Het belang van vitamine B12

Geschreven door

Vitamine B12 is cruciaal voor een normale werking van het lichaam. Zonder kun je simpelweg niet leven en een tekort aan B12 kan dan ook allerlei (ernstige) klachten veroorzaken. Hajo Auwerda, werkzaam als internist bij de B12 Kliniek, geeft uitleg.  

Waarom is vitamine B12 zo belangrijk?

“Deze vitamine speelt een rol in allerlei systemen in het lichaam, zoals de zenuwvoorziening en het neurologisch stelsel. Ook speelt het een cruciale rol in het metabolisme en de energievoorziening van onder andere de hartspiercellen. Als je een tekort hebt aan vitamine B12, kun je een verhoogd homocysteïne ontwikkelen. Dit kan leiden tot onder andere aderverkalking. Verder speelt B12 een belangrijke rol in je weerstand.”

Hoe ontwikkel je een vitamine B12 tekort?

“Dat is lastig te zeggen. We weten dat veganisten en tachtigplussers sowieso een verhoogd risico hebben, maar men kan ook op weefselniveau een verhoogde methylering - een chemische reactie die in de cellen van je lichaam plaatsvindt - hebben, waardoor men meer B12 nodig heeft en verbruikt. Ik zeg altijd tegen patiënten: zie het als de motor van een auto die niet zuinig rijdt. Die auto moet vaker naar de pomp. Dat geldt ook voor mensen met een vitamine B12 tekort. Er zijn daarnaast veel conserveermiddelen waarvan niemand weet wat voor effect ze eigenlijk hebben. Inmiddels weten we dat wel van lachgas, narcose en verdovingsmiddelen. Deze middelen kunnen de structuur van vitamine B12 dusdanig kapotmaken, dat je het soms nog wel in het bloed kunt meten, maar het niet meer functioneel is. Word je vaak onder narcose gebracht, zou je dus zomaar een probleem met vitamine B12 kunnen hebben of ontwikkelen.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

We willen samen impact maken

Geschreven door

Hartpatiënten Nederland is onlangs netwerkpartner geworden van Lifestyle4Health. Dit Nederlandse Innovatiecentrum voor Leefstijlgeneeskunde wil impact maken op het gebied van leefstijl in de zorg: een missie die Hartpatiënten Nederland voor de volle honderd procent steunt. Marjan van Erk, programmamanager bij toegepast onderzoeksinstituut TNO: “Het is heel belangrijk dat we juíst partijen als Hartpatiënten Nederland meenemen in de transitie naar leefstijlgeneeskunde.”

Lifestyle4Health is begonnen bij wetenschappers Ben van Ommen en Hanno Pijl, die afzonderlijk van elkaar tot de ontdekking kwamen dat leefstijl van groot belang is bij type-2 diabetes en een rol zou moeten krijgen in de behandeling van alle leefstijl gerelateerde ziekten. “Leefstijlaanpassingen hebben veel impact als het aankomt op de behandeling van chronische ziekten. Leefstijl heeft invloed op allerlei processen in het lichaam. Een ongezonde leefstijl kan een ziekte in de hand werken of versnellen. Juist daarom proberen wij leefstijl als medicijn steeds verder op de kaart te zetten. Leefstijl implementeren in de reguliere zorg heeft ontzettend veel meerwaarde.”

Verbinding

Van Erk, die een achtergrond als wetenschapper op het gebied van voeding en gezondheid heeft, houdt het hele programma rondom leefstijlgeneeskunde bij Lifestyle4Health met collega Hanneke Molema draaiende. Samen met de betrokken partijen geven ze hun missie op het gebied van leefstijl handen en voeten. “Ons doel is coördineren en verbinden, impact in de praktijk vergroten en dit wetenschappelijk onderbouwen. Die wetenschappelijke basis is voor ons van groot belang. Het mooie is dat het woord leefstijlgeneeskunde vijf jaar geleden, toen we net begonnen, nog helemaal niet bestond, maar inmiddels een geaccepteerd onderwerp is. Sterker nog: onlangs is er nog een driejarig programma gestart over leefstijl in de zorg. Dat is natuurlijk een fantastisch resultaat en daar hebben we mede bij Lifestyle4health hard voor gewerkt. We zijn er nog lang niet, maar het balletje is in ieder geval gaan rollen.”

Samen winst behalen

Om nóg meer teweeg te kunnen brengen, werkt Lifestyle4Health nauw samen met haar partners. Ook Hartpatiënten Nederland is hier nu onderdeel van. “Iedere partij die onze missie steunt en hier graag aan wil bijdragen, kan onze partner worden. Wij proberen hen zoveel mogelijk te informeren over wat er allemaal in deze wereld gebeurt, organiseren bijeenkomsten om elkaar te ontmoeten en kennis uit te wisselen en kijken waar we samen de impact kunnen vergroten.” Hoewel Lifestyle4Health is begonnen in het diabetesveld, is dit aandachtsgebied inmiddels uitgebreid. Lifestyle4Health is erg blij dat er een samenwerking met Hartpatiënten Nederland tot stand is gekomen, zegt Van Erk. “In eerste instantie was er bij type-2 diabetes het meeste bewijs en de meeste aandacht voor leefstijl als onderdeel van de behandeling, maar inmiddels is dat ook bekend bij hart- en vaatziekten. Doordat Hartpatiënten Nederland nu onze netwerkpartner is, kunnen we samen meer aandacht geven aan leefstijl als onderdeel van de behandeling van hart- en vaatziekten. Er zijn zoveel aandoeningen op het gebied van het hart en de vaten waarbij leefstijlveranderingen voor mensen veel kunnen opleveren. Als onderdeel van de behandeling of om te voorkomen dat het nog een keer gebeurt of verergert.”

Zorgprofessionals én patiënten

Een ander belangrijk feit in dit verhaal is volgens Van Erk dat steeds meer naar voren komt hoe belangrijk het is om patiënten van het begin af aan actief te betrekken. “Als we het hebben over leefstijl in de zorg, gaat het om de interactie tussen de patiënt en de zorgprofessional. Beide partijen moeten we meenemen als we leefstijl in de zorg willen implementeren. Dat vraagt iets van zowel de zorgprofessional als de patiënt. Via Hartpatiënten Nederland kunnen we de mensen met hart- of vaatziekten er actief bij betrekken. Daar liggen naar mijn idee zeker kansen. We kunnen het met elkaar bijvoorbeeld gemakkelijker maken voor patiënten om leefstijl te veranderen en ze handvatten geven op het gebied van leefstijl. Zo kunnen we vanuit Lifestyle4Health, met alle partners, langzaamaan steeds meer verandering teweegbrengen. Er zijn nog altijd veel hobbels, zoals het rondkrijgen van financiering voor onderzoek naar leefstijl bij ziekten, maar tegelijkertijd ook veel kansen. Samen kunnen we bij een grote groep mensen nóg meer gezondheidswinst behalen en hopelijk zowel hartpatiënten als zorgprofessionals prikkelen. Samen met Hartpatiënten Nederland en andere partners van Lifestyle4Health grijpen we die kans met beide handen aan.”

Waarom brengt HPNL dit onder de aandacht?

Wij willen onze lezers zo breed mogelijk van nuttige informatie voorzien en op die manier de samenleving transparanter maken. Dat behoort tot onze doelstelling. Wij helpen daarbij. Onafhankelijk en objectief. Helpt u ons? Wij helpen u.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Marjan van Erk

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Hartpatiënten Nederland is netwerkpartner van lifestyle4health

De plaatsing van een ICD en autorijden

Geschreven door

Een ICD grijpt in bij gevaarlijke hartritmestoornissen en bewaakt het hartritme door een schok af te geven. Echter heeft de plaatsing van een ICD ook invloed op andere zaken, zoals autorijden. Waar moet je rekening mee houden en wat zijn de risico’s? Ruud Bredewoud, Hoofd Medische Zaken van het CBR, geeft antwoord.

In de begintijd van de ICD leidde het risico op een foute schok ertoe dat iedereen met een ICD zijn rijbewijs automatisch moest inleveren, maar door de tijd heen is er gelukkig steeds meer ervaring opgedaan en gelden er nu andere regels. Moderne ICD’s hebben zelfs niet eens meer altijd een schok nodig, maar kunnen het hart ook met een soort pacingfunctie op orde krijgen. “Een ICD is een prachtige uitvinding die voorkomt dat je aan een plotse hartdood overlijdt, maar er zijn ook risico’s aan verbonden”, vertelt Bredewoud. “Zo bestaat er een kans dat het apparaat niet therapeutisch afgaat, maar per ongeluk: een foute schok. Gelukkig is inmiddels gebleken dat het aantal onterechte schokken meevalt, maar we hebben hiervoor wel regelgeving die aan de ene kant rekening houdt met het belang van de hartpatiënt om toch auto te kunnen blijven rijden en aan de andere kant het risico voor de maatschappij als het apparaat inderdaad per ongeluk afgaat.”

Beoordeling

Allereerst is er een verschil tussen mensen die een ICD hebben gekregen uit preventie en mensen die het apparaat geplaatst hebben gekregen omdat ze daadwerkelijk een hartstilstand hebben gehad. “Heb je een ICD puur uit preventie, dan mag je na twee weken weer in een personenauto rijden. Heb je echt een hartstilstand gehad, dan moet je twee maanden wachten. Voor de keuring kan je cardioloog het apparaatje in ieder geval volledig uitlezen en op basis daarvan het formulier invullen. Deze gegevens van je eigen cardioloog – dat hoeft dus geen andere arts te zijn – kun je inleveren als keuringsrapport bij het CBR. Op basis daarvan beoordeelt het CBR dan je toestand en wordt er binnen drie tot vier weken een besluit genomen. Heb je veel of weinig klachten? Heb je recent nog een schok gehad? Dat nemen we allemaal in de beoordeling mee.”

Bevoegdheden

Uiteindelijk krijg je dan een beperkt rijbewijs waarop staat welke bevoegdheden je hebt. “Er wordt bijvoorbeeld vermeld of het voor privégebruik of beperkt zakelijk gebruik is en of er eventueel andere beperkingen zijn. Dit rijbewijs is vijf jaar en in heel Europa geldig. Na die vijf jaar moet je opnieuw worden gekeurd. Er zijn overigens wel een paar dingen die überhaupt geen optie meer zijn voor mensen met een ICD, zoals een vrachtwagenrijbewijs. Dat zit er in zowel Nederland als de rest van Europa niet in, omdat dit risico te groot is. Daarnaast mogen mensen met een verhoogd risico geen koeriersdiensten rijden en zich te lang op de weg bevinden. Toch is er een uitzondering. Soms kun je in overleg met je werkgever – hij moet het er natuurlijk wel mee eens zijn – een beperkt rijbewijs voor vier uur per dag zakelijk rijden krijgen, dus beperkt zakelijk gebruik. Dit gaat dan dus niet over het vervoeren van personen. Dan ben je namelijk verantwoordelijk voor anderen en dat risico vinden we bij mensen met een ICD tevens te groot.”

Cardioloog

Heb je al een ICD en moet deze worden vervangen? Dan kun je gewoon overleggen met je cardioloog, zegt Bredewoud. “In dit geval hoef je niet nog een keer langs te komen bij het CBR, maar kun je met je cardioloog bespreken wanneer het voldoende genezen is en wanneer je weer kan en mag autorijden. Je cardioloog is in de voorlichting altijd belangrijk. Hij moet ook met jou bespreken wat voor effecten het plaatsen van een ICD heeft op je rijbewijs en mogelijk je werk, zodat je daar als patiënt ook een afweging in kunt maken. In sommige gevallen kan alleen medicatie ook een goede oplossing zijn en hoeft er helemaal geen ICD aan te pas te komen. Hoe dan ook is het altijd belangrijk om te blijven bedenken hoe je je voelt. Dat geldt niet alleen voor mensen met een ICD, maar voor iedereen. Het is en blijft een stuk eigen verantwoordelijkheid als je de weg opgaat.”

Waarom brengt HPNL dit onder de aandacht?

Wij willen onze lezers zo breed mogelijk van nuttige informatie voorzien en op die manier de samenleving transparanter maken. Dat behoort tot onze doelstelling. Wij helpen daarbij. Onafhankelijk en objectief. Helpt u ons? Wij helpen u.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: HPNL

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Een pompfunctie van vijf procent

Geschreven door

Al op haar achtste moest Margriet Hulsker 

(40) een openhartoperatie ondergaan. De jaren erna had ze nergens last van, totdat ze op haar negenentwintigste ineens klachten kreeg. Intuïtief wist ze meteen dat dit haar hart was, maar lange tijd werden haar klachten niet serieus genomen. Totdat het voor Margriet bijna te laat was.

Op haar vierde kreeg Margriet kanker. Toen werd ook ontdekt dat ze een ruis op haar hartje had, maar dat was op dat moment minder belangrijk dan het feit dat ze kanker had. Na verschillende chemokuren werd Margriet genezen verklaard. Vanaf dat moment was er pas echt aandacht voor haar hart. “Op mijn achtste was ik sterk genoeg om een openhartoperatie te ondergaan. Zo kon er een lapje op mijn hart worden geplaatst en zou de lekkage waarvan ik last had, kunnen worden opgelost. De operatie ging goed en daarna heb ik dan ook nooit meer problemen gehad. Ik kon mijn leven voluit leven en van mijn hart had ik geen last.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Esmee verloor haar verloofde Angelo

Geschreven door

Ze hadden eindelijk samen hun droombaan gevonden als vrachtwagenchauffeur en waren net verloofd, toen het noodlot toesloeg. De plotselinge druk op zijn borst die Angelo (25) begin oktober voelde, was slechts het begin van een snelle verslechtering van zijn gezondheid. Het werd hem fataal. Voor zijn vriendin Esmee Marsman (27), die erbij was, voelt dit nog altijd heel onwerkelijk.  

Vier jaar waren ze samen en in augustus had Angelo haar ten huwelijk gevraagd. Ze hadden hun leven op orde: leuk werk, een fijne groep vrienden en een mooi huis. Alles was perfect. Sinds een half jaar reden Esmee en Angelo samen op de vrachtwagen. Een langgekoesterde droom, vertelt ze. “Dit was al jaren het plan, maar we hadden onze perfecte baan nog niet gevonden. Uiteindelijk lukte dit: we vonden werk waar we het ook nog eens enorm naar ons zin hadden. Met de vrachtwagen reden we samen voornamelijk door Oostenrijk, Slovenië en Kroatië. Meestal gingen we op maandagavond weg en kwamen we vrijdag of zaterdag weer thuis. Dat was ook begin oktober, toen alles begon, het plan.”

Druk op zijn borst

Ze vertrokken zoals gewoonlijk op maandag. Angelo voelde die dag een lichte druk op zijn borst. Toch besloot hij gewoon te gaan werken, in de veronderstelling dat het wel over zou gaan. Maar op plaats van bestemming, in Oostenrijk, werd het erger en erger. “We belden de ambulance en Angelo kreeg verschillende testen, maar er werd niets gevonden. We mochten van het ambulancepersoneel mee naar het ziekenhuis om verder te kijken, of we konden doorgaan en opnieuw bellen als het niet ging. We besloten mee te gaan.” Eenmaal in het ziekenhuis werd duidelijk dat Angelo de dag ervoor een hartaanval had gehad. Hier had hij zelf niets van gevoeld. “Diezelfde dag nog werd Angelo overgevlogen naar een ander ziekenhuis, waar hij werd gedotterd. De rest van de week ging het matig. De druk op zijn borst bleef en hij was benauwd. Inmiddels hadden de artsen een klein vlekje bij zijn hart gevonden, maar ze wisten niet wat het was. Daar moest Angelo in Nederland maar naar laten kijken. We kregen akkoord voor zijn transport naar Nederland, maar dit liep allemaal niet zo’n vaart. Hij bleef dus in Oostenrijk.”

Ups en downs

Hier begon het eigenlijk pas écht. Tegen het einde van de week ging het ineens heel slecht met Angelo. Hij werd overgeplaatst naar een ander ziekenhuis, waar hij aan de hart-longmachine werd gelegd. “Waarom zijn hart ineens zo slecht werd, wist niemand. De drie weken erna ging het op en af: de ene dag ging het goed en de volgende dag kon het weer slecht gaan en had hij bijvoorbeeld ineens last van nierfalen. Het waren pieken en dalen.” Angelo lag ondertussen in coma. Uiteindelijk leek het iets beter te gaan, maar op het moment dat de hart-longmachine werd weggehaald, kreeg hij twee hartaanvallen. “De dag erna heeft hij ook nog een hartstilstand gekregen en moest hij worden gereanimeerd. Ook heeft hij een externe pacemaker gekregen. Vervolgens werden zijn longen steeds slechter, dus moest hij aan de beademing. Nog steeds wisten de artsen niet wat ze moesten doen. Hij kreeg medicatie, maar reageerde nergens meer op. De machines draaiden ondertussen op volle toeren en het ene na het andere orgaan hield ermee op.”

Het is voorbij

Esmee hield lange tijd hoop. Zelfs toen de artsen op den duur zeiden dat hij het misschien niet zou overleven, hield ze daaraan vast. Ze hoopte simpelweg dat ze het bij het verkeerde eind hadden. Maar toen ook Angelo’s hartspier vervolgens nog eens minder goed ging werken, werd hoop houden steeds moeilijker. “Zijn hele hart begon op te geven. Steeds verder en verder, totdat het helemaal klaar was. Angelo’s leven was voorbij. Op achtentwintig oktober is hij overleden. De oorzaak is nog altijd onbekend. Angelo heeft nooit hartklachten gehad, nooit. En omdat hij nergens op papier had staan dat zijn familie inzage mocht hebben in zijn medisch dossier, krijgen we het vanwege de regels rondom persoonsgegevens in Oostenrijk ook niet te weten, ondanks dat er wel een autopsie is gedaan. We kunnen dit aanvechten, maar dat is een proces van twee jaar. Ergens zou ik het wel willen weten, maar aan de andere kant krijgen we hem er niet mee terug.”

Trauma

Als ze nu op alles terugkijkt, voelt het nog steeds heel bizar. “Wat wij in Oostenrijk hebben meegemaakt, is gerust een trauma te noemen. Ik werd op dat moment echt geleefd. Elke minuut van de dag kon ik worden gebeld, slapen deed ik nauwelijks. De ene dag hoor je dat het beter gaat en heb je weer hoop, de volgende dag gaat het slecht en moet je de realiteit onder ogen zien. Het is alles bij elkaar. Niet alleen het overlijden van Angelo zelf, maar ook alles wat daarnaast geregeld moet worden. En daarbij de toekomst. Ik weet niet of ik nog wel op de vrachtwagen wil rijden, en als ik thuiskom, is hij er niet meer. We deden alles samen. Dat valt dan ineens helemaal weg. Ik ben ongelofelijk blij dat we samen nog herinneringen hebben kunnen maken op de vrachtwagen, maar het was hoe dan ook veel te kort.”

Het afscheid

Esmee vindt het belangrijk om haar verhaal te vertellen. Mede om andere mensen te laten zien dat het leven plotseling voorbij kan zijn. “Ik zeg nu tegen iedereen om me heen: praat met elkaar. Wij wisten bijvoorbeeld niet eens of Angelo gecremeerd of begraven wilde worden, en zo waren er wel meer dingen die nooit zijn besproken. Wat ik misschien nog wel het ergst vind, is dat het ziekenhuis niet gezegd heeft dat ze Angelo in een coma zouden brengen. Ik heb hem de dag ervoor een goede nacht geweest en zei dat ik hem de dag erna zou zien, maar toen lag hij ineens in coma. Dat neem ik het ziekenhuis wel kwalijk: dat ik nooit echt afscheid heb kunnen nemen.” Samen met zijn familie en vrienden heeft ze hem uiteindelijk dan ook het best mogelijke afscheid geprobeerd te geven. “We hebben zijn kist achterop de vrachtwagen gezet en zo samen nog een laatste rit gereden, terwijl onderweg zijn familie en vrienden stonden opgesteld. Het was een rit die we niet hoorden te rijden, absoluut niet, maar het was wel een mooi eerbetoon. Ik zal hem altijd blijven herinneren als de vrolijke, sociale man die hij was. Een clown, lekker gek. Ondertussen probeer ik door te gaan. Hij zou niet hebben gewild dat ik alleen maar in een hoekje zit te huilen. Daarom probeer ik te genieten van het leven. Ook voor hem.”

Waarom interviewden wij Esmee?

We hebben allemaal onze verhalen. Over wat we hebben meegemaakt en hoe we de dingen die ons overkwamen, beleefden. Hoe we ons door deze situatie heen worstelden. Juist deze verhalen kunnen ook anderen helpen.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Esmee Marsman

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Voor het eerst in mijn leven hoorde ik mijn hart regelmatig kloppen

Geschreven door

Lange tijd werd Brenda van Beurden (30) verteld dat er niets met haar aan de hand was, maar dat oordeel bleek geheel onterecht. Jarenlang ging ze ziekenhuis in, ziekenhuis uit, waarna ze in 2019 te horen kreeg dat ze hartpatiënt en daarnaast erfelijk belast is. “Ik hoop dat ik met mijn verhaal ook iets voor anderen kan betekenen.”

Brenda: “Als tiener heb ik altijd al een onregelmatige hartslag gehad. Voor mij was dat normaal, want ik was niet anders gewend. Op mijn veertiende ging ik er voor het eerst mee naar de huisarts, maar hij zei dat er niets aan de hand was. Later kreeg ik dat nog vele malen te horen, ook bij een andere huisarts. Ik probeerde het dan ook los te laten. Ik dacht: als niemand iets kan vinden, zal het wel goed zijn. Maar vanaf het moment dat ik begon met werken, merkte ik dat ik erg snel moe was. Volgens mijn huisarts was ik nog jong en was het vast stress, dus moest ik gewoon wat rustiger aan doen. In 2018 raakte ik vervolgens zwanger van ons eerste kindje. Dat was erg zwaar. Mijn energie was snel op en mijn hartkloppingen werden erger. Wéér terug naar de huisarts. Opnieuw moest ik rustiger aan doen, want door mijn zwangerschap was het logisch dat mijn hart het zwaarder had.”

Zwangerschapsmigraine

“Op een dag zat ik samen met mijn man Martijn gezellig een filmpje te kijken. Plotseling kon ik de ondertiteling niet goed meer lezen. Even later kwam ik niet meer uit mijn woorden en kreeg ik een heel raar gevoel in de linkerzijde van mijn lichaam. Ik kon mijn hand niet meer gebruiken, kon niet om hulp vragen of zeggen dat het niet goed ging. Martijn zag dat en heeft het alarmnummer gebeld. Meteen ben ik naar de spoedeisende hulp gebracht. Daar was de conclusie dat ik zwangerschapsmigraine had, waardoor je ook uitvalsverschijnselen kunt krijgen. Ik had daar nog nooit van gehoord en was me helemaal rot geschrokken. Ik dacht dat ik een beroerte had gehad. In het ziekenhuis ging het gelukkig redelijk snel weer goed met me, maar er was één cardioloog die vond dat mijn hartfilmpje niet was zoals het hoorde. Hij wilde me opnemen om mijn hart wat langer in de gaten te kunnen houden.

Daar lag ik dan, met mijn dikke buik. Een maand later zou ik met zwangerschapsverlof gaan, maar ineens lag ik eenzaam op een kamertje te hopen dat alles goed zou komen. Een andere cardioloog vond dat er niets raars te zien was, dus mocht ik weer naar huis. Ik vond het maar vreemd. De ene cardioloog vertrouwde het niet en volgens de ander was er niets aan de hand. Toch hield de eerste voet bij stuk, iets waar ik hem nog altijd heel dankbaar voor ben. Hij wilde dat ik na mijn bevalling op controle zou komen om toch eens verder te kijken, want hij vermoedde dat ik een hartritmestoornis had. Na mijn bevalling bleek dat mijn hartritme inderdaad afweek. Maar de medicatie die ik ervoor kreeg, had niet het gewenste effect. Daarom werd ik doorverwezen naar een ander ziekenhuis.

Eenmaal daar kreeg ik te horen dat mijn hartritmestoornis niet gevaarlijk was, maar dat dat het wel kon worden als het onbehandeld bleef. De artsen wilden dan ook een ablatie doen, waarvoor ik op de wachtlijst kwam te staan. In de tussentijd mocht ik naar huis, maar ik voelde me meerdere keren niet goed en twee dagen na die afspraak in het ziekenhuis stortte ik in. Ik gaf mijn kindje de fles en kreeg plotseling het gevoel dat ik buiten westen raakte. Ik viel om en kon nog net Martijn roepen, die opnieuw het alarmnummer belde.”

Traumatisch

“Drie weken lang lag ik vervolgens op de hartbewaking. In eerste instantie hadden ze geen idee wat er, buiten mijn hartritmestoornis, met me aan de hand was, maar later bleek dat ik ook hartfalen had. Mijn pompkracht was al aan het afnemen. Die hele opname is voor mij ontzettend traumatisch geweest. Ik heb geen kwaad woord te zeggen over de hulp van de artsen, maar ik dacht echt dat ik in mijn eentje zou sterven en mijn familie nooit meer zou zien. Op de achtergrond hoorde ik dat er mensen werden gereanimeerd, ik sliep niet van het geluid van de monitor en ik mocht mijn bed niet uit. Ik heb me ontzettend eenzaam en bang gevoeld.”

Operatie

“Weken later was ik gelukkig stabiel en mocht ik naar huis om de ablatie af te wachten, maar thuis trok ik het niet. Met mijn hartslag ging het niet goed, ik kon niet voor mijn kind zorgen en mijn hele conditie was weg. Ik had overal hulp bij nodig. Gelukkig kwam er een plekje vrij, waardoor ik eerder geopereerd kon worden. Toen ik na de operatie uit de narcose kwam, wist ik niet wat ik meemaakte. Voor het eerst in mijn leven hoorde ik mijn hart regelmatig kloppen. Hoe was het mogelijk? Zó hoort een hart dus te kloppen, dacht ik. Drie dagen later mocht ik naar huis en ben ik gaan revalideren. Die vier maanden revalidatie hebben me enorm geholpen. Nog steeds kun je me niet te vergelijken met een andere dertigjarige, want qua energie ben en blijf ik beperkt. Toch ben ik heel blij dat mijn pompfunctie in ieder geval van vijfendertig naar ongeveer vijfenvijftig procent is gegaan.”

Erfelijke belasting

“Inmiddels is ook bekend dat ik een erfelijke belasting heb: een PLN mutatie. Deze genetische hartspierziekte is pas heel recent ontdekt. Veel gendragers weten dan ook niet dat ze dit defect hebben. Als je drager bent, kan je hartspier hartcellen gaan aanmaken die onregelmatig samentrekken, waardoor je hartritmestoornissen krijgt die kunnen leiden tot een plotse hartdood. Ook kun je een verdikking krijgen van je hartspier, wat uiteindelijk resulteert in hartfalen. Ik vond het heel eng om te beseffen dat ik een soort tikkende tijdbom in me heb zitten. Ik krijg wel medicatie, maar hier is in combinatie met PLN nog weinig over bekend. Ook mijn vader was drager. Hij heeft vorig jaar een hartstilstand gekregen en is hieraan overleden. Zijn medicatie heeft hem niet kunnen redden. Mijn tweelingzus heeft het ook, maar zij heeft nergens last van. Dat is het gekke: bij de één komt de ziekte tot uiting en bij de ander helemaal niet.”

Machteloos

“Sinds ik dit weet, is de verwerking eigenlijk pas echt begonnen. Ik moest leren accepteren dat ik een genetische afwijking heb, dat ik met beperkingen moet leven. Ik kwam dan ook in een soort rouwproces terecht, omdat ik afscheid moest nemen van wat ik kon, van wie ik was. Mijn werk als huidtherapeut kon ik ineens niet meer doen. Met stress kan ik niet meer omgaan en ook het fysieke gedeelte dat bij mijn werk komt kijken, lukt niet meer. Ik heb me een hele periode heel machteloos gevoeld. Ik zag moeders hele afstanden met hun kindjes lopen en ik zat alleen maar thuis. Ik voelde me tekortschieten en dat werkte in alles door. Het had bijvoorbeeld ook invloed op mijn relatie, op intimiteit. Hartpatiënt zijn heeft invloed op elk aspect van je leven.”

Angst- en paniekstoornis

“Door alles wat er is gebeurd, ontwikkelde ik een angst- en paniekstoornis. Bij elke verandering in mijn lichaam was er paniek. Dan moest ik zo snel mogelijk weg, mezelf in veiligheid brengen, want dan dacht ik dat er iets verschrikkelijks stond te gebeuren. Op een gegeven moment durfde ik nergens meer heen, uit angst dat ik een paniekaanval zou krijgen. Met behulp van een psychiater is het me uiteindelijk gelukt om er vanaf te komen. Ik heb cognitieve gedragstherapie gevolgd, in een praatgroep gezeten en individuele therapie gehad. Ook heb ik EMDR therapie gevolgd. Hierdoor kan ik nu rustig over mijn verhaal praten zonder in paniek te raken. Ik kan inmiddels gelukkig weer veel meer, maar helaas echt niet alles. Hoe dan ook doe ik wat ik kan en sta ik positief in het leven, mede dankzij de steun van familie. Langzaamaan ben ik meer mensen gaan vertellen wat er met me aan de hand was. Er rust nog altijd een taboe op, terwijl mensen je vaak echt willen helpen waar ze kunnen. Ik hoop dat mijn verhaal anderen kan laten zien dat je je absoluut niet hoeft te schamen als je angstklachten hebt door wat je hebt meegemaakt. Daarnaast hoop ik dat er meer bekendheid komt voor PLN. Al help ik er maar één iemand mee.”

Waarom dit interview met Brenda?

Wij bieden de ruimte om bijzondere verhalen te delen. Ieder van ons kent de angst die je misschien hebt doorgemaakt. De moeite die het soms kost om het te accepteren. Stuur je eigen verhaal in en wij publiceren het op onze website of nodigen je uit voor een interview.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Brenda van Beuren

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Broer en zus publiceren samen artikel over hartproblemen bij zwangere vrouwen die kinderkanker hebben gehad

Geschreven door

Onderneem jij vaak iets met je broer of zus? Julius (31) en Steffie (36) Heemelaar kozen voor een nogal ongebruikelijke activiteit. Ze schreven als eerste en tweede auteur een artikel over hartproblemen bij zwangeren die op kinderleeftijd zijn behandeld voor kanker. Het artikel is gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift BMC Cancer.

Julius is arts-onderzoeker in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en start later dit jaar als AIOS Cardiologie. Steffie werkt op de afdeling Verloskunde & Gynaecologie van het LUMC als AIOS. Dat broer en zus samen een publicatie op hun naam hebben staan, was geen vooropgezet plan. “Nee, we hebben het niet aan de keukentafel bedacht”, vertelt Steffie. “Het is meer toevallig tot stand gekomen”, voegt Julius toe.

Ongebruikelijke samenwerking

Dat ze allebei geneeskunde hebben gestudeerd is al best bijzonder. “We komen niet uit een artsenfamilie, dus we hebben het niet vanuit huis meegekregen. Uiteindelijk hebben we de opleiding alle twee afgerond, maar vervolgens voor een andere specialisatie gekozen. Ik had meer interesse in de beschouwende specialismes, en Steffie meer de chirurgische. We hadden dus niet verwacht veel samen te werken in het ziekenhuis”, legt Julius uit.

Hoe is de publicatie dan tot stand gekomen? Het idee van het artikel is afkomstig van de Late Effecten poli van internist Marloes Louwerens en de afdeling Cardiologie. Uit een eerdere studie blijkt dat vrouwen die kinderkanker hebben gehad, een verhoogde kans hebben op een verzwakte hartspier. Dit komt door de kankerbehandeling die zij vroeger hebben gehad. Een zwangerschap is een zware belasting voor het hart. Een klein aantal vrouwen die kanker hebben gehad op de kinderleeftijd, krijgen tijdens hun zwangerschap last van hartfalen. Momenteel is er geen vaste procedure om deze vrouwen tijdens de zwangerschap te monitoren.

Samen aan de slag met een publicatie

Op de Late Effecten poli wilden ze daarom graag weten of er dankzij betere monitoring eerder achterhaald kan worden bij welke ex-kankerpatiënten er hartproblemen optreden tijdens de zwangerschap. Met die kennis kan in een vroeg stadium al de benodigde zorg worden geleverd. En andersom, welke vrouwen lopen geen risico en hoeven niet belast te worden met intensieve monitoring.

“Voor het onderzoek was het nodig om onze kennis te combineren met die van de afdeling Verloskunde. Ik heb toen aan Steffie gevraagd of zij iemand kende die ons kon helpen”, vertelt Julius. Steffie: “Toen ik de vraag kreeg, hoefde ik hier niet lang over na te denken. Tijdens mijn werk als tropenarts (2015-2019) had ik voor veel zwangeren gezorgd met hartproblemen, dus het onderwerp leek het mij een heel interessant. Daarnaast leek het me een unieke kans om toch een keer met mijn broer samen te werken.

Tijdens de studie heeft het onderzoeksteam van 39 vrouwen de uitkomsten van 91 zwangerschappen onderzocht. Dit is inclusief hartfunctieonderzoeken die tijdens de zwangerschappen zijn verricht. Uit de studie blijkt dat overlevenden van kinderkanker een laag risico hebben op een verzwakte hartspier tijdens een zwangerschap, als zij voor de zwangerschap geen verminderde hartspierfunctie hadden. De GLS meting, een relatieve nieuwe meting om de hartfunctie te analyseren, blijkt beter te kunnen voorspellen, welke vrouwen het risico lopen op achteruitgang van hun hartfunctie tijdens een zwangerschap.

Overleggen voor het kerstdiner

De samenwerking is volgens beiden goed verlopen. “Dat het je broer is maakt de communicatie wel een stuk laagdrempeliger”, vertelt Steffie. “Je hebt toch minder schroom om de telefoon te pakken om snel iets te vragen.” Julius knikt. “Zelfs voor aanvang van het kerstdiner met de familie hebben we nog kort iets afgestemd”, vertelt hij lachend. Steffie: “Het is ook erg grappig om elkaar in een werksetting te zien. Zo hadden we bijvoorbeeld een overleg met onze leidinggevenden. Julius was tijdens het gesprek heel strak en georganiseerd. Dat was een kant die ik eigenlijk nog niet zo goed kende van mijn broertje.”

Internationale familie

In april staat de promotie van Steffie op de agenda. Het is de eerste keer in jaren dat de hele familie Heemelaar op hetzelfde moment aanwezig is in Nederland. “Er zit altijd wel iemand in het buitenland”, vertelt Julius, die tot november dit jaar in de Verenigde Staten woont en werkt voor zijn onderzoek. Ook voor Steffie is wonen in het buitenland niet vreemd, in het vorige decennium werkte ze bijvoorbeeld enkele jaren in Namibië als tropenarts. “Daarnaast hebben we nog een zus die in Australië woont. Ook zij komt in april naar Nederland om bij de promotie aanwezig te zijn. Misschien is dat gelijk ook een goed moment om de hele familie onze publicatie te laten zien.”

Benieuwd naar de publicatie? Deze is te lezen in het tijdschrift BMC Cancer.

Bron: www.lumc.nl

Iceman Wim Hof: ‘Wij hebben als mens een veel groter zelfhelend vermogen dan we tot nu toe hebben aangenomen’

Geschreven door

Hij is 63 jaar, beresterk en doet krachtoefeningen die mensen met de helft van zijn leeftijd soms niet eens voor elkaar krijgen. Wim Hof, wereldwijd bekend als The Iceman, heeft met zijn methode wetenschappelijk bewezen dat de mens door blootstelling aan kou controle kan krijgen over lichaam en geest. Door dit te trainen, zijn we zowel fysiek als mentaal tot veel meer in staat.  

Cardiovasculaire aandoeningen staan nog altijd in de top van de meest voorkomende doodsoorzaken. Volgens Hof geen wonder, want we hebben onszelf door de jaren heen veel te veel verwend. Alles is makkelijk: we zijn qua gedrag teveel in de comfortzone verzeild geraakt, zegt hij. “Ons cardiovasculair systeem is erop gebouwd om de warmte in het lichaam op peil te houden, maar omdat wij niet meer buiten leven, altijd kleding dragen en verwarming hebben, wordt dit systeem niet meer getriggerd. Miljoenen mensen, en dan praat ik niet alleen over Nederland, lijden aan een slechte bloedsomloop. Een hoge bloeddruk, hart- en vaatziekten, aderverkalking en nog veel meer. Dat kan allemaal worden weggenomen door ons regelmatig bloot te stellen aan kou en ons vasculair systeem te trainen.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Ik word morgen donateur!

Geschreven door

Marc de Mol Moncourt (29) onderging als kind een ingrijpende hartoperatie. Niet gek dus dat hij jaren later donateur werd van HPNL. Tenminste, zo lijkt het. Toch ging daar iets heel anders aan vooraf.

Marc werd geboren met een gaatje in zijn hart, in de medische wereld ventrikelseptumdefect (VSD) genoemd. Ook heeft hij vanaf zijn geboorte een bicuspide aortaklep, wat betekent dat hij niet drie, maar twee aortaklepslippen heeft. “Het gaatje in mijn hart had invloed op mijn uithoudingsvermogen,” vertelt Marc. “Dat merkte ik weleens tijdens het voetballen. Maar ach, ik wist niet beter. Het enige wat ik vervelend vond, is dat ik elk jaar naar Maastricht moest voor onderzoeken. Dat is gewoon saai voor een kind.”

Kaartjes en knuffels

Omdat het gaatje niet uit zichzelf dichtgroeide, werd er een openhartoperatie gepland. Marc was pas tien jaar, maar vond het helemaal niet spannend. “Daar ben ik heel makkelijk in. Ik wist ook niet goed wat er ging gebeuren. Ineens lag ik daar.” Marcs ouders maakten zich meer zorgen. “Het moment dat ik de operatiekamer ingereden werd, is me goed bijgebleven. Mijn moeder liep met mijn ziekenhuisbed mee, maar toen ik het laatste stukje alleen werd weggereden, moest ze huilen. Dat maakte wel indruk op me.”

Een succesvolle operatie van zo’n vier uur volgde, waarin het gaatje werd dichtgemaakt met een soort lapje, een patch. “Ik weet nog dat ik na afloop wakker werd en wazig allemaal slangetjes boven me zag hangen. Daarna ben ik weer in slaap gevallen.” De tijd in het ziekenhuis vloog voorbij, vertelt de nu 29-jarige. “Ik had een beetje last van de naweeën van de narcose, maar verder ging het goed. Het is me vooral bijgebleven dat ik veel kaartjes en knuffels kreeg. Na een week was ik alweer thuis en kort daarna kon ik weer naar school.”

Een dronken bui

Zijn ouders zagen dat het na de operatie beter met hem ging, maar Marc kan zich dat niet herinneren. “Ik heb nooit het idee dat ik anders moet leven dan anderen. Alleen wordt eens in de zoveel tijd de bicuspide aortaklep nog gecontroleerd.” Marc sport fanatiek en zit regelmatig met zijn vriendengroep in de kroeg. Opvallend genoeg kwam hij dáár in contact met Hartpatiënten Nederland. “We gaan altijd naar café Aeve Choppe in Roermond, twee deuren naast het kantoor van HPNL. Sommige medewerkers van de stichting komen weleens in dezelfde kroeg wat drinken en zo ben ik met hen aan de praat geraakt. Normaal ben ik niet zo van de stichtingen, maar twee jaar geleden heb ik in een dronken bui beloofd dat ik HPNL ging steunen. ‘Ik word morgen donateur!’ riep ik. Nou, dan moet je dat ook doen hè.”

‘Het komt goed’

Hoewel een paar glazen bier Marc een zetje in de richting van HPNL gaven, staat hij helemaal achter het donateurschap. “HPNL doet goed werk. En áls ik dan iets moet steunen, dan iets wat dichtbij me staat. Mocht er ooit wat aan de hand zijn, dan weet ik dat ik op HPNL terug kan vallen. Dat is een fijn idee. Maar ik hoop en denk dat dat niet nodig gaat zijn hoor.”

De nuchterheid die Marc op zijn tiende had, heeft hij bijna twintig jaar later nog steeds. “Ik ben helemaal niet met mijn hart bezig. Ik maak me gewoon niet zo druk, ook niet over andere zaken in mijn leven. Het gebeurt zoals het gebeurt, ik heb er toch geen invloed op.” Heeft hij nog een tip voor mensen die hun angst wat minder goed los kunnen laten? “Phoe, dat is lastig, want ik heb daar niks specifieks voor gedaan. Het enige wat ik kan zeggen is: het komt uiteindelijk allemaal goed.”

Tekst: Verena Verhoeven
Beeld: Marc de Mol Moncourt

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Erik Scherder : oud worden, jong blijven: het kan echt

Geschreven door

Een mens op z’n vijfenzestigste oud? Nee! Onzin. Van dat idee moeten we af. Als het tenminste aan hoogleraar neuropsychologie Erik Scherder ligt. Met zijn nieuwe boek Oud worden, jong blijven geeft hij een duidelijke boodschap af: stop met al die vooroordelen over ouderen.

Ouder worden is tegenwoordig een actueel onderwerp, en ook één die nog altijd gepaard gaat met stereotypering. Waarom zou iemand op z’n vijfenzestigste bijvoorbeeld niet meer kunnen werken? Volgens Scherder moeten we ophouden met op deze manier naar ouderen kijken. “Velen van ons zijn opgegroeid met het idee dat ouder worden met gebreken komt. Natuurlijk heb je meer kans op gebreken, maar dat betekent niet dat je nergens meer toe in staat bent. Er zijn genoeg oudere mensen die nog heel graag willen werken, maar overal worden afgeserveerd vanwege hun leeftijd. Onterecht. De achteruitgang begint al op je dertigste en niet pas op je vijfenzestigste. Iemand van vijfenzestig kan wel net zo fit zijn als iemand van dertig. Als je maar actief blijft.”

Moeite doen

Oud worden en jong blijven is volgens Scherder dan ook zeker mogelijk, mits we moeite doen. Dit is een boodschap die als een rode draad door zijn boek loopt. Of je nu jong of oud bent: moeite doen is de sleutel tot succes, zegt de hoogleraar. “Als je jong bent, gaat moeite doen als het ware vanzelf. Je gaat naar school, vervolgens doe je een studie of cursus, solliciteer je, wissel je eens van baan… Kortom: je zet je in en daagt jezelf uit. Op den duur, als je ouder wordt, heb je vaak een vaste baan en een gezin, heb je je plekje als het ware gevonden. Dat is zo rond je dertigste tot vijfendertigste. Dat je op bepaalde vlakken dan minder wordt uitgedaagd en dat dat gevoel van moeite doen een beetje verdwijnt, merk je nog nauwelijks. Want, zo blijkt uit studies, je past je omgeving gewoon een beetje aan. Totdat je vijfenzestig bent, geen kinderen meer thuis hebt wonen en met pensioen gaat. Dan sta je opeens weer voor het nemen van grote stappen en kun je merken dat het wat minder makkelijk gaat. Juist daarom moet je je hele leven zowel fysiek als mentaal moeite blijven doen. Dan kun je die stabiele lijn doortrekken en daarmee het risico op alle negatieve effecten van het ouder worden – dus vanaf je dertigste – verkleinen.”

Lichamelijke uitdaging

Er is overigens wel een kanttekening. Het is een ander verhaal als je je hele leven zwaar lichamelijk werk hebt gedaan en ‘versleten’ bent, zegt Scherder. “Voor deze mensen is het vaak beter om met pensioen te gaan, zeker bij klachten. Als zij met pensioen gaan, zie je vaak dat ze fysiek echt opknappen doordat er rust in het lichaam komt. Echter kun je dan wel lichamelijk met pensioen gaan, maar dat betekent niet dat je jezelf cognitief niet kunt blijven uitdagen. Wat dat betreft moet je gewoon doorpakken. En op de zojuist genoemde uitzondering na, geldt voor iedereen dat de combinatie van jezelf zowel cognitief als lichamelijk uitdagen, het meest ideaal is.”

Cognitieve inspanning

Bij cognitieve inspanning kun je bijvoorbeeld denken aan een cursus. Iets dat dus écht wat van je vraagt. Scherder noemt als voorbeeld een bekende studie van de onderzoeksgroep van Denise Park, genaamd The Busier the Better. “Aan deze studie hebben allerlei mensen van tussen de vijftig en negenentachtig jaar meegedaan. Wat bleek? Hoe drukker deze mensen waren, hoe beter het met ze ging. In die studie hebben ze deze mensen twee intensieve cursussen op serieus niveau laten doen, namelijk quilten en fotografie. Na beide cursussen bleek ook het geheugen van de deelnemers te zijn verbeterd. En dat terwijl het geheugen helemaal niet specifiek getraind werd, maar tóch ging het vooruit. Waarom? Omdat ze iets compleet nieuws gingen doen dat moeite kostte. Juist daarom moet je je brein je hele leven lang, dus ook als je met pensioen gaat, blijven inspannen. Anders krijg je te maken met iets dat we ‘underuse’ noemen: je brein als het ware te weinig gebruiken.”

Elke stap is er één

Is er dan ook nog een bepaalde leeftijd waarop het te laat is? Nee, zegt Scherder. “Hoe eerder je jezelf gaat uitdagen, hoe beter. Toch zijn er ook door de jaren heen genoeg momenten waarop je dit alsnog kunt oppakken. Of je nu zestig of zeventig bent: grijp die kans. Probeer ook als hartpatiënt zowel cognitief als fysiek – en dat laatste natuurlijk wel in overleg met je cardioloog – in een zo goed mogelijke conditie te blijven. Probeer te bedenken waar je grens ligt, zonder over je grens te gaan. Als je de hele dag, of een groot deel van de dag, zit, kun je het zitten dan misschien onderbreken? Tussendoor even opstaan? Je hart is een spier en die is gebaat bij iedere vorm van activiteit. Elke stap is er één, zeg ik altijd. Je kunt die neergaande lijn van ouder worden dan wel niet meer omhoog krikken, maar je kunt ‘m nog wel horizontaal laten lopen. Dat is natuurlijk al geweldig. Voor elke leeftijd geldt hetzelfde: doe moeite!”

Waarom brengt HPNL dit onder de aandacht?

Wij willen onze lezers zo breed mogelijk van nuttige informatie voorzien en op die manier de samenleving transparanter maken. Dat behoort tot onze doelstelling. Wij helpen daarbij. Onafhankelijk en objectief.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Erik Scherder

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.