Gezondheidzorg startup Leefstijl poli plus startte in de zomer van 2023 een pilot om de levenskwaliteit van kinderen en jongeren met een complexe zorgvraag te verbeteren. Dit gebeurt door middel van een innovatief tweedaags screeningproces waarbij ook de ouders betrokken worden. In de zomerperiode zijn de eerste screenings gedaan en worden de effecten duidelijk. De moeder van Robin (19) vertelt:

“Mijn meervoudig gehandicapte dochter Robin en ik worden ontvangen in een prachtig pand. Er is speciaal voor Robin een relaxruimte ingericht met wat spullen die voor haar handig zijn. We hebben twee dagen die zijn volgepland met gesprekken, onderzoekjes en observering. Alles gaat gemakkelijk in elkaar over. Ons bezoek is zonder enige noodzaak, we hadden niet per se een prangende vraag, maar er wordt een 360 graden screening gedaan. Hoe zit Robin in haar vel? Waar liggen aanknopingspunten zodat zij zich weer kan ontwikkelen? Hoe kunnen we haar prikkelverwerking verbeteren? Krijgt ze voldoende vitaminen binnen? Hoe gaat het met de rest van het gezin? Allemaal vragen die de revue passeren. Het voelt als een warm bad, al die oprechte aandacht. Dat je dan ook nog eens gesprekken voert met allemaal professionals die veel kennis in huis hebben, maakt voor ons het bezoek aan Zenderen extra waardevol.”

Screening betaald door de zorgverzekeraar

De zorgverzekeraar financiert deze door de NZa (Nederlandse Zorg autoriteit) goedgekeurde dienstverlening voor kinderen en jongeren met een Wlz indicatie. Dit zijn bijvoorbeeld kinderen met een ernstige meervoudige beperking (EMB). De poli staat echter ook open voor alle andere intensieve zorgvragen. Sinds juni van dit jaar kunnen ouders zich aanmelden voor dit baanbrekende initiatief.

Initiatiefnemer Mia Nijland

Initiatiefnemer van Leefstijl poli plus is orthopedagoog Mia Nijland die dit samen met een team van andere professionals en ervaringsdeskundigen heeft opgebouwd en ingericht. Mia’s langjarige ervaring met gezondheidszorg voor kinderen en jongeren motiveerde haar om verbetering van levenskwaliteit tot uitgangspunt te nemen, waarbij specialistische medische zorg een belangrijke factor is, maar niet de enige. Leefstijl, de stijl van leven van het kind en alles wat daarbij hoort, is een belangrijke toevoeging. De werkwijze die Leefstijl poli plus hanteert is gebaseerd op mensenrechten, een holistische mensvisie, wetenschappelijk erkende methodiek en actuele benaderingen zoals de positieve gezondheid. Resultaat van het traject is een persoonlijk perspectiefplan voor het kind.

Geïnteresseerde ouders en zorgverleners kunnen meer informatie vinden op: www.leefstijlpoliplus.nl.

Dr. Peyman Sardari Nia is cardiothoracaal chirurg in het Maastricht UMC (MUMC) en in HPNL Magazine houdt hij de lezers op de hoogte van de interessante onderwerpen binnen de hartchirurgie. Dit keer vertelt hij over wat er nog verbeterd kan worden aan het concept van het Hartteam.

In een eerdere editie van HPNLmagazine vertelde dr. Sardari Nia al over het Hartteam: een concept dat in steeds meer ziekenhuizen wordt geïmplementeerd en als doel heeft om cardiologen en hartchirurgen met eventueel andere specialisten gezamenlijk te laten beslissen over welke behandeling het meest geschikt is voor de patiënt.

“Oorspronkelijk hadden cardiologen en hartchirurgen een afgebakend werkgebied, maar zo’n vijftig jaar geleden is er een subdiscipline binnen cardologie belangrijker geworden: interventiecardiologie. Hun voornaamste activiteit is het uitvoeren van interventies zonder te snijden, zoals dotterprocedures en het plaatsen van kleppen via de lies”, legt Sardari Nia uit. “Deze ontwikkeling heeft ertoe geleid dat interventiecardiologen en hartchirurgen in dezelfde vijver vissen en dat kan voor spanning zorgen. Als het inkomen van je afdeling afhankelijk is van het aantal patiënten dat je behandelt, wil je immers het liefst de patiënt binnen je eigen discipline houden. En aangezien er nog niet voldoende onderzoek is gedaan naar de verschillen tussen openhartoperatie en minimaal invasieve behandeling, valt ook niet zwart-wit te zeggen wat in individuele gevallen beter is. De Europese Vereniging van Cardiologie (ESC) en Europese Vereniging van Hart- en Long Chirurgie (EACTS) hebben samen voor elk ziektebeeld richtlijnen opgesteld, die aanbevelingen geven over welke behandeling wordt geadviseerd. Bij een deel van de casussen is dat dus heel duidelijk, maar bij een groter deel – veelal de complexere gevallen – is er geen uitsluitsel. In dat geval beslist het Hartteam gezamenlijk, staat in de richtlijnen.”

Een mooi compromis, en daardoor is het Hartteam op papier een ideaal concept. In de praktijk valt er nog het nodige te verbeteren, vindt Sardari Nia. “Op congressen maak ik vaak als grapje de vergelijking met Sinterklaas: iedereen houdt van Sinterklaas maar iedereen weet ook dat Sinterklaas helemaal niet bestaat. Dat geldt eigenlijk ook voor het Hartteam. Hét Hartteam bestaat namelijk óók niet. Bij ons in het MUMC hebben we een goed functionerend Hartteam en daarnaast verschillende Dedicated Hartteams voor specifieke ziektebeelden. Kleinschalig onderzoek heeft aangetoond dat patiënten die door zo’n expertteam worden behandeld, betere overlevingskansen hebben. Dat is echter geen bewijs dat Hartteams in het algemeen goed functioneren, want in een ander ziekenhuis kan het concept compleet anders georganiseerd zijn.”

Hij verwijst naar een grote survey die de Hartteam Academy onlangs uitstuurde naar circa 2200 cardiologen en hartchirurgen in Europa. Van hen vulden 220 artsen uit 26 landen en 105 verschillende steden de vragenlijst in. Negentig procent bevestigde de aanwezigheid van een Hartteam in hun ziekenhuis. “Maar uit de antwoorden valt op te maken dat er een zeer grote variëteit is in hoe Hartteams georganiseerd zijn. In het ene ziekenhuis komt het team iedere dag bij elkaar, bij het ander één keer per week of nog minder vaak. Het ene ziekenhuis heeft wel Dedicated Hartteams, het andere niet. Bij het ene ziekenhuis zijn anesthesiologen onderdeel van het team, bij het andere niet. De frequentie, de samen stelling, het format en de organisatie is overal zo verschillend en dat is eigenlijk niet acceptabel voor een orgaan dat complexe beslissingen neemt.”

Dat betekent dat er werk aan de winkel is, meent Sardari Nia. “Als we willen dat dit werkt – en dat willen we, want iedereen is het erover eens dat dit het beste is voor de patiënt – moeten we dit concept verder ontwikkelen. Dat betekent dat we bijvoorbeeld met een aantal experts bij elkaar moeten komen om een richtlijn op te stellen voor hoe een Hartteam samengesteld moet zijn en hoe het handelt. Zo’n standaard is er nu niet. En als we zo’n richtlijn maken, hoe moet die er dan uit komen te zien? Moeten alle patiënten besproken worden, of alleen de casussen waarbij de behandelrichtlijnen geen uitsluitsel geven? Hoe vaak moet het team bij elkaar komen en in welke formatie? Wie coördineert het team? Hoe wordt het gedocumenteerd? Hoe monitor je de kwaliteit? Over al deze zaken moeten we eerst consensus hebben, voordat we kunnen spreken van hét Hartteam.”

meer onderzoek nodig om aan te tonen dat Hartteams een aanvulling zijn op het huidige zorgaanbod. “Zowel in de Amerikaanse als de Europese richtlijnen heeft het Hartteam de hoogste aanbeveling, ondanks dat hard bewijs hiervoor ontbreekt. Dit komt omdat het logisch is om te verwachten dat het beter is voor de patiënt als er niet individueel wordt besloten, maar gezamenlijk: het belang van de patiënt staat centraal en niet het belang van de discipline of de arts. Het is niet erg dat die verschillende belangen spelen, dat mogen we gerust erkennen. Anderzijds is de patiëntenzorg zo complex geworden, dat we ernaar moeten streven om op een zo objectief mogelijke manier beslissingen te nemen. Daarvoor is niet alleen de ervaring van experts nodig, maar ook officiële richtlijnen voor en onderzoek naar het Hartteam.”

Tekst: Marion van Es
Beeld: Léon Geraedts

In de serie gesprekken met de Maastrichtse hartchirurg Ehsan Natour kijken we in dit magazine naar het nieuwe ik. De nieuwe mens na de hartoperatie. We spreken daarover ook met antropologe Janine Schimmelpenninck, elders in het blad . Na een hartoperatie hebben mensen een goede begeleiding nodig. Anders sta je er alleen voor en dat is iets wat veel mensen niet goed aan kunnen, weet Natour. “Mensen vragen zich af: waarom ik?”

Ehsan begint ons gesprek met een verhaal, dat hij hoorde van coach Jean Paul Toonen uit Maastricht. “Die vertelde over een oudere man die naar de specialist ging en klaagde over een kapotte knie. Normaal krijg je dan een nieuwe knie. Maar de specialist vroeg hem: hoe voel je je in je dagelijkse leven. De man zei: goed. De arts vroeg of de man veel liep. Nee, bleek, nu en dan naar de Albert Heijn en een wandelingetje. De specialist vroeg hoe het zit met de thuissituatie, of hij alleen woont en of de man nog andere klachten had. Waarop hij zei: ja, ik heb nog drie kleinkinderen, maar ze komen niet langs bij mij om te spelen. Ik heb ook een beetje last van urine incontinentie (blijft druppelen in mijn broek). Blijkbaar kwamen de kinderen niet langs omdat de broek na urine stonk. Waarop de specialist de man doorstuurde naar de uroloog, die het probleem oploste, met als gevolg dat de kleinkinderen weer komen.  De knie hoefde niet geopereerd te worden, zoveel liep de man immers niet.”

Neus

Ehsan noemt dit voorbeeld omdat hieruit blijkt hoe belangrijk het is als de arts verder kijkt dan zijn neus lang is. Patiënten worden te vaak aan hun lot overgelaten, vindt Ehsan. “Na een hartoperatie zien wij de patiënten veel te weinig, wij zouden mogelijkheden moeten verschaffen voor een langdurig vervolg, zo’n drie tot twaalf maanden, en langer. En de revalidatie is vooral tot fysio beperkt. We zijn niet getraind om een mens te zien als meer dan zijn fysieke probleem. In het voorbeeld kwam de man voor zijn knie. Maar de dokter zag een mens voor hem zitten, niet alleen een knie, en dat was de redding. Het werkelijke probleem werd aangepakt. Dat zou veel vaker op deze manier moeten gebeuren.”

Zes pijlers

“Ook de nazorg schiet schromelijk te kort. Die zou moeten voldoen aan zes pijlers: fysieke en mentale gezondheid, spirituele gezondheid, sociaal en dagelijks functioneren en kwaliteit van leven. Al deze aspecten zou ik meenemen in het behandelingstraject.”

Want na de operatie kunnen mensen niet meer terug naar hoe het daarvoor was. Het oude ik is voorbij. Een nieuw ik ontstaat. “En daar moeten mensen bij begeleid worden. Dat nieuwe ik vereist een gedragsverandering, en een verandering van instelling. Dat kunnen veel mensen niet alleen. Bovendien moet ook hun omgeving, werk en thuis, doordrongen zijn van dat nieuwe ik van de geopereerde. Als de patiënt na de operatie thuiskomt, is hij aangewezen op zijn gezin, zijn familie. De patiënt zelf moet zich aan zijn of haar nieuwe rol aanpassen, maar het gezin moet dat ook. Je bent fragiel, breekbaar, kwetsbaar, niet meer de sterke persoon van vroeger.”

Samen

“Gezamenlijk kijken naar wat wel kan, wat goed voelt, zal iemand sneller met plezier kunnen re-integreren. Misschien past een andere functie beter. Wellicht is concentratie een uitdaging, zal de belastbaarheid fysiek eerst aangepast moeten worden. In praktijk blijkt het samen optrekken een essentieel onderdeel in een succesvol herstel. Het helpt bij het accepteren van de nieuwe persoon die men geworden is.”

“Het ligt ook vaak bij de mens zelf. Mensen willen het liefst terug naar de oude situatie. De oude comfort zone. Hun oude identiteit. Maar die bestaat niet meer, wat vaak leidt tot wanhoop. De begeleiding zou kunnen helpen bij het vinden van een nieuwe identiteit. Als je terug wilt naar je werk, kun je niet meer zo zwaar tillen als vroeger. Als je achter de computer werkt aan statistieken, dan speelt het gedeeltelijke geheugenverlies je wellicht parten. Zo maar wat voorbeelden. Mensen moeten daarvoor begrip hebben, dus ook voor je omgeving is begeleiding nodig.”

Bang

“Mensen zijn vaak bang hun nieuwe ik te ervaren. Alles moet opnieuw worden geleerd. Oude ingesleten gewoonten moeten dringend worden veranderd. Dat maakt het nieuwe ik voor veel mensen onveilig. Des te belangrijker is het tijdig nieuwe gedragsaanwijzingen duidelijk te maken, zodat je snel sterk wordt en je nieuwe ik kunt omarmen.”

Slang

“Zie het als een slang die van huid verwisselt. Je trekt je oude winterjas uit, past een nieuwe zomerjas aan. Maar het voelt nog koud, misschien. Je voelt je niet op je gemak in die nieuwe jas. Verlangt naar vroeger. Dat maakt het belangrijk dat je gesprekken kunt voeren met een coach. Alleen revalideren is niet genoeg. Veel mensen voelen zich schuldig of voelen zich slachtoffer. Ze vragen: waarom ik? Zolang ze daarin blijven hangen, vechten ze niet met nieuw elan voor hun nieuwe ik, hun nieuwe identiteit.”

Ehsan schreef hierover in zijn boek Als het leven stilstaat, verkrijgbaar bij de betere boekhandel en bol.com.

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Ehsan Natour

Zie ook: Nieuws – Stichting Stilgezet

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

In 6 maanden gezonder

10 miljoen Nederlanders zijn chronisch ziek. Beter worden zij meestal niet, maar vaak is hun gezondheid wel te verbeteren met een gezonde(re) leefstijl. In samenwerking met een team van experts ontwikkelde huisarts Stefan van Rooijen Plan je fit: een stap-voor-stap methode om in zes maanden toe te werken naar gezonde gewoontes die je wél volhoudt.

 “Het is niet jouw schuld als het je niet lukt om te stoppen met roken”, zegt Stefan van Rooijen bemoedigend. Rokers hebben gemiddeld dertien pogingen nodig voordat niet meer terugvallen en dat is volgens de huisarts voornamelijk de schuld van de tabaksindustrie, die rookwaar zo verslavend heeft gemaakt. “Bij de voedingsindustrie is dat niet anders”, legt hij uit. “De supermarkt – een leefomgeving waar de meeste mensen hun boodschappen doen – is superongezond en wordt alleen maar ongezonder. Als je bijvoorbeeld naar het schap met zuivel kijkt, is aan vrijwel elk product heel veel suiker toegevoegd. Probeer dan maar eens een gezonde keuze te maken. Veel mensen brengen daarnaast een groot deel van de dag zittend door op hun werk en gaan naar feestjes waar alcohol rijkelijk op tafel staat, zoals vroeger de sigaretten. Als iedereen om je heen zo’n leefomgeving heeft, vind je dit waarschijnlijk normaal en voel je misschien niet de urgentie om er iets aan te doen. De ervaring leert dat dat meestal pas verandert als mensen écht levensbedreigend ziek worden, bijvoorbeeld door kanker of hart- en vaatziekten. Dan grijpen ze alles aan om gezonder te worden. Het is alleen jammer dat in de twintig, dertig jaar daarvóór vaak al een gezondheidsprobleem sluimerde, dat misschien voorkomen had kunnen worden. Tien miljoen mensen – bijna twee derde van Nederland! – heeft één of meerdere chronisch ziektes en nog eens één miljoen heeft een vorm van pre-diabetes, die nog omkeerbaar is. Maar dan moet je wel zélf in actie komen.” Zijn belangrijkste boodschap is daarom ook: “Wacht niet op een gezondere leefomgeving. De enige die nu al iets kan veranderen, ben je zelf!”

Kleine stapjes en haalbare doelen

Gezonder leven: vrijwel iedereen is er wel in meer of mindere mate mee bezig, zeker rond de start van het nieuwe jaar. Helaas lukt het velen niet om hun vaak ze enthousiast begonnen leefstijlveranderingen vol te houden. Een avondje voor de televisie met een biertje of colaatje blijft voor het gros van de mensen verleidelijker dan ploeteren in de sportschool en patat en pasta worden meer gewaardeerd dan rauwkost en groene smoothies. “Bijna iedereen valt terug in oude gewoontes”, geeft Stefan toe. “Maar dat komt meestal doordat de aanpak verkeerd is. Veel leefstijlmethodes zijn bijvoorbeeld gericht op verandering binnen vier tot zes weken, want dat spreekt meer aan. Maar dat is echt te kort: het duurt minimaal drie maanden om een nieuwe gewoonte aan te leren. Ook is het niet verstandig om alles tegelijk aan te pakken, dat is veel te veel en werkt demotiverend.”

Wat dan wel werkt? Kleine stapjes en haalbare doelen, is volgens de huisarts het geheim van een blijvend gezondere leefstijl. Met een team van gezondheidsexperts en de steun van grote organisaties als het Voedingscentrum en het Kenniscentrum Sport & Bewegen ontwikkelde hij een laagdrempelige methode, gebaseerd op wetenschappelijke kennis. Geschikt voor iedereen: van jong en oud, fit of minder fit. Plan je fit pakt de zes belangrijkste gezondheidsthema’s aan: algemene gezondheid (zoals een chronische ziekte of ander medisch probleem), voeding, beweging, middelengebruik, gedragsverandering en als laatste mentale gezondheid, stress en slaap. Het boek bevat tips, oefeningen, gezonde recepten, maar ook schema’s en planners om je eigen vorderingen bij te houden.

Stefan: “Je begint met nadenken over je langetermijndoelen: wil je bijvoorbeeld ooit een marathon lopen, of wil je over twintig jaar nog met je kleinkinderen naar de speeltuin kunnen? Vervolgens knip je die op in kortetermijndoelen. Een doel wordt pas haalbaar als je zelf gelooft dat het haalbaar is. Een stapje moet dus eigenlijk zo makkelijk zijn, dat het bijna niet kan misgaan. Dus niet: iedere dag 10.000 stappen zetten, maar: twee keer per week een kwartiertje wandelen tijdens de lunch. We hebben bewust drie fitlevels bedacht in het boek, zodat voor iedereen winst te behalen valt. Dat kan op een leuke manier, bijvoorbeeld met challenges. Zo’n uitdaging kan bijvoorbeeld zijn: ‘Schenk een fles wijn uit in zeven glazen’ – om op die manier inzicht te krijgen in hoe groot (of klein) een eenheid alcohol hoort te zijn. De challenges doe je ook weer op je eigen fitlevel. Iemand die in een rolstoel zit, kan misschien nog wel met gewichtjes trainen en iemand die door ziekte helemaal geen energie heeft, kan wel drie keer per dag een mindfulnessoefening doen. We vergeten namelijk vaak hoe groot de invloed is van stress en andere mentale klachten op onze lichamelijke gezondheid.”

Zelf pasta maken

Ondanks dat Stefan zelf dagelijks bezig is mensen gezonder te laten leven, is hij zelf geen heilige op dit gebied. “Ook ik vind het lastig om, met een drukke baan en een gezin met jonge kinderen, tijd te vinden om voldoende te bewegen. En de sportschool vind ik helemaal niet leuk. In plaats daarvan heb ik gezocht naar wat ik wél makkelijk in mijn leven kan integreren: ik fiets regelmatig naar mijn werk en doe tussen het ontvangen van patiënten door rek- en strekoefeningen. Ook zijn we thuis begonnen om zelf volkorenpasta te maken: toch een stukje gezonder dan witte pasta uit de winkel. Een klein stapje dus, maar wel een stapje waarin ik mijn hele gezin meeneem. Want hoewel je niet moet wachten op anderen om je leefstijl te veranderen, is de slagingskans wel groter als je je omgeving daarin betrekt.”

Of de huisarts denkt dat mensen na de zes maanden-methode niet meer terugvallen in hun oude, ongezonde gewoontes? “Terugval is heel normaal, daarom eindigen we het boek ook met een terugblik op je successen én momenten van terugval. Aan de hand daarvan maak je een plan voor de toekomst. Ik ben tevreden als het iedereen lukt om minimaal één van de doelen die ze zich vooraf hebben gesteld, te behalen. Of dat lukt, ligt aan jezelf. Maar als je een klein stapje zes maanden volhoudt, is het wetenschappelijk gezien al veel makkelijker om te leven volgens de gezonde richtlijnen.”

Plan je fit kost €22,-. Daarnaast geeft Stefan van Rooijen, samen met de andere gezondheidsexperts uit het boek, vanaf 2 januari zes maanden lang gratis coaching via www.planjefit.nl. Deze webinars, waarin iedere maand wordt ingezoomd op één van de zes gezondheidspijlers, zijn voor iedereen toegankelijk, ook als je het boek niet hebt.

Waarom besteden we aandacht aan dit boek?

Gezond leven is voor iedereen belangrijk en voor hartpatiënten nog net iets meer. We informeren onze lezers graag over hoe zij fysiek en mentaal in balans kunnen blijven.

Tekst: Marion van Es
Foto: Monola van Leeuwe

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.