‘Ik vind kinderharten ontzettend fascinerend’

Djamilla van Aalst-van der Stap is kinderechocardiografist bij het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden (CAHAL). Het werken met de kinderen in het ziekenhuis vindt ze hartstikke leuk, maar het is de vraag of dat zo blijft. ‘Als ons kinderhartcentrum geen ingrepen meer mag doen, wordt mijn werk een stuk minder interessant.’

‘Zoals je op de foto onder dit artikel ziet, ben ik tijdens mijn werk vaak aan het bellenblazen. Ik moet kleine kinderen afleiden, zodat ze stil blijven liggen voor de echo. Ik praat tegen ze, zing liedjes en gelukkig hangt er ook een televisie met een magische aantrekkingskracht. Dit probleem heb je bij de volwassenencardiologie natuurlijk niet, daar liggen mensen stil. Tieners liggen over het algemeen ook stil, maar ik maak ondertussen wel een praatje met ze: hoe was het op school, wat voor lessen heb je gehad, welke sport doe je?’

Specialisme

‘Ik wilde graag bij kinderen echo’s maken van het hart en dat kan maar in een paar ziekenhuizen in Nederland. Ik koos in 2019 voor deze baan bij het CAHAL*. Voor mij is werken bij dit kinderziekenhuis het meest praktisch, omdat ik in de buurt van Leiden woon. Maar een mooie bijkomstigheid is dat cardiologie hier echt een specialisme is. Een groot deel van de kinderpopulatie, van baby’s tot achttienjarigen, is hier voor cardiologische zorg. Ook op de Kinder Intensive Care liggen voornamelijk patiënten met hartproblemen.’

Hartecho

‘Als kinderechocardiografist maak ik echo’s bij kinderen die meestal een aangeboren hartafwijking hebben. Vaak is er tijdens de zwangerschap of bij het consultatiebureau iets afwijkends ontdekt. Ik kijk dan samen met de cardioloog wat er precies aan de hand is. Het kan zijn dat een kind geopereerd moeten worden aan het hart. In dat geval maak ik ook echo’s voor en na de operatie. En ik zie kinderen natuurlijk als ze op controle komen. Meestal één keer per jaar, maar vlak voor een operatie soms zelfs elke week.’

Complex

‘Ik vind kinderharten ontzettend fascinerend, omdat aangeboren hartafwijkingen best complex zijn. Vooral de eerste echo is een uitdaging. Volwassen patiënten hebben vaak hartziektes die op latere leeftijd zijn verworven. Bij een kind weet ik nog niet of er sprake is van een normaal of aangeboren afwijkend hart. Ik moet heel goed kijken hoe het hart is aangelegd en waar de eventuele afwijkingen zitten, zoals een gaatje tussen de hartkamers, een hartklep die niet goed opengaat, of een vernauwing in de aorta. Vaak is het een combinatie van aandoeningen.’

High five

‘Sinds ik hier werk heb ik een aantal kinderen met hartproblemen al vaak gezien. Het is leuk om een band op te bouwen met de patiënten en hun ouders. Ik heb collega’s die hier langer werken en de tieners zelfs als baby hebben meegemaakt. Het is mooi om te zien dat kinderen groter worden en dat het goed met ze gaat. Doordat de jonge kinderen meestal vaker op controle komen, weet ik precies welke afleidingsmethode bij welk kind goed werkt. Maar ook met de wat grotere kinderen bouw ik een band op. Die komen vaak binnen met ‘Daar ben ik weer!’ of geven me een high five.’

Vertrouwd

‘Ik merk dat de beoogde sluiting van ons kinderhartcentrum enorm leeft bij de ouders van onze patiënten. Ze vragen: kan ik hier dan nog wel terecht, want dit centrum is zo goed. Ik leg dan uit dat het nog geen gelopen race, want er loopt nog een rechtszaak*. En als toch blijkt dat CAHAL echt moet stoppen met de operaties en interventies, dan blijven de reguliere controles wel in Leiden. Toch blijft het vaak onduidelijk voor ze. Het is vooral lastig voor patiënten die hier al langer lopen en weten dat er nog een paar operaties aankomen. Een operatie is al super spannend. En dan moeten de kinderen misschien ook nog naar een ander centrum waar de mensen niet vertrouwd zijn.’

Minder leuk

‘Zelf vind ik het ook ontzettend jammer als ons centrum sluit. Als in het kinderziekenhuis geen ingrepen meer worden gedaan, valt er veel weg. Ik kom nu overal om echo’s te maken: de intensive care, de afdeling Neonatologie, de kinderafdeling. Straks zit ik alleen nog op de polikliniek. Patiënten met een hartafwijking moeten we dan na de eerste echo doorverwijzen naar een ander ziekenhuis. Als ons kinderhartcentrum geen ingrepen meer mag doen, wordt mijn werk een stuk minder interessant.’

*Het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden (CAHAL) is onderdeel van Amsterdam UMC en het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Minister Kuipers besloot in april 2023 om de kinderhartchirurgie in Nederland te concentreren in Rotterdam en Groningen. Dit zou betekenen dat het CAHAL moet sluiten. Het LUMC en het Amsterdam UMC zijn het niet eens met deze beslissing en zijn een juridische procedure gestart. Op 30 november 2023 vindt de zitting plaats over het concentratiebesluit. Het LUMC ziet de zitting met vertrouwen tegemoet vanwege de vele inhoudelijke argumenten waarom het CAHAL niet gesloten mag worden. Lees meer in het dossier CAHAL.

Bron: LUMC

Het nieuwe HPNLmagazine ligt op de deurmat!

Inmiddels ligt de nieuwe uitgave van het HPNLmagazine op de deurmat bij onze donateurs. Ook dit keer, zoals u van ons gewend bent, weer boordevol interessante en informatieve artikelen en interviews.

Zo is er meer te lezen over diverse medische interessante onderwerpen. Vaatchirurg Kak Khee Yeung vertelt over het onderbelichte risico van slechte mondhygiëne en hartchirurg Ehsan Natour over hoe je je leven weer oppakt na een zware operatie. Cardioloog Remko Kuipers besteedt aandacht aan een gezonde werkvloer. Hoogleraar psychiatrie Wiepke Cahn vertelt meer over sporten als therapie en psychiater en hoogleraar Stress en veerkracht roept op om niet naar gouden tips tegen stress te zoeken. Hartchirurg Peyman Sardari Nia geeft meer informatie over wat hartklepproblemen nou eigenlijk zijn en vindt dat er een richtlijn nodig is voor Hartteams.

En, zoals u van ons gewend bent, is er uitgebreid aandacht voor een gezonde leefstijl; we vertellen wat het nut van lichaamsvet en een goede nachtrust is, Radmila Soda roept op om lief te zijn voor uw lichaam en hoogleraar cognitieve psychologie adviseert om piekeren de ruimte te geven. Hartpatiënten Nederland is een samenwerking gestart met Greenhabit, waarover we meer vertellen en we bieden een interessant artikel voor theeleuten. Ook leest u een artikel over hoe gezond de sauna is.

Verder nog enkele (wellicht herkenbare) patiëntverhalen. Chermaine Kwant promoveert binnenkort op de ziekte die haar bijna het leven kostte, Reny Boersma dacht door haar donorhart nooit meer op reis te kunnen maar genoot onlangs enorm van een mooie Hartbrugreis. Wendy Manders kreeg een hartinfarct terwijl ze hoogzwanger was van een tweeling terwijl Iris Frederking twee hartinfarcten kreeg na haar bevalling.

Dit is nog maar een kleine greep, dus lees snel verder. Wij wensen u veel leesplezier!

In deze uitgave staat het volledige reisprogramma van 2024 gepubliceerd. Wees er snel bij! Deze reisbrochure aanvragen kan via www.hartbrugreizen.nl

Vraag hier een proefexemplaar van het HPNLmagazine aan.

VieCuri komt met AI-model als betrouwbare voorspeller van nazorg

 

Ervoor zorgen dat een patiënt na een ziekenhuisopname tijdig op de juiste plek belandt, blijkt voor veel ziekenhuizen een uitdaging. De doorstroom naar vervolgzorg zoals een revalidatiekliniek of verpleeghuis stokt regelmatig. Het gevolg is dat patienten langer dan nodig in het ziekenhuis zijn en dat ze niet de zorg krijgen die men eigenlijk nodig heeft. Esther Janssen is wetenschappelijk onderzoeker bij VieCuri en haar handen jeukten om dit aan te pakken. Ze ontwikkelde een model dat via kunstmatige intelligentie (AI) vóór een operatie al de verwachte ontslagdatum van een patiënt, de benodigde nazorg en de locatie van de nazorg voorspelt.

 Het model lijkt een veelbelovend hulpmiddel om de doorstroming van ziekenhuis naar vervolgzorg te verbeteren. Dat blijkt ook uit het feit dat de innovatie is doorgedrongen tot de top 5 van de STZ-innovatiechallenge. Dit is een landelijke wedstrijd voor innovaties in topklinische ziekenhuizen. VieCuri is het enige ziekenhuis van Limburg dat 12 oktober in de finale staat.

Hart gestolen

Esther Janssen is van oorsprong fysiotherapeut maar werd al snel gegrepen door de wereld van wetenschap en datascience. Voor deze innovatie werkte ze samen met de Technische Universiteit Eindhoven. “Wetenschappelijk onderzoek heeft mijn hart gestolen. Ik vind het fantastisch om direct impact te kunnen maken met data. Mijn werk heeft klinische relevantie. Hoe vaak ik niet heb gehoord dat de doorstroom van patiënten stokte. Het vroeg om een oplossing!”

Voorspellende gave

De voorspellende modellen zijn ontwikkeld met data van 11.000 patiënten die een orthopedische operatie ondergingen de afgelopen 10 jaar. “Aan de hand van specifieke patiëntkenmerken – zoals de leeftijd en aanwezigheid van andere ziekten – en het type operatie wordt de ontslagdatum en de benodigde nazorg voorspeld. Een overleg hierover nog vóór de operatie met de patiënt zelf, met familie en met organisaties voor vervolgzorg, helpt enorm bij het regelen van de juiste nazorg.

Groot dromen

De volgende stap is het koppelen van het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) met het AI-model, zodat de voorspelling automatisch wordt uitgevoerd als een patiënt wordt opgenomen. “Ik verwacht dat eind dit jaar de koppeling gereed is. We bekijken vervolgens hoe het model ingebed kan worden in ons opnameproces en hoe we het model kunnen uitbreiden naar andere afdelingen in het ziekenhuis.”

Samenwerking minstens zo belangrijk als techniek

Hoewel het onderzoek van Esther Janssen zich richt op het verbeteren van de doorstroom, gaat dit bij VieCuri heel goed. “Wij zijn al twee jaar lang processen aan het verbeteren en aan het investeren in de samenwerking tussen ziekenhuis,  verpleeg- en verzorgingshuizen en thuiszorg.” De intensieve samenwerking met onze regiopartners Proteion en De Zorggroep heeft effect: het aantal wachtdagen voor vervolgzorg is op dit moment laag. “Het succes van onze regio-samenwerking laat zien dat het op orde hebben van je processen minstens zo belangrijk is als het hebben van technische tools. Uiteraard speelt de instroom daarbij ook een rol, maar mocht de situatie veranderen dan ligt het in ieder geval niet aan de goede samenwerking. Het AI-model is daarbij een handige tool, een extra signaal dat dit proces ondersteunt.”

Bron: VieCuri

Zonnebloemen voor reizigers met een verborgen beperking

Een groen keycord met zonnebloemetjes wordt steeds populairder in de reiswereld. Het is een signaal dat de drager een onzichtbare beperking heeft en graag wat extra tijd en aandacht krijgt. Het keycord kan ook voor hartpatiënten een handig hulpmiddel voor onderweg zijn.

Het verhaal over het vrolijke sleutelkoord met zonnebloemen begint in 2016 op het vliegveld van Londen Gatwick. Net als ons eigen Schiphol is het groot en doorgaans erg druk. Voor nogal wat mensen is het lastig om zich te midden van deze wereld vol prikkels, herrie en informatie op hun gemak te voelen, laat staan zich er hun weg in te vinden. Denk aan reizigers met autisme, Alzheimer of ADHD. Anders dan bij reizigers met een zichtbare beperking – neem rolstoelgebruikers – is niet direct duidelijk dat ze ondersteuning kunnen gebruiken. Daardoor stuiten ze op onbegrip en moeten ze zichzelf almaar verklaren. Dat moest anders, vonden ze op Gatwick. Vliegen moet voor iedereen prettig te doen zijn. Een adviesgroep voor luchthavenpassagiers en enkele lokale en nationale liefdadigheidsinstellingen besloten samen tot het Hidden Disabilities Sunflower keycord. Die kan iedereen dragen die een helpende hand, begrip of wat meer tijd of uitleg behoeft. Hij is opvallend en toch discreet. Hij maakt het onzichtbare zichtbaar. Da’s fijn voor iedereen, óók voor het dienstdoende personeel ter plekke. Dat kan adequater reageren en handelen. Het keycord werd een succes, niet alleen in Londen, maar wereldwijd.

Hartfalen

In eerste instantie mede bedacht door organisaties van mensen met Alzheimer en autisme was het wel de bedoeling dat meer mensen met een onzichtbare beperking het zonnebloemkoord gingen gebruiken. Om een idee te krijgen van de beperkingen staan vele expliciet genoemd op de website van het Hidden Disabilities Sunflower-netwerk, maar de lijst breidt zich nog altijd gestaag uit.
Verborgen beperkingen kunnen situationeel zijn, bijvoorbeeld een notenallergie, sommige zijn tijdelijk, bijvoorbeeld door een heupoperatie, andere zijn permanent maar niet altijd aanwezig, bijvoorbeeld als gevolg van migraine of de ziekte van Crohn. Het kunnen aandoeningen aan het gehoor of de ogen zijn, maar ook chronische gezondheidsproblemen zoals artritis, astma en slaapstoornissen als deze het dagelijks leven aanzienlijk beïnvloeden.
Hartfalen, regelmatig in combinatie met diabetes, is ook zo’n beperking die verborgen is. Bij Hartpatiënten Nederland weten ze alles van de gevolgen: het maakt vaak onzeker op reis. Daarbij komt dat na een operatie de conditie opnieuw opgebouwd moet worden. Dan wil je niet een opgejaagd gevoel krijgen, nooit en nergens, maar zeker niet op vakantie. Voor partners of andere begeleiders geldt dat net zo goed.

Zelf hebben

Hoe u aan zo’n zonnig keycord komt? Op Schiphol is hij op de dag van vertrek op te halen bij de Assistancebalie in de vertrekhal (u vindt de balie na het inchecken), maar hij kan ook online besteld worden. De organisatie Hidden Disabilities heeft inmiddels afdelingen in vele landen en ook een Nederlandstalig stuk website met winkel. Zelf uw eigen keycord hebben is zonder meer aan te bevelen. Hij is namelijk behalve op vliegvelden ook elders te gebruiken. In andere vervoersmiddelen dan het vliegtuig zoals trein en bus bijvoorbeeld, maar ook in winkels, pretparken, dierentuinen, theaters en andere openbare ruimtes. Op genoemde website kun u daarover details vinden.
Voor alle duidelijkheid: het is niet zo dat u met de keycord speciale assistentie zoals vervoer per caddy naar het vliegtuig of voorrang krijgt. U wordt simpelweg met meer zorg en begrip benaderd en kunt op eigen tempo door de veiligheids- en paspoortcontrole, samen met uw reisgezelschap. Verder hoeft u helemaal niet te zeggen ‘wat eraan mankeert’. Dat doet niet ter zake. De zonnebloem moet simpelweg de vraag ‘hoe kan ik u helpen?’ oproepen. Wilt u wel graag dat personeel weet wat u scheelt, kan dat ook, maar dat is dan eigen keuze. U vertelt het ter plekke of u bestelt voor aan het keycord een extra pasje met pasfoto en informatie over uw beperking plus maximaal vijf pictogrammen die duidelijk maken wat u nodig hebt. Denk bijvoorbeeld aan (extra) toiletbezoek. Verder kan ieder voor zich bepalen wanneer hij de keycord draagt.

Betekenis van de zonnebloem

Waarom voor de zonnebloem op de Hidden Disabilities (verborgen beperkingen) keycord is gekozen? Tegen de heldergroene achtergrond is de gele bloem op afstand duidelijk zichtbaar. Wereldwijd kennen mensen hem en hebben er positieve associaties bij. Hij onderscheidt op een vrolijke manier en suggereert vertrouwen, groei, kracht en geluk. Zelfs zonder reis stemt het keycord al opgeruimd. Nu de zonnebloem ook inclusiviteit, acceptatie en begrip voor mensen met een onzichtbare beperking aanmoedigt nog meer.

Informatie en bestellingen

Tekst: Mariëtte van Beek
Beeld: Canva

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

ADHD, hormoonwisselingen en hartklachten

Cardiovasculaire aandoeningen zijn wereldwijd de nummer één doodsoorzaak bij vrouwen. Opvallend is dat er volgens psychiater Sandra Kooij, cardioloog Janneke Wittekoek en gynaecoloog Dorenda van Dijken bij een deel van hun vrouwelijke patiënten een link te zien is tussen ADHD, hormoonwisselingen en hartklachten. Voor hen de aanleiding om de handen ineen te slaan voor een nieuw initiatief: H3 netwerk.

Al eerder schreven Wittekoek en Van Dijken het boek Hart & hormonen, omdat ze merkten dat er raakvlakken waren tussen hormonale aandoeningen als het premenstrueel syndroom (PMS), PreMenstrual Dysphoric Disorder (PMDD) en de overgang. De gemeenschappelijke delers in dit verhaal? Stress en slaap, vertelt Van Dijken. “We weten dat stress de kans op hart- en vaataandoeningen verhoogt. Ook slaaptekort geeft indirect stress. Wat ADHD hiermee te maken heeft, is dat vrouwen met ADHD een ander biologisch ritme hebben en over het algemeen slechter slapen. En in de overgang kunnen opvliegers en nachtzweten ervoor zorgen dat vrouwen slechter slapen, wat ook het risico op hart- en vaataandoeningen verhoogt. Ik roep altijd heel flauw: slaap is het beste medicijn, maar het is wel waar. Dit kan overigens worden verbeterd door bijvoorbeeld cognitieve gedragstherapie en hoeft echt niet altijd te worden opgelost met medicijnen. Sterker nog, dat willen wij juíst niet.”

Hormonale veranderingen

In een vrouwenleven zijn er volgens Van Dijken drie periodes waarin grote hormonale veranderingen kunnen plaatsvinden. Dat kan allereerst al in de menstruatiecyclus zijn, met name in de week vóór de menstruatie. Dan kunnen vrouwen last hebben van stemmingsklachten door PMS of de ernstige vorm daarvan, PMDD. “Bij vrouwen met PMDD zijn de klachten extreem. Eén op de drie vrouwen met PMDD heeft zelfs suïcidale gedachten. Ook in het kraambed is er bij vrouwen veel risico op het ‘ontsporen’ van stemmingsklachten. Na de bevalling zie je vaak een enorme verandering in hormonen, waardoor vrouwen gevoelig kunnen zijn voor een depressie of stemmingsklachten. De derde periode is bij uitstek de overgang. Om hoeveel vrouwen dat gaat, weten we nog niet. Daar doen we nu onderzoek naar. Hoe dan ook mag er veel meer aandacht zijn voor stemmingsklachten in de overgang, in plaats van alleen de focus op opvliegers en nachtzweten. Als je bijvoorbeeld bekend bent met een depressie in je voorgeschiedenis, is de kans twee tot vijf keer zo groot dat deze in de overgang terugkomt, puur door de hormoonveranderingen.”

Risicofactoren

Veel vrouwen hebben jammer genoeg geen idee van de risicofactoren, zegt Van Dijken. “Vrouwen weten vaak niet wat zo’n verandering in hormonen voor gevolgen voor hun hartgezondheid kan hebben, of wat bijvoorbeeld de invloed van werkstress is op de gezondheid. Ook iets als endometriose kan door de pijn stress geven en daardoor het risico op hart- en vaataandoeningen verhogen. Van rokers weten we dat ze jonger in de overgang terechtkomen en ook meer klachten hebben. Daarnaast is alcohol een grote boosdoener, die zorgt voor slechter slapen, meer nachtzweten en een verhoging van de bloeddruk. Verder is ADHD dus een risicofactor, al weten lang niet alle vrouwen dat ze dit hebben. Het wordt bij velen op latere leeftijd of zelfs pas in de overgang gediagnosticeerd. Dat heeft naar mijn idee te maken met het feit dat vrouwen dit soms heel lang kunnen compenseren, maar door (nog) slechter slapen in de overgang, onderuitgaan. Soms komen er in de overgang ook ineens dingen van vroeger boven, zoals emotionele verwaarlozing, een trauma, rouw of verdriet. Dit alles zorgt voor stress, waardoor het risico op hart- en vaataandoeningen toeneemt.”

Multidisciplinaire samenwerking

De drie vrouwen willen met H3 netwerk aandacht voor het feit dat er raakvlakken zijn tussen deze domeinen en dat ADHD en de overgang risicofactoren zijn voor hart- en vaataandoeningen. “We willen niet alleen vrouwen, maar vooral ook zorgprofessionals hiervan bewustmaken en meer laten samenwerken. Je wordt vaak maar doorverwezen naar één dokter, maar wij willen graag kortere lijntjes. Dat je als patiënt bij een drukkend gevoel op de borst bijvoorbeeld niet alleen maar naar de cardioloog wordt doorverwezen. Bij specifiek ADHD moet er echt een goede diagnose worden gesteld en dat hoort niet thuis bij de gynaecoloog of cardioloog, maar bij de psychiater. We hopen dat we met dit netwerk kunnen zorgen voor een multidisciplinaire samenwerking tussen zorgprofessionals, zodat we allemaal verder gaan kijken dan ons eigen vakgebied. We starten nu met ADHD, maar willen later ook andere psychische aandoeningen onder de loep nemen, zoals autisme en bipolariteit. ADHD is tenslotte maar een kleine greep uit het hele spectrum, terwijl de link waarschijnlijk ook voor andere aandoeningen geldt. Wij zien het als onze roeping om ervoor te zorgen dat vrouwen ook in volgende generaties beter worden geholpen.”

Wil je meer informatie? Kijk dan op www.h3-netwerk.nl

Waarom brengt HPNL dit onder de aandacht?   

Wij willen onze lezers zo breed mogelijk van nuttig informatie voorzien en op die manier de samenleving transparanter maken. Dat behoort tot onze doelstelling. Wij helpen daarbij. Onafhankelijk en objectief.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: H3 netwerk

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Leven als nooit tevoren

Ze zou binnen drie maanden overlijden, hield een cardioloog haar in 2016 voor. Maar zeven jaar later is Chermaine Kwant springlevend, en vol vertrouwen in haar toekomst. En staat ze op het punt voor de Vrije Universiteit in Amsterdam te promoveren op de ziekte, die haar bijna het leven kostte.

Al vanaf haar tweede jaar was Chermaine snel moe en uitgeput, buiten adem. Ze wist niet beter dan dat haar conditie slecht was. Toen ze 25 was, kreeg ze op kerstavond 2011 een herseninfarct. Daardoor belandde ze op de afdeling Spoedeisende Hulp (SEH) van het Hagaziekenhuis in Den Haag. Daar ontdekte men dat het niet goed zat met het zuurstofgehalte in haar bloed. De diagnose luidde uiteindelijk, dat ze doodziek was. Dodelijk ziek, zelfs. De ziekte waaraan ze leed, was Pulmonale Arteriële Hypertensie (PAH). Dat betekent simpel gezegd een verhoogde bloeddruk in de longslagader wat kan leiden tot vroegtijdig overlijden. De longslagader komt uit op de rechterhelft van het hart, waardoor het hart het heel lastig krijgt.

Vanuit Den Haag ging ze doodziek naar het VUMC in Amsterdam. “Wat een verschil”, herinnert Chermaine zich. “In Den Haag zat de zuster huilend aan mijn bed dat het met me gedaan was. In Amsterdam waren de zorgverleners juist heel rustig en vertelden dat een behandeling mogelijk was. Ik kreeg medicijnen om de druk op de longslagader te verlagen.

Gaatje

Chermaine is van origine diëtiste, en besloot door een nog gezondere voedingkeus er alles aan te doen om haar lot te verbeteren. “Ik ging al mijn eten zelf maken, alle suikers uit de voeding laten, zo puur en onbewerkt mogelijk eten. Maar halverwege 2016 was mijn lichaam op. Ik had een vergevorderd stadium van hartfalen, was ernstig vermagerd, had twaalf liter vocht in mijn buik, leek hoogzwanger. Uiteindelijk werd ik in het VUMC opgenomen. Een cardioloog stelde voor een gaatje in mijn hart te maken om zo de druk te verlichten. “Dan kun je nog een tijdje mee”, zei hij. Dat was op 1 september. “Dan hopen we dat je de kerst nog haalt.” Ik besefte: dit is niet goed, en besloot me te laten screenen voor een dubbele longtransplantatie.”

De transplantatie

Chermaine werd overgeplaatst naar het UMCG in Groningen, waar ze twee weken bleef en er gescreend werd. Daarna mocht ze terug naar huis. “Na een week thuis werd ik twee of drie keer opgenomen in de SEH. Vervolgens werd ik permanent in het ziekenhuis opgenomen tot de transplantatie. Ik ging heel snel achteruit. Ik kreeg een acuut leveren nierfalen en mijn hart ging nog verder achteruit. Zo kwam ik bovenaan de internationale wachtlijst te staan. Na zes weken was een dubbele long beschikbaar. Het had geen dag langer moeten duren. Ik was zo blij, terwijl ik tegelijkertijd voelde dat ik stervende was. Ik berustte in mijn lot. Visite kon ik niet meer aan, niemand mocht nog mijn kamer in. Toen mijn behandelaar zei: “Ze zijn er!”, dacht ik: “Hij weet toch dat ik geen visite wil”. Maar hij bedoelde dat er twee jonge nieuwe geschikte longen waren. Ik voelde opeens geen pijn meer.”

“Met de ambulance werd ik naar Groningen gebracht, waar ik op 22 november 2016 de operatiekamer in werd gebracht. De operatie duurde acht uur, daarna kwam ik op de IC terecht, waar ik een week in slaap gehouden werd, aan de hartlongmachine. Ik lag aan de dialyse en aan de beademing, kon niet zelfstandig ademen. Ik heb er een keer een hartstilstand gehad, moest worden gereanimeerd. Daarna lag ik er 4,5 week wakker, kon niet meer slapen. Ik moest er vier keer worden geïntubeerd, was te zwak om te ademen. Daardoor liepen mijn stembanden schade op, ik praat nog steeds hees. Elke minuut op de IC leek een dag te duren, en ik lag er 37 dagen. Het was een strijd om dat vol te houden. Soms werd ik er moedeloos van. Ik was bang om te stikken, het zuurstofgehalte was ondanks de beademing nog steeds laag. Uiteindelijk
kon ik vijf jaar na mijn herseninfarct met kerst met nieuwe longen van de IC af!”

Dit komt goed!

“Ik moest alles opnieuw leren, lopen, praten, opstaan. Pas na drie jaar voelde ik me ook mentaal weer helemaal mezelf! Ik leefde vroeger altijd met het idee dat elke dag de laatste kan zijn en dat weet ik nu nog steeds. Nu ligt echter een wereld aan mijn voeten. Ik heb me nooit zo goed gevoeld als nu!”

Inmiddels staat Chermaine op het punt te promoveren. Ze wordt dan doctor in de voeding, met als specialisatie Pulmonale Arteriële Hypertensie, die ziekte die haar zelf bijna het leven kostte. “De behandelaar van toen, hoogleraar longgeneeskunde Anton Vonk Noordegraaf, is nu mijn promotor”, zegt ze trots.

En zo heeft Chermaine van haar zwakte haar kracht gemaakt. Ze schreef over haar moeilijke tocht langs de afgrond van de dood een boek, “Een ontiegelijk lange adem”.

U kunt het boek bestellen via bol.com.

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Daisy von Dutch

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Hoe pak je je leven na een zware operatie weer op?

Ook in dit magazine praten we weer met hartchirurg Ehsan Natour en met een patiënt die net een levensreddende operatie achter de rug heeft. Dit keer Chermaine Kwant die na een dubbele longtransplantatie en een reanimatie haar leven weer oppakte. Hoe deed zij dat? Wat kunnen we van haar leren? En welke adviezen geeft Ehsan bij het oppakken van de levensdraad?[1]  Levenscrises verlopen volgens een curve die je kunt uittekenen, wat ook in Ehsans boek beschreven staat.

“Alles draait om een goede voorbereiding, een goede begeleiding en goede communicatie voor en na de operatie”, benadrukt Natour. Verbinding en communicatie leiden tot vertrouwen en dat is uiteindelijk wat nodig is om gezamenlijk tot een goed resultaat voor alle betrokkenen te komen.”

“Chermaine heeft het gehaald, en wist daarna haar leven positief op te pakken. Ik was destijds betrokken bij het team voor haar transplantatie. Dit artikel gaat over het belang van de omgeving van de patiënt. Als je deze reis maakt voel je je eenzaam en machteloos. Om niet in de put te zinken heb je steun van arts, verpleegkundigen en familie hard nodig. Familieleden zouden de patiënt kunnen omhelzen als hij of zij het moeilijk heeft, maar dat gebeurt vaak niet. Doen we dat wel, dan mobiliseert de patiënt veel van zijn innerlijke veerkracht. Dat bevordert een snelle genezing.”

“Laat de ander voelen: ik ben er, je bent niet alleen. Dat is echt heel belangrijk, en geldt zowel voor de familie en de dierbaren, maar zeker ook voor arts en verplegend personeel. Je wil als patiënt in de nood gezien worden. Ik kan als chirurg een patiënt repareren, maar om te herstellen heeft de mens veerkracht nodig. Door er voor de patiënt te zijn, hem of haar aandacht te geven, te luisteren, vast te houden, kun je die veerkracht mobiliseren. Het is wetenschappelijk bewezen dat het dan beter met de patiënt gaat. De arts die zo met de patiënt omgaat, profiteert op gezondheidsvlak, ook dat is wetenschappelijk bewezen. Door aandacht voor de mens achter de patiënt te hebben, kan de arts een beter behandelconcept opstellen. Ook mij doet het goed als mijn patiënt sneller herstelt. Het gaat om win-win-situaties. Als arts en zorgmedewerkers de patiënt oprechte aandacht geven behalen wij een genezend effect (Hawthorne-effect) en alle betrokkenen winnen: patiënt, arts en verplegers, ziekenhuis en zelfs zorgverzekeraars.”

De rol van de naasten van de patiënt is heel erg belangrijk, benadrukt Ehsan. “Nog belangrijker zelfs dan de medicijnen die we geven. We hebben het hier over het meest fragiele moment in iemands leven. Juist hier moeten we veel werk doen. De patiënt moet weten niet alleen te zijn, en zich vooral omringd weten door liefdevolle aandacht van partner en familie. Dat betekent voor de behandelaars: veel energie in naasten steken. Vergelijk het met een kind, dat je aan de hand moet nemen bij het leren lopen. De patiënt is als het kindje dat veel aandacht nodig heeft, liefst van je dierbaren. Als dat gestoord is, lukt het niet. Dan ben je alleen en dat is gevaarlijk. Dan wordt je leven zinloos, dan ga je opgeven.”

“Sommige mensen geven het op, willen niet meer vechten, accepteren in hun gedachten de dood. Maar als het bijna zover is, worden ze toch bang, en willen ze dat niet. Dan gaan ze er alles aan doen om niet dood te gaan. Dan moeten we onze innerlijke veerkracht mobiliseren.  Antropoloog en coach Janine Schimmelpenninck schreef er een goed boek over, Natural Skills.[2]  Daar komen we in een volgend magazine nog op terug.”

“Na de operatie is er vaak opluchting, maar dan is het nog niet voorbij. Het vraagt nog steeds veel werk om de weg omhoog af te leggen. Vergelijk het proces daarna met Max Verstappen. Een eerste plek behalen is leuk, maar om die plek te behouden is een stuk moeilijker. Ook hij wordt omringd door een team. Een patiënt heeft met veel dingen te maken: de aard van zijn of haar ziekte, de bijwerkingen van de medicijnen die ingrijpend kunnen zijn en zorgen baren, de vraag of de ziekte weer terugkomt – dat alles vraagt om voortdurende begeleiding, ook als de patiënt uit het ziekenhuis is ontslagen.”

Ehsan wijst erop, dat je moet leren vasthouden wat je bereikt hebt na de operatie. “Dat begint met afvallen, bijvoorbeeld. De kunst is dat gewicht te behouden. Eetgewoonten veranderen om je gewicht op een gezond peil te houden. Dat is lastig. Het is makkelijker om terug te vallen in oud eetgedrag, zeker met alle verleidingen om ons heen. Opgeven is makkelijker, net zoals niets doen makkelijker is. Niet opgeven vereist een bepaald bewustzijn, en vooral een liefdevolle en begripvolle omgeving. Het bewustzijn dat dingen veranderen, zonder dat je het wilt of erom gevraagd hebt. Dat betekent leren omgaan met kwetsbaarheid, emoties, vragen en twijfels. Om vervolgens de eigen veerkracht te (her)ontdekken. Ik zie het als mijn plicht als arts om mensen bij dat proces te helpen. Aanwezig zijn, vragen stellen, luisteren. Daarbij vraag ik ook hoe het met naasten is, omdat de crisis ook op hen impact heeft. Het lot maakt geen onderscheid tussen mensen. Iedereen kan aan de beurt komen. Dan schrikken mensen, ze zijn verbijsterd, verward. Dat kan spanningen opleveren. Geef ze dan de liefdevolle zorg en aandacht die hun veerkracht voedt.”

Meer informatie via www.stilgezet.nl

[1] Zoals beschreven in Natours boek “Als het leven stilstaat”, verkrijgbaar via boekhandel, bol.com, bruna.nl of via ons. Een aanrader!

[2] https://naturalskills.nl/index.php/boek/

‘s Werelds nieuwste defibrillator geïmplanteerd in het St. Antonius Ziekenhuis

Op donderdag 7 september is in het St. Antonius Ziekenhuis Utrecht/Nieuwegein ‘s werelds meest innovatieve defibrillator in een patiënt geplaatst. Een Implanteerbare Cardioverter-Defibrillator, beter bekend als ICD, kan met een paar snelle prikkels of een elektrische schok ernstige ritmestoornissen stoppen. Bij deze nieuwste ICD wordt de electrode achter het borstbeen op het hart geplaatst. Hierdoor hoeven er geen elektrodedraden door een ader in het hart en kan het apparaatje toch optimaal zijn werk doen om een hartstilstand op te heffen.

Groot internationaal onderzoek ging vooraf aan deze wereldprimeur. Prof. dr. Lucas Boersma, cardioloog in het St. Antonius, plaatste in 2020 binnen dat onderzoek voor het eerst in Nederland de nieuwe ICD. In totaal kregen in het onderzoek 356 patiënten in 46 verschillende ziekenhuizen over de hele wereld het nieuwe apparaatje geplaatst. De onderzoeksresultaten werden in het gezaghebbende New England Journal of Medicine gepubliceerd en lieten een succespercentage zien van 98,7% voor defibrillatie en de  veiligheidsdoelstellingen werden gehaald. Nu ook de CE-markering* voor het apparaat er is, is de weg vrij om de nieuwe techniek als erkende behandeloptie aan te bieden aan geselecteerde patiënten met ernstige hartritmestoornissen.

Wereldprimeur

En dat gebeurde donderdag wereldwijd voor het eerst, door Boersma zelf: “De ingreep is goed verlopen en de patiënt maakt het goed. Hij kan vanaf nu weer onbezorgd van het leven genieten. Als zijn hartritme verstoord raakt of zelfs stopt, kan hij vertrouwen op dit kleine apparaatje dat direct voldoende prikkels geeft om het hart weer in het juiste ritme of aan de praat te krijgen. En dat zonder risico op complicaties die een ICD via de bloedbaan soms met zich meebrengen.”

Bekijk hier(opent in een nieuwe tab) de video van de eerste plaatsing van de Aurora EV-ICD.

Optimale hartstimulatie

In Nederland wordt jaarlijks bij zo’n 6000 mensen een ICD geplaatst. Ongeveer 10% van de patiënten krijgt complicaties, vanwege de draden die door de bloedbaan lopen. Bijvoorbeeld verstopping van bloedvaten of een bloedinfectie. Bij de nieuwe Aurora EV-ICD lopen geen draden door de bloedbaan. Het kleine “kastje” wordt aan de zijkant van de borstkas onder de huid geplaatst. De electrode wordt via een kleine ingang van 3 mm bij het maagkuiltje rechtstreeks achter het borstbeen op het hart geplaatst. Vanaf die plek is zowel hartstimulatie als het toedienen van een schok mogelijk en is het risico op complicaties een stuk kleiner.

Innovatief Hartcentrum

’s Werelds eerste plaatsing van de nieuwste ICD vond niet voor niets in het St. Antonius Hartcentrum plaats. De ICD bestaat al sinds de jaren tachtig en heeft een enorme ontwikkeling doorgemaakt. Cardiologen van het St. Antonius zijn altijd nauw betrokken geweest bij die innovaties. Inwendige defibrillators die verbinding met het hart maken via een draad door een ader, zorgen regelmatig voor genoemde complicaties. Zo’n tien jaar geleden werd daarom een andere techniek geïntroduceerd, waarbij de electrode onder de huid náást het borstbeen wordt geplaatst. Hierdoor wordt weliswaar de bloedbaan vermeden, maar vanwege de plek buiten de borstkas, heeft deze geen pacemaker functie. Er moet dan een veel zwaardere schok worden toegediend om een hartstilstand te stoppen.
Reden voor cardioloog Boersma van het St. Antonius om mede sturing te geven aan het grote internationale onderzoek naar deze verbeterde techniek die werd ontwikkeld door Medtronic. Boersma: “Ik hoop nog bij veel meer hartpatiënten de nieuwe ICD te plaatsen en hen de nadelen van de genoemde complicaties te besparen.”

* Met CE-markering verklaart de fabrikant dat het product is getoetst aan alle toepasselijke EU-wetgevingen die CE-markering vereisen en overeenstemmen met de gezondheids-, veiligheids-, prestatie- en milieu-eisen die relevant zijn voor die producten.

Bron: St. Antonius Ziekenhuis

Wat zijn hartklepproblemen eigenlijk?

Zolang alles goed gaat met je hart, sta je er niet bij stil. Maar problemen beginnen vaak bij de vier hartkleppen. In dit artikel legt de Maastrichtse cardio thoracaal chirurg Peyman Sardari Nia uit waar we allemaal mee geconfronteerd kunnen worden, als het mis gaat.

“Het hart telt vier kleppen: twee inlaat- en twee uitlaatkleppen. Het gaat dus om twee afzonderlijke pompen in één behuizing: het hart. Elke pomp heeft een boezem en een kamer. De kamer heeft een inlaatklep en een uitlaatklep. Links heb je de mitralis inlaat en de aorta uitlaat. Rechts de tricuspidalisklep (inlaat) en pulmonadisklep (uitlaat). Bij elke hartslag openen en sluiten de drie flapjes (slippen of cuspides) van de aortaklep zich. Heeft deze klep een aandoening dan kan de klep vernauwd zijn (aortaklepstenose), of lekken (aortaklepinsufficiëntie). De linker pomp verzorgt het hele lichaam van bloed, de rechter de longen. De linkerkant van het hart is sterker dan de rechterkant, de druk is er hoger. Met als consequentie dat de kleppen aan linker kant sneller verslijten. Problemen rechts zijn vaak een gevolg van problemen links, als die zich doorzetten.”

Wat kun je vertellen over soorten klepproblemen?

“Er zijn verschillende soorten kleplijden. Op de eerste plaats vernauwing (stenose). Kleppen zijn heel dun, bijna doorzichtige vliezen. Dun, want ze moeten geen weerstand bieden aan de doorstroming van het bloed, die soepel moet gaan. Bij klepstenose zijn de dunne bladen verdikt en verkalkt, groeien naar elkaar zodat de opening kleiner wordt. Meestal zie je dat gebeuren in de aortaklep. De tweede oorzaak is lekkage (insufficiëntie), waarbij de flappen niet goed meer aansluiten, en daardoor kan het bloed niet meer één kant op stromen. Een deel ervan stroomt terug. Dat wordt vooral veroorzaakt door verslijting waarbij kleppen beschadigd raken, zodat ze niet meer goed kunnen functioneren. Bij een lekkage wordt het hart groter om alsnog het bloed te kunnen rondpompen, het hart past zich dus aan.”

Wanneer merk je er iets van?

“Het gaat hier om een progressief proces, dat jaren duurt, voordat het tot symptomen leidt. Alleen als het hart door een bacteriële infectie beschadigd raakt, ontwikkelen de problemen zich razendsnel, in weken. Het hart heeft dan geen tijd om zich aan te passen. Klachten doen zich dan opeens en snel voor zoals kortademigheid en vocht op de longen. Klepstenose kan jarenlang ongemerkt blijven omdat het hart compenseert, totdat het op een gegeven moment faalt. Wat je dan ziet is dat er te weinig toevoer van bloed en zuurstof is naar bijvoorbeeld de hersenen. Mensen vallen dan opeens flauw, wat een eerste signaal is dat er hartproblemen zijn.”

Wat zijn de oorzaken van hartklepproblemen?

“Allereerst veroudering. Het komt vooral voor bij mensen vanaf 75 jaar. De kleppen raken versleten. Daarnaast kan er een genetische aanleg zijn. Bijvoorbeeld bij de aortaklep, sommige mensen worden met twee in plaats van drie flappen (klepbladeren) geboren. Zulke kleppen zijn meer vatbaar voor slijtage en vernauwing. Klepproblemen worden vaak verergerd door hoge bloeddruk.”

Lopen sommige families meer risico’s?

“Jazeker. Als klepproblemen in je familie voorkomen vergroot dat het risico dat jij er ook last van kunt krijgen. Maar die kans is zeker niet 100 procent, hoor. Het risico ligt een paar procentjes boven het normale risico. Het kan ook afhankelijk zijn van de leeftijd. Als veel mensen in je familie op jonge leeftijd al klepproblemen hebben bijvoorbeeld, dan is de kans groter dat je bij eerstegraads verwanten dezelfde problemen tegenkomt. Doet binnen je familie het probleem zich voornamelijk bij oudere mensen voor, dan is de kans die je loopt kleiner.”

Wat als ik me zorgen maak?

“Maak je je daar zorgen over, ga dan naar je huisarts. Die kan met een stethoscoop naar je hart luisteren. Neemt de arts geruis waar, dan kan dat wijzen op lekkage of vernauwing, maar het hoeft niet ernstig te zijn. Eventueel doorverwezen naar het ziekenhuis kan met echografie worden vastgesteld of er al dan niet sprake is van kleplijden. Vaak hebben patiënten geen klachten. Als er dan toch geruis hoorbaar is, zijn er wel degelijk hartklepproblemen.”

Wat zijn de symptomen dat de kleppen haperen?

“Die symptomen kunnen bestaan uit kortademigheid, pijn op de borst, vermoeidheid en hartkloppingen. Bijvoorbeeld: bij aortaklepstenose wordt de hartspier dikker. Maar de bloedvaten groeien niet mee. Dat geeft bij inspanning pijn op de borst. Problemen in de mitralisklep leiden vaak tot vocht op de longen. Als het hart zich vergroot, kan dat tot hartritmestoornissen leiden. Let wel: meestal gaat het hierbij om een lang proces over vele, vele jaren. Als er dan klachten ontstaan, is men al ver in het proces. Komen die klachten vaker voor, ga dan naar de huisarts. Merk je bijvoorbeeld dat je snel buiten adem bent bij het traplopen dan is een afspraak maken met de huisarts wat je moet doen. Het gaat dus niet om soms eens buiten adem zijn, maar om systematisch buiten adem zijn bij kleine krachtsinspanningen.”

Wat zijn ernstige klachten?

“Ernstige klachten zijn als je niet meer kunt platliggen. Of als je pijn op de borst krijgt bij inspanningen die niet overgaat. Dat zijn echte alarmsignalen. Dan moet je gelijk naar de dokter. Let wel, het kan jaren duren voor je iets merkt, behalve bij infecties.”

Hoe ontstaat een infectie?

“Een bacterie komt altijd ergens het lichaam binnen. Dat kan een klein wondje zijn aan je voeten, tenen of tandvlees. Als het lichaam verzwakt is en je weinig weerstand hebt, of als de patiënt al een afwijkende klep heeft, of vlak na een klepoperatie, dan kan de bacterie huishouden in je hart. Wat je ziet is dat mensen infecties vaak niet laten behandelen, bijvoorbeeld omdat ze bang zijn voor de tandarts. Dan kan dat overslaan op je hart. Een infectie moet je snel en goed verzorgen, en al helemaal als je toch al klepproblemen hebt!”

Wanneer is een operatie nodig?

“Daarvoor kunnen twee redenen een rol spelen. Allereerst kan zo’n operatie nodig zijn om je klachten te verlichten. Op de tweede plaats om een proces van verslechtering te doorbreken. Anders zou het kunnen leiden tot hartfalen en overlijden. Hoe vroeger je ingrijpt, des te zekerder weet je dat je dezelfde levenskwaliteit terug kunt krijgen die je had, met name bij het aanpakken van een lekkage in de mitraliskleppen. Die kun je vervangen, maar vaak ook repareren. Dat is vaak beter dan vervangen, omdat er dan geen bloedverdunners nodig zijn en de klep weer zo’n 20 jaar meegaat. Het is van belang de patiënt goed te informeren, want de keuze die gemaakt wordt heeft impact op het verdere leven van de patiënt.”

Wat moet je doen om gezond te blijven?

“Blijf actief, let op je voeding, rook niet, zorg dat je bloeddruk onder controle is. Wil je meer weten of twijfel je, kijk dan op de websites van ziekenhuizen. Daar vind je meestal alle benodigde informatie, die betrouwbaar is.”

Jan Smeets stopt met Bluesrock Festival in Tegelen

Voormalig Pinkpopbaas Jan Smeets raakt nu ook zijn laatste muzikale speeltje kwijt. Hij stopt noodgedwongen met het organiseren van het jaarlijkse Bluesrock festival in Tegelen. Dat vond elke eerste zaterdag van september plaats in Openluchttheater De Doolhof in het Limburgse stadje onder de rook van Venlo. Volgend jaar zou het festival 40 jaar bestaan. Maar met pijn in zijn hart houdt Jan ermee op, liet hij in dagblad de Limburger weten.

Smeets zegt de mensen niet meer bij elkaar te krijgen. Vroeger werd hij bij het organiseren van Bluesrock Tegelen gesteund vanuit de organisatie van Pinkpop, maar die steun is sinds zijn vertrek daar weggevallen. „De inspiratie is weg”, lucht Smeets in de krant zijn hart. “Ik voel me niet langer gestimuleerd om er nog iets nieuws van te maken de komende jaren. En ja, ook mijn gezondheid speelt daarbij een rol. Hoe dat voelt? Waardeloos. Maar we kunnen terugkijken op prachtige jaren met grote artiesten.”

Inderdaad, geweldige bands passeerden de afgelopen decennia de revue, waaronder Ten Years After, Rob Tognoni, Gary More, Julian Sas, DeWolff, Ian Siegal, Poppa Chubby, Beth Hart, Dave Hole, Cuby and the Blizzards en talloze andere grootheden. Jan is de laatste tijd gedwongen om rustiger aan te doen, na enkele hartoperaties en door het oplopen van long covid. De beroemde Limburger deed onlangs nog mee met een webinar van Hartpatiënten Nederland, samen met de Maastrichtse hartchirurg Ehsan Natour. Hij liet daarin onder meer weten het heel moeilijk te hebben met het feit, dat hij niet langer aan de touwtjes trekt bij Pinkpop. Samen met Natour zit Jan in het bestuur van de Stichting Stilgezet[1]. Deze Stichting wil aandacht voor de emotionele situatie van patiënten en hun naasten rond een ingrijpende, vaak levensreddende medische behandeling waardoor de kwaliteit van hun leven kan worden vergroot.

[1] https://stilgezet.nl