‘De cardiologen kennen Mees door en door’

Geschreven door

Een eeneiige tweeling, waarvan de ene baby kerngezond is en de andere al veel ziekhuisbezoeken achter de rug heeft. Dat is de realiteit voor ouders Marissa en Jelle. Hun een jaar oude zoon Mees werd in het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden (CAHAL) twee keer geopereerd aan zijn hart.

In hun huis in Rijnsburg billenschuiven twee baby’s door de woonkamer: Mees en zijn broertje Wes. Ze hebben hetzelfde groen gestreepte T-shirt en blauwe broekje aan. Als je ze zo vrolijk ziet rondscharrelen, is het bijna niet te geloven dat Mees vier weken geleden een zware hartoperatie heeft ondergaan. “In het ziekenhuis ging hij al op zijn buik liggen, terwijl hij een grote wond heeft”, vertelt zijn moeder Marissa. “Maar hij geeft het zelf wel aan als iets niet gaat.”

Net bekomen van de schrik

“We waren net bekomen van de schrik dat het een tweeling is”, blikt vader Jelle terug. “En toen zagen ze bij de dertien weken echo iets afwijkends. Eén baby had een te klein hoofd en te veel vocht in de hersenen. Bij de zestien weken echo was dat weer weg, maar kwamen er andere dingen aan het licht. De baby had een mononier en een hartafwijking: ventrikelseptumdefect, oftewel VSD. Bij deze hartafwijking zit er een gaatje in het tussenschot van de hartkamers. Met één nier kun je prima leven, maar een hartoperatie was onvermijdelijk.”

“We voelden ons overrompeld door dit slechte nieuws”, zegt Marissa. “Gelukkig werden we goed begeleid door gynaecoloog Haak. Zij adviseerde ons om bij beide baby’s een vruchtwaterpunctie te doen, om genetische afwijkingen uit te sluiten. In de vier weken wachten op de uitslag moesten we ook nadenken over hoever je als ouders gaat om je kindje te behouden.” Jelle: “Dat was pittig. Maar toen bleek dat er genetisch niets aan de hand was, hadden ze het weer over de toekomst. Dat was een fijn moment.”

Eerste operatie achter de rug

“Mees en Wes zijn op 7 juni 2022 in het LUMC geboren”, vertelt Marissa. “Met 33 weken braken mijn vliezen en die avond kwamen de baby’s met een spoedkeizersnee ter wereld. In de couveuse lagen twee mannetjes van 1.800 en 1.900 gram.” Jelle: “Nog geen week later werd Mees geopereerd in het CAHAL*. Ik zat bij de jongens in het ziekenhuis toen de cardioloog binnenkwam: ‘Morgen is er een plekje voor Mees’. Dat was wel even schrikken. De volgende ochtend moesten we om half zes op de afdeling zijn.”

Marissa: “De chirurg legde stap voor stap uit wat er ging gebeuren. De verpleging was superlief: ‘Vlak voor de operatie kunnen jullie nog even lekker met Mees buidelen.’ Op de operatiedag reden we Mees in zijn bed tot de klapdeuren voor de OK. Daarna gingen we terug naar Wes en brachten we onze dochter Suus naar de opvang. Twee uur later hoorden we dat de operatie geslaagd was.”

Steeds minder energie

“Tijdens de operatie had de chirurg een bandje om de longslagader van Mees geplaatst”, legt Jelle uit. “Om benauwdheid tegen te gaan. Mees was op dat moment nog te jong voor de echte operatie.” Marissa: “Eenmaal thuis ging het een tijd goed. Maar omdat Mees groeide, ging het bandje om de longslagader strakker zitten en kreeg hij steeds minder zuurstof in zijn bloed. Daar kwam nog bij dat hij een paar keer flink ziek was en meerdere keren een week in het ziekenhuis lag. Toen Mees uiteindelijk steeds minder energie kreeg, besloten de cardioloog en de chirurg van het CAHAL dat het tijd was voor de grote operatie.”

‘Gaat gewoon lukken hè’

Marissa: “Dat was begin juli, nu vijf weken geleden. Op donderdag werd ik gebeld en de dinsdag erop zou Mees geopereerd worden. We regelden verlof op ons werk en brachten Suus naar opa en oma. In het ziekenhuis kregen we weer veel uitleg. De pedagogisch medewerker liet foto’s zien van de operatie.” Jelle: “De chirurg tekende een gezond hart en het hart van Mees en zei: ‘We gaan dit dicht maken, en dit dicht maken. Gaat gewoon lukken hè’. Dat gaf ons een enorme boost. Als hij dat durfde te zeggen, kwam het vast goed.”

“De operatie duurde bijna zes uur. Tijdens de operatie waren we thuis en deden klusjes, zodat we niet te veel konden gaan piekeren. Mees lag tijdens de operatie aan de hart-longmachine. Ik werk zelf in de techniek en dacht steeds: dat apparaat moet wel blijven werken.” Marissa: “Ik vond het moeilijk dat Mees voor de operatie een vrolijk mannetje was en na de operatie weer opgezwollen en aan allemaal draadjes op de IC zou liggen.”

Weer kleur op zijn gezicht

“Gelukkig mocht hij de volgende dag al van de IC af en naar de gewone kinderafdeling. Daar zagen we Mees elke dag opknappen. Na een paar dagen zat er vocht in zijn longen en kreeg hij onder narcose een drain. Maar ondanks dat dipje mochten we een week na de operatie alweer naar huis.” Jelle: “Het was geweldig om Mees weer thuis te hebben. Ik sta er nog steeds versteld van hoe snel hij hier weer rondkroop.” Marissa: “We zagen meteen zo’n ander kind. Hij had weer kleur op zijn gezicht en veel meer energie.”

Goede ervaringen in het LUMC

“We hebben veel met Mees meegemaakt”, vervolgt Marissa. “Ook al wil je liever niet in een ziekenhuis zijn, in het LUMC hebben we altijd goede ervaringen gehad. Er werken zulke kundige, lieve mensen. De cardiologen kennen Mees door en door. Dat is hartstikke fijn als je een zorgenkind hebt. De artsen en verpleegkundigen zeiden steeds: ‘Jullie zijn de graadmeter. Als jullie zien dat het niet lekker gaat met Mees, trek dan aan de bel.’ Daardoor voelden we ons gehoord.”

“Het gaat nu goed met Mees”, vertelt Jelle. Waarschijnlijk was dit zijn laatste operatie, maar hij blijft wel tot zijn achttiende in het LUMC onder controle. Ook kijkt een geneticus hem voor de zekerheid over een jaar nog een keertje na.” Marissa: “Wat daar ook uitkomt, Mees is Mees. Wij vinden hem hartstikke stoer. We sparen al een jaar Tikkies voor hem: bedels voor kinderen met een hartafwijking. Bij iedere operatie, prik, controle en behandeling krijgt hij zo’n Tikkie. Als hij straks ouder is, helpt het ons om hem alles over zijn hartafwijking te vertellen.”

*Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden (CAHAL). Het CAHAL is onderdeel van Amsterdam UMC en het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).

Bron: LUMC

In gesprek over hart- en vaatziekten bij vrouwen

Geschreven door

In het onderzoek naar hart- en vaatziekten hebben statistieken en benaderingen gericht op mannen vaak de overhand. Prof. Hester den Ruijter wijdt haar wetenschappelijke carrière aan het doorgronden van hart- en vaatziekten bij vrouwen. In dit interview onthult ze haar drijfveren en de uitdagingen die ze aangaat om deze kloof te dichten. Ook duiken we dieper in de biologische basis van deze ziektes, en hoe die kennis kan leiden tot verbeterde diagnostiek en behandelingen.

Even voorstellen

Prof. Hester den Ruijter doet al meer dan 15 jaar onderzoek naar hart- en vaatziekten. De afgelopen jaren heeft ze zich toegelegd op hart- en vaatziekten bij vrouwen, en sinds 2020 is ze hoogleraar in dit vakgebied.

“Veel mensen denken dat ik een cardioloog ben, maar dat is niet zo,” vertelt ze met een brede glimlach. “Ik ben opgeleid als onderzoeker aan de universiteit in Wageningen. Daar studeerde ik voedingstoxicologie: de schadelijke effecten van giftige stoffen in ons eten. Later heb ik in het UMC Utrecht de opleiding tot klinisch epidemioloog gevolgd. Met deze brede wetenschappelijke basis probeer ik nu de oorzaak van ziektes bij vrouwen achterhalen, zodat we de diagnose en behandeling ervan kunnen verbeteren.”

Waarom doe je onderzoek naar hart- en vaatziekten bij vrouwen?

“De grootste drijfveer voor mijn onderzoek is rechtvaardigheid. We hebben nog onvoldoende kennis over hoe hart- en vaatziekten bij vrouwen ontstaan en zich uiten. In wetenschappelijke studies naar deze ziektes is er vaak een tekort aan vrouwelijke deelnemers. Hierdoor kunnen we de mogelijke verschillen tussen mannen en vrouwen vaak niet goed onderzoeken. Dit geeft onzekerheid over de effecten van nieuwe medicijnen bij vrouwen, en of die wel vergelijkbaar zijn met mannen.

Een voorbeeld is het medicijn colchicine dat ontstekingen tegengaat. Dit medicijn is onlangs getest bij mensen die al hart- en vaatziekten hebben. Het blijkt de vooruitzichten van deze patiënten te verbeteren en dat is goed nieuws. Maar als je dit wetenschappelijk onderzoek in detail bekijkt, zie je dat de groep vrouwen in de studie zo klein is dat je niet zeker kunt zeggen of het medicijn net zo effectief bij hen is als bij mannen.

Ik vind dat moeilijk te accepteren. Het mijn missie om te begrijpen wat er bij vrouwen anders is en helpen deze kloof te dichten. Ook zet ik me in voor bewustwording: ik wil dat vrouwen weten welke problemen ze kunnen krijgen en welke risico’s er zijn.

Mijn nieuwsgierigheid voedt mijn inzet. Er ligt een gigantisch wetenschappelijk terrein voor ons waarin nog zoveel ontdekt kan worden. Ik haal veel voldoening uit de samenwerking met mijn team en het begeleiden van jonge onderzoekers. Samen kunnen we een positieve verandering teweeg te brengen in het begrip en de aanpak van hart- en vaatziekten bij vrouwen.”

Welke uitdagingen zijn er in de diagnose van hart- en vaatziekten bij vrouwen?

“Vrouwen hebben vaker een chronische vorm van hart- en vaatziekten. Dat betekent dat de ziekte zich langzaam ontwikkelt over een langere periode. De klachten die ze ervaren ontstaan geleidelijk en blijven aanhouden. De ziekte kan dus een tijdje aanwezig zijn zonder dat je het merkt. Dit is anders dan bij een plotselinge hartaanval, waarbij we direct denken aan spoedhulp. Zo’n acute, snelle vorm van hart- en vaatziekten zien we vaker bij mannen. Hierdoor krijgen vrouwen vaak pas laat de diagnose.

Wat ook meespeelt, is dat we in de wetenschap vaak eerst kijken naar acute problemen en later pas naar chronische ziekten. Hierdoor hebben we een achterstand opgelopen in het begrijpen van de specifieke klachten die bij het vrouwenlichaam horen. We kennen inmiddels allemaal de verhalen van vrouwen die jarenlang gerustgesteld zijn dat hun klachten niet uit het hart kwamen, maar later bleken ze wel degelijk hart- en vaatziekten te hebben. Vooral vrouwen met een slechte doorbloeding van de kleine bloedvaatjes in het hart hebben dit soort ervaringen. Persoonlijk gaan mijn haren overeind staan als ik verhalen hoor van vrouwen die worden weggestuurd met de gedachte dat alles in orde is, terwijl dat achteraf niet zo was.”

Waar kunnen vrouwen zelf op letten?

“Ik heb met veel vrouwen gesproken over dit onderwerp. Ze vertelden me vaak dat ze een sterk intuïtief gevoel hadden dat iets niet in orde was met hun gezondheid. Een ‘niet-pluis-gevoel’. Zelfs nadat ze de huisarts hadden bezocht, bleef dat gevoel aan hen knagen, alsof er iets niet klopte.

Ik denk dat het erg belangrijk is om die innerlijke stem serieus te nemen. Als je zo’n gevoel hebt, is het slim om er goed naar te luisteren en te handelen. Dus, vertrouw op je eigen intuïtie en geef het een stem. Aarzel niet om opnieuw contact op te nemen met de huisarts als je je zorgen maakt, om dat te bespreken.”

Hoe zit het met het verschil in bijwerkingen van medicijnen tussen vrouwen en mannen?

“Dat is een interessante vraag. Er zijn twee kanten aan dit verhaal. Vrouwen hebben vaak meer last van bijwerkingen. Soms stoppen ze zelfs helemaal met de medicijnen vanwege die bijwerkingen. Dat is jammer, want daardoor missen ze ook de voordelen die de medicijnen bieden. Dan wil je kijken welke dosering of welk medicijn wél kan.

Aan de andere kant hebben we ook te maken met vrouwen die juist een te lage dosis of geen medicijnen voorgeschreven krijgen, terwijl ze dat wel nodig hebben. Een voorbeeld is cholesterolverlagers, daar komt dit regelmatig voor.”

Je doet veel onderzoek naar slagaderverkalking. Waarom?

Verkalking in de slagaders is de oorzaak van veel verschillende soorten hart- en vaatziekten. Tussen mannen en vrouwen zien we interessante verschillen. Bij vrouwen zitten de verkalkingen vaker op verschillende plekken in het bloedvat, met minder bloedingen dan bij mannen.

We hebben ontdekt dat de cellen die een rol spelen bij verkalkingen bij vrouwen anders zijn dan bij mannen. Bij vrouwen gaat het vaker om de gladde spiercellen. Dit verschil geeft ons weer mogelijkheden om nieuwe behandelingen te ontwikkelen.”

Wat zijn dan de onderliggende mechanismen van slagaderverkalking?

“We hebben veel onderzoek gedaan naar welke genen betrokken zijn bij de verkalking. Dit blijken bij vrouwen andere genen te zijn dan bij mannen. We hebben ook gekeken naar iets dat epigenetica wordt genoemd. Dit gaat over hoe omgevingsfactoren invloed hebben op ons DNA. Dit kunnen we zien door te kijken naar kleine deeltjes die zich op specifieke plekken aan het DNA vastmaken. Die deeltjes heten methylgroepen. We hebben ontdekt dat er verschillen zijn in de epigenetica tussen mannen en vrouwen die het risico op verkalking kunnen beïnvloeden.

Interessant hierbij is het zogenaamde ‘cel-vrije DNA’. Dit is DNA dat los in ons bloed zit. Het komt uit cellen die zijn afgestorven en hun inhoud hebben losgelaten in het bloed. Dit cel-vrije DNA heeft ook die methylgroepen aan zich gebonden. Het wordt een beetje ingewikkeld om uit te leggen, maar ik vertel dit omdat we hiermee belangrijke dingen kunnen doen! Ook de slagaderverkalking laat namelijk dit cel-vrije DNA los met die specifieke methylgroepen. Dat vind je dus terug in het bloed van vrouwen met ernstige hart- en vaatziekten. De methylgroepen kunnen ons vertellen hoe actief en mogelijk gevaarlijk de slagaderverkalkingen zijn.

Ons uiteindelijke doel is om een test te maken die dit kan meten, en zo kan voorspellen of iemand een groot risico heeft op ernstige problemen met de bloedvaten. Onlangs hebben we een belangrijke subsidie ontvangen, de ERC Proof of Concept Grant, om dit idee verder te ontwikkelen.”

Je wilt een brug slaan tussen onderzoek in het laboratorium en onderzoek met patiënten. Hoe pak je dat aan?

“Dat is een behoorlijke uitdaging, moet ik zeggen. Maar wel een hele nuttige verbinding om aan te gaan. Het begint in de kliniek: de arts stelt de diagnose en verzamelt bloed en weefsel van de patiënt. Dat wordt opgeslagen in een biobank: een grote databank met allerlei patiëntmateriaal. In ons laboratorium gaan we met dat materiaal aan de slag. Via de testen die we ontwikkelen, kan die kennis weer terugvloeien naar de kliniek. Dit heet ‘translationeel onderzoek’. Het dicht de kloof tussen wetenschappelijke ontdekkingen en de tastbare voordelen voor patiënten en de gezondheidszorg.

Het is een flink traject. Als we een proefversie hebben van een test om een hart- of vaatziekte op te sporen, kunnen we die tests niet zelf op grote schaal produceren. Daar is samenwerking voor nodig, met bedrijven die hierin gaan investeren en de test vervolgens gaan maken.”

Stel je voor, het is het jaar 2035. Hoe ziet de diagnose en behandeling voor hart- en vaatziekten bij vrouwen er dan uit?

“In 2035 hebben we betere technieken om hart- en vaatziekten bij vrouwen op te sporen. Ook hebben we betere behandelingen voor de soort hart- en vaatziekten die vooral bij vrouwen voorkomen. We doen dan niet alleen meer aan symptoombestrijding en klachtenverlichting met bestaande medicijnen, maar kunnen deze ziektes echt bij de oorzaak aanpakken. Hierdoor zullen veel vrouwen een beter en gezonder leven krijgen.

Tegen die tijd hebben we ook een aantal testen die artsen kunnen gebruiken om het risico op hart- en vaatproblemen bij vrouwen nauwkeuriger te voorspellen. Dit kan uiteindelijk leiden tot preventieve maatregelen, waarmee we hopelijk het ontstaan van hart- en vaatziekten bij vrouwen kunnen afwenden.”

Hoe hart- en vaatziekten bij vrouwen anders ontstaan dan bij mannen

Wat weten we al over de verschillen in het ontstaan van hart- en vaatziekten tussen vrouwen en mannen? Hesters team heeft het volgende onderzocht:

De rol van geslachtshormonen

Geslachtshormonen spelen een grote rol bij hart- en vaatziekten. Mannen en vrouwen hebben verschillende geslachtshormonen: mannen hebben testosteron, vrouwen hebben progesteron en oestrogeen. Oestrogeen heeft een beschermend effect op hart- en vaatziekten. Na de overgang maken vrouwen bijna geen oestrogeen meer aan, waardoor dit beschermende effect stapsgewijs verdwijnt. Dit gebeurt niet van de ene op de andere dag, maar is een geleidelijk proces. Na de overgang krijgen vrouwen dus langzamerhand steeds een wat hoger risico op hart- en vaatziekten.

De cellen onthouden oestrogeen

Als we kijken naar het DNA, kunnen we zien welke genen gevoelig zijn voor veranderingen door hormonen. Bij vrouwen noemen we deze genen ‘oestrogeen-responsief’. Als een vrouw zo’n 20 jaar na de overgang last krijgt van slagaderverkalking, zien we in die cellen nog steeds een signaal van het oestrogeen. Het effect van oestrogeen voor de menopauze houdt dus heel lang aan, vergelijkbaar met het langdurige effect van bijvoorbeeld roken (en het stoppen ervan) op de gezondheid.

Wanneer het beschermend effect afneemt, wordt de kans op slagaderverkalking groter. Bij vrouwen is de verkalking anders dan bij mannen, met andere actieve cellen en mechanismen. Dit komt waarschijnlijk omdat de oestrogeen-signalering nog steeds doorwerkt in het weefsel.

Vrouwelijke geslachtschromosomen en een verhoogd risico op vaatziektes

Mannen hebben als geslachtschromosomen XY, vrouwen hebben XX. Het tweede X-chromosoom wordt bij vrouwen uitgezet om net als bij mannen maar 1 actieve X te hebben. Dit proces heet X-chromosoom-inactivatie. Het zorgt ervoor dat mannen en vrouwen ongeveer evenveel genetische informatie krijgen van de geslachtschromosomen. Op de X-chromosomen zitten veel genen die een rol spelen bij het afweersysteem.

Soms gaat dat uitzetten van het tweede X-chromosoom niet helemaal goed. Dat zorgt ervoor dat ook het immuunsysteem van deze vrouw extra actief wordt. Dit kan het risico op bepaalde hart- en vaatziektes vergroten. Aandoeningen aan de vaten ontstaan namelijk vaak door ontstekingsreacties in de wand van die vaten.

Hester’s team heeft aangetoond dat er in het bloed bepaalde stofjes zitten (biomarkers) die je kunt meten en die wijzen op een ontstekingsreactie door activatie van het tweede X-chromosoom. Dit geeft een sterke biologische basis voor het verband tussen de vrouwelijke geslachtschromosomen, het afweersysteem en hart- en vaatziekten.

Bron: www.umcutrecht.nl

Miljoenensubsidie voor onderzoek naar duurzame chirurgie

Geschreven door

Operatiekamers in ziekenhuizen zijn verantwoordelijk voor een groot deel van de milieubelasting vanuit de zorg. Op initiatief van het Maastricht UMC+ gaat een groep van tien ziekenhuizen en klinieken onderzoeken hoe deze belasting te verminderen. Zij gaan aan de hand van een veelvoorkomende operatie – de galblaasverwijdering – analyseren en onderzoeken hoe het duurzamer kan. Hiervoor ontvangen ze een subsidie van €3,4 miljoen van de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO).

De gezondheidszorg in Nederland is verantwoordelijk voor 7-8% van het totale broeikasgaseffect. In de ziekenhuizen is zeker 20% hiervan afkomstig uit de operatiekamer. Het gaat daarbij om zaken als afval, inhalatiegassen voor de anesthesie, luchtverversing en medicijnresten in het afvalwater.

Nieuwe dimensie

In ziekenhuizen is al veel aandacht voor duurzaamheid, bijvoorbeeld via de Green Deal Zorg 3.0 en diverse ‘Green Teams’, ook in het Maastricht UMC+ (MUMC+). Onder leiding van hoogleraar innovatieve chirurgische technieken Nicole Bouvy van het MUMC+ voegt dit onderzoek daar een dimensie aan toe: een diepgaande analyse aan de hand van de veelvoorkomende (15.000 keer per jaar in Nederland) galblaasverwijdering via een kijkoperatie. Om alle aspecten van duurzaamheid te betrekken is een divers team samengesteld: onderzoekers, artsen, verpleegkundigen, psychologen, filosofen, inkopers van materialen, beleidsmakers en betrokkenen uit de geneesmiddelen- en instrumentenindustrie, waterschappen, TNO en RIVM.

Milieubelasting in kaart brengen

De onderzoekers gaan nauwkeurig in kaart brengen wat de milieubelasting is van de galblaasverwijdering, legt Bouvy uit. ‘Gemiddeld gebruiken we zo’n 7 kilo aan wegwerpmaterialen bij deze operatie. Daarnaast is er negatieve impact op het milieu door de luchtverversing op de operatiekamer, medicijnresten in afvalwater en reisbewegingen van patiënten voor herhaalbezoeken. Ook kijken we naar de vraag of er niet te veel mensen worden geopereerd, want onderzoek laat zien dat een deel van de patiënten geen verbetering van de klachten ervaart na de operatie. Niet opereren is natuurlijk duurzamer dan wel opereren. Als we inzicht hebben in alle vormen van milieubelasting kunnen we plannen maken voor hoe we structureel duurzamer kunnen opereren.’ Hierbij is het onderzoek gericht op twee aspecten: gedrag en ethiek. Bouvy werkt daarvoor onder meer samen met Frank van Harreveld, hoogleraar sociale psychologie van de Universiteit van Amsterdam, en Marc Davidson, hoogleraar wijsgierige ethiek aan Radboud Universiteit.

Gedrag

Het maken van duurzame keuzes heeft voor een groot deel te maken met gedrag, legt Bouvy uit. ‘Opereren is mensenwerk. Als we structureel duurzamer willen werken, zullen we dus gedrag moeten veranderen. Daarom hebben we ook psychologen betrokken: om eerst te begrijpen waarom mensen bepaalde keuzes maken. Vervolgens willen we dit gedrag beïnvloeden en ervoor zorgen dat betrokken professionals een duurzamere werkwijze ook écht vertrouwen en accepteren. Zo hopen we op termijn veranderingen teweeg te brengen die beklijven.’

Ethiek

Tot slot maken ook filosofen en ethici onderdeel uit van het onderzoeksteam. Ethiek is namelijk een belangrijk perspectief, legt Bouvy uit. ‘Denk maar eens aan die 7 kilo wegwerpmaterialen die we gebruiken. Dit is het gevolg van afwegingen die we maken rondom veiligheid: als het gebruik van wegwerpmaterialen veiliger is dan herbruikbare materialen, ook al is dit verschil minimaal, kiezen we voor de wegwerpmaterialen. Het milieu is nooit onderdeel geweest van deze afweging. Wij willen dit bespreekbaar maken: hoe verloopt de afweging als we de milieubelasting van de wegwerpmaterialen wel laten meewegen? Hoeveel verbetering van de patiëntveiligheid weegt op tegen hoeveel milieubelasting? Dat zijn moeilijke ethische vragen, maar die moeten wel aangekaart worden.’

CAREFREE

Het onderzoek heeft de titel CAREFREE (Creating A healthieR Environment for FutuRE patiEnts). Naast het Maastricht UMC+ maken de volgende instituten onderdeel uit van het onderzoeksteam: Radboudumc, Radboud University, Amsterdam UMC, University of Amsterdam, UMCG, Laurentius Ziekenhuis, Rijnstate, Spaarne Gasthuis, Isala (ziekenhuis), Heelkunde Instituut Nederland, Annadal Kliniek en Maastricht University.

Bron: Maastricht UMC+

‘Heart-in-a-box’: nieuwe methode hartdonatie leidt tot veel extra harttransplantaties

Geschreven door

Twee jaar geleden vond in Nederland de eerste harttransplantatie plaats via een nieuwe ‘heart-in-a-box’ techniek: door het hart van een overleden patiënt buiten het lichaam weer te laten kloppen, kon het alsnog worden gedoneerd. Het tekort aan donorharten vormde de aanleiding voor deze nieuwe toepassing en de eerste resultaten zijn zeer gunstig: er zijn inmiddels al bijna 60 DCD-harten getransplanteerd en de wachtlijst stabiliseert.

Bij donatie na een circulatiestilstand (DCD, Donation after Circulatory Death) wordt het stilstaande hart van een overleden donor in een speciale machine geplaatst. Daar gaat het weer kloppen na toevoer van zuurstof en bloed. Voorheen was hartdonatie alleen mogelijk bij een hersendode donor van wie het hart nog klopte.

De nieuwe techniek is een belangrijke stap naar het verkorten van de wachtlijst voor donorharten. Het is het resultaat van een efficiënte uitvoering van de nieuwe techniek door nauwe samenwerking tussen het UMC Groningen, het UMC Utrecht en het Erasmus MC.

Niels van der Kaaij, hart-longchirurg UMC Utrecht:

‘Samen met de Nederlandse Transplantatie Stichting en Eurotransplant stelden we een nationaal protocol op. Aan alle mensen op de wachtlijst voor een donorhart werd gevraagd of ze ook een hart volgens de nieuwe methode wilden ontvangen. De procedures werden uitgevoerd op de volgorde van de nationale wachtlijst.’

Wachtlijst gestabiliseerd

In navolging van een advies van Zorginstituut Nederland heeft het ministerie van Volksgezondheid besloten om de behandeling vanaf 1 januari 2024 te vergoeden uit het basispakket van de zorgverzekering. En dat is goed nieuws. Want vóór de DCD-hartdonatieprocedure was al jaren sprake van een toenemend tekort aan donorharten, waardoor één op de zeven mensen op de wachtlijst overlijdt. Sinds de komst van DCD-hartdonatie in Nederland is de wachtlijst gestabiliseerd. Eind juli 2023 stonden er 164 mensen op de wachtlijst voor een donorhart.

Michiel Erasmus, hart-longchirurg UMC Groningen:

‘Tot en met juni hebben we dit jaar al 30 harttransplantaties in Nederland uitgevoerd, terwijl de norm jarenlang 40 per jaar was. Als we dit jaar tegen de 60 harttransplantaties kunnen uitvoeren, overtreffen we dat getal in 2023 ruimschoots. Dan zien we hopelijk ook een afname van het aantal mensen op de wachtlijst en van het aantal mensen dat overlijdt voordat er een geschikt donorhart beschikbaar komt. We zien nu al een stabilisatie van het aantal mensen op de wachtlijst, terwijl deze de afgelopen jaren alleen maar groeide. En de resultaten zijn voor de ontvangende patiënten minstens zo goed als bij de klassieke hartdonatie methode.’

Olivier Manintveld, cardioloog Erasmus MC:

‘Bij een DCD-procedure zijn bij de donor de bloedsomloop en ademhaling gestopt. Na een ‘no touch’-periode van vijf minuten wordt de dood vastgesteld en wordt het hart uitgenomen en in een perfusiemachine geplaatst. In de machine gaat het hart na toevoer van zuurstof en bloed weer kloppen.’ En dat geeft chirurg meer rust en tijd om de operatie uit te voeren, aldus Manintveld: ‘Het hart is op de perfusiemachine beschermd. Het kan maximaal acht uur bewaard worden, voordat het wordt getransplanteerd. De inzet van de machine herstelt ook tot nu toe onbruikbare donorharten en maakt deze geschikt voor transplantatie.’

Bron: Transplantatiestichting

Voor het leven getekend

Geschreven door

Zeventien jaar lang was Manon Roos (30) ziek. Constant kreeg ze te horen dat het tussen haar oren zat. Totdat er na al die jaren toch een diagnose kwam: ze bleek een aangeboren hartafwijking te hebben. Was dit niet ontdekt, dan had haar verhaal heel anders kunnen aflopen.

Ze verzon haar klachten, zou het voor de aandacht doen. Dat werd Manon meerdere keren verteld. Daarom werd ze doorgestuurd naar een psycholoog. “Ik ben een keer of vier doorverwezen”, vertelt ze. “Er werd gedacht dat het wel zou helpen als ik met iemand zou gaan praten. Ondertussen werden mijn klachten van kwaad tot erger. Ik wist zelf dat ik daadwerkelijk iets mankeerde, maar werd niet serieus genomen. Toch begon ik op den duur ook aan mezelf te twijfelen. Als de kinderarts je recht in je ogen kijkt en zegt dat je het verzint, zijn je klachten er dan wel echt? Voelde ik wel echt wat ik voelde? Ik wist het niet meer.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Blijf aan de lijn als je 112 belt

Geschreven door

Het was vorig jaar november toen Ger Gobbens (76) zijn vrouw ’s ochtends zonder hartslag in hun bed vond. Hij belde 112, gaf zijn adresgegevens door en belde vervolgens zijn dochter. Tien minuten later was er nog steeds geen ambulance. Er bleek iets mis te zijn gegaan. “Ik hoop dat mijn verhaal zorgt voor bewustwording bij anderen.”

De vrouw van Ger leed aan hartfalen. Haar conditie ging de laatste jaren steeds verder achteruit. “Toen we jaren geleden op vakantie waren geweest in de Himalaya en terugkwamen, had ze een hartslag van tweehonderdtwintig. Eenmaal in het ziekenhuis bleek ze ernstig hartfalen te hebben. Ze kreeg een levensverwachting van twee tot drie maanden. Dat was een zenuwslopende periode. Telkens dacht ik: ademt ze nog wel? Wonder boven wonder is ze enorm opgeknapt door de medicatie. De twee tot drie maanden zijn in totaal acht jaar geworden. Een half jaar terug probeerde ze, in overleg met de cardioloog, haar medicatie wat af te bouwen. Maar dat ging niet. Zo had ze regelmatig hartkloppingen. Haar conditie ging achteruit. Ook kreeg ze er nog een verkoudheid bovenop. Dat is uiteindelijk misschien wel de druppel geweest.”

In haar slaap

Inmiddels ruim zeven maanden geleden vond Ger zijn vrouw. Naar alle waarschijnlijkheid was ze overleden in haar slaap. Aan haar kleur te zien was dat ook al even geleden, vertelt hij. “Om vijf uur ’s morgens waren we allebei nog uit bed gegaan voor het toilet, om vervolgens verder te gaan slapen. Waarschijnlijk is ze daarna vrij vlot overleden, maar daar heb ik niets van gemerkt. Zelf heb ik ook een cursus hartreanimatie gehad, maar daar heb ik, toen ik haar vond, geen seconde bij stilgestaan. Dat kwam denk ik doordat ik al wel door had dat het te laat was, en natuurlijk was ik ook gestrest. Ik kon niet logisch nadenken.”

Ambulance

Ger belde het alarmnummer. Er werd hem beloofd dat er een ziekenwagen zou komen. “Ik gaf mijn adres en verdere gegevens door en kreeg te horen dat de ambulance zo snel mogelijk mijn kant op kwam. Er werd me gevraagd of ik aan de lijn wilde blijven. Daar is het misgegaan. Ik heb namelijk meteen één van mijn twee dochters gebeld om het haar te vertellen en daardoor opgehangen met 112. Tien minuten later was er nog steeds geen ambulance. Ik belde opnieuw het alarmnummer en vroeg hoe lang het nog zou duren voordat er een ziekenwagen kwam. Maar er bleek helemaal niets onderweg te zijn. Heel vreemd vond ik dat. Ik ging er uiteraard vanuit dat er allang een ambulance onderweg was. Opnieuw zouden ze er één sturen, nu met honderd procent zekerheid. Op dat moment bleef ik wél aan de lijn.”

Spam

Na aankomst bleek dat reanimeren zijn vrouw inderdaad niet meer kon redden. Toch vroeg Ger het ambulancepersoneel nog wel wat er nu mis was gegaan, waarom 112 hem niet had teruggebeld. Zo kwam hij erachter wat er was gebeurd. “Wat bleek? Zij bellen met een 088-nummer. Dit kan blijkbaar op je telefoon binnenkomen als spam. Dan gaat je telefoon dus helemaal niet over. Dat is precies wat er bij mij is gebeurd. Ze misten namelijk nog een gegeven van mij en hadden me daarom opnieuw geprobeerd te bellen, maar dat telefoontje kwam bij mij dus binnen als spam en heb ik niet ontvangen. Achteraf heb ik hier nog vaak over nagedacht. Stel dat mijn vrouw nog gered had kunnen worden, dan telde elke minuut. Hoe was het dan afgelopen? Dan was het misschien wel te laat geweest.”

Wees bereikbaar

Ger hoopt anderen met zijn verhaal alert te maken op wat hem overkwam. “Niet iedereen weet dit. Dat een telefoontje, als je dus gebeld wordt door een 088-nummer,  binnen kan komen als spam. En dat terwijl het natuurlijk ongelofelijk belangrijk is dat je op dat moment iemand aan de lijn krijgt. Verbreek dus niet de verbinding als je het alarmnummer belt, maar blijf aan de lijn. Hang niet op. Dat is de boodschap die ik iedereen graag zou willen meegeven.”

Tekst: Laura van Horik
Beeld: HPNL

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Steun bij het veranderen van je leven

Geschreven door

Een hardinfarct of hartfalen overvalt mensen en dat laat zijn sporen na. Niet alleen fysiek, maar ook mentaal. Is er in het ziekenhuis aandacht voor hoe het psychisch met hartpatiënten gaat? En met hun naasten? Hartpatiënten Nederland sprak met Dieke Kok, sportarts en coördinator hartrevalidatie, en Aniek Aper, GZ-psycholoog, beiden werkzaam bij Alrijne Ziekenhuis met locaties in Leiderdorp, Leiden en Alphen a/d Rijn.

“Na een hartaanval is de focus van vrijwel iedereen toch eerst gericht op het lichaam, op herstel, de conditie omhoog krijgen en weer een normaal levensritme vinden. Daarna is er ruimte voor het mentale stuk, om het gebeurde te verwerken.” Aniek Aper knikt naar haar collega Dieke Kok: “Het is daarom niet vreemd dat hartpatiënten eerst contact hebben met jou.” “Ja”, beaamt zij, “na een dotterbehandeling, hartklepoperatie of microvasculaire schade stuurt de cardioloog de patiënt door naar hartrevalidatie. Daar doe ik als sportarts de intake. Die bestaat onder meer uit een fietstest met inspannings-ECG. Bij hartfalen doen wij een uitgebreider onderzoek met kapje over neus en mond. Door de uitgeademde lucht te analyseren kunnen we preciezer meten waardoor een beperkt inspanningsvermogen veroorzaakt wordt: hart, longen of de spierconditie. Verder spreek ik met de patiënt over kwaliteit van leven, angst, stress en steun van thuis. Alle patiënten krijgen uiteindelijk twee modules aangeboden: de FIT-module en de PEP-module. Beide zijn door de Hartstichting ontwikkeld als vaste onderdelen van de hartrevalidatie.”

Nederland in Beweging

“De FIT-module staat voor het bewegingsonderdeel, de fitness. Wat ik constateer bij vele hartpatiënten is bewegingsarmoede voorafgaand aan het hartfalen en andere gewoonten die minder gezond zijn. 60% van de hartpatiënten heeft overgewicht. De modules bevorderen een gezondere levensstijl. Het is belangrijk dat mensen daarmee aan de gang gaan. Ik leg dat uit en geef wat eerste tips mee. Zoals de aanschaf van een stoelfiets, het volgen van Nederland in Beweging, of een cursus stoppen met roken volgen. Ook wat trucjes om bepaalde dingen in het eigen gedrag te veranderen. Bij aandrang om een koekje te eten een kookwekker op tien minuten zetten bijvoorbeeld, of een stukje gaan wandelen. Afleiding zorgt ervoor dat je het vergeet. Of afspreken met een maatje dat je hem belt bij zin in een sigaret.”

“Uiteindelijk ben ik niet degene die de FIT-module verzorgt, maar houd ik wel de supervisie. Daarvoor stelt de fysiotherapeut meetbare doelen op. Bijzonder in Alrijne Ziekenhuis is dat de sportarts de hartrevalidatie verzorgt, in samenwerking met de cardiologie. De sportarts neemt in het afstellen van het programma ook eventuele problemen van het bewegingsapparaat mee. Heeft iemand bijvoorbeeld pijn in de knie, dan denkt de sportarts mee hoe iemand met een knieprobleem toch kan deelnemen aan de revalidatie. Daarnaast zijn er regelmatig groepsconsulten waarin de cardioloog en de sportarts informatie geven aan hartpatiënten. Iedereen kan zoveel vragen als hij wil en is onder lotgenoten.”

Roze bril

Bij de andere module gaat het om psycho-educatieve preventie, kortgezegd ‘PEP’. Daar kan Aniek Aper het beste over vertellen. “Het onder lotgenoten zijn is een krachtig onderdeel van de PEP-module”, gaat Aniek verder, “het is een groepstraining die ik als GZ-psycholoog begeleid. Zoals gezegd gaan mensen veelal eerst individueel met het fysieke stuk aan de gang. Verbeteren van de mentale gezondheid begint bij het intakegesprek en in het groepsproces tijdens de training. Door hun herstel krijgen mensen óók meer vertrouwen. Weer een halve dag werken kan een enorme boost geven. Mijn groepen omvatten maximaal 7 à 8 deelnemers. Partners zijn welkom. Ouderen kunnen een zoon of dochter meenemen. Soms hebben die naasten meer psychische klachten en zijn angstiger dan de patiënt zelf, bijvoorbeeld omdat ze bij de reanimatie waren. Hier hebben wij dan ook aandacht voor in de groep.”

“Hoe de module eruitziet? Er zijn vier thematische sessies van anderhalf uur. In sessie 1 is het vooral kennismaken met lotgenoten en ervaringen delen. In sessie 2 komt de focus op stress omdat dat een belangrijke risicofactor is bij hartfalen. Door middel van Rationeel-Emotieve Therapie krijgen hartpatiënten technieken om bepaalde situaties die stress kunnen opleveren vanuit een andere hoek te bekijken. Met een roze in plaats van een donkere bril. Dan kun je er ook anders op reageren. Teruggrijpen naar oude gedragspatronen is het makkelijkst, maar vaak niet gezond. Denk aan roken of snoepen bij spanning. Ontspanningsoefeningen zijn een belangrijke andere manier om stress te reduceren. In sessie 3 krijgen angst en somberheid aandacht. Daar kunnen mensen zo’n last van hebben, dat ze beperkend werken. De confrontatie met je eigen sterfelijkheid en het moeten wennen aan een nieuwe levensstijl kunnen heftige processen zijn. In sessie 4 spreken we over de communicatie thuis. Wat is veranderd? Zijn de naasten voorzichtiger geworden en hoe pakt dat uit? Hebben mensen na de PEP-module nog apart aandacht nodig dan is er aansluitend de mogelijkheid tot een kortdurende individuele behandeling. Uiteindelijk halen vele hartpatiënten iets positiefs uit het gebeurde. Ze staan anders in het leven.”

Tekst: Mariëtte van Beek
Beeld: Diek Kok & Aniek Aper

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Supersnel en effectief in vervangen aortakleppen

Geschreven door

Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) werd wereldwijd bekend om de manier waarop interventiecardioloog en hartchirurg samenwerken bij het vervangen van aortakleppen. Al sinds 2007 werken hartchirurg Arend de Weger en interventiecardioloog Frank van der Kley samen bij het vervangen van haperende aortakleppen. Zij werden tijdens een wereldwijd congres in Londen zelfs geprezen om hun unieke aanpak.

De ziekte aan de aortaklep, ook wel aortaklepstenose genoemd, bestaat uit een vernauwing van de hartklep tussen de linkerhartkamer en de lichaamsslagader, ook wel aorta genoemd. De klep bestaat onder normale omstandigheden uit drie klepbladen. Sinds medio jaren ’60 van de vorige eeuw wordt de haperende klep vervangen door een chirurgische klep. Dat kan een mechanische of biologische kunstklep zijn. Een biologische kunstklep heeft echter niet het eeuwige leven, aldus De Weger en Van der Kley. Zo’n klep verkalkt op den duur en moet na tien of vijftien jaar weer vervangen worden.

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Jong, fit en hartpatiënt

Geschreven door

Xavier Madhar werd vorig jaar op 39-jarige leeftijd plotseling hartpatiënt. Hoewel zijn hartinfarct – waarvoor hij genetische aanleg bleek te hebben – confronterend was, is hij nooit het vertrouwen in zijn lichaam verloren.

“Eindelijk eens een jong ding, reageerden de verpleegsters toen ik op de cardiologieafdeling aankwam.” Xavier Madhar kwam vorig jaar op 39-jarige leeftijd bij de spoedeisende hulp terecht toen er op zijn hartfilmpje onregelmatigheden te zien waren. Even daarvoor was hij met vermoeidheidsklachten, spierpijn en een steek in zijn rechterzijde naar de huisarts gegaan. Dat er echt iets mis kon zijn, vermoedde hij op dat moment nog totaal niet. “Ik voelde me alsof ik het de nacht daarvoor heel laat had gemaakt, maar zocht daar in eerste instantie nog niets ernstigs achter – die verpleegsters ook niet. Pas toen het stil werd op het moment dat de artsen mijn aderen controleerden, werd het serieus. Twee kransslagaders bleken volledig verstopt en een derde zo goed als. Het was geen 5 minuten voor 12, maar 5 seconden voor 12. Als ik die nacht was gaan slapen, was ik waarschijnlijk niet meer wakker geworden.”

Madhar kreeg met spoed vijf bypasses en moest vijf dagen in het ziekenhuis liggen. “Het kwam allemaal niet echt bij me binnen, mede daardoor bleef ik er ook heel kalm en ontspannen onder. Toch was het confronterend om vanuit mijn ziekenhuisbed om me heen te kijken. Ik was het jonkie van de cardiologie-afdeling: waarom gebeurde mij dit op mijn leeftijd?” Later is uit nader onderzoek gebleken dat de oorzaak van Madhars infarct familiair was. “Surinaamse hindoestanen blijken meer aanleg te hebben voor hart- en vaatziekten. Mijn opa en oma zijn er heel jong aan overleden, en een broer van mijn vader ook. Die verklaring was heel fijn, zo kon ik het beter begrijpen.”

Tijdens het hartrevalidatietraject ging Madhar als een speer, hoewel dat naar zijn ‘gezonde’ maatstaven behoorlijk relatief was. Madhar sportte veel en at gezond, dus het was wel even wennen dat hij na zijn operatie voor zijn gevoel weer vanaf nul moest beginnen. “Twee stappen voelden in het begin al als een marathon. Gelukkig ben ik nooit het vertrouwen in mijn lichaam kwijtgeraakt en ben ik altijd positief gebleven. Ruim een half jaar na mijn hartinfarct had ik voldoende basisconditie opgebouwd om weer te kunnen beginnen met hardlopen. Drie maanden later voegde ik yoga toe aan mijn weekroutine, en niet veel daarna begon ik aan pullka.” Pullka is een strandsport waarbij beoefenaars een slee met ballast achter zich aan trekken. Omdat het gewicht van die ballast per persoon aangepast kan worden, is de sport geschikt voor mensen van jong tot oud en van beginnend beweger tot geoefend sporter. “Omdat ik denk dat dit echt een sport is die bij uitstek geschikt kan zijn voor hartpatiënten of mensen met een chronische beperking, wil ik hiermee doorpakken. Ik wil les gaan geven aan deze doelgroep. Dit doe ik vanuit Coastal Gym in Den Haag; ik ben blij dat oprichter Diederik Veerman me daarvoor de kans geeft. Binnenkort ga ik aan de slag met een personal trainer die me, ook op medisch gebied, van alles gaat bijleren. Vervolgens wil ik met een testgroep van twee à drie hartpatiënten of mensen met een chronische beperking aan de slag om uit te proberen of pullka inderdaad goed vol te houden is voor hen.”

Pullka kan, behalve positieve fysieke effecten, ook goed werken voor de mentale gezondheid, denkt Madhar. “Je bent samen bezig, kunt elkaar oppeppen als dat nodig is, ervaringen delen over revalidatie en herstel en mentaal echt even ontladen. Zelf heeft het mij ook heel erg geholpen dat ik altijd ben blijven praten. Per toeval bleek ik in dezelfde revalidatiegroep te zitten als mijn kaasboer : we zijn vrienden geworden en hij is ook één van mijn eerste testpersonen.”

De weg omhoog kende voor Madhar wel een paar hobbels: de statines die hij slikt veroorzaakten al verschillende keren bijwerkingen waardoor hij van medicatie is gewisseld. “Omdat ik zelf online op zoek ben gegaan naar informatie, ook op de website van Hartpatiënten Nederland, concludeerde ik dat mijn klachten gerelateerd moesten zijn aan de statines. Ik kreeg spierpijn, hoofdpijn, vermoeidheid en was soms een beetje warrig. Toen ik op een ander merk overstapte, merkte ik daar na twee dagen niets meer van. Het blijft een zoektocht, ook omdat ik diabetes type 2 heb en op mijn suikers moet letten. Gelukkig heb ik mijn waarden nu onder controle, waardoor ik binnenkort hopelijk weer een pilletje minder mag slikken.”

Ook wat betreft sporten moet Madhar altijd op zoek blijven naar de balans. “Hoe fit ik me ook voel, ik zal altijd hartpatiënt blijven. Dat betekent dus ook dat ik soms twee dagen op de bank hang met Netflix, omdat dat nu eenmaal nodig is. Gelukkig kwam de acceptatie bij mij al snel. En als ik bedenk dat ik in april niet eens kon lopen, vind ik het ongelooflijk waar ik nu alweer sta.”

Als u ook wilt ontdekken wat pullka voor u als hartpatiënt kan betekenen, kunt u een afspraak maken met Madhar via xaviermadhar@icloud.com.

Tekst: Yara Hooglugt
Beeld: Xavier Madhar

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Apathie is geen luiheid, maar kan gevolg zijn van vaatproblemen

Geschreven door

Dat pubers soms niet in beweging te krijgen zijn, is normaal. Dat hoort bij de leeftijd. Maar als ouderen nergens toe komen en maar in de bank blijven zitten, is er wat anders aan de hand. Hun apathie (het gebrek aan emotie, motivatie of enthousiasme) wordt vaak ten onrechte voor luiheid aangezien. De oorzaak kan in de kleine vaten in de hersenen liggen, zegt ouderenpsychiater Lonneke Wouts uit Nijmegen.

Wouts werkt als ouderenpsychiater voor ProPersona in Nijmegen waar ze onder meer ouderen thuis bezoekt. Zij deed onderzoek naar de samenhang tussen depressies en apathie enerzijds, en vasculaire aandoeningen anderzijds. Ze schreef er haar proefschrift over en promoveerde op het thema aan de Rijksuniversiteit Groningen. Ze vertelt hoe depressieve en apathische ouderen meer gebruik maken van de gezondheidszorg en over het algemeen vaker sterven aan een beroerte of hart- en vaatziekten. Ze stelt dat ziekte van de kleine bloedvaten van de hersenen (CSVD) het ontstaan van depressies of apathie kan veroorzaken.

Depressie

“Van depressies weten we steeds meer, met name over de samenhang met vaatziekten”, legt Lonneke uit. “We begrijpen er steeds meer van, er wordt al zo’n 20 jaar onder zoek naar gedaan. De laatste jaren maken we ook duidelijker onderscheid tussen apathie en depressie. Een depressie is namelijk niet hetzelfde als apathie. Ook niet depressieve mensen kunnen apathisch zijn. Apathie leidt tot problemen in relaties en gezinnen. Je hoort mensen dan zeggen: komt eens van die bank af, neem eens een beslissing, kom eens in beweging, doe eens wat!”

“De afgelopen 15 jaar hebben we veel over depressies geleerd. We hebben er meer oog voor dat bij 40- en 50-plussers depressie soms samen kan gaan met vaat- en metabole problemen, we noemen dit het cardiometabole type depressie. Dit type lijkt vaker gekenmerkt door minder actief zijn, meer eetlust hebben, meer slapen. Daarbij zien we een verhoogd cholesterol en suiker, en dus een verhoogd risico op hart- en vaatziekten. Dan kan extra schade aan de vaten ontstaan, en geeft weer een extra risico op krijgen van een depressie. Het is een soort vliegwiel, waarin depressie en hart- en vaatziekten elkaar beïnvloeden en versterken.”

“Bij oudere mensen kunnen problemen ontstaan in de kleine bloedvaten in de hersenen, met een verhoogd risico op depressie. Dokters zouden oog moeten hebben voor zowel de vaatproblemen, suiker en cholesterol, maar ook voor eventuele depressies. Zich de vraag moeten stellen: speelt piekeren en rol, speelt er somberheid, en als er dan sprake is van een depressie dan een goede behandeling inzetten.”

Apathie

Tot zover over depressies. Bij apathie betreedt de wetenschap een relatief nieuw onderzoeksveld. Volgens Lonneke Wouts wordt kan apathie worden veroorzaakt door problemen in de vaten in diepere lagen van het brein. En wel die lagen die samenhangen met activiteit en motivatie. Een schakelgebied dat regelt dat uit een plan ook actie voortkomt. “Als die motivatiemotor in het brein beschadigd is en alles voor jou georganiseerd moet worden, dan ga je niet meer uit jezelf boodschappen doen of bij iemand op bezoek. We moeten bij apathisch gedrag goed kijken wat er meespeelt. Is het de medicatie die iemand suf maakt, zijn er fysieke beperkingen, of is iemand in een gat gevallen na een zwaar verlies, bijvoorbeeld van een naaste. Gaat het om iemand die van nature al redelijk passief is ingesteld en een afwachtende houding aanneemt. Al die dingen kunnen van invloed zijn, en moet je meewegen. Als apathie later in het leven ontstaat, kan dat ook wijzen op vaatproblemen in de hersenen.”

Behandeling

Een echte behandeling is er nog niet. “Er zijn nog geen goede medicijnen voor apathie ontwikkeld. En er is geen bewijs dat psychotherapie helpt. Wat je wel kunt doen is zorgen voor een gestructureerde dagactiviteit. Je kunt mensen zover krijgen door de inspanning laag te houden en te zorgen dat de beloning hoog is, dat lukt het beste door goed aan te sluiten bij iemands interesses. Des te gemakkelijker wordt het om hen in beweging te krijgen. We doen hier nog veel onderzoek naar om te kijken wat het beste werkt.”

Vliegwiel

“Van depressies weten we dat het twee kanten op werkt. Depressies vergroten de kans op hart- en vaatproblemen. Omgekeerd kunnen hart- en vaatproblemen depressies in de hand werken. Zo ontstaat een vliegwiel. Bij apathie weten we minder precies hoe het werkt. In mijn proefschrift verwijs ik naar de vaten als veroorzaker van apathie. Maar of apathie ook hart- en vaatziekten kan veroorzaken of triggeren, is nog niet duidelijk. Het is sowieso erg belangrijk om breed te bekijken wat er allemaal speelt, en niet alleen naar de vaten kijken.”

De ouderenpsychiater wijst erop, dat artsen goed met elkaar zouden moeten samenwerken. Bijvoorbeeld cardiologen en psychiaters. Maar gebeurt dat wel? “Het is een uitdaging”, erkent Lonneke Wouts. Artsen moeten ook willen openstaan voor samenwerking. “Ik moet als psychiater oog hebben voor hart- en vaatziekten. Een internist zou ook alert moeten zijn op depressies”, schetst Wouts de ideale situatie. “In de psychiatrie hebben we nu wel toenemend aandacht voor iemands leefstijl. Rookt iemand, beweegt hij wel genoeg? Dat zijn vragen die meegewogen worden.”

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Lonneke Wouts

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.