Hartchirurgen Catharina Ziekenhuis gaan Traumacentrum versterken

Eindhoven/Tilburg, 16 januari 2024 | Traumacentrum Brabant, onderdeel van het ETZ (Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis), speelt als een van de elf Nederlandse traumacentra een cruciale rol in de opvang en behandeling van ernstig gewonde patiënten. Om te zorgen voor adequate zorg bij acuut ernstig letsel aan het hart of de grote bloedvaten in de borstkas, heeft Traumacentrum Brabant samenwerkingsafspraken gemaakt met de vakgroep cardiothoracale chirurgie van het Catharina Ziekenhuis Eindhoven.

De hartchirurgen van het Catharina Ziekenhuis staan de traumachirurgen van het ETZ voortaan bij als een patiënt bijvoorbeeld een messteek of schotwond in de hartstreek heeft. “Gelukkig komt dit zogenoemde scherp thoraxletsel zelden voor,” zegt ETZ-traumachirurg Stefan van Zutphen, “maar het is geruststellend te weten dat we nu bij dergelijk letsel heel gemakkelijk een beroep kunnen doen op onze collega’s in Eindhoven, die dagelijks in het hartgebied opereren. Door de samenwerking is direct – de klok rond – contact mogelijk, zodat de hartchirurgen – indien nodig – acuut naar Tilburg komen om bijstand te kunnen verlenen.”

Niet alleen op de operatiekamers

De hartchirurgen van het Catharina Ziekenhuis, bekend om hun kennis en ervaring op het gebied van hart- en longchirurgie, worden niet alleen op de operatiekamers van het ETZ ingezet. Maar ze kunnen ook actief zijn op de Spoedeisende Hulp, Intensive Care en verpleegafdelingen. Om de patiënten zo goed mogelijk te behandelen, worden zij laagdrempelig benaderd in geval van hartletsel. Bij de aankondiging van een traumaslachtoffer met dergelijk letsel worden de hartchirurgen steeds geïnformeerd en geraadpleegd.

De inzet van de hartchirurgen wordt toegevoegd aan het bestaande ETZ-protocol voor traumazorg. Bij grootschalige rampen of calamiteiten in de provincie schaalt Traumacentrum Brabant op, waarbij ook de mogelijke inzet van de hartchirurgen wordt afgestemd via de crisisstructuur. Om een soepele samenwerking te garanderen, krijgen de hartchirurgen van het CZE een introductie in het ETZ en ontvangen zij toegang tot relevante afdelingen en het elektronisch patiëntendossier van het ETZ.

Teamwork

“Goede traumazorg is teamwork. Van zorgprofessionals en ziekenhuizen die daar een gezamenlijke verantwoordelijkheid voor hebben”, zegt Nardo van der Meer, voorzitter van de raad van bestuur van het Catharina Ziekenhuis. “We zijn verheugd dat we vanuit het Hartcentrum een concrete bijdrage kunnen leveren. De aanwezigheid van onze cardiothoracaal chirurgen in Tilburg is van groot belang om Traumacentrum Brabant op level 1 te houden. Zo blijft het gegarandeerd dat we 24-7 optimaal zorg kunnen bieden aan alle traumapatiënten in onze provincie.”
“Deze samenwerking brengt de zorg voor traumapatiënten naar een nóg hoger niveau”, vertelt Niels Verberkmoes, cardiothoracaal chirurg van het Catharina Ziekenhuis. “Met de combinatie van traumachirurg en hartchirurg snijdt het mes aan twee kanten. En kan Traumacentrum Brabant dus nóg betere zorg bieden.”

Bron: Catharinaziekenhuis

Streep door plannen Kuipers kinderhartchirurgie

Het plan van oud-minister Ernst Kuipers van Volksgezondheid om operaties van aangeboren hartafwijkingen bij kinderen te concentreren in Rotterdam en Groningen is althans voorlopig van de baan. Dat heeft de rechtbank in Utrecht donderdag beslist.

Utrecht, Groningen, Leiden en Rotterdam, daar liggen nu de kinderhartcentra. Kuipers wilde die concentreren in Rotterdam en Groningen. De andere twee zouden de operaties kwijt te raken.

Kuipers vindt het beter de operaties te concentreren, zodat elk centrum zo’n zestig operaties per jaar kunnen uitvoeren bij pasgeboren baby’s. Hoe meer operaties, hoe meer vaardigheid de chirurgen hebben, was de redenering. Volgens de ziekenhuizen in Amsterdam, Leiden en Utrecht slaat dat aantal van zestig nergens op. Het ministerie van Volksgezondheid heeft volgens deze ziekenhuizen niet aangetoond waarom er maar twee ziekenhuizen mogen overblijven.

De rechtbank stelt Amsterdam, Leiden en Utrecht in het gelijk omdat Kuipers niet goed heeft onderzocht waarom nog maar twee ziekenhuizen de ingrepen mogen uitvoeren. Broddelwerk dus.

Leiden, Utrecht en Amsterdam vinden het verdwijnen van de kinderhartchirurgie slecht voor de zorg die zij aan hartpatiëntjes geven. Medewerkers zouden het dan voor gezien houden en behandelteams uit elkaar vallen. Ook toezichthouder de Nederlandse Zorgautoriteit had daarvoor gewaarschuwd. De Zorgautoriteit stelde voor om eerst verzachtende maatregelen te nemen, en pas daarna tot concentratie over te gaan. Maar Kuipers wilde niet wachten en in plaats daarvan ging hij ertoe over om gelijk de boel bij elkaar gooien. De rechter vindt die beslissing van Kuipers niet oké. Hij had moeten nadenken over de consequenties van zijn besluit.

Misschien zag Kuipers het aankomen, want hij stapte woensdag van de ene dag op de andere op als minister. Een stap die tot verbazing en zelfs boosheid leidde. Welke werknemer kan van de ene dag op de andere besluiten om de boel erbij neer te gooien en dan toch gewoon een riante wachtgeldvergoeding behouden? En is zo’n flitsvertrek een minister wel waardig? Geen handelwijze die het vertrouwen in de politiek goed doet.

Fit blijven is makkelijker dan u denkt

Zitten is het nieuwe roken. Toen deze slogan een paar jaar geleden de wereld in geslingerd werd, bracht de boodschap ervan behoorlijk wat teweeg. De één vond hem goed en de ander vond hem te ver gaan, maar de kern van waarheid drong in ieder geval door tot menig Nederlander: wie niet beweegt, schaadt de eigen gezondheid.

Nederlanders zitten graag, blijkt uit onderzoek. Maar liefst 9 uur en 6 minuten brengt de Nederlander gemiddeld op een dag zittend door, tonen cijfers van het RIVM aan. Dat is behoorlijk wat, zeker als je erbij bedenkt dat diezelfde gemiddelde Nederlander ook nog eens gemiddeld 8 uur in zijn of haar bed doorbrengt. Te veel en te lang achter elkaar zitten kan negatieve gevolgen hebben op de spierkracht en botten en het kan het risico op hart- en vaatziekten en diabetes vergroten. Het devies luidt dus: opstaan, meer in beweging komen, vaker proberen om staand te werken, te lezen of televisie te kijken en gesprekken wellicht waar mogelijk eens een keertje wandelend voeren.

Richtlijnen

Volgens de Beweegrichtlijnen van de Gezondheidsraad zouden volwassenen en ouderen minstens 2,5 uur per dag intensief moeten bewegen en drie keer per week spier- en botversterkende activiteiten moeten ondernemen. Intensief bewegen kan bijvoorbeeld door op de crosstrainer of roeimachine te stappen in de sportschool, een potje te tennissen of te joggen. Wie het iets gematigder wil aanpakken, kan een flink eind in stevig tempo wandelen of een eind gaan zwemmen. Naast die 2,5 uur per week is het, zeker voor mensen met een zittend beroep, belangrijk om de zituren regelmatig even te onderbreken. Zet bijvoorbeeld iedere twee uur een wekker en spreek met jezelf af dat je bij iedere wekker even gaat staan, een rondje om het huis gaat lopen of zelfs voor een half uurtje staand blijft werken. Hoe minder zituren, hoe beter.

Goed voor het hart

Voldoende bewegen kan de kans op hart- en vaatziekten 20 tot 30% verlagen, stelt de Hartstichting. Wanneer we in beweging komen, daalt namelijk de bloeddruk. Dat effect houdt zelfs aan tot enkele uren na de inspanning. Aangezien een hoge bloeddruk een belangrijke aanstichter is van bijvoorbeeld hartinfarcten, zijn de voordelen op dat vlak dus evident. Wanneer je echt gaat sporten, zorg je ervoor dat je spieren zich continu moeten samentrekken. Om dat te doen, hebben de spieren voedingsstoffen en zuurstof nodig. Die worden vanuit het hart door de bloedvaten naar de spieren gepompt. Het hart moet dus flink aan de bak. Dat zorgt ervoor dat de algehele hart-longconditie beter wordt naarmate je meer sport. Een bijkomend voordeel is dat het risico op het dichtslibben van de aderen verkleint wanneer je de bloedcirculatie regelmatig stimuleert. Sporten zou dus voor iedere hartpatiënt idealiter een vast onderdeel zijn van de weekroutine.

Rustig aan

Dat betekent niet dat u direct zeven dagen per week in de sportschool hoeft te gaan staan. Sterker nog, het is juist raadzaam om niet te hard van stapel te lopen. ontstaat weer het risico dat je de hartspier overbelast. Zoals personal trainer en lifestylecoach Radmilo Soda eerder al eens in dit magazine zei: “Stap voor stap opbouwen en voldoende tussentijds rust nemen is essentieel.” Fit blijven is laagdrempeliger dan vaak gedacht wordt en kan op vele manieren. Zo kunt u iedere avond na het eten bijvoorbeeld even een wandelingetje maken, u kunt regelmatig ‘voor de lol’ de trap op en af lopen, of u koopt een kleine dumbbell en pakt die er iedere ochtend even bij voor wat krachtoefeningen: 10 minuten per dag kan al genoeg zijn.

Volhouden

Consistentie is natuurlijk het belangrijkste als u fit wilt blijven. Drie weken lang drie keer per week in de sportschool staan is natuurlijk geweldig, maar de effecten worden weer teniet gedaan als u daarna een ‘pauze’ inlast van een jaar. Daarom is het aan te raden een beweegritme op te bouwen dat bij u past. Als uw nekharen al recht overeind gaat staan bij alleen al de gedachte aan een roeimachine, zal het lastig zijn om een frequent sportschoolbezoek daadwerkelijk vol te houden. Kies dan liever voor een paar wandelingen of fietstochtjes per week. Of misschien heeft u een zwembad bij u in de buurt waar u iedere week een paar baantjes kunt trekken. Zelfs functionele klussen, zoals regelmatig tuinieren, de auto wassen of het hele huis grondig schoonmaken, dragen al bij aan uw conditie en tellen als bewegen. Iedere minuut dat u niet zit telt; daar kunt u dus best creatief in zijn.

Tekst: Yara Hooglugt
Beeld: HPNL

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Vrede

Lieve lezers, misschien is dit wel een goed moment om eens stil te staan bij de ware betekenis van vrede. En dan niet vanwege de naderende Kerstdagen, maar vanwege de wereld om ons heen. Er lijkt momenteel zoveel haat in de wereld te zijn. Sluimerende oorlogen laaien weer op, maar ook in ons land lijken bomaanslagen en moorden steeds normaler te worden.

Overal ter wereld houden knappe koppen zich bezig met de wereldvrede, maar helaas met weinig resultaat.

Misschien wordt het weleens tijd dat we het heft zelf in handen nemen.

Mahatma Gandhi, die samen met Martin Luther King en later ook Nelson Mandela, tot de grootste voorvechters van geweldloosheid hoorde, zei eens: ‘Wees de verandering die je in de wereld wilt zien’. Met andere woorden, de uiteindelijk oplossing voor een vreedzame wereld ligt bij onszelf, of beter gezegd: ‘ons Zelf’.

Nu zullen jullie zeggen dat dat een onmogelijke opgave is voor elk van ons. Het is de bovengenoemde grootheden en ook de Dalai Lama zelfs niet gelukt, dus wat moeten wij, gewone mensen, dan bereiken?

Nou, daar zit inderdaad het probleem, maar ook de oplossing.

Ten eerste zijn wij, in onze huidige staat, inderdaad mensen, maar we zijn niet ‘gewoon’ in de negatieve betekenis van het woord.

Zoals zo vaak gezegd, wij denken individuen te zijn en ons ego profileert zich door ons groter of kleiner te maken dan de ander(en). Hierdoor ontstaat polarisatie. We horen bij het ene of het andere kamp. De kampen zijn gebaseerd op ras, geloof of rijkdom, of zelfs een sportclub. Mensen die niet bij ons kamp behoren, zijn de tegenstanders en misschien zelfs gevaarlijk. Hierdoor kan haat ontstaan met alle kwalijke gevolgen, maar ook angst voor wat ons aangedaan kan worden.

Als dit te bedreigend wordt, kunnen (neutrale) mensen ingeschakeld worden, die hierin gaan bemiddelen. Een bemiddelaar, ook wel mediator genoemd, erkent de tegenstellingen en zal proberen een oplossing te vinden, waarvoor beide partijen water bij de wijn moeten doen. De partijen worden dus bevestigd in hun anders zijn.

Ware vrede is echter ons ware wezen! Wij zijn het al. De enigen die ons kunnen helpen het weer te ontdekken, zijn de mensen die dit al weten.

‘Wees de verandering die je in de wereld wilt zien’, betekent dat wij die vrede, die we al zijn, moeten uitstralen. We hoeven het alleen maar te zijn. Zodra we het te vuur en te zwaard willen bereiken, zijn we zelf weer aan het polariseren. We worden tegenstanders van de mensen die anders denken. Kortom: ons ego neemt het weer over.

Als we ons er steeds weer van bewust zijn, dat die ander geen ander is, maar dat hij of zij één is met ons, dan zouden we toch gek zijn om die ‘ander’ iets aan te doen? Dat is zelfdestructie.

Zouden we hiermee op korte termijn de hele wereld kunnen veranderen? Nee, natuurlijk niet, want de wereld is het gevolg van de pseudo-afgescheidenheid van een zeer grote groep mensen.

Maar, als wij in onze eigen kleine wereld vreedzaam kunnen Zijn, dus zijn wie we werkelijk zijn, dan zullen de mensen in onze omgeving herinnerd worden aan wie zij werkelijk zijn.

Heb ook mededogen met degenen die nog in angst leven, omdat ze nog niet weten wie ze zijn.

Denk aan je Zelf!

Hartegroet,

Jan Chin

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

“Een ongeluk zit in een klein hoekje, het geluk zit in de rest”

Een ‘ongeluk’ (vier aangeboren hartafwijkingen) zit in een klein hoekje, het geluk (de ontwikkelingen in de medische wetenschap en de onvoorwaardelijke liefde van dierbaren) zit in de rest. Dat vertelt hartpatiënt Dyon de Vreede die ondanks tal van tegenslagen vol goede moed blijft en vertrouwen koestert in de schoonheid van het leven. Elke dag opnieuw.

“Ik was vier jaar, toen mijn vader Ton en moeder Nettie zich zorgen begonnen te maken”, laat Dyon weten. “Het verschil tussen mij en mijn zusje viel steeds meer op. Mijn tweejarige zusje Nicole was erg actief en energiek, waar ik snel moe was. Bij fysieke inspanningen zoals gym op school en buiten spelen leek mijn gezonde roze tint zelfs plaats te maken voor een blauwe schijn en kortademigheid. In Nijmegen vielen de puzzelstukjes in elkaar: Tetralogie van Fallot. Een relatief onbekende hartaandoening, waar de medische wereld op dat moment nog maar weinig ervaring mee had.”

Operatie

“Toen ik zeven jaar was, kregen mijn ouders een onmogelijke keuze voorgelegd. Zonder operatie zou ik mijn tienerjaren niet halen. Maar de riskante operatie had een overlevingskans van slechts 50 procent. Ze kozen voor het laatste.”

“In Nijmegen werd ik geopereerd. Een lange revalidatieperiode werd afgesloten met een vakantie op de Canarische Eilanden. In plaats van op een stoeprand naar spelende leeftijdsgenoten te kijken, mocht ikzelf weer kind zijn. Mijn zusje en ik speelden tikkertje.

We renden steeds harder over het strand, niets hield ons tegen. Voor het eerst in mijn leven haalde ik mijn zusje in. Huilend van geluk vielen we elkaar in de armen. Er ging een wereld voor me open.”

In 1995 trouwde Dyon met zijn grote liefde Claudie. “Toen merkte ik goed welke praktische problemen het label ‘hartpatiënt’ met zich meebrengt. Mijn status als overlever van een zeldzame hartafwijking wordt ‘bekroond’ met extra verzekeringen, premies en problemen bij het afsluiten van een hypotheek.”

Geluk

Het leven leek hem goed gezind. Hij nam samen met zijn zus het eetcafé van zijn ouders aan de Markt in Maastricht over. In 2002 wordt zijn zoontje Sydney geboren. “In datzelfde jaar wordt het prille geluk op een vroege maandagochtend hevig verstoord. Op weg naar mijn zaak kreeg ik een hartstilstand. Gezien het vroege tijdstip en gelaatsuitdrukking (half verlamd door zuurstofgebrek naar de hersenen) denken de ambulancebroeders in eerste instantie dat ze met een dronken feestvierder te maken hebben. Wanneer ik met mijn nog bruikbare linkerhand mijn shirt optil en mijn litteken laat zien, gaan de alarmbellen rinkelen. Met loeiende sirenes word ik naar het MUMC+ gebracht. Het bleek dat er van mijn 25 jaar geleden gerepareerde hartklep door slijtage bijna niets meer over was. Ook de andere hartklep vertoonde lekkage. Op de dag dat ik onder het mes ging, passeerde de akte van onze nieuwe woning. Het symboliseert hoe verweven vreugde en verdriet kunnen zijn.”

Sinds de daaropvolgende operatie in Nijmegen liep Dyon met een donorklep en ICD voor de levensbedreigende hartritmestoornissen. Hij kon wel minder vaak voor de zaak werken, genoot meer van zijn gezin.

Kalk

Vijf jaar later blijkt dat zijn lichaam teveel kalk aanmaakt. De donorklep functioneert niet meer naar behoren, wat resulteert in ritmestoornissen, kortademigheid en vasthouden van vocht. Voor een derde maal wordt hij geopereerd. De donorklep en de naastgelegen andere klep werden vervangen door twee metalen kleppen en de draadjes van de ICD werden geïsoleerd om géén contact te kunnen maken met de nieuwe kleppen. “Ook hier kwam ik goed doorheen, maar moest wel stoppen met mijn horeca passie om het mensen naar de zin te maken in het familiebedrijf en intensief sporten. Stress en langdurige inspanning zijn vanaf nu uit den boze!”

Hoop, vertrouwen en liefde voor het leven

“Mijn eigen toekomst is niet te voorspellen. Vooralsnog leef ik redelijk stabiel met mijn medicatie en mijn ICD/pacemaker. Wel heeft vrij recent mijn ICD een alarmsignaal afgegeven, blijkt de belangrijkste lead draad aan slijtage onderhevig en buigen momenteel de specialisten in Maastricht en de chirurg die mij de laatste twee keer geopereerd heeft in Rotterdam zich over deze kwestie of er alternatieven zijn voor een vierde open hartoperatie.”

“Op het moment dat er ooit iets niet te vervangen of te repareren valt, is een donorhart ook nog een optie. Maar dat is de ultieme optie, die de artsen zo lang mogelijk proberen tegen te houden. Zo leef ik samen met alle dierbaren om mij heen momenteel met een enorm vraagteken boven ons hoofd, maar de hoop, het vertrouwen in de medische wetenschap, de kunde van de specialisten, en de onvoorwaardelijke liefde voor het leven en mijn dierbaren zullen mij altijd het beste en leukste uit het leven doen halen.”

“Zo wil ik graag afsluiten met waar ik mee begon: Een ongeluk zit in een klein hoekje, het geluk zit in de rest. Vergeet nooit: Beleef intens en heb lief, word niet geleefd maar geliefd, wees betekenisvol en leef elke nieuwe dag zo dat je herinnerd zult worden met tranen van geluk!”

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Dyon de Vreede

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Buffet voor kinderen met voedselallergie

‘Eten zonder erover na te denken. Niet bang hoeven te zijn dat je misschien een allergische reactie krijgt.’ Dat is wat ziekenhuis VieCuri graag wil bieden aan kinderen met een voedselallergie. Daarom organiseert het Kinderallergiecentrum op zaterdagmiddag 20 januari de 1e editie van het allergeenvrije buffet. Voorafgaand aan het buffet zijn er workshops voor ouders en activiteiten voor kinderen. Aanmelden kan via www.viecuri.nl/kinderallergiecentrum.

Dit buffet wordt gemaakt door de eigen koks van VieCuri. Het is speciaal ontwikkeld voor kinderen met voedselallergie en is vrij van allergenen.

 Workshops voor ouders met praktische tips

Voorafgaand aan het buffet zijn er workshops voor ouders en activiteiten voor kinderen. Wanneer je kind een voedselallergie heeft, krijg je te maken met een aantal leefstijlaanpassingen. ‘Waar let je op in de supermarkt? Hoe zorg je ervoor dat de omgeving zoals kinderopvang en school geïnformeerd zijn? Hoe ga je om met feestjes, het schoolkamp of de middelbare school?’ Veel ouders en kinderen ervaren angst voor het krijgen van een allergische reactie of het zetten van de adrenalinepen. ‘Hoe zorg je voor een goede balans tussen goed controleren en opletten, zonder daarbij overmatig beschermend te zijn?’ Tijdens de workshops krijgen de ouders praktische tips en is er de mogelijkheid om hierover in gesprek te gaan. Daarnaast geeft de kinderarts uitleg over wat er precies gebeurt bij een allergische reactie en hoe de noodmedicatie dit proces tot stilstand kan brengen.

Pakken wat je wilt

Irene Herpertz is kinderdiëtist bij VieCuri en gespecialiseerd in voedselallergie: “Het is zó fijn om deze kinderen een keer te laten ervaren dat ze bij een buffet gewoon kunnen pakken wat ze willen. Dat ze geen angst hebben of ze iets wel of niet mogen eten. Ik gun de kinderen en hun ouders deze vrijheid, die voor de meeste andere mensen heel normaal is. De impact die het heeft op je leven als je je kind met een ernstige allergische reactie ziet, is moeilijk voor te stellen. Daarom is dit een unieke kans voor kinderen en ouders om hierover met elkaar in gesprek te gaan onder het genot van een lekker en veilig hapje eten.”

Het VieCuri Kinderallergiecentrum

Het buffet wordt georganiseerd voor kinderen met voedselallergie samen met hun ouder(s) en broertje(s)/zusje(s). Het duurt van 15.00-19.00u. Er zijn geen kosten aan verbonden. Dit buffet wordt aangeboden door het Kinderallergiecentrum en is mede mogelijk gemaakt door een donatie van VieAmi. Aanmelden kan via www.viecuri.nl/kinderallergiecentrum.

Meer gesprek over onnodig medicijngebruik nodig

Bijna 40% van de patiënten is ontevreden met de medicijnen die ze gebruiken. Zo blijkt uit onderzoek dat het Instituut Verantwoord Medicijngebruik (IVM) uitvoerde in het Medicijnpanel. Hoewel de helft van hen iets zou willen veranderen aan de medicijnen, bespreekt slechts 30% dat met een (huis)arts of apotheker.

Top 5 van middelen om mee te stoppen

De meest genoemde geneesmiddelen waar patiënten mee zouden willen stoppen zijn bloeddrukverlagers, cholesterolverlagers, antidepressiva en maagzuurremmers. Dit zijn ook de meest gebruikte geneesmiddelgroepen in Nederland. In 2023 gebruikte 14% van de geneesmiddelgebruikers vijf of meer medicijnen en 2% meer dan tien medicijnen chronisch. “Voor een deel is dat een logisch gevolg van de ziektes die mensen hebben. Een voorbeeld hiervan is de behandeling van een hartinfarct. Deze bestaat standaard vaak uit vijf verschillende medicijnen. Door deze medicijnen neemt de kans op een nieuw hartinfarct af,” zegt apotheker Anke Lambooij van het IVM. “Wel kunnen in de loop van de tijd de omstandigheden voor een patiënt veranderen. Ook reageert het lichaam anders op medicijnen met het ouder worden. Het zou goed zijn om de medicatie dan bij te stellen. Dat gebeurt nu al bij medicatiebeoordelingen door apothekers en artsen.”

Onbesproken

De meest genoemde redenen om te willen stoppen met medicijnen zijn bijwerkingen (36%) en het gevoel te veel medicijnen te moeten gebruiken. Twijfel aan effectiviteit en praktische problemen bij het gebruik worden ook genoemd. Veel patiënten (70%) beginnen echter geen gesprek met hun arts of apotheker over hun wens om te stoppen met medicijnen. Vaak denken zij dat stoppen toch niet mogelijk is. Maar ook het niet weten dat een gesprek mogelijk is, of het gevoel dat de zorgverlener geen tijd heeft, spelen een rol. Eén op de drie deelnemers zou graag een medicatiebeoordeling willen, om te kijken met welke medicijnen ze zouden kunnen stoppen. Anderen zouden graag een éénmalig advies van hun (huis-)arts (32%) of apotheker (9%) willen krijgen.

Hoe nu verder?

Naast de medicatiebeoordeling roept het IVM op tot een periodieke check voor alle gebruikers van medicijnen, het Alle Pillen Kloppen-gesprek (APK). In dit gesprek kunnen (huis)arts, apotheker en patiënt bepalen of een medicijn nog nodig is en de dosering nog klopt. Het onderzoek in het Medicijnpanel laat zien dat patiënten niet altijd zelf het gesprek aangaan over hun wensen ten aanzien van het medicijngebruik. Het IVM ziet dan ook een belangrijke rol weggelegd voor (huis)artsen en apothekers samen om het thema te bespreken. Ook zouden patiënten vanaf het begin van het medicijngebruik al voorlichting moeten krijgen over evaluatiemomenten tijdens het medicijngebruik.

Over het IVM

Het IVM is de neutrale kennis- en implementatieorganisatie die landelijk de kwaliteit, veiligheid en betaalbaarheid van het geneesmiddelengebruik verbetert. Het IVM doet dat door beleid en wetenschap te vertalen naar praktische handvatten voor iedereen die in de dagelijkse praktijk met medicijnen te maken heeft. Onder meer het landelijk meldpunt voor medicatie-incidenten (VMI) en de IVM-academie waar inmiddels meer dan 200.000 cursisten staan ingeschreven, maken deel uit van het IVM. Verder ondersteunt het IVM het FTO in Nederland, geeft informatie over nieuwe geneesmiddelen(groepen), verricht toegepast onderzoek, voert audits uit en geeft adviezen over medicatieveiligheid in de langdurige zorg. Ook verzorgt het IVM de landelijke campagnes over geneesmiddelen en verkeer.

Meer info: https://www.medicijngebruik.nl/

Wereldprimeur met nieuwe ICD

Het St. Antonius Ziekenhuis in Utrecht en Nieuwegein had onlangs de wereldprimeur: daar werd voor het eerst de nieuwste, meest innovatieve ICD geplaatst bij een patiënt. Deze nieuwe ICD wordt achter het borstbeen geplaatst. Doordat de elektrodedraden niet meer door de bloedbaan hoeven, is er veel minder risico op complicaties.

De ICD: ooit in 1985 geïntroduceerd als een enorm, maar levensreddend apparaat dat onder de huid in de buikwand werd geplaatst en werd gekoppeld aan matjes die schokken aan het hart afgaven. Inmiddels, tientallen jaren en een paar ICD-versies verder, staat de medische wereld aan de voet van een nieuw tijdperk. Voor het eerst werd in het St. Antonius Ziekenhuis op 7 september namelijk ’s werelds meest innovatieve ICD geïmplanteerd bij een patiënt. Cardioloog Lucas Boersma was nauw betrokken bij de plaatsing van de ICD en bij het jarenlange internationale onderzoek dat daaraan voorafging. Hij spreekt van een enorme vooruitgang dankzij deze innovatie. “De klassieke transveneuze ICD, die al dertig jaar lang het gangbare model is, heeft meestal een volledige pacemakerfunctie en dient schoktherapie toe via elektroden in het hart, net als een pacemaker”, vertelt Boersma. “Maar zo’n elektrodedraad in het hart brengt risico’s met zich mee. Bloedvaten moeten aangeprikt worden, waardoor een bloeding of klaplong kan ontstaan. En wanneer de draad eenmaal in de bloedbaan zit, kan dat ook complicaties met zich meebrengen. De draad kan door slijtage en beweging in het hart stukgaan of er kan een infectie optreden doordat bacteriën zich eraan hechten.”

S-ICD

Dat klinkt als kommer en kwel, maar Boersma benadrukt dat dit een logisch en onlosmakelijk onderdeel is van deze vorm van therapie. “Je wilt toch mensen het leven redden, en dat is nu eenmaal belastend voor patiënten.” Toch was het volgens veel cardiologen wereldwijd tijd voor een oplossing. Die kwam vijftien jaar geleden al (deels), door de komst van de S-ICD: een ICD waarvan de draad niet in de bloedbaan wordt geplaatst, maar onder de huid naast het borstbeen. “Maar het grote verschil met de transveneuze ICD, is dat de S-ICD alleen een schokfunctie heeft bij een hartstilstand en geen pacemakerfunctie bij ritmestoornissen.” De bloedbaan-gerelateerde risico’s ontbreken dus, maar lang niet alle hartpatiënten komen voor dit type ICD in aanmerking. “Veel patiënten hebben óók die pacemakerfunctie nodig, dus voor hen was de klassieke ICD de enige optie”, aldus Boersma.

Nieuwe techniek

Tot nu dus. Want nu is daar de Aurora EV-ICD, waarbij EV staat voor extravasculair. Na tien jaar lang studie en verschillende ontwikkelingsfasen is dit gloednieuwe type ICD sinds kort klinisch toepasbaar. De defibrillatie-elektrode wordt achter het borstbeen op het hart geplaatst en er lopen geen elektrodedraden door een ader. “Deze ICD komt dus niet in de bloedbaan, maar heeft wél het vermogen om het hart te stimuleren en met een serie elektrische prikkels ritmestoornissen te stoppen, waardoor een schok vaak kan worden voorkomen. Hij vult dus het gat tussen de S-ICD en de transveneuze ICD. Met dit apparaat hebben we functies teruggekregen die we eerder verloren waren toen we elektrodedraden uit het hart haalden.” Boersma maakt wel een kanttekening: deze ICD heeft nog niet de capaciteit voor continue elektrische stimulatie, dus hij heeft geen chronische pacemakerfunctie. “Dat kost zo veel stroom dat dit type ICD dan binnen een paar maanden leeg zou zijn. Voor mensen die echt een pacemakerfunctie nodig hebben, is dus de klassieke ICD nog steeds de beste optie.”

Maatwerk

Het is net als met vervoersmiddelen, vertelt Boersma: auto’s, vrachtwagens en bussen hebben ieder hun eigen toepassingsgebied. Hetzelfde geldt voor de drie verschillende ICD’s. “Deze nieuwe ICD is bijvoorbeeld heel aantrekkelijk voor mensen bij wie al op jonge leeftijd een hartaandoening is vastgesteld. Omdat zij nog een heel groot deel van hun leven een ICD zullen dragen, is het des te belangrijker dat je uit de bloedbaan blijft. Ook voor patiënten met ziektebeelden, die ritmestoornissen krijgen die kunnen worden gestopt met prikkels, maar verder geen volledige pacemaker nodig hebben, is de extravasculaire ICD een goede optie. Maar heb je bijvoorbeeld weinig ruimte of littekenweefsel onder het borstbeen, dan kom je weer niet in aanmerking. Artsen bekijken per patiënt wat de voor- en nadelen zijn en bespreken samen met de patiënt wat de best passende optie is.”

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Tekst: Yara Hooglugt
Beeld: Lucas

Krachtenbundeling academische kinderhartchirugie goede zaak

Veel mensen hebben zo hun twijfels bij de samenvoeging van de chirurgische kinderhartcentra. Zeker als we daarvoor ver moeten reizen en daardoor onze vertrouwde arts, zorgpersoneel en ziekenhuis voor ons kind moeten missen. Onze oude vertrouwde omgeving en onze behandelaars zijn ons afgepakt, is een veel gehoorde klacht. Heel begrijpelijk. Ieder van ons wil het liefst zorg zo dicht mogelijk bij huis. Maar dat is niet altijd de beste zorg!

Zeker voor onze kinderen willen we allemaal de allerbeste zorg. Die beste zorg is alleen gegarandeerd wanneer chirurgen en andere specialisten zo vaak mogelijk medische handelingen uitvoeren en daardoor zoveel mogelijk ervaring opdoen. Wanneer deze operaties in meer dan twee centra uitgevoerd blijven worden, voeren zorgprofessionals te weinig operaties uit om hun vaardigheden op peil te houden, zoals minister Ernst Kuipers van Volksgezondheid terecht opmerkte.

De minister heeft besloten operaties bij kinderen met een aangeboren hartafwijking te concentreren in het Rotterdamse Erasmus MC en het UMC Groningen. Concentratie van deze complexe vorm van zorg is nodig om de kwaliteit van zorg te verbeteren en de kans op vermijdbare sterfte en complicaties te verminderen, vindt Kuipers. “Het concentreren van de operaties op twee locaties is in het belang van de patiënt omdat het de kwaliteit van zorg verbetert en de kans op vermijdbare sterfte en complicaties vermindert”, aldus het ministerie in een persbericht. En daarmee zijn wij het van harte eens!

Dit besluit betekent niet dat alle zorg voor hartpatiëntjes in Utrecht en Leiden verdwijnt, benadrukt de minister. Het gaat uitsluitend om de chirurgische ingrepen. Controles, poliklinische afspraken, voor- en nazorg en gesprekken over medicatie kunnen plaatsvinden in het vertrouwde ziekenhuis, door de eigen specialist. Dat geldt ook voor de eventuele acute zorg voor deze patiëntjes.

Ik ben ervan overtuigd dat juist deze concentratie van de zorg voor het kinderhart leidt tot verbetering van die zorg door hogere aantallen. Ik ben blij dat hierover nu overeenstemming is, ook omdat kinderhartchirurgische teams van de ziekenhuizen in Amsterdam, Leiden en Utrecht vanaf het eerste kwartaal in 2024 vanuit één team op twee locaties (Utrecht en Leiden) gaan werken. De drie ziekenhuizen zien een bredere samenwerking op het gebied van hartzorg voor volwassenen en kindergeneeskunde in de toekomst wel zitten. Zij doen dit om “de gewenste kwaliteit en toegankelijkheid van academische hart- en kinderzorg in Nederland te garanderen, kostbare kinder-ic capaciteit te behouden en aanpalende zorg zoals voor kinderen met kanker te waarborgen”, aldus de drie ziekenhuizen in een persverklaring.

Door dit soort initiatieven krijgt de kinderhartgeneeskunde naar mijn mening de wind in de zeilen. Dat is alleen maar toe te juichen!

Met het doorhakken van de knoop door Kuipers komt hopelijk een einde aan een jarenlange strijd. Natuurlijk, voor veel ouders is de lange reisafstand lastig. Maar laten we ons ervan bewust zijn dat we de allerbeste zorg voor onze kinderen willen. Ook al moeten we daarvoor misschien verder reizen. We willen immers ook de beste zorg voor onszelf, dan willen we dat zeker voor onze kinderen en kleinkinderen! Toch?!

Rest mij u fijne feestdagen en een gezond en gelukkig nieuw jaar te wensen!

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

HARTelijke groet,

Jan van Overveld

‘Ik mis hem nog iedere dag’

Een groot deel van zijn leven was de vader van Yvonne Bijkersma (44) hartpatiënt. Door de jaren heen ging zijn gezondheid steeds verder achteruit, waarna hij afgelopen mei op éénenzeventigjarige leeftijd aan hartfalen overleed. Yvonne deelt graag hoe zij dit alles als dochter beleefde. “Dat ik de laatste weken met mijn moeder voor hem heb mogen zorgen, vind ik nog steeds heel bijzonder.”

Yvonne: “Al op zijn achttiende kreeg mijn vader een hartinfarct. Hij was dus nog heel jong, maar gelukkig is hij daar destijds goed van hersteld. Maar een jaar of vijftien geleden raakte hij steeds sneller vermoeid en kampte hij met vage klachten. Na onderzoek werd vastgesteld dat er iets niet goed was met zijn hart en werd hij ook even opgenomen in het ziekenhuis. De klachten waren er anderhalf jaar later nog steeds. Daarom kreeg hij in 2011, vlak voor Pasen, een kijkoperatie. Ik weet dat nog goed, want ik was op dat moment hoogzwanger van mijn jongste zoon. Na die kijkoperatie kregen ze zijn hart niet goed op gang. De volgende dag werd hij dan ook met spoed naar het ziekenhuis in Zwolle gebracht om daar geopereerd te worden. De linkerkamer van zijn hart bleek namelijk nog maar voor vijf procent te werken, en zijn rechterboezem zeven of acht procent.”

Een ICD

“In Zwolle kreeg hij vervolgens op Goede Vrijdag een ICD, een operatie die volgens de artsen tweeënhalf tot drie uur zou duren. Dat bleek uiteindelijk nog veel langer te zijn. Vijfenhalf uur later vroeg ik of alles wel goed ging. Ik kreeg te horen dat het niet gemakkelijk was om bij hem een ICD te plaatsen, maar gelukkig is de operatie uiteindelijk geslaagd. Daarna is mijn vader ook echt opgeknapt. Hij had weer meer energie en het ging best wel goed. Totdat zijn ICD rond 2016 werd vervangen: deze nieuwe ICD heeft eigenlijk nooit lekker gezeten. Vorig jaar is deze dan ook opnieuw vervangen, maar mijn vader is sinds het plaatsen van die tweede ICD nooit meer helemaal de oude geworden. Hij was moe, lusteloos. Hij hoefde niet meer zo nodig naar buiten en lopen was al snel te veel. Maar een second opinion wilde hij niet, ondanks dat ik daar heel vaak op aangedrongen heb. Vervolgens heeft hij een aantal jaar terug ook nog een hartaanval gehad. Zijn ICD heeft hem toen gereanimeerd, en na even in het ziekenhuis te hebben gelegen, herstelde hij weer.”

Uitbehandeld

“Afgelopen januari kreeg ik een telefoontje van mijn vader. Opnieuw pushte ik hem om zich toch nog eens extra te laten checken, tot hij begon te huilen. Hij zei dat hij niet meer kon vechten. Zijn lichaam was op. Hij huilde vreselijk, en gaf de telefoon aan mijn moeder. Ik was ontzettend misselijk. Op dat moment wist ik: we gaan in 2023 afscheid van hem nemen. Ik had door dat het de verkeerde kant opging en heb heel veel gehuild. Elk liedje deed me wel ergens aan denken, haalde een herinnering naar boven. Mijn vader knapte opnieuw op, maar eind april kregen we nieuws vanuit het ziekenhuis: ze gaven hem op en de behandeling werd stopgezet. Hij had nog maximaal een half jaar, zei de cardioloog. Toen mijn vader dat hoorde, was hij ontzettend emotioneel. Het was één van de weinige momenten waarop ik mijn vader heb zien huilen. Het besef daalde langzaam in. Ik wist dat ik ergens een keer het telefoontje zou krijgen dat hij er niet meer was, en dat dat niet lang meer zou duren.”

Voor hem zorgen

“Nog drie weken was hij bij ons. Dat het zó kort zou zijn, had ik niet zien aankomen. Ik ben die laatste weken bij mijn ouders ingetrokken om samen met mijn moeder voor mijn vader te zorgen. Dat was heftig. We rolden van het één in het ander, elke dag gebeurde er wel iets en waren we ergens afscheid van aan het nemen. Ik vond vooral zijn emoties heel moeilijk om te zien, en ook het feit dat hij niks meer kon, steeds afhankelijker van ons werd. Zelf opstaan kon hij niet meer, naar de wc gaan ook niet. Zo’n grote, stoere man, die ineens zo hulpeloos was. Dat was zwaar, maar tegelijkertijd was het wel heel fijn om dicht bij hem te zijn. Hij kon me roepen wanneer hij me nodig had. We konden elkaar knuffelen, elkaar troosten. Ik ben nog altijd blij dat ik daar was. Dat is ook voor mijn eigen verwerkingsproces heel goed geweest.”

De laatste adem

“De laatste tien dagen bracht hij door in het hospice. De laatste fase was aangebroken en ik zag gewoon dat hij stervende was. Begin mei is mijn vader uiteindelijk dan ook overleden aan hartfalen. Het vocht in zijn lichaam kon niet meer worden weggepompt en zijn nieren waren heel slecht geworden door de medicijnen. Hij is wel heel vredig heengegaan, heeft rustig zijn laatste adem uitgeblazen. Zijn éénenzeventigste verjaardag heeft hij nog net kunnen vieren in het hospice. Daar heeft hij ook zeker van genoten. Samen met mijn moeder kreeg hij in het hospice een uitgebreide maaltijd, bezorgd door een restaurant. Ze hebben nog een hele fijne avond gehad. Dat vind ik echt heel bijzonder.”

Beweging

“Vaak heb ik geprobeerd mijn vader te motiveren om meer te bewegen en voor een second opinion te gaan, maar hij kon zich er niet toe zetten. Ik denk dat hij gewoon écht heel vermoeid was, de energie niet meer had. Maar ik weet dat ik er alles aan heb gedaan om hem te stimuleren en dat heeft hij zelf ook beaamd. Daarom voel ik me daar niet schuldig over. Het zat er gewoon niet in, ondanks dat ik dat wel heel jammer vind. Ik ben er namelijk van overtuigd dat er iets niet goed heeft gezeten na het plaatsen van de tweede ICD. Dat heeft hem niet de energie gegeven die de eerste hem wél gaf. Tegelijkertijd weet ik niet hoe hij zich echt heeft gevoeld, hoe vermoeid hij echt was. Toch denk ik dat wanneer er door de jaren heen meer op beweging was ingezet, hij veel fitter was geweest en misschien zelfs nog wel bij ons was. Dat weet ik eigenlijk wel zeker. Daarom hoop ik dat mijn verhaal ook anderen inspireert, en dat mensen in een soortgelijke situatie hier kracht uit putten.”

Een sterke band

“Als ik nu op alles terugkijk, was het heel overweldigend, maar tegelijkertijd ook heel speciaal om hem in die laatste, kwetsbare periode te mogen helpen. Dat heeft onze band echt versterkt. Het was op alle vlakken intens. We hebben samen gelachen, samen gehuild. Alles. Natuurlijk mis ik hem nog iedere dag. Dat gaat met ups en downs. Soms mis ik hem heel erg, soms voel ik rust. Toch hadden de artsen gedacht dat hij al tien jaar eerder zou komen te overlijden. Eigenlijk is hij dus nog heel lang bij ons geweest, en daarvoor ben ik heel dankbaar.”

Waarom dit interview met Yvonne?

We hebben allemaal onze verhalen. Over wat we hebben meegemaakt en hoe we de dingen die ons of onze naasten overkwamen, beleefden. En hoe we ons door deze situatie heen worstelden. Juist dit soort verhalen kunnen ook anderen helpen.

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Yvonne Bijkersma