Onbezorgd knuffelen en voetballen

Geschreven door

Mika Fluit (8) en Natascha Odekerken (43) werden onlangs verrast met goed nieuws. Zij deden mee aan de winactie in een eerdere editie van dit magazine en zijn de gelukkigen die een Vital Beat-protectieshirt hebben gewonnen. Reden genoeg voor een interview: waarom deden ze mee en hoe bevalt het shirt?

Veel dragers van pacemakers, ICD’s en S-ICD’s worstelen ermee: hoe ga je om met een medisch device in je lijf? Wat kun je allemaal wél en bij welke activiteiten is het verstandig om wat voorzichtiger te doen? Bij Vital Beat wordt ingesprongen op die behoefte aan antwoorden, zekerheid en geruststelling. Het bedrijf richt zich volledig op de ontwikkeling van beschermshirts voor mensen met een pacemaker, ICD of S-ICD. Deze shirts hebben een op maat gemaakt ‘shield’, oftewel een beschermpad dat in het shirt wordt geschoven op de plek waar het medisch device bij de drager zit. Het shield is gemaakt van het schokabsorberende materiaal D3O. Dit materiaal wordt ook gebruikt bij de ontwikkeling van motorpakken, beschermingsmateriaal voor stuntmannen en helmen voor militairen. Het shield in de protectieshirts van Vital Beat beschermt tegen druk, van bijvoorbeeld een autogordel, en tegen harde klappen tijdens bijvoorbeeld het beoefenen van sport.

Ziekte van Kawasaki

De 8-jarige Mika Fluit is een van de gelukkigen die onlangs een op maat gemaakt beschermshirt van Vital Beat in ontvangst mocht nemen. Mika heeft sinds zijn derde een pacemaker, maar om nou te zeggen dat je daar iets van merkt? Nee, Mika is een jongetje als ieder ander dat vrolijk de wereld verkent en het liefst een lekker potje voetbalt en buitenspeelt. Met de juiste bescherming kan dat gelukkig. Toen Mika (8) geboren werd, was er niets aan de hand. Hij was een gezonde baby en de echo’s voorafgaand aan de zwangerschap toonden niets dat ook maar enige aanleiding kon geven tot zorgen. Toch bleek het drie maanden later mis. Mika kreeg hoge koorts en had plotseling rode uitslag over zijn hele lijf. “In het ziekenhuis konden veel ziekten zoals de mazelen uitgesloten worden”, vertelt zijn moeder Annemieke Fluit. “Uiteindelijk kwamen de artsen daardoor uit bij de ziekte van Kawasaki. Dat is een zeldzame ziekte die voornamelijk voorkomt bij jonge kinderen, en die ontstekingen van de bloedvaten veroorzaakt. Bij Mika waren de slagaderen rondom het hart ontstoken.”

AV-blok

Mika kon het ziekenhuis na een tijdje verlaten, maar hield wel een tweedegraads AV-blok over aan de ontstekingen in zijn lijf. Een AV-blok veroorzaakt een storing in de elektrische functie rondom het hart, waardoor het hartritme wordt vertraagd. Omdat Mika destijds nog geen jaar oud was, mocht hij hiermee een jaar wegblijven uit het ziekenhuis. Het hart van een baby hoeft zich nog niet zodanig in te spannen, dat hartritmestoornissen voor serieuze problemen konden zorgen. Fluit: “Maar toen we na dat jaar terugkwamen, bleek het AV-blok verergerd. We kregen te horen dat een pacemaker in de toekomst onvermijdelijk zou zijn.”

Voetballen

Sinds zijn derde heeft Mika een pacemaker in de buikholte, onder het borstbeen. Hoewel het voor zo’n jong kind een heftige ingreep is, stond zijn moeder te kijken van zijn veerkrachtigheid. “Na 3 dagen sprong hij alweer van zijn bed af, terwijl ik dacht: ‘Doe nou voorzichtig!’. Het zegt veel over hoe snel kinderen weer hun ding willen doen, en hoe flexibel ze zijn.” Inmiddels leeft Mika zijn leven zoals ieder ander, vervolgt Fluit: “Het is een heerlijk joch. Hij zit op voetballen en speelt lekker buiten. Als hij sport of speelt, heeft hij altijd bescherming nodig. Met name de draden van de pacemaker, die op het borstbeen liggen, zijn kwetsbaar. Met de juiste bescherming mag hij weliswaar niet kickboksen, maar met voetbal kan hij gewoon keepen of tegen een ander aan botsen zonder dat er dan iets aan de hand is. Tot op heden gebruikten we een beschermvestje dat in gebruik niet heel praktisch was. Daarom was mijn moeder direct enthousiast toen ze de Vital Beat-winactie in HPNLmagazine voorbij zag komen. ‘Laten we het gewoon proberen voor onze kleinzoon’, dacht ze. En ze won! Via Zoom hebben we samen met Vital Beat de juiste maten doorgenomen en een week later kregen we het shirt al binnen. Inmiddels heeft hij zijn eerste voetbalwedstrijd van 2022 gespeeld met het beschermshirt, en nog met 6-3 gewonnen ook!”

Geen pijn

Natascha Odekerken-de Vrede is net zo blij met haar gewonnen protectieshirt, maar dan om een heel andere reden. “Ik kan weer knuffelen met de kinderen zonder dat dat pijn doet! Op de een of andere manier gaan ze altijd links liggen, net alsof ze aanvoelen dat daar mijn hart zit. Omdat mijn ICD daar zit, was dat altijd pijnlijk. Het Vital Beat-shirt is daarom echt een openbaring voor me. Ik voel me nu echt beschermd tijdens het knuffelen en het voelt veel prettiger aan. De druk wordt gelijkmatiger verdeeld en ik heb veel minder last.”

Geluk

Odekerken kreeg een zwaar hartinfarct toen ze nog maar 18 jaar oud was, veroorzaakt door een bloedstollingsziekte waarvan ze toen nog geen weet had. Haar hart functioneerde daarna nog maar voor minder dan vijftig procent. School en werk zat er voor haar niet meer in. “Maar door mijn leven zo ‘normaal’ mogelijk te leiden, leefde ik zo goed als ik kon met mijn beperkingen. Het was zwaar en ik heb veel last gehad van bijwerkingen en beperkingen, maar ik ben een doorzetter.” Odekerken heeft sinds zo’n vier jaar een ICD omdat haar hartritmestoornissen in de loop der jaren verergerden. Haar hartfunctie ligt inmiddels op 34%. “Op het moment dat ik te horen kreeg dat ik een ICD moest hebben, vond ik dat heel heftig. Ik werd toch even met mijn neus op de feiten gedrukt: het was een bevestiging van achteruitgang. Gelukkig is hij nog steeds niet afgegaan, maar prettig is anders.” Door haar verminderde hartfunctie heeft Odekerken nooit kinderen kunnen krijgen, maar zij en haar partner zijn wel pleegouders van twee prachtige kinderen van 12 en 8. “Daar haal ik heel veel geluk uit. Knuffelen met hen is dus ook het fijnste wat er is, maar het was lastig dat ik mijn ICD daarbij altijd voelde. Ik had nog nooit van protectieshirts gehoord, dus toen ik hierover in het magazine las was ik blij verrast! Mijn ICD is best groot: hij heeft de grootte van een hand en hij steekt uit, dus ik heb er eigenlijk altijd last van. Daarom is dit shirt zo’n uitkomst. Het verbaast me dat ik hier nog nooit iets over gezien of gehoord heb. Ik vind dat dit beschermmiddel meer bekendheid zou moeten krijgen en zal mijn ervaringen ook zeker delen met mijn omgeving.”

Donateurs van HPNL ontvangen 15% korting bij aankoop van een protectieshirt van Vital Beat. Donateur? Neem dan contact met ons op voor de kortingscode.

Tekst: Yara Hooglugt
Beeld: Mika Fluit & Natascha Odekerken

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Twee baby’s in één gezin met allebei een nieuw hart

Geschreven door

Merel en Bram (beiden 35 jaar) zijn de trotse ouders van twee kinderen, die als baby allebei een nieuw hart kregen. De nu 6-jarige Daan was zelfs de allereerste baby in Nederland die – net twee maanden oud – een donorhartje kreeg. Net als zijn nu anderhalf jaar oude broertje Lev was een harttransplantatie dringend noodzakelijk. Lev was 3 maanden toen hij een nieuw hartje kreeg.

Waar de hartjes vandaan komen, weet Merel niet, vertelde ze in de KRO-NCRV tv-uitzending van Festival van de liefde afgelopen zondag. “Bram en ik denken heel vaak aan de ouders van die kindjes, ook al weten we niet wie dit zijn. Het is zo bijzonder dat ouders die hun kindje verloren zijn, het hart aan een ander kindje hebben geschonken. Onbeschrijfelijk.”

Verdikte hartspier

De afwijking die beide kinderen in hun hart hadden, heet hypertrofische cardiomyopathie, oftewel een verdikte hartspier. Het hart is te groot, zodat het bloed niet goed wordt rondgepompt en het kind amper kon ademen. Met name het leven van Daan hing aan een zijden draadje, vertelde Merel. Gelukkig kwam er snel een nieuw hartje. “Hij heeft maar 4 dagen op de lijst gestaan, dat was echt heel bijzonder.”

Het programma Festival van de liefde vertelde afgelopen zondag het bijzondere verhaal van Merel en Bram. “Bij Daan werd het direct na de geboorte geconstateerd”, zei Merel in het programma. “Om te overleven had hij heel snel een nieuw hart nodig. Dat leverde bij ons heel veel stress op. Hij lag in Groningen op de IC.” Merel vertelt dat ze wel eens “als de wiedeweerga” naar het ziekenhuis moest omdat Daan gereanimeerd werd of bijna het loodje legde, zoals ze het uitdrukte. “Daan hoefde maar vier dagen te wachten op een nieuw hartje”, vertelt ze. “De chirurg zei ons: het had niet langer moeten duren!”

Niet die hele weg weer!

Toen ze zwanger was van Lev werd Merel herhaaldelijk gecontroleerd, en ze kreeg te horen dat alles in orde was. Toen Lev geboren was, maakte de arts voor de zekerheid een echo. Het ging om dezelfde kinderarts die ook Daan had geholpen. “Hij zei: ach jongens, hij heeft het ook!”, vertelde Merel. “Ik lag met een keizersnee in bed en begon te gillen. Nee, niet die hele weg weer!”

Nooit eerder hebben twee kinderen uit hetzelfde gezin een transplantatie gehad. Om afstoting tegen te gaan krijgen Daan en Lev twee keer per dag medicijnen, die ze levenslang moeten blijven slikken. Op de vraag hoe lang de hartjes meegaan vertelde de vader: “Als ze het eerste jaar doorkomen, de helft heeft na 25 jaar het hart nog wat ze hebben gekregen. Maar dat zijn zorgen voor later!”

Hartendag

Elk jaar viert het gezin een “hartendag”, aldus Merel. “Dan vieren we hun hergeboorte en staan we ook stil bij de kinderen die zijn overleden.” De kinderen van wie ze het hartje hebben gekregen. Voor hun ouders voelt Merel naar eigen zeggen “niets dan liefde”.

Beter om hartoperatie bij zwangere vrouwen uit te stellen tot na de bevalling

Geschreven door

Het is beter om, waar het kan, een openhartoperatie bij een zwangere vrouw, uit te stellen tot na de bevalling. Dit verlaagt de risico’s voor het ongeboren kind. Indien dit niet mogelijk is, kan een keizersnede direct voorafgaand aan de ingreep de overlevingskansen van de ongeboren baby aanzienlijk vergroten. Dit laat een studie van het Radboudumc zien, waarvan de resultaten nu gepubliceerd zijn in European Heart Journal.

Een zwangerschap heeft grote impact op het hart- en vaatsysteem van vrouwen. Tijdens de zwangerschap werkt het hart van de moeder voor twee mensen, terwijl ook hormonen tijdens de zwangerschap van invloed zijn op onder meer de bloeddruk en bloedvaten. Soms komt het voor dat een vrouw tijdens de zwangerschap een operatie moet ondergaan, bijvoorbeeld vanwege een aangeboren hartafwijking of omdat er spontaan een scheur in de aorta (dissectie) ontstaat of infectie aan een hartklep (endocarditis) optreedt. Een intensieve operatie, veel vrouwen moeten tijdens een ingreep aan de hartlongmachine.

Lees hier verder.

On-Site Promotie Liliane Said

Geschreven door

“Sahtak bi Sahnak: Your Health On Your Plate; The Development, Implementation, And Evaluation Of A Nutrition Programme For Lebanese Adolescents”

Goethe zei ooit: “Weten is niet genoeg, we moeten het toepassen. Willen is niet genoeg, we moeten het doen”. Met betrekking tot obesitas bij kinderen weten we dat dit een ernstig gezondheidsprobleem is dat wereldwijd meer dan 340 miljoen kinderen en adolescenten treft. Ook in de Arabische wereld is obesitas bij kinderen een probleem. Het doel van dit proefschrift was het ontwikkelen, implementeren en evalueren van de eerste voedingsinterventie gericht op Libanese adolescenten op middelbare scholen.

Sahtak bi Sahnak (wat ‘Je gezondheid op je bord’ betekent) is een op theorie gebaseerde, school-geïntegreerde, cultureel passende en goedkope voedingsinterventie. De primaire doelstellingen van deze interventie zijn het verbeteren van de kennis over en de naleving van voedingsgewoonten, en bijgevolg het voorkomen van obesitas onder 15-18-jarige adolescenten in Libanon. Zo hoopt dit proefschrift bij te dragen aan de verbetering van de gezondheid van Libanese adolescenten.

Klik hier voor het volledige proefschrift.

Klik hier voor de live stream.

Bron: www.maastrichtuniversity.nl

Alyshia mist een long en heeft haar hart rechts

Geschreven door

Bij de twintig weken echo zat het hartje van Alyshia (6) een beetje gedraaid. Althans, dat was wat de artsen dachten. Later werd duidelijk dat dat het niet was. Moeder Priscilla Holleman (27) en de rest van het gezin werden geconfronteerd met iets veel groters: het hart van Alyshia zat aan de verkeerde kant en ze miste haar rechterlong.

Het was een schok voor Priscilla toen ze hoorde wat er met Alyshia aan de hand was. Wat de kansen van haar dochter waren, was ook de artsen onduidelijk. Kort nadat de ontdekking werd gedaan, moesten Priscilla en haar man daarom een knoop doorhakken. “We hadden zes dagen de tijd om te kiezen of we de zwangerschap wilden voortzetten of afbreken. Dat was een héél heftig moment. We hadden geen idee waar we goed aan deden. Daarom hebben we op een gegeven moment gezegd: we gaan wel zien wat ze kan. In principe valt er met het hart aan de verkeerde kant te leven, net als met één long. We besloten haar een kans te geven.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Daan (8) had een vernauwde aorta

Geschreven door

Op zijn tweede werd bij Daan (8) een ruisje op zijn hart geconstateerd. Vijf jaar lang was er niets aan de hand, tot ineens bij een nieuwe controle bleek dat hij een vernauwde aorta had. Vader Sebastiaan (43) vertelt zijn verhaal.

Het ruisje op het hart van Daan werd al op jonge leeftijd bij het consultatiebureau ontdekt, waarna hij werd doorverwezen naar het Sophia Kinderziekenhuis. Toen werd besloten om hem pas vijf jaar later terug te zien. In november 2020 bleek het bij die controle ineens mis te zijn. “We gingen naar het ziekenhuis met het idee dat de artsen gewoon even zouden kijken hoe het nu met Daan ging. Niks aan de hand. Maar toen bleek hij ineens een vernauwde aorta te hebben. Meteen kreeg hij allerlei onderzoeken en binnen drie weken werd hij geopereerd. Zijn aorta zat al zodanig dicht, dat de nood hoog was.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Oplosbaar hartklepje geeft kinderen een tweede kans

Geschreven door

Je zult maar geboren worden met een falende hartklep. Om baby’s dan te opereren met een hartklep van metaal, kunststof of dierlijk weefsel, is niet echt een oplossing. Al was het maar omdat het kind snel groeit en de hartklep na enige tijd niet meer past. Wat weer een nieuwe operatie nodig maakt. En dan hebben we het geeneens gehad over het afweersysteem dat door zo’n hartklep op zijn kop wordt gezet.

Wat dan? Het Eindhovense bedrijf Xeltis heeft een oplossing gevonden. Met zijn ‘regeneratieve’ hartklep timmert het bedrijf aan de weg. Het gaat om een oplosbaar hartklepje dat één wordt met het groeiende hartje van de kleine.

Momenteel houdt het bedrijf zich nog bezig met klinische studies naar de hartklep, die eerder al bij achttien kinderen werd geïmplanteerd. Binnenkort wil het bedrijf de procedure voor de markttoelating starten, om in 2024 aan de slag te kunnen gaan.

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Kuipers: twee kinderhartcentra het beste, maar geen doel op zich

Geschreven door

Minister Kuipers blijft ervan overtuigd dat het aantal centra waar gecompliceerde hartoperaties voor kinderen worden uitgevoerd het best kan worden beperkt tot twee, Maar hij wil niet helemaal uitsluiten dat het er toch drie worden.

Dat bleek in een Kamerdebat over het plan van het kabinet om met zulke operaties in Groningen en Leiden te stoppen.

Over het plan is veel onrust ontstaan. De kinderhartcentra zelf, ouders en veel anderen zijn bang dat de kwaliteit van de zorg erdoor achteruitgaat.

Lees hier verder: NOS

CAHAL ontvangt erkenning ERN voor behandeling zeldzame aangeboren hartafwijkingen

Geschreven door

Het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen (CAHAL) van het Amsterdam UMC en het LUMC, heeft de erkenning ontvangen om toe te treden tot het European Reference Network (ERN) GUARD-Heart als expertisecentrum voor aangeboren hartafwijkingen. Dit Europese virtuele netwerk richt zich op de diagnose en behandeling van zeldzame hartziekten, waaronder erfelijke hartziekten en congenitale hartafwijkingen. Doel is door Europese samenwerking patiënten met aangeboren hartafwijkingen toegang te geven tot de best beschikbare behandeling en advies die in Europa beschikbaar is.

Het CAHAL is met de toetreding één van de twee erkende Nederlandse centra voor aangeboren hartafwijkingen binnen het ERN GUARD-Heart voor zeldzame hartziekten. De erkenning houdt in dat het CAHAL volledig voldoet aan alle strenge volume- en kwaliteitseisen van het ERN. Voor kinderhartinterventies, die in het LUMC worden uitgevoerd, geldt bijvoorbeeld de eis dat het centrum minimaal 300 kinderhartoperaties per jaar uitvoert. Daarnaast moet het centrum beschikken over ECMO-faciliteiten (extracorporele membraan oxygenatie) voor kinderen, een speciaal toegewijde kinderhart-IC en kinderelektrofysiologen. De vaak levenslange zorg voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen, zoals deze binnen het CAHAL wordt aangeboden, is tevens essentieel. De zorg voor volwassenen met een aangeboren hartafwijking vindt zowel het LUMC als in het Amsterdam UMC plaats.

Krachten bundelen

Nico Blom, kindercardioloog en aankomend voorzitter van de Association for European Paediatric and Congenital Cardiology (AEPC): “Aangeboren hartafwijkingen bestaan uit meer dan 1800 verschillende typen afwijkingen die afzonderlijk allemaal zeldzaam zijn en ook nog veel variaties kunnen hebben. Dit maakt de diagnostiek en de behandeling van iedere afzonderlijke afwijking zeer uitdagend. Soms zijn meerdere hartinterventies noodzakelijk gedurende de loop van het leven van een patiënt. Voor een beter inzicht in de optimale behandeling voor patiënten met zeldzame aangeboren hartafwijkingen is samenwerking en het bundelen van alle beschikbare Europese deskundigheid van groot belang.”

Deze samenwerking is eveneens nodig om hoogwaardig wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame aangeboren hartafwijkingen mogelijk te maken. In één land zijn vaak onvoldoende patiënten met dezelfde aandoening om betrouwbare wetenschappelijke uitspraken te kunnen doen. En die onderzoeksresultaten zijn nodig om de kwaliteit van zorg, inzicht in de aandoening en onderzoek naar nieuwe behandelingen verder te verbeteren.

Bron: LUMC

Zorgen om centraliseren kinderhartchirurgie

Geschreven door

Demissionair minister Hugo de Jonge van Volksgezondheid heeft in een brief aan de Tweede Kamer laten weten dat de academische ziekenhuizen in Groningen, Amsterdam en Leiden gaan stoppen met kinderhartchirurgie. Alleen in het Universitair Medisch Centrum Utrecht en het ErasmusMC in Rotterdam zal het nog mogelijk zijn om kinderen aan hun hart te opereren, aldus de minister. Complexe operaties voor mensen met aangeboren hartafwijkingen worden ook door deze centra uitgevoerd.

Hartpatiënten Nederland kan begrijpen dat veel ouders deze forse ingreep in de kinderhartchirurgie in Nederland teleurstellend vinden. “Het is een hele opgave als je nog verder moet rijden om je kind te steunen”, aldus voorzitter Jan van Overveld van Hartpatiënten Nederland. “Ook voor de verpleegkundigen in de hartchirurgische centra in Groningen, Amsterdam en Leiden is dit heel verdrietig nieuws. Deze mensen werken met hart en ziel voor de kinderen, die bij hen een speciale plek in hun hart hebben.”

Toch ziet Van Overveld positieve punten. “De centralisatie van de kinderhartchirurgie komt uiteindelijk de kwaliteit ten goede”, aldus van Overveld. “Jaarlijks worden 180 kinderhartjes geopereerd. Het is op zich niet verkeerd dat de expertise in twee centra terecht komt. We willen immers het beste voor onze kinderen, en dat is wat hier gebeurt. Maar het is inderdaad een hard gelag voor mensen die van ver moeten komen. Je zult maar vanuit Maastricht of Groningen naar Utrecht moeten om je kind bij te staan!”

Het UMCG is een petitie gestart om kind hartcentrum te blijven. Deze petitie ondertekenen kan hier.