Vraag naar verschillende manieren van gezond eten en kok Iris Heuer van GreenTwist weet het. Zij specialiseerde zich binnen haar werk in allerlei gezonde voedingspatronen: van vegetarisch tot glutenvrij en van lactosevrij tot koolhydraatarm. (meer…)
Nieuw ontwerp magazine
Aan de totstandkoming van het magazine dat voor u ligt, gaat een nauwkeurig proces vooraf. Onderwerpen worden tegen elkaar afgewogen, passende interviewkandidaten worden gezocht, daar worden interessante gesprekken mee gevoerd en de geschreven stukken worden op een zo mooi mogelijke manier vormgegeven. Dat laatste station valt niet te onderschatten, vertelt Léon Geraedts. De uitstraling van een magazine is namelijk even belangrijk als de inhoud.
In de vorige editie van HartbrugMagazine vertelden we al dat we druk bezig zijn met een nieuw design voor onze website en het magazine. Ook ons logo, waarvan we de vorige keer al een glimp hebben laten zien, is geheel vernieuwd en toegespitst op onze herziene doelgroepen: ouder en kind, jongvolwassenen, volwassenen, senioren boven de 65 jaar en tot slot naasten. Na deze klus geklaard te hebben, is onze samenwerkingspartner Léon Geraedts aan de slag gegaan met het redesign van HartbrugMagazine, en ook daarvoor werkte hij weer met onze doelgroepen – u dus – in het achterhoofd. ‘Door mijn ervaring met het maken van magazines voor brancheverenigingen en sportbonden, weet ik hoe ik me moet verdiepen in een doelgroep en daar een passende stijl bij te creëren. Zo maakte ik in het verleden bijvoorbeeld de magazines voor de Atletiekunie, de Wandelsportbond, Sportief Amsterdam en de Nederlandse Bridge Bond. De doelgroep van die laatstgenoemde, de bridgers, komt aardig overeen met de lezers van HartbrugMagazine. Dat kwam goed uit, want voor de vormgeving van dat magazine hebben we destijds een lezersonderzoek onderzoek naar leesbaarheid uitgevoerd. Daar heb ik mij bij het bedenken van de nieuwe huisstijl van HartbrugMagazine deels op gebaseerd wat betreft kleuren, kleurcontrasten en lettertype.’
Roepende in de woestijn
Het werk van Geraedts is dus bepaald geen vluchtig klusje. De beslissingen die hij neemt, luisteren vaak nauw. ‘Je kunt wel roepen naar je doelgroep, maar als je hun taal zowel visueel als tekstueel niet spreekt, luisteren ze niet. Anders gezegd: mijn ontwerp kan dan nog zo mooi zijn, als de stijl de lezers van dit magazine niet aanspreekt, ben je een roepende in de woestijn. Dan heeft de vormgeving een negatief effect op de leeservaring, terwijl je juist wilt dat inhoud en uitstraling elkaar aanvullen en versterken. Die les heb ik in het begin van mijn carrière geleerd, toen ik een grote advertentie moest ontwerpen voor een handelaar in Amerikaanse auto-onderdelen. Ik trok alles uit de kast en presenteerde een prachtige strakke advertentie. ‘Heel mooi’, zei mijn klant, ‘maar totaal niet bruikbaar’. Waarom? Zijn doelgroep wilde helemaal geen gelikte reclame, ze wilden zoveel mogelijk te zien hebben. Mijn klant wilde een drukke advertentie met grote letters, felle kleuren en vooral heel veel schroefjes, moertjes en boutjes om naar te kijken. In mijn ogen een lelijke advertentie, maar hij wist dondersgoed wat zijn doelgroep wilde en aan wie hij zijn onderdelen verkocht. Dan moet je daarop vertrouwen en het niet zelf willen invullen voor de mensen op wie je je richt. Het mooie is dan ondergeschikt aan het functionele.’
Meer lucht
Gelukkig kan Léon voor HartbrugMagazine het beste van twee werelden combineren. ‘Het ontwerpen van een mooie nieuwe huisstijl doe ik in nauw overleg met Yvonne Biermans. Mijn eerste conceptontwerp, waarvoor ik een stuk of tien spreads ontwierp in de stijl die ik voor het magazine in de toekomst voor ogen heb, is nu net af. Mijn speerpunten: ik wil het blad wat speelser maken, meer ‘lucht geven’, oftewel meer lege ruimten in het blad die rust creëren tijdens het lezen. Tegelijkertijd heb ik ook een beetje een dubbele pet op en kijk ik ook mee naar de inhoud tijdens de opmaakrondes. Zo bestudeer ik titels van stukken kritisch en bekijk of die misschien prikkelender kunnen, of in een vorm waarin ze meer de lading dekken. Zo kunnen verschillende disciplines elkaar bij de totstandkoming van het magazine versterken.’
Mooie samenwerking
Net als bij de handelaar in auto-onderdelen, legt Léon ook hier dus zijn oor weer te luisteren bij Yvonne, die de doelgroep van ‘haar’ magazine van haver tot gort kent. ‘Het is een publiek geheim van mijn vak: luisteren, luisteren en nog eens luisteren – en vervolgens gerichte vragen stellen om te verifiëren of je op het juiste pad zit. Met Yvonne heb ik afgesproken dat zij, wanneer ik haar concepten stuur, een paar nachtjes slaapt over haar oordeel. Kijk er een keer naar, probeer er vervolgens even een paar dagen niet aan te denken en kijk er daarna nog eens naar. Wat vind je mooi, wat mis je, wat wil je toch anders? Daar kunnen we dan vervolgens weer samen over sparren en zo ontstaan de mooiste ideeën die écht hout snijden. Ons uiteindelijke doel: een mooie, frisse uitstraling die ook vooral eenduidig is en in één lijn is met de website en alle andere uitingen van Hartpatiënten Nederland. Ook herkenbaarheid is enorm belangrijk.’
Bent u nieuwsgierig geworden naar het nieuwe jasje waar we HartbrugMagazine in gaan steken? Naar verwachting brengen we in september het eerste nummer in het nieuwe ontwerp uit!
Voor meer nieuwsartikelen klik hier
21 jaar en hartritmestoornissen
Iedereen heeft een verhaal: zo ook Laura Lust (21). Wanneer zij op 15-jarige leeftijd gediagnosticeerd wordt met hartritmestoornissen gaat zij van een actieve tiener naar rustige jonge vrouw. Zij vertelt over haar rollercoaster en de uitwerking daarvan op haar leven. Haar verhaal…
Als 15-jarige geniet Laura van haar tienerjaren. Op schooldagen fietst zij heen en terug naar haar middelbare school waar zij haar VWO volgt. En na schooltijd is zij vier keer per week in de sportschool te vinden. Maar langzaam maar zeker is de normaal gesproken drukke Laura steeds sneller moe: ‘Mijn moeheid bleef toenemen en resulteerde uiteindelijk in het gelijk in bed kruipen na school. Voor het avondeten kwam ik er even uit, maar vervolgens kroop ik direct weer onder de wol. Een verandering, want ik was een drukke tiener en altijd met van alles bezig.’
De diagnose
Laura’s familie en zij houden het op een drukke periode. Een doktersbezoek wuift Laura eveneens weg, want volgens haar is het nergens voor nodig. Maar nadat zij steeds zieker wordt en uiteindelijk wegraakt tijdens een les, omdat zij moe en futloos is, trekken haar ouders aan de bel: ‘Van de ene op de andere dag kon ik zelfs niet meer zelfstandig naar het toilet lopen, want het kostte mij te veel energie.’ Omdat het weekend is, bezoeken zij de plaatselijke huisartsenpost waarna de vermoeide tiener wordt opgenomen in het ziekenhuis. En na dagen van onderzoek volgt de diagnose: ‘Ik bleek AVNRT (AV-nodale re-entry tachycardie) te hebben, een hartritmestoornis welke ontstaat in en rond de AV-knoop. En door een extra bundel blijven prikkels rondcirkelen welke zorgen voor een snelle, maar regelmatige hartslag. Met medicatie en een afspraak bij een cardioloog ben ik naar huis gestuurd.’ Achteraf gezien heeft Laura al sinds de basisschool last van hartritmestoornissen, maar zij stond hierbij niet stil: ‘Vroeger kreeg ik enkel bij inspanning af en toe een hartritmestoornis, maar de laatste tijd ook vaker in rust. Ik herkende het -een episode- aan het opgejaagde gevoel, maar het ging vanzelf weer weg. Doordat het ‘normaal’ was, bemerkte ik niet dat het pathologisch was en onbewust voor meer klachten zorgde, hoe ouder ik werd.’
Vier ablaties volgen en tijdens de laatste ablatie ook twee hartstilstanden. Nadat de eerste twee ablaties plaatsvinden in een Belgisch ziekenhuis, wordt zij voor haar derde en vierde ablatie doorverwezen naar collega’s in Nederland. Hier nemen Nederlandse specialisten van het Sophia Kinderziekenhuis en het Erasmus MC in Rotterdam het over: ‘Mijn eerste ablatie vond plaats in Gent, onder plaatselijke verdoving vanwege de hogere slagingskans, maar mede door de duur hiervan en een afgaand alarm tijdens de ingreep, heb ik daaraan een PTSS (Post Traumatisch Stress Syndroom) overgehouden. De onsuccesvolle ablatie en de bijwerkingen van de medicatie welke ik postoperatief moest slikken hebben daaraan eveneens bijgedragen. De daarop volgende ablaties zijn onder narcose uitgevoerd. Toen mijn derde ablatie gepland stond in Rotterdam, zag ik alsnog tegen de ingrepen op, maar de zorgverleners waren empathisch en ondanks dat ik nog ‘kind’ was, werd ik wel degelijk gehoord en werd alles uitgelegd totdat niet alleen mijn ouders, maar ook ik alles begreep. Hierdoor voelde ik me veilig en was ik gerustgesteld. De overgebleven spanning nam Emile Peters, de cardioloog die mij opving bij het inrijden van de operatiekamer, weg. Een opgewekte cardioloog met hart voor zijn patiënten. Toen ik de operatiesluis werd binnengereden, wachtte mij een warm welkom en een ‘lelijke’ operatiemuts waar natuurlijk een foto van gemaakt moest worden.’
Ondanks de gedeeltelijke, geslaagde ablaties en de medicijnen die Laura moet blijven slikken om mogelijke hartritmestoornissen in te dammen, blijft zij zich op het positieve focussen: ‘Enkele maanden geleden heb ik samen met mijn cardioloog gekeken naar de mogelijkheid om de dosis van mijn medicatie te verlagen. Ik slik nu nog maar één pil in plaats van twee en dat is voor mij sinds lange tijd een grote overwinning! Een ander goed voorbeeld? Mijn moeders telefoon staat vol met foto’s van de zieke Laura in het ziekenhuis waar ik nooit meer naar kijk. Maar de foto met mijn moeder, Emile en de operatiemutsen, is mijn ‘positieve’ foto. Onder andere deze foto heeft mij geleerd om in al het negatieve naar het positieve te blijven kijken, hoe klein dan ook. Langzaamaan kreeg ik minder en slechts sporadisch nachtmerries en paniekaanvallen en ging ik steeds positiever in het leven staan. En ondanks dat alles nu goed gaat met mij, heb ook ik weleens mindere periodes. Tegenwoordig kan ik daarmee beter omgaan en weet ik ook dat het overgaat. Zoals men weleens zegt: ‘De tijd heelt alle wonden, maar de littekens zullen blijven.’
Het besef
Met de diagnose maakte alle onzekerheid en onrust plaats voor opluchting. Maar de inmiddels vijfjarige reis van Laura is haar niet in de koude kleren gaan zitten, ook al ziet zij eveneens positieve veranderingen: ‘Gedurende de afgelopen jaren heb ik veel van school gemist, maar dankzij betrokken docenten en mijn mentor, heb ik mijn VWO alsnog in één keer afgerond. Ik heb geleerd om zelfstandig te werken, want alleen ik kon het gemiste inhalen. Waar ik ook moeite mee had, was het feit dat leeftijdsgenootjes in hun vrije tijd feestjes afgingen terwijl ik ‘ziek’ thuis zat en simpelweg niet mee kon. Maar gelukkig had (en heb!) ik een vast vriendengroepje die mij regelmatig thuis opzochten.’
Ondanks haar opgedane zelfstandigheid, blijkt de volgende stap om te gaan studeren groter dan verwacht: ‘Ik wilde studeren nadat alle rust was wedergekeerd, maar toen puntje bij paaltje kwam, bleken mijn twijfels groot. Ik vertrouwde mijn lichaam nog niet volledig en dacht bij ieder pijntje op mijn borst dat ik dood ging. Achteraf lachwekkend, maar toen een hel. Toch wilde ik vechten voor wat ik wilde worden: verloskundige. Mede omdat ik altijd wil proberen om mijn eigen boontjes te doppen, voor zover als mogelijk. Uiteindelijk heb ik met mijzelf afgesproken om het te proberen en als het niet ging, kon ik altijd stoppen en huiswaarts keren. Inmiddels ben ik een tevreden studente. Ik ben een doorzetter geworden en neem geen genoegen meer met ‘dat komt nog wel’, want na alles wat ik heb meegemaakt weet ik dat onze tijd niet onbeperkt is. Mijn mentaliteit is nu ‘doe hetgeen waar jij vrolijk van wordt in het leven en haal alles eruit wat erin zit’.
Afgezien van haar welwillendheid om er zelf iets van te maken, ziet ook Laura het belang in van de spreekwoordelijke hart onder de riem steken: ‘In de periode dat ik de diagnose kreeg en de operaties volgden, voelde ik mij erg alleen. Ik was een jonge meid en had last van iets waarmee vaker ‘ouderen’ kampen. Zelfs nu op controle word ik uitgebreid aangekeken in de wachtkamer vanwege mijn leeftijd. En juist vanwege de wederzijdse herkenning, is volgens mij lotgenotencontact belangrijk, want als ik toentertijd contact had met lotgenoten van mijn leeftijd, was dat een extra steun geweest.’
En doorgaan
De reis van tiener naar jongvolwassen, is bij Laura niet zonder slag of stoot gegaan en hoezeer het ook niet altijd even makkelijk was en is, geniet zij meer dan ooit van het leven en blijft genieten: ‘Waar ik vroeger een actief meisje was met een grote mond, ben ik nu rustiger qua karakter. Ik ben vroeg volwassen geworden en onder andere daardoor ervaar ik geluk in de kleinste dingen en juich het hardst om de kleinste overwinningen. En die kleine overwinningen zijn het meeste waard voor mij. Inmiddels heb ik mijzelf aangepast aan mijn situatie, maar blijf proberen alles uit mijn mogelijkheden te halen. Ik ben niet bij de pakken gaan neerzitten en heb ook het sporten weer opgepakt. Met in mijn achterhoofd de woorden van mijn cardioloog (zolang je maar naar je eigen lichaam luistert), ben ik op mijn eigen tempo gaan trainen en op mijn eigen tempo blijf ik doorgaan!’
Voor meer artikelen over o.a aandoeningen klik hier
Laat angst niet regeren
De nieuwe maatregelen rondom het corona virus zijn nog tot minstens 28 april van kracht. Dat betekent dat iedereen, inclusief hartpatiënten en andere risicogroepen, daar tot die tijd rekening mee zal moeten houden. Toch roepen specialisten juist deze groepen op met klachten wél gewoon aan te kloppen bij het ziekenhuis.
Onlangs werd duidelijk dat hartpatiënten massaal niet meer naar het ziekenhuis komen. Zij zijn te bang besmet te raken met het corona virus, vinden dat corona patiënten harder hulp nodig hebben dan zijzelf of zijn bang geen IC-bed meer te kunnen krijgen. Desondanks vragen ziekenhuizen aan deze mensen om tóch gewoon langs te blijven komen bij problemen. Vooral bij klachten als pijn op de borst of benauwdheid. Hartpatiënten moeten zich niet laten wegjagen. Niet op tijd aan de bel trekken zou namelijk weleens blijvende schade kunnen opleveren.
Voorzichtig
Toch overheerst momenteel vooral angst. Zo ook bij moeder Monica Poelman (40). Haar zoontje Daviën (5) is zwaar hartpatiënt en geboren met hartafwijkingen. Ook heeft hij hartritmestoornissen. Samen met Daviën zit Monica al weken in quarantaine, omdat de angst om nu ziek te worden, groot is. ,’We zijn ontzettend voorzichtig en komen al weken nergens. Ook ik niet, want ik ben zijn hoofdverzorger. Als ik ziek word, hebben we een probleem. Boodschappen bestel ik online en als ik wél zelf boodschappen moet doen, heb ik handschoenen aan en een mondkapje op. Thuis ontsmet ik alles. Als Daviën het krijgt, gaat dat met zijn hart ongetwijfeld heel heftig worden. Sommige mensen maken nog steeds de vergelijking met griep, maar nee: dit is geen griep. Het kan écht gevaarlijk zijn.’
Desinfecteren
Sinds een paar weken heeft Daviën heftigere stoornissen, waardoor Monica meerdere keren met hem naar het ziekenhuis moest. Waar ze zich over verbaasde, was dat niet elk ziekenhuis even strikt met de door de regering getroffen maatregelen leek om te gaan. ‘De cardioloog vertelde ons heel voorzichtig te zijn, maar vervolgens zag ik in het ziekenhuis toch artsen die helemaal geen bescherming dragen. Ik kwam op de spoedeisende hulp met een hartpatiëntje dat behoorlijk wat risico loopt, en zag vervolgens dat er bij sommige handelingen helemaal geen mondkapjes of handschoenen werden gebruikt. Dat vond ik best raar en ik schrok ervan. Zelf liep ik namelijk met desinfecterende handgel rond om elke keer Daviëns handjes te desinfecteren. Ik hoop echt dat het in aanraking komen met zoveel mensen, vooral in het ziekenhuis, er niet voor zorgt dat hij ziek wordt. Ik ben bang dat hij dat niet aankan.’
Werkende hartpatiënten
Monica denkt dat juíst risicogroepen als hartpatiënten zich heel bewust zijn van de eventuele consequenties, ondanks dat de bezorgdheid onder deze mensen groot is. Dat merkt ook medewerkster Ayşegül (29) van Hartpatiënten Nederland. Zij heeft momenteel vooral veel contact met senioren en (nog) werkende hartpatiënten. ‘Wat me opvalt is dat veel mensen binnen deze groep bezorgd zijn dat ze het corona virus oplopen doordat ze bijvoorbeeld nog werkzaam zijn in de zorg. Ze zijn bang het virus op te lopen, maar dit zelf vervolgens niet door te hebben en daardoor ongemerkt iemand waarmee ze werken, te besmetten. De angst is er dus zeker niet alleen voor zichzelf, maar ook voor mensen in hun omgeving. De werkdruk in de zorg is momenteel heel hoog en ook werkende hartpatiënten willen hun patiënten en collega’s natuurlijk niet in de steek laten. Dat is ook begrijpelijk. Gelukkig is onlangs duidelijk geworden dat er nu meer testen beschikbaar zijn voor mensen in de zorg, waardoor in ieder geval meer mensen getest kunnen worden.’
Geen concrete richtlijnen
Hartpatiënten Nederland probeert momenteel in kaart te brengen wat de onderliggende oorzaak van de onrust is, waardoor per situatie bekeken kan worden wat de stichting voor deze mensen kan doen. Tenslotte vallen niet alleen hart- en vaatpatiënten binnen de risicogroep, maar ook vele anderen. Ayşegül: ‘Hartpatiënten, longpatiënten, mensen met obesitas en bijvoorbeeld suikerpatiënten vallen allemaal binnen de risicogroep. Toch zijn er net zo goed consequenties aan het virus verbonden voor jongere en gezondere mensen. We hebben momenteel te maken met overmacht. We bevinden ons in een crisissituatie en er zijn nog geen concrete richtlijnen. Op sommige vragen hebben ook wij simpelweg geen antwoord. Er is nog te weinig onderzoek naar de impact gedaan. Toch proberen we in ieder geval een luisterend oor te bieden. Begrip tonen, tips geven en meedenken doet al een hoop.’
Operaties uitgesteld
Door het corona virus worden veel operaties, oftewel de ‘minder urgente’ operaties, uitgesteld. Dit heeft onder andere te maken met de capaciteit aan IC-bedden. Mensen met een openhartoperatie komen normaal gesproken bijvoorbeeld op de IC-afdeling te liggen, wat niet door kan gaan als er niet voldoende bedden zijn. Hartpatiënten Nederland heeft het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport dan ook verzocht per hartchirurgisch centrum een aantal vaste IC-bedden aan te wijzen voor de uitvoer van hartchirurgie. ‘Op dit moment is het onduidelijk wanneer sommige mensen geopereerd kunnen worden. Dat is begrijpelijk vanwege de capaciteit, en de overheid werkt hard aan een oplossing. Maar ondertussen vragen hartpatiënten zich wel af wat de gevolgen zijn van hun uitgestelde operatie. Stel dat iemand gedotterd moet worden en dat gaat nu niet door, wat zijn dan de consequenties voor de motor van het lichaam? De belangrijkste tip is: overleg met je behandelend arts of cardioloog, zodat er duidelijkheid komt.’
Contact met mensen
Wat in ieder geval positief bijdraagt aan het immuunsysteem is gezond eten, blijven bewegen, oppassen met stress en voldoende slaap. Daarnaast wil Ayşegül nog iets anders meegeven. ‘Ik heb de afgelopen periode veel contact gehad met medewerkers van academische ziekenhuizen. Wat volgens hen heel belangrijk is in deze tijd, is dat mensen elkaar helpen en steunen. Voor elkaar opkomen doet veel goeds. Zoek bijvoorbeeld lotgenotencontact (via www.hartpatienten.nl/forum of onze besloten Facebook-groep ‘Hartgenoten-Lotgenoten) of überhaupt contact met mensen. Bespreek waar je mee zit en wees er open en eerlijk in. Angst en stress zijn tenslotte niet goed voor het hart.’ Onderschat eventuele klachten dan ook niet. ‘Als je ergens last van hebt, neem dan alsjeblieft gewoon contact op met de huisarts of cardioloog. Blijf alert op klachten, maar laat angst niet regeren. Blijf je daarnaast aan de hygiënemaatregelen houden, zodat het risico op verspreiding van het corona virus geminimaliseerd wordt. Schud geen handen, houd afstand en zoek het niet op.’
Voor meer artikelen over o.a corona klik hier
Grip op je eigen gezondheid
Leefstijl interventies als basis om je gezondheid terug in eigen hand te nemen.
We horen het steeds meer, je levensstijl aanpassen om je gezondheid te verbeteren. De genoemde zaken klinken bijna als een cliché; meer bewegen, gezonder eten, niet roken, minder drinken. Voor de hand liggend zou je zeggen. Toch lukt het ons vaak niet om aanpassingen door te voeren en de discipline op te brengen.
De gemakseconomie
In de afgelopen 50 jaar is onze levensstijl zo enorm veranderd, dat onze lichamen niet de tijd hebben gehad om de drastische wijzigingen bij te benen. Zo zijn we van actief werk naar passief werk achter een bureau gegaan. Als we iets willen hebben, hoeven we de deur niet uit, want je kan het gewoon online bestellen. En gezond eten, mijn specialiteit, wordt ons bepaald niet gemakkelijk gemaakt. Producten die aangeprezen worden als gezond, blijken dit geheel niet te zijn, en vice versa. Ons leven anno 2020 is ingericht op gemak, maar als je een aandoening hebt of niet optimaal gezond bent, neemt de noodzaak toe om je eigen gezondheid prioriteit te geven boven het gemak.
Een investering in jezelf
We zijn gewend om naar de dokter te gaan en ons medicatie voor te laten schrijven als we ziek zijn, ‘een pleister te plakken op de wond’. In feite sta je al op een achterstand zodra je naar de dokter moet, geef je de regie uit handen. Door kritisch naar je levensstijl te kijken, kun je jouw gezondheid gedeeltelijk of geheel terug in eigen hand nemen.
Hoe mooi is het om te kunnen voorkomen dat je ziek(er) wordt, of als je al ernstig ziek bent, je kwaliteit van leven te verbeteren. Ga op onderzoek uit en kijk waar jij de meeste gezondheidswinst kan behalen. Je investeert hiermee in jezelf, in je eigen toekomst, die van je kinderen en kleinkinderen.
Voeding als kickstart voor je gezondheid
Als we kijken naar leefstijl, dan is voeding misschien wel het belangrijkste onderdeel. Zoals Hippocrates schreef: ‘Let food be thy medicine, and let medicine be thy food’. Hij sloeg de spijker op de kop, maar hoe moet je in deze tijd van verleiding en gemak nou gezond eten? Het begint eigenlijk bij de natuur: je eet onbewerkt en wat van het land of de zee komt. Komt het uit een fabriek? Heeft het een label met vele ingrediënten? Dan is het waarschijnlijk minder gezond.
Een populaire leefstijlkeuze is tegenwoordig koolhydraatarm eten, een voedingspatroon gebaseerd op onbewerkt eten. Veelal gericht op mensen met diabetes, maar veel hartpatiënten hebben ook baat bij deze eetwijze en leefstijl. Uit onderzoek** blijkt dat onder andere de LDL en triglyceriden verlagen, de HDL verhoogd wordt, wat een perfect cholesterolbeeld geeft. Mensen die enige tijd koolhydraatarm eten, ervaren een toename in energie en een verbetering van concentratie. Ze voelen zich algeheel gezonder, en dat is ongeacht je eetpatroon uiteindelijk waar het om draait.
Koolhydraatarm eten is uiteraard niet de enige manier waarop je jouw gezondheid terug in eigen hand kan nemen. In het volgende artikel zal ik verder inhoudelijk ingaan op verschillende leefstijlinterventies, waaronder koolhydraatarm eten.
** Bron: https://www.hsph.harvard.edu/nutritionsource/carbohydrates/low-carbohydrate-diets/
Voor meer artikelen over o.a leefstijl klik hier
‘Gezondheidseffecten voeding zijn niet te onderschatten’
Gezonde mensen zijn het gelukkigst, is het motto van Iris Heuer. Daarom kookt zij als ‘healthy chef’ zo veel mogelijk met biologische natuurlijke producten en is ze dagelijks bezig met het optimaliseren van voedingspatronen voor mensen met diëten en allergieën. ‘De invloed die voeding kan hebben op je gezondheid intrigeert me.’
De nieuwsgierigheid naar gezond eten en leven is voor Iris Heuer voortgekomen uit haar persoonlijke motivatie. De Eindhovense ‘gezonde kok’ kon ondanks aanhoudende lichamelijke klachten niet geholpen worden door een dokter, dus ging ze zelf op zoek naar een oplossing. ‘Ik had vaak migraine, eczeem en andere vage klachten’, vertelt Heuer. ‘Toen ik een voedingsdagboek ben gaan bijhouden, kwam ik erachter dat het de suikers in mijn voedingspatroon waren die de migraine triggerden. Ik ben toen een aantal jaren suikervrij gaan eten en merkte toen pas hoe groot de impact van voeding op de algehele gezondheid kan zijn. Het motiveerde me om dieper te graven; niet alleen naar de effecten op mijn eigen gezondheid, maar ook naar wat gezond is voor andere mensen.’
Die zoektocht resulteerde voor Heuer in 2015 in de opening van een restaurant dat zich richtte op gezond eten voor mensen met allerhande aandoeningen, allergieën en diëten. ‘In de twee jaar dat ik dit restaurant runde heb ik ontzettend veel ervaring en kennis opgedaan op het gebied van gezonde voeding en leefstijl. Ik heb alles geprobeerd: ik kookte veganistisch, vegetarisch, glutenvrij en uiteindelijk bleef ik hangen bij koolhydraatarm koken, om te kijken welke invloed een dergelijk voedingspatroon heeft op de gezondheid.’
In die periode liepen de meningen over wat gezond is en wat niet behoorlijk uiteen, vertelt Heuer. Die meningen heeft ze in de afgelopen jaren steeds dichter naar elkaar toe zien groeien. ‘In toenemende mate is men georiënteerd op plantaardig eten en zo dicht mogelijk bij de natuur koken. Dat is ook mijn focus, in combinatie met koolhydraatarm of ketogeen eten. Bij laatstgenoemd voedingspatroon verruil je koolhydraten voor goede, verzadigde vetten en daarmee dus suikerverbranding voor vetverbranding. Het bijproduct dat uit die verbranding ontstaat, ketonen, dienen vervolgens als brandstof voor het lichaam.’
Bij haar eigen moeder zag Heuer de positieve effecten van het koolhydraatarm dieet al snel: ‘Mijn moeder heeft stevige indicaties voor hartproblemen, ze heeft een hoge bloeddruk en problemen met haar cholesterol. Sinds een maand of vier eet zij nu koolhydraatarm, en ze staat op het punt naar de huisarts te stappen om te vragen of ze haar medicatie kan afbouwen. Haar bloeddruk ligt binnen de ‘normale’ marges, haar cholesterol is verbeterd en ook haar problematische nierfunctie speelt geen rol meer in haar dagelijks leven. Heel mooi om te zien!’
Naast haar werk als chef-kok is Heuer veel bezig met het educatieve aspect van haar vak. Ze geeft kooklessen en cursussen en verzorgt daarnaast vanuit haar initiatief GreenTwist een gezonde oplossing voor catering en horecagelegenheden. De komende tijd diept Heuer in HartbrugMagazine een aantal leefstijlinterventies uit, om meer grip op de eigen gezondheid te krijgen. In de volgende editie leest u alles over koolhydraatarm/ketogeen eten.
Voor meer artikelen over o.a leefstijl klik hier
Een ‘lappendeken van littekens’
Wanneer Lennert Wolfs een maand oud is, blijkt hij hartpatiënt. Een almaar doordenderende achtbaan volgt. Nu, 23 jaar later, raast hij nog steeds door het leven, maar op de eerste plaats als succesvolle Belgische DJ en producer. Zijn verhaal over vallen, opstaan en weer doorgaan…
‘Have fun along the way’ is Lennerts lijfspreuk en hem op het lijf geschreven. Want in gesprek met de 23-jarige Lennert, is één ding overduidelijk: relativeren kan hij als de beste en het leven is te kort om bij de pakken neer te zitten, dus leeft hij elke dag alsof het de laatste is.
‘Jij mag ons alles vragen, behalve hoe oud je wordt’
Zijn verhaal begint wanneer hij een maand oud is. Waar in eerste instantie geen vuiltje aan de lucht lijkt te zijn, komt er plots geen einde aan de tranen van Lennert: ‘Ik huilde abnormaal veel en at niet meer. Na onderzoek bleek ik geboren met Tetralogie van Fallot, een aangeboren vierdelige hart- en longafwijking, waardoor doorbloedingen en vertakkingen gehinderd worden en het lichaam te weinig zuurstof krijgt.’ Ontelbare (open)hartoperaties volgen, maar wanneer het op tienjarige leeftijd wéér tijd is voor een openhartoperatie, trekt zijn behandelend cardioloog aan de bel en stelt een experimentele behandeling uit het buitenland voor: ‘Nóg een openhartoperatie bleek te risicovol. In plaats daarvan, is een destijds experimentele hartklep ingebracht via een katheter. Deze klep is gemaakt van organisch materiaal van een koe. Het ironische? De klep draagt de naam Melody.’
Ook al is Melody niet onaantastbaar, ‘zij’ is wel vervangbaar en dankzij ‘haar’, is Lennert sindsdien redelijk stabiel: ‘Elk half jaar ga ik op controle in het ziekenhuis. Ook al verandert mijn lichaam continu, bepaalde onderdelen van mijn hart groeien niet mee en zorgen gedurende de weg voor complicaties zoals lekkages. Maar daarvoor worden met enige regelmaat stents geplaatst.’ En door innovatieve onderzoeken blijft de hoop dat hetgeen de artsen tegen Lennert als kind zeiden, achterhaald is: ‘Jij mag aan ons alles vragen, behalve hoe oud je wordt, hoorde ik als kind. Maar ik sta niet stil bij hoe oud ik word en werk ook geen to do-lijst af. Sterker nog, ik heb geen to do-lijst, maar wel een visie waar ik voor ga.’
En Lennerts visie is meer dan overduidelijk: voor het leven gaan! Zijn veerkracht uit zich in muziek maken, maar ook anderen informeren en waar mogelijk inspireren: ‘Ik studeer muziekmanagement, ben productiespecialist bij Pioneer DJ en heb Hart Beats opgericht om kinderen en jongeren met een hartaandoening samen te brengen en te ondersteunen op een voor mij bekende manier, door muziek. Afgelopen zomer heb ik DJ-cursussen gegeven op een zomerkamp, georganiseerd door een Belgische vereniging voor kinderen en jongeren met een hartaandoening. Als kind ben ik zelf mee geweest op zomerkamp en hier voelde ik mij niet anders. Ik wil iets terugdoen. Met mijn achterban aan professionals en volgers op Social Media, hoop ik zoveel mogelijk mensen te bereiken.’
‘Obstakels als voordelen gebruiken’
Maar fanatiek als Lennert is, staat hij altijd ‘aan’ om te zien waar hij nog meer iets kan betekenen: ‘In samenwerking met mijn management ben ik inmiddels eveneens bezig met het opzetten van een scholenprogramma over veerkracht. Het programma is van toepassing op iedereen en leert doorgaan, ondanks tegenslagen. Uiteraard verwerk ik mijn verhaal daarin; vertellen over mijn situatie en uitleggen waarom (en hoe) obstakels als voordelen te gebruiken zijn. Tot voor kort praatte ik niet over mijn gezondheid, omdat ik geen medelijden wilde. Maar een elfjarig jongetje bracht daar verandering in. Hij stapte op mij af tijdens een DJ-workshop welke ik gaf en vertelde over zijn wens om DJ te worden, maar kampte met onzekerheden omdat hij ziek is. Uiteindelijk bleek hij hartpatiënt. Voor mij was dat het keerpunt om vanaf nu mijn verhaal te delen, want hartproblemen (en alle andere gezondheidsproblemen) mogen dromen niet in de weg staan. Door mijn werk kan ik meer mensen bereiken en het is des te meer een reden waarom ik mijzelf graag inzet voor jonge lotgenoten!’
Lennert Wolfs woont in België en heeft de afgelopen jaren zijn opkomst gemaakt in de DJ-wereld. De energieke DJ draaide op Tomorrowland, bracht de single ‘Papi Dime’ uit en staat wekelijks achter de draaitafels in discotheken. Ondanks zijn hartaandoening en de daarbij horende beperkingen, geniet hij ten volste van het leven. Naast zijn ouders van wie hij onder andere zijn oneindige positiviteit heeft meegekregen, is zijn vriendin eveneens een grote steun en delen zij samen de zin voor het leven en de wil om alles eruit te halen.
Voor meer artikelen over o.a aandoeningen klik hier
Leven met een aangeboren hartafwijking
Denise Modderman (23) is een levenslustige jonge vrouw en staat middenin haar leven. Als studente pedagogiek koestert zij de wens om later iets te betekenen voor kinderen en jongeren met een hartafwijking én voor ouders van een hartekindje of andere aandoening. Maar denken aan haar toekomst vindt Denise nogal spannend, want zij is geboren met een aangeboren hartafwijking.
Denise Modderman
Het is de zomer van 1995 wanneer Denise wordt geboren. Er vloeien vreugdetranen, maar deze maken al snel plaats voor bezorgdheid. Zij blijkt geboren met Tetralogie van Fallot, een aangeboren hartafwijking bestaande uit vier verschillende defecten, waardoor het hart niet goed functioneert en het lichaam te weinig zuurstof krijgt. Een zenuwslopende periode volgt waarin Denise vlak na haar geboorte wordt geopereerd. Maar daarmee is het niet klaar, want als dreumes volgt een tweede operatie en als tiener een derde en dat is pas het begin: ‘Het zijn ‘maar’ drie operaties in een lange rij van operaties, want in de toekomst moet ik vaker worden geopereerd.’
Het besef
Denise weet niet anders en leeft haar leven, maar met de jaren komt ook het besef. En met het besef, nemen gedachten en emoties toe: ‘Ik ben niet anders gewend dus ik weet niet hoe mijn leven eruitziet zonder deze hartaandoening. Maar naarmate ik ouder word, besef ik wel steeds meer wat het inhoudt. Onder andere door naar lezingen te gaan en met lotgenoten in gesprek te gaan, heb ik ontdekt dat het leven met een aangeboren hartafwijking wat gecompliceerder is dan het in eerste instantie lijkt. De kans dat ik hartfalen krijg, is bijvoorbeeld groter dan bij een gezond mens. Daarnaast staat vast dat mijn hartklep in de toekomst moet worden vervangen. Een spannende en lastige gedachte, maar ik probeer zo positief mogelijk te zijn.’
Het besef is niet het enige wat steeds vaker opspeelt. Angst is eveneens een veelvoorkomende emotie. Maar vastberaden als Denise is om er het beste van te maken, probeert zij haar angsten om te zetten in positieve gevoelens: ‘Zo nu en dan heb ik angst voor wat komen gaat, want ik besef dat mijn hart iets mankeert en dat is af en toe best eng. Pijn op de borst hoort bijvoorbeeld bij mijn hart, en dat weet ik, maar het geeft van tijd tot tijd wel angsten. Door open te zijn over mijn ziekte en hierover te schrijven op mijn blog en Instagram, probeer ik anderen te inspireren en helpen. Daarnaast zet ik mij ook in voor een stichting die onderzoek doet naar aangeboren hartafwijkingen bij kinderen. Ook loop ik stage op de kinderafdeling van een ziekenhuis. Ik schaam mij niet voor mijn hartafwijking en ook niet voor mijn littekens. Zij vertellen mijn verhaal en laten zien hoe sterk mijn lichaam is.’
En sterk is Denise zeker. Net zoals haar lichaam, want zij heeft ‘regelmatig op het randje gelegen’ zoals zij zelf zegt. Maar het weerhoudt haar er niet van om van het leven te genieten: ‘Gezien ik mijn leven lang hartpatiënt ben, weet ik niet in hoeverre mijn hartafwijking van invloed is op mijn persoonlijkheid. Toch denk ik dat ik hierdoor meer waarde hecht aan het leven en eveneens het besef dat het zo voorbij kan zijn. Ik ben mij in ieder geval bewust van onze kwetsbaarheid en die van het leven. Daarom probeer ik te genieten van elke dag die ik hier heb. Af en toe vind ik het lastig dat mijn hartafwijking niet aan mij te zien is, omdat anderen het onderschatten. Ik wil allesbehalve zielig gevonden worden, maar opmerkingen als ‘Je bent toch niet ziek’, vind ik heel lastig. Mensen denken alsnog vaak dat vooral oudere mensen hartpatiënt zijn, maar dat is totaal niet zo.’
De toekomst
Ondanks dat het lichaam van Denise anders werkt en haar spannende dingen te wachten staan, probeert zij te genieten van elke dag en kijkt zij uit naar haar toekomst: ‘Uiteraard vind ik het spannend en dan met name hetgeen wat nog komen gaat. Maar de situatie zo positief mogelijk bekijken, genieten van elke dag en roepen dat ik honderd word, zijn mijn speerpunten. Het feit dat ik elk jaar word gecontroleerd en dus goed in de gaten word gehouden, is geruststellend. En ondertussen focus ik mij op mijn doelen: het lijkt mij ontzettend mooi om mijn
ervaringen in combinatie met mijn opleiding in te zetten en anderen te helpen!’
Voor meer artikelen over o.a aandoeningen klik hier
Daviën: 5 jaar en hartpatiënt
Monica Poelman heeft als alleenstaande moeder haar handen vol aan de zorg voor haar zoontje Daviën (5), die geboren werd met verschillende hartafwijkingen.
‘Op de 20-weken-echo was te zien dat ons zoontje meerdere hartafwijkingen had. Ook vermoedden de artsen dat hij een chromosoomafwijking zou kunnen hebben. Ze drongen aan op een punctie, maar dat wilde ik niet. Ik had al vijf miskramen en een buitenbaarmoederlijke zwangerschap gehad, ik wilde niet het risico lopen dat er ook met deze baby iets zou gebeuren. Bovendien was het kindje zo actief en vrolijk in mijn buik, ik had het gevoel dat het wel mee zou vallen. En inderdaad: Daviën heeft geen chromosoomafwijking. Hij wordt wel binnenkort getest op ADHD, maar verder mankeert hij geestelijk niets. Net als in mijn buik is hij een vrolijke stuiterbal die de hele dag staat te springen, dansen, zingen en praten. Mensen zijn daarom soms verbaasd als ik zeg dat hij hartpatiënt is. Met zijn kleertjes aan, zie je het grote litteken op zijn borst niet…
12 operaties
In zijn korte leventje heeft Daviën al 12 hartoperaties gehad. De eerste was een week na zijn geboorte, de zwaarste was toen hij 1,5 jaar oud was. Toen is de aorta verplaatst naar een andere hartkamer, de aansluiting van de longslagader vernieuwd en is zijn VSD (ventrikelseptumdefect, oftewel een gaatje in het tussenschot van de hartkamers) dichtgemaakt. Hij is het eerste kind in Europa dat deze operatie op zo’n jonge leeftijd kreeg, normaal doen ze dat pas met 3 jaar. Bovendien hadden de artsen gewaarschuwd dat Daviën tot die operatie waarschijnlijk niet zou kunnen lopen of zelfstandig eten, maar hij liet iedereen versteld staan. Hij stond al met 11 maanden.
Sinds die operatie gaat het veel beter met hem, al heeft hij nog steeds last van hartritmestoornissen. Hij heeft een nieuwe hartklep nodig, maar we hopen dat dit kan wachten tot hij 16 is. Dan kan dit namelijk via een katheterisatie en hoeft hij niet opnieuw een zware openhartoperatie te doorstaan. Het blijft wel beangstigend, juist omdat het zo onvoorspelbaar is. Eén keer was de ritmestoornis zo heftig dat zijn hartslag boven de 300 zat, ze moesten ijs op zijn hoofd gooien om het naar beneden te krijgen. Ook kan hij soms zomaar flauwvallen, zeker omdat hij nog te jong is om zelf goed aan te voelen wanneer het niet goed gaat. We hebben daarom een hartmonitor thuis, zodat ik hem regelmatig kan controleren.
Normaal leven
Daviëns vader en ik zijn niet meer bij elkaar, hij gaat in het weekend naar hem toe en is doordeweeks bij mij. Als alleenstaande moeder is de zorg soms best zwaar. We hebben Daviën lange tijd thuisgehouden, maar sinds kort is hij aan het wennen op school. We wilden per se dat hij naar een reguliere school zou gaan, en niet naar het speciaal onderwijs. Op deze manier kan hij een zo normaal mogelijk leven leiden. Voor mij als moeder is het wel lastig om hem los te laten, maar hij heeft het erg naar zijn zin op school. Wel is hij helaas nog vaak ziek. De eerste jaren mocht hij zo weinig mogelijk in contact komen met andere kindjes, omdat een onschuldig virusje voor hem heel gevaarlijk kon zijn. Nu krijgt hij al die kinderziektes alsnog. Daarbij is hij ook sneller moe dan andere kinderen. Daviën is zo enthousiast en druk, dat hij álles geeft op school. Maar als hij dan thuiskomt, is hij zo uitgeput dat hij zelfs niet meer kan eten. Daardoor valt hij kilo’s af, en dat is natuurlijk niet goed. Inmiddels laat ik hem ’s ochtends dus iets later naar school gaan, in de hoop dat hij dan de middagen wat beter volhoudt.
Bikkel
Voor zijn gezondheid zou het beter zijn als hij wat rustiger aan doet, maar leg dat maar eens uit aan een kind van 5! Als ik zeg dat voorzichtig moet zijn omdat zijn hartje stuk is, zegt hij: ‘Nee hoor, mijn hartje is gemaakt’. Prachtig natuurlijk, dat hij alles altijd van de positieve kant ziet. Dat wil ik hem ook zeker niet ontnemen. We hebben bewust al jaren een trampoline in de tuin, juist omdat we zijn enthousiasme niet willen belemmeren. Ook zit hij nu op dansles, daar geniet hij enorm van. Daviën is echt een bikkel, hij heeft al zoveel meegemaakt en toch gaat hij nog steeds iedere keer zonder trauma naar het ziekenhuis. Hij maakt er gewoon een feestje van! Misschien komt dat omdat hij gemerkt heeft dat hij na iedere operatie weer een beetje meer kan. Hij heeft nu het gevoel dat hij de wereld aankan, en dat wordt vast alleen nog maar beter.
De cardioloog zei dat Daviën heel veel geluk heeft dat hij niet 10 jaar eerder geboren is. De operatie die hij heeft gehad, was toen nog niet mogelijk. Kinderen met zijn aandoening hadden destijds een levensverwachting van halverwege de dertig. Maar hoewel Daviën de rest van zijn leven operaties nodig zal hebben, kan hij hiermee gewoon 99 worden. Nu wil hij graag andere zieke kindjes helpen, zei hij een keer tegen me. We hebben daarom een Facebookpagina – kanjer Davien Gifts – waarmee we cadeautjes inzamelen. Inmiddels heeft Daviën zo al 30 kinderen blij kunnen maken. Dat maakt me supertrots!’
Voor meer artikelen over o.a hartaandoeningen klik hier
Testen op erfelijke hartspierziekte
Veel familieleden van mensen met een erfelijke hartspierziekte laten zich niet testen. Ten onrechte, zegt hoogleraar cardiogenetica Peter van Tintelen van het UMC Utrecht. Het kan het verschil maken tussen leven en dood.
‘We hebben onderzocht hoe vaak broers, zussen, ouders of kinderen van iemand met een erfelijke hartspierziekte zich laten controleren of zij een risico lopen. Dat is best weinig: slechts 40 procent van deze eerstegraads familieleden van patiënten met een hartspierziekte laat DNA-onderzoek naar de mutatie in de familie doen. Zestig procent dus niet’, zegt Van Tintelen. ‘Door mensen met dit foutje in het DNA eens in de paar jaar cardiologisch te controleren, advies te geven en zo nodig te behandelen is bijvoorbeeld een plotselinge hartdood vaak te voorkomen.’
Leefstijl
Bij een hoog risico kun je dat met een ICD-implantatie voorkomen, weet de hoogleraar. Daarnaast zou je de leefstijl kunnen aanpakken. ‘Want als je een bepaalde fout in je DNA hebt, zijn de bekende risicofactoren voor hart- en vaatziekten nog belangrijker. Niet roken, zorgen voor een goede bloeddruk, bewegen en geen overgewicht verkleinen de kans op ernstige gevolgen aanzienlijk.’
Koud watervrees
Maar waarom melden zich zo dan weinig mensen voor een controle? Koudwatervrees? ‘Het kost geld, bijvoorbeeld de eigen bijdrage’, legt Van Tintelen uit. ‘Sommigen vrezen problemen met de levens- of arbeidsongeschiktheidsverzekering. Dat valt overigens best wel mee, blijkt uit onderzoek. Weer anderen steken gewoon de kop in het zand. Wat niet weet, wat niet deert. Jonge mensen denken: het zal zo’n vaart niet lopen, ik ben met andere dingen bezig. Ze komen er niet toe. Maar ook om religieuze redenen willen mensen zich niet laten onderzoeken.’
Eigen keuze
‘We kunnen mensen niet verplichten’, gaat Van Tintelen verder. ‘Je moet zelf kiezen voor een erfelijkheidsonderzoek. Wij willen dat mensen die keuze kunnen maken op basis van goede informatie, bijvoorbeeld door een gesprek met een klinisch geneticus die verstand van zaken heeft.’
Hartspierziekten kunnen ertoe leiden dat de hartspier verdikt of te wijd is, of delen vervangen worden door vet- of bindweefsel. Hartspierziekten zijn dus anders dan ‘gewone’ hartziekten zoals aderverkalking, ritmestoornissen of klepafwijkingen.
Erfelijk
Het is niet zo dat hartspierziekten altijd erfelijk zijn. Als het wel om een erfelijke vorm gaat, is het risico voor de eerstegraads familieleden maar liefst 50 procent. De manier waarop de ziekte zich uit, verschilt van persoon tot persoon. ‘Iemand van 20 kan plots dood neervallen op het voetbalveld, terwijl zijn oma van 80 met deze ziekte er geen last van heeft’, weet Van Tintelen. ‘Als je de aanleg hebt betekent dat niet automatisch dat je hetzelfde lot tegemoet gaat. Ook binnen de familie kan dat variëren.’
Brief
‘Wij geven onze patiënten een brief mee voor de familie. Van hen meldt zich dus uiteindelijk 40 procent. Uit eigen onderzoek blijkt dat de brief in 90 procent van de gevallen aankomt bij de familieleden. Van hen besluit 60 procent om níét te komen.’ Als iemand een erfelijke hartziekte heeft, dan weten familieleden meestal dus wel dat er een erfelijke hartziekte in de familie speelt.
Polikliniek
Elk academisch ziekenhuis heeft een polikliniek voor erfelijke hartziekten. Ook veel regionale ziekenhuizen hebben die. ‘We zien in de academische ziekenhuizen in Nederland tussen de 6000 en 8000 patiënten per jaar die een mogelijk erfelijke hartziekte hebben of waar het in de familie voorkomt. Een derde van deze patiënten worden naar schatting onderzocht in regionale ziekenhuizen. Je ziet ook steeds vaker dat patiënten via de computer op een digitaal spreekuur komen, op afstand dus.’
Milieufactoren
Intussen doet Van Tintelen in het UMC Utrecht ook onderzoek naar factoren die maken dat de ernst van een hartspierziekte kan variëren. Mogelijk spelen factoren van buitenaf, zoals milieufactoren, een rol. ‘We willen beter in kaart brengen welke factoren bijdragen waarom iemand ziek wordt of niet’, legt de hoogleraar uit. ‘Bijvoorbeeld veel sporten is ongunstig als je een bepaald type hartspierziekte hebt, net als ‘gewone’ risico’s zoals roken en ongezond eten of drinken. Bij het zoeken van een antwoord op de vraag wat iemand ziek maakt kijken we ook naar waar iemand gewoond heeft, of daar veel milieuvervuiling is of geluidsoverlast. Zo kunnen we wellicht nagaan wat de belasting van buitenaf is geweest.’
Risico
‘Als we weten welke factoren bijdragen aan de ernst van de hartziekte, dan kunnen we daarop anticiperen. Je kunt dan berekenen hoe groot het risico is op ernstige gevolgen. Nu komt iedereen met deze fout in het DNA eens in de paar jaar op controle. Voor mensen met een relatief laag risico is wellicht eens in de vijf tot tien jaar voldoende. Terwijl je anderen ieder jaar zou willen zien, om zo nodig tijdig een behandeling te starten.’
U ook?
‘Als iemand die dit verhaal leest denkt (of vreest) een erfelijke hartspierziekte te hebben kan hij of zij dat bespreken met de eigen cardioloog of huisarts. Die kan vervolgens doorverwijzen. Ook cardiologen realiseren zich niet altijd dat een hartspierziekte erfelijk kan zijn, weet Van Tintelen. Mocht de cardioloog het even niet weten, dan kan hij bellen of op internet zoeken via www.erfelijkehartziekten.nl – op die site is een speciale verwijstool te vinden.
Peter van Tintelen van het UMC Utrecht
voor meer artikelen over o.a aandoeningen klik hier