Wie is die nieuwe schrijfster?

 

Reisjournaliste Mariëtte van Beek (54) levert sinds kort bijdragen aan ons tijdschrift HartbrugReizen. Dat kwam niet zomaar. Twee dingen lopen als een rode draad door Mariëttes leven: reizen en schrijven. Als kind was ze dol op de logeerpartijen bij haar tante in Zuid-Holland. Samen maakten ze uitstapjes naar Artis of de Braassemermeer. Als ze thuis bleven, tikte
Mariëtte het liefst stukjes op haar tante’s zware typemachine. Bij de latere studie- en beroepskeuze ging ze voor de grote, onbekende wereld. Ze studeerde Arabisch, woonde voor onderzoek in Marrakech en reisde als projectmanager in het ontwikkelingswerk naar Azië en Afrika. In 2008 koos ze voor een carrière als freelance reisjournaliste. Sindsdien schrijft ze boeken en artikelen over reizen en andere culturen. Begin 2016 vertrok ze uit Nederland en leeft sindsdien uit haar koffer. Haar specialisatie was en blijft het Midden-Oosten en Noord-Afrika, maar over Dublin, Málaga, Maleisië en de Azoren schreef ze net zo goed. Wat is het mooiste aan haar vak? ‘Ontmoetingen met de lokale bevolking. Mensen delen opvallend snel vreugdes en verdriet. Hun verhalen kunnen trouwens ook over de gezondheid gaan.’ Met gezondheidskwesties heeft Mariëtte extra affiniteit, omdat ze lang bijbanen in de zorgsector had. Maar schrijven voor Hartpatiënten Nederland spreekt haar om meer redenen aan. Haar vader was ook hartpatiënt. ‘Hij is héél oud geworden, maar ik weet welke zorgen er zoal spelen bij hart- en vaatziektes. Verder geldt voor hartpatiënten, net als voor iedereen: pluk de dag! Genieten van het leven. Daar draag ik met mijn schrijfsels graag aan bij.’

‘Eenvoud is het kenmerk van het Ware’

 

Stelt u zich eens voor; in een tijdsbestek van zes jaar krijgt u een hartinfarct, raakt u uw partner en oudste zoon kwijt aan een hartstilstand en tot slot de jongste aan een hersenbloeding. Plots staat u er alleen voor. Klinkt dit als een filmscript voor een zwaar drama? Helaas is dit het waargebeurde verhaal van Jan Leuering (80). Maar ondanks alles duldt hij geen medelijden en is positiviteit de leidraad in zijn leven. Hier volgt zijn verhaal.

 

Jan Leuering

 

Jan wordt in 1936 geboren in Leiden, als zoon van een eenvoudig, maar tevreden gezin. Hij werkt 45 jaar, eerst als metaalbewerker en later als gediplomeerd beveiliger. De Leidenaar trouwt en krijgt samen met zijn vrouw twee zonen. Jan is een tevreden man, maar dan neemt zijn leven een andere wending.

 

‘Maar ik ben er nog’

Het is 1997 en Jan is in zijn volkstuin de heg aan het snoeien: ‘Op mijn volkstuin heb ik ruim 1,5 jaar voor mijn eerste hartinfarct een tuinhuis gebouwd, maar na het hartinfarct heb ik daarvan afstand gedaan. Ik ben nooit meer naar mijn volkstuin teruggegaan.’ Zeven jaar gaat het goed, maar dan volgt een tweede hartinfarct, een derde en nog één. Inmiddels is Jan maar liefst veertien hartinfarcten en vele stents verder. In maart is hij voor het laatst onder het mes gegaan vanwege een openhartoperatie: ‘Deze openhartoperatie was nodig in verband met het vervangen van een stent om een grote verstopping te voorkomen.’

 

Jans hartinfarcten zijn enigszins schrikbarend, vooral voor buitenstaanders, maar hij relativeert het en leert ermee leven: ‘Hartproblemen zitten van mijn vaders kant in de familie, het is iets erfelijks. Dat heb ik geaccepteerd. Toen ik na mijn openhartoperatie een tijdlang in een zorghotel verbleef en met mijn eigen ogen het ‘leed’ van anderen aanschouwde, zoals medemensen zonder ledematen of dementerenden, dacht ik: maar ik ben er nog!’

 

En Jan is er zeker nog. Wanneer hij bij toeval in de wachtkamer van het ziekenhuis een oproep van ‘Hartvrienden’ ziet liggen over de ‘HartbrugReizen’ van Hartpatiënten Nederland, twijfelt hij geen seconde. Bij thuiskomst wordt hij donateur en geeft zich op voor een reis. Inmiddels heeft hij er drie reizen op zitten: ‘De (voor mij) vierde reis in het voorjaar heb ik helaas moeten afzeggen vanwege mijn openhartoperatie, maar in de tussentijd heb ik mijzelf aangemeld voor een nieuwe reis. Ik hoop nog veel reizen mee te maken. Deze reizen laten mij mijn stress vergeten en ik hoop (nog meer) positieve energie te ontvangen in mijn leven.’

 

Menselijk contact

Maar nog meer dan de reizen zelf, staat het contact met lotgenoten en zogeheten ‘Hartvrienden’ centraal. En dat is ook kenmerkend voor Jans alledaagse leven: ‘Ik wil van mijn dagen iets maken.’ Zijn dagen ‘maakt’ Jan waar mogelijk met zijn medemensen, want zoals hij eerder al liet blijken, is hij graag onder de mensen: ‘Af en toe drink ik koffie met bevriende buren, daarnaast heb ik wekelijks een kaartclub en twee keer per jaar ga ik een weekje vissen met een weduwnaar.’

 

Maar daar blijft het niet bij. Wanneer anderen niet kunnen, stroopt hij zelf de mouwen op en gaat eropuit: ‘Van jongs af aan ben ik een lolbroek, maar vanzelfsprekend ben ik niet altijd even vrolijk. Bijvoorbeeld als het regent. Maar in plaats van te klagen, zet ik juist dan door. Ik ga niet in een hoekje zitten en klagen, maar doe wat ik wel kan. Waarom? Omdat het belangrijk is om afleiding te zoeken en dat bereik ik door dingen te ondernemen. De grootte van de activiteit doet er niet toe.’

 

Hij vervolgt: ‘Dus zolang ik mijn eigen eitje kan bakken, doe ik dat. Nog een voorbeeld; ik houd erg van wandelen. Na mijn revalidatie deed ik dat met een rollator, vervolgens met een wandelstok en nu kan ik zonder stok wandelen. Behalve als ik lange afstanden moet afleggen, dan neem ik voor alle zekerheid mijn wandelstok mee. Het komt erop neer dat om uit het dal te komen, een mens blij moet zijn met hetgeen wat hij/zij heeft. Ik ben tevreden. Mijn levensspreuk is dan ook ‘Eenvoud is het kenmerk van het Ware’.

 

Levenswilskracht

Dat Jan niet bij de pakken gaat neerzitten, is bekend. Zijn tachtigste verjaardag die recent plaatsvond, wilde Jan dan ook niet onopgemerkt voorbij laten gaan: ‘Ik wilde het vieren, dus dat heb ik gedaan. In een winkel heb ik uitnodigingen laten maken en 25 stuks verstuurd. Mijn schoonzus, aan wie ik tevens een grote steun heb, heeft mij enorm geholpen met de voorbereidingen voor het feest. Maar ook in het dagelijks leven staat zij voor mij klaar. Andersom trouwens ook.’

 

Op de vraag waar zijn wilskracht voor het leven vandaan komt, heeft Jan geen kant en klaar antwoord. Wel kan hij met zekerheid zeggen dat hij altijd is blijven geloven in de dag van morgen.

Ook al plant hij zijn toekomst niet en bekijkt hij het leven van dag tot dag, het onder de mensen zijn geeft hem energie die hij op zijn beurt weer omzet in kracht en hoop.

 

Kracht en hoop haalt hij tevens uit bijzondere gebeurtenissen. Tijdens een van de visvakanties landde een vlinder op zijn hengel en niet zomaar één: ‘Sinds mijn vrouw is overleden, achtervolgt mij van tijd tot tijd een vlinder. Ik ben ervan overtuigd dat mijn vrouw mij via deze weg laat weten dat zij er nog is. In mijn woonkamer heb ik een vlinder van plastic aan de muur; ik kijk daar graag naar. Elke avond brand ik kaarsen voor mijn dierbaren. Daarnaast heb ik hun intialen op mijn arm getatoeëerd. Zij zijn altijd bij mij.’

 

Even voorstellen!

Janneke Juffermans

Blij verrast was ik, toen ik gebeld werd door Hartbrug-Magazine met de vraag ik voor het blad zou willen schrijven. Als kind uit een artsenfamilie heb ik altijd interesse gehad voor geneeskunde. Daarom was mijn plan dat ik ook arts zou worden. Maar op de middelbare school bleek al snel dat ik helaas niet mijn ouders’ exacte genen had geërfd. De talige kant bleek gelukkig wel goed aangelegd.

Via enige omzwervingen vond ik uiteindelijk mijn richting. Ik ben nu journalist, een vak dat ik met veel plezier en interesse uitoefen. Als journalist mag ik mensen het hemd van het lijf vragen, is mijn nieuwsgierigheid een groot voordeel en kom ik op plekken waar veel anderen niet komen.

Zoals in Afrika. Meestal schrijf ik over ontwikkelingssamenwerking, mensenrechten en buitenlandbeleid. En omdat ik de interesse voor geneeskunde ook nog steeds heb, heeft dat al tot verschillende verhalen over geneeskunde in de tropen geleid.

Heel leuk om nu ook in Nederland op onderzoek uit te gaan en gepassioneerde artsen en patiënten hier te spreken. In Nederland is de geneeskunde een stuk specialistischer en dat geldt zeker ook voor cardiologie. Maar ik denk te gaan ontdekken dat het hart van artsen en dat van patiënten hier op dezelfde manier klopt als daar. Die menselijke kant van hartziekten hoop ik in mijn stukken dan ook over te brengen. Met als eerste artikel in dit nummer: verborgen obesitas.

Marion van Es

Een nieuw gezicht, denkt u? Dat klopt: vanaf nu zal ik regelmatig voor de uitgaven van Hartpatiënten Nederland schrijven. Tijd om mezelf voor te stellen! Ik werk inmiddels alweer een decennium als freelance journalist en heb in die tijd hoofdzakelijk voor en over vrouwen geschreven. Al ben ik in feite nieuwsgierig naar alle mensen die een verhaal hebben dat het waard is om onder woorden gebracht te worden.

De verhalen van hartpatiënten hebben mijn bovengemiddelde interesse, aangezien ik meerdere malen in mijn leven geconfronteerd ben met het falende hart. Niet dat van mijzelf overigens; afgezien van een incidenteel gebroken exemplaar is dit leed mij bespaard gebleven. Maar hartklachten zitten helaas wel in mijn familie: zowel mijn opa als jongste oom werden getroffen door een infarct. De angst dat ook mijn (te) hardwerkende vader aan de beurt zou komen, werd twee jaar geleden werkelijkheid.

Gelukkig was het niet zo erg als in mijn nachtmerries. Geen ambulances met gillende sirenes, mijn vader was zelfs verbaasd toen hij door de huisarts naar het ziekenhuis werd gestuurd en daar hoorde dat hij een licht infarct had gehad. Zo slecht voelde hij zich toch niet? Hij mopperde nog op de verpleegster, van wie hij niet eens een stukje door de gang mocht lopen.

Een stent en revalidatie later voelt mijn vader zich weer als vanouds. Al zit de schrik er wel in: overuren maakt hij tegenwoordig steeds minder. Tot grote opluchting van zijn vrouw en dochters. Want mijn vader in een ziekenhuisbed, dat hoop ik nooit meer te hoeven zien.

‘Mensen met een aangeboren hartafwijking zijn vechters’

 

Een kind dat geboren wordt met een hartafwijking heeft dankzij de steeds hogere kwaliteit van de medische wetenschap tegenwoordig volop mogelijkheden tot een normaal leven. Sterker nog: na hun veertigste zijn ze doorgaans zelfs gelukkiger dan hun gezonde leeftijdsgenoten. Toch is er volgens Dr. Lisbeth Utens, klinisch psycholoog bij de afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie/Psychologie van het Erasmus MC-Sophia, nog genoeg werk aan de winkel.

 

Jaarlijks worden in Nederland ongeveer 1400 kinderen geboren met een hartafwijking. Voor de jaren tachtig waren hun overlevingskansen gering: maar liefst tachtig procent overleed. Gelukkig heeft de medische wetenschap niet stilgestaan en bereikt inmiddels circa negentig procent de volwassen leeftijd. Velen van hen kunnen een relatief normaal leven leiden: naar school gaan, sporten, werken, kinderen krijgen. Toch kampt een groot aantal patiënten met emotionele problemen.

 

Het Erasmus MC deed uitvoerig onderzoek naar de psychosociale gevolgen van een aangeboren hartafwijking voor zowel kinderen, jongeren als volwassenen. Deze gevolgen beginnen volgens Dr. Utens al vroeg. ‘De kinderen maken op jonge leeftijd al veel mee, zoals regelmatige ziekenhuisbezoeken en operaties. Dit kan leiden tot posttraumatische stressklachten.’

Ook voor de ouders kan het lastig zijn om goed om te gaan

met de zorgen rondom een kind met een aangeboren hartafwijking. ‘Het hart is het symbool van het leven. Wanneer je hoort dat er met dit deel van je kind iets aan de hand is, veroorzaakt dat vaak veel verdriet, angst en onzekerheid. Ouders maken zich vaak zorgen of hun zoon of dochter wel mee kan komen op school of mee kan doen met de gymles.’

 

Sociale contacten

Jonge hartpatiënten kunnen een verminderd uithoudingsvermogen en/of leer- en concentratieproblemen hebben, blijkt uit onderzoek. Ook komen er bij hen significant meer gedrags- en emotionele problemen voor dan bij gezonde leeftijdgenoten. Utens: ‘Sporten is een heel sociaal gebeuren. Als een kind tijdens de gymles niet mee kan doen of geen lid wordt van een sportclub, is het moeilijker om sociale contacten op te doen. En als je op school minder goed presteert dan je klasgenoten, kun je heel onzeker worden.’

 

Tegelijkertijd zorgt de bezorgdheid van de ouders volgens Utens soms voor de neiging tot overbescherming. ‘Er zijn ouders die hun kinderen onderschatten, wat heel begrijpelijk is. Maar als er angst en onzekerheid is bij de ouders, voelt een kind dat natuurlijk ook. Uiteindelijk kun je helaas nooit helemaal voorkomen dat een hartekind sociale problemen ondervindt. Ze zijn immers in een bepaald opzicht anders dan de doorsnee bevolking, dat is niet altijd makkelijk.’

 

Vechters

Gelukkig is er ook goed nieuws. Erasmus MC onderzocht hartpatiënten zowel tien, twintig als dertig jaar na hun eerste hartoperatie en ontdekte dat op volwassen leeftijd de kwaliteit van leven weer toeneemt. Volgens Utens vindt de overgrote meerderheid een partner en een baan. ‘De groep veertigplussers heeft vaak wel een lager beroepsniveau dan gemiddeld, een lager inkomen en ze hebben minder vaak kinderen of een partner, maar desondanks zijn ze gelukkig. Gelukkiger zelfs dan hun gezonde leeftijdsgenoten, met minder in plaats van méér emotionele problemen.’

 

Hoe dat komt? Utens heeft er wel een verklaring voor. ‘Het zijn vechters. Ik denk dat iemand met een hartafwijking andere normen en waarden heeft dan iemand die gezond opgroeit. Wanneer je ouder wordt, krijg je vaak meer zorgen en gezondheidskwalen. Voor wie altijd gezond is geweest, kan dat van grote impact zijn. Mensen die zijn opgegroeid met hartproblemen hebben wel voor hetere vuren gestaan. Zij zien juist wat ze allemaal hebben bereikt ondanks hun hartprobleem en waarderen de positieve dingen in het leven meer. Ze zijn trots op hun plek in de maatschappij en komen daardoor als het ware op volwassen leeftijd pas tot bloei.’

 

Deze bevindingen zullen voor veel ouders van een kind met een hartaandoening enerzijds een opluchting zijn. Aan de andere kant valt er wat betreft de problemen op jonge leeftijd nog de nodige vooruitgang te boeken, meent Utens.

 

‘In het Erasmus MC-Sophia en in veel andere ziekenhuizen wordt al veel aandacht besteed een psychosociale zorg: naast de kindercardioloog staat er een team van psychologen, maatschappelijk werkers en pedagogisch medewerkers klaar. Uit onze onderzoeken blijkt echter dat ouders van kinderen met een aangeboren hartafwijking een grote behoefte hebben aan zorg op maat.

Dat willen wij ook geven, maar hiervoor is jammer genoeg nog te weinig geld beschikbaar.’

 

Workshop

Heel blij is ze daarom met de twee grote studies die recent zijn gestart in het Sophia Kinderziekenhuis. De eerste studie is gericht op kleuters met een aangeboren hartaandoening. Samen met hun ouders en eventuele broertjes en zusjes, krijgen zij in de vorm van een workshop handvatten om de gang naar school gemakkelijker te maken. Ook wordt er fysiotherapie aangeboden om sporten te stimuleren.

 

De tweede studie is bedoeld voor kinderen tussen de 6 en 16 jaar die zijn geopereerd aan een aangeboren hartafwijking en richt zich op het effect van EMDR, een effectief bewezen therapie voor traumaverwerking. ‘Van alle kinderen die in het ziekenhuis zijn opgenomen, heeft tien procent nadien last van posttraumatische stressklachten en van die groep ontwikkelt 35 procent zelfs een posttraumatische stressstoornis: PTSS’, legt Utens uit. ‘Als dit niet tijdig wordt aangepakt, kan dat leiden tot depressies en ernstige problemen met slapen, concentratie en leren. Dit geldt voor alle kinderen met ziekenhuis-ervaring.’

 

Utens is enthousiast. ‘Als blijkt dat EMDR inderdaad effectief is bij hartekinderen, wat ik verwacht, is het de bedoeling dat deze therapievorm structureel wordt opgenomen in het behandelplan binnen het ErasmusMC-Sophia. Ook hopen we dat verzekeraars dan meer psychosociale zorg gaan vergoeden.’

 

Zal er ooit een moment komen dat niet alleen veertigplussers, maar ook jonge mensen met een aangeboren hartafwijking net zoveel levensgeluk ervaren als gezonde leeftijdsgenoten? Dr. Utens is hoopvol. ‘Ik verwacht echt dat dit gaat lukken, we werken er in ieder geval hard aan.’

‘Praat over je onzekerheden’

Na een hartinfarct of andere hartaandoening is het niet gemakkelijk de draad weer op te pakken.
Alicia IJssel de Schepper, gezondheidszorgpsycholoog in het Radboudumc, geeft tips over hoe je je door die onzekere periode heen kunt slaan.

Het valt vaak niet mee om na een hartinfarct of hartoperatie de draad weer op te pakken. Je moet weer opnieuw leren vertrouwen op je lichaam en je eigen kunnen. Gelukkig hoeven patiënten dat niet in hun eentje te doorstaan. Tijdens de revalidatieperiode worden ze daar goed in begeleid: door de cardioloog, maar doorgaans ook door een fysiotherapeut, maatschappelijk werker en eventueel een psycholoog.

Alicia IJssel de Schepper werkt als gezondheidszorgpsycholoog op de afdeling hartrevalidatie van het Radboudumc. ‘Zeker niet alle patiënten hebben psychologische begeleiding nodig’, vertelt ze. ‘Dat bepalen we in eerste instantie op basis van een psychologische vragenlijst. Het gebeurt ook dat een van de andere teamleden een patiënt doorverwijst of dat een patiënt er zelf om vraagt. Bijvoorbeeld omdat hij of zij zich heel onzeker voelt of een bovenmatige angst voelt om zich in te spannen.’

Alicia Ijssel de Schepper

Volgens IJssel de Schepper is die onzekerheid een heel normale emotie na zo’n ingrijpende gebeurtenis. ‘Het vertrouwen in je lijf is beschadigd en het duurt even om dat te herstellen. Je moet echt weer opnieuw wennen aan je lijf. Het kan ook anders aanvoelen, zeker als er een hartklep of defibrillator is geïmplanteerd of dat er een groot litteken over je borst loopt.’

Zo’n litteken kan, zeker bij jongere hartpatiënten, soms echt in de weg zitten bij het aangaan van een nieuwe relatie of als je op vakantie gaat met vrienden. ‘Een belangrijk advies is: praat erover. Je zult merken dat je partner, familie en vrienden het alleen maar fijn vinden als je er open over bent. Probeer ze vooral niet te ontlasten, omdat ze al zo ongerust zijn geweest.’
Soms kan het frustrerend zijn dat het herstel niet snel genoeg gaat voor je gevoel. ‘Vooral jongere hartpatiënten willen vaak te snel te veel. Wij stimuleren dat patiënten hun grenzen opzoeken, omdat ze dan leren wat hun lichaam aankan. Maar doe het wél onder begeleiding. Ga bijvoorbeeld niet na het sporten op de revalidatie ook nog zelf thuis flink bewegen.’ Goed luisteren naar je lichaam is belangrijk. ‘Het geeft genoeg signalen af, zoals vermoeidheid of pijn. Dat is niet voor niets.’

Dat wil niet zeggen dat er niets meer kan. ‘Je mag best je eigen keuzes maken. Wil je per se naar een feestje, ook al weet je dat je dan de volgende dag moe bent, houd daar dan rekening mee bij je planning voor de volgende dag. Tijdens de revalidatie proberen wij zoveel mogelijk handvatten te geven die je helpen bij het vinden van de juiste balans.’

‘Het is volstrekt normaal dat je onzeker bent’

 

Je werkt en hebt een druk sociaal leven, maar dan krijg je opeens een hartinfarct of andere hartkwaal. Hoe krijg je je leven weer op de rit? Roy Luza, werkzaam als fysiotherapeut op de afdeling hartrevalidatie in ziekenhuis Tergooi locatie Blaricum, vertelt wat daar allemaal bij komt kijken, ook op het psychische vlak.

 

‘Voorheen lag de focus na een hartinfarct of hartoperatie voornamelijk op het oefenprogramma’, vertelt Roy Luza. ‘De patiënt moest zo snel mogelijk weer in goede conditie komen. Vaak werd er aan voorbij gegaan dat zo’n ingrijpende gebeurtenis ook psychisch een behoorlijke impact heeft.’

Dat is tegenwoordig gelukkig anders; patiënten krijgen al vanaf het begin van de revalidatie psychische begeleiding. Bij Tergooi in Hilversum en Blaricum wordt gewerkt met een multidisciplinair team, waar naast de cardioloog en verpleegkundige(n) ook fysiotherapeuten, een psycholoog, een diëtist  en een maatschappelijk werker deel van uitmaken.

Die psychische begeleiding is zeker geen overbodige luxe, zegt Luza. ‘Na de eerste schrikreactie gaan patiënten vaak pas echt nadenken, bijvoorbeeld over dat ze er wel eens niet meer hadden kunnen zijn. Dat is volstrekt normaal, dat maakt echt iedere patiënt door. Vaak zijn ze ook het vertrouwen in hun lichaam kwijt. Dat moet weer opnieuw worden opgebouwd.’

 

Het is belangrijk als daar direct na het infarct of de operatie voldoende aandacht aan wordt besteed, zodat mensen niet te lang in hun eentje gaan piekeren. Ook de partners van de hartpatiënten worden in het programma meegenomen. ‘Wat wij in de praktijk merken, is dat de partners vaak nog veel angstiger zijn. Zij hebben bijvoorbeeld de reanimatie van hun partner meegemaakt; dat is behoorlijk traumatisch. Ze zijn vaak overbezorgd dat er weer iets gebeurd. Ook voor hen is de boodschap: het is echt heel normaal dat je onzeker bent. Door patiënten en partners zo goed mogelijk voor te lichten en zoveel mogelijk informatie te geven, voorkom je dat ze zich onnodig druk maken.’

 

Volgens Luza hebben de meeste patiënten de eerste zes tot twaalf weken moeite met het mentale en psychische herstel na het doormaken van een infarct of operatie. Ook lichamelijk duurt het zeker zes tot twaalf weken voor je weer redelijk functioneert. ‘In het hartrevalidatieprogramma begeleiden wij patiënten om langzaamaan weer hun grenzen te verleggen en te bewaken en hun conditie te optimaliseren.’

Voor ze kunnen starten met het actieve gedeelte van het programma gaan patiënten eerst naar de cardioloog voor een inspanningstest. ‘Dit is noodzakelijk om de belastbaarheid van het hart te bepalen en zo komt eventuele problematiek alsnog aan het licht. Zo blijft de veiligheid gewaarborgd en is er een goed beeld van de algehele conditie bij aanvang van de revalidatie. Tijdens de revalidatie voeren we stapsgewijs de belasting op om zo binnen 10 tot 12 weken zo optimaal mogelijk te kunnen herstellen. Zowel op geestelijk en lichamelijk vlak.’

Zeker bij relatief jonge patiënten gebeurt het wel eens dat ze te overmoedig raken. ‘Dat is niet erg, mits ze maar onder onze begeleiding trainen en niet op eigen houtje aan de slag gaan in een sportclub.’ Na het revalidatieprogramma kan dat meestal wel. ‘Dan hebben we patiënten precies uitgelegd hoe ze moeten trainen en wat ze wel en niet aankunnen.’

 

Roy Luza

Leven met een gebrekkige ‘Rolex’

 

De 66-jarige Maarten Thiebou leeft al jaren met een zogeheten Chronotrope incompetentie1 naar aanleiding van een mislukte Cox Maze III-operatie2. Als zijn hart het gespreksonderwerp vormt, spreekt hij zelf liever over zijn ‘Rolex’. Hij heeft weliswaar een liefkozende naam voor zijn ‘klokje’, maar voert tegelijkertijd een jarenlange strijd. Hartbrug-Magazine ging in gesprek met deze bijzondere man.

 

Maarten Thiebou

 

Na jarenlang medicijnen slikken voor zijn ritmestoornissen, wordt in 2002 de in Scheveningen geboren Maarten eindelijk hieraan behandeld. In februari van datzelfde jaar is de tijd daar voor een Cox Maze III operatie. Hij vertelt: ‘De uitvoerende cardiologen vonden de operatie geslaagd en in zekere zin was dat zo, want ik had nu een regelmatige hartslag, maar niets is minder waar.’

 

Later blijkt dat de regelmatige hartslag toch niet zo ‘normaal’ is, want ook al heeft het variabele toerental dat voorkwam bij inspanning, plaats gemaakt voor een regelmatige hartslag; het blijkt te gaan om een constant sinusritme (Chronotrope incompetentie) welke inmiddels op zestig slagen per minuut zit. ‘Mijn hartslag komt bij inspanning niet meer op toeren, maar blijft gefixeerd op een sinusritme van zestig slagen per minuut. Ook in rust is dit het geval,’ aldus Maarten.

 

Klachten

Omdat de klachten van Maarten blijven aanhouden en hij het gevoel heeft niet meer terecht te kunnen bij zijn toenmalige cardioloog, besluit hij van ziekenhuis en cardioloog te wisselen. Hij komt uiteindelijk terecht in België en daar is hij inmiddels al sinds 2008 met volle tevredenheid onder behandeling: ‘Het is belangrijk om zelf de regie te houden over je behandeling, vooral in combinatie met een goed gevoel over het contact met je behandelend arts. Dat gevoel was bij mij weg.’

 

Inmiddels heeft Maarten al ruim drie jaar geen ritmestoornissen meer gehad: ‘Vanaf 2008 heb ik diverse tussentijdse cardioversies (bij een cardioversie wordt via een elektrische schok of medicatie, een te snel hartritme omgezet in een normaal ritme) gehad. Sinds 2012 heb ik geen ritmestoornis meer gehad en daarmee ook geen cardioversie. Mijn hartslag is niet verder uitgeschoten dan de huidige zestig slagen per minuut.’

 

Accepteren 

Maartens leven is in zekere zin door zijn aandoening en alle gebeurtenissen veranderd, maar inmiddels weet hij hoe daarmee om te gaan: ‘Zodra je hebt geaccepteerd waar jouw grenzen liggen en inziet wat je nog wel kunt, dan heb je al heel wat bereikt. Het enige dat mijn hart uit zijn ritme kan krijgen zijn emoties. Je emoties zijn immers direct van invloed op het sinusritme, ondanks een chronotrope incompetentie.’

 

Hij vindt echter niet dat hij hierdoor een ander persoon is geworden: ‘De omgeving doet je vaak laten geloven dat je een ander mens bent geworden. Zelf heb ik het gevoel slechts kritischer te zijn geworden, maar dat is wellicht ook een logisch gevolg hiervan. Het enige wat anders is, is hoe ik met mijn resterende tijd omga. Ik ben daarin nu veel efficiënter.’

 

Waarheid

Mede door zijn jarenlange persoonlijke strijd, ziet Maarten graag wat dingen anders in de wereld van hartpatiënten: ‘Ik zie graag dat cardiologen aan hun patiënten de hele waarheid vertellen, ook als het om slecht nieuws gaat. Het ergste wat ik heb ervaren, is dat de cardioloog met wie ik de afweging hebt gemaakt om tot het besluit te komen van mijn Cox Maze III-operatie, achteraf gezien de halve waarheid heeft verteld.’

 

Daarnaast is hij ook van mening dat de gezondheidszorg in het algemeen achter de feiten aanhuppelt: ‘De gezondheidszorg doet aan symptoombestrijding, maar de oorzaak wordt niet aangepakt. De hele farmaceutische industrie heeft zich in ons systeem genesteld en dat systeem heet ‘gezondheidszorg’. Je moet bij wijze van spreken knokken om bijvoorbeeld een bepaald soort medicijn van de enige echte fabrikant te krijgen, omdat alleen dat medicijn ook echt doet waarvoor het bedoeld is.’

 

Maar gelukkig is in Maartens optiek zijn huidige cardioloog wel volledig eerlijk en ook het daarbij horende team: ‘Het zijn stuk voor stuk mensen met hun hart op de juiste plaats. Zij nemen voor al mijn vragen de tijd om deze rustig te beantwoorden én dat is heel fijn.’ En wie al deze jaren volledig eerlijk naar Maarten toe is geweest in haar steun, is zijn vrouw: ‘Ik ben heel veel dank verschuldigd aan mijn vrouw Annelies. Zij heeft mij door deze moeilijke tijd geholpen. Zij was en is er altijd voor mij.’

 

 

1Chronotrope incompetentie; Het niet in voldoende mate versnellen van het sinusritme bij inspanning.

2Cox Maze III-operatie: Een door dr. James Cox in 1987 voor het eerst uitgevoerde ingewikkelde openhartoperatie om ritmestoornissen onder controle te krijgen. Hierbij worden opzettelijk in een doolhofpatroon littekens aangebracht in de bovenkamers van het hart om de abnormale elektrische signalen die ritmestoornissen te veroorzaken te beschadigen. Na verloop van tijd evolueerde de benaming in de Cox Maze III-procedure.

 

Omdat wij er écht voor alle hartpatiënten zijn: Rodney van Gelderen en Irma Rapati

Sinds onze oprichting streven wij ernaar om er voor alle hartpatiënten te zijn. Helaas blijft in de wereld van hartpatiënten vaak één groep (onbewust) buiten beschouwing. Met de nieuwe jongerenrubiek ‘Young & Yearning’ is dat tijdperk ten einde gekomen. Jongere en hartpatiënt; het lijkt in niets op de belevingswereld van andere hartpatiënten. Zij bevinden zich midden in hun leven waarin zij voor belangrijke levensvragen staan; het kiezen van een studie of beroep zijn hier voorbeelden van, sommigen zijn inmiddels al zo ver dat het kopen van een appartement aan de orde is. Keuzes die voor ‘andere’ jongeren vanzelfsprekend zijn, veranderen in een zware last als je (plots) hartpatiënt bent. De rubriek ‘Young & Yearning’ is speciaal gericht op hun specifieke behoeften, gedachtengangen en vragen én behandelt de meest uiteenlopende thema’s. Wij bijten de spits af met een vragenrondje over het sociale leven van twee lotgenoten. Irma Rapati (26) en Rodney van Gelderen (19) zijn (of beter gezegd waren) elkaars tegenpolen. Beiden ICD-dragers, maar waar de één zich nooit hartpatiënt heeft gevoeld, was de ander door een angststoornis jarenlang aan huis gekluisterd.

Rodney van Gelderen
Leeftijd: 19
Studie/beroep: Financiële administratie (MBO)
Hartpatiënt sinds: Geboorte

Welke aandoening(en) heb je en sinds wanneer?
‘Ik heb een aangeboren hartafwijking welke door middel van een openhartoperatie is verholpen. Sinds 2003 heb ik ritmestoornissen waarvoor ik sinds 2005 een ICD heb.’

Hoe heeft dit je leven veranderd?
‘Het leven met een ICD heeft de eerste jaren een grote impact op mij gehad. Dit resulteerden in angst die mij heel erg beperkte in mijn doen en laten.’

Wat doe je nu wel en/of wat juist niet meer?
‘Zolang ik duidelijk aangeef wanneer ik vind dat iets te ver gaat voor mijn eigen veiligheid, mag ik van de dokter in principe alles.’

Heeft dit je sociale leven beïnvloed (en hoe)?
‘Mijn hele leven paste ik op mijn angst aan en hierdoor was ik jarenlang aan huis gekluisterd. Ik had haast geen sociaal leven. Nu ik hiermee heb leren omgaan, kan ik volop van het leven genieten.’

Hoe zie jij de toekomst voor je?
‘Heel rooskleurig! Een aantal jaren geleden beheersten angst en onzekerheid mijn leven. Nu staan kracht en doorzettingsvermogen centraal. Littekens herinneren mij eraan wat ik heb doorstaan, maar ik accepteer inmiddels dat het bij mij hoort. Ik wil voor mijn leven vechten. Mijn stimulans is om alles uit het leven te halen.’

Praat je hierover met lotgenoten?
‘Ik heb nog geen behoefte gehad aan lotgenotencontact. Sommige vrienden zijn nieuwsgierig naar wat ik heb meegemaakt, maar ik wuif dit meestal snel weer weg, want ik wil als een normale vriend gezien worden en niet als een vriend met hartproblemen.’

Heb je tips voor lotgenoten?
‘Hoe moeilijk het soms ook is, probeer te relativeren en te beseffen dat je hartaandoening een onderdeel van je leven is.’



Irma Rapati

Leeftijd: 26
Studie/beroep: Pedagogiek (HBO) & assistent zweminstructrice
Hartpatiënt sinds: 2012

Welke aandoening(en) heb je en sinds wanneer?
‘Sinds 2012 heb ik hartritmestoornissen. Als gevolg daarvan heb ik een harstilstand gekregen waarna ik een S-ICD kreeg.’

Hoe heeft dit je leven veranderd?
‘Afgezien van het dagelijks medicijnen slikken en meerdere jaarlijkse controles, is mijn leven ook in andere opzichten veranderd. Ik probeer niet zoveel te stressen en meer te genieten van kleine dingen.’

Wat doe je nu wel en/of wat juist niet meer?
‘Ik studeer, werk, sport én ga nog steeds naar concerten van mijn favoriete zangeres. Het enige wat ik achterwege laat zijn ‘heftige’ attracties in pretparken.’

Heeft dit je sociale leven beïnvloed (en hoe)?
‘Nauwelijks! Ik onderneem nog evenveel als voorheen, misschien zelfs meer. Het is voor mij belangrijk om tijd door te brengen met vrienden en familie. Het enige wat ik jammer vind, is dat sommige vrienden niet goed begrijpen wat ik heb doorstaan.’

Hoe zie jij de toekomst voor je?
‘Net zoals voorheen maak ik nog steeds plannen. Zo hoop ik na mijn studie in het ziekenhuis aan de slag te gaan als pedagogisch medewerker. Daarnaast wil ik graag trouwen en kinderen krijgen.

Praat je hierover met lotgenoten?
‘Afgelopen zomer ben ik voor het eerst mee geweest met een jongerendag van een patiëntenorganisatie. Nadien kwam ik tot de conclusie dat zo’n dag heel waardevol is, ook al had ik voorheen geen behoefte aan lotgenotencontact.’

Heb je tips voor lotgenoten?
‘Luister naar je lichaam; je weet zelf het beste wanneer je iets moet laten. Zoek daarnaast een hobby waarbij je jouw gedachten los kan laten en ontspannen. Tot slot: praat! Niet iedereen hoeft te weten wat er precies in je omgaat, maar het is fijn om een aantal mensen te hebben bij wie je je ei kwijt kunt. Het maakt niet uit of dat lotgenoten zijn en/of goede vrienden. Maak van je hart geen moordkuil!’

Depressieve dotterpatiënten overlijden eerder

Depressieve dotterpatiënten

overlijden eerder

Depressieve dotterpatiënten hebben een hoger risico op overlijden dan patiënten zonder deze psychische klachten. Dat blijkt uit het proefschrift van medisch psychologe Nikki Damen (28), dat zij op 23 mei verdedigde aan Tilburg University. ‘Artsen zouden meer aandacht moeten hebben voor het psychisch welbevinden van dotterpatiënten en niet alleen naar de medische kant van de behandeling moeten kijken’, vertelde Nikki Damen aan Hartbrug-Magazine.

Een dotterbehandeling wordt, in vergelijking met een openhartoperatie, doorgaans beschouwd als een relatief eenvoudige en weinig ingrijpende operatie. ‘Echter, gedotterd word je niet zomaar, er is wel degelijk iets met het hart aan de hand. Veel dotterpatiënten hebben bijvoorbeeld een hartinfarct gehad en hebben hierdoor moeite om na de behandeling nog op hun lichaam te vertrouwen’, aldus Damen.

 

Het onderzoek van Damen wijst uit dat psychische klachten, zoals angst en depressie, voorkomen bij 1 op de 4 dotterpatiënten. Opvallend is dat deze aantallen vergelijkbaar zijn met aantallen gevonden in andere groepen hartpatiënten, zoals openhartoperatie patiënten. ‘Artsen denken vaak dat de psychische klachten samenhangen met ziekte-ernst of de behandeling en vanzelf weer overgaan’, weet Damen. ‘Maar dat hoeft niet zo te zijn. Uit ons onderzoek blijkt dat met name de beleving van patiënten belangrijk is: de ene patiënt vindt een dotterbehandeling totaal niet spannend, terwijl een andere patiënt hier wel degelijk van schrikt en psychische gevolgen van kan ondervinden. Deze verschillen kunnen bijvoorbeeld te maken hebben met de persoonlijkheid van patiënten of de aanwezigheid van psychische klachten in het verleden. Ook blijkt uit ons onderzoek dat wanneer patiënten eenmaal klachten zoals angst en depressie ervaren na het dotteren, de kans groot is dat deze klachten een jaar na de behandeling nog steeds bestaan’.

 

Naast het vaak voorkomen van psychische klachten van patiënten, kunnen deze klachten ook het ziektebeloop van patiënten verslechteren. Uit het onderzoek van Damen blijkt namelijk dat depressieve dotterpatiënten sneller overlijden dan niet-depressieve patiënten. ‘In ons onderzoek bleek dit zelfs 7 jaar na de dotterbehandeling nog zo te zijn’, legt Damen uit. ‘Er waren wel wat onderzoeken naar de invloed van psychische klachten op de korte termijn, maar over de invloed van psychische klachten op de lange termijn was nog niet zoveel bekend’.

 

Het lijkt dus zeker belangrijk om in de praktijk aandacht te besteden aan het psychologisch welbevinden van dotterpatiënten. Damen erkent dat het benoemen van psychische klachten voor veel hartpatiënten echter nog een taboe is; mensen voelen zich snel in de hoek gezet. Het feit dat een dotterbehandeling vaak gezien wordt als een niet zo ingrijpende behandeling draagt hier ook niet aan bij. ‘Hierdoor wordt er in het ziekenhuis vaak niet veel aandacht besteed aan de nazorg van patiënten die een dotterbehandeling hebben ondergaan en wordt een groot deel van de patiënten bijvoorbeeld niet doorverwezen naar een hartrevalidatieprogramma. En dat zou juist wel moeten gebeuren’, vindt Damen. ‘Zeker patiënten met psychische klachten hebben daar baat bij, omdat er binnen een revalidatieprogramma niet alleen aandacht is voor de medische aspecten van de hartziekte, maar er ook gekeken wordt naar mentale gevolgen.’

 

Damen nam voor haar onderzoek vragenlijsten af bij duizenden patiënten, gedotterd in het Erasmus MC in Rotterdam. Aan de hand van deze vragenlijsten werd informatie verkregen over demografische, klinische en psychische kenmerken van de patiëntengroep. Daarnaast werden gegevens verzameld over het ziektebeloop van patiënten.

 

Irma Vrolijks: Leren accepteren dankzij spiritualiteit

Irma Vrolijks: Leren accepteren dankzij spiritualiteit

 

Irma Vrolijks is een spirituele therapeut in opleiding, maar daarnaast ook hartpatiënt. Haar interesse in het spirituele heeft de 43-jarige uit Bergeijk geholpen om vrede te krijgen met het feit dat zij al jarenlang een hartpatiënt is: ‘Ik heb leren accepteren om van mijzelf en mijn lichaam te houden zoals ik ben en zoals het is.’

 

De interesse in spiritualiteit heeft Irma al langere tijd. Na een cursus Reiki (een methode waarin energie wordt overgebracht op anderen) is zij daaropvolgend een studie ’Spirituele Therapie’ gaan volgen. In 2014 hoopt de vrolijke Irma af te studeren: ‘Tijdens zo’n studie kom je jezelf behoorlijk tegen. Je werkt aan jezelf, kijkt in de spiegel en leert mede daardoor jezelf enorm goed kennen.’

 

(Zelf)acceptatie

Volgens Irma is (zelf)acceptatie voor hartpatiënten het belangrijkste: ‘De kunst is om het lichaam dat je hebt gekregen en het lichaam dat je nu hebt zodanig te accepteren dat je overeenstemming bereikt in je hoofd. Je gedachten en gevoel spelen hierbij ook een belangrijke rol. Hierin wil ik ook anderen (gaan) begeleiden als coach.’

 

Irma heeft een lange weg afgelegd om in het reine met zichzelf te komen: ‘De (zelf)acceptatie ging bij mij ook niet vanzelf. In het verleden heb ik daar veel moeite mee gehad. Mijn hoofd en lichaam waren, bij wijze van spreken, geregeld met elkaar in gevecht. Ik wilde van alles en in gedachten kon dat prima, maar de werkelijkheid bleek anders, want mijn lichaam werkte niet altijd mee. Dat is zeer frustrerend.’

 

Zij vervolgt: ‘Ik ben nu van mening dat ik ziek ter wereld ben gekomen, omdat ik een bepaalde taak heb meegekregen. Mijn aangeboren hartafwijking heb ik overleefd, want ik kon het aan deze ziekte te dragen en omdat ik hier op aarde nog iets moest volbrengen. Alles heeft een doel, zo ook mijn hartaandoening. Eén daarvan is dat ik nu in staat ben om geestelijk te groeien.’

 

Drie in één

De Bergeijkse is geboren met meerdere hartafwijkingen. Als Irma net een paar dagen oud is, constateren cardiologen dat zij een vernauwing aan haar aorta heeft, een gedeelde hartkamer en een iets lekkende hartklep: ‘Na vier dagen merkte de verloskundige dat ik niet in orde was. Ik at niet en huilde constant. Uiteindelijk zijn mijn ouders met mij naar een lokaal ziekenhuis gegaan waar ik aan mijn lot ben overgelaten. Gelukkig kwam er een plaats vrij in het toenmalige Dijkzicht ziekenhuis in Rotterdam. Men ging daar gelijk over tot actie.’

 

Na in een zuurstoftent te hebben gelegen, werd uiteindelijk besloten om na een aantal maanden de kleine Irma naar huis te sturen: ‘De artsen wilden wachten met een operatie, omdat het een riskante ingreep was en al helemaal voor die tijd. Op mijn vijfde ben ik na jarenlange controles eindelijk aan mijn aandoeningen geopereerd. Aangezien er ook vocht achter mijn longen zat, moesten de artsen via mijn ribben, links over mijn rug de operatie uitvoeren.’

 

Irma’s vernauwing aan de aorta werd verholpen. Haar hartklep vervingen de chirurgen niet vanwege het feit dat het lekken minimaal bleek te zijn. Aan de gedeelde hartkamer was niets te doen aangezien die in het hart zit. Helaas kwam de vernauwing aan de aorta later terug: ‘Door een nieuwe manier van wonden hechten, die toentertijd als proef is getest, is er later een nieuwe vernauwing aan mijn aorta ontstaan, bestaande uit littekenweefsel. Een ander gevolg hiervan is een te hoge bloeddruk waarvoor ik medicijnen slik. ‘

 

Beseffen en begrijpen

Het besef dat Irma hartpatiënt is, komt bij haar pas op de lagere school: ‘Ik was sneller moe en kon niet altijd met gym meedoen. Toen besefte ik dat ik ‘anders’ was dan mijn leeftijdsgenoten. Op het voortgezet onderwijs deed ik vrijwel alles wat anderen ook deden, velen wisten niet eens dat ik hartpatiënt was. In mijn pubertijd had ik moeite met het grote litteken dat aan de linkerkant van mijn lichaam van onder mijn linkerborst helemaal doorloopt tot boven aan mijn rug.’

 

Tegenwoordig maakt Irma zich daar niet meer druk om: ‘Als je ouder wordt, zijn dat soort dingen veel minder belangrijk. Ik heb nooit dingen of belevenissen laten schieten omdat ik hartpatiënt ben. Het constant aanpassen aan het hartpatiënt zijn, is voor mij niet weggelegd. Dat zou betekenen dat ik mijn hele leven op mijn tenen moet gaan lopen en dan had ik onder andere alle leuke ritjes in pretparken moeten missen!’

 

Het vrij late besef komt volgens Irma ook vanwege het feit dat haar ouders haar nooit als een zieke hebben behandeld: ‘Tijdens mijn jeugd hebben mijn ouders mij niet anders behandeld. Als ik vervelend was kreeg ik net zo goed een standje. Vanzelfsprekend hebben zij vooral in de beginperiode een zware tijd doorgemaakt. Mijn ouders moesten elke dag honderd kilometer op en neer om even naar mij achter een glazen wand te mogen kijken. Tegenwoordig zijn er veel goede voorzieningen op dat gebied. Het is niet niets als je iedere dag afscheid moet nemen van je kind en niet weet of je haar de volgende dag nog terugziet.’

Toen de tijd rijp was voor kinderen heeft Irma voor alle zekerheid navraag gedaan bij haar cardioloog. Zij wilde de kans op een aangeboren hartafwijking in kaart brengen. Alles bleek in orde en inmiddels is zij de trotse moeder van twee zonen van negentien en zestien jaar oud: ‘Tijdens hun opvoeding hebben zij niet veel meegekregen van hun moeder als hartpatiënt. Ik probeerde mijn rust te nemen als zij ook sliepen of naar school waren.’

 

Verwerken en doorgaan

Ondanks haar positieve instelling is ook Irma door de jaren heen een aantal typische dingen tegengekomen. ‘Mensen zien vaak aan de buitenkant niet dat je hartpatiënt bent, vervolgens ontstaat er onbegrip en denken sommigen dat je je aanstelt als je een keer niet lekker bent. Daarnaast vind ik dat je bijvoorbeeld tijdens een sollicitatie niet direct moet vertellen dat je een hartaandoening hebt. Bij velen gaan bij het woord ‘hartpatiënt’ onterecht allerlei alarmbellen rinkelen.’

 

Maar de spirituele Irma laat zich niet kennen: ‘Ik sta erg positief in het leven en doe van alles. Twee keer per week sport ik. Dertien jaar geleden ben ik zeventien kilo afgevallen en dat houd ik graag zo. Vorig jaar heb ik een gedichtenbundel uitgebracht en opgedragen aan mijn zoons. De titel is ‘Munay’ en betekent ‘Ik houd van jou’ en ‘Wees diegene die je echt bent’. Op dit moment ben ik met drie anderen bezig een vrijwilligersorganisatie op te zetten die organisaties en vrijwilligers bij elkaar brengt.’

 

Irma is van mening dat kracht en positiviteit in ieder mens zitten, maar je moet er wel voor gaan: ‘Je bent waardevol om wie je bent zoals je bent en niet om wat je wel of niet kunt. Ik geniet van elke dag.’ Haar levensmotto is kristalhelder: ‘Geniet van iedere dag die je hebt, ook al ben je ‘anders’ dan anderen. Iedereen is anders en jij bent ‘jij’.’