‘Mensen met een aangeboren hartafwijking zijn vechters’

Een kind dat geboren wordt met een hartafwijking heeft dankzij de steeds hogere kwaliteit van de medische wetenschap tegenwoordig volop mogelijkheden tot een normaal leven. Sterker nog: na hun veertigste zijn ze doorgaans zelfs gelukkiger dan hun gezonde leeftijdsgenoten. Toch is er volgens Dr. Lisbeth Utens, klinisch psycholoog bij de afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie/Psychologie van het Erasmus MC-Sophia, nog genoeg werk aan de winkel.

Jaarlijks worden in Nederland ongeveer 1400 kinderen geboren met een hartafwijking. Voor de jaren tachtig waren hun overlevingskansen gering: maar liefst tachtig procent overleed. Gelukkig heeft de medische wetenschap niet stilgestaan en bereikt inmiddels circa negentig procent de volwassen leeftijd. Velen van hen kunnen een relatief normaal leven leiden: naar school gaan, sporten, werken, kinderen krijgen. Toch kampt een groot aantal patiënten met emotionele problemen.

Het Erasmus MC deed uitvoerig onderzoek naar de psychosociale gevolgen van een aangeboren hartafwijking voor zowel kinderen, jongeren als volwassenen. Deze gevolgen beginnen volgens Dr. Utens al vroeg. ‘De kinderen maken op jonge leeftijd al veel mee, zoals regelmatige ziekenhuisbezoeken en operaties. Dit kan leiden tot posttraumatische stressklachten.’

Ook voor de ouders kan het lastig zijn om goed om te gaan

met de zorgen rondom een kind met een aangeboren hartafwijking. ‘Het hart is het symbool van het leven. Wanneer je hoort dat er met dit deel van je kind iets aan de hand is, veroorzaakt dat vaak veel verdriet, angst en onzekerheid. Ouders maken zich vaak zorgen of hun zoon of dochter wel mee kan komen op school of mee kan doen met de gymles.’

Sociale contacten

Jonge hartpatiënten kunnen een verminderd uithoudingsvermogen en/of leer- en concentratieproblemen hebben, blijkt uit onderzoek. Ook komen er bij hen significant meer gedrags- en emotionele problemen voor dan bij gezonde leeftijdgenoten. Utens: ‘Sporten is een heel sociaal gebeuren. Als een kind tijdens de gymles niet mee kan doen of geen lid wordt van een sportclub, is het moeilijker om sociale contacten op te doen. En als je op school minder goed presteert dan je klasgenoten, kun je heel onzeker worden.’

Tegelijkertijd zorgt de bezorgdheid van de ouders volgens Utens soms voor de neiging tot overbescherming. ‘Er zijn ouders die hun kinderen onderschatten, wat heel begrijpelijk is. Maar als er angst en onzekerheid is bij de ouders, voelt een kind dat natuurlijk ook. Uiteindelijk kun je helaas nooit helemaal voorkomen dat een hartekind sociale problemen ondervindt. Ze zijn immers in een bepaald opzicht anders dan de doorsnee bevolking, dat is niet altijd makkelijk.’

Vechters

Gelukkig is er ook goed nieuws. Erasmus MC onderzocht hartpatiënten zowel tien, twintig als dertig jaar na hun eerste hartoperatie en ontdekte dat op volwassen leeftijd de kwaliteit van leven weer toeneemt. Volgens Utens vindt de overgrote meerderheid een partner en een baan. ‘De groep veertigplussers heeft vaak wel een lager beroepsniveau dan gemiddeld, een lager inkomen en ze hebben minder vaak kinderen of een partner, maar desondanks zijn ze gelukkig. Gelukkiger zelfs dan hun gezonde leeftijdsgenoten, met minder in plaats van méér emotionele problemen.’

Hoe dat komt? Utens heeft er wel een verklaring voor. ‘Het zijn vechters. Ik denk dat iemand met een hartafwijking andere normen en waarden heeft dan iemand die gezond opgroeit. Wanneer je ouder wordt, krijg je vaak meer zorgen en gezondheidskwalen. Voor wie altijd gezond is geweest, kan dat van grote impact zijn. Mensen die zijn opgegroeid met hartproblemen hebben wel voor hetere vuren gestaan. Zij zien juist wat ze allemaal hebben bereikt ondanks hun hartprobleem en waarderen de positieve dingen in het leven meer. Ze zijn trots op hun plek in de maatschappij en komen daardoor als het ware op volwassen leeftijd pas tot bloei.’

Deze bevindingen zullen voor veel ouders van een kind met een hartaandoening enerzijds een opluchting zijn. Aan de andere kant valt er wat betreft de problemen op jonge leeftijd nog de nodige vooruitgang te boeken, meent Utens.

‘In het Erasmus MC-Sophia en in veel andere ziekenhuizen wordt al veel aandacht besteed een psychosociale zorg: naast de kindercardioloog staat er een team van psychologen, maatschappelijk werkers en pedagogisch medewerkers klaar. Uit onze onderzoeken blijkt echter dat ouders van kinderen met een aangeboren hartafwijking een grote behoefte hebben aan zorg op maat.

Dat willen wij ook geven, maar hiervoor is jammer genoeg nog te weinig geld beschikbaar.’

Workshop

Heel blij is ze daarom met de twee grote studies die recent zijn gestart in het Sophia Kinderziekenhuis. De eerste studie is gericht op kleuters met een aangeboren hartaandoening. Samen met hun ouders en eventuele broertjes en zusjes, krijgen zij in de vorm van een workshop handvatten om de gang naar school gemakkelijker te maken. Ook wordt er fysiotherapie aangeboden om sporten te stimuleren.

De tweede studie is bedoeld voor kinderen tussen de 6 en 16 jaar die zijn geopereerd aan een aangeboren hartafwijking en richt zich op het effect van EMDR, een effectief bewezen therapie voor traumaverwerking. ‘Van alle kinderen die in het ziekenhuis zijn opgenomen, heeft tien procent nadien last van posttraumatische stressklachten en van die groep ontwikkelt 35 procent zelfs een posttraumatische stressstoornis: PTSS’, legt Utens uit. ‘Als dit niet tijdig wordt aangepakt, kan dat leiden tot depressies en ernstige problemen met slapen, concentratie en leren. Dit geldt voor alle kinderen met ziekenhuis-ervaring.’

Utens is enthousiast. ‘Als blijkt dat EMDR inderdaad effectief is bij hartekinderen, wat ik verwacht, is het de bedoeling dat deze therapievorm structureel wordt opgenomen in het behandelplan binnen het ErasmusMC-Sophia. Ook hopen we dat verzekeraars dan meer psychosociale zorg gaan vergoeden.’

Zal er ooit een moment komen dat niet alleen veertigplussers, maar ook jonge mensen met een aangeboren hartafwijking net zoveel levensgeluk ervaren als gezonde leeftijdsgenoten? Dr. Utens is hoopvol. ‘Ik verwacht echt dat dit gaat lukken, we werken er in ieder geval hard aan.’