Omdat wij er écht voor alle hartpatiënten zijn: Rodney van Gelderen en Irma Rapati

Sinds onze oprichting streven wij ernaar om er voor alle hartpatiënten te zijn. Helaas blijft in de wereld van hartpatiënten vaak één groep (onbewust) buiten beschouwing. Met de nieuwe jongerenrubiek ‘Young & Yearning’ is dat tijdperk ten einde gekomen. Jongere en hartpatiënt; het lijkt in niets op de belevingswereld van andere hartpatiënten. Zij bevinden zich midden in hun leven waarin zij voor belangrijke levensvragen staan; het kiezen van een studie of beroep zijn hier voorbeelden van, sommigen zijn inmiddels al zo ver dat het kopen van een appartement aan de orde is. Keuzes die voor ‘andere’ jongeren vanzelfsprekend zijn, veranderen in een zware last als je (plots) hartpatiënt bent. De rubriek ‘Young & Yearning’ is speciaal gericht op hun specifieke behoeften, gedachtengangen en vragen én behandelt de meest uiteenlopende thema’s. Wij bijten de spits af met een vragenrondje over het sociale leven van twee lotgenoten. Irma Rapati (26) en Rodney van Gelderen (19) zijn (of beter gezegd waren) elkaars tegenpolen. Beiden ICD-dragers, maar waar de één zich nooit hartpatiënt heeft gevoeld, was de ander door een angststoornis jarenlang aan huis gekluisterd.

Rodney van Gelderen
Leeftijd: 19
Studie/beroep: Financiële administratie (MBO)
Hartpatiënt sinds: Geboorte

Welke aandoening(en) heb je en sinds wanneer?
‘Ik heb een aangeboren hartafwijking welke door middel van een openhartoperatie is verholpen. Sinds 2003 heb ik ritmestoornissen waarvoor ik sinds 2005 een ICD heb.’

Hoe heeft dit je leven veranderd?
‘Het leven met een ICD heeft de eerste jaren een grote impact op mij gehad. Dit resulteerden in angst die mij heel erg beperkte in mijn doen en laten.’

Wat doe je nu wel en/of wat juist niet meer?
‘Zolang ik duidelijk aangeef wanneer ik vind dat iets te ver gaat voor mijn eigen veiligheid, mag ik van de dokter in principe alles.’

Heeft dit je sociale leven beïnvloed (en hoe)?
‘Mijn hele leven paste ik op mijn angst aan en hierdoor was ik jarenlang aan huis gekluisterd. Ik had haast geen sociaal leven. Nu ik hiermee heb leren omgaan, kan ik volop van het leven genieten.’

Hoe zie jij de toekomst voor je?
‘Heel rooskleurig! Een aantal jaren geleden beheersten angst en onzekerheid mijn leven. Nu staan kracht en doorzettingsvermogen centraal. Littekens herinneren mij eraan wat ik heb doorstaan, maar ik accepteer inmiddels dat het bij mij hoort. Ik wil voor mijn leven vechten. Mijn stimulans is om alles uit het leven te halen.’

Praat je hierover met lotgenoten?
‘Ik heb nog geen behoefte gehad aan lotgenotencontact. Sommige vrienden zijn nieuwsgierig naar wat ik heb meegemaakt, maar ik wuif dit meestal snel weer weg, want ik wil als een normale vriend gezien worden en niet als een vriend met hartproblemen.’

Heb je tips voor lotgenoten?
‘Hoe moeilijk het soms ook is, probeer te relativeren en te beseffen dat je hartaandoening een onderdeel van je leven is.’

Irma Rapati
Leeftijd: 26
Studie/beroep: Pedagogiek (HBO) & assistent zweminstructrice
Hartpatiënt sinds: 2012

Welke aandoening(en) heb je en sinds wanneer?
‘Sinds 2012 heb ik hartritmestoornissen. Als gevolg daarvan heb ik een harstilstand gekregen waarna ik een S-ICD kreeg.’

Hoe heeft dit je leven veranderd?
‘Afgezien van het dagelijks medicijnen slikken en meerdere jaarlijkse controles, is mijn leven ook in andere opzichten veranderd. Ik probeer niet zoveel te stressen en meer te genieten van kleine dingen.’

Wat doe je nu wel en/of wat juist niet meer?
‘Ik studeer, werk, sport én ga nog steeds naar concerten van mijn favoriete zangeres. Het enige wat ik achterwege laat zijn ‘heftige’ attracties in pretparken.’

Heeft dit je sociale leven beïnvloed (en hoe)?
‘Nauwelijks! Ik onderneem nog evenveel als voorheen, misschien zelfs meer. Het is voor mij belangrijk om tijd door te brengen met vrienden en familie. Het enige wat ik jammer vind, is dat sommige vrienden niet goed begrijpen wat ik heb doorstaan.’

Hoe zie jij de toekomst voor je?
‘Net zoals voorheen maak ik nog steeds plannen. Zo hoop ik na mijn studie in het ziekenhuis aan de slag te gaan als pedagogisch medewerker. Daarnaast wil ik graag trouwen en kinderen krijgen.

Praat je hierover met lotgenoten?
‘Afgelopen zomer ben ik voor het eerst mee geweest met een jongerendag van een patiëntenorganisatie. Nadien kwam ik tot de conclusie dat zo’n dag heel waardevol is, ook al had ik voorheen geen behoefte aan lotgenotencontact.’

Heb je tips voor lotgenoten?
‘Luister naar je lichaam; je weet zelf het beste wanneer je iets moet laten. Zoek daarnaast een hobby waarbij je jouw gedachten los kan laten en ontspannen. Tot slot: praat! Niet iedereen hoeft te weten wat er precies in je omgaat, maar het is fijn om een aantal mensen te hebben bij wie je je ei kwijt kunt. Het maakt niet uit of dat lotgenoten zijn en/of goede vrienden. Maak van je hart geen moordkuil!’