Tussen gekleurde spotlights en witte muren

Draaiende draaideuren, een lange gang en een warme wachtkamer vormen het begin van een nieuwe wereld. Eenmaal aan de beurt wijst een vriendelijke man een zitplaats aan. In zijn handen een brief. Enkele grafieken, meerdere zinnen en ontelbare letters vormen een schouwspel van inkt op het papier. Hij spreekt. Druppels op de ruiten veranderen plots in hagel. De grauwe dinsdag doet zichzelf eer aan. Hij is cardioloog en ik –net negentien-, vanaf nu, officieel hartpatiënt.

Zijn uitgesproken woorden kenmerken sindsdien mijn jonge leven. Wat begon als een rustige rit met een naar schijn onschuldige knieoperatie in 2009, bleek het startsein van een heftige achtbaan. Jarenlange hartkloppingen, evenals vermoeidheid behoorde tot mijn dagelijkse leven. In mijn optiek hoort dat bij alle jongeren. Niets is minder waar. Een hartritmestoornis is hiervan de oorzaak.

Het Wolff-Parkinson-Whitesyndroom (WPW-syndroom) is een aangeboren hartafwijking en ontwikkelt zich in de pubertijd. Een ritmestoornis waarbij een versnelde hartslag er af en toe inschiet. Mijn hartslag was echter constant gemiddeld honderdvijftig slagen per minuut, waarbij tweehonderdvijftig slagen geen uitzondering waren. Zelfs dan voelde ik er niks van.

De cardioloog legde het uit: ‘Je loopt je hele leven een marathon. Hoe ouder je wordt, des te sneller je hart gaat kloppen en uiteindelijk ermee stopt.’ Uren heb ik in de dansschool en op podia doorgebracht zonder enig besef. Ik kende geen angst, maar wel een grote dosis nuchterheid wat ervoor zorgde dat ik zelden klaagde over symptomen.

Gekleurde spotlights maakte plaats voor witte ziekenhuismuren. Evenals oversized, blauwe pyjama’s in plaats van vrouwelijke, zwierige jurkjes. De cardioloog, maar ook de verplegers werden mijn beste vrienden. Het ziekenhuis voelde vertrouwd. Ik was net negentien. Met spoed onderging ik een onsuccesvolle, langdurige ablatie* van vijf uur. De verantwoordelijke extra verbinding bleek op een geniepige plek te zitten. Een urenlange tweede ablatie volgde, evenals een zware periode van allerlei onderzoeken.

Afgelopen februari was het tijd voor een derde ablatie. Succesvol wat betreft het WPW-syndroom, maar het geluk stond niet aan mijn zijde. Tijdens de ingreep kreeg ik een totale AV-blok* (derdegraads). Voor de cardiologen een grote shock en raadsel, omdat het niet met het syndroom in verbinding staat. Zij zeggen: ‘Misschien had het moeten gebeuren en dan is het goed dat je op dat moment bij ons op de operatietafel lag.’

Het AV-blok resulteerde in dagenlang ‘vertoeven’ op de hartbewaking en een noodzakelijke pacemaker. De pijn na alle ingrepen was heftig, maar de pacemakerimplantatie hakte er het meest in en vormde een keerpunt. Vanaf dat moment had ik de kracht om aan mijzelf toe te geven dat ik kwaad en verdrietig mag zijn. Het kwetst mij als anderen (goed bedoeld), mij daarvan af willen laten zien óf tegen beter weten in zeggen dat ik een ‘normaal’ leven terug krijg. Mijn hart is beschadigd en het is niet meer een kwestie van een ‘normaal’ leven oppakken, maar overleven in onzekerheid.

Pessimistisch? Nee, want ik geloof in het optimisme, maar ik ben realistisch en op de hoogte van mijn beperkingen. Het is een ander verhaal als men op leeftijd is. Jarenlang heb ik veel gemist van wat men ‘De mooiste jaren van je leven!’ noemt. Ondanks alles ben ik doorgegaan en afgestudeerd als journaliste, want ik sta in de bloei van mijn leven. Ik blijf lachen en doe er alles aan om het leven, mijn leven, zo goed mogelijk te leven. Als inmiddels 22-jarige ligt de wereld aan mijn voeten, maar voor mij is het leven bij voorbaat al getekend, want ik ben hartpatiënt.

*Ablatie is het wegbranden van cellen in de hartwand. Deze behandeling wordt uitgevoerd bij ernstige ritmestoornissen.

*Een AV-blok is een blokkade van de AtrioVentriculaire knoop, de plaats waar de elektrische prikkel overspringt van de boezems (atria) naar de kamers (ventrikels). Een AV-blok wordt ‘derdegraads’ (totaal hartblok) genoemd wanneer de geleiding volledig is geblokkeerd.

Wie is Mersiha?

Mersiha Ćuk is een 22-jarige journaliste die zichzelf tot de vergeten doelgroep hartpatiënten rekent, oftewel jongvolwassenen. Officieel valt zij onder de volwassen hartpatiënten, maar er is een groot verschil als hartpatiënt zijnde tussen oud-volwassenen, jongvolwassenen en minderjarigen. Zij irriteert zich aan de ontbrekende informatievoorziening voor de vergeten doelgroep en ziet dit liever vandaag dan morgen veranderd. Voor gebrabbel met lotgenoten én jongvolwassenen over hun ervaringen en toekomstverwachtingen zet zij zich ook graag in, want -met alle respect- verhalen van ‘oudjes’ over het oppakken van o.a. ellenlange fietstochten na een ingreep laten haar jonge hart niet sneller kloppen. Daarom: vermiste, vergeten doelgroepleden, laat wat van je horen! Ga naar hartgenoten op Hartpatienten.nl.

door: Mersiha Ćuk, fotografie Gerard Henninger