De eerste ablatie

Het is eind 2014 als ik door de griep geveld word. Na weken ziek zijn, begin ik met het spugen van slijm en bloed. Na wekelijkse bezoeken aan de longarts, prednisonkuren en antibioticakuren, ging het beter. Tot er stagnatie optrad. Gek genoeg dacht ik te weten wat mij tegenhield. Mijn hart. Maar wie was ik?

Een meid van 23 jaar. De longarts nam mij serieus, luisterde naar mijn longen en hart en diezelfde middag zat ik bij de cardioloog. Gezien mijn leeftijd was het volgens hem onmogelijk dat ik iets aan mijn hart had. Om het tegendeel te bewijzen, moest ik heel wat onderzoeken doen. Bij de laatste fietstest ging het goed mis.

Na 5 minuten moest ik stoppen. Bij het afkoppelen sloeg mijn hart op hol en raakte ik bewusteloos. Ik riep nog om mijn vader en weg was ik. Door het toedienen van een bètablokker moest ik weer bijkomen, maar niemand wist dat ik een allergische reactie zou krijgen. Mijn hartslag zakte tot onder de 30. Ik herinner mij veel paniek in de kamer, maar opeens was ik er weer en liep ik rond mijn bed.

De keuze die ik die dag kreeg was een ablatie ondergaan, of een pilletje slikken. Een pilletje was op dat moment het veiligste, bij gebrek aan verdere informatie. Verapamil werd het. Hier heb ik het een klein jaartje leuk op gedaan. Maar daarna kwamen de klachten er gewoon doorheen. Toen heb ik het besluit genomen om de ablatie in te laten plannen. De wachtlijst bleek een half jaar te zijn.

In dit half jaar had ik de tijd om alles te regelen. Ik wilde iedereen op de hoogte stellen en leuke dingen doen en ik wilde graag dat mijn ouders buiten het seizoen nog op vakantie konden gaan. Ook wilde ik zelf nog op vakantie en wilde ik het op mijn werk goed regelen. En dus koos ik voor alles en iedereen, maar vond ik mezelf wat minder belangrijk. Zo stond ik na twee weken ook weer volledig voor de klas.

Maar mijn ablatie was geslaagd! En tegenwoordig vind ik mezelf een stuk belangrijker. Het was een heel mooi (leer)proces.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Op vakantie in een rolstoel

Nu onze zoon nog niet leerplichtig is, gingen we onlangs buiten het seizoen op vakantie. Mét een nieuwe S-ICD. Het oude piepende exemplaar van mijn man was na een korte opname vervangen. Hij ging ’s ochtends naar het ziekenhuis en dezelfde avond haalden we hem alweer op.

Dit keer was de eindbestemming Cyprus. We hadden er zin in. Totdat we de nieuwsberichten lazen en de televisiebeelden zagen. Opeens was er chaos op het vliegveld. Lange rijen wachtende mensen. Een dag voor ons vertrek. “Oh nee! Niet nu! Hoe moeten we dit nou doen? Jij kan helemaal niet zo lang in de rij staan.” Mijn man schrok ook. Dit was niet zoals we het ons hadden voorgesteld, net als al die andere reizigers die niets anders konden doen dan wachten en hopen dat ze hun vlucht zouden halen.

Ik schoot, zoals altijd, gelijk in de actiemodus. Vrienden en familie dachten mee en vroegen zich hardop af of er niet iets te regelen viel vanwege de gezondheid van mijn man. Ook de buurvrouw die bij de Koninklijke Marechaussee werkt, zei dat er assistentie mogelijk is.

Na een rondje googelen bleek dat luchtvaartmaatschappijen, reisorganisatoren en luchthavens mensen met een beperkte mobiliteit moeten helpen. “Dat geldt dus ook voor mij”, zei mijn man. En inderdaad, mensen die moeite hebben met langere afstanden kunnen assistentie aanvragen. Maar wel 48 uur van tevoren. We waren te laat. Toch belde mijn man de luchtvaartmaatschappij op in de hoop nog iets te kunnen regelen. Geen idee wat, maar er was in ieder geval wel een aantekening gemaakt.

We waren extra vroeg op het vliegveld, zodat we als eersten konden inchecken. “U heeft medische assistentie aangevraagd. Er staat een rolstoel voor u klaar. Wilt u dat wij u langs de security brengen of kan uw reisgenoot dat doen?” Verbaasd keken we elkaar aan. “U kunt de korte route nemen en de rijen overslaan.” We wisten niet wat we hoorden! Nog nooit is mijn man zo blij geweest dat hij in een rolstoel kon zitten. Onze zoon kroop bij hem op schoot. “Reizen is altijd zo vermoeiend. Dit hadden we jaren geleden al moeten weten.” Vrolijk en opgelucht reden we door de luchthaven. Voortaan beginnen we onze reis altijd in een rolstoel.

Cilla Schot

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Een Trias Medica

De basis van goede zorg is de wetenschappelijke basis van de geleverde zorg. Om een wetenschappelijk onderbouwd antwoord op de vraag te krijgen of een bepaald medicijn of een medische interventie nuttig is voor een patiënt, wordt heel veel onderzoek gedaan, met name in de cardiologie. Omdat cardiologen niet alle onderzoeken kúnnen lezen, zijn er richtlijnen waarin door een select groepje wetenschappers/artsen dit onderzoek – voor zover mogelijk is – samengevat tot een eenduidig advies.

In eerste instantie lijkt dit een solide concept. Helaas bestaat in de zorg echter geen scheiding van uitvoerende, wetgevende en rechtgevende macht, zoals in de Trias Politica. Nee, in de zorg kan een arts zowel cardioloog in een ziekenhuis, raadslid in een politieke partij en aandeelhouder in een BV – die subsidiegeld ontvangt voor wetenschappelijk onderzoek – zijn.

Idealiter zou de arts/wetenschapper (de uitvoerende macht), onderzoeksgeld moeten krijgen vanuit een rechtgevende macht (een onafhankelijke wetenschapscommissie), die weer gecontroleerd wordt (op fraude en corruptie) door de wetgevende macht (de politiek). Dat een arts/cardioloog dus zowel wetenschapper, politicus, subsidieverstrekker en subsidieontvanger kan zijn, laat zien hoe fraude/corruptie-gevoelig het systeem nu is.

Bijkomend probleem is dat naast de overheid ook de farmaceutische industrie onderzoekssubsidies verstrekt, waarbij die laatste club natuurlijk enkel onderzoek financiert wat hun eigen belang dient. Sterker, door wel/geen subsidie te verstrekken kan de industrie zo zelfs (indirect) beïnvloeden wat een arts/onderzoeker met overheidssubsidies doet. Als een arts zowel onderzoeker als aandeelhouder is van een research BV waarin onderzoeksgeld vanuit de industrie gestort wordt, ligt behalve fraude/corruptie ook selectief onderzoek op de loer (bijvoorbeeld geen onderzoek naar preventie doen, want dat druist tegen de belangen van de industrie in).

Voor zowel minder fraude/corruptie als voor meer nuttig onderzoek, zou een scheiding van machten/functies in de zorg een oplossing zijn. Analoog aan de Trias Politica van Montesquieu, zou een Trias Medica kunnen worden opgezet met de arts/wetenschapper als uitvoerende, de overheid als wetgevende en een nog in het leven te roepen Onafhankelijke wetenschapscommissie als rechtgevende macht. Die laatste club zou als taak hebben om als tussenpersoon het gecombineerde ‘research-budget’ van overheid én farmaceutische industrie te verdelen, waarbij de farmaceutische industrie artsen/wetenschappers dus niet meer rechtstreeks mag financieren. Zo wordt de arts/wetenschapper weer onafhankelijk van de farmaceutische industrie voor het uit te voeren onderzoek en verschuift de intentie van onderzoek weer naar wat het zou moeten zijn: het genereren van onderbouwde antwoorden op wetenschappelijke vragen, in plaats van het genereren van geld/macht.

Remko Kuipers

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Het roer moet om!

Het kan u niet zijn ontgaan dat een gezonde leefstijl steeds centraler komt te staan. Zo weten we nu zeker dat een gezonde leefstijl de kans op o.a. hart- en vaatziekten verkleint. Ook Hartpatiënten Nederland draagt dit al jarenlang uit. Zo schreef ik ruim drie jaar geleden een column met als onderwerp ‘Geen pillen, maar paprika’s’.

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Tat Tvam Asi ( sanskriet voor “Dat Zijt Gij”

Wat ben ik? “Dat!” “Dat” is wat wij allen werkelijk zijn. Dan is de onvermijdelijke volgende vraag: Wat is “Dat” dan? En dan begint de uitdaging, “Dat” is namelijk niet met woorden te beschrijven, niet alleen omdat woorden ook hierbij te kort schieten, maar zeker ook omdat het ons begrip te boven gaat. Daarom wordt in de oude Indiase geschriften vooral uitgelegd wat wij niet zijn (netineti). Ik ben niet mijn lichaam, ik ben niet mijn gedachten, ik ben niet mijn emoties etc. Er kan namelijk niet goed uitgelegd worden wat we wél zijn.

(meer…)

Even voorstellen

Mijn naam is Ashley Verkerk. Op 5 april ben ik vrij gezond 30 jaar geworden.

In december 2014 heb ik de griep gehad. Een flinke griep. Mijn astma was ontregeld en ik had vele hoestbuien, waardoor ik uiteindelijk zelfs slijm en bloed ging ophoesten. Ook kwam mijn middenrif vast te staan waardoor ik mijn bewustzijn verloor. Vooral in de ochtend- en avonduren had ik hier veel last van. Overdag stond ik gewoon voor de klas, om les te geven aan mijn groep 6/7. Aan het eind van de dag lag ik op de bank bij te komen en moest ik weer opladen voor de volgende werkdag. Na meerdere prednisonen antibioticakuren en wekelijkse bezoekjes aan de longarts, gaf ik bij hem aan dat het leek alsof ik geremd werd door mijn hart. Maar ja, wie was ik! De longarts luisterde, hoorde iets wat hem niet helemaal lekker zat en stuurde mij meteen door. Het balletje ging rollen.

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Van onzinnige naar zinnige zorg – stop met de ‘jaarcontrole’

Onze zorgpremie wordt elk jaar duurder. Zogenaamd door vergrijzing en duurdere behandelingen, maar in de praktijk ook omdat we op steeds jongere leeftijd chronisch ziek worden. Maar er is nog een reden: onzinnige zorg. Talloze patiënten lopen na een ‘event’ (bijvoorbeeld na een hartinfarct of hartritmestoornis, of na een operatie aan een knie of schouder) nog jarenlang bij ‘hun’ medisch specialist. Voor controle. Maar controle van wat?

Veel patiënten hebben het idee dat ze hele zinnige zorg krijgen als de cardioloog bijvoorbeeld elk jaar een ‘hartfilmpje’ (elektrocardiogram, ECG) of fietstest laat verrichten. Er zijn zelfs patiënten die op mijn vraag: ‘hoe gaat het’ antwoorden met de wedervraag: ‘dat kunt u toch zien, u heeft mijn hartfilmpje of fietstest net bekeken.’ Dit antwoord illustreert in hoeverre zorg niet alleen vaak onzinnig is, maar ook hoe makkelijk het is om ‘misbruik’ van de onwetendheid van een patiënt te maken. Veel patiënten denken blijkbaar dat een hartfilm of een fietstest ons als een glazen bol informatie over de toekomst verschaft. Maar niets is minder waar.

Een ECG zegt wellicht iets over het verleden, maar is verder niet meer dan 10 seconden observatie van het hartritme en de elektrische activiteit rondom het hart, en dat zegt helaas maar zelden iets over wat de toekomst zal brengen. Een fietstest of ergometrie levert zelfs zo vaak een vals negatieve of vals positieve uitslag op dat veel cardiologen überhaupt zijn opgehouden met het aanvragen van dit onderzoek. Kortom, zonder gerichte vraagstelling zegt een ECG eigenlijk niets en leidt een fietstest veel te vaak tot onterechte geruststelling of een vals alarm en dus is een ‘jaarlijkse keuring’ een van de meest onzinnige onderdelen van de zorg, die niet voor niets ook in geen enkele richtlijn wordt aangeraden.

Maar ja, het is wel lekker makkelijk geld verdienen, en het verkoopt ook zo makkelijk, die jaarlijkse APK. En, niet onbelangrijk: het probleem ligt vaak bij de patiënt, die is pas tevreden als ‘de specialist’ zegt dat het goed is. Dus dan is het makkelijker om de patiënt maar jaarlijks te ‘pleasen’ (met een weinig zeggend onderzoek) dan de discussie aan te gaan om de patiënt terug te verwijzen naar de huisarts. Maar zinnig? Nee, wie een hartinfarct wil voorkómen doet er beter aan om zich terug te laten verwijzen naar de huisarts: dat is de plek waar preventie van ziekte belangrijker is (lees: meer geld oplevert) dan behandeling ervan.

Remko Kuipers

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Het Ware Geluk

Lieve lezers, in de vorige column hebben we het gehad over de mens als gelukzoeker. Deze keer wil ik graag wat dieper ingaan op het ultieme geluk.

De wereld, zoals wij die zien, is een dualistische wereld, die bestaat uit tegenstellingen, zoals goed/kwaad, lekker/vies, mooi/lelijk, aardig/vervelend, et cetera. In  werkelijkheid is niet de wereld dualistisch, maar is het ons denken, ons oordeel, over de wereld, waardoor deze dualistisch lijkt. Dualiteit bestaat eigenlijk niet echt, het bestaat in ons denken en veroorzaakt ons geloof in afgescheidenheid.

Daardoor kennen we ook niet het ware geluk. In het dualistische denken heeft geluk een tegenpool, namelijk pech. Het één bestaat niet zonder het ander. Het is dan zelfs zo, dat gezegd wordt, dat als je geen pech of ellende kent, je ook geen geluk kunt ervaren. In de, door ons eigen denken gecreëerde, dualistische wereld verloopt alles in golfbewegingen. De vorige keer gaf ik al aan dat dit geluk dus niet onveranderlijk is.

Er wordt wel gezegd dat geluk ons geboorterecht is. Als we dualistisch blijven denken, zou de tegenpool hiervan dus ook ons geboorterecht zijn, want volgens dit denken zijn ze onafscheidelijk met elkaar verbonden. Toch klopt de bewering wel, het ‘ware geluk’ is niet alleen ons geboorterecht, volgens Advaita (Sanskriet voor non-dualiteit) zíjn we dit geluk. Dit gaat voorbij geboorte en dood, aangezien deze ook horen bij het dualistisch denken. Volgens het non-dualisme is alleen dat wat onveranderlijk is, waar. Volgens deze visie is het ware geluk dus ook onveranderlijk.

Wat is dan onveranderlijk geluk? Iets wat we niet kunnen bedenken. We denken in taal, in woorden en de beperking hiervan is dat we gevoelens en ervaringen niet goed kunnen ‘vertalen’. Als we overweldigd worden door een gebeurtenis, zeggen we vaak ‘woorden schieten tekort’. Dat geldt dus ook voor dit ware geluk. Zelfs het omschrijven van dit geluk als een gevoel, gaat niet diep genoeg, omdat gevoel gekoppeld is aan het lichaam en dus niet onveranderlijk is. Het enige onveranderlijke is Bewustzijn, ook wel het Absolute, de Bron of het Goddelijke genoemd. Dit is ons ware Zelf en het Ware Geluk hoort daarbij, is daarmee versmolten.

In het Sanskriet, de oude heilige taal van India, wordt dit Bewustzijn omschreven als Sat-Chit- Ananda, vertaald als “Zijn-Bewustzijn-Gelukzaligheid”, drie begrippen die voor hetzelfde staan. De Engelse Advaita-leraar Rupert Spira leert ons dat alleen Bewustzijn zichzelf kent. Met andere woorden: zolang wij denken te zijn wie we niet zijn, namelijk afgescheiden individuen, kunnen wij het ware geluk, oftewel gelukzaligheid, niet echt kennen en gaan wij op zoek naar het geluk dat buiten ons staat. We gaan op zoek naar objecten die ons gelukkig zullen maken. Het geluk dat we daarbij kunnen ervaren, is echter niet aan die objecten verbonden. Het is een kortdurende glimp van herkenning van het ware geluk dat diep in ons altijd aanwezig is.

We hebben geluk eerder ervaren, anders zouden we het niet kunnen herkennen. Wat je niet kent, herken je niet. Het is een kort moment waarin wij ons bewust zijn van Bewustzijn. Dit geluk is geen emotie, het is ook niet iets wat ons is aangeleerd, want het is niet in woorden te beschrijven. Het is een diepe ervaring horend bij Bewustzijn en omdat wij in werkelijkheid Bewustzijn zijn, hoort het dus bij ons.

Als we dan toch woorden aan deze ervaring proberen te geven, dan komen woorden als innerlijke rust, acceptatie van al wat is, en een diep vredig gevoel waarschijnlijk aardig in de buurt. Velen van ons hebben dit weleens ervaren, maar er mogelijk een andere verklaring aan gegeven.

HARTegroet,

Jan Chin

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

‘Dan word je toch huisvader?’

“Misschien kan hij wel huisvader worden. Zeker nu je zoon naar school gaat. En anders als hij wat ouder is.” Pardon!?! Ik wist niet wat ik hoorde. Ik wilde van alles zeggen, maar telde tot tien. Mijn man was alweer afgeleid en had geen tijd om te reageren. Ondertussen was ik al bijna bij de honderd en beet nog steeds op mijn tong. Kregen we dit ongevraagde advies echt van iemand die ons goed kent? Iemand die blijkbaar toch niet goed weet wat hartfalen inhoudt?

Het kwam ter sprake in een gesprek over de rolverdeling thuis. We hadden het over het feit dat ik de hoofdkostwinner ben nu mijn man voor een deel is afgekeurd. En dat ik dit soms best wel zwaar vind.

Eenmaal thuis raakten we er niet over uitgepraat. Hoe kon iemand denken dat hij huisvader kon zijn? Huisvader zijn betekent niet alleen voor ons kind zorgen, het is veel meer dan dat. Dingen regelen, bedenken wat we eten, de boodschappen doen en vergeet alle huishoudelijke klussen niet. Dat gaat niet eens altijd. Zo slaat hij het stofzuigen van het kleed over, want dat is te zwaar. Er zijn nog meer van die kleine vanzelfsprekende klusjes die niet meer vanzelfsprekend zijn. En vaak worden gevolgd door een pauze. Maar niemand die dat ziet.

Maar dan nog… alleen al voor onze kleuter zorgen is veel te zwaar. Zeker nu er vaker slechte momenten zijn. Het komt regelmatig voor dat m’n man zich even moet terugtrekken. Bovendien heeft ons kind energie voor tien. Dat is soms best pittig voor iemand met een verminderde pompkracht (en ook voor gezonde mensen, zeg ik met een glimlach).

We waren aardig gekwetst. Na een paar dagen besloten we er alsnog wat van te zeggen. Dat was makkelijker gezegd dan gedaan, maar we deden het. We wilden niet dat deze opmerking tussen ons in kwam te staan. Dus belde mijn man op en vertelde nog eens wat hartfalen met je doet. De ander had geen idee dat hij ons zo had geraakt. Dat was niet de bedoeling. Onze boosheid maakte plaats voor een trots gevoel. We hadden ons hart gelucht bij de persoon die het moest weten. En wij weten dat we voortaan gelijk naar ons hart moeten luisteren.

Cilla Schot

Dit artikel verscheen in het HPNL magazine. Interesse? Vraag hier het HPNLmagazine aan.

If you don’t take a temperature, you can’t find a fever

Het vak van cardioloog is op verschillende manieren te ‘bedrijven.’ Patiënten komen namelijk vaak met een acuut probleem, waarvoor ze een acute oplossing verwachten. Denk aan een hartinfarct of een hartritmestoornis. Op dat moment zit je als patiënt niet te wachten op een cardioloog die de boeken in duikt om zich te verdiepen in de onderliggende oorzaak van het probleem, om vervolgens te zeggen: ‘Mevrouw, u moet gezonder eten, dan had u dit hartinfarct niet gehad’ of ‘Meneer, u bent te zwaar, daarom heeft u een hartritmestoornis.’ Nee, op dat moment wil je dat de cardioloog direct het afgesloten bloedvat openmaakt (dottert) of dat er medicijnen worden gegeven om de levensbedreigende hartritmestoornis te stoppen. Gelukkig is die acute vorm van zorg in de cardiologie goed geregeld. Voor bijna elk scenario is er een uitgewerkt protocol, dat door elke cardioloog in principe doorlopen wordt.

De ware uitdaging echter, ofwel datgene waar veelal geen protocol voor is uitgekauwd, is die eerste vraag: die vraag naar de onderliggende oorzaak van het acute probleem. In de praktijk wordt die vraag door menig cardioloog dan ook niet aan zichzelf gesteld, laat staan beantwoord. Want in principe zit in de protocollen van de behandeling ook bijbehorende preventie al verwerkt. Dat wil zeggen: de preventie die geldt voor de gemiddelde persoon. Maar wie is er nou gemiddeld?

Zo worden voor de behandeling van een hartinfarct protocollair o.a. bloedverdunners en cholesterolverlagers gestart. Die krijgt iedereen: simpelweg omdat ze hun meerwaarde in grote groepen patiënten bewezen hebben. Maar niet iedereen heeft een hoge bloeddruk, of suikerziekte, laat staat een hypertriglyceridemie of een stollingsziekte. Naar dat soort onderliggend lijden moet dus actief gezocht worden: in het ziekenhuis én nadien op de polikliniek. En daarin is nog wel wat ruimte voor verbetering, want vaak verwachten huisarts en cardioloog hierbij dat de ander het wel zal hebben uitgezocht, is mijn ervaring.

Bovendien merk ik dat door toenemende aandacht voor productie, kosten en snelheid veel collega’s geen tijd meer hebben (of nemen) om na te denken over de vraag ‘waaróm’ hun patiënt een hartinfarct heeft. Als alleen de ‘hoe’ vraag ten aanzien van de oplossing van het probleem wordt gesteld, dan kan de onderliggende oorzaak, en daarmee de kans op preventie, gemist worden.

Remko Kuipers

Dit artikel verscheen in het HPNL magazine. Interesse? Vraag hier het HPNLmagazine aan.