Hoe zorg je ervoor dat je kind van vijf zich geen zorgen maakt over zijn vader? Dat vroegen we onszelf af na een gesprek over bang zijn. Die kreeg onverwachts een totaal andere wending.

Toen hij in bad zat, waren we luchtig aan het kletsen over dingen waar je bang voor bent. Opeens zei mijn zoon: “Ik ben bang dat pappa snel doodgaat, omdat z’n hart kapot is.” Slik. Die zag ik niet aankomen. Samen praatten we verder over zijn hart en dat hij alles aan pappa kan vragen. Ik wil hem niet vertellen dat niemand weet hoelang hij leeft. Dan heeft hij nog iets om zich zorgen over te maken.

Eenmaal uit bad, ging hij naar z’n vader toe. “Pappa, we hebben net een zielig gesprek gehad. Het ging over jou. Ik ben heel erg bang dat je snel doodgaat. Dat komt door je halve hart.” Mijn man stelde hem gerust. “Ik hoorde al zoiets. Voorlopig gaat dat nog niet gebeuren.”

Onze zoon praat wel vaker over zijn hart. Soms zegt hij uit het niets dat hij het zielig vindt dat pappa zijn hart niet goed werkt. Maar dit was de eerste keer dat hij een verband legde met de dood. Hoewel wij nog wat beduusd waren, was onze zoon al snel ergens anders met zijn gedachten. “Kom pap, zullen we buitenspelen?”

Toen we later met z’n tweeën waren, hadden we het er nog eens over. “Ik hoorde jullie al. Dat deed me wel wat”, zei mijn man. Ook ik merkte dat het me raakte. Maar ook vond ik het knap dat we er luchtig op reageerden. We willen niet dat hij piekert, maar houden ook niet verborgen dat zijn vader hartpatiënt is. Dat kan niet eens. Het hoort bij ons leven. De medicijnen, de moeheid, onze gesprekken, hij pikt van alles op.

Om het nog normaler te maken, ging hij laatst mee naar het ziekenhuis. Daar zag hij voor het eerst hoe er een hartfilmpje werd gemaakt. Nieuwsgierig vroeg hij naar de elektroden. En voor hij het wist had hij er eentje op zijn arm. Ook ging hij mee bloedprikken. Trots kwam hij met mijn man uit het hokje. “Kijk eens mam, ik heb ook een pleister!” En zo liepen we lachend het ziekenhuis uit.

Cilla Schot

Ongetwijfeld heeft ook u het nodige gehoord of gelezen over de vele mogelijkheden van AI (Artificial Intelligence) en maakt u zich net als wij zorgen over deze slimme technologische ontwikkeling. Ik vind die zorgen terecht.

Ik weet zeker dat AI heel goede kanten heeft. Daarbij denk ik aan medische toepassingen, bijvoorbeeld op het gebied van diagnostisering. Hierbij kan het zelfs levensreddend zijn!

Terwijl wij volop de laatste hand legden aan deze mooie uitgave van HPNLmagazine, werd bekend dat er veel levens worden gered door een nieuwe harttransplantatietechniek: ‘heart in a box’. Deze nieuwe techniek is tevens ook een stap naar het verkorten van de wachtlijst voor donorharten. Graag wilden wij u hierover uitgebreid informeren, maar de tijd voor een mooie reportage ontbrak helaas.

“Hart in een Doos”: Een Innovatie die Levens Redt
Orgaantransplantaties zijn vaak de laatste hoop voor mensen met ernstige gezondheidsproblemen. Echter, het tekort aan beschikbare organen en de complexiteit van het transplantatieproces vormen grote uitdagingen. Een opwindende ontwikkeling die deze problemen aanpakt, is het concept van “hart in een doos.”

“Hart in een doos” is een geavanceerde technologie die orgaantransport en -bewaring transformeert. Traditioneel moeten organen snel van donor naar ontvanger worden verplaatst, wat logistieke complicaties met zich meebrengt. Deze innovatie stelt organen in staat om buiten het lichaam langer levensvatbaar te blijven.

Het werkt als volgt: een donorhart wordt in een speciale container geplaatst die de omstandigheden van het menselijk lichaam nabootst. Het orgaan wordt voorzien van zuurstof en voedingsstoffen en blijft kloppen, waardoor het in optimale conditie blijft tijdens het transport. Dit verlengt de ‘houdbaarheid’ van het orgaan en biedt chirurgen kostbare extra tijd om de transplantatie uit te voeren.

De voordelen zijn duidelijk. “Hart in een doos” maakt langereafstandstransport mogelijk, vergroot het donororgaanpotentieel en vermindert de druk op chirurgen om snel te handelen. Dit draagt bij aan een groter aantal succesvolle transplantaties en kan levens redden.

Hoewel deze technologie nog in ontwikkeling is, vertegenwoordigt “hart in een doos” een veelbelovende doorbraak in de wereld van orgaantransplantaties. Het heeft het potentieel om de manier waarop we orgaantransplantaties benaderen, te veranderen en de hoop op een gezonder leven te vergroten voor degenen die wachten op een nieuw hart, en niet alleen dat, maar voor alle orgaantransplantaties. Het biedt niet alleen een hart in een doos, maar ook een toekomst vol mogelijkheden voor patiënten wereldwijd.

Maar nu de clou: Het cursieve gedeelte is helemaal niet door mij geschreven, maar door ChatGPT. Ik vroeg: ‘schrijf een Nederlands artikel in 250 woorden over heart in a box’. CHATGPT (https://chat.openai.com/) kwam binnen vier seconden met bovenstaand cursief gedrukte verhaal. Eigenlijk onvoorstelbaar. Ga er zelf ook maar eens mee spelen. De resultaten die eruit komen zijn onvoorstelbaar.

Waar ik mij meer zorgen over maak, is het feit dat bijvoorbeeld de AI tool ‘CHATGPT’ in staat is om teksten te schrijven die niet te onderscheiden zijn van een tekst van een echte tekstschrijver.

Het gevoel dat mensen overbodig worden door deze ontwikkelingen, baart mij zorgen. Grote zorgen. Het is niet na te gaan uit welke betrouwbare of juist onbetrouwbare bronnen de AI zijn verhaal samenstelt. En vanuit welke context de oorspronkelijke verhalen geschreven zijn, en door wie. Dat maakt AI tot een soort van Russische roulette. Klopt het wel echt, wat er staat? Worden we bedrogen? Van de andere kant bedenk ik mij ook dat alle input van mensen afkomt. Maar toch: artificiële intelligentie. Het gaat ontzettend snel en we gaan er de komende tijd nog veel van horen. Ik ben ook erg benieuwd wat u als lezer hiervan vindt. Wellicht kunnen wij daarmee ons voordeel doen!

Blijf gezond,

Jan van Overveld

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Ik heb het al vaker gehad over non-dualiteit of Advaita (A=niet, Dvaita=twee), maar meer in de vorm van “alles is één”, niet oordelen, acceptatie van al-wat-is, et cetera. Uiteraard is de betekenis veel diepgaander. Eigenlijk vraagt het zelfs een totale andere manier van denken, dan wij gewoon zijn.

Strikt genomen is de term “non-dualiteit” al fout, omdat het suggereert dat er naast non-dualiteit ook nog iets anders is, namelijk “dualiteit”. Daarmee lijk ik te bevestigen dat dualiteit bestaat. Dualiteit gaat ervan uit dat er naast “ik” ook iets anders is. Dit kan een persoon zijn, een ding of een verschijnsel. Er wordt daarbij geloofd dat de basis van de dingen om ons heen uit materie bestaan en onafhankelijk van onszelf zijn. Dit is dan onze buitenwereld.

Onze binnenwereld bestaat uit ons lichaam en onze geest. Volgens dit uitgangspunt is de basis van alles Materie en is ons bewustzijn daarvan afkomstig, dit komt namelijk doordat wij hersenen hebben. Bewustzijn is dan soms wel en soms ook niet aanwezig. Als we wakker zijn, zijn we bewust, in diepe slaap zouden we dan onbewust zijn.

Onze wetenschap kan alleen onderzoek doen naar materie. We onderzoeken organen in het lichaam, de lichaamscellen en zelfs DNA. We onderzoeken de natuur, de aarde, de andere planeten et cetera. Maar wáar bewustzijn zit weten we niet en zullen we ook niet ontdekken, als we ervan uitgaan dat alles bestaat uit materie.

Als ik het over non-dualiteit wil hebben, ontkom ik niet aan dualiteit. Simpelweg omdat ik gedachten in tekst moet uitdrukken. Zowel onze gedachten als ons taalgebruik zijn gebaseerd op dualiteit. Gedachten maken altijd onderscheid en taal beschrijft deze gedachten. Toch ga ik proberen, door middel van taal, dieper door te dringen in de ware betekenis van non-dualiteit.

Zoals gezegd gaat non-dualiteit ervan uit dat alles één is. Dat ene (of voor de religieuzen onder ons: Die Ene) is Oneindig Bewustzijn. Alles is Bewustzijn. Dat betekent dat wij allen Bewustzijn zijn. Ons lichaam komt voort uit Bewustzijn, en dus ook onze hersenen. Onze gedachten ontstaan vanuit Bewustzijn, maar ook alles wat wij zien van de buitenwereld maakt deel uit van Bewustzijn. Alles is één betekent dus eigenlijk alles is één Bewustzijn.

Dit Bewustzijn is nooit geboren en sterft ook niet. Alles wat wij ervaren, zijn ervaringen van het eeuwige Bewustzijn. Overigens heeft Bewustzijn ons daarbij nodig. Wij zijn Bewustzijn, maar dan in een gefocuste vorm. Oneindig Bewustzijn kent alles als zichzelf. Het ziet geen vorm, kent geen objecten en heeft geen ervaringen. Het is alleen maar. Het is Vrede en Liefde.

Als er een vorm ontstaat in dit oneindige bewustzijn, wordt het niet ervaren als iets anders. Het is als een filmcamera die gericht is op veel objecten, maar volledig uit focus is, waardoor er alleen een stilstaand wazig beeld wordt gezien. Als Bewustzijn objecten wil ervaren, moet het zich focussen. Wij mensen zijn de gefocuste, ervarende staat van Bewustzijn. Dit focussen zorgt er echter voor dat Bewustzijn tijdelijk “vergeet” wie het werkelijk is. Het vergeet zijn/haar oneindigheid en denkt een eindige geest te zijn. Het ziet in die vorm objecten en ziet zichzelf als het subject, datgene dat de objecten ziet/hoort/ruikt/voelt en proeft. Met de 5 zintuigen ervaart het een wereld die buiten zichzelf lijkt te bestaan. Daar ontstaat dualiteit.

Het lijkt alsof die ervaringen op afstand plaatsvinden, maar in werkelijkheid zit alles wat wij ervaren in onszelf. Als een hond op drie meter afstand naar ons blaft, lijkt het alsof deze op drie meter afstand gezien en gehoord wordt, maar in werkelijkheid zijn wij het die zien en horen en dat doen wij in onszelf. In “ons” Bewustzijn. Die hond wordt ervaren door Bewustzijn, maar is ook ontstaan uit ditzelfde Bewustzijn. De ervaring is levensecht en wordt door onze eindige geest buiten ons geplaatst. Dit verschijnsel wordt onwetendheid (sanskriet: Maya) genoemd. De ervaring wordt verkeerd geïnterpreteerd. Het krijgt een naam en wordt gezien alsof het buiten Bewustzijn bestaat. We hebben gezien dat dit een uiting van dualisme is.

Als we tot in onze diepste kern weten dat alles Bewustzijn is en dat alle objecten en ervaringen ontstaan uit, en alleen gekend worden door ditzelfde ene Bewustzijn, dan ervaren we rust, vrede en geluk. Dit is meestal niet direct een continue staat. We zitten vol oude conditioneringen, die aanvankelijk nog regelmatig getriggerd zullen worden. We zullen echter steeds sneller uit de oude gewoonten raken en ze uiteindelijk ook kwijtraken. Dit is een geleidelijk proces.

Wees je bewust van Bewustzijn.

HARTegroet,

Jan Chin

We kennen ze allemaal. De goede en slechte dagen. Zelfs de goede en slechte momenten. Opeens kan het omslaan. Niet iedereen ziet het. Maar als je elkaar goed kent, weet je precies wanneer het even teveel is voor iemand. Ik kan zo zien hoe de moeheid bij mijn man uit het niets toeslaat.

Toch zijn er soms zelfs voor mij momenten dat het lijkt alsof mijn man geen hartpatiënt is. Zo is zwemmen zijn superpower. Toen hij tiener was speelde hij waterpolo. Die liefde voor zwemmen is nooit weggegaan.

En nu de temperatuur stijgt, koelt hij af in het water. Elke keer is het ongelofelijk om te zien hoe goed hij zich voelt in het water. Met zijn longen is duidelijk niets mis. Hij kan meters onder water zwemmen. Soms vind ik dat wel spannend. Want als de ICD af zou gaan, dan weet ik niet waar hij is. Ik schuif die gedachte altijd snel opzij, anders kan ik heel de dag bang zitten wezen. En dat doen we niet.

Onlangs stonden we weer versteld. Het was de eerste keer dat onze zoon meedeed aan de Avondvierdaagse. Vier avonden 5 kilometer wandelen. Ik ging ervan uit dat ik alle avonden zou lopen. Misschien konden we een avond opsplitsen: ik de ene helft, mijn man de andere. Maar die avond had hij opeens heel veel zin in de hele route. “We zien wel of het gaat. Ik kan zelf mijn tempo bepalen. En anders ga je mee. Als het dan toch zwaar is, stop ik ermee en loop jij verder.”

Maar wonder boven wonder leek het helemaal vanzelf te gaan. Bij het punt waar de kinderen drinken en fruit konden pakken, ging hij wel op de stoep zitten. Even rusten. Maar verder wist hij zelf ook niet wat hem overkwam. Dit was de eerste keer in acht jaar dat hij liep alsof er niets met zijn hart aan de hand is. Misschien is zijn conditie vooruit gegaan, omdat hij sinds januari zo’n drie keer in de week zwemt. Misschien was het de sfeer. We hebben geen idee. Maar het was wel heel leuk om eens te lopen zonder aan zijn hart te denken. En de volgende dag? Daar hebben we het gewoon niet over.

Cilla Schot

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Het is mooi weer, de zon schijnt al vroeg. Ik begin de dag met een klein wandelingetje naar een koffietentje, om met een vriendin te genieten van een kopje koffie met een stukje taart.  Gewoon, omdat het kan! Omdat je altijd mag genieten van iets leuks of lekkers.

Op de terugweg naar huis even langs de supermarkt, een lekkere lunch en het avondeten gehaald. Ik merk een bepaalde gedragsverandering, ik ben onrustig. Maar waarom? Geen idee. Ik besluit om lekker rustig naar huis te lopen en te genieten van de zon op mijn gezicht. Ondanks het mooie weer, eet ik mijn lunch binnen op de bank.

Ik betrap mezelf erop dat ik vrij snel ga liggen en niet blijf zitten. Ik vraag me af wat er aan de hand is; ik heb toch goed geslapen vannacht? Ik voel me niet ziek. Er lijkt geen oorzaak te zijn, maar ik geef er even aan toe.

En op dat moment voel ik een hartritmestoornis. Een flinke. Rustig blijven. Blijven liggen. Mijn telefoon ontgrendeld en ik hou ‘m in mijn hand, voor de zekerheid.

Na een minuut voel en zie ik mijn borst niet meer tekeer gaan. Ik stuur een berichtje naar mijn vriend en moeder. Mijn vriend vindt het een goed idee als ik toch even het ziekenhuis mail. Dit is de derde keer in een week tijd. En ik ben het helemaal met hem eens.

Gelukkig krijg ik binnen een uur antwoord. Ik voel me gehoord.

Het weer schijnt een grote rol te spelen en het kan zomaar zijn dat ik hier echt aan moet wennen. Aan het eind van de maand zal ik een holter krijgen, extra ingepland, om te kijken wat de stand van zaken is.

De rest van de dag rommel ik wat in huis en zit ik in de tuin, in de schaduw.

Uren later gaat de zon onder. Met de wetenschap dat die morgen nog meer en feller zal schijnen. Ik laat het maar los en laat de zon zijn ding doen. En ik dus ook. Genieten van het leven, maar even een stapje terug.

Ashley Verkerk

De ontwikkelingen in de geneeskunde gaan maar door, mede gedreven door het ‘monster’ marktwerking. Als dokter zouden wij als prioriteit moeten hebben om mensen te behandelen en te helpen, maar helaas is de praktijk anders. Marktwerking genereert perverse prikkels om vooral meer, meer en nog eens meer te produceren. In de zorg is het zelfs zo dat ziekenhuizen failliet dreigen te gaan, als ze teveel praten en te weinig opereren. Een enorme prikkel dus om steeds maar meer te doen: of dat nou nuttig is of niet… En daar knelt de schoen uiteraard.

Als dokter zouden wij alleen moeten doen wat goed is voor de patiënt en dat betekent heel vaak: niks doen, of een goed gesprek, of aandacht geven. (Aandacht, wat is dat ook alweer: dat is toch naar je beeldscherm staren terwijl een patiënt tegen je praat?) Bovendien: niemand controleert of wat wij doen nuttig is? Natuurlijk, we hebben richtlijnen, maar daarin staat soms dat iets ‘moet’ maar meestal ‘dat het overwogen zou kunnen worden’… Daar gaat het natuurlijk mis.

Was er geen marktwerking in de zorg (en geen beeldscherm voor je neus) dan zou je de patiënt aankijken en een gesprek aangaan over of het wel écht nuttig is om een zoveelste medicijn te starten of onderzoek te doen. Maar er is wél marktwerking, en je weet dat de kans groter is dat je ziekenhuis niet failliet gaat, dat er geen collega hoeft te worden ontslagen, of dat zelfs een jonge, inspirerende collega kan worden aangenomen als je méér doet. Sterker nog, als specialist word je hier continu mee geconfronteerd: als de afdelingsmanager weer komt melden dat de Raad van Bestuur weer heeft benadrukt dat er ‘meer productie gedraaid moet worden.’

En bovendien… sommige dokters vinden het ook nog eens veel leuker om een technisch gezien moeilijke, uitdagende operatie te doen, dan een patiënt (nog maar weer eens) uit te leggen dat hij/zij moet stoppen met roken en/of moet afvallen… Ja, dan kan het dus zomaar gebeuren dat je als patiënt allerlei pillen, onderzoeken of (kijk)operaties aangesmeerd krijgt en frequent (onnodig) moet terugkomen. Want als specialist op je eigen gebied kun je het verhaal natuurlijk altijd zo aan je patiënt (de leek) vertellen, dat hij/zij wel in het nut van de voorgestelde interventie (pil/onderzoek/operatie) moet geloven. Maar, hoeveel (procent) beter wordt de patiënt daar nou echt van? En tegen welke kosten en risico’s?

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Je hoeft er niet voor doorgeleerd te hebben om te zien dat het niet goed gaat in de zorg. Hoelang duurt het voor we bij de dokter aan de beurt zijn, bijvoorbeeld? En dat is nog maar een simpel voorbeeld. In het ziekenhuis zijn we maar al te vaak aan de boskonijnen overgeleverd: we zien soms door de bomen het bos niet meer of we worden van loket naar loket gestuurd. Kortom… de zorg is ziek! Het wordt hoog tijd dat onze regering ingrijpt en een einde maakt aan deze malheur.

De toekomst van onze zorg staat volgens mij op het spel. Een zorg die voor iedereen bereikbaar moet zijn, niet alleen voor de elite. Rijke ondernemers pikken steeds vaker de krenten uit de pap en richten dure privéklinieken op voor de rijken. De minder bedeelden moet het doen met de uitgeklede zorg in de ziekenhuizen, waar het dringen geblazen is. Aansluiten in de almaar langer wordende rij.

Het is niet genoeg om scheuren in de muren van het zorggebouw dicht te plamuren zodat je ze niet meer ziet. Er moet veel meer gebeuren. Zorg is méér dan alleen een gebouw. Gezondheid is ook het stoppen van ongezond voedsel dat kinderen van jongs af aan voorgeschoteld krijgen. Gezondheid is ook zorgen voor een fijne woonomgeving met veel groen en ruimte. Gezondheid is ook het aanpakken van schulden bij mensen die daardoor in de stress leven. Gezondheid is voorkomen dat je ziek wordt, ook door het helpen bij een gezonde leefstijl.

Dat vraagt om een samenhangend beleid op het gebied van de gezondheidszorg. Een beleid dat gericht is op het voorkomen van peperdure chronische aandoeningen. Dan helpt het niet als je allerlei leuke bedenksels loslaat op mensen die aan de gewone mensen voorbijgaan en alleen  de beter gesitueerden leuk vinden. Denk aan bepaalde  cursussen en apps die zorgverzekeraars lanceerden. Apps over mindfulness die je een beter gevoel moeten geven of cursussen positief denken. Allemaal betaald door de verzekeraars. Maar in mijn optiek is het weggegooid geld.

De Raad voor Volksgezondheid & Samenleving (RVS), maakte onlangs bekend dat de zorg zelf debet is aan de almaar oplopende kosten. Volgens de Raad is groot onderhoud nodig, waarbij de fundamenten niet ontzien worden. En daar ben ik het hartgrondig mee eens ben, want met maar onder andere allerlei apps blijven lanceren dam je de kosten niet in!

De Raad zegt zelfs dat het feit dat verschillende zorgclubs met elkaar concurreren de zorg inefficiënt maakt, met name de eerstelijnszorg zoals de wijkverpleging, de GGZ en de acute zorg. In plaats van met elkaar te concurreren moet er juist worden samengewerkt, zodat via een regionale sturing de schaarse capaciteit beter wordt ingezet. Daarnaast zou naar draagkracht moeten worden bijgedragen aan zorg en ondersteuning. De Raad wil dat de stapeling van eigen betalingen wordt tegen gegaan, zeker bij chronisch zieken. De kosten lopen bij hen zodanig op dat ze zorg gaan mijden, waarmee de problemen alleen maar erger worden.

Verder vindt de Raad dat de nominale zorgpremie omlaag moet en dat een inkomensafhankelijke bijdrage moet worden ingevoerd. Dan kan de zorgtoeslag worden afgeschaft. Die is zo ingewikkeld dat veel mensen die niet eens aanvragen, ook al hebben ze er recht op.

Volgens de Raad moet er een eind komen aan allerlei rigide regels, die de zorg erg ingewikkeld, inefficiënt en duur maken. Het is dringend nodig om dure zorg die nauwelijks een bijdrage levert aan de volksgezondheid kritischer te bekijken. Moet die wel in het basispakket? En om zorg die écht nodig is, bijvoorbeeld de tandarts, toe te laten tot het basispakket.

Het advies van de Raad is gericht aan de overheid, maar ook gemeenten, verzekeraars en zorgaanbieders, maar ook beroepsgroepen zouden zich dit moeten aantrekken. En dat begint met het initiatief nemen om hun eigen rol aan te passen om de zorg weer gezond te maken. Dat vraagt om samenwerking in plaats van concurrentie. Om leiderschap en lef, vindt de Raad. Ik ben het daar helemaal mee eens!

Jan van Overveld

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Onlangs brachten we een extra dikke zomerspecial van maar liefst 100 pagina’s uit! Extra leesvoer om de zomer goed door te komen.

We zijn er weer in geslaagd om een interessant en gevarieerd HPNLmagazine samen te stellen. In deze zomerspecial besteden we aandacht aan de psychische aspecten van hartproblemen. Er is aandacht voor ontspanning; welke manieren – maar ook mythes – zijn er eigenlijk om te ontstressen? We laten hier diverse deskundigen over aan het woord. Helaas wordt de invloed van hartziekten op onze psychische gesteldheid nog steeds onderschat. Tijd om er meer aandacht aan te besteden dus!

In vergelijking met andere organisaties zijn wij niet groot. Met een klein enthousiast team – we werken met slechts vier medewerkers op kantoor – verzetten we veel werk. En hier ben ik trots op! Doordat we volledig afhankelijk zijn van donateurs – en dus niet van bijvoorbeeld de farmaceutische industrie of overheid – hebben we een beperkt budget. Daarom zijn we natuurlijk ontzettend blij met de inzet van onze vrijwilligers: het bestuur van Hartpatiënten Nederland, maar ook de vrijwilligers die meegaan met onze mooie HartbrugReizen. Zij zijn van onschatbare waarde en we zijn hen erg dankbaar. Ondanks het kleine team zijn we de grootste en langst bestaande belangenorganisatie voor hartpatiënten in ons land, iets waar we al 53 jaar trots op mogen zijn!

Bijzonder blij ben ik met de samenwerking met onze auteurs, maar ook met de diverse (medisch) deskundigen die u ongetwijfeld kent van interviews en artikelen. Uiteraard werken ze allemaal weer belangeloos mee aan deze uitgave en zijn ze aan het woord over allerlei uiteenlopende onderwerpen. Bijvoorbeeld over medische ontwikkelingen, maar ook over een gezonde leefstijl.

Dit jaar is er ontzettend veel belangstelling voor onze unieke HartbrugReizen. Mijn vader nam 35 jaar geleden het initiatief om met deze reizen te starten, met het doel om hartpatiënten uit hun isolement te halen. Een aantal reizen in het najaar zijn zelfs al volgeboekt. Daarom hebben we een extra reis naar het Schwarzwald georganiseerd, lees hierover meer op onze website. Wees er snel bij, vol = vol! Achter de schermen zijn we al druk bezig om een prachtig reisprogramma samen te stellen voor 2024. Ook deze professionele reisorganisatie is in vergelijking met andere reisorganisaties klein. Maar dit kleinschalige en persoonlijke heeft ook veel voordelen. Zo zei Jacques Janssen, vaste Hartbrugreiziger, onlangs: “HartbrugReizen: de kleinste, maar wel de fijnste!” Een prachtig compliment.

Ik wens u een fijne zomer toe!

Marly van Overveld, coördinator Hartpatiënten Nederland

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

We wijzen er al vele jaren op, nu wordt het weer eens bekend gemaakt via de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ). Artsen in ziekenhuizen die geld krijgen van de farmaceutische industrie. Niet vanwege hun mooie blauwe ogen, natuurlijk. Want: voor wat, hoort wat. En dat is niet altijd in het belang van de patiënt. Artsen kunnen makkelijk worden omgekocht door ‘big farma’,omdat nogal wat ziekenhuisbesturen de andere kant op kijken…

Ziekenhuizen blijken weinig of zelfs geen zicht te hebben op bijverdiensten van artsen vanuit de medische industrie. Dit bleek na onderzoek bij meerdere ziekenhuizen, uitgevoerd door NOS en Nieuwsuur. De Inspectie toog vervolgens zelf ook op onderzoek uit en kon de conclusies van de NOS alleen maar bevestigen.

Journalistiek onderzoek bracht aan het licht dat tientallen cardiologen – zonder dat hun ziekenhuis ergens van wist – sponsorgeld krijgen van leveranciers van medische hulpmiddelen, zoals in het Isala-ziekenhuis in Zwolle. De IGJ heeft intussen bevestigd dat de controle door ziekenhuisbesturen niet goed was.

Er bestaan strenge regels ter voorkoming van beïnvloeding en omkoping van artsen. Alleen de controle blijkt her en der zo lek als een mandje. Dit leidt ertoe dat artsen bepaalde producten voorschrijven omdat ze van de fabrikant het nodige toegestopt krijgen. Niet omdat die het beste zouden zijn voor de patiënt.

Gelukkig willen veel ziekenhuizen de regels rond sponsoring aanscherpen. Een goed voorbeeld is het Albert Schweitzer Ziekenhuis in Dordrecht: vanaf 2024 moeten alle geldstromen via het ziekenhuis lopen, en dus niet langer via de eigen bv’s en stichtingen van individuele artsen. Goed plan!

De Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen en de Federatie Medisch Specialisten hebben inmiddels nieuwe richtlijnen opgesteld. Ziekenhuisbesturen kunnen daarmee hun medisch specialisten beter in de gaten houden. Artsen en besturen moeten straks betere afspraken maken over openheid rond jaarrekeningen, declaraties en contracten. Ook betalingen door de farmaceutische industrie moeten straks helder en inzichtelijk worden.

Het is uitermate ergerlijk dat sommige specialisten onder wie de nodige cardiologen het vullen van hun eigen zakken belangrijker vinden dan het leveren van betrouwbare en controleerbare zorg aan van hen afhankelijke patiënten. Dat is een logisch gevolg van een gebrek aan toezicht en controle door ziekenhuisbesturen, die wat dat betreft geen knip voor de neus waard zijn.

Het zijn naar mijn overtuiging een paar rotte appels die het voor velen verzieken. Triest voor al die mensen die zich wél keurig aan de regels houden. En niet te vergeten voor de verpleegkundigen, die zich het vuur uit de sloffen lopen om patiënten zoveel mogelijk helende aandacht te schenken.

De gevallen van ‘omkoping’ brengen ons als Hartpatiënten Nederland in een lastige positie. Wij willen immers opkomen voor de belangen van hartpatiënten. Tegelijkertijd zien we dat veel cardiologen oprecht hun best doen om mensen te helpen. Waarvoor we veel respect koesteren.

Je zou kunnen denken ‘ach die paar rotte appels…’ Maar wij vinden het onze plicht om de patiënten op de hoogte te stellen van bepaalde wantoestanden. Wij vinden dat iedereen recht heeft op de waarheid. Recht heeft om te weten welke wantoestanden er in onze gezondheidszorg spelen.

Als mijn behandelend specialist geld toegestopt krijgt van een leverancier van bijvoorbeeld pacemakers, wil ik daar graag van op de hoogte zijn. En wel vóórdat ik toestem in een bepaalde behandeling, waarbij nu net bijvoorbeeld dié pacemaker geïmplanteerd moet worden. Dan kan ik zelf de afweging maken of ik de behandeling door de specialist in kwestie laat uitvoeren. Of dat ik toch liever de mening van een andere specialist vraag, die geen schijn van vermeende verstrengelde belangen heeft. Want je weet maar nooit waar het advies op gebaseerd is. Krijg ik de beste behandeling of is deze behandeling het beste voor de beurs van mijn specialist?

Vertrouwt u het niet of twijfelt u? Wij kunnen bemiddelen bij het aanvragen van een second opinion. Bent u donateur? Dan kunt u ons altijd benaderen voor een volledig onafhankelijk en objectief advies.

Blijf gezond en zorg goed voor jezelf en anderen!

Jan van Overveld

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Het valt mij regelmatig op, met name als ik patiënten van jonge collega’s en cardiologen in opleiding zie: het probleem waar de patiënt mee kwam is keurig beschreven en opgelost, maar de onderliggende oorzaken soms niet. Een hartinfarct of een hartritmestoornis komt namelijk in heel veel gevallen niet uit de lucht vallen. Vrijwel altijd is een probleem van het hart het gevolg van een onderliggende oorzaak. Toch eindigt, als ik ze niet verder aanmoedig, de gemiddelde brief van mijn (jonge) collega’s soms met: ‘een xx-jaar oude patiënt opgenomen met een hartinfarct op basis van een vernauwing in dit of dat bloedvat waarvoor een succesvolle dotterprocedure werd uitgevoerd met een blabla-stent.’

Op zich is hier natuurlijk precies beschreven wat er gebeurd is. Maar, denk ik dan, weten we ook waarom het gebeurd is? Deze verschillende manieren van denken, dat wil zeggen het onderscheid maken tussen de manier ‘hoe’ iets gebeurt en de manier ‘waarom’ iets gebeurt, werden precies 50 jaar geleden nog beloond met een Nobelprijs. De Nederlander Niko Tinbergen ontving in 1973, samen met de Oostenrijkers Konrad Lorenz en Karl von Frisch, de Nobelprijs voor de Geneeskunde vanwege zijn (hun) baanbrekende werk op het gebied van de ethologie of gedragsleer. Tinbergen pleitte er in zijn onderzoek naar het gedrag van de dieren die hij met zijn studenten onderzocht voor om dit gedrag op twee manieren te verklaren: proximaal en evolutionair/ultiem.

De proximale verklaring, zo zei Tinbergen, is de manier waarop of ‘hoe’ iets gebeurt. Bijvoorbeeld, een mannelijke grutto gaat met zijn snavel in de grond pikken als hij een mannelijke soortgenoot ziet. In feite kan iedereen elk probleem proximaal beschrijven. Dat vergt immers weinig meer inzicht dan netjes te beschrijven ‘wat’ je precies ziet. ‘De grutto pikt in de grond bij het zien van een soortgenoot’ of ‘er werd een stent in een bloedvat geplaats want dat zat dicht’. Een veelal veel ingewikkelder vraag is de vraag ‘waarom’ iets gebeurt of gebeurd is. Waarom pikt die grutto in de grond. Of, in het geval van de cardioloog, waarom zit het bloedvat dicht.

Zelfs als ik die vraag stel krijg ik vaak alsnog een, weliswaar volledig correct, proximaal antwoord, namelijk: omdat er een plaqueruptuur heeft plaatsgevonden, waardoor de inhoud van deze plaque ín het bloedvat (het kransslagvat of de coronair) terecht is gekomen, waardoor de stollingscascade is geactiveerd en er een stolsel is gevormd dat het kransslagvat heeft afgesloten met een hartinfarct als gevolg.

Opnieuw een antwoord op de vraag ‘hoe’ maar nog steeds niet op de vraag ‘waarom’… waarom zat die plaque daar?

Remko Kuipers

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.