Om de gewenste kwaliteit en toegankelijkheid van academische hart- en kinderzorg in Nederland te garanderen, kostbare kinder-ic capaciteit te behouden en aanpalende zorg (zoals voor kinderen met kanker) te waarborgen, slaan de umc’s van Leiden, Utrecht en Amsterdam de handen ineen.
In een eerste stap concentreren we de huidige kennis en kunde uit kinderhartchirurgie en hartkatheterisatie in één cluster. Dat sluit aan bij het advies van de NZa over de toekomst van de academische kinderhartzorg en ook bij de doelstellingen van het Integraal Zorgakkoord.
Door deze concentratie van kennis en expertise ontstaat een toekomstvaste samenwerking voor de hartzorg van kinderen in Nederland. De drie umc’s zien potentie voor een toekomstige verdere verbreding van de samenwerking op het gebied van hartzorg voor volwassenen en kindergeneeskunde.
De kinderhartchirurgische teams uit Utrecht en Leiden/Amsterdam (CAHAL, Centrum Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam Leiden) werken vanaf het eerste kwartaal in 2024 vanuit één team op twee locaties. Professionals krijgen een vaste thuisbasis en worden op basis van expertise en beschikbaarheid ingezet op de locaties. Het team zal voor diagnostiek en behandeling werken volgens uniform beleid, richtlijnen en protocollen, dat op continue basis wordt doorontwikkeld en bewaakt. Zo behouden we, binnen één zeer ervaren team, expertise, infrastructuur en geïntegreerde zorgpaden.
Voordelen van deze concentratie van kinderhartzorg
Door de concentratie van zeldzame ingrepen op één locatie, zoals de Norwood (Utrecht) en de Nikaidoh (Leiden) kunnen unieke expertises en opleidingsmogelijkheden voor de zorg behouden blijven. Langdurige relaties en levensloopprogramma’s met patiënten blijven intact en kunnen bovendien tot verdere synergie leiden. Alle bestaande zorg blijft voor patiënten behouden op voor hen vertrouwde locaties. De krachtenbundeling heeft nog andere voordelen. Er ontstaat een systeem waar senior professionals op continue basis kennis overdragen, waardoor medewerkers een kwalitatief goede opleiding krijgen. Ook is het niet meer nodig om niet-uitvoerbare compenserende maatregelen te nemen.
Margriet Schneider (raad van bestuur UMC Utrecht), Douwe Biesma, (raad van bestuur LUMC) en Hans van Goudoever (raad van bestuur Amsterdam UMC) zien grote voordelen van deze samenwerking voor met name hun patiënten: “Deze samenwerking kan als voorbeeld dienen voor de inrichting van kinderhartchirurgie en voor hoogcomplexe, laagfrequente (academische) zorg in het algemeen. Met een cluster kinderhartzorg behouden we de toegankelijkheid van de kinderhartzorg.”
Arno Roest (kindercardioloog CAHAL), Dave Koolbergen (kinderhartchirurg CAHAL) en Bram van Wijk (kinderhartchirurg UMC Utrecht): “Wij gaan met veel plezier constructief aan de slag om als één team dit in goede sfeer neer te zetten. Hiermee tillen we de kinderhartzorg in Nederland naar een nog hoger niveau om zo meer kinderen te helpen.”
Patiënten met hartfalen kunnen een verergering van hun ziekte krijgen door gebruik van macrogol met zouten om de darm leeg te maken. Bijwerkingencentrum Lareb ontving hier enkele meldingen van. Het is belangrijk om klachten van een verergering van hartfalen op tijd te herkennen.
Macrogol is een laxeermiddel. De macrogolproducten: Klean-Prep, Colofort, Pleinvue, Clensia en Moviprep worden gebruikt om de darm leeg te maken voor een darmonderzoek of -operatie. Het middel houdt water vast in de darmen, maakt de ontlasting zacht en stimuleert de darmbeweging. De zouten in dit laxeermiddel helpen de darmen om de zout- en vochtbalans op peil te houden.
Bij patiënten met hartfalen kan een kleine verstoring in de zout- en vochtbalans al tot een verergering van hun hartfalen leiden. Daarom is het belangrijk om patiënten met hartfalen goed in de gaten te houden bij gebruik van macrogol met zouten voor een darmlediging.
Samenwerking drie umc’s in belang van patiëntenzorg
Om de gewenste kwaliteit en toegankelijkheid van academische hart- en kinderzorg in Nederland te garanderen, kostbare kinder-ic capaciteit te behouden en aanpalende zorg (zoals voor kinderen met kanker) te waarborgen, slaan de umc’s van Leiden, Utrecht en Amsterdam de handen ineen. In een eerste stap concentreren we de huidige kennis en kunde uit kinderhartchirurgie en hartkatheterisatie in één cluster. Dat sluit aan bij het advies van de NZa over de toekomst van de academische kinderhartzorg en ook bij de doelstellingen van het Integraal Zorgakkoord.
Door deze concentratie van kennis en expertise ontstaat een toekomst vaste samenwerking voor de hartzorg van kinderen in Nederland. De drie umc’s zien potentie voor een toekomstige verdere verbreding van de samenwerking op het gebied van hartzorg voor volwassenen en kindergeneeskunde.
De kinderhartchirurgische teams uit Utrecht en Leiden/Amsterdam (CAHAL, Centrum Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam Leiden) werken vanaf het eerste kwartaal in 2024 vanuit één team op twee locaties. Professionals krijgen een vaste thuisbasis en worden op basis van expertise en beschikbaarheid ingezet op de locaties. Het team zal voor diagnostiek en behandeling werken volgens uniform beleid, richtlijnen en protocollen, dat op continue basis wordt doorontwikkeld en bewaakt. Zo behouden we, binnen één zeer ervaren team, expertise, infrastructuur en geïntegreerde zorgpaden.
Voordelen van deze concentratie van kinderhartzorg
Door de concentratie van zeldzame ingrepen op één locatie, zoals de Norwood (Utrecht) en de Nikaidoh (Leiden) kunnen unieke expertises en opleidingsmogelijkheden voor de zorg behouden blijven. Langdurige relaties en levensloopprogramma’s met patiënten blijven intact en kunnen bovendien tot verdere synergie leiden. Alle bestaande zorg blijft voor patiënten behouden op voor hen vertrouwde locaties. De krachtenbundeling heeft nog andere voordelen. Er ontstaat een systeem waar senior professionals op continue basis kennis overdragen, waardoor medewerkers een kwalitatief goede opleiding krijgen. Ook is het niet meer nodig om niet-uitvoerbare compenserende maatregelen te nemen.
Margriet Schneider (raad van bestuur UMC Utrecht), Douwe Biesma, (raad van bestuur LUMC) en Hans van Goudoever (raad van bestuur Amsterdam UMC) zien grote voordelen van deze samenwerking voor met name hun patiënten: “Deze samenwerking kan als voorbeeld dienen voor de inrichting van kinderhartchirurgie en voor hoogcomplexe, laagfrequente (academische) zorg in het algemeen. Met een cluster kinderhartzorg behouden we de toegankelijkheid van de kinderhartzorg.”
Arno Roest (kindercardioloog CAHAL), Dave Koolbergen (kinderhartchirurg CAHAL) en Bram van Wijk (kinderhartchirurg UMC Utrecht): “Wij gaan met veel plezier constructief aan de slag om als één team dit in goede sfeer neer te zetten. Hiermee tillen we de kinderhartzorg in Nederland naar een nog hoger niveau om zo meer kinderen te helpen.”
Om kinderen en (jong)volwassenen met een aangeboren hartafwijking én hun ouders tijdens de gehele levensloop steun te bieden en hun vragen te beantwoorden, lanceert het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Leiden-Amsterdam (CAHAL) ‘Buddy Matching’. Het digitale initiatief koppelt op basis van specifieke wensen en/of vragen vergelijkbare ‘buddies’ aan elkaar. Het doel is voor elkaar en met elkaar het leven rondom een aangeboren hartafwijking zo goed mogelijk vorm te geven.
Kindercardioloog Arno Roest en volwassenen cardioloog Philippine Kiès zijn blij voor patiënten en ouders dat via CAHAL deze contactmogelijkheid is ontwikkeld: “Leven met een aangeboren hartafwijking is enorm ingrijpend voor de patienten zelf en het gezin eromheen. Als behandelaars zien we dat er ontzettend veel vragen en emoties op je afkomen als je een aangeboren hartafwijking hebt of als je kind met een hartafwijking is geboren. Natuurlijk, familie, vrienden en ook wij als behandeld team staan je dan bij met raad, daad.. Maar juist contact met iemand die iets vergelijkbaars meemaakt of heeft meegemaakt kan ook waardevol zijn. Het kan helpen bij de verwerking, inzicht geven in wat je kan verwachten en je kan tips delen over hoe je hiermee om kan gaan.”
Eerste kinderhartcentrum met Buddy Matching
CAHAL is het eerste (kinder)hartcentum in Nederland dat Buddy Matching beschikbaar stelt voor patiënten met een aangeboren hartafwijking én voor ouders van patiënten met een dergelijke aandoening: “Buddy Matching past bij de manier waarop wij bij CAHAL onze patiënten ondersteunen. Sommigen zijn al patiënt vóór hun geboorte, maar zien we hun hele leven lang. Het is mooi dat we bij die levensloopzorg nu ook patiënten op deze manier kunnen helpen om voor elkaar en met elkaar het leven zo goed mogelijk vorm te geven”.
Hoe werkt Buddy Matching
Patiënten of ouders die op zoek zijn naar een buddy of hun ervaringen willen delen ter ondersteuning van een ander kunnen zich aanmelden door een korte vragenlijst in te vullen. Daarbij kunnen ze ook specifieke wensen of vragen aangeven. Via een intelligent matching systeem worden mogelijk passende buddy’s geselecteerd. Het behandelteam van CAHAL controleert de voorgestelde match en zorgt dat beide buddy’s contactgegevens krijgen om met elkaar in contact te komen. Vervolgens kunnen de buddy’s het contact onderling verder afstemmen. Het contact kan zo lang of zo kort duren als iemand zelf wil. De database is niet toegankelijk voor derden en alle gegevens worden behandeld conform de voorwaarden van de Algemene Verordening Gegevensverwerking.
Over Buddy Matching
Buddy Matching is voortgekomen uit Stichting Buddyhuis. Femke Riel, een van de initiatiefnemers van deze stichting, ontwikkelde samen met Growtivity een systeem voor contact met andere patiënten, op basis van haar eigen ervaringen als borstkankerpatiënt. Buddy4Care maakt het eenvoudig om patiënten en hun naasten te verbinden met een buddy.
In haar twintig jaar op de Intensive Care in het LUMC sprak donatie intensivist Jacinta Maas veel naasten over orgaandonatie. Het is volgens haar altijd weer een rare switch. “Eerst doen we er alles aan om de patiënt beter te maken. Lukt dat niet, dan behandelen we de patiënt opeens als mogelijke orgaandonor.”
“Ik weet nog goed dat hier jaren geleden een moeder op de Intensive Care zat. Zij vierde die dag haar verjaardag en haar tienerzoon had onderweg naar haar een ernstig ongeluk gehad. Hij zou komen te overlijden en ik besprak met haar de mogelijkheid om na zijn dood zijn organen en weefsels te doneren. De moeder zei: dat zou hij heel graag gewild hebben en ik weet ook wie zijn nieren mag hebben. Haar baas was ernstig ziek en had een niertransplantatie nodig. Ik dacht: wauw, dat ze in zo’n acute deze beslissing kan nemen! Daar heb ik nog steeds veel respect voor.”
Niet vergeten
“Mijn doel als donatie intensivist is dat we in ons ziekenhuis optimaal gebruikmaken van de orgaandonoren die er zijn. Als ik tijdens de werkoverdracht hoor dat een patiënt komt te overlijden vraag ik altijd: is het een geschikte orgaandonor? Op die manier zorg ik ervoor dat artsen orgaandonatie niet vergeten. Ik hou ook in de gaten dat alle nieuwe artsen die op de Intensive Care komen werken een training krijgen. Ze leren wanneer een patiënt geschikt is voor orgaandonatie, hoe je het gesprek voert met de naasten, en hoe het donatieproces precies verloopt.”
Rare switch
“Pas als iemand hersendood is of als we zeker weten dat iemand niet gaat herstellen en we de behandeling stoppen waarna de dood intreedt, kan orgaandonatie plaatsvinden. Dat is een rare switch. Eerst doen we er alles aan om de patiënt beter te maken. Lukt dat niet, dan behandelen we de patiënt opeens als mogelijke orgaandonor. We zoeken uit of hij geschikt is voor donatie en hoe hij geregistreerd staat in het donorregister. Daarna praten we er met de familie over. Als de familie instemt, regelen we het papierwerk en zorgen dat er een operatieteam klaarstaat. Na het vaststellen van de dood gaat de patiënt zo snel mogelijk naar de operatiekamer voor de donatie.”
Donorregister
“Het zou mooi zijn als alle Nederlanders via Donorregister.nl doorgeven of ze bij overlijden weefsel of organen willen doneren. Als mensen hersendood zijn of in slaap aan de beademing liggen, kunnen we het ze namelijk niet meer vragen. Ik snap dat mensen er liever niet over nadenken. Je gaat ervan uit dat je gezond blijft en het eeuwige leven hebt. Maar met orgaandonatie kun je iets betekenen voor mensen die een mindere kwaliteit van leven hebben of doodgaan. Als je jezelf registreert in het donorregister, hoeven wij je familie daar bij jouw overlijden minder mee te belasten.”
Naasten
“Ik werk ruim twintig jaar op de Intensive Care en heb veel gesprekken met naasten gevoerd. Soms zie ik er tegenop en soms loopt het heel goed en vlot. Het maakt veel uit of ik een band met de familie heb kunnen opbouwen. Soms is er op maandagochtend een nieuwe patiënt en moet ik meteen dat gesprek in. Dat is een stuk moeilijker dan als je mensen al kent en geleidelijk aan gezamenlijk tot de conclusie komt dat er geen kans meer is op herstel. Soms knikken mensen meteen: dat zou hij zeker gewild hebben. Maar als de familie het echt niet wil, is het ook goed.”
Praat erover
“Mensen die twijfelen over hun eigen donorregistratie raad ik aan om erover te praten met familie of vrienden. Je kunt ook vragen stellen aan een deskundige, bijvoorbeeld een huisarts of iemand die een niertransplantatie heeft gehad. Mensen kunnen bang zijn en dan is het belangrijk om te weten hoe donatie precies werkt. In mijn familie zei iemand: stel nou dat ze te vroeg stoppen met de behandeling? Ik kon toen uitleggen waarom die angst ongegrond is. We staken echt alleen in een honderd procent uitzichtloze situatie de behandeling en gaan na het vaststellen van de dood over op donatie.”
Levens redden
“Ik zie op de Intensive Care ook de patiënten die in ons ziekenhuis een transplantatie krijgen. De ene dag liggen ze aan de nierdialyse en de volgende dag vertrekken ze met een functionerende donornier. Of mensen komen door leverfalen doodziek binnen en knappen door een transplantatie helemaal op. Laatst lag hier een patiënt aan de hart-longmachine, omdat haar longen door een influenzavirus ernstig beschadigd waren. Ze kreeg een succesvolle longtransplantatie. Ik vond het fantastisch toen ik hoorde dat het nu goed met haar gaat.”
Tijdens de Week van het Donorgesprek van 9 tot en met 15 oktober 2023 stimuleert de Nederlandse Transplantatie Stichting mensen met een publiekscampagne om in gesprek te gaan over orgaandonatie. Het thema is “Vraag het gewoon!”. Wij dragen als ziekenhuis bij aan de campagne door aandacht te besteden aan de Week van het Donorgesprek. Met posters, banners en gesprekskaarten met tips hoe je een gesprek over orgaandonatie kunt starten.
Veel mensen zijn te dik, te vet om preciezer te zijn. Juist dat te vet zijn veroorzaakt problemen. Zoals suikerziekte. Dan zijn er slimme fabrikanten die daarvoor medicijnen ontwikkelen, waarmee je de teveel ingenomen suiker snel weer uitplast. “Bizar”, vindt cardioloog Remko Kuipers. Hij gaf er dinsdagavond een webinar over, in samenwerking met Hartpatiënten Nederland.
Afvallen is belangrijk, als je te dik bent. “Maar ga dan niet rennen, als je 110 kilo weegt”, zei Remko. “Begin dan met iets wat bij je past. Bijvoorbeeld meer slapen. Ook daar val je van af. En slapen werkt goed tegen de stress, die slecht is voor het hart. In plaats van te gaan rennen om af te vallen kun je dus beter beginnen met eens goed te gaan slapen.
Voortrekker
Remko begon zijn carrière met een opleiding tot apotheker. Dat is hij ook geworden. Daarna ging hij onderzoek doen naar evolutionaire geneeskunde. Zeg maar bekijken wat de oermensen aten, de prehistorische jagers en verzamelaars dus, en wat er sindsdien aan het voedingspatroon is veranderd. Vervolgens werd hij arts en uiteindelijk cardioloog met als aandachtsgebied preventie. “Dat is een nog ongeboren kindje”, zei hij. “Ik ben een van de voortrekkers daarvan.”
Want de meeste, of bijna alle, cardiologgen lijken nauwelijks geïnteresseerd in preventie. Ze hebben vooral geleerd om pillen voor te schrijven. “Ik loop te ver voor de troepen uit”, denkt Kuipers. “Ik moet soms heel ver achterom kijken om nog iemand te zien. Mijn vakgebied is in de huidige gezondheidszorg (een schadeverzekering) helaas moeilijk te implementeren.”
Een legio medicijnen
“Er zijn mensen die speciaal voor mij komen. Ze zoeken mijn ervaring op over aanvliegroutes naar gezond leven, en hoe je iemand kunt beïnvloeden om dat te bereiken. De meeste cardiologen hebben niks geleerd over leefstijl. Ze kennen de toepassing van legio medicijnen, maar hebben slechts één oneliner over leefstijl geleerd: minder eten en meer bewegen. That’s it.”
Fastfood
In ons land is veel mis waar het gaat om voeding. Kuipers wijst op de volgens hem “vreselijke reclames voor ongezonde voeding.” Want vrijwel alles wat uit een pakje komt is on- of tenminste minder gezond, zei hij. Want bij bewerking worden vaak ongezonde stoffen toegevoegd (geur-, smaak, kleur- en conserveringsstoffen) en gezonde actief of passief verwijderd (vezels, vitaminen, mineralen) waardoor bewerking er bijna altijd toe leidt dat een product minder gezond wordt.
“Zeker de ziekste mensen zouden moeten proberen te stoppen met fastfood eten. Te vaak zie ik juist mensen met overgewicht drie keer per dag naar de Macdonalds gaan. Om uiteindelijk de puntjes op de i te zetten kan het daarna ook nuttig zijn om minder granen en zuivel te consumeren. Want ook die zijn niet zo gezond als groente en fruit, waar vrijwel elke Nederlander te weinig van eet. Granen en zuivel staan weliswaar in de Schijf van Vijf. Maar die is ook ingegeven door lobby en overbevolking (de noodzaak om een wereldbevolking van 8 miljard mensen te voeden).
“Er zou ook minder btw moeten worden geheven op groente en fruit. Het is slap dat de politiek daarin geen stappen maakt. En er moet een suikertaks komen. En dat mag pijn doen, want pas dán gaan mensen nadenken. Pas dan zullen ze wellicht een appel kopen in plaats van een blikje cola.
Koolhydraatarm
Wees ook voorzichtig met koolhydraatarm of keto eten. Dat kan slecht zijn voor de darmflora, want die leeft van vezels. Een van de deelneemsters aan het webinar liet ook weten dat bij haar het prikkelbare darmsyndroom (PDS) ontstond na het langdurig volhouden van een dieet dat koolhydraatarm was.
Suiker
“Het gaat om de vraag hoe snel suiker wordt opgenomen in het bloed”, zei Remko. “Suikers uit groenten en fruit worden maar langzaam opgenomen, uitgesmeerd over een langere periode. Ga je echter witte pasta, aardappelen of frisdranken nuttigen, dan wordt de suiker snel in het bloed opgenomen. Dat veroorzaakt een piek van suiker, waarop de alvleesklier razendsnel gaat overreageren, en dat kan zorgen voor een ‘compensatoire’ hypo, ofwel weer een hongergevoel, en zo blijf je maar eten en dikker worden. Bovendien zijn die pieken giftig, verhoogde suikerwaarden leiden tot hart- en vaatziekten en kanker.”
Red Bull
“Redbull kan hartritmestoornissen veroorzaken. Bovendien zit het zo vol suiker en andere stoffen dat het rampzalig is voor het glazuur van je tanden. Frisdrank voegt ook helemaal niks toe een je gezondheid: het zijn suikerbommen. Als je suikerhoudende frisdrank drinkt jojo je qua bloedsuikerspiegel heen en weer tussen overmatige calorie-inname en hypo’s. Je kunt beter eiwitten en vet eten, ook als snack.
Ook denken veel mensen dat een glaasje appelsap of sinaasappelsap erg gezond is. ‘Helaas’, aldus Kuipers. “Een appel is gezond, maar ga je die uitpersen, dan verdwijnen de vezels en hoef je niet meer te kauwen. Ofwel: je fruit wordt snoep, en je krijgt alsnog die ongezonde suikerpiek in je bloed. Het gezondheidseffect van de vrucht is dan misschien wel helemaal tenietgedaan.”
Olijfolie – en niets anders
Kuipers waarschuwde tijdens het webinar ook voor zonnebloemolie, pindaolie en sla olie. Daar zit teveel Omega-6 vet in, en we hebben vaak al teveel omega-6 in ons bloed, waardoor we het risico op hart- en vaatziekten vergroten. “De gezondere keuze is olijfolie”, aldus Kuipers. “Gebruik geen andere olie!”
Verder zei hij dat je niet teveel brood moet eten. “En smeer er niet teveel op, liefst geen boter. Dat levert alleen maar extra calorieën op. En áls het echt moet, gebruik dan in ieder geval zo min mogelijk want geen enkele boter is in feite gezond.”
Hij waarschuwde herhaaldelijk voor overgewicht. “Dan stapelt zich steeds meer vet in de lever en de alvleesklier op, wat uiteindelijk leidt tot suikerziekte.” Afvallen is het devies. Minder eten, maar vooral anders en minder vaak eten, meer bewegen, maar dan op jouw manier, geen calorieën drinken, voldoende slapen, stress-reductie en het onderhouden van sociale contacten. Al die factoren dragen bij aan een gezonde leefstijl en helpen bij afvallen.
Alcohol
Is alcohol een risico? Ja en nee. Wie een enkel glaasje per week of zelfs per dag drinkt hoeft zich niet teveel zorgen te maken over hart- en vaatproblemen. Hooguit over het extra risico op kanker. Dat dan weer wel. Maar veel andere factoren zijn veel gevaarlijker voor het hart en de vaten, weet Remko. Zoals je cholesterol, suikerziekte, roken, luchtvervuiling, stress, te weinig slaap, te weinig beweging. Alcohol valt bij deze factoren in het niet, zei hij dinsdag.
”De crux is: we moeten medicijnen proberen te vervangen door een gezond leven. Als je bijvoorbeeld flink afvalt, kun je met heel veel van je medicijnen voor bijvoorbeeld suikerziekte en een hoge bloeddruk stoppen”, noemde hij als voorbeeld uit een artsenpraktijk. “Pillen zijn vaak niets anders dan het behandelen van onze ongezonde leefstijl. Een nieuw suikermedicijn is er bijvoorbeeld op gericht om de suiker die je teveel eet, snel weer uit te plassen. Een ander op het remmen van onze eetlust. Een soort ‘castratie van je eetlust.’ We lossen de ene hoofdzonde (gula) op met een andere (acedia). Dat is toch waanzin! Bizar!”
Elektrische fiets
Kijk ook eens wat meer naar de verhouding tussen vet en spieren, zei hij. “We hebben bijna allemaal spiertekort (sarcopenie). We zitten teveel en bewegen te weinig. Een tekort aan spieren leidt ook tot suikerziekte. Daarom is het bijvoorbeeld best zorgwekkend dat zoveel jonge mensen op elektrische fietsen rondrijden.”
Boeken
Kuipers schreef twee boeken over zijn bevindingen: Oerdieet en Oergezond (hier te bestellen). Aanraders voor wie gezond wil (gaan) leven!
Vandaag, 18 oktober, is het Wereld Menopauzedag. Al ruim 20 jaar staan wij, Care for Women, stil bij deze dag. Ieder jaar brengen wij een persbericht uit en vragen wij aandacht voor de specifieke klachten vrouw ervaren. Al meer dan 20 jaar strijden wij voor meer kennis op het gebied van vrouw-specifieke aandoeningen (zoals de overgang en PMS) en zetten wij ons in voor meer kennis, bekendheid en onderzoek. Waarom? Omdat de Nederlandse gezondheidszorg te veel op mannen gericht is. Er wordt bijna geen onderscheid gemaakt tussen het lichaam van een man en een vrouw, zodra het gaat om onderzoek en behandeling van gezondheidsaandoeningen. Het lijkt alsof men niet bereid is om goed in de spiegel te kijken en te zien dat er een verschil is tussen deze twee lichamen.
Wij staan vandaag stil bij wat er de afgelopen 20 jaar veranderd is op dit gebied. Welke stappen zijn er gemaakt in meer vrouw-specifieke zorg en behandeling? Het antwoord is bedroevend. De afgelopen jaren heeft er helaas weinig verandering plaatsgevonden op het gebied van vrouw-specifieke zorg. Dit is vreemd, want inmiddels is bekend dat wij als vrouwen meer risico lopen op het krijgen van een depressie, hart- en vaatziekten, osteoporose, alzheimer, urineverlies en nog veel meer. Zodra onze leeftijd stijgt, stijgt ook het risico op deze ziekten en zullen er meer klachten ervaren worden. Een goed voorbeeld hiervan zijn klachten die niet herkend worden bij hart- en vaatziekten. De bekende klachten hiervan zijn pijn op de borst, uitstralend naar de linkerarm. Echter, dit hoeft niet altijd een voorkomende klacht bij een hartinfarct bij vrouwen te zijn. Vage klachten zoals extreme vermoeidheid, kortademigheid en duizeligheid komen ook vaak voor. “Doe maar even rustig aan” is hierbij snel het advies. Doordat er weinig tijd en energie gestoken wordt in het onderzoeken van de verschillen, kan dit ervoor zorgen dat bijvoorbeeld een hartinfarct niet tijdig gesignaleerd wordt, met soms ernstige gevolgen.
Recentelijk is Mirjam Kaijer (vrouw, journaliste en ervaringsdeskundige) bij minister Ernst Kuipers geweest en heeft zij een lied gezongen dat zij zelf heeft geschreven. (Het lied is hier te beluisteren: https://voicesforwomen.nl/). Dit met als doel om aandacht te vragen voor meer vrouw-specifieke zorg, meer onderzoek naar medicijngebruik bij vrouwen, meer onderzoek naar de overgang en PMS, en meer onderzoek naar wat er gebeurt in het lichaam van een vrouw. Wij steunen dit initiatief van harte en vragen jullie om samen met ons in actie te komen.
De medische wetenschap heeft ervoor gezorgd dat de gemiddelde leeftijd de afgelopen jaren is gestegen. De grote vraag is of de kwaliteit van ons leven hiermee ook is gestegen, of dat we alleen maar langer leven met daarbij de mogelijke ongemakken zoals een beroerte, urineverlies, osteoporose en nog veel meer.
Als vrouwen moeten we de handen ineen slaan om ons hard te maken in deze man-georiënteerde gezondheidszorg, zodat we ervoor kunnen zorgen dat er een verandering zal plaatsvindt. De artsen zullen deze verandering niet vanzelf laten plaatsvinden, dus zullen we het zelf moeten doen, omdat er tot op de dag van vandaag veel onbegrip is op dit gebied waar wij als vrouwen tegenaan lopen en we niet serieus genomen worden.
Op de website van Mirjam kun je als vrouw jouw verhaal delen en/of de petitie tekenen om jouw steun te laten blijken voor meer onderzoek naar (onverklaarbare) gezondheidsklachten bij vrouwen. Om enerzijds erkenning te krijgen en serieus genomen te worden, maar ook om hiermee levens te redden! De petitie vind je hier: https://mirjamkaijer.nl/petitie/
Laten we op Wereld Menopauzedag de krachten bundelen om de gezondheidszorg te veranderen naar een gezondheidszorg die aandacht heeft voor de verschillen tussen mannen en vrouwen. Hopelijk kan er over 20 jaar een blog geschreven worden waarin staat dat het ons gelukt is en dat er inderdaad, dankzij onze kracht als vrouwen, verandering heeft plaatsgevonden.
Djamilla van Aalst-van der Stap is kinderechocardiografist bij het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden (CAHAL). Het werken met de kinderen in het ziekenhuis vindt ze hartstikke leuk, maar het is de vraag of dat zo blijft. ‘Als ons kinderhartcentrum geen ingrepen meer mag doen, wordt mijn werk een stuk minder interessant.’
‘Zoals je op de foto onder dit artikel ziet, ben ik tijdens mijn werk vaak aan het bellenblazen. Ik moet kleine kinderen afleiden, zodat ze stil blijven liggen voor de echo. Ik praat tegen ze, zing liedjes en gelukkig hangt er ook een televisie met een magische aantrekkingskracht. Dit probleem heb je bij de volwassenencardiologie natuurlijk niet, daar liggen mensen stil. Tieners liggen over het algemeen ook stil, maar ik maak ondertussen wel een praatje met ze: hoe was het op school, wat voor lessen heb je gehad, welke sport doe je?’
Specialisme
‘Ik wilde graag bij kinderen echo’s maken van het hart en dat kan maar in een paar ziekenhuizen in Nederland. Ik koos in 2019 voor deze baan bij het CAHAL*. Voor mij is werken bij dit kinderziekenhuis het meest praktisch, omdat ik in de buurt van Leiden woon. Maar een mooie bijkomstigheid is dat cardiologie hier echt een specialisme is. Een groot deel van de kinderpopulatie, van baby’s tot achttienjarigen, is hier voor cardiologische zorg. Ook op de Kinder Intensive Care liggen voornamelijk patiënten met hartproblemen.’
Hartecho
‘Als kinderechocardiografist maak ik echo’s bij kinderen die meestal een aangeboren hartafwijking hebben. Vaak is er tijdens de zwangerschap of bij het consultatiebureau iets afwijkends ontdekt. Ik kijk dan samen met de cardioloog wat er precies aan de hand is. Het kan zijn dat een kind geopereerd moeten worden aan het hart. In dat geval maak ik ook echo’s voor en na de operatie. En ik zie kinderen natuurlijk als ze op controle komen. Meestal één keer per jaar, maar vlak voor een operatie soms zelfs elke week.’
Complex
‘Ik vind kinderharten ontzettend fascinerend, omdat aangeboren hartafwijkingen best complex zijn. Vooral de eerste echo is een uitdaging. Volwassen patiënten hebben vaak hartziektes die op latere leeftijd zijn verworven. Bij een kind weet ik nog niet of er sprake is van een normaal of aangeboren afwijkend hart. Ik moet heel goed kijken hoe het hart is aangelegd en waar de eventuele afwijkingen zitten, zoals een gaatje tussen de hartkamers, een hartklep die niet goed opengaat, of een vernauwing in de aorta. Vaak is het een combinatie van aandoeningen.’
High five
‘Sinds ik hier werk heb ik een aantal kinderen met hartproblemen al vaak gezien. Het is leuk om een band op te bouwen met de patiënten en hun ouders. Ik heb collega’s die hier langer werken en de tieners zelfs als baby hebben meegemaakt. Het is mooi om te zien dat kinderen groter worden en dat het goed met ze gaat. Doordat de jonge kinderen meestal vaker op controle komen, weet ik precies welke afleidingsmethode bij welk kind goed werkt. Maar ook met de wat grotere kinderen bouw ik een band op. Die komen vaak binnen met ‘Daar ben ik weer!’ of geven me een high five.’
Vertrouwd
‘Ik merk dat de beoogde sluiting van ons kinderhartcentrum enorm leeft bij de ouders van onze patiënten. Ze vragen: kan ik hier dan nog wel terecht, want dit centrum is zo goed. Ik leg dan uit dat het nog geen gelopen race, want er loopt nog een rechtszaak*. En als toch blijkt dat CAHAL echt moet stoppen met de operaties en interventies, dan blijven de reguliere controles wel in Leiden. Toch blijft het vaak onduidelijk voor ze. Het is vooral lastig voor patiënten die hier al langer lopen en weten dat er nog een paar operaties aankomen. Een operatie is al super spannend. En dan moeten de kinderen misschien ook nog naar een ander centrum waar de mensen niet vertrouwd zijn.’
Minder leuk
‘Zelf vind ik het ook ontzettend jammer als ons centrum sluit. Als in het kinderziekenhuis geen ingrepen meer worden gedaan, valt er veel weg. Ik kom nu overal om echo’s te maken: de intensive care, de afdeling Neonatologie, de kinderafdeling. Straks zit ik alleen nog op de polikliniek. Patiënten met een hartafwijking moeten we dan na de eerste echo doorverwijzen naar een ander ziekenhuis. Als ons kinderhartcentrum geen ingrepen meer mag doen, wordt mijn werk een stuk minder interessant.’
*Het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden (CAHAL) is onderdeel van Amsterdam UMC en het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Minister Kuipers besloot in april 2023 om de kinderhartchirurgie in Nederland te concentreren in Rotterdam en Groningen. Dit zou betekenen dat het CAHAL moet sluiten. Het LUMC en het Amsterdam UMC zijn het niet eens met deze beslissing en zijn een juridische procedure gestart. Op 30 november 2023 vindt de zitting plaats over het concentratiebesluit. Het LUMC ziet de zitting met vertrouwen tegemoet vanwege de vele inhoudelijke argumenten waarom het CAHAL niet gesloten mag worden. Lees meer in het dossier CAHAL.
Inmiddels ligt de nieuwe uitgave van het HPNLmagazine op de deurmat bij onze donateurs. Ook dit keer, zoals u van ons gewend bent, weer boordevol interessante en informatieve artikelen en interviews.
Zo is er meer te lezen over diverse medische interessante onderwerpen. Vaatchirurg Kak Khee Yeung vertelt over het onderbelichte risico van slechte mondhygiëne en hartchirurg Ehsan Natour over hoe je je leven weer oppakt na een zware operatie. Cardioloog Remko Kuipers besteedt aandacht aan een gezonde werkvloer. Hoogleraar psychiatrie Wiepke Cahn vertelt meer over sporten als therapie en psychiater en hoogleraar Stress en veerkracht roept op om niet naar gouden tips tegen stress te zoeken. Hartchirurg Peyman Sardari Nia geeft meer informatie over wat hartklepproblemen nou eigenlijk zijn en vindt dat er een richtlijn nodig is voor Hartteams.
En, zoals u van ons gewend bent, is er uitgebreid aandacht voor een gezonde leefstijl; we vertellen wat het nut van lichaamsvet en een goede nachtrust is, Radmila Soda roept op om lief te zijn voor uw lichaam en hoogleraar cognitieve psychologie adviseert om piekeren de ruimte te geven. Hartpatiënten Nederland is een samenwerking gestart met Greenhabit, waarover we meer vertellen en we bieden een interessant artikel voor theeleuten. Ook leest u een artikel over hoe gezond de sauna is.
Verder nog enkele (wellicht herkenbare) patiëntverhalen. Chermaine Kwant promoveert binnenkort op de ziekte die haar bijna het leven kostte, Reny Boersma dacht door haar donorhart nooit meer op reis te kunnen maar genoot onlangs enorm van een mooie Hartbrugreis. Wendy Manders kreeg een hartinfarct terwijl ze hoogzwanger was van een tweeling terwijl Iris Frederking twee hartinfarcten kreeg na haar bevalling.
Dit is nog maar een kleine greep, dus lees snel verder. Wij wensen u veel leesplezier!
In deze uitgave staat het volledige reisprogramma van 2024 gepubliceerd. Wees er snel bij! Deze reisbrochure aanvragen kan via www.hartbrugreizen.nl
Vraag hier een proefexemplaar van het HPNLmagazine aan.
Ervoor zorgen dat een patiënt na een ziekenhuisopname tijdig op de juiste plek belandt, blijkt voor veel ziekenhuizen een uitdaging. De doorstroom naar vervolgzorg zoals een revalidatiekliniek of verpleeghuis stokt regelmatig. Het gevolg is dat patienten langer dan nodig in het ziekenhuis zijn en dat ze niet de zorg krijgen die men eigenlijk nodig heeft. Esther Janssen is wetenschappelijk onderzoeker bij VieCuri en haar handen jeukten om dit aan te pakken. Ze ontwikkelde een model dat via kunstmatige intelligentie (AI) vóór een operatie al de verwachte ontslagdatum van een patiënt, de benodigde nazorg en de locatie van de nazorg voorspelt.
Het model lijkt een veelbelovend hulpmiddel om de doorstroming van ziekenhuis naar vervolgzorg te verbeteren. Dat blijkt ook uit het feit dat de innovatie is doorgedrongen tot de top 5 van de STZ-innovatiechallenge. Dit is een landelijke wedstrijd voor innovaties in topklinische ziekenhuizen. VieCuri is het enige ziekenhuis van Limburg dat 12 oktober in de finale staat.
Hart gestolen
Esther Janssen is van oorsprong fysiotherapeut maar werd al snel gegrepen door de wereld van wetenschap en datascience. Voor deze innovatie werkte ze samen met de Technische Universiteit Eindhoven. “Wetenschappelijk onderzoek heeft mijn hart gestolen. Ik vind het fantastisch om direct impact te kunnen maken met data. Mijn werk heeft klinische relevantie. Hoe vaak ik niet heb gehoord dat de doorstroom van patiënten stokte. Het vroeg om een oplossing!”
Voorspellende gave
De voorspellende modellen zijn ontwikkeld met data van 11.000 patiënten die een orthopedische operatie ondergingen de afgelopen 10 jaar. “Aan de hand van specifieke patiëntkenmerken – zoals de leeftijd en aanwezigheid van andere ziekten – en het type operatie wordt de ontslagdatum en de benodigde nazorg voorspeld. Een overleg hierover nog vóór de operatie met de patiënt zelf, met familie en met organisaties voor vervolgzorg, helpt enorm bij het regelen van de juiste nazorg.
Groot dromen
De volgende stap is het koppelen van het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) met het AI-model, zodat de voorspelling automatisch wordt uitgevoerd als een patiënt wordt opgenomen. “Ik verwacht dat eind dit jaar de koppeling gereed is. We bekijken vervolgens hoe het model ingebed kan worden in ons opnameproces en hoe we het model kunnen uitbreiden naar andere afdelingen in het ziekenhuis.”
Samenwerking minstens zo belangrijk als techniek
Hoewel het onderzoek van Esther Janssen zich richt op het verbeteren van de doorstroom, gaat dit bij VieCuri heel goed. “Wij zijn al twee jaar lang processen aan het verbeteren en aan het investeren in de samenwerking tussen ziekenhuis, verpleeg- en verzorgingshuizen en thuiszorg.” De intensieve samenwerking met onze regiopartners Proteion en De Zorggroep heeft effect: het aantal wachtdagen voor vervolgzorg is op dit moment laag. “Het succes van onze regio-samenwerking laat zien dat het op orde hebben van je processen minstens zo belangrijk is als het hebben van technische tools. Uiteraard speelt de instroom daarbij ook een rol, maar mocht de situatie veranderen dan ligt het in ieder geval niet aan de goede samenwerking. Het AI-model is daarbij een handige tool, een extra signaal dat dit proces ondersteunt.”
