Omdat wij er écht voor alle hartpatiënten zijn: Rodney van Gelderen en Irma Rapati

Geschreven door

Sinds onze oprichting streven wij ernaar om er voor alle hartpatiënten te zijn. Helaas blijft in de wereld van hartpatiënten vaak één groep (onbewust) buiten beschouwing. Met de nieuwe jongerenrubiek ‘Young & Yearning’ is dat tijdperk ten einde gekomen. Jongere en hartpatiënt; het lijkt in niets op de belevingswereld van andere hartpatiënten. Zij bevinden zich midden in hun leven waarin zij voor belangrijke levensvragen staan; het kiezen van een studie of beroep zijn hier voorbeelden van, sommigen zijn inmiddels al zo ver dat het kopen van een appartement aan de orde is. Keuzes die voor ‘andere’ jongeren vanzelfsprekend zijn, veranderen in een zware last als je (plots) hartpatiënt bent. De rubriek ‘Young & Yearning’ is speciaal gericht op hun specifieke behoeften, gedachtengangen en vragen én behandelt de meest uiteenlopende thema’s. Wij bijten de spits af met een vragenrondje over het sociale leven van twee lotgenoten. Irma Rapati (26) en Rodney van Gelderen (19) zijn (of beter gezegd waren) elkaars tegenpolen. Beiden ICD-dragers, maar waar de één zich nooit hartpatiënt heeft gevoeld, was de ander door een angststoornis jarenlang aan huis gekluisterd.

Rodney van Gelderen
Leeftijd: 19
Studie/beroep: Financiële administratie (MBO)
Hartpatiënt sinds: Geboorte

Welke aandoening(en) heb je en sinds wanneer?
‘Ik heb een aangeboren hartafwijking welke door middel van een openhartoperatie is verholpen. Sinds 2003 heb ik ritmestoornissen waarvoor ik sinds 2005 een ICD heb.’

Hoe heeft dit je leven veranderd?
‘Het leven met een ICD heeft de eerste jaren een grote impact op mij gehad. Dit resulteerden in angst die mij heel erg beperkte in mijn doen en laten.’

Wat doe je nu wel en/of wat juist niet meer?
‘Zolang ik duidelijk aangeef wanneer ik vind dat iets te ver gaat voor mijn eigen veiligheid, mag ik van de dokter in principe alles.’

Heeft dit je sociale leven beïnvloed (en hoe)?
‘Mijn hele leven paste ik op mijn angst aan en hierdoor was ik jarenlang aan huis gekluisterd. Ik had haast geen sociaal leven. Nu ik hiermee heb leren omgaan, kan ik volop van het leven genieten.’

Hoe zie jij de toekomst voor je?
‘Heel rooskleurig! Een aantal jaren geleden beheersten angst en onzekerheid mijn leven. Nu staan kracht en doorzettingsvermogen centraal. Littekens herinneren mij eraan wat ik heb doorstaan, maar ik accepteer inmiddels dat het bij mij hoort. Ik wil voor mijn leven vechten. Mijn stimulans is om alles uit het leven te halen.’

Praat je hierover met lotgenoten?
‘Ik heb nog geen behoefte gehad aan lotgenotencontact. Sommige vrienden zijn nieuwsgierig naar wat ik heb meegemaakt, maar ik wuif dit meestal snel weer weg, want ik wil als een normale vriend gezien worden en niet als een vriend met hartproblemen.’

Heb je tips voor lotgenoten?
‘Hoe moeilijk het soms ook is, probeer te relativeren en te beseffen dat je hartaandoening een onderdeel van je leven is.’



Irma Rapati
Leeftijd: 26
Studie/beroep: Pedagogiek (HBO) & assistent zweminstructrice
Hartpatiënt sinds: 2012

Welke aandoening(en) heb je en sinds wanneer?
‘Sinds 2012 heb ik hartritmestoornissen. Als gevolg daarvan heb ik een harstilstand gekregen waarna ik een S-ICD kreeg.’

Hoe heeft dit je leven veranderd?
‘Afgezien van het dagelijks medicijnen slikken en meerdere jaarlijkse controles, is mijn leven ook in andere opzichten veranderd. Ik probeer niet zoveel te stressen en meer te genieten van kleine dingen.’

Wat doe je nu wel en/of wat juist niet meer?
‘Ik studeer, werk, sport én ga nog steeds naar concerten van mijn favoriete zangeres. Het enige wat ik achterwege laat zijn ‘heftige’ attracties in pretparken.’

Heeft dit je sociale leven beïnvloed (en hoe)?
‘Nauwelijks! Ik onderneem nog evenveel als voorheen, misschien zelfs meer. Het is voor mij belangrijk om tijd door te brengen met vrienden en familie. Het enige wat ik jammer vind, is dat sommige vrienden niet goed begrijpen wat ik heb doorstaan.’

Hoe zie jij de toekomst voor je?
‘Net zoals voorheen maak ik nog steeds plannen. Zo hoop ik na mijn studie in het ziekenhuis aan de slag te gaan als pedagogisch medewerker. Daarnaast wil ik graag trouwen en kinderen krijgen.

Praat je hierover met lotgenoten?
‘Afgelopen zomer ben ik voor het eerst mee geweest met een jongerendag van een patiëntenorganisatie. Nadien kwam ik tot de conclusie dat zo’n dag heel waardevol is, ook al had ik voorheen geen behoefte aan lotgenotencontact.’

Heb je tips voor lotgenoten?
‘Luister naar je lichaam; je weet zelf het beste wanneer je iets moet laten. Zoek daarnaast een hobby waarbij je jouw gedachten los kan laten en ontspannen. Tot slot: praat! Niet iedereen hoeft te weten wat er precies in je omgaat, maar het is fijn om een aantal mensen te hebben bij wie je je ei kwijt kunt. Het maakt niet uit of dat lotgenoten zijn en/of goede vrienden. Maak van je hart geen moordkuil!’

Uitbehandeld? Misschien zijn er nog mogelijkheden!

Geschreven door

 

Ziekenhuizen of specialisten komen vaak met de trieste mededeling geen mogelijkheden meer te zien voor verdere behandeling. Waar het gaat om een noodzakelijke hartoperatie is er misschien toch nog een kleine mogelijkheid, zegt Marly van Overveld van Hartpatiënten Nederland, coördinator van het Meldpunt Hartpatiënten. ‘Neem daarvoor contact met ons op! Wellicht zien wij mogelijkheden voor een second opinion.’

 

Artsen vinden behandelingen soms te complex. Een hartoperatie zou soms te veel risico’s met zich meedragen. ‘Het kan gebeuren dat hartpatiënten worden afgewezen vanwege andere gezondheidsproblemen’, weet Marly van Overveld. ‘Daarbij kan gedacht worden aan ziektes van de longen of de nieren, te hoge bloeddruk, hepatitis C of HIV. Hartpatiënten Nederland wil inzicht krijgen in de omvang van deze problematiek en daarin patiënten een second opinion aanbieden’.

 

‘Artsen deinzen nogal eens terug voor ingrepen aan het hart als blijkt dat de patiënt ook andere gezondheidsproblemen heeft. Dat maakt zo’n operatie erg complex en extra risicovol. Ook cardiologen neigen er soms toe patiënten niet meer door te verwijzen naar een hartcentrum als zij het risico van zo’n operatie te groot vinden.’

 

Hartpatiënten Nederland zoekt in samenwerking met het in Nijmegen gelegen hartcentrum van het Radboud Universitair Medisch Centrum naar mogelijkheden voor operaties middels een zogenoemde multidisciplinaire aanpak. Daarbij kunnen naast het hart ook andere orgaanproblemen worden aangepakt. Hartpatiënten Nederland heeft

hierover afspraken gemaakt met het hartcentrum in Nijmegen. De afspraken werden gemaakt met toenmalig afdelingshoofd Prof. Dr. Henry van Swieten. ‘Van Swieten heeft ons verzekerd dat hij samen met het hartcentrum van het Radboud UMC zeer goed in staat is om een multidisciplinaire aanpak uit te voeren bij een patiënt die elders wellicht werd opgegeven en hem of haar de mogelijkheid te geven daar geopereerd te worden. Als zo’n operatie kansrijk en zinvol is natuurlijk’, aldus van Overveld.

 

Bij de beoordeling en risicoanalyse van een benodigde hartoperatie wordt in Nijmegen niet alleen het hart bekeken, maar ook eventuele andere gezondheidsproblemen. Het gaat dus om hartpatiënten die te horen hebben gekregen uitbehandeld te zijn en die noodgedwongen thuis ‘achter de geraniums’ zitten of hierdoor zelfs zorgbehoeftig zijn geworden.

 

Zij kunnen contact opnemen met Hartpatiënten Nederland via telefoonnummer 085 081 1000 (tijdens kantooruren) of per mail via roermond@hartpatienten.nl

 

Kijk ook op www.hartpatienten.nl voor meer informatie.

 

Deze service van Hartpatiënten Nederland is bedoeld voor donateurs. Bent u nog geen donateur? Kijk elders in dit Hartbrug-Magazine hoe u snel mee kunt doen met de grootste organisatie van en voor hartpatiënten in Nederland!

 

Orgaandonatie, steeds meer voorstanders…   

Geschreven door

 

ROERMOND – Een meerderheid van 61 procent van de Nederlanders zou voorstander zijn van het invoeren van een systeem waarbij mensen automatisch als orgaandonor worden geregistreerd. Dat blijkt althans uit een recent onderzoek van het actualiteitenprogramma EenVandaag onder bijna 19.000 leden van zijn zogenoemde Opiniepanel.

 

Met deze uitkomst lijkt de niet aflatende discussie tussen voor- en tegenstanders van orgaandonatie nu eindelijk beslecht. Líjkt… want of dat werkelijk zo is moet uiteindelijk blijken in politieke stemmingen, die naar verluid mogelijk nog dit jaar plaatsvinden.

 

In de Tweede Kamer zijn al heel lang discussies gaande over het aanpassen van het huidige beleid wegens de lange wachtlijsten. In de huidige wetgeving is orgaandonatie alleen toegestaan na uitdrukkelijke toestemming van de donor.

Om het aantal orgaandonoren te laten toenemen heeft D66-Tweede Kamerlid Pia Dijkstra in de eerste dagen van 2014 een aangepast-initiatiefwetsvoorstel ingediend om het Nederlandse donorsysteem te wijzigen in een ‘actief donorregistratiesysteem’.

Daarin wordt iedereen die zich na herhaalde oproepen niet laat registreren in het donorregister, automatisch als donor geregistreerd, het zogeheten ‘opt-out systeem’. Het is overigens een wat verwarrende term voor het geen ‘bezwaar-systeem’, zoals dat ook in België sinds 1986 al goed werkt. Elke persoon mag daar aangeven om na de dood géén orgaandonor te willen zijn. Heeft iemand dit niet laten vastleggen, dan is deze persoon na overlijden automatisch orgaandonor.

 

Volgens het tv-programma EenVandaag zou een kwart van de Nederlanders die nu niet in het donorregister geregistreerd staan, dan wel donor willen worden. In het aangepaste voorstel van Dijkstra kunnen nabestaanden van overledenen voorkomen dat er een orgaandonatie plaatsvindt. Dezelfde aanpassing geldt voor voogden van wilsonbekwamen.

 

Volgens de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) hebben 3,5  miljoen Nederlanders een ‘ja’ laten vastleggen, ‘maar slechts een paar honderd per jaar worden daadwerkelijk orgaandonor’.

 

Zeker 25 jaar is het vrijwillig orgaandonorschap een zaak die langzaam bewegende lijnen trekt tussen de voor- en tegenstanders, maar de emoties telkens snel doet ontvlammen. Het is dan ook een buitengewoon ingewikkelde worsteling met het gevoel, waarin mensen heel uiteenlopend kunnen reageren. Voor de een is een donorhart, een nier van een onbekende of weefsels, levensreddend of levensverbeterend. Voor de ander is de gedachte dat er in zijn of haar lichaam wordt gesneden onverdraaglijk… ook al is er op dat moment geen bewustzijn meer.

 

Of zoals een 24-jarige vrouw het op een van de vele discussiepagina’s op het internet uitdrukte: ‘Ik wil alles afstaan, maar dan wel als ik niet meer leef…’ Of zoals een ander meldt: ‘Ik zou op zich best orgaandonor willen zijn. Maar ik zou niet mijn longen willen afstaan aan iemand die zijn hele leven heeft gerookt.’

Zie die voorwaarde in de praktijk maar eens te garanderen…De voorstanders van orgaandonatie brengen hun wens tot bijstelling van de wetgeving keer op keer onder de aandacht. Wat ingewikkeldheid en emotionele lading betreft is een vergelijking met de euthanasiewetgeving zeker op zijn plaats.

 

Toch hebben sommigen moeite met het dwingende karakter van het D66-wetsvoorstel. ‘Ik vind niet dat je mensen kunt verplichten donor te zijn,’ reageert een Twitteraar. Anderen willen juist minder vrijblijvendheid. ‘Het enorme tekort aan donororganen is een groot maatschappelijk probleem dat schreeuwt om een oplossing’, zei directeur Tom Oostrom van de Nierstichting eerder dit jaar. ‘Om het ernstige tekort te doorbreken, is het noodzakelijk dat de politiek zorgt voor een verandering van de wet waardoor donorregistratie minder vrijblijvend wordt.’

 

De discussie over orgaandonatie kent vele invalshoeken. Er zijn mensen die ándere ideeën hebben om het tekort aan organen op te lossen. Zoals: een financiële beloning voor mensen die zich als orgaandonor registreren. Volgens EenVandaag vinden veel mensen dit naar orgaanhandel rieken: slechts 11% vindt het een goed plan. Wel vinden veel ondervraagden (44%) dat geregistreerde donoren voorrang moeten krijgen als zij een orgaan nodig hebben.

Er is veel onwetendheid over donorregistratie. Vier op de tien ondervraagden die geen donorformulier hebben ingevuld, weten niet dat zij kunnen vastleggen dat ze geen organen willen afstaan. Ook weet de helft niet dat hun nabestaanden moeten beslissen als zij zelf hun keuze niet registreren.

 

Slechts vier op de tien ondervraagden (42%) vinden dat iedereen evenveel recht heeft op een donororgaan, meldt het onderzoek. Veel ondervraagden vinden dat mensen die harddrugs gebruiken (30%), veel drinken (26%) en roken (24%) er minder recht op hebben.

 

Leven met een hartpatiënt

Geschreven door

 

Tijdens een ziekbed staat (vanzelfsprekend) de patiënt in het middelpunt. Alles draait om het beter maken van de persoon in kwestie en/of de aandoening op zijn minst onder controle te krijgen. Gedurende dit proces vergeet men vaak diegene(n) die dag en nacht voor hun dierbare klaarstaan. Hartpatiënten Nederland in gesprek met Mieke Bakker-Sledsen, vrouw van een hartpatiënt; want ziek zijn doe je samen.

 

De 60-jarige Mieke leidt samen met haar man bijna een zorgeloos bestaan. Begin dit jaar komt daar verandering in: ‘Mijn man ging naar de huisarts omdat hij kortademig was. Vanuit daar is hij direct doorgestuurd naar een cardioloog.’ Sindsdien heeft hun zorgeloos bestaan plaats gemaakt voor veel zorgen, maar ook onbegrip.

 

Openhartoperatie

Mieke’s man ondergaat in februari een openhartoperatie. Zijn mitralisklep wordt gerepareerd en er volgt een omleidingsoperatie van de kransslagaders. Een ingreep die zowel de nodige lichamelijke als mentale sporen achterlaat bij haar partner: ‘Hij was compleet in schok, des te meer omdat hij tijdens zijn loopbaan van inmiddels 35 jaar nooit ziek is geweest.’

 

Ongeloof en onbegrip zijn de woorden waarmee het stel rondloopt. In alle hectiek is het aan Mieke om – voor zover mogelijk – haar man te kalmeren, maar dat is niet altijd even makkelijk: ‘Mijn man had het idee dat hij met een tikkende tijdbom rondliep. Zijn leven op dat moment kenmerkte zich voornamelijk uit stress en angst. Vooral de operatie zorgde voor bange gevoelens.’

Maar hierin is hij niet de enige: ‘Hij kon niet meer slapen, maar ik evenmin. Samen met hem was ook ik ongerust en bang, maar ondanks alles was het mijn taak om een steun voor hem te zijn. Je wilt zo graag helpen, maar tegelijkertijd sta je machteloos en kan je in wezen niets doen, behalve er proberen te zijn voor diegene.’

 

Circus

Het leven van Mieke en haar man is ‘ineens’ anders en volgens haar is dat hetgeen waardoor alles tijdens, maar ook na het proces moeilijk is: ‘Het feit dat je plots in een soort van circus terecht komt, is heel lastig. Je bent hier niet op voorbereid en hebt geen idee hoe hiermee om te gaan en wat te doen. Er gebeurt van alles waar je geen controle over hebt. Je wordt geleefd en bent onzeker over wat er nog komen gaat. Het enige wat zeker is op dat moment, is dat je het ziekenhuis vaak bezoekt.’

 

Als haar man eenmaal stabiel is, begint het besef en langzaamaan het daarbij horende verwerkingsproces: ‘Mijn man had nadien last van een trauma. Hiervoor kreeg hij therapie van een psycholoog van een GGZ-instelling. Hij was enorm angstig. Hij durfde niet naar de wond op z’n borst te kijken, laat staan deze aan te raken. Een dagelijkse handeling als douchen ervoer hij als beangstigend. Het vertrouwen in zijn eigen lichaam was weg en daardoor was hij heel bang om bijvoorbeeld plotseling ergens van te schrikken.’

 

Inmiddels gaat het redelijk, maar het hele gebeuren heeft een enorme impact op Mieke gehad: ‘Het beïnvloedt (onbewust) je leven drastisch. Als eenmaal alles voorbij is, begint het pas echt. Je moet je draai weer zien te vinden en dat is moeilijk, zowel voor je partner als voor jezelf. Hij verandert en jij verandert met hem mee. Het gaat geleidelijk aan beter en alles komt nu gelukkig weer in wat rustiger vaarwater.’

 

Vrouw van

Als vrouw van een hartpatiënt was Mieke vaak de kluts kwijt: ‘Mijn man had last van mentale bijwerkingen, onder andere door de medicijnen die hij van zijn psycholoog kreeg. Hij kon heel uitbundig (emotioneel) reageren op bepaalde gebeurtenissen. Ik heb het toen weleens proberen aan te kaarten bij hem, maar volgens mij had hij het zelf niet eens in de gaten. Voor mij was het net of hij op zulke momenten iemand anders was en dat is heel zwaar. Hij was anders en ik daarmee ook. Het is een hele confrontatie om je partner zo te zien en mee te maken. Dat vind ik misschien wel het meest vreselijke, maar ook moeilijkste in dit hele gebeuren.’

 

Volgens Mieke is een begeleidend project dat vanuit het ziekenhuis wordt opgezet niet alleen voor de patiënt van belang, maar ook voor diegene die niet van zijn/haar zijde wijkt/wijken: ‘Continu ben je bezig met van alles rondom het ziekteproces; ziekenhuis, hartrevalidatie en vanzelfsprekend op de eerste plek de patiënt. De patiënt is zelf bezig met verwerken en kan daardoor (terecht) geen steun voor jou zijn. De aandacht blijft uit. Hierdoor voel jij je alleen en eenzaam.’

 

Zij vervolgt: ‘Juist daarom zou het fijn zijn geweest als ik, als partner zijnde, met iemand van gedachten had kunnen wisselen over wat je allemaal meemaakt en beleeft. Vooral als je met dit soort zaken nooit te maken hebt gehad. Van te voren krijg je allerlei folders met informatie over de technische gang van zaken met betrekking tot de operatie. Hierop kun je je voorbereiden, maar wat er daarna allemaal op je afkomt, is een heel ander verhaal.’

 

 

Mieke Bakker-Sledsen

Stent for Life: ‘Hartzorg in de wereld lang niet even veilig’

Geschreven door

Stent for Life: ‘Hartzorg in de wereld lang niet even veilig’

Besef goed wáár u bent!

 

De wereld blijkt slechts beperkt in staat tot medische hulpverlening wanneer een hartinfarct het leven acuut bedreigt. In menig ziekenhuis op aarde zijn onvoldoende technische middelen in huis – en soms zelfs te weinig parate kennis over levensreddende technieken – om de infarctpatiënt onmiddellijk adequaat bij te staan.

 

Tenminste, áls die in nood verkerende patiënt al in staat is tijdig het hospitaal te bereiken… ‘Want je zult maar ergens in Afrika op safari zijn en ver weg van alles worden getroffen door een plotselinge hartaanval, tja dan heb je een groot probleem’, zegt interventiecardioloog prof. dr. J.J. Piek van het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam.

Maar zelfs als je in de buurt van een ziekenhuis bent in Oost-Europa, Azië, Midden-Amerika en zelfs in een land rond de Middellandse Zee, dan is goede, kansrijke hulp lang niet altijd aanwezig. ‘Op veel plaatsen in de wereld is de zorg voor het hart nog allesbehalve op een verantwoord niveau,’ weet professor Jan Piek, lid van het dagelijks bestuur van het AMC Hartcentrum.

 

En dat is precies waar het internationale samenwerkingsverband ‘Stent for Life’ (vanuit de European Society of Cardiology) zich voor inzet: voor een drastische verbetering van de hartzorg op die plaatsen in de wereld waar de kennis, kwaliteit en bereikbaarheid te wensen overlaat.  ‘Mensen realiseren zich dat niet altijd’, zegt Piek met nadruk, ‘maar er zal maar wat gebeuren met je hart op Kreta of midden in Macedonië…’

Steeds meer hartspecialisten uit alle windstreken sluiten zich bij de beweging Stent for Life  aan. Jan Piek is een van hen. ‘Wij proberen met dit initiatief landen te hulp te komen die het qua hartzorg nog niet goed voor elkaar hebben. Dotteren, gevolgd door het plaatsen van een stent, wat inmiddels dagelijkse praktijk is in Nederland en andere Noord-Europese landen als Duitsland, Zwitserland, Denemarken, Zweden en ook Tsjechië en Slowakije, is lang niet overal gewoon. Neem alleen al de situatie op Curaçao, Aruba en Bonaire, de eilanden die tot het Koninkrijk der Nederlanden behoren: het is daar zorgelijk wat betreft de spoedeisende cardiologische zorg.’
Wanneer een patiënt met spoed gedotterd moet worden, zo vervolgt Piek, stuurt de cardioloog hem of haar onmiddellijk naar Columbia. ‘De duizenden Nederlanders die elk jaar met vakantie naar deze eilanden gaan, staan daar in het geheel niet bij stil. Toch kan dit iedereen op de Antillen overkomen, zeker ook de vaste bewoners.’

 

Professor Piek vindt dat sowieso vakantiegangers, voordat ze op reis gaan, zich steevast zouden moeten (kunnen) oriënteren over het niveau van de acute hartzorg in het land of de stad die zij bezoeken. ‘Landen als Griekenland, Rusland, Finland, Bulgarije, daar is de hartzorg kwalitatief duidelijk minder dan in ons deel van de wereld – voor een hartinfarct wordt er nauwelijks gedotterd. Dat geldt helaas ook nog zo voor sommige delen van Frankrijk, maar ook gebieden als het zuiden van Italië en Zuid-Portugal, maar zelfs Midden-Amerika… Daar moet je echt niets acuut overkomen, want dan zijn de risico’s groot…’

 

Amerika?! Het land dat richtinggevend zou zijn in de wereld op het gebied van hartzorg – is die zorg daar slecht? ‘Nu ja’, stelt Piek, ‘niet zozeer in de grote steden waar goed geoutilleerde en toonaangevende hartcentra zijn gevestigd, zoals het Johns Hopkins Hospital in Baltimore en het Texas Heart Institure In Houston. Maar in het binnenland van de Verenigde Staten is de toestand vaak niet toereikend.’

 

Dit voorjaar hield Stent for Life een bijeenkomst in de Tsjechische hoofdstad Praag. Jan Piek was er bij. ‘Daar meldden zich ook nieuwe landen aan die ons initiatief ondersteunen, zoals: Saoedi-Arabië, Egypte, en ook India. Dat landen zich aansluiten en de bereidheid tonen hun hartzorg te verbeteren via naleving van aanbevelingen vanuit Stent for Life, is hoopvol. Je ziet de effecten ook al in een land als Roemenië. Daar is nu sprake van  een wezenlijke verbetering in de zorg voor hartpatiënten.’

 

Ook een immens land als China heeft voorzichtig aansluiting gezocht. Het streven is nu om eerst in een aantal klinieken daar de hartzorg naar een hoger plan te tillen. Uiteindelijk hopen Chinese hartspecialisten, maar ook de heel actieve Stent for Life-promotor, dat het verbeterde niveau zich mettertijd als een olievlek over het land verspreidt.

Hartpatiënten Nederland boos om beperking vrije artsenkeuze

Geschreven door

Hartpatiënten Nederland boos om beperking vrije artsenkeuze

 

Hartpatiënten  Nederland is niet te spreken over het besluit van de Tweede Kamer om de vrije artsenkeuze te beperken. Net als onder meer de Consumentenbond en zo’n 5000 artsen en medische zorgverleners.

‘Daarmee is een grondrecht aangetast’, vindt Marly van Overveld van Hartpatiënten Nederland. ‘Onaanvaardbaar. Hartpatiënten Nederland beraadt zich op stappen om het tij te keren. We hopen dat de Eerste Kamer een dam opwerpt tegen het verregaand inperken van de vrije artsenkeuze.’

 

‘Hartpatiënten Nederland is namelijk faliekant tegen de nu in gang gezette ontwikkeling waarbij verzekeraars een steeds grotere vinger in de pap gaan krijgen. En ze hebben al zo veel te vertellen in de zorg’, zegt Marly van Overveld. ‘We zijn voor een effectieve zorg, maar dit is een aantasting van een grondwettelijk recht’, aldus Van Overveld, die in mei met een delegatie van Hartpatiënten Nederland de situatie besprak met de Consumentenbond.

 

Contract

De Tweede Kamer heeft op 24 juni beslist dat zorgverzekeraars vanaf 2016 een polis mogen aanbieden, waarbij ze alleen nog maar de kosten vergoeden voor specialisten met wie ze een contract hebben. Het gaat om een ‘goedkopere’ polis, naast de twee bestaande polissen. In deze nieuwe polis mogen patiënten wel zelf hun huisarts, specialist, fysiotherapeut, wijkverpleegkundige, apotheek, verloskundige, tandarts, spraakbegeleider of diëtist blijven kiezen.

 

Nu moeten verzekeraars ook een deel van de kosten vergoeden voor behandeling door zorgverleners met wie zij geen contract hebben. Dat drijft volgens minister Edith Schippers en de Tweede Kamer de kosten omhoog. Schippers wil daarvan af.

 

Hartpatiënten Nederland vreest dat dit leidt tot een soortgelijke klassenmaatschappij als nu in Engeland. ‘Vooral jonge mensen en mensen met een minimum inkomen kiezen begrijpelijk de goedkoopste polis’, legt Marly van Overveld uit. ‘Gewoon omdat het ontzettend duur is. Maar als men eenmaal een serieus probleem heeft, dwingt de verzekeraar de gedupeerde een bepaalde richting in. En dan is het te laat. Het gaat veel te veel weer richting klassenzorg. Er vormt zich op deze wijze een groot verschil, tussen arm en rijk. Voorbeelden genoeg: Engeland: National Health klinieken met lange wachtlijsten en weinig faciliteiten voor de doorsnee burger en uitstekende privé klinieken voor de meer gefortuneerden. Die hebben uiteraard geen wachtlijsten maar wel alle faciliteiten! Deze situatie willen we toch zeker niet in Nederland!’

 

‘Stel je bent onder behandeling van een cardioloog die geen contract heeft. Waarom dan naar een door de verzekeraar bepaalde cardioloog. Een goede behandeling begint bij het vertrouwen hebben in de behandelaar. Dat geldt niet alleen voor hartpatiënten. Mensen willen altijd de beste dokter. Vandaar ook onze dienst als hartbemiddelaar. Niet zomaar lukraak een opgedrongen ziekenhuis of specialist. Nee! Een kliniek die ik zelf kies en daarbij een behandelaar waar ik alle vertrouwen in heb.’

 

Meerderheid

Een Kamermeerderheid van VVD, PvdA, D66, ChristenUnie en SGP steunden helaas het plan van de minister. De verzekeraar bepaalt in de nieuwe polis naar welke specialist of behandelaar in de ggz iemand moet gaan. Door het feitelijk bemoeilijken van de vrije artsenkeuze zijn de verzekeraars goedkoper uit en zou de verzekering goedkoper worden, beweert de minister. Overigens blijven de natura- en restitutiepolis bestaan. Daarbij geeft de restitutiepolis volledige keuzevrijheid.

 

Een minderheid in de Kamer vindt dat de vrije artsenkeuze wordt beperkt. Ook de Consumentenbond keerde zich in het recente verleden tegen deze inperking van de vrije artsenkeuze. Hartpatiënten Nederland en de Consumentenbond hebben tijdens overleg in mei afgesproken samen op te trekken om die vrije artsenkeuze zoveel mogelijk overeind te houden.

 

Rechter

De strijd is nog niet gestreden. Zo’n 5000 artsen en zorgverleners willen naar de rechter stappen om de vrije artsenkeuze te handhaven. Dat heeft Stichting Handhaving Vrije Artsenkeuze, die de medici verenigt, laten weten.

 

Volgens hoogleraar gezondheidsrecht Jaap Sijmons van de Universiteit Utrecht is het inperken van de vrije artsenkeuze in de Zorgverzekeringswet in strijd met het Europees recht. Sijmons heeft zich opgeworpen als raadsman van de stichting. ‘Als minister Schippers de wetswijziging ongewijzigd doorzet, is de kans groot dat ze wordt teruggefloten door het Europese Hof van Justitie, omdat de maatregel oneerlijke concurrentie in de hand werkt’, liet Sijmons in juni aan het ANP weten.

 

Advies

Ga  na wat voor polis u heeft en welke zorgverleners onder contract staan! En wisselt u van Zorgverzekeraar let dan goed op of de nieuwe verzekeraar de u vertrouwde zorgverleners wel heeft gecontracteerd. En steun ons in onze strijd voor een vrije artsenkeuze! Word donateur! Of doe een (extra) gift!

Depressieve dotterpatiënten overlijden eerder

Geschreven door

Depressieve dotterpatiënten

overlijden eerder

Depressieve dotterpatiënten hebben een hoger risico op overlijden dan patiënten zonder deze psychische klachten. Dat blijkt uit het proefschrift van medisch psychologe Nikki Damen (28), dat zij op 23 mei verdedigde aan Tilburg University. ‘Artsen zouden meer aandacht moeten hebben voor het psychisch welbevinden van dotterpatiënten en niet alleen naar de medische kant van de behandeling moeten kijken’, vertelde Nikki Damen aan Hartbrug-Magazine.

Een dotterbehandeling wordt, in vergelijking met een openhartoperatie, doorgaans beschouwd als een relatief eenvoudige en weinig ingrijpende operatie. ‘Echter, gedotterd word je niet zomaar, er is wel degelijk iets met het hart aan de hand. Veel dotterpatiënten hebben bijvoorbeeld een hartinfarct gehad en hebben hierdoor moeite om na de behandeling nog op hun lichaam te vertrouwen’, aldus Damen.

 

Het onderzoek van Damen wijst uit dat psychische klachten, zoals angst en depressie, voorkomen bij 1 op de 4 dotterpatiënten. Opvallend is dat deze aantallen vergelijkbaar zijn met aantallen gevonden in andere groepen hartpatiënten, zoals openhartoperatie patiënten. ‘Artsen denken vaak dat de psychische klachten samenhangen met ziekte-ernst of de behandeling en vanzelf weer overgaan’, weet Damen. ‘Maar dat hoeft niet zo te zijn. Uit ons onderzoek blijkt dat met name de beleving van patiënten belangrijk is: de ene patiënt vindt een dotterbehandeling totaal niet spannend, terwijl een andere patiënt hier wel degelijk van schrikt en psychische gevolgen van kan ondervinden. Deze verschillen kunnen bijvoorbeeld te maken hebben met de persoonlijkheid van patiënten of de aanwezigheid van psychische klachten in het verleden. Ook blijkt uit ons onderzoek dat wanneer patiënten eenmaal klachten zoals angst en depressie ervaren na het dotteren, de kans groot is dat deze klachten een jaar na de behandeling nog steeds bestaan’.

 

Naast het vaak voorkomen van psychische klachten van patiënten, kunnen deze klachten ook het ziektebeloop van patiënten verslechteren. Uit het onderzoek van Damen blijkt namelijk dat depressieve dotterpatiënten sneller overlijden dan niet-depressieve patiënten. ‘In ons onderzoek bleek dit zelfs 7 jaar na de dotterbehandeling nog zo te zijn’, legt Damen uit. ‘Er waren wel wat onderzoeken naar de invloed van psychische klachten op de korte termijn, maar over de invloed van psychische klachten op de lange termijn was nog niet zoveel bekend’.

 

Het lijkt dus zeker belangrijk om in de praktijk aandacht te besteden aan het psychologisch welbevinden van dotterpatiënten. Damen erkent dat het benoemen van psychische klachten voor veel hartpatiënten echter nog een taboe is; mensen voelen zich snel in de hoek gezet. Het feit dat een dotterbehandeling vaak gezien wordt als een niet zo ingrijpende behandeling draagt hier ook niet aan bij. ‘Hierdoor wordt er in het ziekenhuis vaak niet veel aandacht besteed aan de nazorg van patiënten die een dotterbehandeling hebben ondergaan en wordt een groot deel van de patiënten bijvoorbeeld niet doorverwezen naar een hartrevalidatieprogramma. En dat zou juist wel moeten gebeuren’, vindt Damen. ‘Zeker patiënten met psychische klachten hebben daar baat bij, omdat er binnen een revalidatieprogramma niet alleen aandacht is voor de medische aspecten van de hartziekte, maar er ook gekeken wordt naar mentale gevolgen.’

 

Damen nam voor haar onderzoek vragenlijsten af bij duizenden patiënten, gedotterd in het Erasmus MC in Rotterdam. Aan de hand van deze vragenlijsten werd informatie verkregen over demografische, klinische en psychische kenmerken van de patiëntengroep. Daarnaast werden gegevens verzameld over het ziektebeloop van patiënten.

 

Arienne Sakhel: ‘Ik ervaar het leven ‘wel’ en ‘niet’ als hartpatiënt’

Geschreven door

Arienne Sakhel:

‘Ik ervaar het leven ‘wel’ en ‘niet’ als hartpatiënt’

 

 

Zelfstandig, enthousiast en positief; dat is Arienne Sakhel uit Maastricht in een notendop. Maar er is meer. Achter een grote glimlach en een goed humeur schuilt een gevoelige 45-jarige vrouw die sinds haar geboorte hartpatiënte is. Een benaming waar ze vandaag de dag geen vrede mee heeft: ‘Accepteren zal ik het nooit doen. Dat gaat simpelweg niet, want er zijn nog steeds dagen dat ik enorm baal dat het leven anders is geworden.’

 

Arienne wordt geboren met de erfelijke aandoening VSD1. In de volksmond ook wel bekend als een gaatje tussen de hartkamers. Op jonge leeftijd heeft zij daar bijna tot geen last van, ook tijdens haar pubertijd is dit het geval. Op 20-jarige leeftijd is de tijd daar om Arienne voor alle zekerheid van deze aandoening te ontdoen. Het gaatje wordt door middel van een openhartoperatie verholpen.

Daarna gaat het goed, zelfs zo goed dat Arienne er haast geen omkijken meer naar heeft. De gezellige en spontane Arienne geniet van het leven en onder andere van haar hobby’s lezen en zwemmen. Ze staat er zelfs niet meer bij stil dat ze eigenlijk nog steeds een hartpatiënte is. Maar plots keert het tij en helaas komt aan het zorgeloze bestaan in 2010 een einde. Met de spontaniteit is het dan gedaan.

 

‘Onschuldige verkoudheid’

2010 was voor Arienne een zwaar jaar. Mede daardoor zoekt de pedagogisch medewerkster niet direct iets achter haar moeheid. Maar als het fietsen en zelfs het traplopen zwaar worden, besluit Arienne toch aan de bel te trekken: ‘Vervolgens ben ik via mijn huisarts, maar op eigen initiatief, in het ziekenhuis beland. Talloze onderzoeken volgden. Uiteindelijk wist ik pas na een aantal maanden wat er precies met mij aan de hand was.’

Arienne blijkt ‘Gedilateerde Cardiomyopathie’2 te hebben. Dit is waarschijnlijk het gevolg van een virus dat in het hart is gekomen door een verkoudheid. Bij deze ziekte van de hartspier is onder andere de pompfunctie van het hart verzwakt en krijgen weefels, maar ook organen, minder zuurstof. Dit leidt tot een onherstelbaar verzwakt hart en hartfalen: ‘Mijn pompfunctie bedraagt nog maar dertig procent, maar ik heb ook te kampen met hartritmestoornissen.’

 

Nadat een ablatie niet de gewenste resultaten geeft, besluit haar cardioloog om in april 2013 een S-ICD3  te implanteren. Dit gebeurt uit voorzorg om te voorkomen dat het boezemfibrilleren overslaat in het mogelijk fatale kamerfibrilleren. Met de S-ICD, is Arienne weer ‘veilig’ gesteld en kan ze in principe doorgaan met haar leven. Dit blijkt echter niet zo eenvoudig te zijn: ‘Het heeft op mijn dierbaren en mij een enorme impact gehad. Opeens ben je ziek en word je nooit meer beter.’

 

Opnieuw leren leven

In het begin heeft Arienne vrij veel moeite met de dagelijkse gang van zaken: ‘Ik was erg bang, mede doordat ik erg veel last had van hartritmestoornissen. Een verschrikkelijk gevoel. Aangezien het niet ging heb ik via het ziekenhuis deelgenomen aan een traject voor hartpatiënten. Voor mij was dit erg fijn, want als je eenmaal zoiets te horen krijgt, zit je bij wijze van een kwartier later alweer thuis met allerlei onbeantwoorde vragen. De modules sporten en psychologie hebben mij enorm vooruit geholpen.’

 

Maar wat Arienne misschien nog wel meer vooruit helpt, is het contact met andere hartpatiënten: ‘Ik kon en kan altijd terecht bij familie en vrienden, maar dat is toch anders. Het simpelweg in gesprek gaan met lotgenoten is van grote waarde. Het te weten komen hoe anderen ermee omgaan, heeft mij enigszins sterker gemaakt. Daarnaast heb ik leren inzien hoe ik moet dealen met deze ziekte en het leven zoals het nu is. Maar soms wil je dat alles zoals vroeger is, want toegeven dat je op den duur veel minder kunt, is en blijft erg moeilijk.’

 

Inmiddels leert zij omgaan met haar belemmeringen. Dit gaat met ups en downs: ‘In het begin belemmerde het ziek zijn mij heel erg. Ik was vaak verdrietig, want ik wilde persé bepaalde dingen doen die ik voorheen ook deed. Maar dit werkte averechts, ik werd hier alleen maar meer ziek van. Het is niet leuk, maar het is zo. Ik leer er nu mee leven.’

 

Roeien met de riemen die je hebt

Op dit moment neemt Arienne deel aan een nieuwe digitale module: ‘Ik vul elke dag digitaal een aantal vragen in. Deze vragen hebben betrekking op mij, maar zijn tegelijkertijd ook kennisvragen over het hart. Daarnaast kan ik vandaag de dag nog steeds de hartverpleegkundigen altijd bellen. Dit geeft mij een heel veilig gevoel. Het feit dat ik weet dat er altijd iemand ‘meekijkt’, maakt het voor mij dragelijker.’ Maar ook haar positieve houding die zij van nature mee heeft gekregen is volgens Arienne heel belangrijk.

 

Zij vervolgt: ‘Als je zoiets meemaakt ga je anders naar het leven kijken. Vanzelfsprekend maak ik mij ook nog we eens druk, maar het is verbazingwekkend hoeveel zaken mij niet meer raken. In mijn achterhoofd denk ik continue aan hetgeen wat ik heb en dat is goed, want het denken fungeert als een beschermingsmechanisme. Ik word er zo elke keer aan herinnerd dat ik goed naar mijzelf moet luisteren en hierdoor leer ik grenzen trekken.’

 

Inmiddels is Arienne niet meer bang voor dit leven.  Ondanks alles is zij een gelukkig mens, weliswaar met haar beperkingen: ‘Ik ga door het leven met een lach. Voor mijzelf blijf ik knokken en voor anderen die ik lief heb.’ Al was het knokken moeilijker geweest zonder de hulp van veel naasten. Zonder hen had zij het niet gekund: ‘Voor mij zijn sociale contacten erg belangrijk. Mensen geven mij hulp, maar ook kracht en ik geef hen mijn lach in retour.’

 

 

1VSD: Een ventrikelseptumdefect (VSD) is een gaatje in het tussenschot van de kamers van het hart. Dit is een aangeboren hartafwijking.

2Gedilateerde Cardiomyopathie: Bij deze ziekte is de hartspier overal in het hart verzwakt, wat gevolgen heeft voor de grootte van het hele hart maar in het bijzonder voor de linkerkamer.

3S-ICD: Een nieuw type ICD, de subcutane ICD (S-ICD).

 

LEVEND PLASTIC

Geschreven door

LEVEND PLASTIC

Wetenschap werkt aan zelfgroeiende kunststof hartklep

 

Kunststof dat tot leven komt… Het lijkt onmogelijk en ontsproten aan het brein van een oeverloos fantasierijke sprookjesverteller met een verhaal over plastic gebruiksvoorwerpen die tot leven willen komen en dat uiteindelijk ook doen. Er is zó een script van te maken voor een filmanimatie voor kinderen.

 

Toch is dit beeld op dit moment werkelijkheid aan het worden. En het is allesbehalve kinderspel, er wordt zelfs druk aan gewerkt door Nederlandse universiteiten en bedrijven, die daar heel veel vindingrijkheid, geld en tijd in investeren.

 

Concreet werken zij samen aan de ontwikkeling van een kunstmatige hartklep die door het lichaam gaandeweg wordt omgezet in een echte, levende hartklep. De ‘nieuwe behandeling’, want zó wordt deze Nederlandse uitvinding nu al genoemd, werd onlangs gepresenteerd. Toch zal er nog heel wat tijd overheen gaan voordat deze tot wasdom komende klepprothese daadwerkelijk kan worden toegepast bij mensen.

 

De nieuwe hartklep is ontwikkeld door de Technische Universiteit  Eindhoven (TUE), het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam en het Universitair Medisch Centrum (UMC) te Utrecht. Zij doen dat in samenwerking met enkele bedrijven. Geen van de betrokkenen twijfelt eraan dat het ‘groei-implantaat’ er straks gaat komen.

 

De kunstmatige hartklep ontstaat aldus: in een machine wordt van synthetisch materiaal een bijna onzichtbare draad gesponnen, die tien keer dunner is dan een mensenhaar. Van die draad wordt een implantaat gemaakt in de vorm van een hartklep en dat wordt – in de nabije toekomst – bij de patiënt óver de haperende klep geplaatst.

 

‘In het lichaam trekt het implantaat cellen aan uit de bloedstroom’, legt onderzoeker Carlijn Bouten uit; zij is hoogleraar biomedische technologie aan de Technische Universiteit in Eindhoven. ‘Deze cellen worden aangezet tot het maken van weefsel. De kunstklep wordt tegelijkertijd afgebroken. Als dat proces klaar is, houd je een levende hartklep over’.

 

Het is in een paar regels verteld en het lijkt tamelijk eenvoudig, maar niets is minder waar. Het complexe proces wordt momenteel getest in een laboratorium. In een machine wordt het menselijk lichaam nagebootst. Wat de onderzoekers hopen, gebeurt naar zij zeggen thans ook: het lichaam bouwt als het ware zelf een nieuwe hartklep op.

 

‘We weten nog niet precies wanneer dat gebeurt. Dat zal tussen een half jaar en een jaar zijn. Dat zal een spannend moment worden. Daarom moeten we nog veel testen voor het echt wordt toegepast’, zegt Jolanda Kluin, chirurg van het UMC Utrecht.

 

De drijfveer voor alle betrokkenen, luidt volgens professor Carlijn Bouten: ‘Wij willen mensen genezen met slimme oplossingen die minimaal ingrijpen en een leven lang meegaan, bijvoorbeeld door het injecteren van stamcellen of het implanteren van in het lab ‘gekweekte’ weefsels, zoals hartkleppen. Voor mensen met chronische of erfelijke aandoeningen, die nu hun hele leven lang behandeld moeten worden, kan deze aanpak een uitkomst zijn.’

 

De afgelopen jaren zijn vele tientallen miljoenen euro’s gestoken in bijna twintig onderzoeksprojecten. Het doel is om nieuwe medische behandelingen te ontwikkelen en producten te maken om beschadigd weefsel en aangetaste organen weer ‘beter’ te maken. Vooral werd ingezet op behandelingen waarbij het lichaam zichzelf herstelt. Volgens het bedrijf Biomedical Materials blijft met deze regeneratieve geneeskunde de gezondheidszorg in de toekomst betaalbaar.

 

Er wordt niet alleen onderzoek gedaan naar het hart. Ook werd botvervangend materiaal ontwikkeld om kapotte botten op te vullen en een lichaamseigen bloedvat voor nierpatiënten die dialyse nodig hebben. Ook hopen de onderzoekers (voor de toekomst) op een kunstmatige zelfgroei-nier.

 

Het verhaal van Isatu

Geschreven door

Het verhaal van Isatu

De 19-jarige Isatu woont met haar familie in een arme compound in Gambia. Ze heeft haar leven te danken aan de broers Jan en Harry Wayper, die alles op alles hebben gezet om haar in Nederland een hartoperatie te laten ondergaan. 

Jan en Harry Wayper kwamen al jaren in Gambia. Harry had er een bungalowparkje, waar de broers regelmatig verbleven. Ze hadden een goed contact met een familie die in een compound verderop woonde, in het dorpje Sukuta. ‘Families leven daar vaak met z’n allen bij elkaar, in een paar hutjes met een muur eromheen’, vertelt Jan. Via de familie kwamen de broers in contact met de ernstig zieke Isatu, toen 16 jaar oud. ‘Een heel lief meisje. Ze had net een onderzoek ondergaan voor haar hartproblemen’, vertelt Jan. ‘Daaruit bleek dat drie hartkleppen vervangen moesten worden. Als dat niet op korte termijn zou gebeuren zou ze overlijden.’

 

De broers trokken zich haar lot aan. Jan: ‘Mijn kleindochter was ook net 16, het verhaal raakte me enorm.’  Ze zou aanvankelijk geopereerd kunnen worden in Senegal, zeven uur rijden verderop, maar helaas bleek al snel dat het daar niet zou lukken. ‘Er was onvoldoende expertise en het ontbrak de artsen aan de juiste apparatuur. De enige optie was een operatie in bijvoorbeeld Egypte of West-Europa. Dat had uiteraard veel meer voeten in aarde, maar als je A zegt, zeg je ook B, we wilden niet meer terugkrabbelen.’

 

De broers wisten toen nog niet waar ze zich instortten. ‘Mijn broer en ik kunnen er een boek over schrijven’, vertelt Jan. ‘Het lastigste bleek nog om toestemming te krijgen om haar naar Europa te halen. We ondervonden veel weerstand van de ambassades, het consulaat en de Immigratie- en Naturalisatiedienst IND. Ik hoorde mezelf continu vragen: ‘Wat als het úw dochter was, wat zou ú dan doen? En: Als we nog langer wachten dan gaat ze dood.’

 

Emotioneel

Met veel lobbywerk kregen ze het toch voor elkaar om alles te regelen. ‘We vonden onder meer een Nederlands ziekenhuis bereid om haar te opereren en goede doelenstichting Luchtvaart zonder grenzen om haar te vervoeren plus een aantal andere sponsoren. Ook kregen we tijdens het hele traject veel steun van Hartpatiënten Nederland. Petje af voor voorzitter Jan van Overveld, die continu voor ons klaarstond met raad en daad. Maar ik heb ook een enorme waardering voor de manier waarop mijn broer Harry dat gecompliceerde medische traject heeft georganiseerd, zowel in Nederland als in Gambia.’

 

De operatie verliep gelukkig voorspoedig en Isatu logeerde vijf weken bij Harry om te herstellen. Toen ze stabiel genoeg was om terug te keren was er een afscheidsetentje met alle betrokkenen: de broers en hun gezinnen, de artsen en alle anderen die zich met hart en ziel hadden ingezet voor Isatu’s gezondheid. Jan Wayper wordt er, net als zijn broer, nog steeds emotioneel van als hij er aan denkt. ‘Het was zo’n fantastisch moment. Isatu nam het woord en bedankte iedereen persoonlijk, in haar gebrekkige Engels. Ze besefte heel goed dat ze zonder deze ingreep niet lang meer had geleefd.’

 

Eenmaal terug in Gambia zat het werk er voor de broers nog niet op. ‘Isatu moest dagelijks medicijnen slikken en eens per jaar uitgebreid op controle in het ziekenhuis in Senegal en maandelijks in Gambia. Mijn broer was er gelukkig regelmatig om alles te regelen.’ Dat ging niet altijd zonder slag of stoot. ‘Mijn broer heeft er enorm veel tijd en energie in gestoken. Ze zijn daar een stuk minder gedisciplineerd, dus we moesten er bovenop zitten dat Isatu haar medicijnen op tijd kreeg en goed gebruikte.’

 

Ook hadden de Nederlandse artsen haar met klem geadviseerd zich te laten steriliseren, omdat ze een zwangerschap niet zou overleven. ‘Haar familie ging wel akkoord, wat uitzonderlijk is voor een moslimfamilie daar. Maar haar cardioloog en de rest van haar omgeving dacht er heel anders over. In Gambia ben je geen “echte vrouw” als je geen moeder kunt worden.’ Ondanks de weerstand is  Isatu, na een pittige brief van de Nederlandse artsen, onlangs toch gesteriliseerd.  Harry had er zijn handen vol aan om dat traject te coördineren.

 

Drie jaar later

Het is nu drie jaar na de operatie. Isatu is 19 jaar en het gaat goed met haar. ‘We proberen nu te regelen dat er in Gambia controleapparatuur komt, desnoods tweedehands, zodat ze niet meer voor elke controle zeven uur hoeft te reizen en er minder kosten worden gemaakt’, vertelt Jan. Als ook dat lukt zijn alle grote zorgen opgelost. Dat is fijn, want de broers zijn naar eigen zeggen de jongsten niet meer. Jan is 77 en Harry 67. ‘Daarom zijn we zijn op zoek naar mensen die de zorg van Isatu van ons kunnen overnemen. Liefst iemand die bij haar in de buurt woont en iemand die hier in Nederland alles coördineert’, zegt Jan. ‘Alles is goed geregeld, maar er zal altijd iemand nodig zijn die een vinger aan de pols houdt en alles kan regelen als er onverhoopt toch iets mis gaat. We hopen echt dat er iemand is die onze zorgtaken voor Isatu wil overnemen.’

 

Bent u die persoon of kent u iemand die dit wil doen? Neem dan contact op met Hartpatiënten Nederland, bel naar 0475 -31 72 72 of mail naar roermond@hartpatienten.nl. Dan brengen wij u in contact met de broers Wayper.