De octopus en het hart

Geschreven door

 

Een Nederlandse chirurg zei onlangs: ‘Bij ingewikkelde ingrepen kom ik soms handen tekort. Ik zou eigenlijk gelijktijdig op meer plekken moeten kunnen werken…’

Het is een uitspraak die de beperking van het medisch handelen aangeeft. Maar het is niet voor het eerst dat artsen de begrenzing van hun technieken benoemen. Ook hartchirurgen zijn daar in het verleden meermalen tegen aangelopen.

Want de structuur van het menselijke hart is uiterst complex, feitelijk is het een orgaan met in- en uitgaande kanalen voor het bloed en enkele compartimenten, de boezems. Bij een ingewikkelde hartoperatie moet de chirurg dan ook meerdere delen onder controle houden om het hart gaande en de patiënt in leven te houden.

 

Handen tekort, te weinig armen. Het bracht medische uitvinders op het idee van de mogelijkheden die de octopus, de inktvis, heeft. Dit zeedier beschikt over acht armen (of tentakels) en vacuüm zuigende kleefnappen. Daarmee houdt het zijn prooi vast, terwijl de andere vangarmen op hetzelfde moment iets anders doen of vastklampen. De Nederlandse  uitvinders/ondernemers zagen vanuit een rijke fantasie technische mogelijkheden om de combinatie van armen en zuignappen toe te passen, bijvoorbeeld bij complexe geneeskundige handelingen, zoals bij het hart.

Het was een groep artsen en onderzoekers onder leiding van de Utrechtse thoraxchirurgen prof. C. Borst en dr. E. Jansen van (toen nog) het Academisch Ziekenhuis Utrecht. De wetenschappers-ondernemers gingen met de specifieke kenmerken van de octopus aan de gang.

 

De octopus, een dier met maar liefst drie harten: een voor het  rondpompen van het bloed door het lichaam; de twee andere harten dienen om bloed door de kieuwen te pompen.

 

De medische onderzoekers kwamen uiteindelijk op de proppen met een bijzondere uitvinding die het mogelijk maakte om aan een kloppend hart te opereren, ondertussen omleidingen (‘coronaire bypasses’) op de kransslagaderen hechtend, zonder dat gebruik gemaakt behoefde te worden van een hart-longmachine.

 

Bij de ingreep plaatst de chirurg zuignapjes rond de vernauwde kransslagader. Hierdoor komt alleen het deel van het hart stil te liggen waar de bypass wordt aangelegd. De rest van het hart klopt door. Ook de longen blijven functioneren.

 

Het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, een vakblad voor de medische stand, omschreef de uitvinding aldus: ‘Bij deze zogeheten Octopustechniek werd een gedeelte van het hart gestabiliseerd door middel van zuigfixatie met twee metalen tentakels die aan de wondspreider zijn verbonden. Het deel van het hart waar de chirurg de omleiding aanlegt, wordt met behulp van een speciaal apparaat (octopus genaamd) stilgelegd. De rest van het hart blijft normaal doorkloppen.’

 

Vanaf september 1995 startten in het Utrechtse universiteitsziekenhuis de eerste bypassoperaties. De resultaten werden, na de eerste honderd Octopus-behandelingen als veelbelovend beschreven. ‘Na de ingreep behoefden de patiënten nog slechts 4-5 dagen in het ziekenhuis te blijven en binnen één maand waren 96 patiënten in staat hun sociale activiteiten te hervatten’.

De Nederlandse vinding werd na enige jaren door het Utrechtse universiteitscentrum verkocht aan het Amerikaanse bedrijf Medtronic (dat zich bezighoudt met medische technologie op het gebied van chirurgie en cardiologie), en is daardoor wereldwijd beschikbaar.

 

De uitvinders/patenthouders Jansen en Borst verklaarden onmiddellijk na de verkoop in het Nederlandse artsentijdschrift Medisch Contact (2002) daar geenszins rijk van te worden: ‘Niet dat wij daar persoonlijk iets van zien hoor’, lichtte Jansen toe. ‘Het geld wordt besteed aan onderzoek naar de mogelijkheden om endoscopische fixatie van het hart te verkrijgen.’

 

Overigens staan robotarmen, afgeleid van de octopus, op dit moment ook centraal in een nogal science fiction-achtig onderzoek door het Massachusetts Institute of Technology. Dat ontwikkelt robotledematen die veel op lijken op het meerarmige harnas van de schurk, doctor Octopus, uit de film Spiderman! Om nooit een arm tekort te komen…

Vive les vacances

Geschreven door

Het is augustus en dat betekent dat de zomer nog in volle gang is! Met een beetje geluk zijn de weergoden goed gestemd en verrassen zij ons met nog veel zonnige dagen. Weer of geen weer; de zomer is het ideale moment om te praten over vakanties. Young & Yearning ging met Selma Karčić in gesprek over haar vakantie-ervaringen.

 

 

Selma

25 jaar oud en preventieassistente

 

Selma is een 25-jarige opgewekte jonge vrouw en is werkzaam als preventieassistente. Met volle teugen geniet zij van haar werk, maar nog meer van haar leven buiten het werk, want zoals zij het ziet leef je maar één keer en moet je het ervan nemen.

 

Al heel wat jaren is de levenslustige Selma woonachtig in Utrecht. Gedurende deze jaren heeft zij ‘haar’ Domstad als haar eigen broekzak leren kennen. Na heel wat gezinsvakanties, is zij in haar tienerjaren voor het eerst zonder ouders op vakantie gegaan. Dat is meer dan goed bevallen en tegenwoordig reist de reislustige Selma er aardig op los.

Niets vreemds zo op het eerste oog, behalve het feit dat Selma is geboren met een aangeboren hartafwijking. In tegenstelling tot andere lotgenoten, weigert zij om haar hartaandoening haar leven én vakanties in de weg te laten staan. Wij vroegen haar naar het hoe en waarom achter haar beweegredenen.

 

Wat voor hartaandoening heb je?

‘Als kind ben ik geopereerd aan mijn aangeboren hartafwijking ASD (Atriumseptumdefect1). Het moment dat ik naar de operatiekamer werd gebracht, kan ik mij nog goed herinneren. Terwijl mijn moeder achterbleef in de gang, schreeuwde ik dat ik niet wilde.  Hoe goed de voor- en nazorg ook is, het blijft een nare ervaring. De operatie is in ieder geval goed verlopen.’

 

Wat zijn de consequenties van je hartaandoening?

‘Momenteel ondervind ik van mijn hartaandoening heel weinig, tot bijna geen klachten. Ik word sneller moe dan leeftijdsgenoten en daarnaast speelt kortademigheid mij ook nog weleens parten, maar daar heb ik mee leren leven.’

 

Heb je zichtbare gevolgen aan je hartaandoening en de daarbij horende operatie overgehouden?

‘Helaas heb ik aan de operatie een heel groot litteken onder mijn borst overgehouden. Vooral tijdens mijn vakanties als ik in een bikini rondloop, is dat confronterend. Begrijp mij niet verkeerd; vanzelfsprekend ben ik hartstikke dankbaar, maar een litteken van deze omvang herinnert je eraan dat het leven niet vanzelfsprekend is. Daarnaast ben ik een hele lange periode erg onzeker geweest over mijn litteken. Sommigen zien onzekerheid om zoiets als bijzaak, maar ik niet. Volgens mij is het een normaal verschijnsel, vooral op een bepaalde leeftijd in je tienerjaren. Die onzekerheid is met de jaren verminderd.’

 

Waarom kies jij ervoor om op vakantie te gaan?

‘Voor mij is het niet meer dan logisch als het financieel gezien mogelijk is. Waarom zou ik niet gaan? Ik ben geboren met een aangeboren hartafwijking, maar afgezien daarvan tel ik net zoals ieder ander voor de volle 100% mee. Ik laat mijn hartaandoening mij er niet van weerhouden om te leven. Vandaar dat het bijna geen rol speelt bij het kiezen van een vakantie.’

 

Houd jij nog met specifieke voorzieningen rekening tijdens het kiezen van een vakantie?

‘Ik let er bijvoorbeeld niet op wat voor medische voorzieningen er in de buurt zijn en of het plaatselijke ziekenhuis goed aangeschreven staat. Als ik mijn leven zo erg daardoor laat beheersen, dan houd ik geen leven over.’

 

Op wat voor soort vakantie ga jij?

‘Mijn vakanties zijn erg divers, want ik houd van variatie. Ik ben met familie op vakantie geweest, maar ook met vrienden. Verder draai ik mijn hand niet om voor een roadtrip, sterker nog; ik geniet daar onwijs van! Maar het meest houd ik van een vakantie die in het teken staat van zon, zee en strand. En wat mij betreft hoort een feestje op z’n tijd daar ook bij! Nu ik nog jong ben, neem ik het ervan, want later is het misschien niet meer vanzelfsprekend.’

 

Hoe reageerde het thuisfront toen je voor het eerst alleen op vakantie ging?

‘Mijn ouders hadden er weinig moeite mee. Misschien heeft het ermee te maken dat mijn hartaandoening op jonge leeftijd is ontdekt en ik succesvol ben geopereerd. Mijn vader en moeder hebben mij (net zoals mijn broer) altijd ‘normaal’ behandeld en daar ben ik ze dankbaar voor.’

 

Zijn er reizen die op je verlanglijstje staan, maar vanwege je hartaandoening afvallen?

‘Geen reizen, maar wel bepaalde activiteiten. Ik wil heel graag duiken, maar de cardiologen raden mij dat af.’

 

 

Hoe ga je daarmee om?

‘Het is hoe het is en klaarblijkelijk kan het niet anders. Ik ben een gelukkig mens, want het had ook erger gekund.’

 

1ASD: Een ASD (Atriumseptumdefect) is een gaatje in het tussenschot van de boezems van het hart. Deze hartafwijking is aangeboren.

Stress en koolhydraten zijn vriendjes van type 2 diabetes

Geschreven door

 

Stress en koolhydraten zijn in staat om type 2 diabetes te bevorderen of te verergeren. Veel mensen weten niet dat ze door stress te verminderen en het eten van koolhydraten te minderen, zelf iets aan hun type 2 diabetes kunnen doen.

 

Om mensen te helpen bij het ombuigen van hun type 2 diabetes is een programma ontwikkeld dat bewijsbaar tot wel 80 procent van de mensen helpt. Ze voelen zich beter, hebben meer zin om te bewegen, en dat helpt ook weer! Je hoeft daarvoor niet minder te eten, wél anders. En smaakvoller, weet Louis Bolk Instituut wetenschapper Peter Voshol. Hij begon enkele jaren geleden samen met voormalig marketingman Martijn van Beek een project gericht op het helpen van mensen hun diabetes om te keren. En wel door mensen ervan bewust te maken, dat ze zelf iets aan die ziekte kunnen doen, als ze maar wíllen.

 

Martijn en Peter ontmoetten elkaar in 2009 en kwamen met elkaar in gesprek over gezonde voeding. ‘Martijn wilde een stichting oprichten met als doel mensen bewust te maken dat voeding belangrijk is als middel om aan je eigen gezondheid te werken’, legt Voshol uit. ‘We wilden dit ook binnen de medische zorg beter promoten. In de zin van serieus over voeding en leefstijl praten, en niet alleen mensen doorsturen naar de diëtist die zegt wat je allemaal niet mag. Onze insteek is: wat mag je wél!’

 

Peter Voshol

 

‘Als dingen moeten, hebben ze geen gunstig effect’, gaat Voshol verder. ‘Als je iets zelf wilt, leeft het veel meer en is het geen straf. Dat is veel effectiever!’

 

Bij het tweetal voegden zich al snel meer deskundigen, zoals een huisarts uit Haarlem, en hoogleraren uit Leiden en Groningen. In 2011 werd de stichting Voeding Leeft opgericht. ‘De basis van ons programma is: kijk eens wanneer en hoe je eet, in welke context, hoe kook je en bewerk je het eten. Het kan vers en hartig zijn, gezond eten, zonder toevoegingen, niet bewerkt of voorgebakken. Ook naar de artsen toe willen we deze boodschap geven: die hebben immers te maken met chronische zieken, aan wie ze medicatie voorschrijven. Bij veel patiënten is die niet echt effectief, waardoor er steeds meer wordt voorgeschreven. Is dat behandelen of pappen en nathouden, vragen ook veel artsen zich af. Het kan ook anders, dat laten wij hen zien.’

‘Mensen kunnen hun leefstijl veranderen om gezonder te worden. Elke verandering is lastig. Daarvoor werken we ook met een coach, die mensen begeleidt in die verandering.’

Wie wil kan contact opnemen met de stichting en meedoen aan een programma, dat meerdere keren per jaar wordt gegeven om je type 2 diabetes om te keren en ‘gezonder’ te worden. Zo’n programma bestaat uit vijf contactmomenten, met groepen tot maximaal 20 deelnemers. Die worden op verschillende plaatsen in het land gegeven. En het helpt, weten veel deelnemers, getuige enthousiaste reacties op de website www.keerdiabetesom.nl

 

‘Kern is dat we zeggen wat wel mag, niet andersom’, benadrukt Voshol. ‘Hoe kan je voor jezelf iets aan je diabetes doen. Er zit een diëtist bij die verder kijkt dan de neus van het Voedingscentrum lang is. Er is een arts bij. Verder een kok, want het eten moet lekker zijn. Een coach helpt bij verandering. Want de reden waarom je slecht eet kan te maken hebben met je situatie op emotioneel of sociaal gebied. En stress. Ook dat is een belangrijke factor, die afgebouwd kan worden. Het programma laat je ervaren hoe je dit zou kunnen doen.’

 

Pratend met Voshol valt op, dat niks moet. En dat is ook wat het programma zo aantrekkelijk maakt, aldus de bedenkers ervan. ‘Het is de deelnemer zelf die uiteindelijk bepaalt wat hij of zij wil. Wij laten mensen bijvoorbeeld zien wat het belang is van goed meten van de glucosespiegel. Veel mensen doen dat alleen nu en dan ter controle. Voor hen is het goed om te weten dat je dat vaker zou kunnen doen, in de ochtend, middag en avond, zodat je kunt zien wat voor effect eten en stress hebben op je bloedsuikerspiegel. En wat voor effect gezond eten en een gezonde leefstijl daarop heeft. Aan de metingen kunnen we zien of we goed omgaan met eten.’

 

‘Het blijkt dat de ‘suiker’ in je bloed gemeten over de dag varieert. Dat kan ook met stress te maken hebben, en dat is logisch in deze 24-uursmaatschappij, de almaar aandacht vragende mobiele telefoons, kunstlicht en andere stressfactoren. Wie teveel stress opbouwt, gaat daar last van krijgen. De een krijgt het aan zijn hart, de ander heeft last van hoge bloeddruk, weer anderen gaan stress-eten en worden te dik. Stress is deels oorzaak van diabetes, maar verergert die ziekte ook.’

 

‘Op zijn tijd rusten en goed slapen is belangrijk. Ga eens wandelen in het bos, je zou yoga kunnen gaan doen, maar vooral op jouw manier rust zoeken.’

 

Niet iedereen heeft de gelegenheid om aan een programma mee te doen. Daarom heeft de stichting een boekje uitgebracht, Kickstart getiteld, waarin mensen geholpen worden om twee dagen lang gezond te eten. Ze kunnen dan zelf meten welk positief resultaat dat heeft.

 

Meer informatie via www.keerdiabetesom.nl, waar u zich ook kunt abonneren op de nieuwsbrief. Via deze site kunt u vragen stellen of gewoon rondkijken wat de mogelijkheden zijn.

 

Mariska: leren leven met Hartritmestoornissen

Geschreven door

 

Een ondernemende vrouw, echtgenote en moeder van een prachtige dochter, maar daarnaast ook pedagogisch medewerkster in een kinderopvang, hobbyfotografe en levensgenietster; dat is Mariska Edelbroek (35) in een notendop. Op het eerste gezicht een doorsnee jonge vrouw, maar achter het ‘zorgenloze’ leventje van de Nieuwegeinse schuilt een verhaal dat zij al levenslang met zich meedraagt. Het verhaal van haar als hartpatiënte.

 

Mariska Edelbroek

 

Op tweejarige leeftijd wordt Mariska geopereerd aan een ASD1 (atriumseptumdefect). Ook al is deze hartafwijking aangeboren, de diagnose wordt bij haar vrij laat vastgesteld. De afgelopen dertig jaar is het feit dat Mariska als hartpatiënte is geboren in de vergetelheid geraakt. Totdat zij lichamelijke klachten krijgt: ‘Toen ik eenmaal was opgeknapt, ben ik nooit meer op controle geweest, want het was volgens de artsen ‘goed zo’. Nu vraag ik mijzelf weleens af of ik meer (of eerder) duidelijkheid had gehad als ik wel regelmatig op controle was geweest.’

 

Hartritmestoornissen

In februari 2014 is bij toeval ontdekt dat Mariska hartritmestoornissen heeft. ‘De hartritmestoornissen verklaren waarom ik mij de laatste tijd zo moe en opgejaagd voelde.’ Na meerdere onderzoeken is besloten om Mariska diverse medicijnen te laten slikken om haar hartritme omlaag te brengen: ‘Het heeft even geduurd voordat de juiste medicijnen en dosis bepaald waren, maar nu lijkt het aardig op de rit te zijn.’

 

Ook al zijn sinds vorig jaar veel vragen beantwoord, nog steeds loopt Mariska met onduidelijkheden rond: ‘Mijn cardioloog heeft aangegeven dat het onzeker is waar mijn hartritmestoornissen vandaan komen. Het kan met mijn hartoperatie te maken hebben, maar ook met mijn eerste volledige zwangerschap. Voorafgaand daaraan heb ik een miskraam gehad. Omdat dit niet kan worden uitgesloten en een nieuwe zwangerschap hiermee voor mij te gevaarlijk is, is de toekomstdroom van mijn man en mij omtrent dit onderwerp veranderd.’

 

Herstellen

De plotselinge omslag van een schijnbaar ‘gezonde’ jonge vrouw naar weer hartpatiënte, is Mariska niet in de koude kleren gaan zitten: ‘Mijn lichaam was de kluts kwijt, waardoor ik heel snel vermoeid was. Ik kon mijn werk niet naar behoren uitvoeren, omdat het veel te zwaar was. Ik moest simpelweg tijdelijk stoppen met werken om te herstellen.’

 

Mariska zet door en begint uiteindelijk weer met opbouwen: ‘Ik heb een regeling kunnen treffen waarbij ik ruim zes maanden in een zogenoemde opbouwfase zat. Toentertijd werkte ik halve dagen en bouwde langzaamaan mijn uren op. Inmiddels werk ik sinds januari weer hele dagen. Ik kan nu eindelijk zeggen dat het goed gaat.’

 

Werk

Hoe goed het ook gaat, het is niet altijd even makkelijk voor Mariska. Maar zelfs dan hoor je haar niet over ‘slechte dagen’. In plaats daarvan benoemt zij de dagen dat het wat stroever gaat als ‘minder goede dagen’. De overige dagen zijn simpelweg goede dagen: ‘Ik voel mij lichamelijk stukken beter en hierdoor kan ik inmiddels met mijn hartritmestoornissen normaal functioneren. Ik moet er nog steeds aan wennen dat ik af en toe een stap terug moet doen, maar ik moet leren om niet te veel van mijzelf te vergen.’

 

Op de werkvloer voelt Mariska zich vandaag de dag soms nog steeds ‘anders’:  ‘Op de dagen dat ik meer last heb van mijn hartritmestoornissen, is het merkbaar dat het allemaal minder makkelijk gaat. Met mijn werk is dat vrij onhandig. Werken in de kinderopvang is heel mooi maar ook best zwaar werk, want de kindjes hebben mijn aandacht altijd nodig.  Ik merk dat ik dat soms best pittig vind in combinatie met mijn hartaandoening; de lange dagen, veel geluid om je heen en veel heen en weer lopen. Gelukkig voel ik me de laatste tijd vrij goed en dat is terug te zien in mijn werk. Ik hoop (en denk) dat de zware periode nu achter mij ligt. Ik draai nu weer volledig mee op de werkvloer en dat is fijn, want zo voel ik mij compleet.’

 

Privé

Privé is er ook het een en ander veranderd, maar Mariska laat zich niet uit het veld slaan: ‘Ik wilde zo graag doorgaan met mijn leven zoals ik dat voorheen leidde, maar dat ging niet meer. In het begin was dat erg moeilijk. Mijn aandoening zal nooit weggaan, maar ik kan ermee leren leven. Soms word ik er heel verdrietig en boos van, want hierdoor ‘mogen’ wij geen tweede kindje en dat is best pittig. Mijn toekomst is nu bepaald door mijn hartritmestoornissen en het kost tijd om dat te verwerken. Gelukkig hebben wij al een prachtige en gezonde dochter en eigenlijk is het goed zo, want wij zijn compleet!’

 

 

1ASD: Een ASD (Atriumseptumdefect) is een gaatje in het tussenschot van de boezems van het hart. Deze hartafwijking is aangeboren.

 

Leven met een ‘nieuw’ hart

Geschreven door

 

In 2014 interviewde Hartpatiënten Nederland Rien Elias. Een positieve 28-jarige jongeman met het hart op de juiste plaats. Helaas liet zijn hart het afweten. Met acuut hartfalen en een steunhart (LVAD)1 als tijdelijke oplossing, kreeg Rien recentelijk geheel onverwacht het alleszeggende telefoontje: ‘Wij hebben een donorhart voor jou!’

 

Rien Elias

 

De Belgische Rien had zich al neergelegd bij het idee dat hij waarschijnlijk een paar jaar door het leven zou gaan met zijn steunhart. Op 29 maart veranderde plots zijn toekomstbeeld drastisch: ‘In totaal heb ik net geen jaar gewacht. Het scheelde letterlijk maar enkele dagen.’ Het moment waarop hij ‘het’ telefoontje kreeg, herinnert hij zich maar al te goed: ‘Ik was aan het wachten op de tram. Toen ik het hoorde was ik blij en voelde ik mij gelukkig, maar ook nerveus, angstig en verdrietig. Eigenlijk kwamen alle emoties samen.’

 

De operatie

Aan de vroege vooravond van 29 maart heeft Rien nog veel meer herinneringen: ‘Op dat moment – het moment van het telefoontje – besefte ik niet zo goed wat er allemaal gebeurde. Ik was erbij, maar tegelijkertijd ook niet. Het was alsof alles rondom mij heen was verdwenen en ik mijzelf in een luchtbel bevond. Ik wilde al te voet naar huis wandelen! Gelukkig was mijn vriendin bij me. Wij hebben samen snel een taxi naar huis genomen om daar vervolgens te wachten op de ambulance.’

 

De momenten voorafgaand aan de operatie waren voor Rien zenuwslopend: ‘Ik was heel zenuwachtig, maar tegelijkertijd ook kalm. De rit naar het ziekenhuis was heel intens. Waarschijnlijk ook door het besef dat dit misschien wel eens de laatste rit van mijn vriendin en mij was. Afgezien van het feit dat ik het volste vertrouwen had (en heb) in mijn team, is het toch een gedachte die enkele keren door je hoofd zweeft. Uiteindelijk is het iets waar je je nooit op kan voorbereiden, denk ik. Het moment zelf is zo intens en de momenten voordat je onder narcose gaat zelfs nog meer. Het zijn slopende momenten, zowel in positieve als negatieve zin van het woord.’

 

De volgende dag na de operatie wordt Rien alweer wakker in het OLV ziekenhuis in Aalst (België). Volgens hem is het een geweldig ziekenhuis met een positieve internationale reputatie omtrent hartaandoeningen: ‘Ik ben mijn team en alle overige betrokken mensen eeuwig dankbaar!’ De pijn na de operatie viel hem heel erg mee: ‘Tijdens mijn vorige operatie waarbij mijn steunhart werd geplaatst heb ik veel meer pijn gehad. In dit geval had ik de meeste pijn tijdens de dagen die volgden. Voornamelijk in mijn schouders en rug, maar dit kwam doordat ik niet mobiel was en hoogstwaarschijnlijk door te harde bedden.’

 

Na afloop

Nadat Rien is bijgekomen gaat het zoals hij zelf zegt heel ‘rap’: ‘Ik voel me super en het feit dat ik mij zo goed voel komt door nieuwe energie die ik voorheen niet had. Af en toe ben ik nog wel wat moe, maar dat is niet te vergelijken met voordien. Elke dag is nu een stap vooruit en dat is een prachtig gevoel!’ Een prachtig gevoel is ook het feit dat er weer een hart klopt in Riens lichaam. Iets dat hij ruim een jaar heeft moeten missen: ‘Ik voelde de hartslag direct na het ontwaken.’

 

Wel spreekt hij nog over ‘de’ hartslag, want op dit moment voelt het nog niet aan als zijn eigen hart: ‘Mijn donorhart zie ik momenteel nog als andermans hart dat klopt in mijn lichaam. Misschien dat het met de jaren wel meer als ‘mijn’ hart gaat aanvoelen. Het is een bijzondere gedachte, maar ik ben enorm blij met mijn donorhart, want het is letterlijk mijn tweede kans. Mijn donor ben ik eeuwig dankbaar voor dit geschenk. Het is een geschenk dat ik zal koesteren en verzorgen tot het niet meer kan.’

 

Al na een kleine maand zijn voor Rien de vrijwel alleen maar positieve veranderingen na zijn transplantatie direct zichtbaar: ‘Ik ben nu minder beperkt dan voorheen. Zo hoef ik geen rekening meer te houden met in hoeverre mijn batterijen van mijn steunhart zijn opgeladen en hoef ik geen tas meer overal mee naar toe te sleuren. Maar ook de meest simpele dingen zoals bijvoorbeeld douchen kan ik nu doen wanneer ik wil.’

 

Zijn toekomstbeeld

Met zijn nieuwe hart ziet Rien een nieuw leven voor zich: ‘Ik mag en kan weer plannen en daarmee heb ik vooruitzichten die ik voorheen niet had. Of misschien kan ik beter zeggen dat ik ze niet durfde te maken, want vanzelfsprekend had ik bepaalde doelen in mijn leven, maar ik durfde mijzelf er niet te veel aan vast te hangen.’

 

Toekomstplannen heeft Rien in ieder geval genoeg: ‘Mijn vriendin en ik hadden al plannen gemaakt die wij na mijn transplantatie hoopten te realiseren. Wij gaan binnenkort namelijk trouwen! Door mijn ziekte en de bijbehorende operaties is onze band heel sterk, want het is een intens proces waar je samen doorheen gaat. Verder wil ik terug naar school om uiteindelijk als chef-kok door het leven te gaan. Het lijkt mij fantastisch om van mijn passie mijn beroep te maken. Maar ik wil nu voornamelijk genieten van mijn leven en de kleine dingen; ik hoop weer te reizen, sporten en eindelijk weer eens te zwemmen.’

 

Hij vervolgt: ‘Ik sla met mijn nieuwe hart nu een nieuwe weg in vol positiviteit, vandaar dat ik er simpelweg het beste van ga maken! Op dit moment kun je mij gerust de gelukkigste man op aarde noemen, want hierdoor blijkt maar weer hoe fantastisch en kostbaar het leven is! Ik ga er ten volste van genieten samen met mijn familie, mijn vriendin en alle andere mensen om mij heen van wie ik hou. Mooier dan dit kan het toch niet?’

 

1LVAD: Een Steunhart is de Nederlandse benaming voor een LVAD, de afkorting voor Left Ventricular Assist Device. Letterlijk vertaald is dit “Linker Ventrikel Ondersteuning Apparaat”. Waar eerder een dergelijke oplossing alleen in het ziekenhuis plaats kon vinden, is het dankzij de laatste ontwikkelingen mogelijk om met een mechanische ondersteuning van het hart een redelijk normaal leven te leiden in de eigen thuisomgeving. Bron: LVAD.nl

 

 

Leven met een gebrekkige ‘Rolex’

Geschreven door

 

De 66-jarige Maarten Thiebou leeft al jaren met een zogeheten Chronotrope incompetentie1 naar aanleiding van een mislukte Cox Maze III-operatie2. Als zijn hart het gespreksonderwerp vormt, spreekt hij zelf liever over zijn ‘Rolex’. Hij heeft weliswaar een liefkozende naam voor zijn ‘klokje’, maar voert tegelijkertijd een jarenlange strijd. Hartbrug-Magazine ging in gesprek met deze bijzondere man.

 

Maarten Thiebou

 

Na jarenlang medicijnen slikken voor zijn ritmestoornissen, wordt in 2002 de in Scheveningen geboren Maarten eindelijk hieraan behandeld. In februari van datzelfde jaar is de tijd daar voor een Cox Maze III operatie. Hij vertelt: ‘De uitvoerende cardiologen vonden de operatie geslaagd en in zekere zin was dat zo, want ik had nu een regelmatige hartslag, maar niets is minder waar.’

 

Later blijkt dat de regelmatige hartslag toch niet zo ‘normaal’ is, want ook al heeft het variabele toerental dat voorkwam bij inspanning, plaats gemaakt voor een regelmatige hartslag; het blijkt te gaan om een constant sinusritme (Chronotrope incompetentie) welke inmiddels op zestig slagen per minuut zit. ‘Mijn hartslag komt bij inspanning niet meer op toeren, maar blijft gefixeerd op een sinusritme van zestig slagen per minuut. Ook in rust is dit het geval,’ aldus Maarten.

 

Klachten

Omdat de klachten van Maarten blijven aanhouden en hij het gevoel heeft niet meer terecht te kunnen bij zijn toenmalige cardioloog, besluit hij van ziekenhuis en cardioloog te wisselen. Hij komt uiteindelijk terecht in België en daar is hij inmiddels al sinds 2008 met volle tevredenheid onder behandeling: ‘Het is belangrijk om zelf de regie te houden over je behandeling, vooral in combinatie met een goed gevoel over het contact met je behandelend arts. Dat gevoel was bij mij weg.’

 

Inmiddels heeft Maarten al ruim drie jaar geen ritmestoornissen meer gehad: ‘Vanaf 2008 heb ik diverse tussentijdse cardioversies (bij een cardioversie wordt via een elektrische schok of medicatie, een te snel hartritme omgezet in een normaal ritme) gehad. Sinds 2012 heb ik geen ritmestoornis meer gehad en daarmee ook geen cardioversie. Mijn hartslag is niet verder uitgeschoten dan de huidige zestig slagen per minuut.’

 

Accepteren 

Maartens leven is in zekere zin door zijn aandoening en alle gebeurtenissen veranderd, maar inmiddels weet hij hoe daarmee om te gaan: ‘Zodra je hebt geaccepteerd waar jouw grenzen liggen en inziet wat je nog wel kunt, dan heb je al heel wat bereikt. Het enige dat mijn hart uit zijn ritme kan krijgen zijn emoties. Je emoties zijn immers direct van invloed op het sinusritme, ondanks een chronotrope incompetentie.’

 

Hij vindt echter niet dat hij hierdoor een ander persoon is geworden: ‘De omgeving doet je vaak laten geloven dat je een ander mens bent geworden. Zelf heb ik het gevoel slechts kritischer te zijn geworden, maar dat is wellicht ook een logisch gevolg hiervan. Het enige wat anders is, is hoe ik met mijn resterende tijd omga. Ik ben daarin nu veel efficiënter.’

 

Waarheid

Mede door zijn jarenlange persoonlijke strijd, ziet Maarten graag wat dingen anders in de wereld van hartpatiënten: ‘Ik zie graag dat cardiologen aan hun patiënten de hele waarheid vertellen, ook als het om slecht nieuws gaat. Het ergste wat ik heb ervaren, is dat de cardioloog met wie ik de afweging hebt gemaakt om tot het besluit te komen van mijn Cox Maze III-operatie, achteraf gezien de halve waarheid heeft verteld.’

 

Daarnaast is hij ook van mening dat de gezondheidszorg in het algemeen achter de feiten aanhuppelt: ‘De gezondheidszorg doet aan symptoombestrijding, maar de oorzaak wordt niet aangepakt. De hele farmaceutische industrie heeft zich in ons systeem genesteld en dat systeem heet ‘gezondheidszorg’. Je moet bij wijze van spreken knokken om bijvoorbeeld een bepaald soort medicijn van de enige echte fabrikant te krijgen, omdat alleen dat medicijn ook echt doet waarvoor het bedoeld is.’

 

Maar gelukkig is in Maartens optiek zijn huidige cardioloog wel volledig eerlijk en ook het daarbij horende team: ‘Het zijn stuk voor stuk mensen met hun hart op de juiste plaats. Zij nemen voor al mijn vragen de tijd om deze rustig te beantwoorden én dat is heel fijn.’ En wie al deze jaren volledig eerlijk naar Maarten toe is geweest in haar steun, is zijn vrouw: ‘Ik ben heel veel dank verschuldigd aan mijn vrouw Annelies. Zij heeft mij door deze moeilijke tijd geholpen. Zij was en is er altijd voor mij.’

 

 

1Chronotrope incompetentie; Het niet in voldoende mate versnellen van het sinusritme bij inspanning.

2Cox Maze III-operatie: Een door dr. James Cox in 1987 voor het eerst uitgevoerde ingewikkelde openhartoperatie om ritmestoornissen onder controle te krijgen. Hierbij worden opzettelijk in een doolhofpatroon littekens aangebracht in de bovenkamers van het hart om de abnormale elektrische signalen die ritmestoornissen te veroorzaken te beschadigen. Na verloop van tijd evolueerde de benaming in de Cox Maze III-procedure.

 

Zinloze poging cholesterolgehalte sterk te verlagen

Geschreven door

 

Het is zinloos om het LDL-cholesterol-gehalte in bloed sterk te verlagen. Hartpatiënten hebben veel baat bij cholesterolverlagende medicijnen, maar de zwakker werkende middelen simvastatine en pravastatine volstaan vrijwel altijd daarbij. Het, volgens de geldende richtlijnen, verder verlagen van het LDL met sterk werkende geneesmiddelen als Lipitor (atorvastatine) en Crestor (rosuvastatine) is ongewenst. Je leeft er geen dag langer door, ze hebben veel bijwerkingen en ze kosten bakken vol geld. Dat is kort samengevat het inzicht van een groeiend aantal deskundigen en specialisten op het gebied van statines, cholesterolverlagende middelen dus.

 

Het behoeft geen betoog dat de farmaceutische industrie geen filantropische instelling is. Zoals elk bedrijf is ook deze industrie gericht op het maken van zoveel mogelijk winst. Heel simpel: hoe meer en hoe duurder medicijnen aan de man (of vrouw) gebracht kunnen worden, hoe beter. En het lijkt er steeds vaker op, dat het doel van winstmaximalisatie veel, zo niet alle middelen heiligt. In dat kader misleidt de farmaceutische industrie artsen met gemanipuleerde informatie. De geraffineerde marketing brengt artsen ertoe om het LDL-gehalte sterk te verlagen en wereldwijd lagere streefnormen voor het LDL-cholesterol-
gehalte aan te houden. Want dat is simpel uitgedrukt: kassa!
Veel professoren die bindingen hebben met de industrie in de vorm van betaling van hun onderzoek en allerlei andere voordelen, spelen daarbij een belangrijke rol.

 

Fopspeen met akelige bijwerkingen?

De vraag die onze organisatie voor hartpatiënten bezig houdt is: helpt het ook?, heb je er iets aan?, of is het de zoveelste fopspeen bedoeld ter zelfverrijking van de farmaceutische industrie? We neigen ertoe dat laatste te geloven, kijkend naar recente publicaties van wetenschappers, specialisten en onderzoekers.

 

De streefwaarde voor LDL-cholesterol bedraagt 1,8 mmol/l in de Europese richtlijn en 2,5 mmol/l in de Nederlandse. Verwarrend. Want beide richtlijnen sporen niet met elkaar.

 

Nog verwarrender is dat cardiologen de Europese norm volgen en huisartsen de Nederlandse. Dat betekent dat patiënten tegenstrijdige adviezen kunnen krijgen. Wat nog veel erger is: de lage streefwaarden blijken in de praktijk niet haalbaar, schreven de cardiologen prof. Dr. Jaap Deckers en prof. Dr. Maarten Simoons al in maart 2014 in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. Driekwart van de patiënten zit boven de Europese streefwaarde, ondanks een intensieve behandeling.

Onhaalbaar

‘Omdat’, schrijven Simoons en Deckers, ‘de streefwaarden arbitrair en meestal niet haalbaar zijn, rijst de vraag of deze niet helemaal moeten worden los gelaten, ook vanwege de afnemende meeropbrengst van statines en de niet aangetoonde meerwaarde van andere cholesterolverlagende medicatie. De recentste Amerikaanse richtlijn over cholesterol – uit 2013 – heeft deze zienswijze inmiddels overgenomen, en adviseert patiënten met bekend vaatlijden en personen met een verhoogd risico op hart- en vaatlijden te behandelen met statines zonder hierbij streefwaarden in acht te nemen.’

 

En zij vervolgen: ‘De meeste geneesmiddelen hebben een S-vormige dosis-responsrelatie, wat inhoudt dat een verdere verhoging van de dosis boven een bepaald punt naar verhouding steeds minder effect heeft.’ Je kunt dus wel meer medicijnen in de patiënt pompen, maar het effect daarvan is matig of misschien wel nihil. Het kost alleen maar meer geld, en geeft veel bijwerkingen, blijkt uit drie wetenschappelijke studies.

 

Ontnuchterend

De conclusie van Simoons en Deckers is – op zijn zachtst gezegd – ontnuchterend: ‘Kennelijk lukt het niet om met statines in gebruikelijke doseringen de zeer lage LDL-cholesterolconcentratie te bereiken die in richtlijnen wordt aanbevolen. Daarom kan worden overwogen andere cholesterolverlagers toe te voegen. In de recente richtlijnen wordt dit echter niet geadviseerd. Er zijn immers geen studies waarin is aangetoond dat hiermee het risico op een hartinfarct of overlijden verder kan worden verlaagd.’

 

Verpletterende stilte

‘Nadat beide cardiologen dit gepubliceerd hadden, viel er een verpletterende stilte’, zegt huisarts Hans van der Linde, die al jaren zeer kritisch is over de manier waarop de industrie omgaat met cholesterolverlagers. ‘Farmaceuten en in hun kielzog heel wat specialisten en artsen hanteren het principe: Hoe lager, hoe beter. Dat statines de gezondheid en de levenskansen van hartpatiënten verbeteren , is bewezen. Het adagium ‘The lower, the better’ is echter geenszins bewezen. Die oneliner is er door farmamarketing ingepompt om de peperdure preparaten Lipitor en Crestor te slijten. Die moesten het goedkope simvastatine verdringen en dat kostte de BV Nederland inmiddels geheel onnodig 2 miljard euro extra. Geen enkel kamerlid vroeg ooit hoeveel gezondheid we in ruil voor die 2 miljard euro hebben terug gekregen. Het antwoord daarop luidt dat goede, grote onderzoeken op harde eindpunten bij Crestor geheel ontbreken en dat de grote IDEAL-studie van Pfizer met hun middel Lipitor geen enkele verschil met simvastatine liet zien.’

 

Appels en peren

Appels en peren vallen allebei onder de noemer fruit. Maar daarom kun je appels en peren nog niet een op een met elkaar vergelijken. Iets dergelijks gaat ook op, als je twee statines met elkaar vergelijkt, waarbij je eigen statine in een vier keer hogere dosering wordt vergeleken met die van de concurrent – om vervolgens daaraan volstrekt ten onrechte ‘wetenschappelijke conclusies’ op te hangen. Precies dat is wat Pfizer deed, aldus Van der Linde. Lees en huiver!

 

Pfizer liet namelijk een studie uitvoeren waarbij slechts 20 mg van het zwakker werkende simvastatine werd vergeleken met 80 mg van het sterker werkende Lipitor. ‘Een klassiek voorbeeld van hoe je een geneesmiddel gunstig op de markt zet door het in een wetenschappelijk onderzoek te vergelijken met een zwakker of zwakker gedoseerd, concurrerend middel’, zegt Van der Linde. ‘Dat pakte hier echter verkeerd uit voor Pfizer. De cholesterolwaarden waren bij de 4439 Lipitor-gebruikers uiteraard veel lager dan bij de 4449 simvastatine-gebruikers. Maar de totale sterfte en de cardiovasculaire sterfte in 4,8 jaar verschilde niet in beide groepen. Lipitor had wél veel meer bijwerkingen. Tien procent van de deelnemers moest stoppen vanwege bijwerkingen tegenover vier procent in de simvastatine-groep.’

 

‘Ondertussen zitten praktijkondersteuners van huisartsen en specialisten met grote ijver cholesterolwaarden in plaats van patiënten te behandelen en rekenen zorgverzekeraars hun zorgverleners af op deze targets.’

Hans van der Linden

Door: Henri Haenen

René de Bruin:  Leven als hartpatiënt met geheugenverlies

Geschreven door

 

De 57-jarige René de Bruin is op 29 juni 1997 te voet op weg naar het station om zijn reis met de trein te vervolgen naar het werk. In een voetgangerstunnel voelt hij zich plots onprettig. Eenmaal op het perron aangekomen vraagt een vrouw of hij zich wel goed voelt? Alles daarna is een zwarte vlek. Een hartinfarct met als blijvend gevolg NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel) zorgt ervoor dat de zwarte vlek tot vandaag de dag voortduurt.

 

Rene de Bruin

 

René wordt op de bewuste dag in comateuze toestand naar het ziekenhuis vervoerd. Na ongeveer 36 uur komt hij bij. Het echte gevecht begint dan pas: ‘Tijdens mijn reanimatie is de zuurstoftoevoer van mijn hart naar mijn hersenen ruim vier minuten onderbroken geweest. Hierdoor heb ik NAH overgehouden. In mijn geval resulteerde dit in het wegvallen van mijn ultrakorte termijngeheugen. Dit alles vertel ik naar aanleiding van hetgeen wat mij is verteld.’

Als klap op de vuurpijl volgt twee maanden na zijn ontslag uit het ziekenhuis een hartstilstand. Wonder boven wonder houdt hij hieraan geen blijvende schade over: ‘Ik was ’s-ochtends op weg naar de bakker om brood te kopen. Uiteindelijk heb ik de hoek van de straat niet eens gehaald. Mijn vrouw heeft mij gereanimeerd en kreeg daarbij hulp van een toevallig voorbijkomende fietser.’

 

Moeilijke herstelperiode

Na het hartinfarct, de hartstilstand en de NAH volgt zowel fysiek, maar nog meer emotioneel, een erg moeilijke herstelperiode. Niet alleen voor René, maar ook voor zijn vrouw met wie hij destijds pas vier jaar getrouwd is, wordt het een bijzonder zware periode: ‘Ik kon me niets herinneren. Van wat ik nog wist, haalde ik alles door elkaar. Ons leven stond op zijn kop en ik moest in mijn doen en laten worden ondersteund. Die ondersteuning kwam voornamelijk op haar terecht.’

 

Hij vervolgt: ‘Mijn vrouw had plots een ‘andere’ man. Niet zozeer qua persoonlijkheid, maar wel qua zelfstandigheid en mogelijkheden. In het begin van het herstelproces moest zij aanwezig zijn bij elk consult met de neuroloog om vragen te beantwoorden, want ik kon me niets herinneren. Mijn ultrakorte termijn geheugen was vrijwel nihil. Inmiddels levert dit alles geen tot weinig problemen meer op.’

René besluit: ‘Hopelijk komt men in de medische wereld tot het besef dat deze gebeurtenissen ook een enorme invloed hebben op een partner/overige gezinsleden. Zij worden hierin vaak vergeten en dat is niet terecht, want ook zij hebben iemand nodig die hen hier doorheen begeleidt en ondersteunt.’

 

Twee levens

Voor René voelt het vanwege alle gebeurtenissen alsof hij twee levens heeft. Een leven voor en na zijn infarct: ‘Ik ben een periode van ongeveer drie jaar volledig kwijt, terwijl ik in plaats daarvan herinneringen terug heb gekregen welke allang in de vergetelheid waren geraakt.  Zo heb ik plots hele heldere beelden uit mijn kindertijd terug waarvan ik mij het bestaan voor mijn NAH niet herinnerde.’

 

Het leven na zijn infarct kenmerkt zich verder door vele onzekerheden: ‘Stel je bent je autosleutels kwijt en je bent ervan overtuigd dat je de sleutel op een bepaalde plek hebt neergelegd. Als dat niet het geval blijkt te zijn, is dat een heel frustrerend gevoel. Dat gevoel heb ik in mijn leven na mijn infarct 24/7. Gelukkig komt er met de dag meer plaats voor acceptatie en daarmee rust.’

 

Persoonlijke angsten

Ook al is René veel angsten door de jaren heen kwijtgeraakt, sommige blijven bestaan. Voor hem staan zijn grootste angsten in het teken van een mogelijk nieuw infarct en het eventueel alleen achterblijven van zijn vrouw. Maar ook het mogelijk verlies van zijn zelfstandigheid en vrijheid waar hij hard voor heeft gewerkt om het terug te krijgen, gaan hem niet in de koude kleren zitten.

 

Bang voor de dood is hij door alle gebeurtenissen niet; zij hebben er juist aan bijgedragen dat René zijn mening over dit onderwerp heeft bijgesteld. Waar hij eerder dacht dat de dood een definitief einde betekent, ziet hij het nu als een overgang naar een ander soort leven: ‘Ik heb geen herinneringen aan mijn bijna dood- ervaring gedurende mijn infarct. Aan de ene kant vind ik dat jammer, maar aan de andere kant ben ik daar blij om. Angst voor iets kan een enorme rem op het leven zijn. Ik ga vol gas en ben heel tevreden als ik ’s-ochtends mijn ogen weer mag openen voor een nieuwe dag in dit leven!’

 

Inmiddels heeft het hartpatiënt zijn niet meer dagelijks invloed op het leven van René, maar hij is zich er wel altijd van bewust: ‘Ik werk hard om zowel fysiek als mentaal in conditie te blijven. Zo sport ik wekelijks een avond met andere (ex)-hartpatiënten, maar doe voor mijzelf ook veel aan lichaamsbeweging waaronder Yoga. Daarnaast heb ik jaarlijks controles in het ziekenhuis en bij de huisarts.’

 

Roeien met de riemen die je hebt

Volgens René is het onmogelijk te leren leven met wat hij heeft meegemaakt en waarvan de consequenties nog dagelijks merk- en voelbaar zijn: ‘Hiermee kun je niet leven als je daar continue mee bezig blijft, want dan word je knettergek! Op een gegeven moment moet je het achter je laten en de gevallen draden weer proberen zoveel mogelijk op te pakken.’

 

Als voorbeeld noemt hij zijn werk: ‘Binnen mijn werk ben ik van functie veranderd, omdat ik mijn oude functie te stressvol vond. Sinds mijn hartinfarct kan ik bijzonder slecht tegen stress. Van deze keuze heb ik tot op de dag van vandaag geen spijt.’ Maar ook zijn relatie: ‘Binnen je relatie probeer je ook weer rust te vinden en houvast. Er zit niets anders op dan je leven opnieuw in te richten naar de veranderde omstandigheden. Ook al is dat niet altijd even makkelijk; je moet verder!’

 

‘Een geschenk, zo voelt het!’

Geschreven door

 

ROERMOND – ‘Hoe kan míj dit overkomen…?! Ik ben nog maar 22 jaar en hoor in de bloei van mijn leven te staan. Nu ben ik net mijn oma, waarvan we ook niet precies weten hoelang ze nog te leven heeft.’

 

Jongeren bij wie een elektronische hersteller van het hartritme moet worden geïmplanteerd, zijn eerst boos en verdrietig, maar later zien ze hun ICD als ‘een cadeau’. Dat concluderen vijf studenten die, in het kader van hun opleiding in de gezondheidszorg, in 2014 onderzoek deden naar de invloed van een ICD op het leven van jonge dragers van zo’n harthulpmiddel.

 

Een jonge deelnemer aan het onderzoek, dat een onverwacht positieve uitkomst kreeg, zegt het zo: ‘Ik heb het zelf ook – zo’n metalen ding – eerst als vervelend ervaren. Raar, maar het is uiteindelijk een geschenk én een bevrijding. Je leven wordt er beter door en dat is plezierig. De groep studenten verrichtte haar opvallende studie op verzoek van de Stichting ICD Dragers Nederland (STIN).

 

Veelal is zo’n ‘implanteerbare cardioverter defibrillator’, een ICD dus, voorbehouden aan patiënten in de hogere leeftijden, zeventig- en tachtig plus. Maar jaarlijks wordt de ritmeregelaar ook geïmplanteerd bij tientallen jongeren met een hartprobleem. Nederland telt ruim veertigduizend ICD-dragers, aldus het STIN. Volgens de onderzoekers van het onderzoeksinstituut iBMG is er een groot verschil tussen jonge en oudere ICD-dragers. ‘Jongeren moeten hun leven nog vormgeven. Ze hebben vragen over onder meer studeren, sporten en het kopen van een huis.’

 

Meer dan ouderen, die zich terdege bewust zijn van de eindigheid van het leven, hebben jongeren het gevoel dat zij nú al, tientallen jaren te vroeg, ‘machineonderdelen’ ingebouwd krijgen. Die gedachte is op zichzelf niet zo vreemd. Hoewel veel jongeren van nu dagelijks bezig zijn met allerhande digitale technieken die 20 jaar geleden nog als futuristisch bestempeld werden, werd eeuwen geleden al nagedacht over ‘de mens als machine’. Een denkbeeld dat dateert uit de tijd van de wetenschappelijke revolutie in de 16e en 17e eeuw.

 

Zo vergeleek de Franse filosoof René Descartes (1596-1650) het menselijk lichaam met een fijn uurwerk. Decartes, die gedurende enige jaren ook op verschillende plekken in Nederland woonde, onder meer in Franeker, Amsterdam en Leiden, stelde dat een defect onderdeel van een klok uiteindelijk leidt tot het niet meer functioneren ervan. Zo was het ook gesteld met de mens, stelde de beroemde wijsgeer: een disfunctionerend orgaan kan leiden tot het onvolledig functioneren van het menselijk lichaam. De iBMG-onderzoekers: ‘Door bijvoorbeeld de kapotte wijzers van een uurwerk te repareren, wordt het weer mogelijk de tijd af te lezen. Dit geldt tevens voor het lichaam dat als een herstelbare machine kan worden beschouwd doordat vervanging en/of reparatie leidt tot het weer functioneren.

 

De defibrillator, die inmiddels is uitgedacht om het niet naar behoren werkende hartritme te corrigeren, wordt dan ook gezien als een levensreddend apparaat. ‘Ik vind dat de ICD mijn leven niet heeft veranderd, maar mijn hartziekte wel’, zegt een jonge drager uit de studie. ‘Ik ben met alles eigenlijk doorgegaan. Maar je staat wel ánders in het leven. Het kan toch in één keer gebeuren. Niet dat ik daar dingen om laat; ik kan nog heerlijk van dingen genieten.’

 

Echter, een gevoel van veiligheid geeft de ICD lang niet altijd. Zo durft onderzoeksdeelnemer Walter bijvoorbeeld vaak niet uit bed te komen. Tragisch! Hij vreest een nieuwe stroomstoot die zijn inwendige ‘hartcontroleur’ geeft om het ritme weer in het gareel te brengen. Met familie en vrienden wil Walter zijn angsten niet bespreken. Evenmin met de onderzoekers, bang als hij is dat de emoties in het gesprek een schok zouden kunnen uitlokken.

 

Een verpleegkundige liet de onderzoekers weten dat een goede voorlichting en hartrevalidatie enorm belangrijk zijn. ‘Ik heb een keer een patiënt gehad die enorm depressief was, omdat hij op internet spookverhalen had gelezen dat hij niets meer zou kunnen en mogen doen na het krijgen van een ICD. Nadat ik hem vertelde dat ik zélf ook ICD-drager was en hem bovendien vertelde dat ik nog fulltime kon werken en sporten, ging er een wereld voor hem open. Hartrevalidatie is dus ontzettend belangrijk.’

 

Hoe werkt een ICD?

De ICD lijkt op een pacemaker, maar is complexer. Het gehele systeem bestaat naast de ICD zelf uit geleidingsdraden (ook ‘leads’ genoemd) en het programmeerapparaat. Via de leads wordt voortdurend informatie over het hartritme geregistreerd. Het apparaat controleert in het bijzonder of het hart regelmatig klopt, of dat het ritme te snel of te langzaam is. De ICD is tegenwoordig heel compact en werkt als een kleine computer. Wanneer het normale hartritme verandert, registreert de ICD de informatie in de vorm van een grafiek die door de arts kan worden uitgelezen. (Bron: STIN)

 

 

De Poolse fysicus Michel Mirowski (1924-1990) is uitvinder van de ICD. Hij slaagde erin een defibrillator te ontwikkelen die klein genoeg was om bij een mens geïmplanteerd te worden.

‘Ik kan nog heerlijk van dingen genieten’

 

Een eeuwenoud middel…

Geschreven door

 

bijna 120 jaar nadat voor het eerst haar werking werd beschreven, in 1897, is ‘het aspirientje’ nog steeds in het nieuws. En bepaald niet alleen als ontstekingsremmende pijnstiller bij hoofdpijn, kiespijn en koorts, zoals ‘acetylsalicylzuur’ het bekendst is. Want, de werkzame stof in het aspirientje houdt ook hartonderzoekers al jarenlang bezig. En niet te vergeten talloze critici…

 

Zelfs jonge wetenschappers, zoals klinisch epidemioloog Tobias Bonten van het Leids Universitair Medisch Centrum zijn er dagelijks mee bezig. Na een studie van enige jaren kwam Bonten tot de conclusie: ‘Wie dagelijks aspirine slikt om hart- en vaatziekten te voorkomen, kan dat het best ’s avonds doen.’ Volgens Tobias is de werkzaamheid ervan dan effectiever, zonder dat er meer bijwerkingen optreden. De meeste hartinfarcten vinden ’s morgens plaats.

 

Bonten ontving eind 2014 de doctorstitel op een onderzoek naar de genoemde gezondheidseffecten van acetylsalicylzuur voor het hart. Dit ‘oude’ medicijn heeft een lange lijst met aandoeningen en omstandigheden waarin het werkzaam zou zijn. Niet alleen bij gewrichtspijn, reumatoïde artritis, artrose en pijn bij menstruatie, maar ook vormen van kanker waarbij de vorming van tumoren zou worden tegengegaan. Bovendien zou de bloedverdunnende werking levensreddend kunnen zijn in geval van een hart- of een herseninfarct.

 

Niettemin klinkt soms gegniffel om het ‘Haarlemmerolie-effect’ van het aspirientje. Menig criticus wijst bovendien op de maagproblemen die het middel kan geven.

 

De werkzame stof, acetylsalicylzuur, werd volgens sommigen ontdekt door de Duitse chemicus Felix Hoffmann (1868-1946). Anderen schrijven de vinding toe aan Arthur Eichengrün (1867-1949), een scheikundige. Eichengrün claimde in het jaar van zijn overlijden de werkelijke ontdekker van deze stof te zijn. Hoffmann zou in zijn vrije uren hebben gezocht naar een pijnstiller voor zijn vader. Deze onderhield zijn uit 12 personen bestaande gezin met het bouwen van piano’s, totdat reuma hem het werken onmogelijk maakte. In augustus 1897 zou Felix, die na zijn apothekersopleiding chemie ging studeren, in zijn laboratoriumdagboek hebben vastgelegd hoe hij acetylsalicylzuur zou hebben bewerkt tot een bruikbaar medicijn.

 

Beide onderzoekers waren enige tijd in dienst van het Duitse geneesmiddelenbedrijf Bayer. Hoffmann vanaf zijn 26e jaar,  Eichengrün toen hij 29 was. Dat wil zeggen:
Eichengrün deed daar al onderzoek naar pijnstillers toen Hoffmann zijn assistent werd.

Uit literatuuronderzoek door de Universiteit van Glasgow, uit 1999, blijkt dat Arthur Eichengrün de échte ontdekker van acetylsalicylzuur is. Alleen zou, naar verluid, zijn joodse achtergrond hem parten hebben gespeeld. Hij zou ‘door de nazi’s uit de annalen zijn geschrapt’. Het verhaal over de reumatische vader van Felix Hoffmann zou, zo wordt beweerd, een verzinsel zijn. Zoú-zou… Het Bayer-concern heeft altijd vastgehouden aan Hoffmann’s status als ontdekker/uitvinder van acetylsalicylzuur en alle andere versies naar het rijk der fabelen verwezen.

 

Naar verluid zou Hoffmann de aspirine eerst uitgebreid bij dieren hebben getest, om vervolgens de nieuwe verbinding als pijnstiller toe te dienen aan een patiëntengroep in een Duits ziekenhuis. De stof bleek niet alleen sneller werkzaam maar ook koortswerend.

 

Overigens wordt de strijd om ‘de echte ontdekker’ teniet gedaan door het historische feit dat de werking van acetylsalicylzuur al in de vierde eeuw vóór Christus bekend was. De Griekse arts Hippocrates liet ‘salyx’ uit wilgenschors halen. Eeuwen later werd dezelfde stof aangetroffen in een moerasplantje.

 

Wereldwijd wordt de stof, die rond 1900 eerst als poeder maar al snel als tablet werd geproduceerd, massaal gebruikt. De jaaromzet bedraagt zo’n 100 miljard (!) tabletten. Ze worden dus niet alleen gebruikt om pijn tegen te gaan, maar ook om hart- en vaatziekten op afstand te houden. ‘Mijn oma gebruikt ook elke dag aspirine en is dat op aanraden van mij nu ’s avonds gaan doen’, besluit promovendus Tobias Bonten in zijn wetenschappelijke aanbeveling.

 

Aspirine werd al door Hippocrates gebruikt