Zwijgcultuur in ziekenhuizen

Geschreven door

 

Het maakt meer kapot dan je lief is

 

BREDA – ‘De zwijgcultuur binnen ziekenhuizen is hardnekkig. Een collega aanspreken op verkeerd handelen, is nog steeds not done. Zeker als die collega je opleider is en je carrière kan maken of breken. Ook ga je niet klikken over een collega, maar je houdt elkaar uit de wind. Onlangs konden we in de Volkskrant nog lezen dat artsen niet zelden meer bezig zijn met ruziën in de maatschap dan patiënten beter maken en daardoor onderling niet meer goed communiceren en slecht overdragen naar elkaar met fouten tot gevolg. De slachtoffers melden zich bij ons. ‘We hebben er handenvol werk aan.’ Dat zegt letselschadeadvocaat Rob Vermeeren, sinds enkele jaren verbonden aan Hartpatiënten Nederland.

 

Vermeeren werd destijds door onze vroegere juridisch adviseur Peter Dingemans, die inmiddels van zijn pensioen geniet, voorgedragen. Hij houdt, net als Dingemans vroeger, kantoor in Breda en Tilburg, onder de naam De Letselschade Raetsman. ‘De taak van een letselschadeadvocaat is alles in het werk te stellen dat iemand weer zoveel mogelijk terug komt in de situatie van voor het ongeval’, aldus Vermeeren. ‘Indien en voor zover dat niet meer mogelijk is moet er natuurlijk een goede compensatie komen voor de financiële schade.’

 

Door crisis en bezuinigingen waarbij verzekeraars op elke euro moeten letten en ‘en masse’ personeel eruit gooien, is het vaak hard tegen hard in dit wereldje, weet Vermeeren. ‘Uitspraken van de hoogste rechter worden niet geëerbiedigd. We moeten dus steeds vaker naar de rechter. Door ondercapaciteit laten verzekeraars dossiers steeds vaker te lang liggen, met alle gevolgen van dien.’

Vermeeren behartigt namens Hartpatiënten Nederland ook de belangen van tientallen patiënten die zich slecht behandeld voelen door het Ruwaard van Putten ziekenhuis in Spijkenisse en het Admiraal de Ruyter Ziekenhuis in Zeeland. ‘In Spijkenisse zien we een Raad van Bestuur die nukkig en ontkennend reageert, de zaak bagatelliseert en voor zijn verantwoordelijkheid wegloopt’, aldus Vermeeren. ‘Het ziekenhuis vindt dat mensen niet moeten klagen. De houding lijkt ingegeven door het feit dat men vindt dat als men zoveel goeds doet, men niet aangesproken hoort te worden op wat fout gaat.’

 

‘Je merkt dat men in veel ziekenhuizen nog steeds niet door heeft hoe het wél moet. Mensen nemen er geen genoegen meer mee dat ze de rest van hun leven door verwijtbaar handelen van een arts, blijvend beschadigd zijn geraakt.’

 

Vermeeren werkt met plezier voor onze organisatie Hartpatiënten Nederland. ‘Het is prettig om te werken voor een organisatie die bevlogen is, en vooral onafhankelijk is, en dus niet wordt gefinancierd door de farmaceutische industrie, zoals zoveel andere patiëntenorganisaties. Een onafhankelijk patiëntenorganisatie als Hartpatiënten Nederland is hard nodig in deze tijd, als luis in de pels.’

 

 

Ruwaard van Putten weigert te betalen

 

Het Ruwaard van Putten Ziekenhuis in Spijkenisse weigert te betalen aan patiënten die zich door het ziekenhuis (zeer) slecht behandeld voelen. Foute diagnoses, verkeerde medicijnvoorschriften, verdachte sterfgevallen, verdacht gebruik van morfine, het ziekenhuis weigert deze fouten op een pragmatische wijze te erkennen en daarvoor een schadeloosstelling aan te bieden. Hartpatiënten Nederland vindt de houding van de Raad van Bestuur schandalig. Letselschadeadvocaat Rob Vermeeren behartigt namens Hartpatiënten Nederland de belangen van de mensen die een klacht tegen het ziekenhuis hebben ingediend. Hij ziet zich nu gedwongen om alle claims apart te behandelen en dat jaagt mensen die het slachtoffer zijn geworden van de praktijken van het ziekenhuis, natuurlijk op kosten. Voor mensen die verzekerd zijn of recht hebben op financiële hulp door de overheid, is dat niet zo’n probleem. Voor anderen wel. Vermeeren heeft daarom besloten in overleg met Hartpatiënten Nederland een verlaagd instaptarief te hanteren, waardoor het voor mensen eenvoudiger en aantrekkelijker wordt om te gaan procederen tegen het ziekenhuis. Voor meer informatie hierover kunt u bellen met het kantoor van de letselschadeadvocaat in Breda, telefoon 076 – 530 2535.

 

Hartstroom al eeuwenoud

Geschreven door

 

‘Pacemaker’… Bijna iedereen kent het woord, het begrip. We spreken het uit alsof het onderdeel is van ons dagelijkse leven. En eigenlijk is het dat inmiddels ook.

 

De pacemaker, de ‘hartprikkelaar’, is één van de hulpmiddelen die ervoor zorgt dat veel mensen nu in leven blijven, terwijl zij twintig of dertig jaar geleden onherroepelijk zouden zijn gestorven aan een plotselinge hartstilstand of een ernstige ontregeling van het hartritme.

 

Wat nu heel gewoon is in de zorg voor het hart, blijkt als principe al eeuwenoud. Het is een bijzonder verhaal dat slechts weinigen kennen.

 

De kalender voert ons terug naar 1774. Uit dat jaar stamt de eerste beschrijving van ‘het prikkelen der hartspier’. We nemen u mee naar Wardour Street in de Londense wijk Soho, waar de driejarige Catherine Sophia Greenhill op 16 juli uit het raam valt van de eerste verdieping van haar woonhuis op straat.

 

De ontstelde ouders nemen het kind in hun armen en rennen ermee naar de apotheker aan de overkant. Deze is weliswaar van goede wil maar concludeert, zich buigend over het ogenschijnlijk ontzielde lichaam van de peuter, niets meer voor haar te kunnen doen. Doch ene mister Squires, die in de apotheek werkt en tegenover het gezin Greenhill woont, vraagt de ouders iets te mogen uitproberen: met stroom… Tja, bezwaar daartegen kunnen zij nauwelijks hebben, hun kind is in levensgevaar of al gestorven; elke reddingspoging is welkom.

 

En mister Squires, over wie in beschrijvingen weinig meer bekend is dan dat hij een diepe interesse heeft voor techniek, hij doet wat zijn technische intuïtie hem ingeeft. Hij drukt, naar verluidt bijna een kwartier na het ongeluk, een opgewekte ‘elektrostatische lading’ tegen de borstkas van het meisje… Aanvankelijk gebeurt er niets, maar na enkele nieuwe pogingen op verschillende plaatsen op de thorax en andere delen van het lichaam begint het kind weer te ademen. Het zou volledig zijn hersteld, zo is in publicaties te lezen.

 

Later zou mr. Squires hebben gezegd dat hij zou hebben gehandeld vanuit geen ander motief dan het redden van het kind en het promoten van het goede van de mensheid. Later werd, na onderzoek, gesuggereerd dat het kind bij de val onmiddellijk in coma moet zijn geraakt. De stroomprikkels zouden de hersenactiviteit weer op gang hebben gebracht. Minder aannemelijk vond men toen dat de hartslag weer op gang was gebracht.

 

Maar toch, voortbordurend op de ervaringen uit dit bijzondere verhaal, leidden experimenten met stroomtoediening pas in 1930 tot de komst van de allereerste externe pacemaker. Is de pacemaker van nu nauwelijks groter dan een plat lucifersdoosje, toen was sprake van een enorm apparaat waarmee via naalden tot op het hart stroomstootjes konden worden toegediend.

 

De komst van de transistor maakt het in de jaren daarna mogelijk om de pacemaker kleiner te maken dan het enorme apparaat dat het was. Dan al zijn er bespiegelingen en plannen om uiteindelijk te streven naar een hartprikkelaar die vanuit het lichaam zelf, het liefst zo dicht mogelijk in de buurt van het aangedane hart, stroomstootjes toe te dienen.

 

De pacemaker van nu is nauwelijks groter dan een plat lucifersdoosje, toen was er sprake van een enorm apparaat

 

 

Nieuwe medicijnen voor diabetes deugen niet

Geschreven door

 

Internisten maar ook huisartsen zijn en masse bezig met het in de markt zetten van  nieuwe diabetesmedicijnen. Al vele tienduizenden diabeteslijders slikken het medicijn, dat niet beter, maar wel tientallen malen duurder en noch bewezen veilig en effectief is.

 

Het gaat om de zogeheten DPP4-remmers en GLP-1-agonisten. Met name de middelen Januvia en Janumet. Deze medicijnen zouden nu alleen nog maar in het kader van klinische onderzoekingen moeten worden voorgeschreven, waarschuwt huisarts Hans van der Linde. ‘Het kan je suiker verlagen, maar of je er ook maar een dag langer door leeft, is niet te zeggen.’

 

‘Deze nieuwe medicijnen worden er zo ingedramd, je kunt je daar bijna geen voorstelling van maken’, aldus de huisarts. ‘Onlangs werd het bewierookt op een congres in Berlijn, waar maar liefst 18.000 huisartsen en specialisten bij aanwezig waren. Daar zitten zwakke broeders bij, die snel overstag gaan. De industrie probeert betekenisloze en zeer marginale ‘voordelen’ extreem uit te vergroten om het middel aan de man te brengen. Zo zou je er in een jaar tijd zo’n 800 gram van kunnen afvallen. Dat is natuurlijk te verwaarlozen, want het probleem bij veel diabetes patiënten is nou juist dat ze doorgaans tientallen kilo’s te zwaar zijn. Dan heb je zoveel niet aan 800 gram op jaarbasis.’

 

‘Het vermogen van de nieuwe medicijnen om suiker te verlagen is slechter dan dat van andere, bestaande middelen. Intussen is het nieuwe medicijn wel dertig keer zo duur! Het toestaan van deze pil op de medicijnenmarkt kan onze samenleving 300 tot 400 miljoen euro per jaar gaan kosten!’

 

‘Het advies van het Nederlands Huisartsen Genootschap en het Geneesmiddelenbulletin is: niet gebruiken. Want het medicijn is niet bewezen veilig, je weet niet wat het op de lange termijn doet. Er is met name grote onduidelijkheid over de bijwerkingen op de langere termijn. Er zijn al signalen dat het risico van alvleesklierkanker erdoor toeneemt. Neem dus geen risico en blijf bij de oude, vertrouwde diabetesmedicijnen.’

 

Samengevat: de mogelijk onveilige DPP-4 remmers zijn: linagliptine (Trajenta), saxagliptine (Onglyza), sitagliptine (Januvia en Janumet), vildagliptine (Galvas), en de GLP-1-agonisten: exenatide (Byetta), liraglutide (Victoza).

 

Antistollingsmiddelen

Hans van der Linde staat al sinds jaar en dag bekend als de luis in de pels van de farmaceutische industrie en het ministerie van Volksgezondheid. Om er maar alvast twee te noemen, maar de lijst is langer. Een ander medicijn waarop Hans zijn pijlen richt zijn de nieuwste antistollingsmiddelen. Wie de afgelopen maanden de stromannen van de industrie daarop heeft horen reageren en zich geen zand in de ogen heeft laten strooien, weet eigenlijk genoeg, aldus Van der Linde op de website artsennet.nl.  Een speciale commissie van de Gezondheidsraad onderzocht die nieuwe antistollingsmiddelen en schrok zich een hoedje. Het gaat daarbij om Dabigatran (Pradaxa®), Rivaroxaban(Xarelto®) en Apixaban (Eliquis®). ‘Doordat de regelmatige controle van de behandeling wegvalt, wordt het een behandeling die net zo ’gewoon’ wordt als behandeling met andere geneesmiddelen, waardoor naast gebruikersgemak mogelijk wel meer risico op therapieontrouw ontstaat dan onder een regiefunctie bij een behandeling met een cumarinederivaat’, schrijft deze commissie op artsennet.nl. De commissie adviseerde nieuw onderzoek naar veiligheid, kosten en werkzaamheid van het nieuwe medicijn, alvorens deze middelen op de markt toe te laten. Helaas, zoals zo vaak het geval bij minister Schippers, liet ze haar oren opnieuw hangen naar de pillendraaiers en farmaboeren en liet het middel toe op de markt, niettegenstaande het advies van de commissie. ‘Daarmee gaat de minister op de stoel van de artsen zitten’, aldus Van der linde. ‘De minister zegt dat het middel wordt toegelaten omdat ze een lagere prijs kon bedingen. Alsof het om geld gaat, in plaats van om gezondheid.’

 

‘In de USA zijn er al 600 mensen doodgebloed als gevolg van het gebruik van dit middel’, weet Van der Linde. ‘Wat ik zie is dat cardiologen zich massaal laten informeren over dit nieuwe middel door belangenverstrengelde opinieleiders. Ze zijn nu al bezig mensen in grote getale over te zetten op het nieuwe medicijn. Het is een ramp! Het is echt vreselijk wat hier gebeurt! Ik ben bang dat er heel veel mensen aan bloedingen zullen overlijden.’

Blauwe baby’s

Geschreven door

Blauwe baby’s

 

Een mooie naam: Tetralogie van Fallot… Maar, zoals wel meer gebeurt: ook achter deze fraaie klankkleuring schuilt een ernstig probleem. Een aangeboren hartafwijking, waarbij in de aller-prilste ontstaansfase van het hart een aantal dingen zijn fout gelopen.

 

Er is zelfs sprake van vier aanlegfouten die zich binnen dit syndroom kunnen voordoen en dat is vrij zeldzaam. Alleen al het opsommen ervan zal, zelfs voor de buitenstaander, de complexiteit van dit zeldzame hartprobleem enigszins weergeven: 1. een opening in de scheidingswand van de linker- en rechter hartkamer, 2. een vernauwde toegang van de rechterkamer naar de longslagader, 3. de scheef op de linker- en  rechterhartkamer aangesloten aorta, en 4. een rechterhartkamer met een verdikte hartspier.

 

Dat er iets mis is met het kind is niet meteen zichtbaar bij de geboorte. Meestal duurt het weken tot maanden voordat de ‘verscholen’ hartproblemen naar de voorgrond treden met kortademigheid, voedingsproblemen en slecht groeien. Naarmate de tijd verstrijkt kan de baby ook blauw gaan zien – de lipjes kleuren paars-blauw, zo ook handjes en voetjes. De blauwe kleur wordt ‘cyanose’ genoemd, ten teken dat het bloed zwaar onvoldoende zuurstofrijk is. Vroeger werd ook wel gesproken van de ‘blauwe baby-ziekte’.

Toen de Franse arts Arthur Fallot (1850-1911) voor het eerst enkele patiënten met deze afwijkingen in het hart beschreef, meende hij dat elk van hen gelijktijdig vier verschillende hartaandoeningen had. Niet zomaar gebruikte Fallot daarom het woord ‘tetra’ in de naam, hetgeen in het Grieks ‘vier’ betekent. Bij de Fallot-patiënten is geen sprake van vier los van elkaar staande hartproblemen, maar met elkaar samenhangende constructiefouten van het hart, die mogelijk het gevolg zijn van onder meer erfelijke beïnvloeding.

 

Het beschrijven van het ziektebeeld leidde bepaald niet onmiddellijk tot het kunnen behandelen ervan. Daar zou nog zeker een halve eeuw overheen gaan. Pas begin jaren veertig van de vorige eeuw bleken hart- en vaatchirurgen in staat eenvoudige (aangeboren) hartaandoeningen te behandelen. Maar een zo complexe combinatie van aandoeningen binnen één hart…? Nee, daartoe was de chirurgie nog niet in staat. Patiëntjes haalden toen hooguit de peuterleeftijd.

 

De Amerikaanse hartspecialiste Helen B. Taussig (1898-1986), zonder twijfel pionier op het gebied van de kindercardiologie, kwam met een baanbrekende vinding: een kunstmatige verbinding (een ‘shunt’) tussen de aorta en de longslagader door het omleiden van de ondersleutelbeenslagader ‘arteria subclavia’. Hierdoor ontstond bij het eerste patiëntje, de elf maanden oude Eileen Saxon bij wie deze experimentele ingreep eind november 1944 werd uitgevoerd, onmiddellijk een betere longdoorstroming – met als zichtbaar gevolg: het verdwijnen van de blauwe gelaatskleur.

 

De Blalock-Thomas-Taussig shunt, medevernoemd naar haar collega’s chirurg dr. Alfred Blalock en zijn assistente Vivien Thomas, wordt nog steeds gebruikt. Meer als tussenoplossing. Tegenwoordig is de kinderhartchirurgie in staat in één operatie de vier hartafwijkingen binnen het eerste levensjaar te corrigeren.

 

An identical twin girl in her isolette 1 day after birth

Antonie binnen een jaar twee keer aan zijn hart geopereerd

Geschreven door

 

ACHTERVELD – Antonie is pas 18 jaar oud, maar moest in één jaar tijd tweemaal onder het mes voor een hartoperatie. Het nieuws dat hij opnieuw geopereerd moest worden kwam bij hem aan als een schok, vertelt hij.

 

Zijn eerste openhartoperatie in het Universitair Medisch Centrum Utrecht was in november 2011 dringend nodig, toen een verwijding van meer dan vijf centimeter ontdekt werd. De operatie verliep volgens Antonie voorspoedig, hoewel zijn hart tijdens de operatie voor een tweede keer moest worden stil gelegd. ‘De aortaklep was te klein en lekte teveel. Ze hebben het hart toen opnieuw stil gelegd. Daarna hebben ze een aortaklep-reconstructie uitgevoerd. Het lekt nog steeds, maar zo weinig, dat ik er volgens de artsen goed mee kan leven.’ Dat vertelde Antonie in de uitgave van Hartbrug-Magazine in januari 2012.

 

De operatie was gelukt, het bevestigen van de prothese was goed gegaan en de verwijding was weg. Maar de klep ging steeds meer lekken. ‘Dat hadden de artsen toen niet zien aankomen’, vertelt Antonie. ‘Dat was pech. Ik moest opnieuw worden geopereerd.’

 

Eigenlijk werd de noodzaak van een nieuwe operatie duidelijk tijdens de revalidatie. ‘In het begin ging het goed’, herinnert Antonie zich. ‘Maar later bleef mijn conditie stil- staan. Toen ik langer moest fietsen en rennen, hield ik dat niet vol. Bij controles bleek de oorzaak de lekkende aorta-klep. Toen ging het balletje opnieuw rollen.’

 

‘Toen in juni het nieuws binnen kwam dat ik opnieuw geopereerd moest worden, schrok ik vreselijk. Na afloop van die operatie in november leef je toch ergens naartoe.
Naar beter worden, steeds meer kunnen. Je gaat er voor! En dan komt dat verschrikkelijke nieuws binnen. Ook voor mijn vriendin was dat moeilijk, ze reageerde verdrietig.’

 

Na zijn vorige operatie kreeg de nog bij zijn ouders wonende Antonie verkering met een meisje. Zij gaf en geeft hem veel steun, net zoals zijn ouders, vertelt hij. ‘Voor mijn ouders was het nieuws dat ik opnieuw de operatietafel op moest ook een schok.’

 

‘Ik was niet bang voor de operatie. Dat had ik geleerd van de vorige keer dat ik onder het mes ging. Voor de chirurg is het routinewerk. Maar ik piekerde over het feit dat ik een mechanische aortaklep ging krijgen. Hoe reageert mijn hart daarop? Hoe zal het leven zijn met zo’n klep? Hoe zit het met antistolling? Met infecties? Met afstotingsverschijnselen? Allemaal vragen die door mijn hoofd spookten.’

 

‘Toen ik werd opgenomen in het ziekenhuis, bleek ik net als in november de jongste te zijn, omringd door allemaal oudere hartpatiënten. Je bouwt een band op, iedereen ligt er voor hetzelfde. Als er iemand terugkwam van de operatie, gingen de anderen langs en vroegen hoe het gegaan was.’

 

‘Op 6 september ben ik in Utrecht opnieuw geopereerd. Ik kreeg een mechanische klep die een leven lang meegaat. Volgens de chirurg was de operatie wederom zeer geslaagd. Ze waren zelfs een paar uur eerder klaar dan gepland was. Ik had het geluk dat de nieuwe klep precies in mijn oude prothese paste. Als dit niet het geval zou zijn geweest zou de oude prothese eruit gehaald worden en vervangen worden door een prothese met passende klep.’ Ook na de operatie verliep het herstelproces voorspoedig en Antonie werd na zes dagen ontslagen.

 

‘De eerste controle was op 19 oktober, zes weken na de operatie. Daar leefde ik naartoe. Want daar zou ik horen of de klep het goed deed. Zes weken na de operatie was het dan eindelijk zover, mijn eerste controle. Ik was er best wel zenuwachtig voor’, vertelt Antonie. ‘Maar alles was positief. Nadat er een ECG was gemaakt kreeg ik een gesprek met de arts. Na wat onderzoeken en een prettig gesprek konden we met een brede glimlach weer naar huis’, aldus Antonie. ‘Ze hadden geen rare dingen gezien of gehoord, we hoefden ons nergens zorgen over te maken. Over drie maanden moesten we weer terug komen.’

 

Naar school kon Antonie nog niet gaan. Hij studeert MBO Luchtvaarttechniek, een vierjarige opleiding. Antonie moet nog twee jaar, vertelt hij. Hij wilde na ruim een maand thuis zitten graag weer naar school. Medio december ging hij voor het eerst weer een hele week naar school. Hij wil dat ook dit jaar blijven volhouden. Voor de examens heeft hij zich moeten uitschrijven, dat ging niet meer lukken.

 

‘Het gaat nu vrij goed met mij. Ik krijg nu twee keer per week fysiotherapie. Ik zie bij mezelf een stijgende lijn’, zei Antonie. Op het moment dat we hem voor dit interview spraken, was het veertien maanden geleden dat hij geopereerd werd. ‘Ik voel me nu een stuk beter dan veertien maanden geleden na de eerste operatie. Verder loop ik veel en ben ik weer begonnen met fietsen, iets wat ik nog steeds graag doe. Op school heb ik twee examens gemist; maar hiervoor kan ik me weer inschrijven zodra ik er klaar voor ben. Uitgaan zit er nog niet in, maar zo nu en dan ‘s middags op een terrasje is een goed begin.’

 

‘Ik vind het fijn dat ik op deze manier mijn verhaal kan doen en ik hoop dat de lezers inzien dat een openhart-
operatie niet het einde van de wereld is. Zeker de mensen die mijn eerste verhaal hebben gelezen kennen mijn geschiedenis. Voor de artsen is het hun werk en ze weten wat ze doen. Ik heb nu twee operaties binnen een jaar gehad en ik moet zeggen dat de tweede operatie mij zeker is meegevallen. Achteraf dan, van te voren zag ik er wel extra tegenop omdat je nu weet wat er komen gaat. Maar heb vooral vertrouwen en praat veel met mensen om je heen. Dat helpt! Voor mij hielp het zeker!’

Nederland, Achterveld, 6 januari 2012. Antonie Donath, 17 jaar, met zijn moeder en zusje. Antonie wil piloot worden. Antonie heeft een hartkwaal vanaf zijn geboorte. Foto: Marcel Bakker

 

Polsdotteren, een succesvolle Nederlandse toepassing

Geschreven door

 

Grote belangstelling voor de allereerste röntgenbeelden van menselijke bloedvaten, had hij Maar ook de ontwikkeling van katheters frappeerde hem. Begin jaren zestig van de vorige eeuw combineerde de Amerikaanse radioloog Charles Dotter deze elementen tot een bijzondere hartvinding: het ‘dotteren’, zoals iedereen het later ging noemen. ‘Iedereen’, want deze techniek (officieel: de ‘percutane transluminale coronaire angioplastiek’, PTCA) wordt inmiddels al vele jaren wereldwijd dagelijks bij tienduizenden patiënten toegepast om vernauwde aderen van het hart te heropenen, in de hoop een hartinfarct te voorkomen.

 

De achternaam van Charles Dotter werd er wereldberoemd door. Minder bekend is die van de Nederlandse interventie-cardioloog dr. Ferdinand Kiemeneij van het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam. Precies twintig jaar geleden introduceerde hij het ‘polsdotteren’, een techniek uitgaande van de basisprincipes van Charles Dotter, maar via een andere ‘insteek’: niet via de lies maar via de polsslagader.

 

Tot 1992 werden patiënten wereldwijd uitsluitend via de lies gedotterd. Drie jaar eerder startte het OLVG in Nederland met het gebruik van ‘stents’ bij dotterbehandelingen. Stents zijn minuscule buisjes om een gedotterde slagader van binnenuit te
stutten. De stents bleken effectief, maar gaven ook complicaties. Ferdinand Kiemeneij, toen hoofd van de katheterisatiekamers, zocht een oplossing. Een publicatie over het filmen van kransslagaders via de pols trok zijn aandacht en hij bedacht dat dit dan ook voor het dotteren mogelijk moest zijn. Kiemeneij ging op zoek naar de mogelijkheid extra dunne katheters geleverd te krijgen en op 14 augustus 1992 voerde hij zijn eerste polsdotter uit.

 

‘Via de pols is prettiger én veiliger voor de patiënt’, stelt de uitvinder ervan. ‘Ook minder ingrijpend dan andere methoden. Patiënten herstellen sneller en de risico’s op bloedingcomplicaties zijn lager.’ ‘En…’, zo vervolgt dokter Kiemeneij: ‘De kleren kunnen aanblijven, heel belangrijk voor de beleving van de patiënt, die meestal direct weer mobiel is en vaak na enkele uurtjes alweer naar huis kan. Een belangrijk bijkomend voordeel, juist in deze tijd: de methode is goedkoper omdat de ingreep in dagbehandeling kan plaatsvinden.’

 

Inmiddels zijn er volgens het Amsterdamse ziekenhuis ruim 40.000 ‘polsdotters’ uitgevoerd.

 

Dit jaar wordt de nog jonge ontstaansgeschiedenis van deze Nederlandse dottertoepassing op bescheiden schaal gevierd, vanwege het nog immer groeiende succes ervan. Ferdinand Kiemeneij heeft er herhaalde malen de wereld voor overgevlogen, om zijn techniek te propageren en te doceren bij inmiddels talloze hartspecialisten. Het polsdotteren is de afgelopen jaren doorontwikkeld en technisch verfijnd en is daardoor  het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis ontstegen. Met name in Frankrijk en Azië is de methode favoriet. Alleen al in Beijing worden in het Anzhen Ziekenhuis elk jaar meer dan tienduizend patiënten via de pols gedotterd.

 

De dottertoepassingen breiden zich uit. De allernieuwste heet: bot-dotteren. Alleen heeft het niets met hartvaten te maken, maar met uiteenlopende botbreuken.

 

Geboren als Hartpatiënt

Geschreven door

 

Louise Hoppel is 27 en op het eerste oog een doodnormale jonge vrouw aan het begin van haar leven. Niets is minder waar. Wonend aan een pittoresk binnenplaatsje in Dordrecht draagt de gedreven carrièrevrouw een rugzak vol ziekenhuisbezoeken met zich mee, want zij is geboren als hartpatiënt.

 

Drie pacemakers en twee ICD’s hebben de revue al gepasseerd in het jonge leven van Louise. Erbij stilstaan doet zij sporadisch, want bij de bruisende als Business Developer werkzame hartpatiënt in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, staat het leven op nummer één. Het chronisch ziek zijn komt daarna pas aan de orde.

 

Van pasgeborene tot hartpatiënt

Als baby was Louise constant moe en ziek: ‘In het Sofia kinderziekenhuis in Rotterdam is gebleken dat ik een aangeboren derdegraads  AV-block heb (een AV-blok is een blokkade van de AtrioVentriculaire knoop, de plaats waar de elektrische prikkel overspringt van de boezems (atria) naar de kamers (ventrikels). Een AV-blok wordt ‘derdegraads’ genoemd wanneer de geleiding volledig is geblokkeerd). Volgens de artsen is de hartafwijking te wijten aan de ziekte van mijn moeder. Zij had SLE, een auto-immuunziekte en is helaas – inmiddels al veertien jaar geleden – overleden. Klaarblijkelijk kan de ziekte leiden tot aangeboren hartafwijkingen als deze tijdens de zwangerschap actief is.’

 

Omdat zij erg jong is doen de artsen in eerste instantie niets. Louise krijgt op vierjarige leeftijd een pacemaker. Een tijd van onzekerheid maakt plaats voor een nieuwe levensfase waarin voorzichtigheid een grote rol speelt.
‘De dag dat ik het ziekenhuis verliet, was ik ook jarig. Eenmaal thuis was het dubbel feest’, vertelt een lachende Louise.

 

Louise’s ouders zijn in het begin heel voorzichtig: ‘Op de basisschool probeerde ik zoveel mogelijk mee te doen. Bepaalde sporten tijdens de gymles sloeg ik over, net als de achtbanen in pretparken. Voor de rest voelde ik mij niet anders dan mijn leeftijdsgenoten. Ik was kind en daarna pas hartpatiënt. Wat er dan wel bijzonder was aan mij? Hooguit mijn werkstuk op de basisschool over de pacemaker.’

 

Louise heeft zich nooit beperkt gevoeld door haar pacemaker, ook niet in de pubertijd of in haar jaren als jongvolwassene: ‘Ik denk dat in mijn voordeel heeft gewerkt, dat ik ermee ben opgegroeid, want ik weet niet beter. Door de jaren heen ben ik er zo aan gewend, dat ik het niet eens meer doorheb. Ik kan me voorstellen dat als je op latere leeftijd een pacemaker krijgt, je niet weet wat je te wachten staat. Maar ik kan bijna alles. Ik werk, sport en ga gewoon op vakantie.’

 

‘En toen kreeg ik hoofdpijn’

In 2007 -Louise is inmiddels 21- is het tijd voor een nieuwe pacemaker, de derde inmiddels. Helaas loopt het anders dan gedacht: ‘Ik had aanhoudende hoofdpijn en dacht zelf aan migraine. Bij de huisarts bleek dat ik een herseninfarct had gehad, waarvan ik niets had gemerkt. Waarschijnlijk is een losgeschoten bloedstolsel in het hart de oorzaak van het herseninfarct. Een heel klein litteken, dat met moeite te zien is via de CT-scan, bevestigde het vermoeden van de artsen. De oorzaak hiervan is moeilijk te achterhalen.’

 

Na haar herseninfarct krijgt Louise uit voorzorg een ICD. Een ICD geeft een elektrische schok aan het hart in geval van levensbedreigende hartritmestoornissen. Bij Louise is de ICD nog niet afgegaan, maar de gebeurtenis hakte er aardig in: ‘Inmiddels was ik een stuk ouder en meer bewust van wat er met mijn lichaam gebeurde. Verder is er geen immens verschil, behalve dat de ICD groter is.’

 

Sinds juni is bekend dat Louise ook een pericarditis (ontstoken hartzakje) heeft.  ‘Vanaf de bank naar de keuken lopen werd een opgave. Qua pijn voelde ik een zwaar drukkend gevoel op mijn borst. Uiteindelijk ben ik drie keer naar de huisarts geweest. In eerste instantie dacht de huisarts aan een infarct. Later bleek dat ik bloedarmoede had en veel vochtopeenhopingen. Met de ambulance ben ik naar het ziekenhuis gebracht.’

 

Het overtollige vocht is inmiddels verwijderd. Een pericarditis kan vijf verschillende oorzaken hebben, bij Louise wordt dit niet duidelijk: ‘Het is vervelend dat ze dit niet weten. Je hoort toch graag wat de oorzaak ergens van is en ik heb juist daarover geen uitsluitsel gekregen.’ Helaas bleef het daar niet bij. In de zomermaanden is Louise weer ziek doordat haar mitralisklep (hartklep) meer is gaan lekken. De lekkende hartklep van Louise is al jaren bekend bij de artsen, maar niet eerder was het zo erg als nu.

 

Nog één uitweg

De cardiologen zien een openhartoperatie als enige uitweg om Louise te helpen: ‘Ik zie hier tegenop. Dit is een grotere operatie en ik merk dat ik zenuwachtig ben. Mijn linkerhartkamer is vergroot en sluit niet goed, om dat te verhelpen plaatsen ze een ringetje om de hartklep.’ Waar ze zelfs nog meer tegenop kijkt, is de herstelperiode: ‘Tijdens de operatie zelf ben je onder narcose. Als je bijkomt, dan begint het pas echt. Zodra je jezelf redelijk kan verzorgen, mag je naar huis. Aan de pijn wil ik niet denken, dat laat ik over me heenkomen. Al met al ben ik zo’n drie maanden bezig met herstellen.’

 

De weg naar de operatie toe verloopt goed. De voorlichtingsdag heeft Louise al achter de rug: ‘Ik heb twee dames ontmoet, beide boven de vijftig. Dat is wel heftig. Daarna heb ik een individueel gesprek gehad met de chirurg.’ De vader van Louise gaat er goed mee om, al blijft het op momenten zwaar: ‘Van kleins af aan is aan mij uitgelegd wat ik heb en vanzelfsprekend is dat ook voor mijn vader moeilijk. Hij laat slecht zijn emoties zien, maar ik weet dat hij het zwaar heeft, want ik ben wel zijn kleine meisje.’

 

Daarnaast kan ze altijd goed terecht bij haar buren en vrienden om erover te praten: ‘Ik ben er aan gewend. Het is vervelend, maar wat moet ik anders? Als het niet wordt behandeld is het risico op hartfalen groter en dat is een risico dat ik liever niet neem.’ Tussen alle ellende door blijft Louise een rasoptimist. Het enige wat ze graag anders ziet is dat de voorlichting en behandeling niet specifiek alleen op oudere hartpatiënten zijn gericht. ‘Ik zie graag een onderzoek naar bijvoorbeeld de gevolgen van het dragen van een levenslange pacemaker. Jonge hartpatiënten verdragen dingen misschien gemakkelijker, maar ook wij verdienen evenveel aandacht en zorg als de oudere doelgroep.’

 

 

tekst en fotografie door Mersiha Ćuk

 

Eerste Harthulp in kleinere ziekenhuizen blijft belangrijk

Geschreven door

 

Roermond – De Eerste Harthulp in kleinere streekziekenhuizen blijft belangrijk. De zorg voor hartpatiënten moet goed geregeld zijn, want het gaat om grote aantallen patiënten. Hart- en vaatziekten zijn nog steeds doodsoorzaak nummer één.

 

Daarmee reageert de Nederlandse Vereniging van Cardiologen (NVVC) op een recent standpunt van Zorgverzekeraars Nederland (ZN). ZN wil de gespecialiseerde spoedeisende hulp, waaronder cardiologie, in een kleiner aantal ziekenhuizen concentreren. Dat zou de kwaliteit van de zorg verbeteren. De NVVC is het daar op zich mee eens, maar wil evengoed de Eerste Harthulp in kleinere ziekenhuizen handhaven.

 

‘Lokale eerste harthulpen spelen een cruciale rol in de opvang van patiënten met hartklachten’, zegt voorzitter prof. dr. Martin Schalij van de NVVC. Hij wijst erop dat de zorg voor mensen met een acuut hartinfarct geconcentreerd is in 29 interventieklinieken. Acute zorg voor patiënten met hartklachten gaat echter verder dan de zorg voor patiënten met een hartinfarct.

 

Van alle acute patiënten heeft circa 25% een dotterbehandeling nodig. Juist voor de grote groep patiënten die geen hartinfarct hebben, is het belangrijk om snel opgevangen te kunnen worden. De NVVC streeft dan ook naar een netwerk van klinieken met verschillende niveaus. De juiste zorg op de juiste plaats is waar het om gaat, vindt de NVVC.

 

‘ZN is in deze discussie vooral gericht op acute hartinfarcten’, aldus prof. Schalij. ‘Deze mensen gaan naar een dottercentrum. Dat is overal goed geregeld. Daarbij gaat het echter om slechts 20 procent van het aantal patiënten. Zo’n 80 procent heeft last van hartfalen, ritmestoornissen en dergelijke. Deze mensen zijn beter af bij een goede Eerste Harthulp. Bij een ritmestoornis gaat iedereen het liefst naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis. Dat is prima zo, en daarin zit een belangrijk meningsverschil tussen ons en ZN.’

 

‘Laten we zorg in netwerken organiseren, met als uitgangspunt: de juiste zorg op de juiste plaats. Daarvoor hebben wij het programma NVVC/Connect opgezet. In NVVC/Connect brengen we in kaart hoe de harthulp in de regio is georganiseerd en laten we ook concrete getallen zien. Bijvoorbeeld hoe lang het duurt voordat er in het ene ziekenhuis of in het andere gedotterd wordt. Daarnaast maken we protocollen per regio zodat iedereen precies weet wat hem of haar te doen staat en mensen zo snel mogelijk op de juiste plek terecht komen.’

 

‘Tijdens een gesprek met ZN bleek dat zij foute cijfers hanteren, gebaseerd op DBC-data van ziekenhuizen. Simpel uitgelegd: een reanimatie krijgt in een ziekenhuis de code hartinfarct. Het kan dan om iets anders gaan, en dat vertroebelt het beeld.’

 

‘Wij hebben in kaart gebracht in welk ziekenhuis je met een specifieke afwijking het beste terecht kunt. Ons doel is de patiënt de beste behandeling te geven, zodat je als patiënt weet dat je daar goed ligt.’

‘Vraag dossier op als je niet serieus genomen wordt!’

Geschreven door

 

VENLO – Hartpatiënten die zich niet serieus genomen voelen door huisarts of cardioloog, mogen en kunnen hun dossier opvragen. ‘Als je geen kans krijgt om met arts of cardioloog over een breekpunt te praten, moet je de stukken opvragen.’

 

Dat zegt Marianneke Beurskens uit Venlo, 63 jaar, gehuwd, twee kinderen en een hond.

 

‘Vanaf 1986 heb ik hartklachten die tot vier jaar geleden niet serieus genomen werden. De cardiologen dachten dat het psychisch was, omdat wij een zorgenkind hebben. Ik kreeg daardoor niet de juiste behandeling die ik nodig had’, legt Marianneke uit.

 

‘In het Radboud in Nijmegen werd ik in 2008 uiteindelijk wel serieus genomen en heb ik op 16 juli een longvenen isolatie ondergaan (behandeling waarbij de longaders elektrisch worden geisoleerd van de hartboezems). Het resultaat is tot nog toe prima.

 

Professor Smeets en zijn behandeld ritmeteam doen recht aan hun streven naar patiënt-gericht en kwalitatief hoogstaand behandelen. De rol van de patient is in deze cruciaal! Mijn hart, na 26 jaar van zich te laten horen, is nu op vakantie. Ik fibrilleerde bijna twintig uur per dag en werd hiervan doodmoe. Na een mislukte lumbaalpunctie kwam ik elf jaar geleden in een rolstoel terecht en sinds 2008 ben ik hieruit gekomen door keihard te oefenen en te willen lopen.’

 

‘Bij de pakken neer gaan zitten is niet mijn aard. Ik begon aan een studie Klinische Psychologie aan de Open Universiteit. Hierna ga ik door met Neuropsychologie en Farmacologie. Verder heb ik inmiddels drie boeken geschreven. Het vierde boek is in de pen.’

 

Een stilzitter is Marianneke dus niet. Temeer omdat ze ook nog eens actief is als beeldend kunstenares en schildert ze op canvasdoeken. Vóór de lumbaalpunctie was ze musica en studeerde aan het Conservatorium in Maastricht, piano, orgel, koordirectie en solozang.

 

‘Ik heb een positieve instelling, ook tijdens het fibrilleren heb ik hier geen angst voor gehad. De longvenen isolatie kwam in het zicht en  hier leefde ik naar toe.’

 

In 1986 veroorzaakte een bloedpropje een hartinfarct. Van bètablokkers kreeg ze het benauwd, mede door haar COPD. Toen ze de cardioloog om andere medicatie vroeg vanwege die benauwdheid, wees hij dat af. ‘Hij beweerde dat het bij mij tussen de oren zat. Ik werd doodziek van alle medicatie. Ook de hartritmestoornissen werden niet serieus genomen, hij stuurde me steeds weg van de hartbewaking. Dit ging 22 jaar zo door. Ik diende vaker klachten in bij de medisch adviseur,  maar zonder  gewenst resultaat.

 

Totdat ik mijn hartdossier opvroeg en dat bestudeerde. Daarin las ik tot mijn stomme verbazing en groeiende woede dat deze cardioloog tweemaal geprobeerd heeft mij achter mijn rug naar PAAZ (psychiatrische afdeling) te laten overplaatsen. Daar was geen plaats.  Als ik hartklachten had, werd ik opgenomen onder voorwaarde om mij op de PAAZ te laten opnemen. Maar de psychiaters gingen hier niet op in, tot grote woede van de cardioloog.’

 

‘Daarop heb ik deze man voor het Medisch Tuchtcollege gedaagd. Mijn studie Klinische Psychologie gaf me een grote voorsprong. Ik wilde deze cardioloog weer eens op aarde doen belanden en dat is me gelukt. In een half uurtje was alles bekeken en viel zijn macht, die hij 22 jaar had uitgeoefend, als een kaartenhuisje in elkaar. Het Medisch Tuchtcollege gaf hem de opdracht mijn papieren/elektronisch hartdossier te vernietigen.’

 

Haar advies: word je slecht behandeld, vraag de stukken op en onderneem stappen!

door: Henri Haenen, fotografie aangeleverd door Mw. Beurskens

De omleiding van een harteuvel

Geschreven door

 

Het Engelse woord ‘bypass’ is volkomen ingeburgerd in het Nederlandse taalgebruik. Bijna iedere volwassene kent wel iemand die een bypassoperatie heeft ondergaan na problemen met zijn of haar hart. Bijvoorbeeld na geruime tijd een hinderlijke pijn op de borst (angina pectoris) te hebben ervaren…

Een bypass is letterlijk een omleiding. Nauwgezetter betekent het: óm het probleem heen gaan, het euvel vermijden. Dat is ook precies wat er in werkelijkheid gebeurt: óp het lokaal gestremde bloedvat wordt een ander vat elders uit het lichaam ‘gemonteerd’. Het bypass-bloedvat is dikwijls een slagader uit de borstkas of een ader uit het been en vormt zo een alternatieve route voor de bloedstroom.

Pijn op de borst kan een symptoom zijn van een vernauwing of een verstopping in een bloedvat. Feitelijk is dat een levensbedreigende situatie die alleen kan worden afgewend door de gehinderde bloedstroom weer op gang te brengen. Dat kan soms ook met behulp van dotteren.

Bypass-ingrepen worden wereldwijd al zo’n 45 jaar toegepast. Er is veel ervaring mee en het effect ervan per patiënt is goed te voorzien. De Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC) noemt het dan ook ‘een van de best gedocumenteerde chirurgische ingrepen’ die er zijn.

De bypassoperatie is inderdaad één van de zeer geslaagde resultaten van een lange wetenschappelijke zoektocht naar chirurgische methoden om haperingen of levensbedreigende stagnaties in de bloedvoorziening te herstellen. Dit mankement is dan ook niet langer een medisch-technisch probleem. Een tijdige ontdekking van een dichtslibbend vat is niet altijd een garantie voor ongehinderd verder leven maar kan heel veel gezondheidsproblemen voorkomen, volgens de NVVC zijn tien jaar na de operatie drie op de vijf mensen nog vrij van klachten na een bypass-ingreep.

Reeds in 1935 experimenteerde de Amerikaanse hartchirurg Claude Schaeffer Beck (1894-1971) met het herstel van de bloedcirculatie door een deel van de borstspier te verleggen naar het hart. Zijn Canadese collega Arthur Vineberg (1903-1988) takte begin jaren vijftig van de vorige eeuw een borstslagader af om via de hartspier de linkerhartkamer van bloed te blijven voorzien.

Nadat de Amerikaan Robert Goetz en de Rus Vasilii Kolesov belangrijke verfijningen hadden aanbracht in de eerdere baanbrekende omleidingstechnieken van hun vroegere collega’s, werd de eerste bypassoperatie ter wereld uitgevoerd op 9 mei 1967. In de Cleveland Clinic, door de Argentijn René Géronimo Favaloro (1923-2000).

Zijn bypassprincipe wordt vandaag de dag nog immer toegepast, ook wanneer meer dan één omleiding nodig is. Favalore’s techniek is de wetenschappelijke onomstreden standaardmethode geworden in deze succesvolle hartbehandeling. In Nederland worden sinds eind jaren zestig bypassoperaties uitgevoerd; de eerste bypass operatie is gedaan door prof. dr. Pierre Kuijpers in het Academisch Ziekenhuis van Nijmegen.