Aandoening
woensdag 17 april 2024
Marly houdt voldaan gevoel over aan hartcafé
Gebruik je Clopidogrel? Dan laat je testen!
Clopidogrel werkt niet bij iedereen. Wil je weten of het medicijn bij jou überhaupt wel werkzaam is, laat je dan testen! Die dringende oproep doet Henk Giesen, die zelf al meer dan 20 jaar het geneesmiddel gebruikt – en er pas vorig jaar bij toeval achter kwam dat de kans bestaat dat het niet werkt, of een hogere dosering ervan nodig is. Als dat zou kloppen, zou hij meer dan 20 jaar onbeschermd zijn geweest tegen een hart- of herseninfarct. Giesen doet dan ook een oproep aan iedereen die Clopidogrel gebruikt om zich te laten testen!
Je zou toch zeggen dat een huisarts of specialist sowieso zou testen of clopidogrel (voldoende) bij iemand werkt door een test voor te schrijven. Het tegendeel is waar. Bij sommigen werkt het helemaal niet, anderen hebben een hogere dosering nodig. Ongeveer 1 op de 4 patiënten heeft een ander medicijn of een hogere dosering nodig. En dus trekt Henk Giesen aan de bel.
Genen
Het begon ermee toen hij een artikel ontdekte over de relatie tussen clopidogrel en ons genetisch materiaal. “Het was heel onthutsend te ontdekken dat ik meer dan 20 jaar een medicijn had gebruikt met een grote kans dat het niet of onvoldoende zou werken”, vertelt Giesen. “Het eerste dat ik me afvroeg: had ik dit kunnen weten? Het eerlijke antwoord was nee. Noch de arts noch de apotheker noch de bijsluiter hebben deze mogelijkheid genoemd. Uit pure nieuwsgierigheid ben ik er dieper ingedoken. Bij mijn speurtochten op internet ontdekte ik dat de Amerikaanse medicijnenwaakhond FDA de producent had verplicht in de Amerikaanse bijsluiter te vermelden dat in 4% (dit geldt voor mensen afkomstig uit Europa, voor Aziaten is dit percentage veel hoger) van de gevallen het medicijn niet werkt. Ik heb vervolgens contact opgenomen met mijn apotheker, die me correct doorverwees naar het laboratorium van het Erasmus UMC. De aanvraag werd door mijn huisarts verzonden en twee weken later wist ik dat ik 20 jaar lang beschermd was geweest.”
Een hele opluchting dus, maar Henk vindt het niet kunnen dat zoveel mensen een risico lopen. Daarom besloot hij een oproep te doen aan iedereen die dit middel gebruikt: laat je testen! Henk besloot zijn verhaal voor te leggen aan een apotheker. Die liet het volgende weten:
“Patiënt Henk heeft natuurlijk groot gelijk en zijn oproep verdient alle steun! Daarnaast juich ik het toe dat de oproep van een bevlogen patiënt komt. Hij is – net als ik – bezorgd over het feit dat door het terughoudende testbeleid patiënten risicovolle medicatie krijgen, die soms in het geheel niet beschermt en in veel gevallen een hogere dosering behoeft. Een test die een eenmalige investering vergt van 80 euro.”
Henk neemt als uitgangspunt 100.000 gebruikers van clopidogrel. “Voor de Nederlandse situatie betekent dit dat ruim 5000 patiënten geen enkele baat hebben en 20.000 patiënten onvoldoende beschermd worden. Dat betekent dat er jaarlijks tussen de 40 en 120 patiënten een ernstig incident (hart/herseninfarct) zullen meemaken. In de lijn der verwachting zullen een aantal van deze ernstige incidenten fataal zijn.”
Henk hoopt dat ook Hartpatiënten Nederland zich gaat inzetten voor de verplichting van de fabrikant deze gegevens in de bijsluiter op te nemen. Ook zou in de richtlijn van de artsen vermeld moeten worden dat bij voorschrijven van Clopidogrel altijd een genotype test gedaan wordt. “Clopidogrel is een fantastisch geneesmiddel, maar niet voor iedereen”, weet Henk. “Clopidogrel wordt heel vaak voorgeschreven aan hart- en vaatpatiënten om te voorkomen dat de bloedplaatjes (die een grote rol spelen bij het stelpen van een bloeding) in de bloedbaan gaan samenklonteren tot een bloedstolsel. Zo’n bloedstolsel zou ervoor kunnen zorgen dat een bloedvat wordt afgesloten. Vooral vaatpatiënten die vaak op verschillende plaatsen in de bloedbaan vernauwingen hebben lopen dit risico. Vernauwing plus een stolsel kan een afsluiting zijn. Het gevolg kan zeer ernstig zijn. Het weefsel dat eigenlijk door dat bloedvat wordt verzorgd krijgt te weinig zuurstof en voeding en sterft af. Dit noemen we een infarct. Afhankelijk van de plaats des onheils spreken we van een herseninfarct, hartinfarct of darminfarct. Vaak kan door snel ingrijpen (het herstellen van de doorbloeding) de schade worden beperkt. Ook kan een afsluiting leiden tot amputatie of impotentie (de mannelijke seksualiteit is voor een groot deel afhankelijk van een goede bloedtoevoer).”
“Ieder jaar krijgen 20 tot 100 mensen een infarct omdat ze door een fout in het genetisch materiaal niet (of onvoldoende) beschikken over de werkzame stof in de lever die clopidogrel zijn werk laat doen. Door u te laten testen kunt u dit risico uitsluiten. Als u clopidogrel gebruikt dan raad ik u aan ook naar uw huisarts te stappen en de test te laten aanvragen. Als de test door de huisarts wordt aangevraagd worden de kosten vergoed uit de basisverzekering.”
Onze adviseur huisarts Hans van der Linde bevestigt dat het er maar aan ligt welke enzymen je hebt en dat het belangrijk is om te weten welk medicijn niet werkt, of een hogere dosering nodig maakt. Hij verwijst naar de farmacogenetica, dat je kunt googelen voor meer uitleg. “Iedereen zou een test moeten krijgen bij dit middel,” aldus Van der Linde. “Een volledig medicijnenpaspoort kost 800 euro, een gedeeltelijk paspoort kost 80 euro. Er gaan stemmen op om bij het voorschrijven van dit medicijn ook een DNA-test te laten doen. Maar dat is duur. Zonder test bestaat de kans dat iemand die Clopidogrel slikt, er niks aan heeft. De oproep van Henk Giesen is terecht!”
Tekst: Henri Haenen
Geef een reactie
Reacties (8)
Meer nieuws
Aandoening
woensdag 17 april 2024
Marly houdt voldaan gevoel over aan hartcafé
Interessant
jeetje, ik kreeg het toen een hartinfarct dreigde de dagen voor ik gedotterd werd. et mocht een half jaar zei de arts. maar na een tia moest het blijvend. en nooit zei iemand iets over mogelijk genetisch onvermogen om het te laten werken.
N.a.v. dit bericht mijn bloed laten onderzoek.
En wat blijkt, Ik heb een traag werkend enzym waarom Grepid niet optimaal werkt.
Dossier verhoogd naar 150.
Dank je wel Henk
Beste Henk
Na het lezen van je artikel
Dacht ik ik slik vanalles om mijn vaten open en goed te houden ook clopigerel
Dus ik dacht ik laat zoon test doen
Dat ging niet makkelijk snel te snel waarom zou het niet werken
Beetje aandringen toch een onderzoek
Wat blijkt ik ben dus een non respondeer
Slik een pil 💊 voor niks
Ga wat anders krijgen
En ja ook dat gaan we testen
Bedankt dat jij je kennis wilde delen
En ja iedereen zou een test moeten ondergaan
Dank Henk! Ik blijk het middel ook voor niets te slikken. Morgen hoor ik wat dan wel kan helpen.
Ik heb helaas een tweede herseninfarct gehad terwijl ik clopigogrel slikte vanwege een CYP2C19 enzym probleem. De dosis is nu verdubbeld maar inderdaad had ik graag van tevoren willen weten/testen of het medicijn wel naar behoren werkte. Testen is dus zeer aan te raden!
Hoe heet deze DNA test, en waar kan ik deze test laten doen, alvast dank!
Na een cva 10 jaar geleden kreeg ik clopidrogel voorgeschreven. Toch kreeg ik vaatproblemen, ik ben 2 keer gedotterd ( linker en rechterbeen) En vorig jaar weer verstopping in been en er werd een kunstader geplaatst. Nu weer verstopping in been en wacht al bijna 3 maanden op operatie..nu is na bloedonderzoek gebleken dat clopidrogel bij mij niet werkt! Dus problemen waren waarschijnlijk niet gebeurd als ik eerder getest was. Nieuwe medicijnen krijg ik pas na operatie! Ondertussen ben ik wel ongerust..