Mijn hartklachten werden niet serieus genomen

Geschreven door

Ze werd doodziek van haar medicatie, maar er leek geen andere optie te zijn. Corry Nicolay (74) kampte met een hartritmestoornis en voelde zich jaren niet serieus genomen door haar cardioloog. Ze vertelt hoe hoogleraar cardiologie voor vrouwen Angela Maas haar heeft geholpen.

Het begon allemaal toen Corry’s man Bote in 2007 getroffen werd door A-streptokokken, een levensbedreigende vleesetende bacterie. “Ik had hem nog gezoend toen hij naar het ziekenhuis ging, want we wisten niet of hij het zou overleven. De kans was groot dat ik ook besmet was”, vertelt Corry. In het ziekenhuis kreeg ze daarom een sterke kuur toegediend. “Als ik die niet zou nemen, zou ik volgens de dokters door een klein wondje binnen twee dagen dood zijn. Verstand op nul en slikken, dus.” Die kuur viel haar echter zwaar. Naast uitslag kreeg ze plotseling hartklachten. “Mijn hart bonkte soms hevig en daarna weer rustig. Eerst dacht ik dat het wel meeviel, maar het werd steeds erger. Daarnaast voelde ik me moe en duizelig. Ik wist meteen dat het foute boel was.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Een pompfunctie van vijf procent

Geschreven door

Al op haar achtste moest Margriet Hulsker 

(40) een openhartoperatie ondergaan. De jaren erna had ze nergens last van, totdat ze op haar negenentwintigste ineens klachten kreeg. Intuïtief wist ze meteen dat dit haar hart was, maar lange tijd werden haar klachten niet serieus genomen. Totdat het voor Margriet bijna te laat was.

Op haar vierde kreeg Margriet kanker. Toen werd ook ontdekt dat ze een ruis op haar hartje had, maar dat was op dat moment minder belangrijk dan het feit dat ze kanker had. Na verschillende chemokuren werd Margriet genezen verklaard. Vanaf dat moment was er pas echt aandacht voor haar hart. “Op mijn achtste was ik sterk genoeg om een openhartoperatie te ondergaan. Zo kon er een lapje op mijn hart worden geplaatst en zou de lekkage waarvan ik last had, kunnen worden opgelost. De operatie ging goed en daarna heb ik dan ook nooit meer problemen gehad. Ik kon mijn leven voluit leven en van mijn hart had ik geen last.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Voor het eerst in mijn leven hoorde ik mijn hart regelmatig kloppen

Geschreven door

Lange tijd werd Brenda van Beurden (30) verteld dat er niets met haar aan de hand was, maar dat oordeel bleek geheel onterecht. Jarenlang ging ze ziekenhuis in, ziekenhuis uit, waarna ze in 2019 te horen kreeg dat ze hartpatiënt en daarnaast erfelijk belast is. “Ik hoop dat ik met mijn verhaal ook iets voor anderen kan betekenen.”

Brenda: “Als tiener heb ik altijd al een onregelmatige hartslag gehad. Voor mij was dat normaal, want ik was niet anders gewend. Op mijn veertiende ging ik er voor het eerst mee naar de huisarts, maar hij zei dat er niets aan de hand was. Later kreeg ik dat nog vele malen te horen, ook bij een andere huisarts. Ik probeerde het dan ook los te laten. Ik dacht: als niemand iets kan vinden, zal het wel goed zijn. Maar vanaf het moment dat ik begon met werken, merkte ik dat ik erg snel moe was. Volgens mijn huisarts was ik nog jong en was het vast stress, dus moest ik gewoon wat rustiger aan doen. In 2018 raakte ik vervolgens zwanger van ons eerste kindje. Dat was erg zwaar. Mijn energie was snel op en mijn hartkloppingen werden erger. Wéér terug naar de huisarts. Opnieuw moest ik rustiger aan doen, want door mijn zwangerschap was het logisch dat mijn hart het zwaarder had.”

Zwangerschapsmigraine

“Op een dag zat ik samen met mijn man Martijn gezellig een filmpje te kijken. Plotseling kon ik de ondertiteling niet goed meer lezen. Even later kwam ik niet meer uit mijn woorden en kreeg ik een heel raar gevoel in de linkerzijde van mijn lichaam. Ik kon mijn hand niet meer gebruiken, kon niet om hulp vragen of zeggen dat het niet goed ging. Martijn zag dat en heeft het alarmnummer gebeld. Meteen ben ik naar de spoedeisende hulp gebracht. Daar was de conclusie dat ik zwangerschapsmigraine had, waardoor je ook uitvalsverschijnselen kunt krijgen. Ik had daar nog nooit van gehoord en was me helemaal rot geschrokken. Ik dacht dat ik een beroerte had gehad. In het ziekenhuis ging het gelukkig redelijk snel weer goed met me, maar er was één cardioloog die vond dat mijn hartfilmpje niet was zoals het hoorde. Hij wilde me opnemen om mijn hart wat langer in de gaten te kunnen houden.

Daar lag ik dan, met mijn dikke buik. Een maand later zou ik met zwangerschapsverlof gaan, maar ineens lag ik eenzaam op een kamertje te hopen dat alles goed zou komen. Een andere cardioloog vond dat er niets raars te zien was, dus mocht ik weer naar huis. Ik vond het maar vreemd. De ene cardioloog vertrouwde het niet en volgens de ander was er niets aan de hand. Toch hield de eerste voet bij stuk, iets waar ik hem nog altijd heel dankbaar voor ben. Hij wilde dat ik na mijn bevalling op controle zou komen om toch eens verder te kijken, want hij vermoedde dat ik een hartritmestoornis had. Na mijn bevalling bleek dat mijn hartritme inderdaad afweek. Maar de medicatie die ik ervoor kreeg, had niet het gewenste effect. Daarom werd ik doorverwezen naar een ander ziekenhuis.

Eenmaal daar kreeg ik te horen dat mijn hartritmestoornis niet gevaarlijk was, maar dat dat het wel kon worden als het onbehandeld bleef. De artsen wilden dan ook een ablatie doen, waarvoor ik op de wachtlijst kwam te staan. In de tussentijd mocht ik naar huis, maar ik voelde me meerdere keren niet goed en twee dagen na die afspraak in het ziekenhuis stortte ik in. Ik gaf mijn kindje de fles en kreeg plotseling het gevoel dat ik buiten westen raakte. Ik viel om en kon nog net Martijn roepen, die opnieuw het alarmnummer belde.”

Traumatisch

“Drie weken lang lag ik vervolgens op de hartbewaking. In eerste instantie hadden ze geen idee wat er, buiten mijn hartritmestoornis, met me aan de hand was, maar later bleek dat ik ook hartfalen had. Mijn pompkracht was al aan het afnemen. Die hele opname is voor mij ontzettend traumatisch geweest. Ik heb geen kwaad woord te zeggen over de hulp van de artsen, maar ik dacht echt dat ik in mijn eentje zou sterven en mijn familie nooit meer zou zien. Op de achtergrond hoorde ik dat er mensen werden gereanimeerd, ik sliep niet van het geluid van de monitor en ik mocht mijn bed niet uit. Ik heb me ontzettend eenzaam en bang gevoeld.”

Operatie

“Weken later was ik gelukkig stabiel en mocht ik naar huis om de ablatie af te wachten, maar thuis trok ik het niet. Met mijn hartslag ging het niet goed, ik kon niet voor mijn kind zorgen en mijn hele conditie was weg. Ik had overal hulp bij nodig. Gelukkig kwam er een plekje vrij, waardoor ik eerder geopereerd kon worden. Toen ik na de operatie uit de narcose kwam, wist ik niet wat ik meemaakte. Voor het eerst in mijn leven hoorde ik mijn hart regelmatig kloppen. Hoe was het mogelijk? Zó hoort een hart dus te kloppen, dacht ik. Drie dagen later mocht ik naar huis en ben ik gaan revalideren. Die vier maanden revalidatie hebben me enorm geholpen. Nog steeds kun je me niet te vergelijken met een andere dertigjarige, want qua energie ben en blijf ik beperkt. Toch ben ik heel blij dat mijn pompfunctie in ieder geval van vijfendertig naar ongeveer vijfenvijftig procent is gegaan.”

Erfelijke belasting

“Inmiddels is ook bekend dat ik een erfelijke belasting heb: een PLN mutatie. Deze genetische hartspierziekte is pas heel recent ontdekt. Veel gendragers weten dan ook niet dat ze dit defect hebben. Als je drager bent, kan je hartspier hartcellen gaan aanmaken die onregelmatig samentrekken, waardoor je hartritmestoornissen krijgt die kunnen leiden tot een plotse hartdood. Ook kun je een verdikking krijgen van je hartspier, wat uiteindelijk resulteert in hartfalen. Ik vond het heel eng om te beseffen dat ik een soort tikkende tijdbom in me heb zitten. Ik krijg wel medicatie, maar hier is in combinatie met PLN nog weinig over bekend. Ook mijn vader was drager. Hij heeft vorig jaar een hartstilstand gekregen en is hieraan overleden. Zijn medicatie heeft hem niet kunnen redden. Mijn tweelingzus heeft het ook, maar zij heeft nergens last van. Dat is het gekke: bij de één komt de ziekte tot uiting en bij de ander helemaal niet.”

Machteloos

“Sinds ik dit weet, is de verwerking eigenlijk pas echt begonnen. Ik moest leren accepteren dat ik een genetische afwijking heb, dat ik met beperkingen moet leven. Ik kwam dan ook in een soort rouwproces terecht, omdat ik afscheid moest nemen van wat ik kon, van wie ik was. Mijn werk als huidtherapeut kon ik ineens niet meer doen. Met stress kan ik niet meer omgaan en ook het fysieke gedeelte dat bij mijn werk komt kijken, lukt niet meer. Ik heb me een hele periode heel machteloos gevoeld. Ik zag moeders hele afstanden met hun kindjes lopen en ik zat alleen maar thuis. Ik voelde me tekortschieten en dat werkte in alles door. Het had bijvoorbeeld ook invloed op mijn relatie, op intimiteit. Hartpatiënt zijn heeft invloed op elk aspect van je leven.”

Angst- en paniekstoornis

“Door alles wat er is gebeurd, ontwikkelde ik een angst- en paniekstoornis. Bij elke verandering in mijn lichaam was er paniek. Dan moest ik zo snel mogelijk weg, mezelf in veiligheid brengen, want dan dacht ik dat er iets verschrikkelijks stond te gebeuren. Op een gegeven moment durfde ik nergens meer heen, uit angst dat ik een paniekaanval zou krijgen. Met behulp van een psychiater is het me uiteindelijk gelukt om er vanaf te komen. Ik heb cognitieve gedragstherapie gevolgd, in een praatgroep gezeten en individuele therapie gehad. Ook heb ik EMDR therapie gevolgd. Hierdoor kan ik nu rustig over mijn verhaal praten zonder in paniek te raken. Ik kan inmiddels gelukkig weer veel meer, maar helaas echt niet alles. Hoe dan ook doe ik wat ik kan en sta ik positief in het leven, mede dankzij de steun van familie. Langzaamaan ben ik meer mensen gaan vertellen wat er met me aan de hand was. Er rust nog altijd een taboe op, terwijl mensen je vaak echt willen helpen waar ze kunnen. Ik hoop dat mijn verhaal anderen kan laten zien dat je je absoluut niet hoeft te schamen als je angstklachten hebt door wat je hebt meegemaakt. Daarnaast hoop ik dat er meer bekendheid komt voor PLN. Al help ik er maar één iemand mee.”

Waarom dit interview met Brenda?

Wij bieden de ruimte om bijzondere verhalen te delen. Ieder van ons kent de angst die je misschien hebt doorgemaakt. De moeite die het soms kost om het te accepteren. Stuur je eigen verhaal in en wij publiceren het op onze website of nodigen je uit voor een interview.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Brenda van Beuren

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Broer en zus publiceren samen artikel over hartproblemen bij zwangere vrouwen die kinderkanker hebben gehad

Geschreven door

Onderneem jij vaak iets met je broer of zus? Julius (31) en Steffie (36) Heemelaar kozen voor een nogal ongebruikelijke activiteit. Ze schreven als eerste en tweede auteur een artikel over hartproblemen bij zwangeren die op kinderleeftijd zijn behandeld voor kanker. Het artikel is gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift BMC Cancer.

Julius is arts-onderzoeker in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en start later dit jaar als AIOS Cardiologie. Steffie werkt op de afdeling Verloskunde & Gynaecologie van het LUMC als AIOS. Dat broer en zus samen een publicatie op hun naam hebben staan, was geen vooropgezet plan. “Nee, we hebben het niet aan de keukentafel bedacht”, vertelt Steffie. “Het is meer toevallig tot stand gekomen”, voegt Julius toe.

Ongebruikelijke samenwerking

Dat ze allebei geneeskunde hebben gestudeerd is al best bijzonder. “We komen niet uit een artsenfamilie, dus we hebben het niet vanuit huis meegekregen. Uiteindelijk hebben we de opleiding alle twee afgerond, maar vervolgens voor een andere specialisatie gekozen. Ik had meer interesse in de beschouwende specialismes, en Steffie meer de chirurgische. We hadden dus niet verwacht veel samen te werken in het ziekenhuis”, legt Julius uit.

Hoe is de publicatie dan tot stand gekomen? Het idee van het artikel is afkomstig van de Late Effecten poli van internist Marloes Louwerens en de afdeling Cardiologie. Uit een eerdere studie blijkt dat vrouwen die kinderkanker hebben gehad, een verhoogde kans hebben op een verzwakte hartspier. Dit komt door de kankerbehandeling die zij vroeger hebben gehad. Een zwangerschap is een zware belasting voor het hart. Een klein aantal vrouwen die kanker hebben gehad op de kinderleeftijd, krijgen tijdens hun zwangerschap last van hartfalen. Momenteel is er geen vaste procedure om deze vrouwen tijdens de zwangerschap te monitoren.

Samen aan de slag met een publicatie

Op de Late Effecten poli wilden ze daarom graag weten of er dankzij betere monitoring eerder achterhaald kan worden bij welke ex-kankerpatiënten er hartproblemen optreden tijdens de zwangerschap. Met die kennis kan in een vroeg stadium al de benodigde zorg worden geleverd. En andersom, welke vrouwen lopen geen risico en hoeven niet belast te worden met intensieve monitoring.

“Voor het onderzoek was het nodig om onze kennis te combineren met die van de afdeling Verloskunde. Ik heb toen aan Steffie gevraagd of zij iemand kende die ons kon helpen”, vertelt Julius. Steffie: “Toen ik de vraag kreeg, hoefde ik hier niet lang over na te denken. Tijdens mijn werk als tropenarts (2015-2019) had ik voor veel zwangeren gezorgd met hartproblemen, dus het onderwerp leek het mij een heel interessant. Daarnaast leek het me een unieke kans om toch een keer met mijn broer samen te werken.

Tijdens de studie heeft het onderzoeksteam van 39 vrouwen de uitkomsten van 91 zwangerschappen onderzocht. Dit is inclusief hartfunctieonderzoeken die tijdens de zwangerschappen zijn verricht. Uit de studie blijkt dat overlevenden van kinderkanker een laag risico hebben op een verzwakte hartspier tijdens een zwangerschap, als zij voor de zwangerschap geen verminderde hartspierfunctie hadden. De GLS meting, een relatieve nieuwe meting om de hartfunctie te analyseren, blijkt beter te kunnen voorspellen, welke vrouwen het risico lopen op achteruitgang van hun hartfunctie tijdens een zwangerschap.

Overleggen voor het kerstdiner

De samenwerking is volgens beiden goed verlopen. “Dat het je broer is maakt de communicatie wel een stuk laagdrempeliger”, vertelt Steffie. “Je hebt toch minder schroom om de telefoon te pakken om snel iets te vragen.” Julius knikt. “Zelfs voor aanvang van het kerstdiner met de familie hebben we nog kort iets afgestemd”, vertelt hij lachend. Steffie: “Het is ook erg grappig om elkaar in een werksetting te zien. Zo hadden we bijvoorbeeld een overleg met onze leidinggevenden. Julius was tijdens het gesprek heel strak en georganiseerd. Dat was een kant die ik eigenlijk nog niet zo goed kende van mijn broertje.”

Internationale familie

In april staat de promotie van Steffie op de agenda. Het is de eerste keer in jaren dat de hele familie Heemelaar op hetzelfde moment aanwezig is in Nederland. “Er zit altijd wel iemand in het buitenland”, vertelt Julius, die tot november dit jaar in de Verenigde Staten woont en werkt voor zijn onderzoek. Ook voor Steffie is wonen in het buitenland niet vreemd, in het vorige decennium werkte ze bijvoorbeeld enkele jaren in Namibië als tropenarts. “Daarnaast hebben we nog een zus die in Australië woont. Ook zij komt in april naar Nederland om bij de promotie aanwezig te zijn. Misschien is dat gelijk ook een goed moment om de hele familie onze publicatie te laten zien.”

Benieuwd naar de publicatie? Deze is te lezen in het tijdschrift BMC Cancer.

Bron: www.lumc.nl

In aanloop naar hartoperatie: ‘zorg dat je goed voorbereid bent’

Geschreven door

Wanneer Marian begin 20 is komt ze er bij toeval achter dat ze een hartklep insufficiëntie heeft, de aorta hartklep sluit niet volledig. Er wordt een licht ruisje geconstateerd bij haar hart wanneer ze als donor bloed wil geven. “Vanaf dat moment moest ik me een keer per drie jaar laten controleren. Ook kreeg ik antibiotica profylaxe onder meer voor de geboorte van mijn kinderen. Mijn eerste cardioloog zei me ‘hier kun jij 100 mee worden.’ In de jaren die volgden wisselden de cardiologen in de praktijk. Elke keer stond ik snel buiten. ‘Zeer geringe lekkage, geen klachten, over 3 jaar zie ik u terug’.”

Deurklink

“2022, inmiddels de 50 gepasseerd. Ik stond al met de deurklink van de spreekkamer in mijn hand. Wilde vertrekken en tegen mijn nieuwe cardioloog zeggen ‘Ik zie je weer over 3 jaar’. Maar ze hield me tegen. “Ik wil nader onderzoek doen”, zei ze. Ze vertelde dat mijn aorta vergroot was. ‘Normaal’ is die ergens tussen de 40 en 45 millimeter qua doorsnee, die van mij was waarschijnlijk 52 millimeter. Na dat gesprek merkte ik dat ik minder stevig dan normaal in mijn schoenen stond.”

(meer…)

Mechanische hartklep

Geschreven door

Al haar hele leven heeft Mirjam Oerlemans (57) klachten. Ze is geboren met een hartafwijking: een bicuspide aortaklep. Door de jaren heen ging Mirjam steeds verder achteruit, waardoor haar vorig jaar een risicovolle operatie te wachten stond. Ze had afscheid genomen van haar familie en al, maar wist wonder boven wonder goed uit de operatie te komen.

Vroeger al kon Mirjam nooit meekomen met leeftijdsgenoten. Gingen zij een stukje rennen, was zij in een mum van tijd moe. Ze was nog maar zestien jaar toen ze haar eerste hartaanval kreeg en net de twintig gepasseerd toen het opnieuw fout ging met haar hart. “Ik stond altijd onder controle, maar er werd verder nooit echt actie ondernomen. Echter lieten nieuwe onderzoeken en technieken door de jaren heen zien dat ik steeds meer defecten aan mijn hartklep had. Maar mijn annulus, waar een eventuele nieuwe hartklep in zou moeten komen, bleek te klein en vervormd te zijn. Daardoor zou er volgens artsen nooit een klep in kunnen die ervoor zou zorgen dat ik weer normaal functioneerde.”

(meer…)

Een heerlijk verschil

Geschreven door

Ashley Verkerk schrijft sinds kort columns voor HPNLmagazine. Wie is deze dertigjarige basisschooljuf en stijldanser? En hoe komt het dat iemand van haar leeftijd al verhalen schrijft in een magazine voor hartpatiënten?

Ashley voelde al op de basisschool dat haar hart op rustige momenten enorm tekeer ging, maar de klachten werden lange tijd afgeschoven op haar astma en later op de puberteit. Toen Ashley op haar 23ste voor de zoveelste keer bewusteloos raakte en medicijnen voor haar longen niet hielpen, moest ze nog één iemand overtuigen. “Volgens de cardioloog was het voor mijn 25ste vrijwel onmogelijk dat ik iets aan mijn hart had. Maar ik heb meerdere familieleden met hartproblemen, waardoor mijn zorgen reëel voelden. Ik was vastberaden,” vertelt Ashley. “En een beetje bijdehand,” voegt ze lachend toe.

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Hulp bij diagnose hartklachten vrouwen

Geschreven door

Onderzoekers van het UMC Utrecht, de Tilburg University en het Amsterdam UMC ontvingen een subsidie van 300.000 euro van ZonMw om de diagnose en behandeling bij vrouwen met mogelijke hartklachten te verbeteren. De onderzoekers gaan een keuzehulp doorontwikkelen om vrouwen met hartklachten te helpen op tijd naar de huisarts te gaan en hen te ondersteunen bij het gesprek met de huisarts. Daarnaast brengen de onderzoekers een software-beslishulp naar de praktijk die helpt om te bepalen of extra beeldvormend onderzoek nodig is.

In Nederland overlijden elk jaar 36.000 mensen, van wie de helft vrouwen, aan hart- en vaatziekten. Veel vrouwen ervaren klachten waarvan onduidelijk is of deze een uiting zijn van hartziekten. Het is voor hen soms moeilijk te beslissen wanneer zij contact moeten zoeken met een huisarts. Voor de huisarts en cardioloog is het een uitdaging om te besluiten wie met een gerust hart naar huis kan worden gestuurd. Omdat de klachten bij vrouwen niet altijd duidelijk zijn, wordt helaas nog regelmatig de juiste diagnose gemist of duurt het te lang voordat deze wordt gesteld.

Keuzehulp bij klachten

“In het onderzoek IMPRESS+ onderzoeken we hoe de diagnose en behandeling bij vrouwen met mogelijke hartklachten kan worden verbeterd”, licht Saskia Haitjema, arts-onderzoeker in het UMC Utrecht, toe. “Mijn collega’s in Tilburg en Amsterdam gaan een keuzehulp doorontwikkelen om vrouwen met hartklachten te helpen op tijd naar de huisarts te gaan en hen te ondersteunen bij het gesprek met de huisarts. In ons onderzoek bekijken we hoe we de keuzehulp-bij-klachten het beste kunnen toevoegen aan bestaande informatiewebsites.”

Beslishulp beeldvormend onderzoek

Daarnaast brengen de onderzoekers in Utrecht een sekse-specifieke software-beslishulp naar de praktijk. Haitjema: “Deze beslishulp helpt tijdens het ‘samen beslissen’ in de spreekkamer van de cardioloog om te bepalen of extra beeldvormend onderzoek nodig is. We implementeren de software in het UMC Utrecht en onderzoeken de ervaringen van de patiënten en cardiologen. Op basis hiervan vervolmaken we de software en maken we dit medische hulpmiddel klaar voor de verdere uitrol in andere ziekenhuizen. We zijn erg enthousiast over de mogelijkheden van digital health voor deze patiëntengroep.”

De beslishulp is via een succesvolle hackathon in het UMC Utrecht ontwikkeld op 6808 patiënten die een coronair angiografie ondergingen. “De diagnose bij vrouwen met mogelijke hartklachten is een uitdaging. Momenteel vindt er veel duur, tijdrovend en patiënt-belastend beeldvormend onderzoek plaats, waarvan de uitslag echter in het overgrote deel negatief is. De beslishulp kan worden gebruikt ter ondersteuning van het gezamenlijke besluit van cardioloog en patiënt om, na de gebruikelijke diagnostiek, al dan niet extra beeldvormend onderzoek te doen om een oorzaak van de hartklachten uit te sluiten.”

Samenwerking MEDxAI

De onderzoekers werken samen met de start-up MEDxAI aan de doorontwikkeling van de software. Tjebbe Tauber, CEO MEDxAI),: “Valorisatie is een belangrijk thema in het UMC Utrecht. Als start-up sluiten we daar goed bij aan met onze ambitie om deze software naar de spreekkamer te brengen. De hackathon was een geweldig inspirerende week, maar echte impact maak je pas als deze beslishulp gebruikt wordt in de reguliere zorg.”

Over het onderzoek

IMPRESS is een Nederlands consortium dat geleid wordt door hoogleraar Hester den Ruijter van het UMC Utrecht en hoogleraar Eric Boersma van het Erasmus Medisch Centrum. Het is in 2020 opgericht om hart- en vaatziekten bij vrouwen beter te onderzoeken, de bestaande kennis over hart- en vaatziekten bij vrouwen te bundelen, verspreiden en implementeren. Het consortium IMPRESS maakt deel uit van de Dutch CardioVascular Alliance (DCVA). In de DCVA hebben 22 onderzoeks-en zorgorganisaties hun krachten gebundeld om oplossingen voor hart- en vaatziekten te versnellen. Naast de Hartstichting is nu ook ZonMw betrokken bij de financiering van IMPRESS

Bron: UMC Utrecht

Schade door hoge bloeddruk zorgt voor confronterend nieuws

Geschreven door

Tineke* (56) weet al ruim 16 jaar dat ze een hoge bloeddruk heeft en een verhoogd risico op hartproblemen. Toen afgelopen zomer bleek dat haar hart toch ineens behoorlijk achteruit was gegaan, schrok ze. “Het sluipt er langzaam in.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Durf je angst uit te spreken!

Geschreven door

Voormalig topbeachvolleybalster Sanne Keizer stopte afgelopen februari met haar succesvolle sportcarrière. Het had niet veel gescheeld of ze had die carrière niet gehad. Al jong leed ze aan een mysterieuze hartkwaal. Fysiek genas ze volledig, maar mentaal worstelde ze nog jaren door.

Wanneer kwam je erachter dat je hartfalen had?

“Vanaf 16 jaar had ik onverklaarbare hartritmestoornissen. Eerst gebeurde dat slechts één keer per jaar, maar het werd steeds vaker. Ze veroorzaakten kramp, van kuitkramp tot algehele kramp na een wedstrijd. Daarvan werd ik steeds doodmoe. De artsen konden maar niet ontdekken wat het was. Mensen zeiden steeds tegen me dat ik beter voor mezelf moest zorgen. Beter eten en drinken. Je begint aan jezelf te twijfelen. De onverwachte dood van FC Utrecht-speler David Di Tommaso bracht de ommekeer. Hij overleed in zijn slaap aan een acute hartstilstand. Toevallig was ik bij zijn laatste wedstrijd geweest. Hij bleek dezelfde symptomen te hebben gehad als ik. Ik liep al bij een cardioloog op het Sport Medisch Centrum Papendal, maar eiste een second opinion in Duitsland. Net voordat ik daarheen wilde, kwam toch de diagnose van Papendal: een aangegroeide hartafwijking in het wandje van een sinusknoop. Sinusknopen zorgen ervoor dat de hartslag zich doorzet. Er was een zogenaamd vluggertje ontstaan, waardoor de boel bleef hangen en het hart op hol sloeg. Het verklaarde waarom ik ook het meeste last van kuitkramp had gehad. Het hart pompte het bloed niet goed naar de ledematen en de kuiten liggen het verst weg van je hart.”

Hoe verliepen de behandeling en het herstel?

“Met 20 jaar onderging ik in het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen een ablatie waarbij die afwijking, een vergroeiing, werd weggebrand. Na de operatie was ik fysiek wel gezond, maar ik knapte mentaal, na de eindeloze onzekerheid en het idee dat ik misschien wel aan de pacemaker moest en zou moeten stoppen met mijn sportcarrière. Er zat ook boosheid. Vier jaar lang was het geweest alsof mensen me niet geloofden. Het gevoel van controle over mijn lijf was ik ook kwijt. Mijn oude hart met zijn gebreken kende ik, maar dat nieuwe hart niet. Ik durfde mijn lichaam niet meer tot het uiterste te drijven. Mijn beachvolleybalpartner moest ook veel geduld met me hebben.”

“Het duurde een paar jaar eer ik het vertrouwen terug had. Ik trainde minder, maar het sportdieet werd niet aangepast. Ik kwam aan. Beachvolleybal beoefen je in bikini dus extra kilo’s zijn zichtbaar. Ik sliep lang slecht. Ik was zelfs bang om te slapen. Toch wilde ik door met de topsport. Ik kwam door die periode van geworstel heen met hulp van psychologen. Die hulp zocht ik trouwens pas later op.”

Heb je eet- en drinkgewoontes veranderd?

“Van nature ben ik een gezond persoon. Dat heeft niets te maken met het vroegere hartprobleem of met de topsport. Ik neem ook zeker af en toe een wijntje hoor, maar met eten maken kan ik wel een pietlut zijn. Een voorbeeld? Een sausje door de sla moet de perfecte smaak hebben, niet te zoet of te zuur, lekker en gezond. Ik kan het wel vier keer maken als ik niet tevreden ben. Ik let op de Schijf van Vijf, ook voor mijn twee kinderen.”

Sta je na het hartfalen anders in het leven?

“Ik ben niet dagelijks met die ervaring bezig, maar het heeft me wel gevormd tot wie ik nu ben. Ik heb ik geleerd open en directe communicatie te voeren. Zo had ik met
mijn laatste partner in de sport, Madelein Meppelink, een sterke communicatieve band. Alles was bespreekbaar, juist ook waar ik bang voor was. Na mijn master Recherchekunde heb ik zes jaar bij de politie gewerkt. Daar heb je regelmatig moeilijke gesprekken. Ik was er geschikt voor door de manier waarop ik in het leven sta. Ik heb een luisterend oor, kan helpen en begeleiden. Dat doe ik nu ook met mijn eigen bedrijf Kracht Boutique Keizer2: ik begeleid mensen hun hart te volgen en om in hun fysieke en mentale kracht te staan. Het bedrijfslogo weerspiegelt dat: een hart dat gevormd wordt door twee armen met spierballen. Het kroontje erbij staat natuurlijk voor mijn achternaam. Toen ik in het ziekenhuis lag, kwam mijn vader op bezoek en zei: ‘Je bent een echte Keizer, je komt hier doorheen!’” Ik heb ook een tatoeage van een hart met hartslag.”

Heb je tips voor andere (voormalige) hartpatiënten?

“Durf te spreken! Het is de rode draad van mijn verhaal. Het uitspreken van angsten heeft mij geholpen. Als ambassadrice van Stichting Hartekind probeer ik me te verdiepen in het mentale stukje voor jonge kinderen die te maken krijgen met ingrijpende operaties. Ik draag ook bij aan de hartekinddagen waarop de Stichting verantwoorde activiteiten organiseert voor de hartekinderen zodat ze zich soms even gewoon kind kunnen voelen.”

Tekst: Mariëtte van Beek
Beeld: Sanne Keizer

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.