Als je een chronische hartritmestoornis vroegtijdig behandelt, verminder je het risico op ernstige hart- en vaatproblemen, en op overlijden. Dat betekent dat vroeg ingrijpen door middel van een ablatie (wegbranden van de ritmestoornis in het hart) of het voorschrijven van antiaritmische medicatie zinvol is. Dat blijkt uit recent internationaal onderzoek.

Tot nog toe wordt ervan uitgegaan dat het boezemfibrilleren vanzelf overgaat. Wel wordt de patiënt gemonitord. Uit het onderzoek in elf landen waaraan 2789 patiënten uit 135 ziekenhuizen meededen blijkt iets anders. Alweer enkele maanden geleden spraken we hierover met een van de projectleiders van dit onderzoek, Prof. dr. Harry Crijns, toenmalig hoofd cardiologie van het Maastricht UMC+, en inmiddels gepensioneerd.

----

Angelique moest al vroeg haar leven omgooien

Een hartinfarct op relatief jonge leeftijd dwong Angelique Zwart (52) ertoe haar leven om te gooien. Ondanks dat ze voor haar gevoel nu continu in onzekerheid leeft, drijft haar positieve instelling en drang om bezig te blijven haar voort. “Het voelt oneerlijk dat ik nog zo weinig kan op jonge leeftijd, maar bij de pakken neerzitten is geen optie.”

“Ik had de telefoon nog niet neergelegd of het licht ging bij me uit.” Angelique Zwart (45) kan zich de avond van haar eerste acute hartinfarct nog goed herinneren. Ze had weliswaar wat pijn op de borst toen ze naar bed ging, maar daar zocht ze verder niets achter. Toen de pijn aanhield en liggen op haar rug, zij en buik onmogelijk bleek, besloot ze toch maar de huisartsenpost te bellen. Een paar tellen later raakte ze buiten bewustzijn. “Dat was een heel bijzondere ervaring voor me, ik heb het licht even gezien. Bij de bank zag ik mijn moeder staan, die een paar jaar daarvoor was overleden. ‘Terug jij’, hoorde ik haar zeggen. ‘Jij bent hier nog niet klaar voor’. Eenmaal weer bij bewustzijn heb ik mijn toenmalige partner geroepen. Zelfs toen was bij ons de urgentie nog niet helemaal duidelijk: hij is zich op zijn dooie akkertje gaan aankleden en we zijn naar het ziekenhuis gereden.”

Medicatie

Op de Eerste Harthulp verliep alles voor Angelique in een waas. “Ik hoorde wel mensen, maar het was allemaal heel vaag en alsof ze heel ver weg waren. Ik ben gedotterd en er is een stent geplaatst. Mijn ader bleek al voor 95 procent dicht te zitten; 5 minuten later en ik was er niet meer geweest. Toch voelde ik me al vrij gauw na de operatie weer kiplekker, ik dacht dat ik de hele wereld aankon!” Dat gevoel hield, helaas voor Angelique, niet lang stand. In een korte periode kwam ze door de medicatie veel aan in gewicht en kreeg ze verschillende andere klachten zoals gewrichtspijn en obstipatie. “Ik ging met nul medicatie het ziekenhuis in en kwam er met 9 tabletten weer uit. Bloedverdunners, cholesterolverlagers, bloeddrukmedicatie, bètablokkers… In no time ging ik van 65 naar 95 kilo. Ik vertrouwde algauw mijn eigen lichaam niet meer.”

----

Twee jaar geleden hadden we een gesprek met Margo de Rooy, dat onder de kop “ik ben er nog!” werd gepubliceerd in dit magazine. Margo heeft een zeer zeldzaam gen waardoor ze een aantal hartstilstanden kreeg. Snel ingrijpen door haar man en dochter die direct met reanimeren begonnen, maakte dat Margo het kon navertellen.

Via haar werk bij een klantenservice van een online boekenwinkel kreeg Margo de kans om een goed doel uit te zoeken, waaraan deelnemers van het softwareprogramma Obi4wan, dat op haar werk wordt gebruikt, een donatie konden doen. Margo stelde voor de donatie te schenken aan Hartpatiënten Nederland. “Hartpatiënten Nederland is van onschatbare waarde voor hart- en vaatpatiënten”, lichtte Margo en haar collega’s bij die gelegenheid toe. “Zij leven van donaties en kunnen dat dus heel goed gebruiken.” Om de keuze toe te lichten bij Obi4wan, had ze het interview dat in het HartbrugMagazine stond, meegestuurd. “Ze vertelden dat ze het in één adem hadden uitgelezen”, zei ze. “Er werd 2000 euro opgehaald. Daar stond ik echt van te kijken. Dat had ik nooit verwacht!”

Hartstilstand

Op 8 november 2018 kreeg Margo een hartstilstand, vlak voor ze moest opstaan om aan het werk te gaan. Haar man merkte dat gelukkig direct en begon met reanimeren, samen met hun dochter. Margo werd naar het St. Antonius Ziekenhuis gebracht, waar ze dagenlang in coma werd gehouden en nog zeker zes hartstilstanden heeft gehad. Sinds haar ziekenhuisopname draagt Margo een ICD.

Gen

Margo blijkt een speciaal gen bij zich te dragen, dat een plotselinge hartstilstand kan veroorzaken. DPP6-haplotype heet het. In de volksmond ook wel ‘het Woerdens gen’ genoemd. Tussen de 20 en 60 jaar geeft het een verhoogde kans op een hartstilstand, zomaar uit het niets. Het gaat om een gendefect, dat idiopathisch ventrikelfibrilleren kan veroorzaken, waarbij in een fractie van een seconde de hartslag naar 300-500 slagen per minuut gaat. Het is begin 18^e eeuw ontstaan in de regio tussen Woerden, Gouda en de Lek, waar ook haar voorfamilie vandaan komt.

Monitor

Haar moeder en dochter hebben het gen ook. “Mijn moeder is kerst 2019 overleden. Ze heeft nooit geweten dat ze dit gen had, ze leed aan Alzheimer”. Mijn dochter heeft een S-ICD. Enkele weken geleden kreeg ze een alarmerend telefoontje van het ziekenhuis, omdat er volgens de fabrikant een fout in de draad van de S-ICD kan zitten. Dat was bij haar gelukkig niet het geval. Ze heeft inmiddels net als ik een monitor thuis, die direct met het ziekenhuis in verbinding staat.” Ze heeft in het dagelijks leven ook best wel last van de S-ICD. “Ze voelt hem altijd zitten”.

Corona

Haar dochter kreeg vorig jaar november corona, werd zelfs in het ziekenhuis opgenomen. Ze kreeg het medicijn dexamethason, wat effectief is bij de behandeling voor patiënten met COVID-19 die zuurstof krijgen toegediend. Ze hielden haar langer daar, om geen risico te lopen op een hartritmestoornis, wat een bijwerking is van dat medicijn. Koorts, ook een symptoom van corona, is een trigger voor het gen. “Ze heeft nog steeds veel long-covid klachten”.

“Bij ons op het raam hangt een bordje met ‘gesloten’. We laten in principe niemand binnen. We zijn risicogroep, en weten nu wat de gevolgen van corona kunnen zijn. Het voordeel van corona is dat ze sinds maart 2020 vanuit huis kan werken. “Ik hoop dat dat blijft. Het geeft mij veel minder stress en ik heb geen last van prikkels. Om 17.00 uur gaat na een dag werken bij mij ‘het lampje uit’. Dan ben ik op.”

Fulltime

Twee jaar geleden begon Margo met twee dagen in de week werken, inmiddels doet ze dat weer fulltime. Op vakantie is ze niet meer geweest, dat is in coronatijd teveel gedoe en risico. We maken op de motor wel dagtripjes, waarbij we koffie en broodjes meenemen en nergens naar binnen gaan, we blijven in de  buitenlucht. “We gaan ook niet op een terrasje zitten!”

Lotgenoten

Margo heeft inmiddels contact met lotgenoten, onder meer via een besloten Facebookgroep met leden die het gen hebben. We zijn tenslotte allemaal familie. “Je hoort hele bijzondere en herkenbare verhalen”, zegt ze. “Iemand vertelde dat twee van haar broers op jonge leeftijd zijn overleden aan een hartstilstand. De ouders zijn er nooit bovenop gekomen. Verschrikkelijk.” In de groep zijn ook aan aantal jongeren. “Zelf kwam ik er op mijn 54^ste achter, maar zij hebben nog een heel leven voor zich.”

Eeuwenoud

In 2009 is het gen ontdekt, nadat een drietal families zich eerder meldden naar aanleiding van dubieuze hartstilstanden in hun familie uit dezelfde regio. “Nu zijn er zo’n driehonderd personen bekend die het gen dragen, van wie er ongeveer honderd een hartstilstand hebben gehad”, zegt Margo. “Koorts of alcohol kunnen triggers zijn. Mannen hebben ongeveer 50% kans op een hartstilstand, bij vrouwen is het 30%”. Patiënten overlijden, zonder waarschuwing vooraf. Ze lijken kerngezond en ook bij medisch onderzoek worden geen klinische afwijkingen gevonden: de eerste uiting kan een plotse hartstilstand zijn!

“Ik heb contact met iemand uit Maastricht, wiens voorouders uit de Alblasserwaard komen. Hij is ook drager van het gen. Hij vertelde ook over een ander gen, het Worm-gen, dat in Zuid-Limburg is ontstaan. Ook in Friesland is er rond één plaats zoiets. Ook uit één familie, een gen dat hetzelfde doet. Alleen zijn die genafwijkingen, volgens mij, wel uit cardiologisch onderzoek te vinden. Bij het ‘Woerdens gen’ kom je er alleen achter door specifiek bloedonderzoek.”

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Margo de Rooy

Onderzoekers van het Catharina Hart- en Vaatcentrum hebben samen met de Technische Universiteit Eindhoven een meetmethode ontwikkeld om de haarvaten van het hart te analyseren. Dit gebeurt door in deze kleinste haarvaten de bloedstroom en weerstand te meten. Een afwijkende weerstand weerspiegelt de conditie van deze haarvaten. Dat maakt het voor cardiologen mogelijk om een duidelijkere diagnose te stellen. Tot voor kort waren de onderzoeken die hiervoor werden gebruikt niet alomvattend. In de volksmond wordt ziekte van de haarvaten van het hart ook wel het ‘vrouwenhart’ genoemd.

Danielle Keulards, als onderzoeker in dienst van het Catharina Ziekenhuis, promoveerde vorige week op deze nieuwe meetmethode aan de TU/e. De mede door haar ontwikkelde methode wordt inmiddels toegepast in een aantal grote hartcentra in binnen-en buitenland.

Haarvaten in het hart

Het ‘vrouwenhart’ staat veel in de belangstelling. Binnen de cardiologische wereld wordt de laatste jaren wereldwijd herkend dat pijn op de borst niet alleen veroorzaakt kan worden door het dichtslibben van de grotere kransslagaders, maar onder meer ook door verhoogde weerstand in de haarvaten in het hart. Dit wordt microvasculair lijden genoemd. “Vaak wordt dan gesproken over  ‘het vrouwenhart’”, verduidelijkt Keulards: “omdat meer vrouwen hier last van ondervinden.”

Behandelen met medicijnen

Toch is er enige nuance nodig; hoewel ziekte van de haarvaten iets meer bij vrouwen voorkomt, kunnen ook mannen hier last van hebben. In het onderzoek was ongeveer 40% man. Keulards: “Gelukkig heeft het microvasculair lijden een veel betere prognose dan het dichtslibben van de grote kransslagaders en kunnen we de patiënten behandelen met medicijnen om de klachten te verminderen. Wel is het van belang onbegrepen pijn op de borst serieus te nemen, bij vrouwen én mannen, en metingen van de haarvaten te verrichten indien nodig.”

Bron: Catharinaziekenhuis

Zwanger en een hartinfarct? Het overkwam Trisha van Dijk. Wij spraken eerder met haar over deze surrealistische gebeurtenis voor de toen 28-jarige zelfstandig onderneemster. Zij is inmiddels de trotse moeder van haar driejarige zoon. In ‘Hoe gaat het nu met?’ nemen wij polshoogte en stellen de vraag hoe gaat het nu met... Trisha van Dijk.

Toen Trisha, nu 30, te maken kreeg met afwijkende onderzoekuitslagen die wijzen op hartinfarct, willen de artsen zich daar in eerste instantie niet bij neerleggen: “Volgens hen paste een hartinfarct niet bij mijn leeftijd en gezondheid.” Een kwelling an sich. Later wordt duidelijk dat haar hartinfarct veroorzaakt is door Prinzmetal Angina Pectoris, ook wel vaatspasmen genoemd; een zeldzame vorm van pijn op de borst of hartkrampen waarbij sprake is van een tijdelijke afsluiting van een of meerdere kransslagaders van het hart als gevolg van één krampachtige samentrekking van het bloedvat (vaatspasmen).

----