Patiënt voel ik me niet

Geschreven door

De hele dag door hartkloppingen. Saskia Kempenaar (54) heeft er al jaren last van. Afgelopen september ontstond er plotseling ook een ander gevoel bij haar hart. Iets dat ze nog niet eerder had meegemaakt. “Ik bleek in een paar dagen tijd acht hartinfarcten te hebben gehad.”

Een raar gevoel

In de afgelopen vijftien jaar droeg Saskia regelmatig kastjes bij zich, om zo de overslagen te monitoren. Daar heeft ze namelijk de hele dag door last van. “Het is een heel vervelend gevoel. Daarom heb ik het door de jaren heen door meerdere cardiologen laten checken. Toch krijg ik uiteindelijk altijd hetzelfde antwoord: je moet er maar mee leren leven. Op een gegeven moment doe je dat dan ook.” Vijf jaar terug, toen bij Saskia de overgang begon, werden de overslagen extremer. Vorig jaar september kwam daar iets nieuws bij. “Ik reisde met mijn man door Spanje. Toen we op een gegeven moment op de fiets zaten, voelde ik iets bij mijn hart dat ik nog niet eerder had ervaren. Na een minuut of tien trok het weg. De volgende dag reden we naar een andere stad. Ik deed op dat moment niets, maar weer gebeurde het. Ik voelde zelfs dat ik een beetje in elkaar zakte. Toch dacht ik dat het wel weer over zou gaan.”

Meerdere hartinfarcten

Later, opnieuw op de fiets, begon het weer. “Op dat moment realiseerde ik me dat het echt niet goed voelde en ik het toch even wilde laten controleren in het ziekenhuis. Ik vertelde de arts het verhaal van mijn familie en werd gelukkig meteen serieus genomen. Er werd bloed afgenomen en vervolgens verbleef ik in een observatieruimte. Daar heb ik zo’n zeven uur gelegen, maar in die tijd gebeurde er niets. Daarom dacht ik: als er niets aan de hand is, wil ik gewoon naar huis.” Ze was nog maar net terug bij de camper, toen ze direct weer een aanval kreeg. “In het ziekenhuis was er in al die uren niets gebeurd en thuis begon het weer. Inmiddels wist ik dat het maximaal een kwartier duurde en dan weer afnam. Ik ben dan ook gewoon gaan slapen. De volgende dag gebeurde het nog eens. Mijn man en ik hebben toen besloten naar ons huis verderop in Spanje te rijden en daar in de buurt een ziekenhuis te bezoeken. Onderweg kreeg ik nog twee aanvallen. Eenmaal thuis heb ik een ambulance gebeld. De ambulancebroeders zeiden meteen dat ik een hartinfarct had. Ik was enorm verbaasd. Als dit een hartinfarct was, had ik er ontzettend veel gehad.”

Dichtgeslibde aderen

In het ziekenhuis werd opnieuw bloed afgenomen en bleek ze een extreme eiwitafscheiding te hebben. Verder onderzoek liet even op zich wachten, omdat Saskia in het ziekenhuis wéér een heftige aanval kreeg. “Ze stonden echt met defibrillator naast mijn bed en hebben me vervolgens met spoed naar een ander ziekenhuis gebracht, omdat dit ziekenhuis geen cardioloog had en ik gedotterd moest worden.” Achteraf bleken Saskia’s aderen te zijn dichtgeslibd. “Uit het bloedonderzoek is gebleken dat ik een veel te hoog cholesterol had. Mijn lichaam kan het LDL-cholesterol blijkbaar niet uit mijn bloed filteren. Daardoor zijn die hartinfarcten ontstaan. In Nederland was dit nog niet eerder ontdekt, omdat er altijd alleen naar mijn hart is gekeken, niet naar mijn bloed of cholesterol.”

Chronisch vermoeid

Saskia is uiteindelijk gedotterd. Net als haar broer, die vorig jaar ook een hartinfarct kreeg. “Ik dacht altijd: ik eet gezond, drink nauwelijks en sport veel, dus bij mij zal het wel niet zo’n vaart lopen. Dat bleek dus niet het geval te zijn. Ik ben uiteindelijk met medicatie naar huis gestuurd en ga elke paar maanden naar de cardioloog voor een controle.” Saskia heeft nog altijd de hele dag door hartkloppingen. Daardoor slaapt ze slecht. “Zeker in combinatie met de overgang zijn mijn hartkloppingen niet bevorderlijk voor mijn nachtrust. Ik ben daardoor chronisch vermoeid. Ik word er ook weleens onrustig van. De hartkloppingen zorgen ervoor dat ik me constant bewust ben van het feit dat het daar niet helemaal klopt. Toch krijg ik nog altijd te horen dat het bij me hoort en ik ermee moet leren leven.”

De kracht van herhaling

Haar werk en sport heeft ze snel opgepakt. In korte tijd stond Saskia dan ook weer vol in haar oude leven. Bepaalde dingen waren overigens nog wel spannend, vertelt ze. “Spinning vond ik in eerste instantie wel eng, omdat je hartslag dan omhooggaat en ik niet wist wat dat met me zou doen. Gelukkig ging dat meteen weer goed. Het zit ‘m ook in de kracht van herhaling. Daardoor krijg je weer vertrouwen in je lichaam. Ik wilde het dan ook meteen oppakken, want anders deed ik het misschien wel nooit meer. Dan ontstaat er juíst angst en daar wil ik mijn leven niet door laten leiden. Natuurlijk, ik ben een ervaring rijker en draag dit met me mee, maar ben ook nuchter. Het moet je leven niet beheersen. Wat ik in eerste instantie wel moeilijk vond, was tegen mijn klanten zeggen dat hun eigen personal trainer was gedotterd. Ik sta bekend als gezondheidsgoeroe, dus dat was niet makkelijk. Toch is het ook de realiteit. Wat mij helpt, is dat ik andere vrouwen coach en help met hun mindset. Dat zorgt ook bij mij voor positiviteit.”

Geen patiënt

Ondanks alles voelt ze zich totaal geen hartpatiënt. “Ik denk dat dat misschien komt doordat ik er heel open over ben. Ik maak het bespreekbaar. Daardoor hoor ik ook van anderen verhalen over mensen in hun omgeving die hartpatiënt zijn. Die verhalen doen me vaak realiseren dat ik er anders in sta dan de meeste hartpatiënten. Ja, ik slik medicatie, maar patiënt voel ik me niet. Ik ben juist blij dat er medicijnen zijn om me gezond te houden. Tegen anderen zou ik willen zeggen: luister altijd naar je eigen lichaam, want je voelt het als er meer aan de hand is. Neem jezelf serieus.”

Waarom dit interview met Saskia?
We hebben allemaal onze verhalen met betrekking tot wat we hebben meegemaakt. Zo ook Saskia. Haar verhaal kan ook anderen herkenning bieden. Daarnaast kan haar leefstijl anderen inspireren.
Tekst: Laura van Horik
Foto: Saskia Kempenaar

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine

Negativiteit gaat mijn gezondheid niet helpen

Geschreven door

Al langere tijd had Sabrina Klene – Derks (41) klachten. Haar maag, dacht ze. Toch bleek dat anderhalf jaar terug plotseling iets heel anders te zijn: Sabrina’s klachten kwamen bij haar hart vandaan. “In plaats van een gezonde, levendige vrouw was ik ineens hartpatiënt.”

In 2023 had Sabrina last van haar maag. Als ze gegeten had, kreeg ze hartkloppingen. Ook had ze snel een vol gevoel. Toch is ze niet het type dat bij klachten direct aan de bel trekt. Niet zeuren, maar doorgaan. Ook in dit geval dacht ze dat het wel over zou gaan, maar dat ging het niet, vertelt ze. “Ik was in september dat jaar twee weken op vakantie geweest. Ik had een drukke periode achter de rug voor werk en dacht dat de klachten met wat rust na de vakantie wel weg zouden zijn, maar ze bleven. Daarom besloot ik toch maar eens naar de huisarts te gaan. Hij luisterde naar mijn hart en longen en vertelde me dat hij iets dacht te horen bij mijn hart. Ik werd doorgestuurd, op dat moment nog steeds niet denkende dat het iets ernstigs zou kunnen zijn.”

Olifant op de borst

Na diverse onderzoeken bleek ze een verdikte hartspier te hebben. In een grote ader in haar rechterhartkamer zit aan de binnenkant een verdikking, legt ze uit. “Als ik gegeten heb, komt er druk op die ader te staan. Vandaar mijn hartkloppingen na het eten. Dat komt dus niet vanuit mijn maag.” Ze werd naar huis gestuurd met medicatie en moest elke twee weken terugkomen voor een controle. Vervolgens werd ze vorig jaar januari plotseling beroerd. “Ik kreeg er buiten mijn maag nog andere klachten bij. Zo had ik last van mijn arm en tussen mijn schouderbladen. Ook leek het alsof er een olifant op mijn borst zat. Omdat ik best een stressvolle ochtend achter de rug had, dacht ik dat het daardoor kwam en ben ik een half uur gaan liggen. Dat hielp niet. Sterker nog, het werd alleen maar erger. Toen had ik wel door dat het niet goed was. Ik vertrouwde het niet. Meteen belde ik de cardioloog.”

Bijwerkingen van medicatie

Eenmaal daar bleek het geen hartaanval te zijn, maar kregen de artsen het ook niet onder controle. “Ik heb een vrouwenhart, kreeg ik te horen. Daar maakte ik nog een grapje van, want natuurlijk: ik bén een vrouw. Maar dat lag toch iets anders. Rond het hart en de kransslagaderen bevinden zich allerlei fijne haarvaatjes. Een groot deel daarvan functioneert in mijn geval niet goed meer. Daardoor ontstaan klachten. Ik kreeg dan ook medicatie mee om te kijken of ze het hiermee konden stabiliseren. De juiste afstemming van de medicatie kon echter wel een tijdje duren.” Dat bleek: Sabrina heeft veel last van bijwerkingen. Ook nu, anderhalf jaar later, nog. “In het begin had ik kramp in mijn hele lichaam, nu voornamelijk nog in mijn kuiten. Dat komt waarschijnlijk door de cholesterolmedicatie. Ook mijn hartkloppingen zijn heel hinderlijk. Het lijkt echt alsof mijn hart dan buiten mijn lichaam klopt en ik het continu in mijn oor hoor. Dat heb ik ook regelmatig als ik in bed lig en het stil is. Een andere nare bijwerking is het vasthouden van vocht. Mijn voeten lijken daardoor soms op olifantspoten en dat kan heel pijnlijk zijn.”

Mentale impact

Onlangs kreeg Sabrina een nieuwe CT-scan, omdat haar klachten de afgelopen maanden verergerden. “Uit de scan bleek dat ik een coronaire vaatdysfunctie heb, waardoor mijn vaten verkrampen en niet voldoende zuurstof kunnen opnemen. Dit betekent dat ik nooit meer honderd procent de oude word, terwijl ik die hoop nog altijd had. Dát accepteren, vind ik nog heel moeilijk. Ik had nooit zien aankomen dat ik op deze leeftijd al hartpatiënt zou zijn. Dat doet mentaal veel met me. Ik voel bijvoorbeeld angst en verdriet. Vooral toen ik net had gehoord dat ik hartpatiënt was, voelde ik veel angst. Als ik dan buiten liep en een druk op mijn borst voelde en hartkloppingen kreeg, dacht ik direct dat het mis zou gaan. Dat ik een hartaanval zou krijgen en mijn gezin mij gedag zou moeten zeggen.”

Te veel prikkels

De diagnose betekent dat ze haar leven niet meer zo kan leven als voorheen, vertelt ze. “Ik trek drukte momenteel heel slecht. Als ik me nu op een drukke plek bevind, kan ik vanbinnen haast in paniek raken. Dan wil ik echt weg. Dat heb ik vóór mijn hart nooit gehad. Vijf dagen op kantoor werken lukt mij niet meer. Ik werk de meeste dagen dan ook thuis. Als het op kantoor namelijk heel druk is, krijg ik te veel prikkels en raak ik oververmoeid. Na zo’n dag ben ik gesloopt. Normaal gesproken stond ik de volgende dag gewoon weer fris en fruitig op, maar dat geldt niet voor deze intense vermoeidheid.” Ze probeert dan ook rustiger aan te doen, meer te ontspannen. “Ik moet wel, anders word ik teruggefloten door mijn lichaam. Ik plan mijn weekenden niet meer te vol en doe ’s middags soms een dutje. Ook probeer ik vaker een boek te lezen. Dat heb ik echt nodig.”

Positief blijven

Aan mensen vertellen dat ze hartpatiënt is, vindt ze lastig. “Ik voel toch een stuk schaamte en heb het gevoel dat mensen dan gaan oordelen. Eigenlijk weet alleen mijn man hoe het écht zit. Voor veel andere mensen houd ik verborgen dat ik iets aan mijn hart heb. Toch denk ik dat het wel zou helpen bij de verwerking als ik er eerlijk over ben. Ik heb me dan ook voorgenomen om dat meer te gaan doen.” Ondanks haar situatie probeert Sabrina positief te blijven. “Negativiteit gaat mijn gezondheid niet helpen. Ik moet het leren accepteren en een andere draai aan mijn leven geven. Ik moet er een weg in zien te vinden. Ik probeer dan ook te luisteren naar mijn lichaam en te accepteren dat dit de situatie is. Samen met de zorgverleners en mijn familie ga ik werken aan een nieuwe versie van Sabrina, één die er alles aan doet om het beste uit zichzelf te halen.”

Sabrina staat ervoor open om in contact te komen met andere jongere hartpatiënten. Zo is ze bijvoorbeeld benieuwd hoe andere jonge hartpatiënten ermee omgaan op het moment dat ze plotseling worden geconfronteerd met hartproblemen en wat hen helpt om dit te accepteren. Je kunt haar mailen via info@hartpatienten.nl

Tekst: Laura van Horik
Foto: Sabrina Klene – Derks | © Fotografie Bellavie Photoart

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine

 

Hart van vrouwelijke topsporters past zich anders aan dan dat van mannelijke topsporters

Geschreven door

Topsport verandert het hart van de sporter. Onderzoek onder leiding van Amsterdam UMC laat zien dat het vrouwelijk sporthart andere kenmerken heeft dan dat van mannelijke sporters. Waar bij mannelijke topsporters een verdikking in combinatie met een verwijding van de hartspier kenmerkend is, wordt bij vrouwelijke topsporters met name een verwijding gezien van de hartkamers. Een belangrijke constatering, die artsen moet helpen om beter onderscheid te maken tussen normale sportgerelateerde veranderingen en mogelijke hartziekten bij vrouwelijke topsporters.

 

Ondanks de groeiende aandacht voor biologische verschillen tussen mannen en vrouwen in de gezondheidszorg, zijn vrouwen in medisch-wetenschappelijk onderzoek nog vaak onderbelicht. Harald Jorstad, sportcardioloog bij Amsterdam UMC: “Vrouwen komen nog steeds weinig voor in hartonderzoek, zeker als het gaat om sporthartonderzoek. Maar door onze samenwerking met NOC*NSF hebben we nu ook bij vrouwelijke topsporters kennis kunnen vergaren over aanpassingen in de anatomie van het hart.”

Weten wat normaal is

Met een MRI-scan werd het hart van 173 vrouwelijke topsporters tot op weefselniveau in beeld gebracht. Hun hart werd vergeleken met dat van vrouwen die niet aan topsport doen. Jorstad: “We zagen dat bij vrouwen die aan topsport doen vooral de hartkamers wijder worden, terwijl de hartspier maar beperkt dikker wordt en het hartweefsel verder normale kenmerken bevat. Bij een mannelijk sporthart is dat anders: de hartspier is juist vaker dikker dan de hartspier van een ‘gewoon’ hart. Een kenmerk dat je ook ziet bij een hartziekte.” Een verdikte hartspier is dus te verwachten bij mannelijke topsporters terwijl dat bij vrouwelijke topsporters niet normaal is, en zou kunnen wijzen op een hartziekte. “Daarom is het belangrijk dat we van zowel mannen als vrouwen weten hoe het hart zich door sporten aanpast en we weten wat bij een sporter normaal is”, aldus Jorstad.

Verschillen bij type sport

Niet alleen tussen mannen en vrouwen zijn er verschillen waarneembaar in hoe het hart zich aanpast, maar ook tussen verschillende typen sporters is er onderscheid. Maarten van Diepen, arts-onderzoeker sportcardiologie bij Amsterdam UMC: “Vrouwelijke duursporters, zoals wielrensters, hadden de grootste hartkamers en de meeste hartspiermassa; meer dan krachtsporters zoals turnsters. Dit laat zien dat de manier waarop het hart van topsporters zich aanpast ook afhankelijk is van het type belasting.”

Sporters beter begeleiden en beschermen

Dit onderzoek onderstreept het belang om niet alleen de sportgeschiedenis, maar ook de sekse mee te nemen bij beoordeling van het hart van een topsporter. “Hiermee voorkomen we dat een hartziekte bij vrouwen over het hoofd wordt gezien. Of andersom, dat een gezond vrouwelijk sporthart onterecht als ziek wordt bestempeld en de vrouw bijvoorbeeld moet stoppen met topsport. Meer kennis over het vrouwelijke sporthart helpt artsen om beter te bepalen of een hart normale sportgerelateerde veranderingen ondergaat of dat verder onderzoek naar een mogelijke hartziekte nodig is. Dit kan uiteindelijk helpen om vrouwelijke sporters, van professioneel tot recreatief, beter te begeleiden en te beschermen tegen hartproblemen”, aldus Jorstad.

De resultaten van dit onderzoek zijn gepubliceerd in European Heart Journal- Cardiovascular Imaging.

Een kunsthart blijft een bijzondere ingreep

Geschreven door

Op haar twaalfde was het voor Jelena Sjatskig (38) al duidelijk dat ze later chirurg wilde worden. Dat lukte: inmiddels is ze cardiothoracaal chirurg in het Erasmus MC in Rotterdam. “Een operatie is een heel mooi samenspel van meerdere specialismen en betrokkenen.”

Op haar veertiende kwam Jelena als alleenstaande asielzoeker vanuit Azerbeidzjan naar Nederland. Keihard deed ze haar best om uiteindelijk haar droombaan te kunnen bemachtigen. Op haar negentiende startte ze in Utrecht dan ook met de opleiding geneeskunde. “Ik had met mezelf afgesproken dat ik me niet op één specialisme zou concentreren, maar toen ik in aanraking kwam met hartchirurgie, was ik meteen verkocht”, zegt ze lachend. “Wat me aansprak, is dat je echt een ziek mens helpt en een levensverlengende operatie verricht. Een hartoperatie kan ervoor zorgen dat iemand met een levensbedreigende aandoening daarna dezelfde levensverwachting heeft als iemand zonder aandoening. Ook werk je binnen de hartchirurgie veel met je handen én samen met andere mensen. Je staat er nooit alleen voor, maar behandelt de patiënt als team.”

Hartchirurgie

Tijdens haar opleiding kreeg ze een verblijfsvergunning en de Nederlandse nationaliteit, dus had ze officieel toestemming om te gaan werken. Ze rondde haar opleiding geneeskunde uiteindelijk met succes af en werkte vervolgens drie jaar als arts niet in opleiding: één jaar in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein en twee jaar in het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven. Daarna startte ze de opleiding tot hartchirurg. “Je begint in deze opleiding met de basis, dus omleidingen en hartkleppen. Langzaamaan breid je dat uit naar bijvoorbeeld gecombineerde ingrepen en hartklepreparaties. In het Catharina Ziekenhuis werd ik bij zo goed als alle operaties betrokken, waardoor ik vijfennegentig procent van de operaties aan het einde van de opleiding onder begeleiding kon doen.”

Een kunsthart

Jelena werkt inmiddels vier jaar als cardiothoracaal chirurg in het Erasmus MC. Opereren doet ze al tien jaar. Ze doet zowel omleidingen en hartklepoperaties als kunstharten en hart- en longtransplantaties. “Hart- en longtransplantaties kunnen heel uitdagend zijn. Ik vind dat altijd leuke ingrepen. Daarnaast is het kunsthart één van mijn aandachtsgebieden. In totaal plaatsen we hier zo’n vijfentwintig tot dertig kunstharten per jaar. Ik doe ongeveer de helft van die operaties. Ook dit blijft een bijzondere ingreep.” Tijdens een hartoperatie ligt het hart stil. Hoe lang dat is, hangt af van de ingreep en of een patiënt al eerder een operatie heeft ondergaan, licht Jelena toe. “Als een patiënt niet al eerder is geopereerd, hoeft een harttransplantatie niet heel ingewikkeld te zijn en kan het snel gaan. Toch is dat zelden zo. De meeste patiënten hebben al een operatie achter de rug en in het ergste geval zelfs al een kunsthart. Dan zijn het uitdagende ingrepen die wel twaalf tot veertien uur kunnen duren. We moeten dan heel voorzichtig zijn.”

Complicaties

Tijdens een hartoperatie bestaat het risico dat er complicaties optreden. Dat hoeft niet zozeer te leiden tot het overlijden van de patiënt, maar kan ook iets zijn waar de patiënt zijn leven lang last van heeft, legt ze uit. “Bij aortachirurgie kan het zijn dat de patiënt wakker wordt met een dwarslaesie. Is dat na een ingreep van ruim tien uur het geval, dan is dat natuurlijk heel erg zuur. Als je weet dat het gaat om een korte complicatie die tijdelijk van aard is, zoals een long- of blaasontsteking, kan iedereen daarmee leven. Maar een dwarslaesie of halfzijdige verlamming na een operatie… Dat heeft veel impact. We balen dan ontzettend. Samen doen we er tenslotte alles aan om zoiets te voorkomen en geen onnodige risico’s te nemen tijdens de procedure, maar soms is de conclusie dat we er alles aan hebben gedaan en het tóch niet is gelukt.”

Promotieonderzoek

Jelena is erg gelukkig in haar baan als cardiothoracaal chirurg. Ze ziet zichzelf dit werk in de toekomst ook zeker blijven doen. Daarnaast wil ze graag haar promotieonderzoek afronden, zegt ze. “Ik doe een promotieonderzoek over het kunsthart. Dit is een nog relatief nieuw veld binnen de hartchirurgie. De manier waarop we nu werken, is pas iets van de afgelopen tien tot vijftien jaar. We zijn nog altijd zoekende naar de beste werkwijze en behandeling rondom het kunsthart. Daar is dus zeker ruimte voor verbetering, iets waar ik me graag op wil focussen. Ondertussen blijf ik natuurlijk bezig als cardiothoracaal chirurg. Het is nog altijd bijzonder om met iemands hart bezig te zijn. Af en toe moet ik echt even een stapje terug doen en er van een afstandje naar kijken. Dan kan ik opnieuw beseffen hoe bijzonder het eigenlijk is.”

Waarom brengt HPNL dit onder de aandacht?
Hartpatiënten Nederland volgt alles op de voet en houdt haar lezers op de hoogte van relevante ontwikkelingen. De stichting draagt graag bij aan het verspreiden van interessante, actuele informatie.

Tekst: Laura van Horik
Foto: Jelena Sjatkig

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine

 

 

 

Ik heb me nooit beperkt gevoeld

Geschreven door

Je zou haar kunnen kennen als voormalig shorttrackster die als eerste Nederlandse een olympische shorttrackmedaille in de wacht sleepte: Yara van Kerkhof (34). Op haar zevende onderging ze een openhartoperatie, maar daar heeft ze zich in haar schaatscarrière nooit door laten tegenhouden. “Ik beschouw mezelf niet als hartpatiënt.”

Op haar derde kwamen ze erachter. Yara was vaak moe, groeide niet goed en was regelmatig ziek. Haar ouders hadden het gevoel dat er iets aan de hand was en drongen er bij de huisarts op aan om het te laten onderzoeken. “Ik bleek een gaatje in mijn hart te hebben”, vertelt Yara. “Zo’n gaatje kan vanzelf dichtgroeien, dus wilden de artsen eerst nog even afwachten. Helaas gebeurde dit niet. Op mijn zevende was dan ook een openhartoperatie nodig, om te voorkomen dat mijn hart meer zou gaan vergroeien.”

Herstel

Voor de nog jonge Yara was dit een ingrijpende operatie. “Ik weet nog dat ik in het Sophia Kinderziekenhuis lag en door een tunnel naar de operatiekamer werd gereden. Dat vond ik toen heel spannend. Daar werd het voor mij ineens echt. Als je zeven jaar bent, besef je tenslotte al wel een beetje wat er gaat gebeuren.” Gelukkig verliep de operatie goed. Ze verbleef nog tien dagen in het ziekenhuis en mocht daarna naar huis. “De wond deed nog veel pijn, daar had ik echt last van. Toch herstelde ik als kind snel. Ik was in een mum van tijd uit bed en een paar dagen na de operatie fietste ik alweer op een driewielertje door de gangen van het ziekenhuis. Wel vond ik het de eerste tijd vervelend dat ik zo’n groot litteken op mijn borst had. Inmiddels zie ik het bijna niet meer en vind ik het ook niet erg. Ik zou het zelfs raar vinden als het er morgen niet meer zou zijn. Het hoort bij mij.”

Topsport

Van klachten heeft ze nooit meer last gehad. Al snel speelde ze weer buiten en pakte ze het schaatsen op. Daar was ze vóór de operatie namelijk al mee begonnen. Toen nog op houtjes, niet wetende dat ze er later haar carrière van zou maken. “Ik heb gelukkig nooit het gevoel gehad dat ik voorzichtig moest zijn met sporten. Ik voelde me een kind zonder beperkingen. Ik heb, totdat ik vorig jaar stopte, zelfs topsport kunnen doen. Ik heb geen training hoeven overslaan en kon qua intensiteit als iedere andere topsporter leveren. Daar ben ik heel dankbaar voor, dat één operatie voor mij genoeg was om een gezond kind te kunnen zijn en mijn dromen te kunnen volgen.”

Gezond leven

Als topsporter was ze logischerwijs de hele dag bezig met haar gezondheid. Buiten veel beweging moest ook haar voeding goed zijn voor haar herstel en groei. “Je moet niet te zwaar zijn, want dat gewicht neem je allemaal mee, maar ook niet te licht, want je moet de energie hebben om te kunnen sporten”, legt ze uit. “Ik heb veel geleerd over hoe ik daar het beste mee om kan gaan. Nu ik gestopt ben, kost het mij geen enkele moeite om dat door te zetten. Ik heb er zo’n gewoonte van gemaakt om gezond te eten, dat ik dat nog steeds graag doe. ’s Ochtends begin ik mijn dag altijd met yoghurt met muesli of havermout, want dat levert voldoende energie. Daarnaast snoep ik niet te veel en eet ik niet veel vette dingen. Veel groente en fruit, niet te veel dingen tussendoor eten. Ik denk dat dat met name belangrijk is. Ook drink ik nauwelijks alcohol. Verder is slaap als topsporter heel belangrijk, zodat je goed kunt herstellen. Een goede nacht slaap voel je in je prestaties. Topsport wordt als het ware een manier van leven.”

Kinderen met hartafwijking

Om ook iets te kunnen doen voor andere kinderen die worden geboren met een hartafwijking, is ze ambassadeur voor Stichting Hartekind. “Een hartafwijking is doodsoorzaak nummer één bij kinderen, dus ik vind dit een heel belangrijk doel. Ik vind het mooi om een klein steentje te kunnen bijdragen en zo ook meer geld op te halen voor onderzoek. Gelukkig kunnen artsen qua operaties tegenwoordig al heel veel, dus er is zeker vooruitgang, maar het zou mooi zijn als dat nóg beter wordt en deze kinderen een betere kwaliteit van leven krijgen. Voor kinderen met een ingewikkelde afwijking kan het namelijk écht een afwijking zijn waar ze hun leven lang last van hebben. Daarnaast hoop ik dat veel van deze kinderen hun litteken zien als iets dat laat zien hoe sterk ze zijn en dat ze zich er niet voor hoeven te schamen. Het laat juist zien dat je iets hebt overwonnen.”

Grenzen opzoeken

Tot slot wil ze graag nog aan hartpatiënten meegeven dat het belangrijk is om binnen je grenzen te blijven zoeken naar wat mogelijk is. “Als het kan, probeer dan te bewegen. Daar ga je je echt beter door voelen. Veel hartpatiënten stellen zich toch enigszins terughoudend op ten opzichte van beweging, terwijl artsen vaak wel groen licht geven. Kijk naar wat wél kan, niet naar wat niet kan. Je hoeft natuurlijk niet meteen topsporter te worden. Een tip voor de omgeving: rem iemand niet af als dat eigenlijk niet nodig is. Mijn ouders hebben mij bijvoorbeeld nooit tegengehouden. Dat is enorm helpend. Daardoor heb ik me nooit beperkt gevoeld en zie ik mezelf ook niet als hartpatiënt.”

Waarom dit interview met Yara?
We hebben allemaal onze verhalen met betrekking tot wat we hebben meegemaakt. Zo ook Yara. Haar verhaal kan ook anderen herkenning bieden en inspireren.

Tekst: Laura van Horik
Foto: Yara van Kerkhof | © Fotografie Shapevisions

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine

 

MENOFOOD: Voeding en hartgezondheid in de overgang: feiten & fabels

Geschreven door

Veel vrouwen passen hun voeding aan tijdens de overgang, maar duidelijke richtlijnen ontbreken. Het project MENOFOOD onderzoekt feiten en fabels over voeding en de invloed op hartgezondheid. In dit project werken vrouwen in de overgang als burgerwetenschappers samen met onderzoekers en professionals. Het doel: betrouwbare adviezen voor een gezondere overgang.

Over het onderzoek

Hart- en vaatziekten zijn doodsoorzaak nummer één bij vrouwen, met unieke klachten en risico’s tijdens de overgang. Vrouwen passen in deze periode vaak hun voedingspatroon aan om overgangsklachten te verminderen en gewichtstoename te beperken. Ze proberen diëten, kruiden en voedingssupplementen uit. Maar er zijn geen duidelijke richtlijnen. Sommige veranderingen kunnen zelfs negatieve gevolgen voor de (hart)gezondheid hebben. In dit project onderzoeken we feiten en fabels over voedingspatronen en -veranderingen bij vrouwen in de overgang: wat zegt de wetenschap, wat gaat rond in de volksmond en gebeurt in de praktijk? Burgerwetenschappers, ervaringsdeskundigen, onderzoekers en gezondheidsprofessionals werken samen en gebruiken hun kennis en netwerken hiervoor. Het project MENOFOOD helpt vrouwen in de overgang en professionals met toegankelijke, betrouwbare en gerichte voedingsadviezen om overgangsklachten te verminderen en de (hart)gezondheid te verbeteren.

Wie kan deelnemen?

Alle vrouwen die in de overgang zijn of zijn geweest, kunnen deelnemen.

Ben je in de overgang (geweest)? Doe dan mee!

Je kan vanuit je eigen ervaring bijdragen aan het onderzoek naar voedingspatronen en hartgezondheid tijdens de overgang. We bouwen met jou en andere deelnemers een community op. In deze community kies je of je alleen op de hoogte gehouden wil worden over de resultaten, of een adviserende of actieve rol wil hebben als burgerwetenschapper.

Wat houdt de deelname in?

Je bepaalt zelf welke rol je hebt in MENOFOOD en of je werkzaamheden uitvoert. Je kan kiezen om alleen op de hoogte gehouden te worden van onze werkzaamheden, of om mee te helpen met onze werkzaamheden. Je spreekt met de onderzoekers af wat je kan doen en wanneer. Je ontvangt mogelijk een vergoeding, afhankelijk van je werkzaamheden.

Aan één onderdeel kan iedereen deelnemen, of je nu lid bent van onze community of niet. We willen graag zoveel mogelijk informatie verzamelen over welke voedingspatronen, kruiden, vitamines of supplementen worden gebruikt door vrouwen in de overgang en waarom. Dit mag informatie zijn uit een tijdschrift, krant, tv-programma, video, sociale media, of adviezen van familieleden en kennissen. We verzamelen zoveel mogelijk informatie over wat vrouwen in het dagelijks leven doen om overgangsklachten te verminderen. Daarna onderzoeken we wat feiten en fabels zijn.

In de meest actieve rol als burgerwetenschapper, kan je onderzoekswerkzaamheden uitvoeren in samenwerking met de onderzoekers. Je kan bijvoorbeeld meehelpen artikelen lezen en samenvatten, informatie coderen en categoriseren, groepsgesprekken of interviews houden met andere vrouwen in de overgang, informatie analyseren, of onze resultaten vertalen in begrijpelijke taal en adviezen, en ze verspreiden. Wil je lid worden van onze community? Geef je hier op!

Dus, experimenteer jij weleens met voeding, kruiden, vitamines of supplementen? Stuur ons dan een link, foto, scan of andere informatie met

  1. bronvermelding, en
  2. een korte toelichting over wat je aanpast in je voeding en waarom.

Je kan dit sturen naar ons mailadres.

Partners

Erasmus MC
Hartstichting
ZonMw

Namen van onderzoekers

Kirsten Bevelander (hoofdonderzoeker)
Assistant professor Burgerwetenschap voor preventieve gezondheid
Radboudumc

Julia van Calis (projectleider)
Postdoctoraal onderzoeker Inclusieve samenwerkingsstrategieën
Radboudumc

Marjoleine
Burgerwetenschapper

Trudy Voortman (mede-onderzoeker)
Associate Professor Voeding en gezondheid
Erasmus MC

Mojgan Amiri
Promovenda Voeding en epidemiologie
Erasmus MC

Vragen en aanmelden

Heb je vragen of wil je lid worden van onze community? Vul dan het aanmeldformulier in. Wij nemen per e-mail contact met je op.

Wil je informatie opsturen over aanpassingen in je voedingspatroon om overgangsklachten te verminderen? Stuur dit dan met de bronvermelding en een korte toelichting naar onze postbus.

Meer informatie

Uitgebreide informatie over het onderzoek kunt lezen in de informatiebrief.

Bron: Radboudumc

Diversiteit en inclusiviteit in de hartchirurgie

Geschreven door

Toen Luca Aerts (28) voor het eerst een hartritme ingreep meemaakte, dacht ze meteen: dit is het. Inmiddels is ze al een aantal jaar werkzaam als arts-assistent bij de cardiothoracale chirurgie in het Maastricht UMC+. “Het mooiste aan dit vak is dat het nooit stilstaat.”           

Als geneeskundestudent wist Luca al dat ze wilde opereren. Dat vond ze simpelweg het leukst. Ze begon bij gynaecologie, maar dit bestond voor haar uit te weinig chirurgie en te veel vrouwen. Vervolgens kwam ze op de afdeling urologie terecht, maar ook dit was niet helemaal haar straatje. “Via mijn mentor mocht ik uiteindelijk meekijken met een hartoperatie”, vertelt ze. “Direct was ik verkocht. Je hart is de motor van je lichaam. Hoe bijzonder is het als je daaraan mag sleutelen en mensen het vertrouwen hebben om jou dat te laten doen? Dat vind ik heel bijzonder.”

Meer mannelijke patiënten

Luca werkt als arts én onderzoeker. Opereren doet ze in principe niet zelfstandig, op kleine onderdelen van de ingreep na. Wél assisteert ze bij operaties, legt ze uit. “Ik ben onderdeel van het chirurgisch team en omdat mijn onderzoek over hartritmechirurgie gaat, werk ik veel samen met collega’s van de afdeling cardiologie. Voordat ik arts werd, liep ik mee bij hartritme ingrepen in Maastricht, waar we hybride-ablaties doen. Dit is een chirurgische ingreep waarbij de chirurg een ablatie op het hart verricht en een cardioloog in dezelfde setting via de lies controleert of die ablatie goed is verricht en eventueel bij-ableert. Wat mij toen al opviel, was dat maar tien tot twintig procent van de patiënten op onze operatietafel vrouw is. Dat is niet alleen in Nederland een fenomeen, maar wereldwijd. Van de mensen die in Nederland last hebben van atriumfibrilleren is naar schatting ongeveer zestig procent man en veertig procent vrouw. Hoe kan het dan dat er maar zo weinig vrouwen op de operatietafel liggen?”

Verschil in risicoprofiel

Naast haar werk als arts binnen de hartchirurgie doet Luca een PhD, een promotieonderzoek. Binnen dit onderzoek kijkt zij onder andere naar de verschillen tussen mannen en vrouwen bij hartritmechirurgie. Normaal gesproken is een PhD vier jaar, maar Luca probeert ‘m in drie jaar af te ronden en hoopt dit jaar klaar te zijn. “Ik focus me in mijn promotieonderzoek voornamelijk op het optimaliseren van de chirurgische behandeling van boezemfibrilleren. Hierbij kijk ik ook naar de verschillen tussen mannen en vrouwen. Deze worden vaak een beetje genegeerd, terwijl de symptomen en risico’s bij vrouwen bewezen anders zijn dan bij mannen. Ik kan me nog goed een congres herinneren waar een vrouwelijke cardioloog stelde: vrouwen zijn geen kleine mannen. Zo is het. Ons risicoprofiel is anders. Dat verdient aandacht.”

Diversiteit en inclusiviteit

Ook is het volgens Luca opvallend dat er niet alleen weinig vrouwelijke patiënten, maar ook weinig vrouwelijke chirurgen zijn binnen de cardiothoracale chirurgie. “Ik houd me binnen ons ziekenhuis ook bezig met diversiteit en inclusiviteit. Binnen de cardiothoracale chirurgie zijn we ontzettend divers en hebben we mensen van allerlei afkomsten, maar we zijn wel het vak met het minste aantal vrouwen. De laatste jaren zijn er positieve ontwikkelingen, maar ik denk dat méér vrouwen in ons vak echt meer aangemoedigd zou moeten worden. We zijn binnen de hartchirurgie altijd bezig met nieuwe technieken en behandelmethoden. Deze wereld is constant in beweging. Ook voor vrouwen is dit een heel interessant werkveld.”

Werken in een mannenwereld vindt ze zelf overigens alleen maar leuk. “Het is een hele directe omgeving, waar hard gewerkt wordt. Mannen zijn vaak heel doelgericht en direct. Dat vind ik prettig. Tegelijkertijd ben je als vrouw wel in de minderheid en dat merk je. Het is een harde wereld en het gaat soms over levensbedreigende situaties. Daar gaan mannen en vrouwen toch anders mee om. Vrouwen beschikken over meer empathie, zijn vaak nauwkeuriger en hebben totaaloverzicht. Ze zorgen voor meer verbinding, terwijl mannen meer op zichzelf staan. Het is belangrijk om die verschillen te erkennen en ervoor te zorgen dat ze niet leiden tot ongelijkheid. Mijn doel is om bewustwording te creëren over de noodzaak van diversiteit en inclusiviteit. We gaan zeker vooruit, maar zijn er nog niet. De echte bewustwording en het realiseren ervan ontbreken vaak nog, terwijl mannen en vrouwen ieder hun sterke kanten hebben.”

Hartchirurg worden

Hoe ze haar toekomst ziet? Als hartchirurg. Een goede, vrouwelijke hartchirurg, zegt ze lachend. “Ik hoop uiteindelijk aangenomen te worden voor de zesjarige opleiding tot cardiothoracaal chirurg. Ik heb een lange weg te gaan, maar dat is nu eenmaal mijn ambitie. Daarvoor doe ik dit allemaal. Verder wil ik graag de verschillen tussen mannen en vrouwen blijven onderzoeken, ook na afronding van mijn PhD. Werken aan mijn onderzoek is bijna als een hobby voor me. Met alle liefde doe ik in mijn avonduren en weekend onderzoek. Meer gelijkheid vind ik een mooi doel om te blijven nastreven, voor zowel artsen als patiënten.”

Waarom brengt HPNL dit onder de aandacht?
Wij bieden jonge, veelbelovende vrouwelijke artsen in de hartwereld een podium om diversiteit en innovatie te bevorderen. Dit versterkt de rol van vrouwen in de cardiologie, inspireert toekomstige generaties en draagt bij aan baanbrekend onderzoek, wat uiteindelijk de patiëntenzorg ten goede komt.

 

Tekst: Laura van Horik
Foto: Luca Aerts

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine

Hoop doet leven

Geschreven door

Op haar veertigste koos Judith Koning (46) er bewust voor om alleenstaande moeder te worden. Daarmee ging haar jarenlange kinderwens in vervulling. Toch zagen haar bevalling en ook de periode daarna er door hartproblemen verre van rooskleurig uit. “Ik bleek een tikkende tijdbom te zijn.”        

Judith is altijd heel sportief geweest. Van klimmen tot kitesurfen: ze deed alles. In 2015 ging ze er ook bij voetballen. Tijdens één van de wedstrijden merkte ze voor het eerst dat ze haar hartslag en ademhaling niet meer onder controle kreeg. “Achteraf gezien was dat misschien al een signaal dat er iets niet goed zat”, vertelt ze. “Een jaar later zeilde ik naar Antarctica, waar we aan land gingen en door de bergen wandelden. Ik zat op een schip met veel gepensioneerden en wat me opviel, was dat mijn benen snel verzuurden en zij me allemaal voorbijliepen. Vervolgens gingen we naar Kaapstad en beklommen we de Tafelberg, waar ik na elke drie stappen zó duizelig werd, dat ik bijna flauwviel. Ik weet dat toen aan zeebenen.”

Minder energie

Weer een jaar later beklom ze de Mount Everest en ging ze tot bijna 6000 meter hoogte. Bij elke stap had ze pijn ter hoogte van haar lever. “Daar ben ik mee naar de huisarts gegaan, maar hij zei dat dat door de extreme omstandigheden logisch was. Toch had ik die pijn altijd bij inspanning. Hoe dan ook begonnen me door de jaren heen steeds meer dingen op te vallen die erop duidden dat mijn energie minder was dan die van anderen. In 2018 werd dat nog erger en merkte ik dat ik met schaatsen niet meer een heel rondje achter elkaar laag kon zitten. Ook tennissen ging minder. Ik werd veertig en was ook wat zwaarder, dus gooide ik het daarop. Nooit heb ik aan mijn hart gedacht.”

Extreem vermoeid

In 2018 raakte Judith zwanger. Na zes weken kwam de man met de hamer: van de ene op de andere dag was ze zo intens moe, dat ze alleen maar kon liggen. “Zelfs rechtop zitten was al te zwaar. Ik werkte als verloskundige toen ook nog nachtdiensten en 24-uursdiensten. Als ik vervolgens thuiskwam, ging ik op de bank liggen en kon ik niks meer.” Toen ze achtentwintig weken zwanger was, had ze op een dag plotseling het gevoel dat haar hart een paar seconden stopte. “Samen met mijn moeder ging ik langs bij de huisartsenpost. In de vrouwelijke lijn van mijn familie komen hartritmestoornissen voor, dus benoemde ik dat bij de huisarts. Volgens hem was ik daar te jong voor. Hij hoorde niets, dus werd ik naar huis gestuurd.”

Keizersnede

Met tweeënveertig weken werd Judith naar het ziekenhuis gebracht om te bevallen. “Ik werd zes uur gestimuleerd met oxytocine en heb uiteindelijk een keizersnede gehad. Tijdens de keizersnede moest ik overgeven. Vijf uur later lag ik eindelijk op de afdeling. Ik werd die nacht vaak gecontroleerd. Op een gegeven moment viel het een verpleegkundige op dat ik zo’n dikke, opgezette buik had. Ik zei dat ik dat tijdens de zwangerschap ook al had. De volgende ochtend begon ik ontzettend over te geven. Mijn darmen bleken door een paralytische ileus niet meer te werken, waardoor ik niet meer mocht eten en drinken en vijf liter vocht kreeg toegediend middels een infuus. Na zes dagen kon ik weer een beetje eten en drinken.”

Constant pijn

De volgende dag had ze ’s avonds zo’n pijn bij het ademhalen, dat dat bijna niet meer lukte. “De artsen dachten dat het mijn nieren waren, maar een echo wees niets uit. Een dag later mocht ik naar huis.” Overdag kreeg ze gezinshulp, omdat ze nog altijd bijna niets kon. ’s Nachts had ze familie of vrienden over de vloer om te helpen bij de zorg voor haar kindje. “De eerste tijd na de geboorte van je zoon doodziek zijn, is echt afschuwelijk. Drie weken na de bevalling kwam mijn zusje bij me langs en kon ik zelfs bijna niet meer praten van de pijn. Die pijn bleef maar aanhouden. Mijn zusje vond het niet normaal en belde meteen de huisartsenpost. Omdat ik niet eens drie woorden achter elkaar kon zeggen, werd de ambulance gebeld. Er werd gedacht aan een longembolie of verwaarloosde longontsteking, maar opnieuw liet onderzoek niets zien. Weer werd ik naar huis gestuurd.”

Echo en fietsproef

Tien weken na de bevalling ging Judith weer aan het werk als verloskundige, maar ze was nog altijd niet opgeknapt. “Ik had met mijn arbeidsongeschiktheidsverzekering afgesproken dat ik voor vijftig procent aan het werk zou gaan en heb zo de zomer doorgewerkt. Op een gegeven moment vroegen ze me of ik weer honderd procent kon gaan werken. Nee, dacht ik, eigenlijk niet. Ik voelde dat ik het niet kon, maar wist niet precies waarom. Wel vertelde ik ze dat ik de trap bijna niet meer op kwam. Pas op dat moment kwam die realisatie. Op aanraden van hen ben ik wéér naar de huisarts gegaan. Ik werd doorverwezen en kreeg een echo en fietsproef. Tijdens het fietsen moest ik op een gegeven moment stoppen. Toen wist ik dat het foute boel was.”

Pulmonale hypertensie

Er werd gedacht aan pulmonale hypertensie, kreeg ze van de huisarts te horen. Ze moest een afspraak maken in het LUMC. Daar kon ze pas tien weken later terecht, vertelt ze. “Ondertussen las ik online dat ik zonder behandeling binnen een jaar zou komen te overlijden. Dan zijn tien weken erg lang. Uiteindelijk heb ik het voor elkaar kunnen krijgen dat ik na zes weken terechtkon. Vervolgens zei de cardioloog: waarom ben je hier nu pas? Hij had me meteen willen zien. Ik kreeg allerlei onderzoeken, waarna ze dachten aan een vorm van pulmonale hypertensie die wordt veroorzaakt door een longembolie. Uit onderzoeken bleek dat ik helemaal geen longembolie heb gehad. Daardoor stonden de zaken er slechter voor, zei de cardioloog, want dat betekende dat ik primaire pulmonale hypertensie had en daar is eigenlijk niets tegen te doen. Mijn zoontje was toen zes maanden. Ik moest meteen stoppen met borstvoeding geven, want dat kon mijn hart niet aan. Ik wilde dat niet, want dat was het enige wat ik voor hem kon doen wat anderen níet voor hem konden doen. Ondertussen kon ik niet meer achter de kinderwagen lopen en geen liedjes voor hem zingen. Ik kreeg veel te weinig lucht.”

Hartproblemen

De arts verwees haar door naar een specialist in Amsterdam. “Dit was een fantastische arts, die mij al in het eerste gesprek hoop gaf. De volgende dag kreeg ik een hartkatheterisatie en bleek ik een ernstige vorm te hebben: pulmonale arteriële hypertensie genaamd. Ik had geen hartafwijking, maar mijn rechterhart was wel vergroot. In mijn geval zijn de hartproblemen een gevolg van de pulmonale hypertensie. De druk in de longslagaderen is dan te groot. Je rechterhart pompt normaal gesproken zonder weerstand bloed door je longen, maar bij pulmonale arteriële hypertensie wordt de weerstand steeds groter en moet het hart steeds harder pompen. Uiteindelijk overlijd je dan dus aan hartfalen. Bij mij blijkt de oorzaak een genafwijking te zijn, waardoor je als vrouw tweeënveertig procent kans hebt op het ontwikkelen van de ziekte.”

Medicatie

Judith kreeg een levensverwachting van drie tot vijf jaar. De eerste tijd was ze ontzettend bang dat ze zou komen te overlijden. Elke ochtend was ze blij als ze wakker werd. “Mijn grootste angst als alleenstaande moeder was dat er iets met mij gebeurde en mijn zoon alleen in bed lag te huilen en niemand hem kwam halen. Gelukkig ging het, toen ik medicatie kreeg, vrij snel beter. Mijn arts was ook heel positief. Daardoor zakte de angst.” Inmiddels is ze vijf jaar verder. “Ik ga langzaam achteruit. Het is niet extreem. Ik gebruik twee soorten medicijnen. Het doel daarvan is stabiliseren. Eigenlijk moet ik er drie krijgen, maar het derde medicijn is heel beperkend. Dat heeft te veel impact op mijn leven. Twee keer per jaar ga ik nu naar het ziekenhuis om onderzoek te doen en te kijken hoe alles ervoor staat.”

Rondje Nederland

Omdat ze een stukje regie over haar leven terug wilde krijgen, besloot ze in juni 2023 een rondje Nederland te gaan fietsen. “Door mijn ziekte had ik van de gemeente een elektrische fiets gekregen. Dat gaf me een stuk vrijheid terug en de mogelijkheid om nog enigszins sportief bezig te zijn. Samen met mijn zoontje en een gesponsorde elektrische bakfiets – ik wilde namelijk geld inzamelen voor Stichting Pulmonale Hypertensie – ging ik uiteindelijk op pad. Drie maanden heb ik over de ronde gedaan. Dat ging niet zonder slag of stoot, maar is wel gelukt. Eindelijk kon ik weer iets doen waar ik zelf invloed op had. Er werd altijd tegen me gezegd dat ik vanwege mijn hart geen conditie kon opbouwen, hoogstens onderhouden. Uiteindelijk is dat wel gebeurd, want de laatste weken fietste ik dagen achter elkaar vijftig kilometer per dag. Samen hebben we uiteindelijk bijna 30.000 euro opgehaald voor onderzoek naar de ziekte.”

Hoop

Het fietsen heeft haar weer meer vertrouwen in haar lichaam gegeven en opende deuren. “In plaats van te overleven probeer ik weer meer te leven. Momenteel is er hoop, want er is een medicijn op de markt dat meer lijkt te doen dan je alleen stabiel houden. Mensen die dit al krijgen, ervaren veel meer inspanningscapaciteit. In Amerika is dit het afgelopen jaar toegelaten. De vraag is wanneer het in Nederland beschikbaar is. Hopelijk kan ik het medicijn uiteindelijk krijgen en is dit niet alleen levensreddend, maar verbetert het ook mijn kwaliteit van leven. Ik leef nu echt op hoop. Hoop doet leven. Eerder was dat voor mij een loos spreekwoord, maar nu heeft dat heel veel betekenis.”

 

Op haar Instagram (@juuds_singlemom_life) deelt Judith haar ervaringen met betrekking tot de ziekte, om anderen hiervan bewust te maken. Zo deelt ze wat het voor haar betekent, waar ze tegenaan loopt en hoe ze hier mee omgaat. Ook staat ze open voor lotgenotencontact.

 

Tekst: Laura van Horik

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine

Gezond oud worden is jong beginnen

Geschreven door

Met het gezond houden van je hart kun je niet vroeg genoeg starten. Toch is het aanpakken van risicofactoren ook op latere leeftijd nog altijd van grote invloed, zegt cardioloog Janneke Wittekoek. “De kracht van leefstijl is enorm en leidt op iedere leeftijd tot ziekteverlies en gezondheidswinst.”

Een belangrijke graadmeter voor een gezond hart is natuurlijk het uitblijven van klachten als hartkloppingen, druk op de borst en vermoeidheid, maar er is meer. De World Health Organization (WHO) hanteert zeven criteria voor de definitie van (hart)gezondheid, vertelt Janneke. “Ik ben een groot voorstander van het kennen van je getallen, want zodra je de risicofactoren voor hart- en vaatziekten weet én begrijpt, ben je sneller bereid er iets aan te doen. De eerste is niet roken, gevolgd door een BMI van onder de 25 kilo per vierkante meter lichaamsgewicht. Daar wil ik graag het belang van de buikomtrek aan toevoegen: voor vrouwen maximaal 80 en mannen 94 centimeter. Met name vet rond de organen vergroot het risico op metabole ontregeling en hart- en vaatziekten. De derde is cholesterol, waarbij ik altijd de 5-3-1 regel hanteer: een totaalcholesterol van onder de vijf, het LDL-cholesterol onder de drie en het HDL-cholesterol boven de één. De bloeddruk zou niet boven de 120/80 moeten uitkomen en daarnaast moeten er geen hart- en vaatziekten in de voorgeschiedenis zitten. Verder is gemiddeld 150 minuten per week bewegen belangrijk, net als een gezond dieet. Minimaal tweehonderd gram groente per dag en zoveel mogelijk vers en onbewerkt.”

Vrouwelijke hormonen

Voor vrouwen gelden daarnaast nog andere risicofactoren, legt ze uit. “Bij het optreden van hartinfarcten die niet het gevolg zijn van dichtgeslibde aderen maar van verkrampingen van de bloedvaten, speelt stress een hele belangrijke rol. Er is tevens een groter risico als je in je voorgeschiedenis miskramen of zwangerschapscomplicaties als een hoge bloeddruk of zwangerschapsdiabetes hebt gehad. Deze risicofactoren worden geassocieerd met hartproblemen op latere leeftijd. Het zwangerschapsverloop zegt al iets over de vaatfunctie. Verder weten we dat vrouwen die in hun vruchtbare periode veel last hebben van migraine, later in het leven vaker klachten krijgen als pijn op de borst. Daarnaast hebben we nog de vervroegde overgang. Vrouwelijke hormonen hebben een beschermend effect ten opzichte van de klassieke risicofactoren voor hart- en vaatziekten en een gunstig effect op cholesterol, bloeddruk en gewicht. Verlies je je oestrogenen, dan verslechtert dat vaak het risicoprofiel. Toch kunnen ook deze risicofactoren worden verbeterd met leefstijl.”

Gezond ouder worden

Het risico op hart- en vaatziekten wordt hoe dan ook groter naarmate je ouder wordt. Dat heeft voor tachtig procent met leefstijl te maken, zegt Janneke. “Het dikker, stugger en stijver worden van het bloedvatsysteem is voor een groot deel een natuurlijk verouderingsproces, maar kan versneld worden door de aanwezigheid van risicofactoren en de combinatie ervan.” Toch is het mooie van risicofactoren dat ze niet optellen, maar elkaar versterken, zegt ze. “Alleen een hoog cholesterol is niet per se erg, maar komt er ook nog een hoge bloeddruk bij, is het plotseling wél erg. Wanneer je start met het optimaliseren van je risicofactoren, gaan al die kleine beetjes winst uiteindelijk een grote gezondheidswinst geven. Vaak niet eens alleen voor het hart. Als je stopt met roken is dit beter voor je longen, als je gewicht verliest is dit beter voor je gewrichten en daarnaast heb je bijvoorbeeld minder kans op kanker.”

Erfelijke belasting

Aan de meeste risicofactoren kan worden gewerkt, maar er is er één waarbij dat ingewikkeld wordt: erfelijke belasting. “Er is één risicofactor die heel belangrijk is in het vroegtijdig ontwikkelen van aderverkalking, namelijk familiaire hypercholesterolemie: een erfelijk verhoogd cholesterol. In Nederland komt dit bij ongeveer één op de tweehonderdvijftig mensen voor. Mensen die dit hebben, krijgen vaak al vanaf hun dertigste, dus op zeer jonge leeftijd, een infarct. Hierin speelt dus een stuk genetica mee. De vetstofwisseling is dan zo ontregeld, dat de cholesterolwaarden erg hoog zijn. Als dit eenmaal is ontdekt, wordt vaak ook een heel DNA- en familieonderzoek gedaan.”

Spiermassa opbouwen

Tot slot wordt gezond ouder worden voor een groot deel bepaald door je spiermassa. Werk daarom aan je spierkracht, aldus Janneke. “Het opbouwen van spierkracht en verliezen van vet, en dan met name vet rondom de organen, is het gezondste dat je kunt doen. Zo verbeter je onder andere je diabetes, chronische ontstekingen en immuunsysteem. Studies tonen aan dat dat in vrijwel elke leeftijdscategorie het geval is, wat natuurlijk heel hoopvol en inspirerend is. Momenteel worden we met z’n allen namelijk wel ouder, maar gaan onze ziektevrije jaren naar beneden. Het doel van (hart)gezondheid is natuurlijk het verkrijgen van meer ziektevrije jaren. Daarom is het belangrijk om met je risicofactoren aan de slag te gaan, op welke leeftijd dan ook.”

Tekst: Laura van Horik
Foto: Janneke Wittekoek | © Fotografie Suzanne Muller

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine

Cardioloog Angela Maas: cultuurverandering gezondheidszorg

Geschreven door

Voormalig cardioloog Angela Maas is sinds jaar en dag voorvechtster voor een andere cultuur binnen de gezondheidszorg. Een cultuur waarin vrouwen serieus worden genomen, en niet alleen mannen de baas zijn – zoals nu vaak het geval is. Samen met journalist Els Quaegebeur schreef ze het boek De Gezondheidskloof, waarin de schrijfsters een vlammend betoog houden voor een andere cultuur in de gezondheidszorg. En hardop de vraag stellen, waarom vrouwen nog steeds op achterstand staan.

Er bestaat bij artsen nog steeds geen gelijkwaardigheid tussen mannelijke en vrouwelijke patiënten, legt Maas uit. En dat ondanks de toegenomen kennis over verschillen tussen beide genders. Tel daarbij op dat de positie van de vrouwelijke arts en zorgwerkers ondergeschikt is. “Niet meer van deze tijd”, aldus Maas.

Vreemde eend

Ze legt de vinger op de zere wond: de cultuur binnen cardiologie en de rest van de gezondheidszorg. “Vrouwen worden nog te vaak beschouwd als een vreemde eend in de bijt”, zegt ze. “In de zorg heerst een patriarchale cultuur, waaraan je je als vrouw dient aan te passen. Anders val je buiten de boot.”

“Zo kwamen er een tijd geleden nieuwe richtlijnen voor het omgaan met vaatspasmen, waar vooral vrouwen last van hebben. Vlak daarna ging er in de cardiologiewereld een mail rond, waarin vrouwen als zeurpieten worden weggezet. Je ziet daarin een onwil om anders te gaan denken over vrouwelijke patiënten. Men wil het niet.”

Overleven

“Deze houding verdwijnt niet zomaar als er meer vrouwen in het vak komen. Het zit in de cultuur. We doen er allemaal aan mee. Ook ik deed dat. Ook ik heb vrouwen uitgelachen omdat ik vond dat ze rare klachten hadden. Dat is een overlevingsmechanisme, je wil niet buiten de groep vallen.” Maas vindt dan ook dat artsen kritisch naar zichzelf moeten leren kijken.

In haar boek beschrijft ze de vaak vrouwvijandige cultuur in de zorg. Die cultuur moet veranderen, vindt ze. “Maar dat gebeurt onvoldoende. Er is wel een verandering gaande, maar met name bij artsen boven de 50 zie je nog veel weerstand. Overigens ook bij jonge artsen, die net hun opleiding achter de rug hebben, en daar geleerd hebben dat vrouwen altijd zeuren. Er bestaat een weerstand om voortschrijdende wetenschappelijke kennis toe te passen. Die verandering vindt nog onvoldoende plaats in de beroepsgroep.”

Out of the box denken

In het boek benadrukt ze ook dat artsen creatiever moeten leren omgaan met de problemen van individuele patiënten. Out of the box moeten denken, buiten de heersende kaders. “Neem bijvoorbeeld armoede. Vrouwen die ondanks gezondheidsklachten niet komen vanwege het eigen risico in de zorg, of omdat ze het openbaar vervoer te duur vinden. Je moet je de vraag stellen: wat kunnen wij als beroepsgroep doen, als ziekenhuis, en als samenleving om deze vrouwen toch te helpen. Wellicht gratis vervoer naar het ziekenhuis, maar dat soort vragen stellen we ons niet. We hebben het dan relatief vaker over alleenstaande moeders met kinderen, of oudere vrouwen van wie de mannen vertrokken zijn. Wat trekken we ons daarvan aan? Dat geeft ook ongelijkheid in de zorg. We kunnen creatief zijn en gaan nadenken wat we eraan kunnen doen. Kijken hoe we bepaalde groepen patiënten kunnen helpen. We zijn te lui om hierover na te denken. We verschuilen ons erachter, dat het ons pakkie an niet is.”

Misbruik

Ze noemt een ander voorbeeld. “Een op de vijf vrouwen heeft een verleden met misbruik. Vragen we daar wel eens naar? Zijn we getraind om daarnaar te vragen? Durven we dat? Het boek is bedoeld om kritischer naar onszelf te kijken. En niet langer te wijzen naar de patiënt, die niet zou voldoen aan de normen die wij gesteld hebben. We hopen dat dit boek aanzet tot discussie over de cultuur in de zorg. We willen rammelen aan het systeem, dat ter discussie stellen. De gezondheidszorg heeft daar niet zoveel zin in, maar de wereld verandert, de patiënt wordt mondiger en artsen staan niet los van de samenleving.”

Incompetent

“Cardiologen die zeggen niet te geloven in man-vrouw-verschillen, hebben hun vak niet goed bijgehouden: dan ben je incompetent als specialist.” Maas is daarin heel stellig, ook in het boek. “Ik lig niet op de knieën voor de beroepsgroep.”

Ze wijst ook op de verschillen wat betreft medicatie. “Vrouwen hebben na een ingreep vaker bloedingsproblemen. Daar moet je de bloedverdunners op aanpassen. Kijk ook eens naar de bijwerkingen van statines. Simvastatine heeft voor vrouwen meer bijwerkingen dan rosuvastatine, maar we moeten van de zorgverzekeraar met simvastatine starten. Je hebt ook medicijnen voor hartfalen, die in mannendoseringen voor bijwerkingen bij vrouwen zorgen. Lager doseren blijkt voldoende effectief te zijn, maar we passen de doseringen onvoldoende aan. Het is luiheid, dat we patiënten als een eenheidsworst willen zien.”

Weerstand

Ze vindt het lastig steeds weer in de positie geplaatst te worden dat ze zich moet verdedigen. “Laten medisch specialisten maar eens uitleggen wat hun weerstand tegen verandering is.” Door de patriarchale cultuur in de zorg haken vrouwen af. “De vrouwonvriendelijke werkomgeving in sommige ziekenhuizen en opleidingen schrikt vrouwen af.” Maar ook een toenemend aantal jonge artsen, ook mannen, voelt zich in die cultuur niet prettig, en zij besluiten dan om liever arts buiten een ziekenhuis te worden, aldus Maas.

Discussie

“Met ons boek willen we een discussie op gang brengen. Hoe gaan we met elkaar om, kan dat ook anders. Hoe kunnen we onszelf ten goede verbeteren? Het boek is geen aanval op dokters. Het is bedoeld om kritisch naar ons eigen gedrag te kijken. Dat is lastig. Want we houden nu eenmaal niet van kritiek!”

Tekst: Henri Haenen
Foto: Angela Maas | © Fotografie Sietske Raaijmakers

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine