Er is niets mis met jou!

Na een open hartoperatie zijn mensen niet meer dezelfde als voor die tijd. Hartchirurg Ehsan Natour wees er elders in dit magazine al op, dat we dan ons nieuwe ik moeten omhelzen. Antropoloog Janine Schimmelpenninck ziet dat veel mensen terugdeinzen om zich dit nieuwe ik eigen te maken. “Ze zijn bang voor wat ze in zichzelf tegenkomen”, zei ze. “Ik zou het liefst tegen deze mensen zeggen: er is niets mis met jou!”

Janine Schimmelpenninck is grondlegger van Natural Skills psychologie. Ze stond vorig jaar opeens in het middelpunt van de belangstelling toen haar boek “Natural Skills”[1] werd uitgeroepen tot psychologieboek nummer één van 2022. Ze beschrijft daarin hoe we kunnen streven naar meer geluk, verbondenheid en vrijheid. Dat lukt niet door vast te blijven houden aan oude gedragspatronen, die ons ongelukkig en onvrij maken. En zeker wanneer we een zware operatie achter de rug hebben, moeten we snel op weg naar wat Ehsan Natour het nieuwe ik noemt.

[1] Janine Schimmelpenninck, Natural Skills, een natuurlijke kijk op de psychologie, een uitgave van The Orange Tree Foundation. Verkrijgbaar bij boekhandel of bol.com

Pas op de plaats

“Belangrijk is dat we beginnen met gewoon te voelen, ons lijf te voelen”, legt Janine uit. “Dat betekent dat we pas op de plaats moeten maken, moeten stoppen met lopen, als het ware. Je de vraag stellen: begeef ik me wel in de goeie richting? Je hebt dan het vertrouwen en de moed nodig om die vraag te beantwoorden en vervolgens wel de goeie richting op te gaan.”

“Veel mensen deinzen ervoor terug om naar binnen te kijken, ze willen niet met zichzelf geconfronteerd worden. Ze zijn bang wat ze dan tegenkomen. Maar er is niets mis met jou! Er is iets mis met de manier waarop je de dingen aanvliegt, met je methoden en technieken van omgaan met het leven. Jij bént die methoden en technieken niet. Die kun je veranderen. De vraag is dan: hoe dóe je dingen. Door die vraag te beantwoorden kun je leren dingen anders te doen, zodat ze beter uitpakken.”

Vertrouwen

“Weet dat je echt kunt vertrouwen op je innerlijke natuur. Maar zolang je jezelf niet kent, mis je dat vertrouwen. Je innerlijke natuur kan je de weg wijzen, maar daarvoor moet je er wel eerst naar op zoek gaan. Met je innerlijk is niks mis, er is iets mis met hoe je jezelf behandelt.”

Mensen gaan hun angst uit de weg, in plaats van die te voelen. En daarmee te ervaren, dat er meer is dan die angst. In plaats daarvan roken ze, hebben ze slechte eet- en leefgewoonten of drinken ze alcohol. Om zichzelf te verdoven, ze lopen weg van hun pijn, maar daarvan word je niet gelukkig. Integendeel, weet Janine. “Accepteer dat je bang bent. Als je dat kunt, neem je een glimp waar van een innerlijk gevoel van vrede. Dat zit er altijd al, maar heb je niet opgemerkt.”

Trauma

“Zeker als je een zware operatie hebt gehad, heeft je lijf een trauma doorstaan. Je lichaam is geschonden. Daarmee heb je je te verhouden. Leer voelen wat je voelt, sta in contact met je lijf. Als je rookt of alcohol drinkt, schakel je dat contact uit. Als je je lijf leert voelen, leer je ook je geest ervaren, want die twee zijn met elkaar verbonden.”

Vragen

“Veel van ons doen en laten is geconditioneerd. We handelen volgens een oude, ingesleten programmering. Het ergste is dat we dat niet eens in de gaten hebben. Dat maakt je feitelijk blind. Het begin van verbetering is de twijfel: wat doe ik eigenlijk, en klopt het wel wat ik denk en doe? Dan ga je vragen stellen: wat kan anders, hoe kan ik me gelukkig, vrij en verbonden voelen? Door in jezelf te voelen en ervaren, krijg je antwoorden. Maar daarvoor is moed nodig, en vertrouwen.”

Mensen zien vaak alleen maar problemen. Het is beter die te vervangen door vragen, schrijft Janine in haar boek. Duw het probleem niet weg, maar verander het in een vraag, schrijft ze. De oplossingen komen dan uit een zeer onverwachte hoek. Uit je innerlijke natuur, waarvan je eerder wellicht het bestaan niet eens kende.

Antwoord

“De Oostenrijke psychiater Victor Frank zat jarenlang in een concentratiekamp. Hij overleefde de gruwelen. Aan de hand van zijn ervaringen schreef hij: ons antwoord op wat er gebeurt bepaalt de kwaliteit van ons leven. De vraag wordt dan: ‘hoe kan ik me anders verhouden met wat er gebeurt? En dat op een manier die mezelf en anderen niet schaadt. En mezelf geluk, vrijheid en verbondenheid brengt.’ Het is daarbij belangrijk niet langer naar anderen te wijzen, of op anderen te letten, maar alleen naar je eigen innerlijk te kijken. Want al wat we waarnemen en meemaken, komt daaruit voort.”

Vriendelijkheid

“Begin ermee zoveel mogelijk goede dingen te doen. Wees vriendelijk, warm, toon compassie, luister naar anderen, dat soort dingen. Dan ervaar je van binnen ook vriendelijkheid en compassie. Los van of anderen je die vriendelijkheid of compassie terug geven. Wees niet afhankelijk van die ander. Focus je op hoe jij je opstelt jegens de buitenwereld. Dat geeft een goed gevoel van verbondenheid, vrede, geluk en vrijheid.”

“Sommige mensen kunnen deze reis naar zichzelf makkelijk zelf maken, maar anderen die zich daarmee geen raad weten zou ik adviseren: zoek hulp bij een coach of psycholoog.“

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Janine Schimmelpenninc

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Geen ‘normale’ hartpatiënt

Standaard klachten die passen bij het hart, had Mirjam Boekestein (44) niet. Bij haar ging niets volgens het boekje. Toch werd ze steeds zieker, waarna vier jaar terug uiteindelijk werd geconstateerd dat ze een flinke vernauwing in haar linker hoofdkransslagader had. “Mijn klachten werden voor mijn gevoel niet serieus genomen.”

Het was het jaar 2018 toen Mirjam uit het niets klachten kreeg. Ze had pijn in haar maag en op de borst, maar ook tussen haar schouderbladen en in haar nek. Ze had zelfs het gevoel dat ze haar hoofd niet meer kon optillen, en moest haar hoofd regelmatig neerleggen. “De klachten werden steeds erger”, vertelt ze. “In eerste instantie dacht ik dat het iets met mijn maag moest zijn. Ik kon namelijk ook niet goed meer eten en ben zelfs twintig kilo afgevallen. Ik had nergens meer energie voor. Op den duur kon ik niet eens meer de straat uit lopen en zelfs amper nog uit bed komen.”

Fysiotherapeut

Ze ging met haar klachten naar de huisarts, die haar vervolgens naar een fysiotherapeut stuurde. “Daar ben ik geweest voor schouder- en rugoefeningen, maar ik had al snel door dat de fysio mij niet ging helpen. De klachten kwamen echt van binnenuit, dat gevoel had ik. Ik ging dan ook terug naar de huisarts, met de mededeling dat het niet was veranderd en de pijn zelfs was toegenomen. Nogmaals stuurde hij me naar de fysiotherapeut. Hij heeft wel een echo gemaakt, maar daar kwam niets uit. Ook uit mijn bloed en verschillende maagonderzoeken niet. Er was niets aan de hand, zei mijn huisarts, en in mijn dossier schreef hij: chronisch pijnsyndroom.”

Vernauwingen

Later maakte Mirjam een afspraak bij dezelfde huisartsenpraktijk, dit keer bij een vrouwelijke arts. Via haar werd ze doorgestuurd naar een cardioloog, waar ze een paar maanden later terechtkon. “Ik kreeg een ECG, maar ook daar kwam niets uit. Ik was op dat moment lichtelijk wanhopig. Er moest iets gebeuren, die klachten moesten verdwijnen. Ik heb bijna moeten smeken, maar gelukkig kreeg ik uiteindelijk nog een scan. Ik weet nog dat ik met mijn moeder in het ziekenhuis was en binnen twintig minuten alweer werd opgeroepen. Ik kreeg te horen dat er twee vernauwingen te zien waren, waarvan één grote. Daarom zou ik een hartkatheterisatie krijgen. Ik werd met medicijnen naar huis gestuurd en moest daar afwachten wanneer ik werd opgeroepen.”

Drie stents

Weken later trok Mirjam het écht niet meer, en haar toenmalige partner belde de ambulance. “Meteen ben ik opgehaald, waarna ik in het ziekenhuis ben gekatheteriseerd. Op dat moment heb ik drie stents gekregen. In mijn linker hoofdkransslagader zat namelijk een vernauwing van meer dan negentig procent. Een andere ader had een vernauwing van rond de zeventig procent, maar dat was net niet genoeg om een stent te plaatsen. Dit nieuws moest ik allemaal echt even laten bezinken. Ik, toen net veertig jaar oud, was ineens hartpatiënt. Nooit had ik een fout hartfilmpje gehad, niet vóór en ook niet na het plaatsen van de stents. Ik heb geen hartinfarct gehad, niets. En toch was ik plotseling hartpatiënt. Sterker nog: volgens de artsen had ik echt geluk gehad.”

Baan kwijt

Toen Mirjam het nieuws later met haar huisarts besprak, benoemde hij volgens haar niet de stents, maar alleen het middenrifbreukje dat uit één van de onderzoeken naar voren was gekomen. “Ik kon mijn oren niet geloven. Hij zei: je had dus toch last van je maag. Toen ik hem vervolgens vertelde dat ik drie stents rijker was, keek hij me heel verbaasd aan. Dat was voor mij de druppel. Daarna ben ik overgestapt naar een andere huisarts.” Ze had het op dat moment ook al moeilijk genoeg, vertelt ze. “Het is zo lastig als mensen je niet lijken te geloven. Eerst al mijn huisarts, maar later ook mijn werk. Ik kon op den duur niet meer werken en was zelfs niet meer in staat om de Arboarts te bezoeken. Ik was te ziek om te reizen. Dat werd niet geloofd. Ik ben uiteindelijk dan ook mijn baan kwijtgeraakt en arbeidsongeschikt verklaard. Dat was heel zwaar. Op den duur ga je namelijk ook echt aan jezelf twijfelen.”

Een jaar verder

Na het plaatsen van de stents knapte Mirjam niet meteen op. Het duurde lang voordat haar klachten verbeterden, vertelt ze. “Volgens de artsen moet je je meteen na het plaatsen van de stents weer beter voelen, maar dat was bij mij niet het geval. De hartrevalidatie duurde drie maanden, maar het kostte me in totaal zeker een jaar voordat ik er zowel lichamelijk als geestelijk weer een beetje bovenop was. Ik moest ook echt leren om mijn lichaam weer te vertrouwen. Dat kost tijd. Net als het vinden van de juiste medicatie. Het duurde echt even voordat ik had uitgevonden wat voor mij werkt.”

Fouten gemaakt

Afgelopen april, precies vier jaar na haar opname, belandde ze opnieuw in het ziekenhuis. Ze kreeg een angina pectoris aanval: hartkramp. “Ik kwam er zelf niet uit en bleef druk op de borst en uitstralingspijn houden. In het ziekenhuis werd me verteld dat ze opnieuw een hartkatheterisatie wilden doen. Ik stond daar niet om te springen, maar had weinig keuze. Vijf dagen lag ik in het ziekenhuis. Op de dag van de katheterisatie kwam er ’s ochtends een arts naar me toe die me even apart wilde spreken. Hij vertelde me vervolgens dat hij dacht dat ik dit niet nodig zou hebben. Vervolgens zei hij dat hij dacht dat er vier jaar terug fouten waren gemaakt. Ik had nooit een kalkscore in mijn plaque gehad, geen schade aan mijn hart en als hij mij had moeten behandelen, had hij mij geen drie stents gegeven. Dat hadden zijn collega’s ook niet moeten doen, zei hij, en daarvoor bood hij zijn excuses aan.”

Mirjam viel bijna van haar stoel van verbazing. Ze snapte er niks meer van. “Ik stond op het punt om op te staan en weg te lopen, maar dwong mezelf om te blijven luisteren. De arts bleef praten, zei dat hij wel een scan wilde maken en tot op de bodem wilde uitzoeken waar mijn pijnklachten dan wél vandaan kwamen. Opnieuw kreeg ik het gevoel dat er werd gedacht dat het tussen mijn oren zat. Hij zei letterlijk tegen mij dat ik me na het plaatsen van de stents meteen beter had moeten voelen en dat was niet het geval, dus ben ik geen hartpatiënt. Ik kon het niet bevatten. Waren die stents dan voor niets geplaatst? Was dat allemaal onzin? Ik stond perplex.”

Genieten

Ondertussen weet ze nog steeds niet hoe het precies zit. Wat ze wel weet, is dat er hoe dan ook fouten zijn gemaakt. “Óf er zijn vier jaar terug fouten gemaakt, of deze arts zit fout. Hoe dan ook ga ik dit tot op de bodem uitzoeken. Ben ik nu wél of geen hartpatiënt? Dat is mij geheel onduidelijk. Toch weet ik dat ik niet de enige vrouw ben bij wie de klachten niet serieus worden genomen. Dat is ook waarom ik mijn verhaal deel. Inmiddels gaat het, ondanks dat ik nooit meer helemaal de oude ben geworden, gelukkig best wel goed met me. Ik kan nog steeds niet werken, omdat dat lichamelijk te zwaar voor me is, maar heb lang niet meer zoveel klachten als ik had. Ik kan weer genieten van het leven. Dat heeft een tijd geduurd, maar doe ik nu meer dan ooit tevoren. En de waarheid? Die komt hopelijk nog eens boven tafel.”

Waarom dit interview met Mirjam?

We hebben allemaal onze verhalen. Over wat we hebben meegemaakt en hoe we de dingen die ons of onze naasten overkwamen, beleefden. En hoe we ons door deze situatie heen worstelden. Juist deze verhalen kunnen ook anderen helpen. 

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Mirjam Boekestein

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Heart to Follow

Roeien voor het vrouwenhart

Roeien van Californië naar Hawaï: op 12 juni gaan Marieke le Duc en roeimaatje Renate de Backere de uitdaging aan tijdens een door Atlantic Campaigns georganiseerde wedstrijd. In totaal leggen ze 4.500 kilometer op zee af, met als doel om geld op te halen voor het vrouwenhart. “Meer onderzoek naar het vrouwenhart is wat ons betreft hard nodig.”

In 2020 waren Marieke en Renate al onderdeel van de Atlantic Dutchesses, een vierkoppig team dat in totaal 5.000 kilometer van La Gomera naar Antigua roeide. Dat smaakte naar meer, vertelt Marieke. “De overtocht is ons destijds gelukt in drieënveertig dagen, maar toen waren we met z’n vieren. Nu ben ik samen met Renate, dus dat gaat ongetwijfeld nog een tikkeltje zwaarder zijn. Ook dit is namelijk een erg pittige tocht. We mogen er vijfenzestig dagen over doen, maar stiekem hoop ik dat we die niet nodig hebben. Inmiddels weten we dat het wereldrecord als paar op 42 dagen staat. Ik ben wat dat betreft toch enigszins competitief ingesteld en hoop dat wij dat kunnen verbreken. Renate en ik gaan in ieder geval vol voor dit avontuur en het is heel gaaf om het samen te mogen doen.”

Spartaans leven

Het avontuur bestaat niet alleen uit roeien, maar ook uit survivallen. “We moeten voor vijfenzestig dagen eten meenemen, zodat we echt genoeg hebben als er iets misgaat of de weersomstandigheden slecht zijn. Het klinkt dramatisch, maar we moeten onszelf als het ware in leven zien te houden. We worden niet bevoorraad, moeten zelf water maken en ook zelf navigeren. We kunnen alleen een beroep doen op iemand die ons iets meer vertelt over weersomstandigheden of welke richting we het beste kunnen aanhouden. Toch vind ik die Spartaanse leefstijl heerlijk, en roeien is echt een prachtige sport. Uiteraard zijn we al hard aan het trainen, want we willen geen blessures en moeten ervoor zorgen dat onze spieren zo sterk mogelijk zijn. Ondertussen kan ik niet wachten. Wat is er nu mooier dan minimaal twaalf uur per dag roeien op de oceaan?”

Onderzoek

Het uiteindelijke doel is geld ophalen voor onderzoek naar het vrouwenhart. Dat heeft voor Marieke een persoonlijke reden, zegt ze. “De tante van mijn man heeft op vrij jonge leeftijd hartproblemen gekregen. Gelukkig waren ze er op tijd bij, maar ik ben echt van mening dat er nog veel meer onderzoek en bekendheid nodig is rondom het vrouwenhart. Zo kan er veel beter op dat soort klachten worden geanticipeerd. Een andere tante van me is helaas aan hartfalen overleden. Ik heb het dus van dichtbij meegemaakt.” De uiteindelijke opbrengst gaat dan ook naar onderzoeken met betrekking tot het vrouwenhart vanuit het UMC Utrecht. “Het wordt steeds duidelijker dat het mannen- en vrouwenhart heel verschillend is en wij vinden het belangrijk dat dat wordt onderzocht. Eén van de onderzoeken waaraan we bijdragen, is de werking van holters in plaats van de best wel gevaarlijke en risicovolle kijkoperaties. Een holter is een soort band die een vrouw zeven dagen draagt en waarmee kan worden gemonitord wat er aan de hand is. Voelt ze iets geks bij haar hart, kan ze op een knop drukken en wordt er vanuit het UMC Utrecht direct meegekeken. Hopelijk kunnen door onze bijdrage meer holters worden gekocht en vaker worden ingezet. Dat zou fantastisch zijn.”

Uitdaging

Verder hoopt Marieke ook anderen met hun verhaal te kunnen inspireren. “Het is zo mooi om een persoonlijke uitdaging aan te gaan. Wij willen ook echt laten zien dat ons vrouwenhart sterk genoeg is om zo’n oversteek te maken en dat we tot veel meer in staat zijn dan we denken. Ons lijf is sterk: dat heb ik de laatste keer op de oceaan ook mogen ervaren. Het leven is een feestje, maar je moet wel zelf van die bank af komen, jezelf uitdagen en een doel stellen. Niet per se door meteen een oceaan over te roeien, maar al is het maar een kleine stap in de goede richting. Hopelijk motiveert onze tocht ook anderen.”

Meer weten of doneren? Dat kan via www.hearttofollow.nl          

Waarom brengt HPNL dit onder de aandacht?

Wij willen onze lezers zo breed mogelijk van nuttig informatie voorzien en op die manier de samenleving transparanter maken. Dat behoort tot onze doelstelling. Wij helpen daarbij. Onafhankelijk en objectief. Helpt u ons? Wij helpen u.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Marieke le Duc & Renate de Backere

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Hartinfarcten na de bevalling

Na de geboorte van haar derde kindje zat Iris Frederking (39) op een grote roze wolk, maar daar viel ze al snel vanaf. Vlak na de bevalling, twee jaar terug, kreeg ze twee hartinfarcten. Het zette haar leven compleet op z’n kop en een moeilijke periode volgde.

Iris: “De zwangerschap van ons derde en laatste kindje verliep heel goed. Mijn eerste twee bevallingen heb ik grote kinderen gebaard, dus mijn vriend en ik hebben wel even getwijfeld. Toch besloten we voor een derde kindje te gaan. We bespraken alles goed met de verloskundige, zodat we volledig voorbereid zouden zijn op wat komen ging. Met achtendertig weken werd ik in het ziekenhuis ingeleid. Daar heb ik wee-opwekkers gekregen, waardoor de bevalling heel snel op gang kwam. In een mum van tijd was ons kindje er, gezond en wel. Eenmaal thuis had ik tot aan de vijfde dag een fijne kraamweek, maar daarna merkte ik ineens dat ik prikkels niet meer kon verdragen. Alles om me heen voelde heel druk. Ik vond het raar dat ik zo heftig reageerde op geluid, want eerder had ik dat nooit gehad. Maar de kraamhulp zei dat ik net bevallen was, dat het logisch was dat ik me zo voelde. Ook mijn bloeddruk was gewoon in orde. Daarom liet ik dat voor wat het was.”

Scherpe messteek

“Op dag elf na de bevalling besloot mijn vriend de volgende ochtend even te gaan sporten. Hij zou vroeg gaan, zodat hij er daarna weer voor mij en de kinderen kon zijn. Ik werd die morgen om half acht wakker en maakte een flesje voor de jongste. Toen ik rechtop ging zitten, had ik een raar gevoel op mijn borst. Een drukkend gevoel, steken. Ik voelde me niet lekker, dus besloot ik snel het flesje te geven en daarna nog wat te slapen. Op het moment dat ik mijn kindje weglegde, merkte ik dat ik benauwd werd. Ik had pijn onder mijn schouderbladen, iets dat voelde als een hele scherpe messteek. Mijn linkerarm begon te tintelen en mijn hand werd gevoelloos. Gek genoeg dacht ik direct: als je aan één kant verlamd raakt, is het je hart.

Met mijn andere hand pakte ik de telefoon en belde ik het alarmnummer. Er werd heel snel gehandeld: binnen een paar minuten stond er een ambulance voor de deur. Mijn vriend kwam op dat moment thuis en rende naar boven om mij te vertellen dat er iets in de straat aan de hand was. Vlak daarna bonsde er een ambulancebroeder op de deur, deed mijn vriend open en kwam hij erachter dat het voor ons was. Ik zag hem opnieuw boven komen en in het bedje van onze baby kijken. Pas toen de ambulancebroeders hem vertelden dat hij de kinderen moest meenemen omdat ze mij zouden gaan helpen, kwam hij erachter dat het om mij ging. Maar er was op dat moment geen tijd om met elkaar te praten.”

Scheur in kransslagader

“De ambulancebroeders kwamen er al snel achter dat het mijn hart was en dat ik mee moest naar het ziekenhuis. Ik weet nog dat ik zei dat ze het vast niet goed hadden gezien, maar voelde ook wel dat er iets mis was. Het ging allemaal heel snel. Ze wilden me het raam uit takelen om me zo snel mogelijk in de ambulance te krijgen, maar dat vond ik te traumatisch voor de kinderen. Ik besloot dus de trap af te lopen, aan allerlei snoeren. Mijn tweede kind stond ondertussen bij de deur te schreeuwen: nee, mama, niet weggaan! Dat vond ik echt vreselijk.

Met een noodgang reden we naar het ziekenhuis, waar ik werd gekatheteriseerd. Daarvoor was ik nog nooit geopereerd. Sterker nog: ik was bang voor operaties. Het feit dat ik tijdens de katheterisatie geen roesje kreeg, vond ik heel naar. Ik voelde me ontzettend eenzaam. Er was niemand die mijn hand vasthield of vertelde wat er gebeurde. Het enige dat ik kon horen, was dat er een scheur van zeven centimeter in mijn kransslagader zat. Het was te riskant om daar op dat moment iets aan te doen. Daarom wilden de artsen proberen de scheur door middel van medicatie dicht te krijgen.”

Tweede hartinfarct

“De vijf dagen daarna lag ik op de hartbewaking. Steeds had ik een gevoel dat er iets niet klopte. Ik voelde dat er een tweede keer aan zat te komen, maar volgens de artsen was dit angst, kwam het allemaal goed. Ik was nog geen twaalf uur thuis toen het opnieuw misging en ik een tweede hartinfarct kreeg. Het was niet zo pijnlijk als de eerste keer: ik voelde vooral water suizen op mijn borst, alsof het in rondjes gepompt werd. Iets in me zei dat ik niet moest gaan slapen, dat ik dan niet meer wakker zou worden. Daarom belde ik opnieuw het alarmnummer.

Eenmaal in het ziekenhuis bleek mijn kransslagader nog verder te zijn gescheurd, tot twaalf centimeter. Meteen werden er drie stents geplaatst. Later hoorde ik dat ik tijdens die ingreep zelfs nog een hartstilstand heb gehad. Daar heb ik zelf gelukkig niets van gemerkt en het plaatsen van de stents is gelukt. De periode daarna, in het ziekenhuis, was geen prettige ervaring. Niemand heeft zich bekommerd om het feit dat ik ook kraamvrouw was. Er werd eigenlijk alleen maar gefocust op mijn hart. Ik had bloedverdunners gekregen voor mijn hart, maar verloor daardoor ook heel veel bloed. Daar werd eigenlijk niet bij stilgestaan.”

Bloedverlies

“Zes dagen later kwam ik met een hele zak aan medicatie thuis. Ik was bang. Zou het me nog eens gebeuren? Kon ik mijn kindje wel oppakken, mocht ik wel tillen? Wist hij überhaupt wel wie ik was? Ik was voor de derde keer moeder geworden, maar wist niet eens hoe ik hem moest vasthouden. Het voelde heel surrealistisch. Bijna een week later verloor ik ineens heel veel bloed. Weer naar het ziekenhuis. Daar bleek dat ik te veel bloed had verloren in de eerste weken na mijn bevalling en dat de wond in mijn baarmoeder door de bloedverdunners niet had kunnen helen. Ik kreeg bloedtransfusies en daarnaast wee-opwekkers, om dat wat er nog zat, eruit te persen. Inmiddels was er al zoveel gebeurd, dat ik op dat moment bijna gevoelloos werd. Alles ging langs me heen. Ik wilde alleen maar naar huis. Ik nam me voor dat dat de allerlaatste keer was en ik daar nooit meer terug zou komen.”

Wee-opwekkers

“Later is duidelijk geworden waardoor mijn kransslagader heeft kunnen scheuren. Ik bleek een SCAD te hebben gehad: een spontane scheur in de wand van een kransslagader. De wee-opwekkers die ik in eerste instantie heb gehad, oxytocine, kon mijn lichaam achteraf gezien niet aan. Dit hormoon zorgt ervoor dat er een stofje in je lichaam wordt aangemaakt waardoor je hersenen snappen dat je lichaam de bevalling inzet, maar geeft ook druk op de vaten. Mijn lichaam accepteerde dat hormoon waarschijnlijk niet.”

Grenzen bewaken

“Na dit alles merkte ik dat ik de behoefte had om mijn verhaal te delen. Om andere vrouwen hiervan bewust te maken. Als je de keuze hebt, als je er zelf over na mag denken of je wee-opwekkers neemt of niet, neem dit dan mee in je overweging. Weet dat het bijwerkingen kan hebben. Bij mij is zeventien procent van mijn hart afgestorven. Ook is mijn pompfunctie van honderd naar tachtig gegaan. Ik denk dat ik nog ongeveer tachtig procent kan van wat ik normaal kon. Wel lig ik er vaak af. Normaal kon ik mijn werk de hele dag volhouden en was ik ’s avonds moe, nu stort ik ergens halverwege de week in en kan ik niet goed meer uit mijn woorden komen. Dan ga ik stotteren, trekt mijn oog en kan ik niet meer tegen prikkels. Mijn grenzen bewaken, is ontzettend moeilijk.”

Een lange weg

“Met ons derde kindje gaat gelukkig alles goed. De band tussen mij en hem is gelukkig net als met de andere twee, ondanks dat ik bang was dat dat niet zo zou zijn. Net als dat ik lang bang ben geweest dat het me opnieuw zou overkomen. Ik had allerlei doemscenario’s in mijn hoofd. Wat als ik alleen ben met mijn kinderen en het nog eens gebeurt of ik te laat ben? Of als mijn vriend één van de kinderen wegbrengt en ik alleen thuis ben, wie helpt me dan? De eerste tijd durfde ik nog geen rondje buiten te lopen, uit angst dat ik in elkaar zou storten. Gelukkig doe ik in inmiddels weer steeds meer en is de angst wat minder.

Ook mijn relatie heeft echt een klap gehad, doordat we allebei volledig in de overlevingsstand zijn gegaan. Voor mijn vriend is het ook heel moeilijk geweest: hij bleef verdoofd bij de voordeur achter met onze pasgeboren baby op zijn arm en de andere twee kinderen naast zich, niet wetend of ik het zou redden. Soms is het lastig te accepteren dat ons leven ineens zo overhoop werd gegooid en mijn kraamperiode me als het ware is afgepakt. Die tijd krijg ik nooit meer terug. Mijn gezin heeft allerlei herinneringen met elkaar gemaakt en ik was daar niet bij. Dat blijft heftig. Toch voel ik me sinds een aantal maanden beter. Ik ben er nog, heb nog een kans gekregen. Ik besef dat ik veel geluk heb gehad en ben daar dan ook heel dankbaar voor.”

Waarom dit interview met Iris?

Wij bieden de ruimte om bijzondere verhalen te delen. Ieder van ons kent de angst die je misschien hebt doorgemaakt. De moeite die het soms kost om het te accepteren. Stuur je eigen verhaal in en wij publiceren het op onze website of nodigen je uit voor een interview.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Cherise Jeane

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Zoek iets wat bij je past als je wilt (want moet) afvallen

Veel mensen zijn te dik, te vet om preciezer te zijn. Juist dat te vet zijn veroorzaakt problemen. Zoals suikerziekte. Dan zijn er slimme fabrikanten die daarvoor medicijnen ontwikkelen, waarmee je de teveel ingenomen suiker snel weer uitplast. “Bizar”, vindt cardioloog Remko Kuipers. Hij gaf er dinsdagavond een webinar over, in samenwerking met Hartpatiënten Nederland.

Afvallen is belangrijk, als je te dik bent. “Maar ga dan niet rennen, als je 110 kilo weegt”, zei Remko. “Begin dan met iets wat bij je past. Bijvoorbeeld meer slapen. Ook daar val je van af. En slapen werkt goed tegen de stress, die slecht is voor het hart. In plaats van te gaan rennen om af te vallen kun je dus beter beginnen met eens goed te gaan slapen.

Voortrekker

Remko begon zijn carrière met een opleiding tot apotheker. Dat is hij ook geworden. Daarna ging hij onderzoek doen naar evolutionaire geneeskunde. Zeg maar bekijken wat de oermensen aten, de prehistorische jagers en verzamelaars dus, en wat er sindsdien aan het voedingspatroon is veranderd. Vervolgens werd hij arts en uiteindelijk cardioloog met als aandachtsgebied preventie. “Dat is een nog ongeboren kindje”, zei hij. “Ik ben een van de voortrekkers daarvan.”

Want de meeste, of bijna alle, cardiologgen lijken nauwelijks geïnteresseerd in preventie. Ze hebben vooral geleerd om pillen voor te schrijven. “Ik loop te ver voor de troepen uit”, denkt Kuipers. “Ik moet soms heel ver achterom kijken om nog iemand te zien. Mijn vakgebied is in de huidige gezondheidszorg (een schadeverzekering) helaas moeilijk te implementeren.”

Een legio medicijnen

“Er zijn mensen die speciaal voor mij komen. Ze zoeken mijn ervaring op over aanvliegroutes naar gezond leven, en hoe je iemand kunt beïnvloeden om dat te bereiken. De meeste cardiologen hebben niks geleerd over leefstijl. Ze kennen de toepassing van legio medicijnen, maar hebben slechts één oneliner over leefstijl geleerd: minder eten en meer bewegen. That’s it.”

Fastfood

In ons land is veel mis waar het gaat om voeding. Kuipers wijst op de volgens hem “vreselijke reclames voor ongezonde voeding.” Want vrijwel alles wat uit een pakje komt is on- of tenminste minder gezond, zei hij. Want bij bewerking worden vaak ongezonde stoffen toegevoegd (geur-, smaak, kleur- en conserveringsstoffen) en gezonde actief of passief verwijderd (vezels, vitaminen, mineralen) waardoor bewerking er bijna altijd toe leidt dat een product minder gezond wordt.

“Zeker de ziekste mensen zouden moeten proberen te stoppen met fastfood eten. Te vaak zie ik juist mensen met overgewicht drie keer per dag naar de Macdonalds gaan. Om uiteindelijk de puntjes op de i te zetten kan het daarna ook nuttig zijn om minder granen en zuivel te consumeren. Want ook die zijn niet zo gezond als groente en fruit, waar vrijwel elke Nederlander te weinig van eet. Granen en zuivel staan weliswaar in de Schijf van Vijf. Maar die is ook ingegeven door lobby en overbevolking (de noodzaak om een wereldbevolking van 8 miljard mensen te voeden).

“Er zou ook minder btw moeten worden geheven op groente en fruit. Het is slap dat de politiek daarin geen stappen maakt. En er moet een suikertaks komen. En dat mag pijn doen, want pas dán gaan mensen nadenken. Pas dan zullen ze wellicht een appel kopen in plaats van een blikje cola.

Koolhydraatarm

Wees ook voorzichtig met koolhydraatarm of keto eten. Dat kan slecht zijn voor de darmflora, want die leeft van vezels. Een van de deelneemsters aan het webinar liet ook weten dat bij haar het prikkelbare darmsyndroom (PDS) ontstond na het langdurig volhouden van een dieet dat koolhydraatarm was.

Suiker

“Het gaat om de vraag hoe snel suiker wordt opgenomen in het bloed”, zei Remko. “Suikers uit groenten en fruit worden maar langzaam opgenomen, uitgesmeerd over een langere periode. Ga je echter witte pasta, aardappelen of frisdranken nuttigen, dan wordt de suiker snel in het bloed opgenomen. Dat veroorzaakt een piek van suiker, waarop de alvleesklier razendsnel gaat overreageren, en dat kan zorgen voor een ‘compensatoire’ hypo, ofwel weer een hongergevoel, en zo blijf je maar eten en dikker worden. Bovendien zijn die pieken giftig, verhoogde suikerwaarden leiden tot hart- en vaatziekten en kanker.”

Red Bull

“Redbull kan hartritmestoornissen veroorzaken. Bovendien zit het zo vol suiker en andere stoffen dat het rampzalig is voor het glazuur van je tanden. Frisdrank voegt ook helemaal niks toe een je gezondheid: het zijn suikerbommen. Als je suikerhoudende frisdrank drinkt jojo je qua bloedsuikerspiegel heen en weer tussen overmatige calorie-inname en hypo’s. Je kunt beter eiwitten en vet eten, ook als snack.

Ook denken veel mensen dat een glaasje appelsap of sinaasappelsap erg gezond is. ‘Helaas’, aldus Kuipers. “Een appel is gezond, maar ga je die uitpersen, dan verdwijnen de vezels en hoef je niet meer te kauwen. Ofwel: je fruit wordt snoep, en je krijgt alsnog die ongezonde suikerpiek in je bloed. Het gezondheidseffect van de vrucht is dan misschien wel helemaal tenietgedaan.”

Olijfolie – en niets anders

Kuipers waarschuwde tijdens het webinar ook voor zonnebloemolie, pindaolie en sla olie. Daar zit teveel Omega-6 vet in, en we hebben vaak al teveel omega-6 in ons bloed, waardoor we het risico op hart- en vaatziekten vergroten. “De gezondere keuze is olijfolie”, aldus Kuipers. “Gebruik geen andere olie!”

Verder zei hij dat je niet teveel brood moet eten. “En smeer er niet teveel op, liefst geen boter. Dat levert alleen maar extra calorieën op. En áls het echt moet, gebruik dan in ieder geval zo min mogelijk want geen enkele boter is in feite gezond.”

Hij waarschuwde herhaaldelijk voor overgewicht. “Dan stapelt zich steeds meer vet in de lever en de alvleesklier op, wat uiteindelijk leidt tot suikerziekte.” Afvallen is het devies. Minder eten, maar vooral anders en minder vaak eten, meer bewegen, maar dan op jouw manier, geen calorieën drinken, voldoende slapen, stress-reductie en het onderhouden van sociale contacten. Al die factoren dragen bij aan een gezonde leefstijl en helpen bij afvallen.

Alcohol

Is alcohol een risico? Ja en nee. Wie een enkel glaasje per week of zelfs per dag drinkt hoeft zich niet teveel zorgen te maken over hart- en vaatproblemen. Hooguit over het extra risico op kanker. Dat dan weer wel. Maar veel andere factoren zijn veel gevaarlijker voor het hart en de vaten, weet Remko. Zoals je cholesterol, suikerziekte, roken, luchtvervuiling, stress, te weinig slaap, te weinig beweging. Alcohol valt bij deze factoren in het niet, zei hij dinsdag.

”De crux is: we moeten medicijnen proberen te vervangen door een gezond leven. Als je bijvoorbeeld flink afvalt, kun je met heel veel van je medicijnen voor bijvoorbeeld suikerziekte en een hoge bloeddruk stoppen”, noemde hij als voorbeeld uit een artsenpraktijk. “Pillen zijn vaak niets anders dan het behandelen van onze ongezonde leefstijl. Een nieuw suikermedicijn is er bijvoorbeeld op gericht om de suiker die je teveel eet, snel weer uit te plassen. Een ander op het remmen van onze eetlust. Een soort ‘castratie van je eetlust.’ We lossen de ene hoofdzonde (gula) op met een andere (acedia). Dat is toch waanzin! Bizar!”

Elektrische fiets

Kijk ook eens wat meer naar de verhouding tussen vet en spieren, zei hij. “We hebben bijna allemaal spiertekort (sarcopenie). We zitten teveel en bewegen te weinig. Een tekort aan spieren leidt ook tot suikerziekte. Daarom is het bijvoorbeeld best zorgwekkend dat zoveel jonge mensen op elektrische fietsen rondrijden.”

Boeken

Kuipers schreef twee boeken over zijn bevindingen: Oerdieet en Oergezond (hier te bestellen). Aanraders voor wie gezond wil (gaan) leven!

 

 

 

ADHD, hormoonwisselingen en hartklachten

Cardiovasculaire aandoeningen zijn wereldwijd de nummer één doodsoorzaak bij vrouwen. Opvallend is dat er volgens psychiater Sandra Kooij, cardioloog Janneke Wittekoek en gynaecoloog Dorenda van Dijken bij een deel van hun vrouwelijke patiënten een link te zien is tussen ADHD, hormoonwisselingen en hartklachten. Voor hen de aanleiding om de handen ineen te slaan voor een nieuw initiatief: H3 netwerk.

Al eerder schreven Wittekoek en Van Dijken het boek Hart & hormonen, omdat ze merkten dat er raakvlakken waren tussen hormonale aandoeningen als het premenstrueel syndroom (PMS), PreMenstrual Dysphoric Disorder (PMDD) en de overgang. De gemeenschappelijke delers in dit verhaal? Stress en slaap, vertelt Van Dijken. “We weten dat stress de kans op hart- en vaataandoeningen verhoogt. Ook slaaptekort geeft indirect stress. Wat ADHD hiermee te maken heeft, is dat vrouwen met ADHD een ander biologisch ritme hebben en over het algemeen slechter slapen. En in de overgang kunnen opvliegers en nachtzweten ervoor zorgen dat vrouwen slechter slapen, wat ook het risico op hart- en vaataandoeningen verhoogt. Ik roep altijd heel flauw: slaap is het beste medicijn, maar het is wel waar. Dit kan overigens worden verbeterd door bijvoorbeeld cognitieve gedragstherapie en hoeft echt niet altijd te worden opgelost met medicijnen. Sterker nog, dat willen wij juíst niet.”

Hormonale veranderingen

In een vrouwenleven zijn er volgens Van Dijken drie periodes waarin grote hormonale veranderingen kunnen plaatsvinden. Dat kan allereerst al in de menstruatiecyclus zijn, met name in de week vóór de menstruatie. Dan kunnen vrouwen last hebben van stemmingsklachten door PMS of de ernstige vorm daarvan, PMDD. “Bij vrouwen met PMDD zijn de klachten extreem. Eén op de drie vrouwen met PMDD heeft zelfs suïcidale gedachten. Ook in het kraambed is er bij vrouwen veel risico op het ‘ontsporen’ van stemmingsklachten. Na de bevalling zie je vaak een enorme verandering in hormonen, waardoor vrouwen gevoelig kunnen zijn voor een depressie of stemmingsklachten. De derde periode is bij uitstek de overgang. Om hoeveel vrouwen dat gaat, weten we nog niet. Daar doen we nu onderzoek naar. Hoe dan ook mag er veel meer aandacht zijn voor stemmingsklachten in de overgang, in plaats van alleen de focus op opvliegers en nachtzweten. Als je bijvoorbeeld bekend bent met een depressie in je voorgeschiedenis, is de kans twee tot vijf keer zo groot dat deze in de overgang terugkomt, puur door de hormoonveranderingen.”

Risicofactoren

Veel vrouwen hebben jammer genoeg geen idee van de risicofactoren, zegt Van Dijken. “Vrouwen weten vaak niet wat zo’n verandering in hormonen voor gevolgen voor hun hartgezondheid kan hebben, of wat bijvoorbeeld de invloed van werkstress is op de gezondheid. Ook iets als endometriose kan door de pijn stress geven en daardoor het risico op hart- en vaataandoeningen verhogen. Van rokers weten we dat ze jonger in de overgang terechtkomen en ook meer klachten hebben. Daarnaast is alcohol een grote boosdoener, die zorgt voor slechter slapen, meer nachtzweten en een verhoging van de bloeddruk. Verder is ADHD dus een risicofactor, al weten lang niet alle vrouwen dat ze dit hebben. Het wordt bij velen op latere leeftijd of zelfs pas in de overgang gediagnosticeerd. Dat heeft naar mijn idee te maken met het feit dat vrouwen dit soms heel lang kunnen compenseren, maar door (nog) slechter slapen in de overgang, onderuitgaan. Soms komen er in de overgang ook ineens dingen van vroeger boven, zoals emotionele verwaarlozing, een trauma, rouw of verdriet. Dit alles zorgt voor stress, waardoor het risico op hart- en vaataandoeningen toeneemt.”

Multidisciplinaire samenwerking

De drie vrouwen willen met H3 netwerk aandacht voor het feit dat er raakvlakken zijn tussen deze domeinen en dat ADHD en de overgang risicofactoren zijn voor hart- en vaataandoeningen. “We willen niet alleen vrouwen, maar vooral ook zorgprofessionals hiervan bewustmaken en meer laten samenwerken. Je wordt vaak maar doorverwezen naar één dokter, maar wij willen graag kortere lijntjes. Dat je als patiënt bij een drukkend gevoel op de borst bijvoorbeeld niet alleen maar naar de cardioloog wordt doorverwezen. Bij specifiek ADHD moet er echt een goede diagnose worden gesteld en dat hoort niet thuis bij de gynaecoloog of cardioloog, maar bij de psychiater. We hopen dat we met dit netwerk kunnen zorgen voor een multidisciplinaire samenwerking tussen zorgprofessionals, zodat we allemaal verder gaan kijken dan ons eigen vakgebied. We starten nu met ADHD, maar willen later ook andere psychische aandoeningen onder de loep nemen, zoals autisme en bipolariteit. ADHD is tenslotte maar een kleine greep uit het hele spectrum, terwijl de link waarschijnlijk ook voor andere aandoeningen geldt. Wij zien het als onze roeping om ervoor te zorgen dat vrouwen ook in volgende generaties beter worden geholpen.”

Wil je meer informatie? Kijk dan op www.h3-netwerk.nl

Waarom brengt HPNL dit onder de aandacht?   

Wij willen onze lezers zo breed mogelijk van nuttig informatie voorzien en op die manier de samenleving transparanter maken. Dat behoort tot onze doelstelling. Wij helpen daarbij. Onafhankelijk en objectief.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: H3 netwerk

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Leven als nooit tevoren

Ze zou binnen drie maanden overlijden, hield een cardioloog haar in 2016 voor. Maar zeven jaar later is Chermaine Kwant springlevend, en vol vertrouwen in haar toekomst. En staat ze op het punt voor de Vrije Universiteit in Amsterdam te promoveren op de ziekte, die haar bijna het leven kostte.

Al vanaf haar tweede jaar was Chermaine snel moe en uitgeput, buiten adem. Ze wist niet beter dan dat haar conditie slecht was. Toen ze 25 was, kreeg ze op kerstavond 2011 een herseninfarct. Daardoor belandde ze op de afdeling Spoedeisende Hulp (SEH) van het Hagaziekenhuis in Den Haag. Daar ontdekte men dat het niet goed zat met het zuurstofgehalte in haar bloed. De diagnose luidde uiteindelijk, dat ze doodziek was. Dodelijk ziek, zelfs. De ziekte waaraan ze leed, was Pulmonale Arteriële Hypertensie (PAH). Dat betekent simpel gezegd een verhoogde bloeddruk in de longslagader wat kan leiden tot vroegtijdig overlijden. De longslagader komt uit op de rechterhelft van het hart, waardoor het hart het heel lastig krijgt.

Vanuit Den Haag ging ze doodziek naar het VUMC in Amsterdam. “Wat een verschil”, herinnert Chermaine zich. “In Den Haag zat de zuster huilend aan mijn bed dat het met me gedaan was. In Amsterdam waren de zorgverleners juist heel rustig en vertelden dat een behandeling mogelijk was. Ik kreeg medicijnen om de druk op de longslagader te verlagen.

Gaatje

Chermaine is van origine diëtiste, en besloot door een nog gezondere voedingkeus er alles aan te doen om haar lot te verbeteren. “Ik ging al mijn eten zelf maken, alle suikers uit de voeding laten, zo puur en onbewerkt mogelijk eten. Maar halverwege 2016 was mijn lichaam op. Ik had een vergevorderd stadium van hartfalen, was ernstig vermagerd, had twaalf liter vocht in mijn buik, leek hoogzwanger. Uiteindelijk werd ik in het VUMC opgenomen. Een cardioloog stelde voor een gaatje in mijn hart te maken om zo de druk te verlichten. “Dan kun je nog een tijdje mee”, zei hij. Dat was op 1 september. “Dan hopen we dat je de kerst nog haalt.” Ik besefte: dit is niet goed, en besloot me te laten screenen voor een dubbele longtransplantatie.”

De transplantatie

Chermaine werd overgeplaatst naar het UMCG in Groningen, waar ze twee weken bleef en er gescreend werd. Daarna mocht ze terug naar huis. “Na een week thuis werd ik twee of drie keer opgenomen in de SEH. Vervolgens werd ik permanent in het ziekenhuis opgenomen tot de transplantatie. Ik ging heel snel achteruit. Ik kreeg een acuut leveren nierfalen en mijn hart ging nog verder achteruit. Zo kwam ik bovenaan de internationale wachtlijst te staan. Na zes weken was een dubbele long beschikbaar. Het had geen dag langer moeten duren. Ik was zo blij, terwijl ik tegelijkertijd voelde dat ik stervende was. Ik berustte in mijn lot. Visite kon ik niet meer aan, niemand mocht nog mijn kamer in. Toen mijn behandelaar zei: “Ze zijn er!”, dacht ik: “Hij weet toch dat ik geen visite wil”. Maar hij bedoelde dat er twee jonge nieuwe geschikte longen waren. Ik voelde opeens geen pijn meer.”

“Met de ambulance werd ik naar Groningen gebracht, waar ik op 22 november 2016 de operatiekamer in werd gebracht. De operatie duurde acht uur, daarna kwam ik op de IC terecht, waar ik een week in slaap gehouden werd, aan de hartlongmachine. Ik lag aan de dialyse en aan de beademing, kon niet zelfstandig ademen. Ik heb er een keer een hartstilstand gehad, moest worden gereanimeerd. Daarna lag ik er 4,5 week wakker, kon niet meer slapen. Ik moest er vier keer worden geïntubeerd, was te zwak om te ademen. Daardoor liepen mijn stembanden schade op, ik praat nog steeds hees. Elke minuut op de IC leek een dag te duren, en ik lag er 37 dagen. Het was een strijd om dat vol te houden. Soms werd ik er moedeloos van. Ik was bang om te stikken, het zuurstofgehalte was ondanks de beademing nog steeds laag. Uiteindelijk
kon ik vijf jaar na mijn herseninfarct met kerst met nieuwe longen van de IC af!”

Dit komt goed!

“Ik moest alles opnieuw leren, lopen, praten, opstaan. Pas na drie jaar voelde ik me ook mentaal weer helemaal mezelf! Ik leefde vroeger altijd met het idee dat elke dag de laatste kan zijn en dat weet ik nu nog steeds. Nu ligt echter een wereld aan mijn voeten. Ik heb me nooit zo goed gevoeld als nu!”

Inmiddels staat Chermaine op het punt te promoveren. Ze wordt dan doctor in de voeding, met als specialisatie Pulmonale Arteriële Hypertensie, die ziekte die haar zelf bijna het leven kostte. “De behandelaar van toen, hoogleraar longgeneeskunde Anton Vonk Noordegraaf, is nu mijn promotor”, zegt ze trots.

En zo heeft Chermaine van haar zwakte haar kracht gemaakt. Ze schreef over haar moeilijke tocht langs de afgrond van de dood een boek, “Een ontiegelijk lange adem”.

U kunt het boek bestellen via bol.com.

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Daisy von Dutch

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

In gesprek over hart- en vaatziekten bij vrouwen

In het onderzoek naar hart- en vaatziekten hebben statistieken en benaderingen gericht op mannen vaak de overhand. Prof. Hester den Ruijter wijdt haar wetenschappelijke carrière aan het doorgronden van hart- en vaatziekten bij vrouwen. In dit interview onthult ze haar drijfveren en de uitdagingen die ze aangaat om deze kloof te dichten. Ook duiken we dieper in de biologische basis van deze ziektes, en hoe die kennis kan leiden tot verbeterde diagnostiek en behandelingen.

Even voorstellen

Prof. Hester den Ruijter doet al meer dan 15 jaar onderzoek naar hart- en vaatziekten. De afgelopen jaren heeft ze zich toegelegd op hart- en vaatziekten bij vrouwen, en sinds 2020 is ze hoogleraar in dit vakgebied.

“Veel mensen denken dat ik een cardioloog ben, maar dat is niet zo,” vertelt ze met een brede glimlach. “Ik ben opgeleid als onderzoeker aan de universiteit in Wageningen. Daar studeerde ik voedingstoxicologie: de schadelijke effecten van giftige stoffen in ons eten. Later heb ik in het UMC Utrecht de opleiding tot klinisch epidemioloog gevolgd. Met deze brede wetenschappelijke basis probeer ik nu de oorzaak van ziektes bij vrouwen achterhalen, zodat we de diagnose en behandeling ervan kunnen verbeteren.”

Waarom doe je onderzoek naar hart- en vaatziekten bij vrouwen?

“De grootste drijfveer voor mijn onderzoek is rechtvaardigheid. We hebben nog onvoldoende kennis over hoe hart- en vaatziekten bij vrouwen ontstaan en zich uiten. In wetenschappelijke studies naar deze ziektes is er vaak een tekort aan vrouwelijke deelnemers. Hierdoor kunnen we de mogelijke verschillen tussen mannen en vrouwen vaak niet goed onderzoeken. Dit geeft onzekerheid over de effecten van nieuwe medicijnen bij vrouwen, en of die wel vergelijkbaar zijn met mannen.

Een voorbeeld is het medicijn colchicine dat ontstekingen tegengaat. Dit medicijn is onlangs getest bij mensen die al hart- en vaatziekten hebben. Het blijkt de vooruitzichten van deze patiënten te verbeteren en dat is goed nieuws. Maar als je dit wetenschappelijk onderzoek in detail bekijkt, zie je dat de groep vrouwen in de studie zo klein is dat je niet zeker kunt zeggen of het medicijn net zo effectief bij hen is als bij mannen.

Ik vind dat moeilijk te accepteren. Het mijn missie om te begrijpen wat er bij vrouwen anders is en helpen deze kloof te dichten. Ook zet ik me in voor bewustwording: ik wil dat vrouwen weten welke problemen ze kunnen krijgen en welke risico’s er zijn.

Mijn nieuwsgierigheid voedt mijn inzet. Er ligt een gigantisch wetenschappelijk terrein voor ons waarin nog zoveel ontdekt kan worden. Ik haal veel voldoening uit de samenwerking met mijn team en het begeleiden van jonge onderzoekers. Samen kunnen we een positieve verandering teweeg te brengen in het begrip en de aanpak van hart- en vaatziekten bij vrouwen.”

Welke uitdagingen zijn er in de diagnose van hart- en vaatziekten bij vrouwen?

“Vrouwen hebben vaker een chronische vorm van hart- en vaatziekten. Dat betekent dat de ziekte zich langzaam ontwikkelt over een langere periode. De klachten die ze ervaren ontstaan geleidelijk en blijven aanhouden. De ziekte kan dus een tijdje aanwezig zijn zonder dat je het merkt. Dit is anders dan bij een plotselinge hartaanval, waarbij we direct denken aan spoedhulp. Zo’n acute, snelle vorm van hart- en vaatziekten zien we vaker bij mannen. Hierdoor krijgen vrouwen vaak pas laat de diagnose.

Wat ook meespeelt, is dat we in de wetenschap vaak eerst kijken naar acute problemen en later pas naar chronische ziekten. Hierdoor hebben we een achterstand opgelopen in het begrijpen van de specifieke klachten die bij het vrouwenlichaam horen. We kennen inmiddels allemaal de verhalen van vrouwen die jarenlang gerustgesteld zijn dat hun klachten niet uit het hart kwamen, maar later bleken ze wel degelijk hart- en vaatziekten te hebben. Vooral vrouwen met een slechte doorbloeding van de kleine bloedvaatjes in het hart hebben dit soort ervaringen. Persoonlijk gaan mijn haren overeind staan als ik verhalen hoor van vrouwen die worden weggestuurd met de gedachte dat alles in orde is, terwijl dat achteraf niet zo was.”

Waar kunnen vrouwen zelf op letten?

“Ik heb met veel vrouwen gesproken over dit onderwerp. Ze vertelden me vaak dat ze een sterk intuïtief gevoel hadden dat iets niet in orde was met hun gezondheid. Een ‘niet-pluis-gevoel’. Zelfs nadat ze de huisarts hadden bezocht, bleef dat gevoel aan hen knagen, alsof er iets niet klopte.

Ik denk dat het erg belangrijk is om die innerlijke stem serieus te nemen. Als je zo’n gevoel hebt, is het slim om er goed naar te luisteren en te handelen. Dus, vertrouw op je eigen intuïtie en geef het een stem. Aarzel niet om opnieuw contact op te nemen met de huisarts als je je zorgen maakt, om dat te bespreken.”

Hoe zit het met het verschil in bijwerkingen van medicijnen tussen vrouwen en mannen?

“Dat is een interessante vraag. Er zijn twee kanten aan dit verhaal. Vrouwen hebben vaak meer last van bijwerkingen. Soms stoppen ze zelfs helemaal met de medicijnen vanwege die bijwerkingen. Dat is jammer, want daardoor missen ze ook de voordelen die de medicijnen bieden. Dan wil je kijken welke dosering of welk medicijn wél kan.

Aan de andere kant hebben we ook te maken met vrouwen die juist een te lage dosis of geen medicijnen voorgeschreven krijgen, terwijl ze dat wel nodig hebben. Een voorbeeld is cholesterolverlagers, daar komt dit regelmatig voor.”

Je doet veel onderzoek naar slagaderverkalking. Waarom?

Verkalking in de slagaders is de oorzaak van veel verschillende soorten hart- en vaatziekten. Tussen mannen en vrouwen zien we interessante verschillen. Bij vrouwen zitten de verkalkingen vaker op verschillende plekken in het bloedvat, met minder bloedingen dan bij mannen.

We hebben ontdekt dat de cellen die een rol spelen bij verkalkingen bij vrouwen anders zijn dan bij mannen. Bij vrouwen gaat het vaker om de gladde spiercellen. Dit verschil geeft ons weer mogelijkheden om nieuwe behandelingen te ontwikkelen.”

Wat zijn dan de onderliggende mechanismen van slagaderverkalking?

“We hebben veel onderzoek gedaan naar welke genen betrokken zijn bij de verkalking. Dit blijken bij vrouwen andere genen te zijn dan bij mannen. We hebben ook gekeken naar iets dat epigenetica wordt genoemd. Dit gaat over hoe omgevingsfactoren invloed hebben op ons DNA. Dit kunnen we zien door te kijken naar kleine deeltjes die zich op specifieke plekken aan het DNA vastmaken. Die deeltjes heten methylgroepen. We hebben ontdekt dat er verschillen zijn in de epigenetica tussen mannen en vrouwen die het risico op verkalking kunnen beïnvloeden.

Interessant hierbij is het zogenaamde ‘cel-vrije DNA’. Dit is DNA dat los in ons bloed zit. Het komt uit cellen die zijn afgestorven en hun inhoud hebben losgelaten in het bloed. Dit cel-vrije DNA heeft ook die methylgroepen aan zich gebonden. Het wordt een beetje ingewikkeld om uit te leggen, maar ik vertel dit omdat we hiermee belangrijke dingen kunnen doen! Ook de slagaderverkalking laat namelijk dit cel-vrije DNA los met die specifieke methylgroepen. Dat vind je dus terug in het bloed van vrouwen met ernstige hart- en vaatziekten. De methylgroepen kunnen ons vertellen hoe actief en mogelijk gevaarlijk de slagaderverkalkingen zijn.

Ons uiteindelijke doel is om een test te maken die dit kan meten, en zo kan voorspellen of iemand een groot risico heeft op ernstige problemen met de bloedvaten. Onlangs hebben we een belangrijke subsidie ontvangen, de ERC Proof of Concept Grant, om dit idee verder te ontwikkelen.”

Je wilt een brug slaan tussen onderzoek in het laboratorium en onderzoek met patiënten. Hoe pak je dat aan?

“Dat is een behoorlijke uitdaging, moet ik zeggen. Maar wel een hele nuttige verbinding om aan te gaan. Het begint in de kliniek: de arts stelt de diagnose en verzamelt bloed en weefsel van de patiënt. Dat wordt opgeslagen in een biobank: een grote databank met allerlei patiëntmateriaal. In ons laboratorium gaan we met dat materiaal aan de slag. Via de testen die we ontwikkelen, kan die kennis weer terugvloeien naar de kliniek. Dit heet ‘translationeel onderzoek’. Het dicht de kloof tussen wetenschappelijke ontdekkingen en de tastbare voordelen voor patiënten en de gezondheidszorg.

Het is een flink traject. Als we een proefversie hebben van een test om een hart- of vaatziekte op te sporen, kunnen we die tests niet zelf op grote schaal produceren. Daar is samenwerking voor nodig, met bedrijven die hierin gaan investeren en de test vervolgens gaan maken.”

Stel je voor, het is het jaar 2035. Hoe ziet de diagnose en behandeling voor hart- en vaatziekten bij vrouwen er dan uit?

“In 2035 hebben we betere technieken om hart- en vaatziekten bij vrouwen op te sporen. Ook hebben we betere behandelingen voor de soort hart- en vaatziekten die vooral bij vrouwen voorkomen. We doen dan niet alleen meer aan symptoombestrijding en klachtenverlichting met bestaande medicijnen, maar kunnen deze ziektes echt bij de oorzaak aanpakken. Hierdoor zullen veel vrouwen een beter en gezonder leven krijgen.

Tegen die tijd hebben we ook een aantal testen die artsen kunnen gebruiken om het risico op hart- en vaatproblemen bij vrouwen nauwkeuriger te voorspellen. Dit kan uiteindelijk leiden tot preventieve maatregelen, waarmee we hopelijk het ontstaan van hart- en vaatziekten bij vrouwen kunnen afwenden.”

Hoe hart- en vaatziekten bij vrouwen anders ontstaan dan bij mannen

Wat weten we al over de verschillen in het ontstaan van hart- en vaatziekten tussen vrouwen en mannen? Hesters team heeft het volgende onderzocht:

De rol van geslachtshormonen

Geslachtshormonen spelen een grote rol bij hart- en vaatziekten. Mannen en vrouwen hebben verschillende geslachtshormonen: mannen hebben testosteron, vrouwen hebben progesteron en oestrogeen. Oestrogeen heeft een beschermend effect op hart- en vaatziekten. Na de overgang maken vrouwen bijna geen oestrogeen meer aan, waardoor dit beschermende effect stapsgewijs verdwijnt. Dit gebeurt niet van de ene op de andere dag, maar is een geleidelijk proces. Na de overgang krijgen vrouwen dus langzamerhand steeds een wat hoger risico op hart- en vaatziekten.

De cellen onthouden oestrogeen

Als we kijken naar het DNA, kunnen we zien welke genen gevoelig zijn voor veranderingen door hormonen. Bij vrouwen noemen we deze genen ‘oestrogeen-responsief’. Als een vrouw zo’n 20 jaar na de overgang last krijgt van slagaderverkalking, zien we in die cellen nog steeds een signaal van het oestrogeen. Het effect van oestrogeen voor de menopauze houdt dus heel lang aan, vergelijkbaar met het langdurige effect van bijvoorbeeld roken (en het stoppen ervan) op de gezondheid.

Wanneer het beschermend effect afneemt, wordt de kans op slagaderverkalking groter. Bij vrouwen is de verkalking anders dan bij mannen, met andere actieve cellen en mechanismen. Dit komt waarschijnlijk omdat de oestrogeen-signalering nog steeds doorwerkt in het weefsel.

Vrouwelijke geslachtschromosomen en een verhoogd risico op vaatziektes

Mannen hebben als geslachtschromosomen XY, vrouwen hebben XX. Het tweede X-chromosoom wordt bij vrouwen uitgezet om net als bij mannen maar 1 actieve X te hebben. Dit proces heet X-chromosoom-inactivatie. Het zorgt ervoor dat mannen en vrouwen ongeveer evenveel genetische informatie krijgen van de geslachtschromosomen. Op de X-chromosomen zitten veel genen die een rol spelen bij het afweersysteem.

Soms gaat dat uitzetten van het tweede X-chromosoom niet helemaal goed. Dat zorgt ervoor dat ook het immuunsysteem van deze vrouw extra actief wordt. Dit kan het risico op bepaalde hart- en vaatziektes vergroten. Aandoeningen aan de vaten ontstaan namelijk vaak door ontstekingsreacties in de wand van die vaten.

Hester’s team heeft aangetoond dat er in het bloed bepaalde stofjes zitten (biomarkers) die je kunt meten en die wijzen op een ontstekingsreactie door activatie van het tweede X-chromosoom. Dit geeft een sterke biologische basis voor het verband tussen de vrouwelijke geslachtschromosomen, het afweersysteem en hart- en vaatziekten.

Bron: www.umcutrecht.nl

Een torenhoge hartslag

Acht jaar terug werd Nicky van Ginneken (36) in het ziekenhuis gevraagd of ze bekend was met een hoge hartslag. Dat was ze, want daar had ze altijd al last van gehad. Voor haar was het zelfs niet meer dan normaal dat ze een hartslag van boven de honderd had. Op dat moment kreeg het plotseling een naam: ze bleek een hartritmestoornis te hebben.

Nicky verbleef in het ziekenhuis voor een operatie aan haar rug, toen daar ineens haar hoge hartslag werd geconstateerd. Al eerder had ze verschillende fietstesten gehad, omdat ze naast een hoge hartslag ook last had van hartkloppingen. Zelfs als ze niet eens actief was. Echter werd er nooit iets gevonden. “In de periode na mijn operatie moest ik herstellen en lag ik veel op bed”, vertelt Nicky. “Toen had ik periodes waarin mijn hartslag zó hoog was, dat ik er echt last van had en zelfs flauwviel. Meerdere keren kwam de ambulance en moest ik mee naar het ziekenhuis, maar buiten een hoge hartslag werd er niets ontdekt.”

Hartritmestoornis

Toen de ambulance voor de vierde keer bij haar op de stoep stond, wilde Nicky niet eens meer mee. Er zou toch niets uit de onderzoeken naar voren komen, dacht ze. “Ik werd uiteindelijk meegenomen naar een ander ziekenhuis, in Tilburg. Ook hier voelde ik op den duur mijn hartslag weer omhoog gaan, maar daar keek ik inmiddels niet raar meer van op. In het ziekenhuis deden ze dat blijkbaar wel: ineens stond mijn kamer vol met mensen die vroegen wat er aan de hand was. Omdat de artsen nu met eigen ogen hadden kunnen zien wat er gebeurde, werd ze ook duidelijk wat ik had: het was een hartritmestoornis. En dat terwijl ik nog maar negenentwintig was. Het was een redelijk onschuldige hartritmestoornis, zeiden ze, maar ja, ik had ‘m wel.”

Angst

Nicky hield ook na de diagnose nog een flinke tijd klachten. Op den duur werd het zelfs zo erg, dat ze opnieuw moest worden opgenomen. “Als ik opstond, had ik een hartslag van tussen de honderdtachtig en honderdnegentig. Het werd dan zwart voor mijn ogen en ik dreigde flauw te vallen. Het was ontzettend oncomfortabel. Daarom moest ik opnieuw een tijdje in het ziekenhuis verblijven, zodat de medicatie daar kon worden ingesteld. Hier was ik erg blij mee. Ik had namelijk liever dat er iets aan werd gedaan, dan dat ik nog maanden op dezelfde manier door moest. Het veroorzaakte namelijk een hoop angst. Soms was ik aan het douchen en voelde ik mezelf echt wegtrekken. Heel naar. Dat er uiteindelijk dus toch iets aan de hand bleek te zijn, zorgde ergens voor opluchting. Zie je, ik was niet gek. Er was echt iets. Sinds in het ziekenhuis mijn medicatie is ingesteld, ben ik gelukkig klachtenvrij.”

Borstkanker

Vervolgens werden er voorbereidingen getroffen voor een ablatie. Met de medicatie voor haar hartritmestoornis mocht Nicky namelijk absoluut niet zwanger raken. Als ze eventueel toch zwanger zou willen worden, wilde Nicky die optie wel hebben. Daarnaast duurt het proces voor een ablatie mogelijk lang, dus besloot ze dat traject al in te gaan. Maar dat liep anders. “Toen ik eenmaal op de wachtlijst stond, kreeg ik te horen dat ik borstkanker had. De cardioloog belde op den duur dat hij goed nieuws had en dat er een plekje was, maar een ablatie moest ik door de borstkanker parkeren.” Nicky werd behandeld en is inmiddels helemaal schoon. Maar tussen de diagnose van de hartritmestoornis en borstkanker in, werd ook nog ontdekt dat ze het Ehlers-Danlos syndroom heeft: een bindweefselaandoening die bij haar met name op haar organen zit en een eventuele zwangerschap in een nóg ander perspectief plaatst. “Omdat ik fysiek door alle medische diagnoses zo ben achteruitgegaan, moet ik mezelf afvragen of een zwangerschap überhaupt nog wel slim is. Dat is het volgens mijn cardioloog niet. Daarnaast is het zo dat wanneer je het syndroom doorgeeft aan een volgende generatie, en die kans is vijftig procent, het ook nog eens een gradatie erger kan worden. Het is en blijft een dilemma, maar mijn verstand zegt: het kan gewoon niet.”

Hypermobiel syndroom

Het syndroom heeft waarschijnlijk ook haar hartritmestoornis uitgelokt, zegt Nicky. “Volgens mijn cardioloog verklaart het syndroom wel het één en ander. Veel dragers schijnen last te hebben van bijvoorbeeld hartritmestoornissen. Voor het syndroom is overigens geen behandeling. Ook is het heel moeilijk aan te tonen in onderzoeken. Dat geldt tevens voor het type dat ik heb, het meest voorkomende hypermobiele syndroom.” Haar hartritmestoornis, waarvoor ze twee soorten medicatie heeft, is overigens nog steeds stabiel. “Het gaat nu goed, maar ik moet wel in de gaten worden gehouden. Het syndroom kan namelijk op het bindweefsel van mijn hart gaan zitten en daarom moet goed gekeken worden of ik niet bijvoorbeeld een lekkage aan mijn hartkleppen krijg. Door het syndroom zit ik inmiddels helaas in een rolstoel, maar ondanks alle medische diagnoses probeer ik altijd de lichtpuntjes in het leven te blijven zien. Je hebt twee keuzes: of jezelf erin verliezen, of je schouders eronder zetten en er wat van maken. Ik kies graag voor dat laatste. Er zijn teveel leuke dingen in het leven waarvan ik geniet.”

Waarom interviewen wij Nicky?

We hebben allemaal onze verhalen. Over wat we hebben meegemaakt en hoe we de dingen die ons overkwamen, beleefden. En hoe we ons door deze situatie heen worstelden. Juist deze verhalen kunnen ook anderen helpen.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Nicky van Ginneken

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Mijn hartklachten werden niet serieus genomen

Ze werd doodziek van haar medicatie, maar er leek geen andere optie te zijn. Corry Nicolay (74) kampte met een hartritmestoornis en voelde zich jaren niet serieus genomen door haar cardioloog. Ze vertelt hoe hoogleraar cardiologie voor vrouwen Angela Maas haar heeft geholpen.

Het begon allemaal toen Corry’s man Bote in 2007 getroffen werd door A-streptokokken, een levensbedreigende vleesetende bacterie. “Ik had hem nog gezoend toen hij naar het ziekenhuis ging, want we wisten niet of hij het zou overleven. De kans was groot dat ik ook besmet was”, vertelt Corry. In het ziekenhuis kreeg ze daarom een sterke kuur toegediend. “Als ik die niet zou nemen, zou ik volgens de dokters door een klein wondje binnen twee dagen dood zijn. Verstand op nul en slikken, dus.” Die kuur viel haar echter zwaar. Naast uitslag kreeg ze plotseling hartklachten. “Mijn hart bonkte soms hevig en daarna weer rustig. Eerst dacht ik dat het wel meeviel, maar het werd steeds erger. Daarnaast voelde ik me moe en duizelig. Ik wist meteen dat het foute boel was.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.