Snelle groei stichting VrouwenHart

Het aantal volgers van stichting VrouwenHart is de laatste tijd bijna geëxplodeerd. Inmiddels telt VrouwenHart zo’n 17.500 volgers. En het begon allemaal heel klein, dik vier jaar geleden.

Initiatiefneemster voor de stichting is Caroline Verhage. In 2016 merkte ze dat ze snel moe werd, maar weet dat aan haar drukke baan. Tijdens een reorganisatie bleef ze een tijdje thuis, om een “burn-out”, dachten anderen zoals haar huisarts, bedrijfsarts, maar ook zijzelf. Ze knapte echter ondanks alle rust niet op. Toen ze met een vriendin in een sportschool was, voelde ze zich niet lekker. Vreselijk vermoeid, pijn tussen de schouderbladen. Maar ja, dacht ze, doorbijten, gaat over. Haar vriendin reed haar voor de zekerheid toch naar de eerste hulp, waar een ECG werd gemaakt en bloed geprikt. Het bleek een hartinfarct te zijn.

SCAD

Na een week op de hartbewaking werd ze met een berg medicijnen naar huis gestuurd. Het bleef echter onduidelijk waar dat infarct door veroorzaakt was. “Dat bleek pas een jaar later tijdens een second opinion bij het LUMC in Leiden”, vertelt Caroline.  Het bleek om een SCAD te gaan, een Spontaneous Coronary Artery Dissection. Daarbij raken verschillende lagen van de vaatwand los van elkaar, en dat kan een hartinfarct veroorzaken, zoals het geval was bij Caroline. Deze SCAD komt met name voor bij relatief jonge vrouwen.

“Indertijd werd gezegd: je bent uniek, dit is heel bijzonder en komt niet vaak voor”, herinnert Caroline zich. “Het liet me niet los. Ik besloot mijn ervaring te delen op een website. Die maakte ik zelf, niet moeilijk voor mij met mijn achtergrond. Ik dacht: wie weet is er behoefte aan. Ik vertaalde artikelen uit het Engels die over SCAD gingen, en andere verhalen over het anders ziek worden van een vrouwenhart die ik op internet vond. Zo is het gestart. Helemaal niet met het idee: ik begin een stichting.”

Weggestuurd

“Ik leerde al heel snel dat mijn situatie helemaal niet zo uniek was. Ik kreeg veel aanloop van mensen die lieten weten: dat heb ik ook! Zo is het gegroeid, naar nu 17.500 volgers. Veel mensen vertellen hun eigen verhaal, hoe ze weggestuurd worden door de huisarts, ach mevrouw, het zijn maagklachten. En dat er te lang overheen gaat voor er een goede diagnose komt, waardoor de hartproblemen erger worden, met onder meer hartfalen als gevolg. Iets dergelijks deed zich ook bij mij voor. Het ‘hart’ is jaren niet ter sprake gekomen. Toen ik een hartinfarct kreeg dacht ik: nou weet ik eindelijk wat ik heb. Nou kan ik verder zoeken. Wel was er al behoorlijke schade ontstaan. Om dat te repareren heb ik een openhartoperatie ondergaan.”

Herkenning

“Heel veel vrouwen herkennen zichzelf in de verhalen van andere vrouwen op ons lotgenotencontact. Problemen waarover vroeger geen informatie verkrijgbaar of vindbaar was. Wij proberen met onze stichting die problemen op de kaart te zetten.”

SCAD blijkt vaker voor te komen dan eerder leek. “Je ziet het vaak na de zwangerschap gebeuren, of tijdens de overgang”, vertelt Caroline. “Je ziet dat ook aan onze volgers, die zijn gemiddeld tussen de 40 en 65 jaar. In 2020 zijn we de stichting officieel begonnen. We hebben nu een team van vijftien vrijwilligers, krijgen geen subsidie en geen salaris. Zo blijven we onafhankelijk.”

Stichting

“De stichting beheert diverse lotgenotencontact groepen op Facebook en onderhoudt contacten met cardiologen, onderzoekers en zorgprofessionals. VrouwenHart telt Facebookgroepen voor vrouwen (soms ook mannen) met SCAD, coronaire vaatdysfunctie, met hartritmestoornissen, met hartfalen, over zwangerschap en het hart, en een algemene groep voor vrouwen bij wie nog geen definitieve diagnose is gesteld.”

“Een voorbeeld van samenwerking die nu loopt is bijvoorbeeld de zogenoemde SCAD-challenge samen met het UMCU in Utrecht. Zij doen onderzoek naar SCAD. Onze SCAD-groep van meer dan duizend leden met deze diagnose denkt mee met dat onderzoek, is ook voor dat onderzoek beschikbaar. Het UMCU deelt onderzoeksresultaten met de groep, en de groep wisselt gegevens en ideeën uit. Daarnaast delen we ook ervaringen, ideeën en onderzoeken met de academische ziekenhuizen in Leiden, Amsterdam, Maastricht en Rotterdam. De medische centra maken gebruik van onze expertise, en wij schrijven daarover artikelen naar aanleiding van hun onderzoek. Inmiddels is er ook vanuit de Hartstichting een groot project gestart, IMPRESS, waarin meer aandacht gevraagd wordt voor het anders ziek worden van het vrouwenhart.”

Contact

Vrouwen die zich in deze verhalen herkennen kunnen contact opnemen via www.vrouwenhart.nl. Met name het lotgenotencontact kan een bron van herkenning zijn, aldus Caroline. “Daarvan leren vrouwen heel veel, via lotgenoten. Kennis die ze vervolgens met hun arts kunnen delen.” Via de stichting is ook een folder over typische vrouwenklachten verkrijgbaar.

Begin september verschijnt een boek, getiteld ‘Ook vrouwen krijgen een hartinfarct’. Het boek kan nu al besteld worden via de betere boekhandel of via www.bol.com

Tekst: Henri Haenen
Foto: Caroline Verhage

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Meer aandacht voor vrouwen en het hart

De Maastrichtse hartchirurg Ehsan Natour ziet dat er veel te weinig aandacht is voor het vrouwenhart, en voor vrouwen en hartziekten in zijn algemeenheid. Nog te vaak worden  onduidelijke diagnoses gesteld, of vrouwen met een kluitje het riet in gestuurd. Met alle gevolgen van dien. Vrouwen worden vaak ondergediagnosticeerd voor hartziekten, omdat hun symptomen anders kunnen zijn en minder herkenbaar als hartgerelateerd.

Terwijl de basale anatomie van het hart bij mannen en vrouwen vergelijkbaar is, zijn er belangrijke verschillen die een aanzienlijke impact kunnen hebben op de gezondheid van het hart en de aanpak van hartziekten bij vrouwen. “Vrouwen verschillen van mannen waar het gaat om hartziektes”, zegt Ehsan. “Dat houdt automatisch in, dat ook de klachten anders zijn. Veel hulpverleners en artsen zoeken de oorzaak van klachten dan ook niet altijd bij hart- en vaatziekten, waar het om vrouwen gaat. En dat ondanks het feit dat de risicofactoren tussen mannen en vrouwen vergelijkbaar zijn. Denk maar aan bloeddruk, diabetes, leeftijd, obesitas, leefstijl en familieachtergrond.”

Risicofactoren

“Al deze zaken worden juist bij vrouwen niet snel gezien als oorzaak van een ziekte. Zo bleek in de Verenigde Staten de bloeddruk bij maar liefst 56 miljoen vrouwen te hoog. Die wordt er echter niet snel gediagnostiseerd.”

“Dan zijn er bij vrouwen ook natuurlijke risicofactoren. Om te beginnen de zwangerschap. Elke zwangerschap betekent een ingreep in de hormoonhuishouding. Veel vrouwen ontwikkelen diabetes tijdens de zwangerschap. Ook komt een te hoge bloeddruk veelvuldig voor. Deze zaken verhogen het risico op hart- en vaatziekten.”

“Iets dergelijks geldt voor de menopauze. Ook dat houdt een ingrijpende verandering in de hormoonhuishouding in. In Duitsland noemen ze deze periode “Die Wechseljahren”, wat goed uitdrukt wat er dan gaande is. Veel vrouwen kunnen er niet goed mee omgaan, wat kan leiden tot depressies en angststoornissen. Allemaal aandoeningen die niet goed voor het hart zijn.”

“Vrouwen zijn vaak ook gevoeliger voor ontstekingen of voor auto-immuunziekten. Wat ervoor zorgt dat deze vrouwen meer risico lopen op hart- en vaatziekten.”

Complicaties

“Wat ook veel mensen niet weten. Jonge vrouwen, en dan bedoel ik vrouwen tussen de 40 en 60 jaar, lopen ten opzichte van mannen een vier keer hoger risico op complicaties bij een hartoperatie, zoals een bypass. Alle reden dus voor meer onderzoek en kennis hoe dat komt. Alleen, van alle klinische studies rond hart- en vaatziekten is 60 procent gebaseerd op mannen, en slechts 40 procent op vrouwen. Veel vrouwen doen niet mee aan wetenschappelijk onderzoek. Dat kan komen omdat ze zwanger zijn en dan niet mogen meedoen aan een bepaald onderzoek. Dan mis je op een behoorlijke manier de wetenschappelijk boot waar het gaat om het vrouwenhart. Door zwangere vrouwen uit te sluiten van veel wetenschappelijk onderzoek, worden vrouwen benadeeld!”

Cardioloog

“Tel daarbij op dat vrouwen minder vaak naar de cardioloog gaan dan mannen. Vaak zie je dat ze denken dat het iets vrouwelijks is, wat ze niet koppelen aan het hart. Ik noem maar een voorbeeld. Als het hart snel gaat kloppen, denken vrouwen dat het aan hun hormonenhuishouding ligt. Ze komen dan niet op het idee om de gang naar de cardioloog te maken. Terwijl dat toch echt beter zou zijn.”

“Een ander heikel punt is dat cruciale diagnoses vaak te laat gesteld worden. Daardoor kan de vrouw in kwestie zieker zijn dan nodig was geweest. Dit komt nog vaak genoeg voor. Het zou in veel gevallen beter zijn geweest als vrouwen worden doorverwezen naar de cardioloog.”

“Maar gelukkig is er ook goed nieuws! Vrouwen zijn eerder dan mannen genegen hun leefstijl aan te pakken. Dat maakt een goede preventie mogelijk, en voorkomt veel leed rond het hart.”

Ehsan vertelde in ons magazine veelvuldig over de fases waar je als hartpatiënt door heen gaat. Lees hierover meer in zijn boek ‘Als het leven stilstaat’. Een gesigneerd exemplaar bestellen? Neem contact op met Hartpatiënten Nederland via info@hartpatienten.nl of bel 085 – 081 1000.

Angela Maas

Ehsan treedt met zijn pleidooi in de voetsporen van cardiologe Angela Maas, die al decennia een lans breekt voor meer onderzoek naar het vrouwenhart en betere diagnoses . Dat resulteerde in 2012 in een leerstoel voor Maas aan de Radboud Universiteit in Nijmegen, waar ze jarenlang een internationaal gevierd onderzoekster bleek naar hart- en vaatziekten bij vrouwen. Zij zag vooral stress bij vrouwen als een grote risicofactor, en het letterlijk en figuurlijk gebroken hart. In dit magazine stelde ze enkele jaren geleden in een oproep aan vrouwen: laat je niet met een kluitje in het riet sturen!

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Ehsan Natour

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Marsmannen en venusvrouwen?

In de media wordt regelmatig gemeld dat vrouwen bij een hartinfarct ‘andere klachten’ hebben dan mannen. Zo zouden mannen ‘typische’ klachten hebben, zoals een drukkende pijn op de borst, die uitstraalt naar de linkerarm en/of kaak en gepaard gaat met zweten en grauw worden. Vrouwen zouden juist ‘atypische’ klachten hebben, zoals misselijkheid, braken, kortademigheid, duizeligheid en extreme vermoeidheid. In de praktijk is het helaas niet zo simpel. Zo hebben zowel mannen als vrouwen met een dreigend hartinfarct regelmatig (>30%) helemaal geen symptomen van pijn op de borst. En rapporteren vrouwen in vergelijking met mannen in sommige onderzoeken weliswaar wat vaker moeheid, kortademigheid of misselijkheid, maar hebben in andere onderzoeken juist mannen vaker atypische klachten.

Als ik dit probeer te begrijpen denk ik terug aan de colleges psychologie, waarin werd verteld over verschillende persoonlijkheden en over de beleving van klachten en hoe die tussen mensen, tussen geslachten en bijvoorbeeld ook tussen bepaalde culturen flink kunnen verschillen. In Afrika heb ik dit destijds aan den lijve ervaren. Bij overlijden van familieleden zag ik Masai-vrouwen gillend op de grond liggen kronkelen, waarbij ze zichzelf letterlijk de haren uit het hoofd trokken, terwijl de mannen onbewogen met elkaar stonden te praten (meestal over de verdeling van de koeien, vrouwen en kinderen van de overleden eigenaar).

Wetenschappelijk onderzoek ondersteunt die (niet woke) inzichten: er zijn verschillen tussen mensen, tussen culturen en ook, tussen geslachten. Mannen zijn gemiddeld genomen niet precies hetzelfde als vrouwen, niet qua anatomie, niet qua persoonlijkheid. En die verschillen hebben belangrijke (evolutionaire) voordelen (en oorzaken) die daarmee diezelfde verschillen verklaren. Natuurlijk is er ook overlap, maar er is ontegenzeggelijk ook verschil.

Qua anatomie is er vooral veel overlap: anatomisch zijn er, behoudens het formaat, eigenlijk geen verschillen tussen een mannen- en een vrouwenhart. Ook qua psyche is er vooral veel overlap, maar zijn er ook duidelijke (statistisch aantoonbare) verschillen. Dat ligt op vlakken van bijvoorbeeld zorgzaamheid, gevoelsbeleving, gevoelsexpressie en communicatie. Vanuit dat perspectief zijn de verschillen in symptomen rondom een hartinfarct op verschillende manieren te verklaren. Vrouwen zouden oprecht andere klachten kunnen hebben, maar zoals gezegd: de onderzoeken op dat gebied zijn tegenstrijdig. Ook het verschil in beleving van klachten, alsmede de communicatie erover zou een zeer goede verklaring voor de ge-‘objectiveerde’ verschillen in klachten kunnen zijn. Om diezelfde reden wordt daarom door veel van mijn collega’s het fenomeen vrouwenhart ook als minder relevant gezien: er zijn immers net zo goed mannen met atypische klachten die bovendien moeite hebben om hun klachten ‘typisch’ onder woorden te brengen. Ofwel: mannen met een ‘vrouwenhart’.

Remko Kuipers

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Je leven stopt niet bij een diagnose

Ze was nog maar net geboren toen er bij Rachelle Niessink (31) een hartruisje werd ontdekt. Daardoor moest ze haar hele jeugd rustiger aan doen. Op haar éénentwintigste ging het mis en werd ze geopereerd. “Het voelde alsof ik een tikkende tijdbom in mijn lichaam had zitten.”

Toen bij baby Rachelle een hartafwijking werd ontdekt, besloten de artsen niet meteen te opereren. Zolang ze er geen last van had, zouden ze het aankijken. Dat ging lange tijd goed, totdat ze zeven jaar oud was en blauw aanliep tijdens het schoolzwemmen. “Ik merkte al een tijdje dat sporten niet lekker ging en ik moe was, maar ik sportte dan ook erg veel. Misschien was ik oververmoeid, dacht ik. Maar toen ik blauw aanliep in het zwembad, was het wel duidelijk dat er meer aan de hand was.”

Niet meer sporten

Haar mitralisklep was aan het lekken, concludeerde de arts in het ziekenhuis. Het advies was dan ook dat ze niet meer mocht sporten en rustig aan moest doen. “Ik moest zo goed als overal mee stoppen. Niet meer zwemmen, dansen en bij gymles aan de kant. Dat vond ik erg zwaar. Op een gegeven moment was ik het dan ook zó zat, dat ik gewoon weer meedeed met gym. Ik kan aan de kant blijven zitten, dacht ik, maar daar wordt het ook niet leuker van.” Jarenlang ging dat vervolgens goed, maar ze deed dan ook geen gekke dingen en ging niet uit. “Mijn dagen bestonden vooral uit mijn werk en paard. Ik had daarnaast genoeg tijd om uit te rusten. Mijn hele puberteit was ik voorzichtiger door mijn hartafwijking. En deed ik wél mee met sporten, zat ik de rest van de week als een dood vogeltje op de bank. Ik heb best wat moeten inleveren.”

Onder het mes

Op haar éénentwintigste leerde ze haar man kennen. Ze waren nog maar een paar maanden samen, toen Rachelle diverse keren flauwviel onder de douche. In het ziekenhuis kreeg ze te horen dat haar situatie zodanig verslechterd was, dat ze geopereerd moest worden. “Dat was natuurlijk geen leuk nieuws, maar het kon niet anders. Mijn mitralisklep werd uiteindelijk gerepareerd door er een ringetje omheen te plaatsen en dit met lichaamseigen weefsel vast te zetten. Met de andere hartklep was niets mis, dus deze hebben ze gelaten voor wat het is. Omdat ik nog zo jong was, wilden ze niet meteen kunstkleppen plaatsen, maar eerst kijken of dit zou werken.”

Kort na de operatie ging er al een wereld voor haar open. “Mijn partner kende mij alleen als ziek en moe, maar na anderhalve dag zat ik in het ziekenhuisbed al volop te praten en was ik klaarwakker. Hij zei dat hij me nog nooit zo fit had gezien. Na vijf dagen mocht ik uiteindelijk naar huis. Ook daar herkende ik mezelf niet meer. Ik had ineens volop energie, kon de hele wereld aan.  Zo is het dus voor ‘normale’ mensen, dacht ik. Ik hoefde geen middagdutjes meer te doen, niks. Ook kon ik weer volop sporten.”

Een kindje

Voor de operatie woog Rachelle nog maar vierenveertig kilo, doordat haar lichaam zo hard moest werken. Toen ze een jaar na de operatie begon aan te komen, dacht ze dan ook dat ze eindelijk weer een gezond gewicht bereikte. Maar niets was minder waar. “Zes dagen voor de geboorte van onze zoon zijn we erachter gekomen dat ik zwanger was. Het klinkt ongelofelijk, maar al die tijd wist ik het niet. Mijn menstruatie was onregelmatig, maar dat weten we aan het feit dat mijn lichaam in de reservestand had gestaan. Mijn man en ik hebben, toen mijn buik begon te groeien, nog wel een verloskundigenpraktijk gebeld, maar volgens hen leek er niet echt wat aan de hand te zijn. Acht maanden lang heeft onze zoon zich verstopt, terwijl ik de hele zwangerschap onder zware controle in het ziekenhuis had moeten staan. Pas toen ik op een gegeven moment flinke buikpijn kreeg en daarmee naar het ziekenhuis ging, werd me verteld: gefeliciteerd, je gaat bevallen.”

Direct ging er van alles door Rachelle heen. Ze hadden helemaal geen controles gehad, dus ze wisten niets. Alleen maar dat hij volgroeid en onderweg was. Toch ging de bevalling wonder boven wonder goed, vertelt ze. “Meteen na de operatie is onze zoon gecheckt en gelukkig is hij helemaal vrij van hartafwijkingen. Ook nu, acht jaar oud, is hij nog steeds kerngezond. Hij heeft ontzettend veel energie. Alles wat ik in mijn kinderjaren heb gemist, heeft hij meegekregen.”

Hardlopen

Rachelle zelf is inmiddels weer volop aan het werk en sport veel. Hardlopen is voor haar echt een uitlaatklep. “Kilometers maken is goed voor mijn mentale welzijn. Dan kan ik alles even uitzetten. Natuurlijk heb ook ik dagen waarop niks lukt, maar als ik dan die kilometers heb afgelegd en me weer fit voel, denk ik altijd: het is helemaal niet zo slecht met me gesteld. Als ik op zulke momenten dan tóch ga hardlopen, kan ik daar echt van opknappen. Het is heel makkelijk om op bed te blijven liggen, maar daar word je ook niet beter van.”

Twee tot drie keer in de week loopt ze vijf tot twintig kilometer. Momenteel is ze zelfs aan het trainen voor een halve marathon. “Als dit goed gaat, schrijf ik me volgend jaar in voor de marathon van Rotterdam. Misschien is dit veel te ambitieus, maar ik hou ervan om een doel te stellen. Helaas zijn mijn hartkleppen inmiddels wel weer aan het lekken. Toch willen de artsen, zolang ik me conditioneel goed voel, eigenlijk niet opereren. Ik zie dat eerlijk gezegd ook niet zo zitten. Wat als ik niet goed uit de operatie kom? Dan doe ik het liever niet. Ik voel me nu fit en mijn jaarlijkse echo gaat niet achteruit. Dat is voor mij winst. Na het hardlopen herstel ik snel. Dat is wat mij betreft ook een indicatie dat het goed met me gaat. Van alleen maar op de bank zitten, word ik niet gelukkiger. Je bent meer dan alleen hartpatiënt. Je kunt ook groeien als mens, in je sport en je gezinsleven, winst voor jezelf behalen. Je leven stopt niet bij een diagnose.”

 Waarom dit interview met Rachelle?

We hebben allemaal onze verhalen met betrekking tot wat we hebben meegemaakt. Zo ook Rachelle. Deze ervaringen kunnen ook anderen inspireren. Rachelle hoopt met haar (sport)verhaal andere hartpatiënten te kunnen motiveren en laten zien dat je, ook als hartpatiënt, heel veel uit het leven kunt halen.

Tekst: Laura van Horik
Foto: Rachelle Niessink

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Van SCAD tot gebroken hart

Sinds enkele jaren wordt er, met name in de media, expliciet aandacht gevraagd voor het ‘vrouwenhart’. Maar wat is dat, het vrouwenhart? Tijdens mijn opleiding tot basisarts, in de studieboeken en tijdens de colleges cardiologie, werden voor de meeste organen, waaronder het hart van de man of de vrouw die verschillen echt wel benoemd: mannen zijn bijvoorbeeld gemiddeld groter van postuur, en zo ook hun harten en de diameters van hun bloedvaten. Maar verder zijn mannen- en vrouwenharten anatomisch identiek.

In de praktijk zijn er echter wel verschillen in hart- en vaatziekten tussen mannen en vrouwen. Die hebben echter weinig tot niets te maken met verschillen in hun harten, maar alles met wat tegelijkertijd mannen van vrouwen onderscheidt: zoals hun gemiddelde lengte, gewicht, persoonlijkheid en hun hormoonhuishouding. Zo hebben de vrouwelijke hormonen bijvoorbeeld invloed op het cholesterol, waardoor het risico op hart- en vaatziekten voor vrouwen vóór de overgang aanzienlijk lager is dan voor mannen, maar nadien tenminste net zo hoog wordt. Vanuit dit oogpunt (het cardiovasculaire) wordt een vrouw na de menopauze in feite een soort man.

Verder is bekend dat diezelfde geslachtshormonen van invloed zijn op de ‘sterkte’ van de bloedvatwand, waardoor vrouwen rondom de menstruatie, rondom de bevalling en rondom de overgang, wanneer de bloedspiegels van die hormonen sterk fluctueren, een grotere kans hebben op zogenaamde niet-atherosclerotische hartinfarcten. Ofwel, hartinfarcten die niet veroorzaakt worden door aderverkalking, maar hartinfarcten die het gevolg zijn van bijvoorbeeld het spontaan loslaten van de ‘binnenband’ uit de ‘buitenband’ van een bloedvat. Dit heet in medische termen een ‘SCAD’, een spontane coronaire arterie dissectie. Een SCAD is daarmee een vrij typische ‘vrouwenhart-ziekte’ maar niet exclusief: ongeveer driekwart van de patiënten met een SCAD is vrouw. En dus 25% man.

Uit onderzoek blijkt verder dat rondom diezelfde hormoonfluctuatie-momenten bij vrouwen een verhoogde kans bestaat op zogenaamde spasmen van de kransslagvaten. Dit ziektebeeld werd vroeger wel Prinz Metal angina genoemd, maar tegenwoordig vaker simpelweg ‘coronairspasmen’. Ook dit ziektebeeld is echter niet exclusief voor vrouwen. Sterker, wetenschappelijk onderzoek toont aan dat coronairspasmen bij mannen (vrijwel) evenveel voorkomen als bij vrouwen, waarbij roken de meest voorkomende en drugs, zoals cocaïne en marihuana, de meest potente risicofactoren zijn.

In het kader van het vrouwenhart wordt ook vaak gesproken over problemen met de zogenaamde ‘kleine vaatjes.’ In cardiologisch jargon: microvasculaire dysfunctie of microvascular disease (MVD). Hierbij is de gedachte dat de ‘vernauwing’ van de bloedvaatjes niet in de grote ‘stam’ van een bloedvat zit, maar in de kleine zijtakjes. Patiënten met MVD hebben vaak typische klachten en reageren ook goed op behandeling met bloedvatverwijdende medicijnen, zoals nitraten en calciumblokkers. Bij dit probleem is er echter een berucht addertje onder het gras. Microvasculaire dysfunctie betekent dat er in feite een mismatch is in vraag en aanbod tussen de hoeveelheid bloed die door een klein bloedvaatje moet en kan. In sommige gevallen kunnen de klachten verklaard worden doordat die kleine bloedvaatjes daadwerkelijk vernauwd zijn, bijvoorbeeld door aderverkalking of het dikker worden van de bloedvatwand door een hoge bloeddruk. Maar misschien wel vaker is er sprake van een ‘patiënt-bloedvat mismatch’, waarbij niet de vaatjes te klein zijn, maar de patiënt te ‘groot’ en/of te passief. Je zou welicht denken dat bloedvaten zich qua diameter zullen aanpassen aan de hoeveelheid bloed die erdoorheen moet. Hoe groter en/of zwaarder je bent, des te groter/zwaarder de ‘arbeid’ die je hart moet leveren en dus des te ‘groter’ of ‘dikker’ je hart zou moeten zijn om die arbeid te leveren en dus ook des te groter/meer de kransslagvaten. En dat klopt, tot op zekere hoogte tenminste. Wetenschappers hebben aangetoond dat onder invloed van de doorstroomsnelheid (de flow) in een bloedvat die ontstaat tijdens lichamelijke inspanning (lees: sporten) zowel de diameter van als het aantal kransslagvaten toeneemt. Bij iemand die steeds zwaarder wordt zónder te sporten zal noch de diameter, noch het aantal kransslagvaten toenemen. Met als gevolg die patiënt-bloedvat mismatch. De MVD die in dit geval het gevolg is, is dus in principe niet het gevolg van ‘te kleine’ vaten, maar van een te ‘zware’ en/of een te passieve patiënt. Je zou het probleem kunnen vergelijken met een Fiat 500 motorblok in een vrachtwagen: dat die niet lekker rijdt is immers moeilijk te wijten aan het ‘te kleine’ motorblok. Voor mensen met overgewicht en/of voor mensen die onvoldoende bewegen geldt dan ook dat afvallen en/of sporten veel relevantere interventies voor hun klachten zijn dan medicijnen.

Tenslotte is er nog het zogenaamde ‘stress-hart’ of de Tako-Tsubo cardiomyopathie. Ook hierbij lijkt atherosclerose geen belangrijke rol te spelen en is 80-90% van de patiënten vrouw. Waarschijnlijk spelen de vrouwelijke hormonen, danwel bepaalde vrouwelijke gevoeligheden, hierin opnieuw een centrale rol.

Samengevat zijn er zeker bepaalde cardiovasculaire ziekten die vaker bij vrouwen dan bij mannen voorkomen, maar is er vooral heel veel overlap. De belangrijkste voorwaarde voor het komen tot een diagnose is niet het erkennen van een mannen- of vrouwenhart, maar het erkennen, herkennen en respecteren van elkaars manier van communiceren. In die communicatie ligt de uitdaging, voor zowel de ‘ongehoorde’ patiënt, als de ‘dove’ cardioloog.

Tekst: Remko Kuipers
Foto: Remko Kuipers

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Ik droomde zelfs dat ik doodging

Al langere tijd had Annemary Mol – Rop (53) onverklaarbare klachten. Toen ze begin vorig jaar vervolgens te horen kreeg dat haar man uitgezaaide prostaatkanker heeft, kwam pas de echte klap. “Ik kreeg verschrikkelijke hartkloppingen en kwam in een soort rouwstand terecht.”

Haar man had al diverse keren geconstateerd dat ze minder begon te kunnen. Annemary dacht dat het misschien haar longen waren, want ze had een lichte vorm van astma. Ze nam zich voor om meer te gaan fietsen en zwemmen, maar in plaats van vooruit, ging ze alleen maar achteruit. Het nieuws van haar man was vervolgens de druppel, vertelt ze. “Sindsdien ben ik hard achteruitgegaan. Ook sliep ik erg slecht. Van de huisarts kreeg ik slaappillen. Zwemmen ging op dat moment al niet meer. Ik was nog wel aan het werk, in een slijterij. De hele zomer ben ik doorgegaan. Ik had gewoon een slechte conditie, dacht ik, dus vond ik dat ik moest doorzetten. Maar toen ik op een gegeven moment bijna niet meer kon traplopen, voelde ik wel dat het niet goed was. Toch heb ik het, doordat mijn man ziek was, steeds uitgesteld. Ik had het gevoel dat ik niet óók nog ziek kon worden.”

Hart te groot

Afgelopen september kreeg ze een dubbele longontsteking. Met antibiotica en prednison verbeterde haar situatie vervolgens niet. “Het ging alleen maar slechter en ik was ontzettend benauwd. Ook ben ik vreselijk gaan hoesten, kokhalzen en braken. Ik droomde zelfs dat ik doodging. Toen ik vervolgens bij een vervanger van mijn huisarts kwam, kreeg ik te horen dat hij op de foto had gezien dat mijn hart te groot was. Dat betekende dat ik misschien hartfalen had. Maar als hij zag hoe ik erbij zat, zei hij, viel het naar zijn idee allemaal wel mee. Uiteindelijk zijn er in het ziekenhuis filmpjes gemaakt en kreeg ik te horen dat alles oké was. Later werd ik door een andere arts gebeld en bleek mijn filmpje helemaal niet goed te zijn. Als het nog erger werd met de benauwdheid, moest ik de huisartsenpost bellen. Toen ik ophing, dacht ik: als het nóg erger wordt, ben ik er straks niet meer.”

Verminderde pompfunctie

Ze belde dan ook naar het ziekenhuis, waarna ze drie dagen werd opgenomen. Ze bleek tien kilo vocht bij haar longen te hebben. Ook kreeg ze te horen dat ze hartfalen heeft. “Volgens de arts was het pure pech, had ik het zelf niet kunnen voorkomen. Ik moest worden gekatheteriseerd, iets dat ik heel eng vond. Na afloop heb ik gehuild van opluchting. Gelukkig had ik geen vernauwingen, dus hoefde ik niet te worden geopereerd. Daar was ik heel blij om. Ook is het vocht bij mijn longen weggehaald.” Met medicatie mocht Annemary uiteindelijk weer naar huis. Toch kwam de ernst van de situatie nog niet helemaal bij haar binnen. “Mijn pompfunctie was nog maar vijftien tot twintig procent. De hartfalenverpleegkundige zei later dat mijn hart echt heel slecht is geweest. Als ik daar nu over nadenk, vind ik dat heftig. Toch besefte ik dat toen nog niet. Ik werd er echt door overvallen.”

Een ICD

Met medicatie wilden de artsen kijken of haar pompfunctie zou verbeteren. Haar bloeddruk werd daardoor echter heel laag. Die ging, na wat puzzelen met de medicatie, helaas niet omhoog. “Mijn pompfunctie is wel iets verbeterd, naar dertig procent. De laatste maanden is dit gelijk gebleven. Traplopen kan ik inmiddels weer, maar verder nog steeds heel weinig. Ik ben door mijn situatie helaas ook mijn baan kwijtgeraakt. Dat maakt het natuurlijk niet makkelijker. Hartfalen heeft veel impact op je leven. Ik wil graag weer aan het werk. Misschien word ik, als ik me weer wat beter voel, wel vrijwilliger voor mensen met hartfalen. Al is het maar een praatje met ze maken. Dat heb ik zelf in het ziekenhuis enorm gemist. Doordat ik niet hard vooruitga, krijg ik nu misschien een ICD. Dat vind ik eerlijk gezegd een geruststellende gedachte. Een pompfunctie van dertig procent vergroot tenslotte de kans op een hartstilstand. Een ICD kan dat hopelijk voorkomen.”

 Waarom dit interview met Annemary?
We hebben allemaal onze verhalen met betrekking tot wat we hebben meegemaakt. Zo ook Annemary. Het is niet altijd makkelijk om dit te accepteren. Door te delen hoe zij alles heeft beleefd, kan dit ook steun bieden aan andere hartpatiënten.

Tekst: Laura van Horik
Foto: Annemary Mol – Rop

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Luister naar je hart: Vrouwen en hartklepaandoeningen

Vanaf 16 september start de Heart Valve Disease Awareness Week. Ook Hartpatiënten Nederland steunt deze belangrijke campagne. Hartklepaandoeningen zijn vaak een onderschat probleem bij vrouwen. Symptomen zoals kortademigheid, vermoeidheid en duizeligheid worden helaas vaak over het hoofd gezien, omdat ze niet altijd direct in verband worden gebracht met het hart. Toch kunnen deze signalen duiden op een hartklep probleem.

Bij vrouwen wordt dit probleem vaak laat opgemerkt. Dit kan ernstige gevolgen hebben. Daarom is het belangrijk dat vrouwen alert zijn op diverse signalen en tijdig actie ondernemen.

Vroegtijdige opsporing en behandeling kunnen de levensverwachting en -kwaliteit aanzienlijk verbeteren. Een eenvoudige stethoscoopcontrole bij de huisarts kan al het verschil maken.

Met deze campagne willen we vrouwen aanmoedigen om te luisteren naar hun hart en alert te zijn op symptomen.

Doe mee en luister naar je hart! #LuisterNaarJeHart #ListenToYourHeart #ValveWeek24

Terugveren na verlies: ‘Ieder mens heeft een kantelpunt’

Hoe onmogelijk het soms lijkt om op te staan na tegenslag, verlies of verdriet: de mens heeft het in zich. Daar hebben we onze veerkracht voor, beschrijft journalist Lisanne van Sadelhoff in haar boek ‘We zullen doorgaan’. Ze sprak met zowel (veerkracht)deskundigen als veerkrachtigen, oftewel de ‘gehavenden en gebutsten’, zoals zij ze noemt. Haar conclusie: iedereen is na een verlies in staat terug te veren.

De mooiste veerkrachtmetafoor kwam van een 14-jarig meisje dat Van Sadelhoff interviewde voor haar boek ‘We zullen doorgaan’. Ellende, zei het meisje, is als een tennisbal die je continu maar onder water probeert te drukken omdat je niet wilt lijden. Veerkracht is: die tennisbal niet meer onder water willen duwen. Hoe meer je duwt, hoe harder die tennisbal terugzwiept in je gezicht. Bij dit meisje, dat slachtoffer is geworden van de toeslagenaffaire en jarenlang in diepe armoede leefde met haar gezin, ging het beter toen ze die bal gewoon boven water hield. Of, in de woorden van psychiater en filosoof Damiaan Denys in gesprek met Van Sadelhoff: ‘Een mens moet leren lijden’. Wie de pijn er laat zijn, ontdekt vroeg of laat hoe veerkracht werkt.

Omvallen

Leren lijden is voor Van Sadelhoff ook leren functioneren met het verlies onder de arm, welke vorm dat verlies ook heeft. Verdragen dat je nooit meer een bergwandeling kunt maken na een hartinfarct, dat je nooit meer voor honderd procent zal functioneren zonder medicatie, of dat je door moet met het leven na het verlies van een naaste. Zelf verloor de journalist op 27-jarige leeftijd haar moeder aan kanker. Aan den lijve ondervond ze: pas als de grond onder je voeten wordt weggeslagen, ontstaat de noodzaak om je veerkracht aan te boren. “In de eerste periode na het overlijden van mijn moeder wist ik niet eens hoe ik mijn sokken moest aantrekken. Ik wilde niet dat ze dood was. Ze was maar 56, waarom moest zij dood? Toch ging ik toen nog door. Ik viel niet om toen ze ziek werd, ik viel niet om toen ze chemo kreeg, niet toen ze overleed en ook niet toen we haar begroeven. Pas weken later, toen ik niet meer de auto in durfde te stappen en helemaal in paniek raakte toen de radio het niet meer deed, kwam het laatste duwtje. Toen viel ik om.”

Mens en natuur

En toch, hoe hard die val ook is en hoe onmogelijk het kan lijken om nog door te gaan: veruit de meeste mensen krabbelen toch weer op. Het vallen en opstaan van de mens vertoont veel gelijkenissen met de natuur, liet Van Sadelhoff zich vertellen door een ecoloog: “Elk mens, elk oerwoud en elke oceaan heeft een kantelpunt. Omvallen gebeurt niet in één keer, dat gaat na vele kleine duwtjes. Een oerwoud is niet in één klap een steppe, een oceaan doet er jarenlang over om vervuild te raken. Maar het mooie is: na het kantelpunt zijn er altijd weer duwtjes te vinden in de goede richting. Dat is veerkracht. Een savanne kan langzaam weer een oerwoud nodig, met andere vegetatie misschien, maar het kan wel weer, en een persoon in rouw kan met heel veel geduld de weg omhoog weer vinden. Je moet er alleen achter komen wat voor jou die duwtjes zijn. Voor mij was het therapie, met vrienden praten, wandelen met mijn hond, minder werken, sport, heel veel sport, schrijven en bewegen.” Het mooie van veerkracht is tegelijkertijd ook het ellendige: je maakt er pas aanspraak op als je praktisch de bodem hebt bereikt. Het is de kern van het cliché: als je geen diepe dalen hebt gekend, heb je ook nooit omhoog hoeven klauteren.

Moed

“In gesprekken met mensen die ellende meemaakten, hoorde ik iedereen hetzelfde zeggen: de eerste weken, maanden en soms zelfs jaren zaten ze in de overlevingsmodus. Vervolgens kwam de val, en daarna het leren van die val, het opkrabbelen. Daarom denk ik: misschien is de shock, het ongeloof en de overleving wel onderdeel van de veerkracht. Je ageert tegen het feit dat je iets kwijt bent en dat mag ook. Vervolgens vind je vroeg of laat die juiste duwtjes weer terug.” Voor die stapjes in de goede richting is vaak enorm veel moed nodig, ziet Van Sadelhoff. “Ik heb gesproken met een vrouw die in het Herculesvliegtuig zat dat in 1996 neerstortte. Zij was professioneel saxofonist, maar heeft afscheid moeten nemen van haar carrière doordat ze door hersenbeschadiging niet meer kon spelen. Jaren later is ze bij een amateurgezelschap gegaan. Dat vraagt zoveel moed. Het heeft haar heel veel tranen gekost en ze heeft haar saxofoon wel vijftig keer de hoek in gegooid omdat ze met moeite Vader Jacob moest spelen met haar Conservatoriumachtergrond. Maar dankzij haar veerkracht speelt ze weer. Veerkracht is ook het vermogen om weer te kunnen redeneren: dit is klote, en nu? “Dat inzicht komt van een jongen die zijn been verloor door een ongeluk bij defensie. Hij zat in zijn rolstoel in de kroeg en moest plassen, maar voor de wc moest je op een trappetje omhoog. Hij heeft aan de bar een fles gevraagd en heeft voor de rest van de avond daarin geplast. Het was voor hem heel helpend om er een grap van te maken en niemand die er moeilijk over deed!”

Rouw na (gezondheids)verlies zal nooit makkelijk zijn, besluit Van Sadelhoff, hoe veerkrachtig je ook bent. “Veerkracht is niet alleen rechtop blijven staan, maar ook je rug kunnen krommen zonder opnieuw te vallen. De nieuwe werkelijkheid helemaal accepteren hoeft niet, net als dat ik het nooit zal accepteren dat mijn moeder zo jong is doodgegaan. Ik draag en verdraag het verlies. Het is lichter geworden. Mensen kunnen uitdeuken en terugveren, en hoewel dat bij de één langer duurt dan bij de ander, ben ik ervan overtuigd dat iedereen het kan.”

Tekst: Yara Hooglugt

Lisanne van Sadelhoff | © Fotografie Joris Casaer

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine

Revalideert een vrouw anders dan een man?

Een vrouwenhart is anders dan een mannenhart en hart- en vaatziekten uiten zich bij vrouwen dan ook vaak anders dan bij mannen. Hoewel dat heel evident is, wordt er nog maar relatief kort onderzoek naar gedaan. Betekenen deze verschillen ook dat vrouwen op een andere manier met hun revalidatieproces moeten omgaan na een diagnose? Of dat ze een ander beweeg- en voedingspatroon moeten aanhouden dan mannen? We vroegen het lifestylecoach en personal trainer Radmilo Soda.

Nog niet zo lang geleden was er in de medische wereld nog maar nauwelijks aandacht voor het verschil tussen het mannen- en het vrouwenhart. Dat terwijl hartklachten bij vrouwen regelmatig andere oorzaken hebben dan bij mannen en dus ook om specifieke diagnostiek vragen. Door dit gebrek aan kennis werden vrouwen in de afgelopen decennia gemiddeld later gediagnosticeerd, er werden verkeerde diagnoses gesteld en verkeerde (doses) medicatie en behandelingen voorgeschreven. Bovendien werden vrouwen, vaker dan mannen, door een arts naar huis gestuurd met het devies ‘rust uit’. Bij vermoeidheidsklachten of signalen van pijn op de borst waren artsen sneller geneigd deze toe te schrijven aan stress of de overgang.

Patient tailored

Gelukkig is dat tegenwoordig wel anders. “Je kunt geen congres meer bezoeken in Europa of Amerika of er zijn specifieke sessies die gericht zijn op man-vrouwverschillen”, vertelde cardioloog-elektrofysioloog Natasja de Groot eerder aan Stichting Hartpatiënten Nederland. Ze doet al jaren onderzoek naar de oorzaak van boezemfibrilleren: “Hoe meer we weten, hoe meer we kunnen toewerken naar patient tailored medicine voor vrouwen en mannen.”

Kleiner hart

Betekent dat dan ook dat vrouwen gebaat zijn bij patient tailored revalidatie? Nee, stelt lifestylecoach en personal trainer Radmilo Soda gerust. Ondanks dat de klachten van vrouwen vaak pas in een later stadium in relatie gebracht worden met hartproblemen, hoeft dat geen gevolgen te hebben voor de invulling van hun herstel. Wel legt hij uit dat de fysiologische kenmerken van het hart verschillen tussen de man en een vrouw. Het vrouwenhart is namelijk wat kleiner, klopt vaak iets sneller en is wat stijver dan dat van een man. “Maar dat heeft geen effect op de revalidatie. Mannen en vrouwen moeten op dezelfde manier met hun leefstijl omgaan en op dezelfde manier trainen om een goede hartgezondheid na te streven. De preventieve kant ligt bovendien voor de hand: net zozeer als dat voor mannen geldt, zijn de risicofactoren alcohol, overgewicht, roken, vetten en suikers ook voor vrouwen belangrijk.”

Kracht en cardio

“We weten tegenwoordig dat krachttraining voor een hartpatiënt net zo belangrijk is tijdens het revalidatieproces als cardiovasculaire training. De opbouw van conditie en kracht verloopt voor zowel man als vrouw hetzelfde. De hartlongconditie bouw je op door bijvoorbeeld te roeien, lopen of fietsen. Tijdens deze vormen van cardiovasculaire training is de fysieke druk op het lichaam wat geleidelijker dan bij krachttraining, waarbij meer sprake is van explosiviteit. Tijdens krachttraining is in veel hogere mate sprake van lokale druk op een spier. Het hart moet daardoor krachtiger gaan pompen en de bloedcirculatie wordt gestimuleerd. Voor zowel man of vrouw is dit enorm efficiënt. Je wordt sterker, je hartlongconditie verbetert en het is goed voor het hart- en vaatstelsel. Door je spieren sterk te houden, bescherm je bovendien je gewrichten en versnel je de stofwisseling.”

Minder spieren

Ook het verliezen van spiermassa wanneer we ouder worden verloopt bij vrouwen volgens hetzelfde patroon als bij mannen, vervolgt Soda. “Als we stilzitten, verliezen we spiermassa. Vrouw én man. Dat gaat vanzelf. We weten dat we, als we er niets aan doen, per jaar zo’n 1 procent spiermassa kunnen kwijtraken. Behoud van onze spiermassa is enorm belangrijk voor het behoud van onze hartlongconditie.” En dus, adviseert Soda: wees je ook bewust van de onbewuste patronen die soms nog weleens in hun dagelijks leven willen glippen. “Autoraampjes gaan automatisch naar beneden, we rijden op elektrische fietsen, als we willen hoeven we in huis zelfs niet meer uit onze stoel te komen om apparaten te bedienen. Met één druk op de knop is het gedaan. De huidige welvaartsmaatschappij maakt het ons misschien wel makkelijker, maar in mijn optiek juist moeilijker om gezond te blijven. Wees je daarvan bewust en blijf bewegen. Man, vrouw, jong of oud: van stilzitten word je nooit beter.”

Tekst: Yara Hooglugt
Beeld: Djanko
Foto: Radmilo Soda

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine

Zeg me nou eens eerlijk…

Aan de ene kant wil ik gezien worden als Ashley. Als partner. Als bonusmoeder. Als vriendin. Als zus. Als Tante. Als juf.

En op al die momenten wil ik die rol vervullen. Met alle aandacht en alle liefde. Voor mij is er dan niet altijd ruimte om te praten over mijn gezondheid. Op dat moment draait het namelijk niet om mij. Op dat moment wil ik onbezorgd genieten en bezig zijn met wat ik doe.

Als ik dan ’s avonds alleen op de bank zit, in bed lig of terug rij uit de sportschool, baal ik wel eens. Ik baal dan omdat veel mensen om mij heen niet hebben gevraagd hoe het met me gaat. Hoe het écht met me gaat. De vraag ‘Hé, hoe is het?’ wordt zo vaak gesteld, maar zit die ander dan echt te wachten op het echte antwoord? Of zijn we allemaal geneigd het gewenste antwoord te geven en niet het achterste van je tong te laten zien?

Maar kan ik eigenlijk al die liefdevolle mensen om me heen daarvan de schuld geven? Of ik moet die verantwoordelijkheid bij mijzelf zoeken dat zij niet altijd weten hoe het echt met me gaat? Zou het soms kunnen liggen aan de rol die ik op dat moment wil uitdragen? Zou het kunnen dat ik altijd degene ben die doorga? Zou het kunnen zijn dat het ligt aan mijn glimlach op mijn gezicht? Van de week zei iemand nog ‘Jij straalt ook altijd he’. Natuurlijk een prachtig compliment.

Want ja, hoe zwaar het soms ook is, hoe erg het tegen kan zitten, hoe moe ik ook ben; er zijn zoveel mooie momenten op een dag om die glimlach om mijn gezicht te toveren. Zoveel nieuwe dagen die mij zijn gegeven die ik met beide armen wil omarmen.

De antwoorden op de vraag hoe het met me gaat, zit vaak in mijn hoofd. Ze komen niet uit mijn mond. Maar wat zou bij die liefdevolle mensen om me heen in hun hoofd zitten en komt er niet uit hun mond? Misschien moeten we toch meer woorden geven aan onze gedachten en gevoelens. Ik ga er vandaag mee beginnen. Jij ook?

Ashley Verkerk

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.