Bij de 27-jarige Madelief van de Ree wordt op 18-jarige leeftijd een Melanoom geconstateerd – een agressieve vorm van huidkanker. Zij gaat het gevecht succesvol aan. Wanneer afgelopen herfst plots een hartafwijking wordt ontdekt, zakt de moed haar in de schoenen. Maar de positieve Madelief herpakt zich snel. Zij vertelt haar verhaal…
Madelief is inmiddels acht jaar schoon en dat is voor haar een overwinning op zich, want haar Melanoom was uitgezaaid tot in haar lymfeklieren en resulteerde in een intensief traject van operaties en nacontroles. Maar Madeliefs allergrootste overwinning is dat zij haar dagelijks leven voor zover als mogelijk ‘normaal’ voortzet. Zelfs nu bij haar het Lange QT-syndroom (LQTS) is ontdekt: “In eerste instantie dacht ik ‘Hoeveel pech kan ik nog krijgen?’, want nu ben ik plots ook hartpatiënt. Inmiddels is dat nieuws enigszins gaan liggen en ga ik ook hier van het positieve uit. Bij mij is het glas halfvol in plaats van halfleeg.”
Verlengde QT-tijd
De herfst is net aangebroken, wanneer Madelief – een studente ICT en al werkzaam als ICT’ter – met spoed wordt opgenomen in het ziekenhuis met een sepsis. De bloedvergiftiging komt vooraf aan wondroos, een ernstige bacteriële infectieziekte van de huid en het onderhuidse vetweefsel. In Madeliefs geval is de wondroos een terugkerend overblijfsel van haar overwonnen huidkanker: “Doordat mijn lymfeklieren in mijn benen zijn verwijderd, heb ik met enige regelmaat last van wondroos. Maar deze keer kreeg ik in eerste instantie een ernstige bloedvergiftiging en daarbovenop ook een zware wondroosinfectie.”
Madelief is er ernstig aan toe en allerlei onderzoeken volgen. Uit een van die onderzoeken blijkt dat zij een afwijkende hartslag heeft: “Ik bleek een verlengde QT-tijd te hebben. Een begrip welke mij in eerste instantie niets zei. Maar toen belandde ik op de afdeling Cardiologie met een hartmonitor om mij in de gaten te houden. Na een gesprek en ontelbare vragen, kreeg ik een beeld van wat deze hartafwijking inhield. Het is een erfelijke hartritmestoornis waarbij de overdracht van elektrische prikkels over de hartspier is verstoord.”
Na meerdere onderzoeken, is het nu onder andere wachten op een DNA-onderzoek om te onderzoeken of Madelief een erfelijke vorm van het syndroom heeft en wat de hartafwijking precies voor haar inhoudt. Daarnaast wordt gekeken naar de beste behandeling voor haar: “Een verlengde QT-tijd is niet te genezen. Maar behandeling bestaande uit medicijnen of een pacemaker/ICD, vermindert de kans op ernstige hartritmestoornissen. Gelukkig heb ik nog geen ernstige hartritmestoornis gekregen en is het voor mij een geluk bij een ongeluk dat deze hartafwijking bij toeval is ontdekt. Des te meer omdat ik ook nog geen klachten had. En dat is niet per se ongewoon, want niet iedereen krijgt klachten.”
Positieve instelling
Wie dacht dat Madelief bij de pakken gaat neerzitten, heeft het bij het verkeerde eind. Want als Madelief ergens goed in is, dan is het in doorzetten: “Het klinkt misschien gek, maar door de kanker ben ik al heel wat gewend. Daarnaast heb ik ook andere gezondheidsproblemen waarmee ik moet leven. Er zit simpelweg niets anders op. Vanzelfsprekend ben ook ik soms verdrietig en niet altijd even positief. En dat hoeft ook niet continu. Maar na verloop van tijd herpak ik mijzelf wel opnieuw. Ik weet dat ik verder moet en probeer er het beste van te maken.”
En wanneer zij haar hart wil luchten, kan zij op haar familie terugvallen: “Mijn gezin is daarvoor een luisterend oor en goed gesprek. Maar mijn gezondheidssituatie is verder geen ‘ding’ in ons gezin. Ik ga ‘gewoon’ door, want er zijn ergere dingen in het leven zoals bijvoorbeeld uitbehandeld zijn. Doorgaan is simpelweg mijn grootste motivatie.” En verder gaan, gaat Madelief sowieso. Zij hoopt dit jaar af te studeren als ICT’er en wilt daarna graag werken als radiologisch assistente. Het liefst in combinatie met ICT-systeembeheerder op de afdeling Radiologie in het ziekenhuis.
Zij vervolgt: “Het is iets wat ik altijd al heb willen doen. Door gezondheidsperikelen in het verleden heb ik dat destijds helaas naast mij neer moeten leggen. Maar ik kon het niet loslaten. Zodra ik mijn huidige opleiding heb voltooid, hoop ik te beginnen met de opleiding Medisch Beeldvormende en Radiotherapeutisch Technieken (MBRT). Mogelijkerwijs loop ik tegen wat hobbels aan indien ik een pacemaker of ICD krijg, maar eveneens ga ik hier van het positieve uit: ook daar zijn vast en zeker oplossingen voor!”
