Uniek CardioVasculair Interventie Centrum in het LUMC volledig operationeel

De afgelopen jaren werkte het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) hard aan de voorbereiding en bouw van het nieuwe CardioVasculair Interventie Centrum (CVIC). Het CVIC, bestaande uit vier operatiekamers, drie hartkatheterisatiekamers en twee hybride kamers, is inmiddels volledig operationeel. Dit geïntegreerde centrum, waarin zowel chirurgische als niet-chirurgische behandelingen samenkomen, is uniek in Nederland.

Het CVIC is zo ingericht dat er volgens de laatste technologische ontwikkelingen gewerkt kan worden. Er werken operatieassistenten, verpleegkundigen, facilitair medewerkers, anesthesisten, perfusionisten, cardiologen en cardiothoracaal chirurgen zij aan zij. Twee van de kamers zijn hybride ingericht: alle technische hulpmiddelen zijn aanwezig zodat hartchirurgen en cardiologen of elektrofysiologen hier gezamenlijk behandelingen uit kunnen voeren.

Deze hybride inrichting heeft veel voordelen, meent kindercardioloog Regina Bökenkamp: “Zo heeft de interventiecardioloog onlangs bij een pasgeboren baby met bijna stilstaande linkerhartkamer door een aortaklepvernauwing verholpen door de aortaklep te openen met een ballon. De baby bleef echter onstabiel, waarop het hartteam direct besloot om de patiënt aan de hartlongmachine te leggen om zo de ingreep met een grotere ballon in een veilige situatie te voltooien. Een geweldige samenwerking tussen onze specialismen die enorm ondersteund wordt door de hoogwaardige omgeving waarin we nu werken.”

Levenslange zorg en innovatie

Kinderhartchirurg Mark Hazekamp over het CVIC: “Ik zie veel patiënten met complexe aangeboren hartafwijkingen. Een van de operatiekamers is speciaal ingericht voor hartoperaties bij kinderen. Met het team, de kennis en de techniek die we hier in huis hebben kunnen we vierentwintig uur per dag, zeven dagen per week gecombineerde ingrepen uitvoeren.” Het state-of-the-art CVIC vormt dé omgeving om topklinische levenslange zorg te kunnen leveren aan patiënten met aangeboren of later in het leven ontstane hartafwijkingen en hartritmestoornissen. Niet alleen biedt het innovatieve centrum nieuwe mogelijkheden voor de behandeling van een breed scala aan ziektebeelden, maar ook voor het geven van onderwijs en het doen van wetenschappelijk onderzoek.

Complexe procedures

Alle behandelruimtes zijn volledig ingericht met beeldroutering. Hierdoor kunnen specialisten de beelden vanuit camera’s en medische apparatuur op elk scherm zien. En dat is handig: “Ik kan nu in één oogopslag alle relevante informatie op een groot scherm voor mijn neus zien: de film van voor de operatie, de echo tijdens de operatie, de bloeddruk en de beelden van elke camera die we gebruiken. Dat is een enorme vooruitgang”, vertelt hartchirurg Robert Klautz. Daarnaast kunnen zeer complexe interventieprocedures op detailniveau worden gesimuleerd in een virtuele omgeving. Ook robotchirurgie neemt een belangrijke plek in.

Betere samenwerking en patiëntenzorg

De bouw, verhuizing en ingebruikname van het CVIC vroeg veel afstemming van werk- en veiligheidsafspraken tussen de verschillende disciplines van het LUMC. De ervaringen op de werkvloer zijn positief en er wordt doorlopend gewerkt aan de integratie. Medewerkers zijn trots om in zo’n nieuw en uniek centrum te werken.

Bron: LUMC
Beeld: Arno Massee fotografie

 

Senioren willen zelf beslissen over al dan niet reanimeren

Steeds vaker blijkt dat dat ziekenhuizen beleid hanteren om senioren op hoge leeftijd niet meer te reanimeren. Zelfs relatief gezonde ouderen zouden dit bij opname te horen krijgen en ze hebben geen stem bij dit besluit. We hielden een peiling via onze Nationale Hartmonitor over dit onderwerp. Met als vraagstelling: moeten senioren zelf een stem hebben in het reanimeerbeleid? Ja, zei een meerderheid van de mensen die meededen aan onze peiling via onze Nationale Hartmonitor.

Bijna 30.000 mensen bekeken onze poll met deze vraagstelling. Van hen deed 10 procent mee aan de poll. Van deze bijna 3000 deelnemers stemden ruim 2000 dat senioren zelf een stem moeten hebben in het reanimeerbeleid van de ziekenhuizen. Slechts 143 mensen vonden dat senioren daarin geen stem moesten hebben, de rest had geen mening. Duidelijke uitspraak dus!

‘Vroeg ingrijpen bij boezemfibrilleren zinvol’

Als je een chronische hartritmestoornis vroegtijdig behandelt, verminder je het risico op ernstige hart- en vaatproblemen, en op overlijden. Dat betekent dat vroeg ingrijpen door middel van een ablatie (wegbranden van de ritmestoornis in het hart) of het voorschrijven van antiaritmische medicatie zinvol is. Dat blijkt uit recent internationaal onderzoek.

Tot nog toe wordt ervan uitgegaan dat het boezemfibrilleren vanzelf overgaat. Wel wordt de patiënt gemonitord. Uit het onderzoek in elf landen waaraan 2789 patiënten uit 135 ziekenhuizen meededen blijkt iets anders. Alweer enkele maanden geleden spraken we hierover met een van de projectleiders van dit onderzoek, Prof. dr. Harry Crijns, toenmalig hoofd cardiologie van het Maastricht UMC+, en inmiddels gepensioneerd.

Twee groepen

In het onderzoek werden twee groepen gevormd. De ene groep kreeg vroegtijdig medicatie of een ablatie, de andere werd alleen gemonitord. Bij de groep die vroegtijdig werd behandeld met medicatie of ablatie daalde het percentage ernstige complicaties binnen één jaar naar 3,9 procent tegenover 5 procent in de groep waarbij het standaardprotocol werd gevolgd. De resultaten van het onderzoek werden vorig jaar gepubliceerd in het prestigieuze New England Journal of Medicine.

“1,1 procent verschil lijkt weinig”, erkent Crijns. “Het gaat in ons land om zo’n 200 op 20.000 patiënten, die medicatie of ablatie kregen. Honderden patiënten per jaar die ernstig leed wordt bespaard. Dat zijn dan nog alleen de patiënten die we in het ziekenhuis zien. Naarmate de tijd vordert, neemt het risico toe. Elk jaar één procent, dat betekent: in tien jaar bedraagt dat risico al 10 procent.” Bijkomend positief effect is volgens Crijns dat mensen die ondanks vroegtijdig ingrijpen toch bijvoorbeeld een beroerte krijgen, minder snel in een verpleeghuis terecht komen. “De beroerte is dan minder ernstig”, zei hij.

“We hebben laten zien dat een vroegtijdige ablatie of medicatie voordelen voor de patiënt kan opleveren. Boezemfibrilleren is geen onschuldige aandoening.”

Corona

Crijns zei verder nog dat het risico dat je corona oploopt onafhankelijk is van het last hebben van hartritmestoornissen of hart- en vaatziekten. Maar áls je corona oploopt, dan is het risico groter voor patiënten met hart- en vaatziekten en hartritmestoornissen. Zorg je bij voorbaat dat je antiaritmische medicijnen neemt om hartritmestoornissen te voorkomen, dan heb je een betere uitgangspositie mocht je corona oplopen, aldus de voormalige Maastrichtse hoogleraar en onderzoeker.

Tekst: Henri Haenen
Beeld: MUMC+

 

Boezemfibrilleren: wat moet je ervan weten?

Normaliter maakt het hart zo’n zestig slagen per minuut. Als het hart op hol slaat, kan het tot wel 300 slagen per minuut maken. Dat op hol slaan noemen we boezemfibrilleren. Wat moeten we hiervan weten en hoe verkleinen we het risico?

Boezemfibrilleren – ook wel atriumfibrilleren genoemd – is de meest voorkomende vorm van hartritmestoornissen. In ons land hebben zo’n 300.000 mensen ermee te maken. Symptomen zijn uiteenlopend, van kortademigheid, hartkloppingen, soms pijn in de borst tot en met duizeligheid. Veel mensen merken er echter niets van, en dat kan gevaarlijk zijn.

Trombose

Duurt zo’n stoornis langer dan twee dagen, dan gaat het bloed langzamer stromen en bestaat het risico dat er een bloedstolsel in het hartoortje in de linkerboezem ontstaat. Trombose dus. Als dat stolsel in de bloedbaan terecht komt en vervolgens naar het hoofd stroomt, kan het een vat dicht doen slibben en een beroerte veroorzaken.

Verhoogd risico

Sommige mensen lopen een verhoogd risico op boezemfibrilleren. Het gaat dan om mensen met diabetes, hartfalen, hoge bloeddruk of mensen die een hartinfarct hebben gehad. Met name als je hoge bloeddruk hebt en daar niets tegen doet, ligt het gevaar van een beroerte door boezemfibrilleren op de loer. Zeker wanneer hoge bloeddruk erfelijk is, moet je oppassen. Daarnaast hebben vrouwen een hoger risico op een beroerte, en stijgt dat risico bij iedereen naarmate je ouder wordt.

Hart op hol

Als je merkt dat je hart op hol slaat, neem dan contact op met je huisarts. Die onderzoekt wat er aan de hand is. En wat het risico op een beroerte is. De huisarts kan dan bijvoorbeeld bloedverdunners voorschrijven. Daardoor stolt het bloed minder snel.

Niet iedereen kan zomaar bloedverdunners slikken. Mensen die dit niet mogen hebben, zijn wellicht geholpen met een occluder. Dat is een plaatje dat via een katheter wordt ingebracht om het hartoortje af te sluiten. Dat vermindert het risico op trombose.

Er wordt ook wel eens gedacht aan het resetten van de sinusknoop, door middel van elektroshocks. Cardiologen zijn daar terughoudend in, omdat de helft van de behandelde mensen na korte tijd weer terugkomt met dezelfde klachten.

Ablatie

Ablatie is een vaker gebruikte manier om boezemfibrilleren te voorkomen. Eerst wordt met een katheter gezocht naar de plek op het hart waar de storing zich voordoet. Met die katheter wordt op die plek een litteken gebrand, maar dat kan ook middels bevriezing gebeuren. De ingreep heet dan geen ablatie, maar cryoablatie. Dat litteken blokkeert de stroom die leidt tot de stoornis.

Leef gezond!

Tenslotte: Voorkomen is altijd beter dan genezen. Een gezond leven en een gezond voedingspatroon is altijd de beste manier om hartritmestoornissen te voorkomen. Niet roken. Geen alcohol. Veel groenten en fruit. En vis. En vooral veel bewegen. Ga wandelen!

Soms hebben mensen bepaalde voedselallergieën die een risico kunnen vormen. Overleg dat met je huisarts. We denken dan aan voedingsmiddelen waarin tyramine zit. Dat goedje zit in zo’n honderd voedingsmiddelen, waaronder kaas, ketjap, yoghurt, walnoten, met droge gist gebakken brood, rode wijn, ananas en aubergine. Tyramine kan leiden tot atriumfibrilleren. Als dat bij jou zo is, dan zal de huisarts je waarschijnlijk aanraden deze producten links te laten liggen. Op dieet dus!

Hoe houden we het risico laag?

Vorig jaar spraken we met de Maastrichtse hoogleraar cardiologie Prof. Dr. Harry Crijns over het verlagen van het risico op hartritmestoornissen. Dat kan volgens hem door in een vroegtijdig stadium al medicatie te gebruiken tegen die stoornissen, of middels een ablatie. Als je een chronische hartritmestoornis vroegtijdig behandelt, verminder je het risico op ernstige hart- en vaatproblemen, en op overlijden. Dat betekent dat vroeg ingrijpen door middel van een ablatie (wegbranden van de ritmestoornis in het hart) of het voorschrijven van antiaritmische medicatie zinvol is. Dat blijkt uit recent internationaal onderzoek waarvan Crijns – inmiddels gepensioneerd – een van de projectleiders was.

Vraag: Ik heb boezemfibrilleren en een flutter, kortweg SVT. Ik slik een aantal verschillende medicijnen om te onderdrukken. Ook heb ik hartfalen. Mocht ik besmet raken met corona, loop ik dan het risico dat de hartritmestoornissen er doorheen breken of is mijn gezondheidsrisico net zo groot als bij ieder ander?

Een doorbraak van hartritmestoornissen heeft vaak te maken met:

* de achteruitgang van de pompfunctie van het hart
* stress
* een harder werkende schildklier

* temperatuurverhoging (koorts) door bijvoorbeeld ziekte of corona. In dit laatste geval helpt paracetamol als koortsverlagend middel, maar niet meer dan 4 per dag, anders kun je doodgaan. Het hart wordt prikkelbaarder door temperatuurverhoging. Om die reden helpt paracetamol hiertegen. Het helpt dus niet tegen corona of de stoornis zelf, maar puur tegen de temperatuurverhoging, die het hart prikkelbaar maakt. Dat risico verlaag je daarmee.

Het risico dat je corona oploopt is onafhankelijk van het vóórkomen van hartritmestoornissen of hart- en vaatziekten. Maar áls je corona oploopt, dan is het risico groter voor patiënten met hart- en vaatziekten en hartritmestoornissen.

Zorg je bij voorbaat dat je anti-aritmische medicijnen neemt om hartritmestoornissen te voorkomen, dan heb je een betere uitgangspositie, mocht je corona oplopen.

‘Vroeg ingrijpen bij boezemfibrilleren zinvol’

Als je een chronische hartritmestoornis vroegtijdig behandelt, verminder je het risico op ernstige hart- en vaatproblemen, en op overlijden. Dat betekent dat vroeg ingrijpen door middel van een ablatie (wegbranden van de ritmestoornis in het hart) of het voorschrijven van antiaritmische medicatie zinvol is. Dat blijkt uit recent internationaal onderzoek.

Tot nog toe wordt ervan uitgegaan dat het boezemfibrilleren vanzelf overgaat. Wel wordt de patiënt gemonitord. Uit het onderzoek in elf landen waaraan 2789 patiënten uit 135 ziekenhuizen meededen blijkt iets anders. Alweer enkele maanden geleden spraken we hierover met een van de projectleiders van dit onderzoek, Prof. dr. Harry Crijns, toenmalig hoofd cardiologie van het Maastricht UMC+, en inmiddels gepensioneerd.

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Als je lichaam niet meer meewerkt…

Angelique moest al vroeg haar leven omgooien

Een hartinfarct op relatief jonge leeftijd dwong Angelique Zwart (52) ertoe haar leven om te gooien. Ondanks dat ze voor haar gevoel nu continu in onzekerheid leeft, drijft haar positieve instelling en drang om bezig te blijven haar voort. “Het voelt oneerlijk dat ik nog zo weinig kan op jonge leeftijd, maar bij de pakken neerzitten is geen optie.”

“Ik had de telefoon nog niet neergelegd of het licht ging bij me uit.” Angelique Zwart (45) kan zich de avond van haar eerste acute hartinfarct nog goed herinneren. Ze had weliswaar wat pijn op de borst toen ze naar bed ging, maar daar zocht ze verder niets achter. Toen de pijn aanhield en liggen op haar rug, zij en buik onmogelijk bleek, besloot ze toch maar de huisartsenpost te bellen. Een paar tellen later raakte ze buiten bewustzijn. “Dat was een heel bijzondere ervaring voor me, ik heb het licht even gezien. Bij de bank zag ik mijn moeder staan, die een paar jaar daarvoor was overleden. ‘Terug jij’, hoorde ik haar zeggen. ‘Jij bent hier nog niet klaar voor’. Eenmaal weer bij bewustzijn heb ik mijn toenmalige partner geroepen. Zelfs toen was bij ons de urgentie nog niet helemaal duidelijk: hij is zich op zijn dooie akkertje gaan aankleden en we zijn naar het ziekenhuis gereden.”

Medicatie

Op de Eerste Harthulp verliep alles voor Angelique in een waas. “Ik hoorde wel mensen, maar het was allemaal heel vaag en alsof ze heel ver weg waren. Ik ben gedotterd en er is een stent geplaatst. Mijn ader bleek al voor 95 procent dicht te zitten; 5 minuten later en ik was er niet meer geweest. Toch voelde ik me al vrij gauw na de operatie weer kiplekker, ik dacht dat ik de hele wereld aankon!” Dat gevoel hield, helaas voor Angelique, niet lang stand. In een korte periode kwam ze door de medicatie veel aan in gewicht en kreeg ze verschillende andere klachten zoals gewrichtspijn en obstipatie. “Ik ging met nul medicatie het ziekenhuis in en kwam er met 9 tabletten weer uit. Bloedverdunners, cholesterolverlagers, bloeddrukmedicatie, bètablokkers… In no time ging ik van 65 naar 95 kilo. Ik vertrouwde algauw mijn eigen lichaam niet meer.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Dokter en patiënt beslissen samen

Kak Khee Yeung is vaatchirurg in het Amsterdam UMC en doet daarnaast onder meer onderzoek naar aorta aneurysma. In iedere editie van HPNLmagazine houdt ze ons op de hoogte van haar werk en de nieuwste ontwikkelingen binnen haar vakgebied. Dit keer vertelt ze over gedeelde besluitvorming, met Dirk Ubbink: hoogleraar Evidence-based Medicine and Shared Decision-Making.

Wat is shared decision making precies en waarom is het belangrijk?

DU: “Gedeelde besluitvorming houdt in dat de dokter beslissingen over de behandeling niet in zijn eentje neemt, maar samen met de patiënt. Een van de redenen hiervoor is dat er steeds meer mogelijk is binnen de geneeskunde en er dus ook steeds meer opties zijn om uit te kiezen. Daarnaast heb je als patiënt ook de autonomie over je eigen lichaam. Wanneer je een hypotheek kiest, wil je ook niet dat de hypotheekadviseur voor jou beslist welke het wordt. Je laat jezelf informeren en maakt vervolgens met de expert de keuze die het beste bij je past. Dat gedachtegoed kan ook binnen de geneeskunde toegepast worden. Want wij artsen hebben expertise op basis van medische kennis, maar de patiënt heeft expertise op het gebied van wat hij of zij belangrijk vindt in het leven. Je hebt elkaar nodig om de beste keuze te maken.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Geen ritssluiting maar vier kleine sneetjes

Sandra Schoenmakers (46) werd geboren met een tweeslippige hartklep, waardoor een ingreep uiteindelijk onvermijdelijk was. Ze zag een openhartoperatie echter niet zitten en ging op zoek naar een alternatief.

“Vlak na mijn geboorte werd een hartruisje ontdekt. Ze dachten destijds dat ik er wel overheen zou groeien, dus heb ik het nooit geweten. Tot ik rond mijn 23e voor een andere kwaal bij de internist terechtkwam, die ook een ruisje hoorde. Ik werd doorgestuurd naar de cardioloog en die had slecht nieuws: ‘Jij komt niet meer van mij af’’, zei hij. Ik bleek aortastenose te hebben, oftewel een tweeslippige klep die niet goed sluit, waardoor hij gevoelig is voor verkalking. Ooit zou ik daaraan geopereerd moeten worden, maar zo ver was het gelukkig nog niet. Ik had immers nog helemaal geen klachten. Wel moest ik jaarlijks op controle komen.

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Webinars Hartpatiënten Nederland goed bekeken! Doe mee!

Webinars zijn evenementen die online te volgen zijn. Hartpatiënten Nederland begon dit jaar met het geven van webinars, en de belangstelling is overweldigend! Een webinar met Daan de Wit over coronavaccinatie trok meer dan 13.000 kijkers! En we gaan door!

De komende weken en maanden besteden we veel aandacht aan gezonde voeding. Deze webinars worden gepresenteerd door onze eigen Donna, en door Iris Heuer van GreenTwist Cooking. In deze webinars worden diverse onderwerpen en vragen omtrent een gezonde leefstijl behandeld. Ook stelt healthy chef Iris gezonde recepten samen. “Mensen kunnen zich voor zo’n webinar inschrijven. Ze krijgen van ons dan van tevoren een boodschappenlijstje gemaild, zodat we tijdens het webinar samen kunnen gaan koken onder de bezielende leiding van Iris en Donna”, legt bestuursvoorzitter Jan van Overveld uit. “Zo’n webinar duurt ongeveer één uur. Wat we merken is dat de deelnemers enthousiast zijn en achteraf vaak laten weten hoe het smaakte.”

Ook Donna van Hartpatiënten Nederland werkt met veel plezier aan het webinar. “Ik doe de presentatie, Iris beantwoordt de meeste vragen”, zegt ze. “Ik vind het heel erg leuk om te doen. Het is heel mooi dat mensen zo enthousiast reageren. We krijgen veel aanmeldingen binnen. Mensen sturen ons foto’s van het gerecht dat ze gemaakt hebben. Ook maken de deelnemers kans op een gratis cursus koolhydraatarm koken, aangeboden door Iris. Ik hoop dat steeds meer mensen meedoen!”

“Iedereen kan meedoen, maar om dat te kunnen is het handig om een mailadres te hebben, dat bij ons bekend is”, zegt Jan van Overveld. “We sturen mensen een mailtje waarin de link staat waar ze op kunnen klikken, om zo mee te doen aan een webinar. Mensen kunnen bovendien vooraf per mail vragen insturen, of ze kunnen deze live stellen via de chatfunctie.”

Jan roept mensen op zich aan te melden voor de nieuwsbrief per mail, zodat ze digitaal bereikbaar zijn en op de hoogte blijven. “Steeds meer dingen gaan digitaal in deze wereld”, legt hij uit. “Ook zo’n webinar. Vroeger kwam je ergens in een zaaltje bijeen waar een cursusleider dan uitleg gaf aan de deelnemers in de zaal. Nu kan iedereen gewoon thuis een cursus volgen via internet. Mijn oproep is dan ook: Heeft u ons uw mailadres nog niet gegeven, doe dat dan alsnog even. Meld u aan voor onze nieuwsbrieven. U krijgt dan ook de link voor een webinar, waaraan u wellicht wilt meedoen. En een extra herinnering, vóór aanvang van het webinar.”

Onlangs hadden we nog een webinar van Iris en Donna over koolhydraatarm koken, met een kookworkshop ketonasi. De komende maanden staan er nog enkele interessante en leerzame webinars op het programma. En voor mensen die moeite hebben met het digitale aspect: onze medewerkster Aysegül zit voor u klaar voor de gewenste technische ondersteuning, mocht u er zelf niet uitkomen!

Voor we het vergeten: mocht u een webinar missen, u kunt via YouYube altijd terugkijken. Veel mensen doen dat. Zo kwam ons webinar met Daan de Wit aan meer dan 13.000 views (kijkers via YouYube). En nogmaals: komt u er niet uit, stuur ons een mailtje (roermond@hartpatienten.nl) of bel ons (085-0811000) en vraag om hulp.

Hartfalen vanuit het perspectief van de mantelzorger

Pelgrim en niet kapot te krijgen. Zo typeert Joke Maas haar zus Maria die in 2017 een donorhart ontving. Van jongs af aan was Maria eigenzinnig en alles verliep bij haar altijd anders dan bij anderen. Haar harttransplantatie vormde daarop geen uitzondering. Het herstel duurde uitzonderlijk lang. Dat eiste zijn tol van haar naasten. Joke schreef een boek over de gezamenlijke pelgrimstocht.

“Laten we onszelf eerst maar even voorstellen. Maria is de hartenzus, ik ben Joke, de zus die voor haar zingt, en dan is er nog Netty, de oudste en praktische regelaar. Dit boek gaat niet alleen over de kracht van Maria. Het gaat over de kracht van het team. Daar horen behalve de drie zussen ook nadrukkelijk de cardiologen, verpleegkundigen, andere verzorgers en ons eigen thuisfront bij. We maakten een lange pelgrimstocht met elkaar.”

Waarom spreek je van een pelgrimstocht?

“We zijn behoorlijk katholiek opgevoed. Maria is niet kerkgaand, maar wel gelovig en pelgrimeren is een hoofdthema in haar leven. Voordat in 2006 bij haar cardiomyopathie – een aandoening van de hartspier – werd geconstateerd, maakte ze lange pelgrimstochten op de fiets. Maar ook na de diagnose, zelfs met een almaar zwakker hart, met pacemaker en LVAD, bleef ze heel Europa doorkruisen. Ze reisde naar Santiago de Compostella en Rome en verder, tot Jeruzalem. Mijn temperamentvolle zus is niet te stuiten, maar het traject van de harttransplantatie ervaarde ze net zo goed als een pelgrim. Op een gewone pelgrimsreis is het ook niet alle dagen feest. Je hebt zon en regen. Of je gaat aankomen, is niet zeker. Soms is het zo zwaar dat je denkt dat je doodgaat, maar dan komt er toevallig iemand langs. Er gebeurt iets waardoor je weer verder kunt. Dat mijn zus nog leeft, is een absoluut wonder. Na de transplantatie lag ze vijf maanden in coma. In die tijd heb ik veel pelgrimsmuziek en – liederen voor haar gespeeld en gezongen. Ik ben van huis uit muziektherapeut en bij het Erasmus MC erkennen ze gelukkig de kracht van muziek voor genezing. Muziek dringt door, ook als je niet kunt horen, zien en denken.”

Waarom moest er een boek over dit proces komen?

“In 2006 was al duidelijk dat het hartfalen van Maria uiteindelijk tot de dood of harttransplantatie zou leiden. In 2015 constateerde de cardioloog in Breda dat hij niets meer kon doen. Maria diende bij het Erasmus MC in Rotterdam een verzoek in voor een donorhart. Tot dan toe was oudste zus Netty Maria’s voornaamste mantelzorger geweest, maar met zo’n groot avontuur in het verschiet haakte ik aan. Ik wilde daarover ook schrijven, voor Maria. Het traject werd onwaarschijnlijk heftig. Alle mogelijke complicaties deden zich daadwerkelijk voor. Het herstel verliep uitzonderlijk langzaam. Na de harttransplantatie verbleef Maria maar liefst zes maanden in het Erasmusziekenhuis in Rotterdam en negen maanden in het Rijnlands Revalidatiecentrum in Leiden. Met mijn stukjes tekst hield ik de familie en vrienden op de hoogte. Maria uitte uiteindelijk het verlangen om van de hele verzameling een boek voor het goede doel te maken. De netto opbrengsten gaan voor 100% naar de Erasmus MC Thorax Foundation, voor innovatief onderzoek naar hart- en longziekten. Het boek is opgedragen aan de hartdonor en de cardiologe van het Erasmus MC. Die cardiologe is voor ons een halve heilige, ze is top als arts én als mens.”

Wie moeten dit boek lezen?

“Natuurlijk hartpatiënten, maar misschien vooral mantelzorgers. Het boek is geschreven vanuit hun perspectief. Als mantelzorger moet je stevig in je schoenen staan. Let wel dat het boek geen rampverhaal is, integendeel, het zit vol humor. Relativeren en lachen is gezond. Er waren ook vele prachtige momenten. Toen we hoorden dat Maria’s nieren weer werkten en de nierdialyse afgeblazen kon worden, bijvoorbeeld. Maria’s grote wens was om grootmoeder te worden. Dat werd ze inmiddels al twee keer. Allemaal feestjes.”

Hoe is het nu met Maria?

“Ze heeft mindere periodes, maar ze zet de tering naar de nering. Kwetsbaar zijn negeert ze. Als ze het een niet kan doen, doet ze iets anders. Ze leeft tegen de klippen op. Op het hoogtepunt van de coronacrisis reisde ze met haar scootmobiel met de trein door heel Nederland. Ideaal vond ze, met die lege wagons. Ze blijft een mens van alledag. In december wordt ze 73.”

Joke Maas, Met hart en ziel. Mantelzorg bij hartfalen, 2021, ISBN 978-94-6406-484-1. Te bestellen via wergelmir2@gmail.com voor € 15,00 exclusief verzendkosten.

Tekst: Mariëtte van Beek
Beeld: Joke Maas