Dat blijkt uit een enquête die 1879 patiënten invulden. Hierin onderzocht Lareb wat patiënten willen weten over het beloop van bijwerkingen en hoe we beter inzicht krijgen in hoeveel last bijwerkingen geven. Met de uitkomsten kunnen we de Bijwerkingmonitor en informatie over bijwerkingen verbeteren.

De enquête bestond uit twee delen. In het eerste deel vroegen we wat patiënten willen weten over het beloop van bijwerkingen. Bijvoorbeeld of een bijwerking overgaat, hoelang een bijwerking duurt en of een bijwerking terugkerend is. In het tweede deel vroegen we patiënten naar hun mening over een vragenlijst waarmee we de belasting van bijwerkingen in kaart brengen. Deze vragenlijst is onderdeel van de Bijwerkingmonitor. Met de Bijwerkingmonitor brengen we namelijk het beloop en de belasting van bijwerkingen in kaart.

Resultaten
Veel verschillende patiëntenverenigingen hebben de enquête verspreid. Dit is terug te zien in de verschillende chronische ziekten die deelnemers hebben. Twee derde van de deelnemers vindt het zeer belangrijk om op de hoogte te zijn van het beloop van bijwerkingen. Maar slechts de helft is tevreden over de informatie de zij nu hierover ontvangen. Daarnaast kregen wij veel tips voor onze vragenlijst over de belasting van bijwerkingen.

Actie
De vragenlijst waarmee we de belasting van bijwerkingen in kaart brengen zal worden aangepast. Ook kunnen wij met de uitkomsten onze informatie over bijwerkingen nog meer laten aansluiten op de behoefte van de patiënt.

Klik op onderstaande infographic voor de resultaten van de enquête.

Bron: Lareb

Ineke Beldman kreeg op 17 december 2021 op de fiets een hartstilstand. De nu 69-jarige vrouw was onderweg naar de huisartsenpraktijk in haar woonplaats Epe, waar ze vrijwilligerswerk doet, toen omstanders haar tegen de kerstversiering aan een lantaarnpaal zagen aanfietsen. Een moeder en haar dochter bedachten zich niet en begonnen onmiddellijk met reanimeren. Toen Ineke in het ziekenhuis bijkwam en merkte dat ze nog leefde, was ze woedend. Ze wil namelijk helemaal niet gereanimeerd worden, en draagt daartoe al vele jaren een niet-reanimeren penning.

Op de fiets

“Het gebeurde om half twee ’s middags”, herinnert Ineke zich. “Sinds het begin van corona in 2020 doe ik vrijwilligerswerk bij een praktijk met vier huisartsen bij ons in het dorp. Om 12.00 uur rende ik nog trappen op en neer en ik moest nog wat dingetjes bij de artsen bezorgen. Daarvoor was ik onderweg. Om 14.00 uur zou ik visite krijgen van een vriendin. Later vertelde een vrouw me dat ze me op de fiets had gezien, en zag wat er gebeurde. Ook zag ze dat ik tijdens de reanimatie nu en dan de ogen opende, iets wat ik niet meer weet. Diezelfde avond schijn ik nog geappt te hebben, maar ook dat herinner ik me niet meer. Ik zie het wel terug aan de appjes, dat wel.”

Kasplantje

“Ik draag die penning omdat ik niet het risico wil lopen als een kasplantje verder te moeten. Ik kreeg daar veel kritiek op. Ik heb altijd voor de klas gestaan als onderwijskracht. Op een gegeven moment ging een collega een BHV-cursus doen, want dat is verplicht. ’s Ochtends leerde ze van alles, en ze vertelde me: vanmiddag ga ik reanimeren leren. Ik zei toen: voor mij hoef je dat niet te leren, want van mij hoeft dat niet! Daarop kreeg ik veel kritiek. Wat blijkt. De meeste BHV-opleidingen zeggen de cursisten helemaal niets over het bestaan van zo’n niet-reanimeren penning.”

“Niet gezien”….

“De moeder en dochter die mij reanimeerden, deden dat over mijn jas heen. Ze zagen de penning dus niet. Sindsdien draag ik twee penningen. Eén aan mijn beha, en één om mijn nek over mijn kleding. Die vrouwen bleven maar doorgaan, echt raar dat niemand een AED in de buurt kon vinden. Pas toen de politiewagen kwam is een AED aangesloten. Later had ik de agent aan de lijn en ik zei hem niet blij te zijn dat ik gereani meerd ben. De agent zei de penning niet gezien te hebben. Ik droeg en draag de penning op mijn hart – als je mijn beha doorknipt móet je hem zien. Zeker als hulpverlener moet je daar alert op zijn. Maar ja, veel BHV-ers weten van niks, ze kennen de penning niet.”

“Bovendien wordt mensen gezegd: ook al zie je zo’n penning, als je niet wilt stoppen, dan hoeft dat niet. Je kunt me niet kwader maken! We mogen wel beslissen of we begraven of gecremeerd willen worden, maar niet of we gereanimeerd willen worden. Doe wat ík wil, niet wat jij beter vindt!”

Wat een leven….

“Ik hang niet met elke vezel in mijn lijf aan het leven. Ik ben een realist. Kijk wat er in Gaza gebeurt of op andere plaatsen in de wereld. Hoe mensen elkaar afmaken. We maken er een zootje van met zijn allen. Als ik vooraf had mogen kiezen: wil jij dit leven op aarde, dan had ik gezegd: sla mij maar over! Zet maar iemand anders op de wereld. Ik ben niet depressief, integendeel, ik sta heel positief in het leven, doe vrijwilligerswerk, help anderen zoveel ik kan, ik ben niet egoïstisch, juist meer voor een ander. Maar daarmee zeg ik niet, laat mij maar dement worden en op deze wereld blijven. Ik draag die penning al sinds ik midden 40 was, vanaf de introductie ervan. Ik ga liever morgen dood aan een hartaanval dan over honderd jaar met allerlei ellendige kwalen. Dat vind ik geen leven. Het zou een prachtige dood geweest zijn, als ze me niet hadden gereanimeerd. Mensen vragen me: ben je niet blij dat je nog leeft? Als ik dan nee zeg, krijg ik allerlei bagger over me heen. Ik ben wel blij dat ik er goed uit ben gekomen, maar niet dát ik er uit ben gekomen.”

Laat me gewoon dood gaan!

“De kans is me ontnomen om gewoon dood te gaan. Was me dit thuis overkomen, dan had ik kunnen sterven en had zich niemand daarmee bemoeid. Dan had ik dit verhaal niet kunnen vertellen.” En, zegt ze strijdbaar: “Als je niet kunt stoppen als je zo’n penning ziet, ben je niet geschikt om te reanimeren.”

Medicatie

Kort na haar hartstilstand werd Ineke kreeg in het ziekenhuis in Zwolle geopereerd. Ze zou eerst gedotterd worden, maar bleek een aangeboren hartklepafwijking te hebben, met twee in plaats van drie klepsluitingen, en die klep was verkalkt.  Daarom werd het dotteren vervangen door een open hart operatie. Sindsdien weigert ze medicijnen te slikken. “Alleen een licht aspirientje, dat slik ik nog wel, als bloedverdunner, maar daar ga ik ook mee stoppen”, laat ze nog weten.

Tekst: Henri Haenen

Ineke Beldman | © Fotografie Sushilla Kouwen / Relevant

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Maar al te vaak kom ik het op mijn spreekuur tegen. Een patiënt die net een hartinfarct heeft gehad, die gedotterd is, of zelfs een open-hart-operatie heeft gehad voor het aanleggen van omleidingen in verband met dicht geslibde kransslagvaten, die mij vertelt dat ze niet snappen hoe het kan dat het zo ver heeft kunnen komen.

Bij navraag hoor ik dan vaak dat ze bij de huisarts, de assistent van de huisarts of zelfs bij een medisch specialist al die jaren hadden gehoord ‘dat alles goed’ was. Daar gaat het dus mis. Want geneeskunde is geen wiskunde en één plus één is in ons vaak zelden twee, laat staan dat een waarde goed of fout kan zijn… Aderverkalking, en in haar meest extreme vorm: een hartinfarct, is de optelsom van een aantal risicofactoren, waarbij één plus één vaker drie, of soms zelfs tien is, dan twee. Zo hebben mensen die roken een hoger risico op hart- en vaatziekten en mensen met een hoog cholesterol ook. Maar heb je die beide risicofactoren, dan is je kans op een hartinfarct vele malen groter dan dat je slechts één van die twee risicofactoren had.

Voor diezelfde cardiale risicofactoren geldt dus ook dat ze niet zwart-wit zijn. Of in de woorden van veel van mijn patiënten: de waarden waren ‘goed.’ Denk hierbij aan een hoge bloeddruk. Ten eerste wordt de afkapwaarde (of referentiewaarde) voor een hoge bloeddruk eens in de zoveel tijd bijgesteld. Op dit moment wordt vaak de afkapwaarde van 140/90 mmHg gebruikt, voor respectievelijk de systolische of boven- (140 mmHg) en diastolische of onderdruk (90 mmHg). Maar is je bloeddruk bij 139/89 dan goed, en bij 141/91 mmHg niet goed en bij 140/90 mmHg ‘op het randje’ (ook al zo’n term waar mijn nekharen wild enthousiast over zijn…). Je snapt het al, hoop ik: nee, natuurlijk niet. Net als bij heel veel andere risicofactoren, zoals je gewicht, je cholesterol, de instelling van je bloedsuikerspiegel en de waarden van allerlei stoffen in je bloed geldt dat er optimale waarden zijn en waarden die minder dan optimaal zijn.

Maar de meeste waarden zijn niet goed of fout (uitzonderingen zoals de uitslag van je COVID-test daargelaten). Bij ons lichaamsgewicht, waarvan de Body Mass Index (BMI) een redelijke graadmeter is, is een BMI van 20-25 kg/m2 bijvoorbeeld het meest gezond. Maar dat betekent niet dat een BMI van 26 net zo gezond is als een BMI van 42 kg/m2. Hetzelfde geldt voor de bloeddruk: een bloeddruk van 120/75 mmHg is veel ‘beter’ voor de bloedvaten dan een bloeddruk van 139/89 mmHg, hoewel beide volgens ‘het protocol’ goed zijn. Gek genoeg zijn we bij het instellen van iemands cholesterol trouwens wel veel strenger. De gemiddelde Nederlander heeft namelijk een LDL-cholesterol van 3,5 mmol/L. Ben je eenmaal een zogenaamde hartpatiënt, dan zijn je streefwaarden ineens 2,5 mmol/L, of 1,8 mmol/L of zelfs <1.4 mmol/L, afhankelijk van hoe groot ‘wij artsen’ het risico op hart- en vaatziekten bij je inschatten. Ook voor de bloedsuikerspiegel weten we dat een slechte instelling van de onderliggende ziekte: suikerziekte (ofwel diabetes mellitus) de kans op hart- en vaatziekten vergroot. Hoe suikerziekte is ingesteld is weer af te leiden uit de hoogte van het zogenaamde HbA1c.

Terug in mijn spreekkamer zul je begrijpen dat ik, zeker bij mensen die al een hartinfarct gehad hebben, geen genoegen neem met de opmerking dat de instelling van hun risicofactoren (of zoals ze het zelf graag noemen: de APK) altijd ‘goed’ was. Helaas is in de praktijk zelfs dat ‘goed’ nog achteraf helemaal niet zo ‘goed’ overigens. Ik kan namelijk de uitslagen van de afgelopen jaren soms in het dossier terugzien en dan blijkt soms zelfs dat een bloeddruk van 160/95 mmHg jarenlang als ‘goed’ bestempeld is, of dat een BMI van 29 al jarenlang onbesproken is gebleven, of dat de patiënt nog steeds ‘af en toe een sigaretje rookt.’ Ofwel: het was dus helemaal niet goed. Wat ik om die reden tegenwoordig doe is dat ik mijn patiënten vraag of ze bij al die waarden om een rapportcijfer willen vragen. Zo is niet-roken én niet meeroken een rapportcijfer 10, meeroken een 7 en als je zelf nog rookt is dat direct een onvoldoende, al is het maar 1 sigaretje per dag: zo slecht is roken nu eenmaal.

Bij het LDL-cholesterol geldt wat mij betreft heel simpel, hoe lager hoe beter. Bij de bloeddruk is 120/70 mmHg een rapportcijfer tien, bij 130/80 geef ik een 7,5 en bij 140/90 zit je op een 5.5. Zo probeer ik voor mensen inzichtelijk te maken dat ‘risico’s’ niet zwart-wit zijn. Voor een zo laag mogelijk risico op een hartinfarct zullen veel mensen hun best moeten doen. En dat betekent vooral: geen genoegen nemen met de opmerking ‘goed’ als het over dat risico op hart- en vaatziekten gaat: vraag om een absolute waarde en een waardering van die waarde.

Tekst: Remko Kuipers
Beeld: Remko Kuipers

Kak Khee Yeung is vaatchirurg in het Amsterdam UMC en doet daarnaast onder meer onderzoek naar aorta aneurysma. In iedere editie van HPNL Magazine houdt ze ons op de hoogte van haar werk en de nieuwste ontwikkelingen binnen haar vakgebied. Dit keer vertelt ze, samen met cardiothoracaal chirurg Antoine Driessen, over samenwerken op de OK.

Wanneer staan jullie samen in de operatiekamer?

Kak Khee: “Het komt af en toe voor dat de vaatchirurg en de cardiothoracaal chirurg samen opereren, bijvoorbeeld bij patiënten met bindweefselaandoeningen. Zij hebben een verhoogde kans op aorta aneurysma. Bij sommige patiënten kan een stent worden geplaatst via de lies, maar bij mensen met bindweefselproblematiek is open herstel, oftewel een operatie waarbij de de aorta gedeeltelijk of soms zelfs in zijn geheel wordt gerepareerd, op lange termijn vaak beter.”

Antoine: “Een aorta aneurysma kan op verschillende plekken in het lichaam plaatsvinden. Als dat in het been of in de buik is, wordt de operatie vaak door de vaatchirurg gedaan en in de borstkas of bij het hart is, mag ik opereren. Er is echter een grijs gebied, bijvoorbeeld bij patiënten met een thoraca-abdominaal aorta aneurysma, waarbij zowel de aorta in de borstkas als in de buik verwijd zijn. In dat geval opereren de vaatchirurg en cardiothoracaal chirurg samen. Veel patiënten met bindweefselaandoeningen worden naar ons doorverwezen, vanwege onze nauwe samenwerking tussen cardiologie en vaatchirurgie. In veel ziekenhuizen is het óf de vaatchirurg die alles doet, óf de hartchirurg. Omdat wij van mening zijn dat samenwerking essentieel is voor een goed resultaat, betrekken we elkaar vrijwel altijd bij deze operaties.”

Krijg je dan geen twee kapiteins op één schip?

Antoine: “Nee, we zijn meer twee stuurlui die samen in overleg bepalen wat goed is. Als je de eerste keer met elkaar in de OK staat is het misschien nog lastig, maar hoe vaker je samenwerkt, hoe meer je op elkaar ingespeeld raakt.”

Kak Khee: “Een operatie is een soort dans, een wisselwerking. De ene keer staat de hartchirurg er beter voor om de hechting van de prothese te maken, de andere keer de vaatchirurg. Als alleen de boog van de aorta hersteld moet worden, is dat bijvoorbeeld het specialisme van Antoine. Maar vaak is niet één gedeelte van het vat ziek, maar de hele aorta. Dan moet je samen om de tafel – ook met de cardioloog erbij – om te bepalen hoe je de aorta het beste kunt herstellen of zelfs helemaal vervangen. Dat zijn complexe operaties, waarbij ook de hartlongmachine nodig is. Die wordt altijd bediend door de cardiothoracaal chirurg.”

Waar doet de hartlongmachine?

Antoine: “De hartlongmachine kan de functie van het hart en de longen tijdelijk overnemen. Hij zorgt ervoor dat zuurstof in het bloed komt en CO2 uit het bloed wordt gehaald en de pomp zorgt dat het bloed stroomt. Voordeel is dat het hart minder hard hoeft te werken, waardoor de patiënt minder kans heeft op complicaties tijdens of na de operatie. Daarnaast geeft het ons meer tijd om te opereren. Je hersenen kunnen namelijk maar een paar minuten zonder zuurstof voordat er onherstelbare schade ontstaat, net als het ruggenmerg. Je nieren ongeveer een kwartier en het hart circa een half uur. Bij het open herstel van een aorta aneurysma plaatsen we twee klemmen, waarbij er in het stukje dat gehecht moet worden even geen bloed stroomt. Bij mensen met bindweefselproblemen zitten de problemen echter vaak door de hele aorta en zo snel kunnen we niet hechten. Met de machine kunnen we de ook het gedeelte beneden de klem van zuurstof blijven voorzien.”

De patiënten moeten tijdens de operatie ook worden gekoeld, waarom is dat?

Antoine: “Hoe meer je afkoelt, hoe langer het weefsel zonder zuurstof kan. Je hoort bijvoorbeeld weleens dat een kind 45 minuten onder het ijs heeft gelegen en toch overleeft. Dit komt doordat de organen zo zijn afgekoeld dat ze het langer volhouden. Bij operaties kunnen we koude gebruiken om het hart en de longen langer stil te kunnen leggen, maar daar zit wel een grens aan: voor de hersenen is een temperatuur van 15 graden heel goed, maar aan de rest van het lichaam brengt dit te veel schade toe. We koelen dus het liefst maar een klein beetje. In complexe gevallen, waarbij de bloedcirculatie helemaal stilgelegd moet worden, kunnen we de patiënt afkoelen tot 22 á 23 graden. Dat is echt héél koud; je kunt iemand niet wakker maken met deze temperatuur. In de machine zit dus een warmtewisselaar die het bloed kan afkoelen en na afloop ook weer opwarmen.”

Zo’n operatie klinkt best intensief, kan iedereen dat aan?

Antoine: “In principe kan iedereen, zeker mensen onder de 70, dit aan. Uiteindelijk opereren we om te zorgen dat iemand zo lang mogelijk kan overleven. De schade die de machine veroorzaakt, nemen we mee in de behandeling. Uiteindelijk is het einddoel natuurlijk dat we meer minimaal invasieve methodes gaan gebruiken. De stents worden bijvoorbeeld steeds beter. Ook kunnen we bijvoorbeeld een soort ‘kousje’ om de aorta plaatsen, zodat die niet gaat uitzetten.”

Kak Khee: “Over die ontwikkelingen zullen we de volgende keer meer vertellen! Want uiteindelijk is het maatwerk: het verschilt per patiënt welke behandeling het meest geschikt is.”

Antoine: “Eigenlijk is het aansluiten van de aorta het meest eenvoudige deel van mijn werk. Het feit dat we vooraf goed overleggen en dat tijdens de operatie iedereen precies weet wat hij moet en kán doen om het beste resultaat te behalen, is waarmee je het onderscheid maakt voor de patiënt. Goede samenwerking tussen onze disciplines is daarin écht een belangrijk voordeel.”

Tekst: Marion van Es
Beeld: Kak Khee Yeung & Antoine Driessen

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Op dinsdag 30 juli om 19.30 uur organiseren we een webinar en gaan we in gesprek met Jolanda Bosveld.

Jolanda was pas 38 jaar toen ze haar eerste hartklachten kreeg. Het begon met benauwdheid en kortademigheid bij inspanning, maar ze werd steeds zieker. Daarom kreeg ze een steunhart. Inmiddels is ze 54 en heeft ze zelfs al een tweede steunhart. Ook staat ze op de wachtlijst voor een harttransplantatie.

Met een steunhart is niets nog vanzelfsprekend, zegt Jolanda. Vooral de eerste maanden heeft ze als zwaar ervaren. Constant aan de stroom, niet meer zwemmen en zelfs douchen is lastig. Ze moet constant vooruitdenken.

Tijdens dit webinar praten we over haar leven met een steunhart, de impact hiervan en de hoop op een donorhart.

Benieuwd naar het persoonlijke verhaal van Jolanda? Schrijf u dan snel in!

Heeft u vragen voor Jolanda? Mail ze dan van tevoren naar info@hartpatienten.nl of stel ze tijdens het webinar in de live chat.

LET OP: VOL = VOL en inschrijven is noodzakelijk!

Hopelijk tot 30 juli!

Aanmelden kan hier. 

Team HPNL

Benieuwd naar het verhaal van Jolanda Bosveld? Klik hier.

Ze was nog maar 38 jaar toen haar eerste hartklachten tot uiting kwamen. Inmiddels heeft Jolanda Bosveld (54) zelfs al een tweede steunhart en staat ze op de wachtlijst voor een harttransplantatie. “Met een steunhart is niets nog vanzelfsprekend.”

Het begon met benauwdheid en kortademigheid bij inspanning. Volgens de huisarts had ze een longontsteking, waarvoor ze een antibioticakuur kreeg. Dat hielp niet, dus ging ze terug. Opnieuw kreeg ze een antibioticakuur en wéér had dit geen effect, vertelt Jolanda. “In de weken die volgden, modderde ik maar wat aan. Ik wist zelf heel goed dat er iets niet klopte, maar ik had geen idee wat. Op mijn werk kon ik zelfs de trap niet meer op komen. Ik kreeg allerlei diagnoses: longontsteking, astma, een flinke verkoudheid en een luchtweginfectie. Ook zijn er röntgenfoto’s gemaakt, maar er was niets te zien.”

Nooit meer roken

Na een week of zes was Jolanda het zat. Ze kon ’s nachts niet eens meer in bed liggen. De klachten werden steeds erger. “Ik zei die nacht tegen mijn man dat er echt iets moest gebeuren. Ik trok het niet meer. ’s Nachts kwam er dan ook iemand van de huisartsenpost langs om me te checken, maar ze konden niets ontdekken. Doordat ik zo overstuur was, zouden ze me toch even in het ziekenhuis laten nakijken.” Jolanda rookte toentertijd nog. Onderweg naar het ziekenhuis probeerde ze te roken, maar ze stikte er bijna in. “Ik heb de sigaret uit het raam gegooid en tegen mezelf gezegd dat ik dat nooit meer zou doen. Ik had het zó benauwd. Vanaf dat moment heb ik nooit meer een sigaret aangeraakt.”

CT-scan

In het ziekenhuis werd ze volledig gecheckt, maar opnieuw werd er niets gevonden. “Omdat het vrijdagavond was, zouden ze het over het weekend tillen en maandag verder kijken. Die dag werd er een CT-scan gemaakt. Mijn man mocht ondertussen al mijn spullen gaan inpakken, want ik mocht naar huis. Na mijn CT-scan werd ik teruggebracht naar de afdeling, waar ik door meerdere artsen werd opgewacht. Vervolgens werd me verteld dat ik gedilateerde cardiomyopathie heb: een vergroot hart en een verminderde pompfunctie. Ook had ik meer dan een liter vocht bij mijn longen. Het eerste wat ik dacht, was: gelukkig, nu weten ze eindelijk iets. Ik stel me niet aan.” Ze was in de veronderstelling dat ze met medicatie naar huis werd gestuurd, maar dat bleek niet zo te zijn. “Je zit hier levenslang aan vast, zeiden ze tegen me. Ineens ging ik dus van niets naar levenslang ongeneeslijk ziek. Ik moest op dat moment in het ziekenhuis blijven en kreeg een longpunctie, om vocht bij mijn longen weg te halen. Dat is gelukt, maar ik heb wel een klaplong gekregen. Dat deed ontzettend veel pijn. Een week later mocht ik naar huis. Vanaf dat moment ging het eigenlijk best wel goed, maar een half jaar later werd duidelijk dat mijn linkerhartkamer vergroot was. Omdat ik ook veel last had van hartritmestoornissen, werd er in 2009 een ICD geplaatst.”

Naar Utrecht

In de jaren die volgden, leefde ze, met een pompfunctie van twintig procent, als God in Frankrijk. Samen met haar partner maakte ze veel verre reizen. Lange tijd was het dan ook redelijk stil rondom haar hart, maar zes jaar geleden kwamen de klachten ineens terug. “Ik was weer benauwd, vermoeid en niet in orde. Ik moest alleen maar overgeven. Op de Eerste Harthulp werd ik nagekeken. Uit het niets zei de arts: we gaan je doorsturen naar Utrecht. Volgens hem wisten ze het niet zo goed en hadden ze in Utrecht meer kennis van zaken. In het ziekenhuis in Utrecht was het eerste dat ze zeiden: als u vanavond crasht, wat wilt u dan dat we doen? Ik snapte er niks van. Ik wist wel dat ik niet lekker was, maar had niet de indruk dat ik zó ziek was.”

Steunhart

Haar pompkracht bleek onmeetbaar laag te zijn. “De artsen snapten niet hoe ik het volhield, hoe ik gewoon nog de polonaise kon lopen bij de Toppers. Steeds vaker kwam het woord steunhart voorbij. Nog altijd viel bij mij het kwartje niet. Misschien stak ik mijn kop in het zand, maar ik besefte nog steeds niet hoe ziek ik was. Tot er op een gegeven moment een chirurg naar me toe kwam en zei dat ik een keuze moest maken. Ik moest mijn familie laten komen, zei hij. Toen pas kwam het besef.” Jolanda was bezorgd over de kwaliteit van leven met een steunhart. “Voor de één is een ritje naar de bakker al kwaliteit van leven, maar dat geldt niet voor mij. Ik heb een hele actieve leefstijl. Daar maakte ik me zorgen over. Mijn familie stond ondertussen huilend naast mijn bed. Voor hen was het een makkelijke keuze, maar zelf was ik op dat moment niet overtuigd. Ik had veel twijfels, maar er was maar één andere optie: doodgaan.”

Moeilijke maanden

Jolanda koos voor een steunhart, maar is eerlijk over hoe ze zich de eerste maanden erna voelde. “Ik vroeg me af waarom ik in vredesnaam ‘ja’ had gezegd. Constant aan de stroom, niet meer zwemmen en zelfs douchen is lastig. Alles moet worden afgeplakt en ineens moet je voortdurend een paar stappen vooruitdenken. Constant had ik een tas van drieënhalf tot vier kilo bij me. Dat vond ik heel moeilijk.” Omdat haar eerste steunhart op den duur problemen had, werd Jolanda gevraagd wat ze wilde. “Ik heb er toen bewust voor gekozen om op de lijst te blijven staan voor een harttransplantatie en niet te gaan voor vervanging, maar twee weken na dat gesprek kreeg ik trombose in de pomp. Daardoor moest deze toch worden vervangen. Ik had veel vertrouwen in de operatie, maar kreeg complicaties. Vier weken lang lag ik op de IC, waarvan ruim twee weken in slaap. Ik heb twee maanden in het ziekenhuis gelegen. Vervolgens mocht ik naar huis. Het herstel ging dit keer veel moeizamer. Ik kon niet eens verder lopen dan mijn tuin en heb alles heel langzaam weer moeten opbouwen.”

Donorhart

Door het plaatsen van een tweede steunhart werd ze van de transplantatielijst gehaald, omdat ze eerst moest opknappen. Sinds november afgelopen jaar staat ze er weer op. “De artsen hebben er weer vertrouwen in en zelf durf ik het ook aan. Het enige dat ik altijd heb gezegd, is dat ik een donorhart wil. Dan ben ik van die hele tas en alles wat er bij het steunhart komt kijken, af. Op een donorhart moet je ook heel zuinig zijn, daar ben ik me van bewust, maar je kunt wel veel meer doen dan met een steunhart.” Conditioneel blijft ze, mede hierom, dan ook hard aan zichzelf werken. “Ik ben ervan overtuigd dat er ooit een donorhart voor me komt. Angst heb ik niet. Als ik nu al aan de dood ga denken, stop ik met leven. Dat wil ik niet. Ik heb dat steunhart gekregen om te leven. Door gesprekken met een psycholoog heb ik kunnen verwerken wat er is gebeurd en op een andere manier naar mezelf leren kijken. Je kunt in een hoekje gaan zitten en denken: wat een pech en wat een leven, maar ik héb nog een leven. En hoe langer dat donorhart duurt, hoe sterker ik word.”

Op dinsdag 30 juli om 19.30 uur organiseren we een webinar en gaan we in gesprek met Jolanda Bosveld. Meer info? Klik hier.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Jolanda Bosveld

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.