Vrouwen overlijden geregeld onnodig doordat onderzoek naar hartproblemen bij vrouwen achterloopt. Daardoor worden diagnoses soms zelfs volledig gemist, of lopen achter. Cardiologen waarschuwen hiervoor. Huisartsen denken te vaak aan een griepje, of verkoudheid, of oververmoeidheid. Stress zelfs, als vrouwen zich met hartklachten melden. En zo worden veel vrouwen met hartklachten ten onrechte naar huis gestuurd. Wat soms fatale gevolgen kan hebben.
Volgens Steven Chamuleau, hoogleraar cardiologie en lid van de wetenschappelijke adviesraad van de Hartstichting, lopen in ons land maar liefst 200.000 (!) vrouwen rond met hartproblemen, zonder dat de diagnose hiervoor is gesteld. Dat kan komen omdat nogal wat huisartsen de klachten niet serieus nemen.
Angela Maas, emeritus hoogleraar cardiologie voor vrouwen, heeft in ons magazine vaker gepleit voor meer onderzoek naar het vrouwenhart. Zij adviseert vrouwen die zich slecht voelen bij twijfel altijd te vragen om een doorverwijzing naar een cardioloog.
Symptomen die vaak voor komen bij vrouwen met hartfalen zijn vermoeidheid, snel verlies van conditie, hartkloppingen, benauwdheid en / of vocht vasthouden in de enkels. In zulke gevallen altijd vragen naar een doorverwijzing!
Dagelijks overlijden maar liefst 22 mensen in ons land aan hartfalen. Toch weet slechts een op vijf Nederlanders wat hartfalen eigenlijk is. Voor het academisch ziekenhuis in Maastricht was dat een reden om een minisymposium te geven voor professionals in de zorg.
Per minuut klopt het hart in rust zo’n 70 keer en pompt zo’n vijf liter bloed door ons lichaam. Als dat pompen niet meer zo goed gaat, is er sprake van hartfalen. Daardoor krijgen onze organen, spieren en weefsels minder bloed en dus zuurstof.
Dat leidt tot kortademigheid en ophoping van vocht in bijvoorbeeld voeten, benen, armen en handen, maar ook in de longen. Zo’n kwart miljoen Nederlanders hebben hartfalen, iets meer vrouwen dan mannen.
Oorzaak van hartfalen kunnen afwijkingen zijn aan de kransslagaders, of een gevolg van een hartinfarct. Op die plek ontstaat een litteken, wat de pompkracht vermindert.
Ook kan hartfalen een gevolg zijn van langdurige hoge bloeddruk. Dat maakt de hartspier slapper en de pompkracht minder.
Een onregelmatig hartritme kan de pompkracht verminderen. Dat kan komen door je leeftijd, kan erfelijk zijn of een gevolg van medicijngebruik.
Wat kun je doen? Blijf actief, blijf in beweging, dat is het voornaamste! Hoe staat het met je gewicht? Je kunt geen vrachtwagen aan de gang houden met een fiat-500-motortje, om een vergelijking van onze huiscardioloog Remko Kuipers te gebruiken. Val af als je te dik bent.
Een erg snelle gewichtstoename kan erop wijzen dat je vocht vasthoudt, en dat kan op hartfalen wijzen. Ga dan naar je huisarts.
Marly van Overveld presenteerde de afgelopen maanden enkele succesvolle edities van het Digitale Hart & Leefstijl Café, een initiatief van Hartpatiënten Nederland samen met cardioloog Remko Kuipers. Ze houdt er een goed en voldaan gevoel aan over, vertelt ze. “Ik kijk er positief op terug. In het begin merk je dat veel mensen voorzichtig zijn en misschien de kat even uit de boom kijken. Iedereen kan vragen stellen via beeld en geluid, en in gesprek komen met Remko. Er was aanvankelijk wat schroom, drempelvrees wellicht, misschien een akelig idee dat je voor iedereen zichtbaar en hoorbaar bent, in the spotlights staat….”
Voor elke “uitzending” geldt wel: wees er snel bij, aanmelden is noodzakelijk en er is slechts een beperkt aantal plaatsen! Interesse? Aanmelden kan via deze link. In dit laagdrempelige digitale “café” kunnen allerlei onderwerpen aan de orde komen die op de een of andere manier met leefstijl en het hart te maken hebben. Vandaar ook de naam Hart & Leefstijl Café, maar dan wel digitaal! Een café, waaraan iedereen via streaming mee kan doen. Elke maand wordt een bepaald onderwerp behandeld.
Cardioloog Remko Kuipers promoveerde in Groningen op het onderwerp leefstijl. Hij is een van de weinige cardiologen die dit onderwerp in de vingers heeft, en is gaarne bereid zijn kennis met ons te delen. Iets waar we erg blij mee zijn!
In de afgelopen edities besprak hij onder meer vrouwen en het hart, het gebruik van viagra, hartfalen en boezemfibrilleren. “We weten dat stress een grote rol speelt bij hart- en vaatproblemen”, aldus Remko. “Het is lastig daar wat aan te doen. In ons systeem draait alles om productie en hard werken. Dat levert stress op.” Verder noemde Kuipers slaaptekort als heel belangrijke oorzaak voor problemen met het hart, naast roken, luchtvervuiling (waar je ook weinig aan kunt doen behalve de barricades op gaan) en ongezond leven. Ook apneu is een grote risicofactor.
Animo
“De animo blijkt ondanks de aanvankelijke reserve bij veel mensen erg groot”, gaat Marly verder. Ook wel logisch, denk ik. Bij de cardioloog is er weinig tijd om over je situatie door te praten. Nu kun je in alle rust je situatie aan Remko voorleggen. Remko neemt alle tijd en gaat er kundig en serieus mee om. Hij weet ook dat een gezonde leefstijl een positieve invloed heeft. Je merkt dat mensen hiervoor open staan, meer dan ooit!”
Marly vindt het mooi dat Hartpatiënten Nederland het digitale café gratis kan aanbieden aan de achterban. “De presentatie gaat goed, denk ik. Het gaat me steeds makkelijker af, naarmate ik het vaker doe. Het is ook goed dat we dit kunnen aanbieden aan hartpatiënten. En nog wel gratis. Het is ook leuk om te doen. Ik krijg heel veel positieve reacties. Er is ook niks vergelijkbaars waar mensen met een cardioloog digitaal in gesprek kunnen gaan over iets wat hen aan het hart gaat. Mensen voelen zich gehoord en begrepen. Bovendien kan Remko mensen geruststellen. Wat je ziet is dat mensen nogal eens gaan googelen op “hun” ziekte of medicijnen, en dan hevig verontrust raken. Vaak blijkt het allemaal reuze mee te vallen.”
Laagdrempelig
Marly ziet ook dat mensen vaker meedoen, en dat is een goed teken, vindt ze. “We hebben elke maand zo’n digitaal hartcafé. Met echt veel aanmeldingen, steeds meer zelfs! Mensen durven bovendien sneller vragen te stellen. Het was in het begin wennen, maar het blijkt laagdrempelig te zijn, wat de drempelvrees verlaagt. Erg mooi om te zien!”
“Het digitale café wordt alleen live uitgezonden. Je kunt het niet terugzien, via youtube of zo. Dat doen we om de privacy van mensen te beschermen. Zodat niet iedereen later kan gaan terugkijken. Dat is niet wat wij willen, wij respecteren dat mensen wel even in beeld willen, maar dat het bij dat eenmalige moet blijven. Dat geeft mensen denk ik ook een veilig gevoel. Het blijft onder ons, afgeschermd voor de buitenwereld. Daardoor kunnen we ook ingewikkeldere thema’s aan de orde stellen, zoals viagra. Dat thema werd goed bekeken en opgepakt door mensen. Dat kan alleen maar als je garandeert dat het morgen niet op straat, lees youtube, ligt. En dat kunnen we garanderen, we gaan er discreet mee om.”
Suggesties zijn welkom!
Het digitale café besteedde aandacht aan de meest uiteenlopende onderwerpen, van hartfalen tot aan boezemfibrilleren en seksualiteit. “Maar naast de aangekondigde thema’s is er alle ruimte voor mensen die hun eigen probleem willen voorleggen aan Remko. Dat kan. We zijn er om elkaar te helpen. Daarnaast vragen we mensen om met ideeën te komen. Waar willen ze het graag over hebben, wat willen ze graag toegelicht zien. Suggesties zijn meer dan welkom. Er staat altijd één onderwerp centraal, maar mensen zijn welkom om met andere vragen te komen rond hart en leefstijl.”
Het is geen geheim dat een groeiend aantal influencers op TikTik de grootst mogelijke lariekoek verkondigt. Wat nogal eens leidt tot ongelukken of erger. Met name omdat veel influencers zich kennis aanmeten die ze in de verste verte niet hebben, en hun “wijsheid” uitstrooien over een schare gelovigen die hun prietpraat voor zoete koek slikt. Om met dit soort leugens en halve waarheden hun zakken te vullen.
Terwijl onze overheid niet bij machte blijkt aan deze massale misleiding paal en perk te stellen, hebben acht artsen besloten tot een samenwerking via TikTok. Dit keer om betrouwbare, controleerbare, en eerlijke informatie te geven over medische zaken. Als tegenwicht tegen alle giftige drek die door halfzachte nitwits over de goedgelovige goegemeente wordt uitgestrooid.
“Dokters Vandaag” heet het nieuwe TikTok-kanaal waar je al zoekend terecht kunt voor goede medische informatie van zeven Nederlandse en een Belgische arts. Info waar je van op aan kunt.
Een van deze artsen is “onze” Stefan van Rooijen, bekend van onze website en ons magazine. Hij erkent dat steeds meer mensen hun medische “kennis” halen van social media, zoals TikTok, facebook en Instagram.
De desinformatie die via social media wordt verspreid, is verpletterend en soms zelfs levensgevaarlijk. Zo stopte iemand met een antibioticum omdat een influencer had gezegd dat dit gevaarlijk zou zijn. De gevolgen waren niet te overzien. Of mensen geloven de sprookjes verteld door influencers dat zonnebrandcrème gevaarlijk zou zijn, met als gevolg talloze verbrandingen, met risico op huidkanker. Of dat de pil gevaarlijk is. Talloze jonge vrouwen raakten daardoor ongewenst zwanger. Hun aantal neemt toe. Met dank aan de zwakken van geest op TikTok.
Van Rooijen krijgt vragen van patiënten die op TikTok hebben gekeken. En dan blijken deze mensen vaak op het verkeerde been te zijn gezet, met alle gevolgen van dien. Hoog tijd, vindt hij, om aan deze stroom van valse en onjuiste informatie een halt toe te roepen.
Van Rooijen wijst erop dat het algoritme van TikTok veel sterker is dan dat van andere social media. Heb je een keer op zonnebrandcrème gezocht, dat word je vervolgens gebombardeerd met “nieuws” over dit soort crèmes. Waardoor informatie die daartegen een tegenwicht zou kunnen bieden, je niet meer bereikt. Zo word je meegesleurd in een woeste stroom van desinformatie, zonder dat je in de gaten hebt dat je volledig fout wordt geïnformeerd. Dit zogenoemde “rabbit-hole”-effect van TikTok wordt momenteel onderzocht door de Europese Unie. De EU vreest dat dit effect leidt tot ernstige risico’s op het lichamelijk en geestelijk welzijn van gebruikers van TikTok. Van Rooijen adviseert gebruikers van TikTok dan ook om kritisch te blijven en niet al wat influencers beweren voor zoete koek te slikken.
Donateurs van Hartpatiënten Nederland ontvangen Hartbrug Magazine elke 2 maanden. Dit magazine ook ontvangen? Word hier donateur. Bij de keuze vriend/vriendin ontvangt u het magazine digitaal, bij abonnee en supporter ontvangt u het op de deurmat.
Het internationaal AFNET/EHRA panel van experts heeft aanbevelingen gepubliceerd om de behandeling van atriumfibrilleren (AF) te verbeteren. Het position paper vat de resultaten samen van de 9e AFNET/EHRA-consensusconferentie – een tweedaagse bijeenkomst van experts, gezamenlijk georganiseerd door het Duitse Atrial Fibrillation Network (AFNET) en de European Heart Rhythm Association (EHRA) in Münster, Duitsland, in september 2023.
Prof. dr. Dominik Linz van het Hart+Vaat Centrum/Maastricht UMC+ presenteerde vandaag (9 april 2024) het consensusrapport op het EHRA-congres in Berlijn én tegelijkertijd werd dit gepubliceerd in Europace (1).
Atriumfibrilleren (AF, ook wel boezemfibrilleren genoemd) is de meest voorkomende hartritmestoornis en een groeiend gezondheidsprobleem in een vergrijzende samenleving. Het treft enkele miljoenen mensen in Europa en wereldwijd.
Tijdens de 9e AFNET/EHRA-consensusconferentie bundelden 83 internationale interdisciplinaire wetenschappers hun kennis over de behandeling en onderzoek naar AF en bespraken ze nieuwe inzichten en behandelingsmogelijkheden. Prof. dr. D. Linz, eerste auteur van het paper, legde uit: “Na twee dagen van vruchtbare discussie hebben we onze bevindingen samengevoegd. De essentie van de bijeenkomst werd samengevat in vijf aanbevelingen”.
Actief ritmecontrole moet deel uitmaken van de standaard initiële behandeling voor alle hiervoor geschikte patiënten met AF.
Patiënten met pacemaker-gedetecteerd AF hebben mindere vaak AF episodes en een laag risico op beroerte. Anticoagulatie voorkomt sommige beroertes, maar verhoogt het risico op zware maar niet-dodelijke bloedingen.
Er is meer onderzoek nodig om het risico op beroerte bij patiënten met AF te verbeteren, vooral bij diegenen met een lage AF-last. Biomoleculen, genetica en beeldvorming kunnen dit ondersteunen.
De aanwezigheid van AF zou aanleiding moeten zijn voor systematische opvolging en een uitvoerige behandeling van gelijktijdige cardiovasculaire aandoeningen.
Machine learning-algoritmen zijn gebruikt om de detectie van AF te verbeteren en te kunnen bijdragen aan het voorkomen van de ontwikkeling van AF. Samenwerking tussen clinici en datawetenschappers is nodig om het potentieel van data science-toepassingen voor patiënten met AF te benutten.
Prof. Paulus Kirchhof, Hamburg, Duitsland, een van de vier voorzitters van de conferentie en bestuurslid van AFNET, concludeerde: “Het combineren van actieve ritmecontrole, anticoagulatie, frequentiecontrole en behandeling van gelijktijdige cardiovasculaire aandoeningen kan het leven van patiënten met AF verbeteren. Een lage AF-last wordt geassocieerd met lage percentages van beroerte en hartfalen. Het verminderen van AF-last wordt een therapeutisch doel bij patiënten met AF”.
“Prof. Andreas Goette, Paderborn, Duitsland, tevens voorzitter van de conferentie en bestuurslid van AFNET, verklaarde: “We zijn benieuwd of onze aanbevelingen zullen worden opgenomen in de komende AF-richtlijnen en de klinische praktijk zullen veranderen” .
Deelnemers aan de 9e AFNET/EHRA Consensusconferentie kwamen uit Europa, VS, Canada en Australië. De vergadering stond onder leiding van vier cardiologen:
Prof. Andreas Goette, Paderborn, Duitsland, Prof. Paulus Kirchhof, Hamburg, Duitsland, beiden van AFNET, Prof. Helmut Pürerfellner, Linz, Oostenrijk en Prof. Isabelle van Gelder, Groningen, Nederland, beiden van EHRA. De conferentie werd georganiseerd en medegefinancierd door AFNET en EHRA met aanvullende financiële steun van MAESTRIA, dat wordt gefinancierd onder het Horizon 2020-onderzoeks- en innovatieprogramma van de Europese Unie (subsidienummer 965286). Industriële deelnemers betaalden een deelnamevergoeding.
Het Atrial Fibrillation NETwork is een interdisciplinair onderzoeksnetwerk bestaande uit wetenschappers en artsen van ziekenhuizen en praktijken die Duitsland breed samenwerken. Doel van het netwerk is de behandeling en verzorging van patiënten met Atriumfibrilleren in Duitsland, Europa en Wereldwijd door gecoördineerd onderzoek te verbeteren. AFNET begeleidt o.a. wetenschappelijke, niet-commerciële, klinische studies (investigator initiated trials = IIT) en register op nationaal en internationaal niveau evenals translationele onderzoeksprojecten. AFNET is ontstaan uit het competentie-netwerk voor atriale fibrillatie, gefinancierd door het Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF).
Sinds januari 2015 worden enkele projecten en instellingen van AFNET gefinancierd door het Deutschen Zentrum für Herz-Kreislauf-Forschung (DZHK) en sommige projecten door EU-onderzoeksbeurzen. AFNET heeft jarenlange ervaring op het gebied van de behandeling van atriumfibrilleren, maar biedt tegelijk ook ondersteuning voor onderzoekswerkzaamheden op andere gebieden die voor de cardiovasculaire zorg van belang zijn. De erkenning van in tussen 20 jaar klinisch en translationeel onderzoek hebben het leven van patiënten met hart- en vaatziekten verbeterd en de behandelingsrichtlijnen beïnvloed.www.af-net.eu
In de achtenveertig jaar dat Wilbert van Haneghem (52) in 2019 op deze aardbol rondliep, had hij nog nooit iets aan zijn hart gehad. Totdat hij in China, waar hij voor zijn werk was, onwel werd terwijl hij de straat overstak. Eenmaal terug in Nederland werd duidelijk wat er aan de hand was: hij bleek een aangeboren hartafwijking te hebben.
Om tien voor één ’s middags maakte Wilbert op die bewuste dag in oktober 2019 zijn laatste foto. Eerder die ochtend had hij uitgebreid ontbeten met zijn collega’s van KLM. In zijn eentje maakte hij vervolgens nog een rondje door een kunstenaarswijk. Op dat moment was er nog niets aan de hand en schoot hij enthousiast wat plaatjes, maar een paar minuten later kreeg hij een raar gevoel in zijn buik. “Ik was wat flauw, licht in mijn hoofd. Ik dacht dat ik misschien te veel had gegeten. Aan de overkant van de drukke tweebaansweg zag ik een koffietentje. Mooi, dacht ik, daar ga ik naartoe. Het was een kwestie van seconden. Ik wilde naar de overkant lopen, maar voelde me niet goed worden. Alles kwam ineens heel intens binnen. Ik wilde me nog vasthouden aan een pilaar, terwijl ik tegelijkertijd de straat overstak. Dat is het laatste dat ik weet.”
Hersenbloeding
Zeker tien minuten later werd Wilbert ‘wakker’. De hele straat stond vol met politie en een ambulance. “Ik werd omhoog gehesen en een Engels sprekende Chinese vrouw stond mij te woord. Zij had achter me gelopen en vroeg hoe het ging. Het was een hele rare gewaarwording. Ik wist dat ik in China was, maar verder lieten mijn hersenen me op dat moment in de steek. Ik zei tegen haar dat ik naar mijn hotel moest, maar ik had geen keus: ik moest mee met de ambulance.” Onderweg naar het ziekenhuis verloor hij opnieuw het bewustzijn. Pas in het ziekenhuis kwam hij bij, aan allerlei toeters en bellen. “Toen ik wakker werd, kwam er direct een verpleegkundige naar me toe. Hoe het met me ging en wie ik was, vroeg ze. Aan het plafond boven mijn bed hing een bordje met ‘stroke unit’ erop, in het Engels en Chinees. Stroke? Ik herhaalde het woord in mezelf. Ze dachten dus dat ik een hersenbloeding had gehad.”
Chinees ziekenhuis
Later lagen er op de zaal allerlei patiënten om hem heen. Het was een bizarre ervaring, vertelt hij. “Iemand naast me lag letterlijk dood te gaan, vertelde de verpleegster. Tegenover me was een vrouw binnengebracht met handboeien, wat ze niet leuk vond, dus zat ze telkens met haar handboeien te rammelen. Ik wist ondertussen nog steeds niet wat me precies was overkomen en vrijwel niemand sprak Engels. Alles ging via Google Translate en daardoor zeker niet soepel. Ik moest van alles tekenen, terwijl ik geen idee had wat er stond. Mijn bedrijfsarts kon gelukkig geregeld langskomen voor overleg met de artsen en om de papieren en mijn pillen te checken. De verpleegkundigen deden echt hun best, maar ik wist niet wat ik meemaakte. Ik was in een compleet andere wereld beland.”
Drie dagen en twee nachten lag Wilbert in dit Chinese ziekenhuis. Vervolgens mocht hij terug naar Nederland. Een dag voor vertrek heeft hij nogmaals de route van een aantal dagen daarvoor gelopen. Ook liep hij binnen bij een politiebureau in de buurt en kreeg hij het voor elkaar om de camerabeelden te bekijken. “Ik zag dat ik inderdaad overstak, drie keer bijna werd aangereden en uiteindelijk op de grond lag. Vervolgens ben ik letterlijk losgekomen van de grond. Uiteindelijk zag ik mezelf weer overeind komen en opstaan. Het was heel bizar om te zien. Ik zat al in een slechte film, maar op dat moment helemáál. Het was erg emotioneel om mezelf zo op straat te zien liggen.”
Aangeboren hartafwijking
Eenmaal in Nederland kreeg Wilbert in het OLVG in Amsterdam allerlei onderzoeken. “Er werd bekeken of het daadwerkelijk met mijn hoofd te maken had. Even werd er zelfs gedacht aan een vorm van epilepsie. Gelukkig was dat het niet, want anders had ik nooit meer mogen vliegen.” Vele onderzoeken later bleek hij een aangeboren hartafwijking te hebben. “Ik kon dat maar niet begrijpen, want ik heb nooit ergens last van gehad. Negen jaar terug heb ik zelfs een schipbreuk meegemaakt en veertig uur in zee gezwommen voordat ik werd gered. Hoe bizar is het dat het op dat moment dan niet tot uiting is gekomen? Toch werd me verteld dat deze afwijking vaak niet eens wordt ontdekt en je, op het moment dat het tot uiting komt, vaak al te laat bent. Ik heb dus heel veel geluk gehad.”
Dezelfde klachten
Volgens zijn arts ontkwam Wilbert niet aan een openhartoperatie. “Als ik me niet zou laten opereren, kwam ik te overlijden en zou het bijna gegarandeerd een plotselinge dood zijn. Het risico was te groot en ik kon hier volgens hem niet mee leven.” Toch kon Wilbert het nog niet accepteren. Hij wilde geen patiënt zijn. “De operatie stond al gepland, maar ik wilde daarvoor nog eigenwijs met mijn vrouw op vakantie. Daaraan voorafgaand ging ik met haar een kerstboom halen. Ik tilde ‘m op en wilde ‘m naar huis brengen, toen ik plotseling precies dezelfde klachten in mijn buik kreeg als in China. Ik schrok me rot. Meteen belde ik het ziekenhuis en zei dat we de operatie naar voren moesten halen. Achteraf gezien was op vakantie gaan een heel stom idee, maar ik voelde me op dat moment nog geen patiënt. Ik negeerde het. Pas na dat incident met de kerstboom zag ik de urgentie.”
De operatie
Halverwege december werd Wilbert geopereerd. Een spannende operatie, vond hij. “Ik was van tevoren echt wel zenuwachtig. Toen ik mijn handtekening zette onder de disclaimer dat ik kon komen te overlijden, voelde het voor mij als een soort doodvonnis. Op dat moment besefte ik pas echt dat het een risicovolle operatie was en ik het misschien niet zou overleven.” Gelukkig was de operatie succesvol. Zijn hartafwijking is verholpen middels ‘unroofing’ van zijn rechter kransslagader. “Er wordt dan letterlijk een dakje af gehaald. Mijn rechter kransslagader had namelijk een knikje. Als je bij dat knikje een stukje weghaalt, kan het bloed weer goed stromen. In China zat er waarschijnlijk een bloedpropje in dat knikje. Door mijn afwijking was die ader bij mij nauwer en was ik dus vatbaarder voor een verstopping. Wonder boven wonder is dat bloedpropje in mijn geval waarschijnlijk uit zichzelf doorgeschoten toen ik op straat lag.”
Spoedig herstel
Wilbert kreeg zware medicatie en mocht de eerste periode niet méér tillen dan een pak melk. Vanaf januari 2020 mocht hij gaan revalideren. “Op dat moment besef je: ik ben echt een patiënt. Daarnaast moest ik wennen, want voor mijn gevoel klopte mijn hart anders. Daar moest ik mee leren leven. Dat is natuurlijk ook revalidatie: leren leven met het feit dat je patiënt bent. Gelukkig ging mijn herstel voorspoedig. Mijn medicatie kon ik, op een bloedverdunner na, redelijk snel afbouwen, en in mei was ik weer fit.” Sinds zijn operatie heeft Wilbert geen hartafwijking meer. Ook is het vertrouwen in zijn hart inmiddels weer negenennegentig procent. “Tel je zegeningen, zeg ik altijd. Ik ben door het oog van de naald gekropen, maar heb het overleefd. Inmiddels ben ik weer fulltime aan het werk. Ik ben honderd procent goedgekeurd en gezond, dus ik mag absoluut niet klagen. Ik ben heel blij met deze goede afloop.”
Waarom dit interview met Wilbert?
We hebben allemaal onze verhalen met betrekking tot wat we hebben meegemaakt. Zo ook Wilbert. Daarbij is het niet lang altijd makkelijk om te accepteren dat je patiënt bent. Door te delen hoe hij alles heeft beleefd, kan dit ook steun bieden aan andere hartpatiënten.
Dr. Peyman Sardari Nia is cardiothoracaal chirurg in het Maastricht UMC (MUMC+) en in Hartbrug Magazine houdt hij de lezers op de hoogte van de interessante onderwerpen binnen de hartchirurgie. Dit keer vertelt hij over AI, oftewel kunstmatige intelligentie, in de zorg.
“In 1997 was het groot nieuws: schaakkampioen Kasparov was verslagen door een computer. Inmiddels kijken we er al lang niet meer van op dat computers intelligenter zijn dan mensen”, zegt dr. Sardari Nia. “Sinds die tijd is men steeds betere computerprogramma’s gaan ontwikkelen, die tegen elkaar moesten spelen. In 2016 was Stockfish kampioen van alle schaakprogramma’s, het kon 70 miljoen schaakposities per seconde berekenen. Het eerste programma gebaseerd op kunstmatige intelligentie, Alpha Zero, kon daarentegen ‘maar’ 80.000 posities per seconde berekenen. Het programma had echter wel het vermogen om te leren. Binnen vier uur leerde het zichzelf schaken en in 2017 won Alpha Zero met gemak van Stockfish. De zetten die het programma deed, waren vaak zo creatief, outside the box en slim dat het bewees dat computers ook creatief konden zijn.”
Met dit voorbeeld wil Sardari Nia aangeven waarom het voordelen heeft om AI in te zetten in de zorg. “Computers zijn niet alleen sneller dan mensen in bepaalde taken, maar kunnen ook slimme, creatieve oplossingen bedenken voor problemen die wij zelf nooit hadden kunnen bedenken. Er zijn allerlei mogelijkheden waarop we kunstmatige intelligentie kunnen gebruiken in de zorg, bijvoorbeeld als hulpmiddel om diagnoses te stellen. Artsen besteden dagelijks vele uren aan het analyseren van beelden, zoals CT, MRI en ECG. Soms is een diagnose overduidelijk, maar sommige resultaten zijn aan interpretatie onderhevig: niet elke arts trekt dezelfde conclusie. Computermodellen zijn wat dat betreft accurater, weten we. Wat niet wil zeggen dat de computer deze taak overneemt: je moet het zien als een hulpmiddel voor de arts. Ook in de OK kan het een extra hulpmiddel zijn. Denk aan slimme instrumenten die tijdens een operatie aangeven dat je een bepaalde structuur aanraakt, terwijl je dat beter niet kunt doen.”
Preventie
Een ander voorbeeld is vroegdetectie en preventie, legt hij uit. “Mensen die geopereerd zijn, gaan uiteindelijk een keer naar huis. Stel nu dat je weet dat een deel van de patiënten een ritmestoornis krijgt, die kan leiden tot een beroerte. Je kunt deze mensen niet dagelijks naar het ziekenhuis laten komen voor een hartfilmpje. Wel kun je ze een wearable geven, zoals een sporthorloge dat waarden als bloeddruk, hartslag, hartritme en temperatuur meet en op basis van een AI-model een inschatting van de risico’s maakt. Ook zou zo’n model bijvoorbeeld boezemfibrilleren kunnen herkennen, waardoor mensen op tijd naar het ziekenhuis kunnen worden doorgestuurd, voordat er iets misgaat.”
AI kan zowel arts als patiënt veel tijd besparen, ook op het gebied van voorlichting en educatie. “Een programma kan bijvoorbeeld op basis van een algoritme inschatten hoeveel iemand al weet over een bepaalde behandeling en aanvullen wat diegene nog niet weet”, zegt Sardari Nia. “Van elke patiënt liggen allerlei data opgeslagen in een ziekenhuis, zoals bloeduitslagen en beeldvorming. Heel veel van die data is niet gestructureerd en ook daar kan AI bij helpen. Stel dat een patiënt een bepaald type mitraalklepoperatie moet ondergaan en je wil de resultaten van vergelijkbare procedures bekijken. Traditioneel moet je daarvoor tienduizenden dossiers doorlopen. Een computermodel kan die elektronische gegevens heel snel scannen en de juiste dossiers er uithalen. Daarnaast kunnen we de informatie uit de elektronische patiëntendatabase ook gebruiken om voorspellingen te doen over ziektebeelden, bijvoorbeeld hoe groot de kans is dat iemand suikerziekte gaat ontwikkelen, wat de meest geschikte behandeling en is hoe groot de kans is dat deze effectief is.”
Sardari Nia denkt dat AI er uiteindelijk zelfs voor kan gaan zorgen dat alle databases van klinieken met elkaar worden verbonden, waardoor er per patiënt automatisch uitrolt welke behandeling het meest geschikt is én welk ziekenhuis en welke arts de beste uitkomsten geven. “Met de beste uitkomsten bedoelen we: korte ziekenhuisopname, zo min mogelijk complicaties en zo min mogelijk kosten. Want de zorg wordt straks onbetaalbaar, dus is het zowel voor de overheid, de zorgverzekeraar als voor de patiënt beter als zorg gecentraliseerd wordt.”
Verre toekomst
Dit is echter nog verre toekomstmuziek, weerlegt hij meteen. “Er gebeurt heel veel op onderzoeksgebied, maar heel weinig mogelijkheden van AI zijn nu al bruikbaar in de praktijk. Het kost tijd om goede computermodellen en technieken te ontwikkelen. Stel dat je bijvoorbeeld een model maakt dat kan detecteren wie vroegtijdig een hartaandoening krijgt, maar het algoritme gebruikt daarvoor alleen informatie van mannen – is het dan ook accuraat bij vrouwen? En waarin moet je nog meer onderscheid maken, zoals leeftijd, ras, woonplaats, leefstijl? Daarnaast zijn er veel ethische kwesties waar we nog geen antwoord op hebben. Een van de voornaamste is: willen we bepaalde taken wel (deels) uit handen geven aan een computer? Want, net als een mens, maakt ook een computer fouten. Wie is er dan verantwoordelijk: de arts, het ziekenhuis, of het bedrijf dat het programma heeft gemaakt? Een ander ethisch probleem is de black box, een benaming voor het feit dat de computer zo intelligent is dat de mens het niet meer begrijpt. Als je niet goed weet op basis van welke informatie een programma diagnoses stelt of keuzes maakt, kun je het ook niet uitleggen aan en verantwoorden naar de patiënt.
Er is dus nog een lange weg te gaan voordat we kunstmatige intelligentie kunnen toepassen in de praktijk, maar deze techniek heeft wel enorme potentie.”
Waarom besteedt HPNL aandacht aan dit onderwerp?
Kunstmatige intelligentie is een actueel thema in de medische wereld, dat een belangrijke rol gaat spelen in de toekomst van de behandeling en preventie van hart- en vaatziekten. Hartbrug Magazine houdt haar lezers daarom graag op de hoogte van ontwikkelingen op dit gebied.
In de vorige magazines heeft hartchirurg Ehsan Natour samen met enkele van zijn patiënten een beeld geschetst van wat er rond een hart- of longoperatie gebeurt. Daarin schetste Ehsan een beeld van een curve, die begint bij een nog gezond ogend mens, die opeens ziek wordt en dringend geopereerd moet worden. Wat er gebeurt tijdens de curve vanaf de eerste ziekmelding tot aan diens herstel na de operatie? Deze vraag is door de chirurg in samenhang met enkele van zijn patiënten uitvoerig uit de doeken gegaan. Wie het nog eens wil nalezen, bladerd dan de vorige magazines. In deze aflevering gaat het om de vraag: hersteld, en wat nu? Een vraag waarop Natour[1] antwoord probeert te geven, evenals zijn nog jonge patiënt Rutger Meij, voormalig jurist, die werd getroffen door ernstige hartproblemen.
Ehsan Natour draait als we hem spreken dienst in zijn ziekenhuis, het Maastrichtse Universitair Medisch Centrum (MUMC+), met de kerst. Het is er even rustig, tijd voor een gesprek met het magazine is er. We moeten voorkomen dat iemand die is hersteld van een operatie, weer gaat verpieteren door gebrek aan steun en waardering, is zijn voornaamste boodschap. “Vergelijk het met de Formule 1, Max Verstappen”, vertelt Ehsan. “Kampioen worden is één ding, kampioen blijven is veel moeilijker. Net zo kan het gaan met herstelde patiënten. Als ze onvoldoende steun krijgen uit hun omgeving, hun familie of op de werkvloer, kan het misgaan en vallen ze terug in oud gedrag.”
Angst
“Als we kijken naar de vorige afleveringen van mijn verhaal, zien we dat we beginnen in fase 0, als het ware: we voelen ons gezond, maar we hebben wel al een vaag idee van wat hart- en vaatziekten zijn. We hebben daarover veel informatie uit de samenleving gekregen, maar weten niet wat deze informatie voor ons betekent. Als het dan zover is, slaat de angst ons om het hart. Dan duiken er allerlei vragen op, zoals: wat heb ik? Is behandeling mogelijk? Wat houdt de operatie in? Is herstel mogelijk? Welke toekomst heb ik?
De nieuwe ik
Die laatste vraag stelt ons nieuwe ik, na de operatie. Wat betekent het? De racefietser zal nog steeds blijven fietsen, alleen geen races meer. De wedstrijdzwemmer zal blijven zwemmen, maar geen wedstrijden meer. Een andere vraag: Welke voorstelling heeft mijn omgeving, werkvloer, familie van mijn nieuwe ik? Kan ik echt weer terug naar een zekere kwaliteit van leven?” Lees maar eens in het verhaal van Rutger, elders in deze Hartbrug: hoe ervaart hij zijn nieuwe ik, tegen de achtergrond van zijn persoonlijke geschiedenis.
Fragiel
“Je bent door de hele curve gegaan, hebt ervaren hoe fragiel je was, je doel moet zijn dat je gelijkwaardig bent aan iedereen die nog niet door dit proces is gegaan. Maar gaan we wel zo met elkaar om? Zijn wij er als maatschappij op erop voorbereid de fragiele mens het werk weer mogelijk te maken? Dat doen we helaas niet! We zouden meer structuren moeten scheppen om dit mogelijk te maken. Zodat ook een herstelde man of vrouw een veilig gevoel krijgt, dat hij of zij ondanks het ervaren gebrek weer een rol kan vervullen in de samenleving.”
Burnout
Ehsan maakt een zijsprong. “In mijn eigen omgeving zie ik jonge artsen en coassistenten die tegen een burn-out aanlopen. Ze voelen zich aan het begin van hun carrière onvoldoende of niet gewaardeerd en branden op. Zo krijgt bijvoorbeeld een jonge coassistent het gevoel dat hij alleen maar in de weg staat omdat volwassen artsen hem onvoldoende waarderen, zíen. Daardoor voelt hij zich niet voor vol aangezien. Iedereen wil gewaardeerd worden, of die iemand nu een arts is of een net herstelde patiënt. Bij deze laatste moet diens nieuwe ik weer betekenis krijgen om niet terug te vallen.”
Depressie
“Je kunt niet denken: het is voorbij, ik ben weer sterk, om dan langzaam weer terug te glijden. Patiënt ben je niet alléén. Je omgeving is belangrijk, er moet op toegezien worden dat je goed blijft functioneren. Mensen met onvoldoende eigen wilskracht neigen ertoe terug te vallen bij onvoldoende steun. Als je geen beloning ziet komen voor het doorstane leed ontstaat de gedachte: “Ik zie geen winst.” Mensen die door hun collega’s niet meer gewaardeerd worden omdat ze het op hun werk rustiger aan moeten doen, neigen tot depressie en eenzaamheid, zijn minder aanwezig.”
De helpende hand
“Het is belangrijk dat we mensen het gevoel geven dat we er voor elkaar zijn. Je hebt erkenning nodig. Mensen hebben een handreiking nodig, een helpende hand, mogen niet aan hun lot worden overgelaten. Voor deze mensen is een follow-up wellicht belangrijk. In binnen- en buitenland bestaan programma’s om deze mensen te helpen. Zo’n programma bestaat uit contact met een zorgverlener, fysiotherapie, leefstijlbegeleiding, opbouwen van conditie en culturele evenementen, zoals theaterbezoek. Het moet immers ook leuk blijven.”
Als mensen meer willen weten over dit programma, kunnen ze gerust contact opnemen met dr. Natour. Zijn mailadres is elnatoury@gmail.com – en lees vooral ook het interview met zijn patiënt Rutger Meij op onze website!
[1] Dr. Ehsan Natour, Als het leven stilstaat. De arts die het hart van zijn patiënten raakt, https://stilgezet.nl/
Als je een vrachtwagen aan de gang wilt houden met een Fiat-500-motor, gaat het op den duur mis. Op een gegeven moment houdt de motor het voor gezien, raakt oververhit, ontploft of loopt vast. Precies zo zit het met je hart. Als je dik bent, kan het hart dat op een gegeven moment niet meer aan en takelt af of houdt ermee op.
Die vergelijking maakte cardioloog Remko Kuipers tijdens ons digitale café over leefstijl en het hart, op dinsdag 26 maart. Onderwerp van dit goed bekeken en succesvolle digitale café was hartfalen. Vandaar ook de vergelijking met de Fiat 500. Het hart faalt in het goed kunnen rondpompen van bloed als er teveel van gevraagd wordt. Een van die risicofactoren is dik zijn. Maar er zijn er meer. Zoals roken, ongezond eten, te weinig nachtrust, snurken, stress, om er maar een paar te noemen. Wat je ertegen kunt doen? Vooral (veel) bewegen, gezond eten, genoeg slapen, afvallen, niet roken en alcohol laten staan.
Symptomen
Van hartfalen spreken we als er sprake is van een aantal symptomen die in die richting wijzen. De voornaamste van die symptomen is vocht vasthouden. Omdat het hart moeite heeft met het rondpompen van het bloed, kan het ook niet goed vocht afvoeren, wat kan leiden tot bijvoorbeeld gezwollen voeten door vochtophoping, of vocht achter de longen of in de buik.
Hartfalen is een klinische diagnose. Dat wil zeggen: die wordt in het ziekenhuis (klinisch) geconstateerd aan de hand van een aantal symptomen (diagnose). Symptomen als vochtophoping, kortademigheid, maar ook problemen door lekkende of verkalkte kleppen. In dat laatste geval pompt het hart bloed naar achteren, waardoor de organen te weinig zuurstofrijk bloed krijgen.
Pompfunctie
In alle gevallen is de pompfunctie van het hart gestoord. Daarbij wordt onderscheid gemaakt tussen systolisch en diastolisch hartfalen. Bij systolisch is er sprake van bovendruk, het probleem zit in het uitknijpen en uitpompen van het bloed; bij diastolisch is er sprake van onderdruk, waarbij het hart wel goed knijpt, maar onvoldoende vult met bloed. Dan heb je ook nog een onderscheid tussen problemen in de linker- of rechter harthelft. Deze laatste helft pompt zuurstofarm bloed naar de longen waar dat bloed als het goed is kan worden verzadigd met zuurstof, en vervolgens naar de linker harthelft gaat om van daaruit via de arteriën het lichaam in gepompt te worden.
Longen
Als in de linkerhelft een klep hapert, leidt het op die plek tot hartfalen. Het bloed wordt niet meer goed weggepompt via de grote bloedsomloop. De kans wordt dan groter dat veel vocht achter de longen blijft zitten, wat leidt tot kortademigheid. Als links het goed doet, maar rechts zit het probleem, dan wordt het bloed niet goed naar en door de longen gepompt, waardoor het vocht naar de benen kan zakken met als gevolg dikke enkels en dergelijke. Vaak zie je dan ook hoge bloeddruk. Er kunnen allerlei redenen zijn waarom de longen hun werk niet goed kunnen doen, met name door roken. Daardoor ontstaan littekens in de longen. Daarnaast leidt overgewicht tot snurken en apneu, met ademstilstanden, die het risico op hartfalen vergroten.
Hypertensie
Hartfalen is vaak het gevolg van hypertensie (hoge bloeddruk). Dan functioneert het hart niet meer goed. Het wordt in veel gevallen steeds dikker, dijt meer en meer uit. Maar uiteindelijk raakt het hart ‘uitgelubberd’, zoals Remko dat noemde. Dan functioneert het slecht en is er sprake van hypertensieve cardiomyopathie. Het gevolg van hartfalen is een lage bloeddruk door te weinig kracht om het bloed rond te pompen. Want een ziek hart houdt een hoge bloeddruk niet lang vol, aldus Remko.
Wat ook kan gebeuren is dat het hart niet naar buiten uitdijt, maar naar binnen. Daardoor groeit het als het ware dicht, iets wat vaker bij vrouwen op hogere leeftijd voorkomt. Er past nauwelijks bloed in, waardoor de hartslag heel hoog wordt in een poging het bloed toch nog rond te pompen. In dit soort gevallen mag de cardioloog geen bètablokkers voorschrijven die de hartslag verlagen, want dat faalt het rondpompen van bloed helemaal.
Medicatie
Medicatie die vaak wordt voorgeschreven bij hartfalen bestaat met name uit plaspillen om vocht af te voeren, medicijnen tegen hypertensie, blokkers om het hartritme te verlagen en daarmee het hart voldoende tijd te geven om vol met bloed te stromen wat de hartslag effectiever maakt – uitgezonderd bij mensen met kleine, dikke hartjes, zoals net beschreven.
Afvallen!
“Het allerbelangrijkste is afvallen”, benadrukte Remko. “Overgewicht is als het Fiatje 500 dat een vrachtwagen in beweging moet houden. Zo’n vrachtwagen komt niet ver. Overgewicht leidt tot hartfalen en veroorzaakt bovendien vaak aderverkalking. Het beste medicijn is bewegen.”
Leefstijl
Qua leefstijl adviseert hij niet naar Amerika te gaan, want daar kun je geen gezonde voeding krijgen, waarschuwt hij gekscherend. “Een gezonde leefstijl is de crux van gezond blijven. Blijf bewegen, blijft het hart trainen. Eet gevarieerd, vooral veel groenten, en slechts enkele malen per week kip of vis. Drink niet teveel, als je toch al vocht vasthoudt. En wees voorzichtig met zout, want dat houdt vocht vast – vermijd echter een volledig zoutloos dieet, dat is ook ongezond.”
De volgende editie van ons Digitale Hart & Leefstijl Café vindt plaats op donderdag 25 april om 19.30 uur. Het onderwerp dat centraal staat hierbij is boezemfibrilleren. Aanmelden kan hier!
