‘Ik wil absoluut geen hartpatiënt zijn!’

Geschreven door

Bij Ronald Bruinsma, nu 57, wordt op 46-jarige leeftijd een hartruis ontdekt. In eerste instantie onschuldig, maar wanneer de klachten met de jaren verergeren blijkt het om hartkleplijden te gaan. Operaties en een revalidatietraject volgen, maar Ronald weigert zichzelf als hartpatiënt te zien: ‘Ik loop er niet voor weg, maar ik ga ook verder met mijn leven!’

Ronald Bruinsma

Wat begint met een lichamelijk onderzoek bij een onafhankelijke arts in het kader van een arbeidsongeschiktheidsverzekering, eindigt op de operatietafel bij de cardioloog. Volgens de keuringsarts is de hartruis van Ronald niet schrikbarend, maar bij de geboren Woerdenaar gaat een belletje rinkelen vanwege zijn familiare geschiedenis: ‘Mijn vader heeft twee hartoperaties gehad en een van mijn broers is plotseling overleden, alhoewel de reden daarachter onbekend is.’

Relativeren

Op eigen initiatief vraagt Ronald een consult bij de cardioloog aan. Hij constateert een hartruis naar aanleiding van een lekkende mitralisklep, maar aangezien de lekkage nihil is en Ronald geen klachten ervaart, is er geen reden tot zorg: ‘Ik had tweejaarlijks een controleafspraak. Maar toen gedurende een vervroegde afspraak de lekkage zodanig verergerd was, bleek een operatie noodzakelijk.’

Na de mededeling blijft Ronald kalm en is in staat om de situatie te relativeren. Sterker nog; hij wilt niet worden geopereerd: ‘Ik wilde er niet aan, en weigerde dan ook de operatie totdat enkele naasten van mij lieten blijken mijn mening niet te delen en ik alsnog akkoord ging met een operatie.’ De operatie verloopt succesvol, maar gedurende de jaren ervaart Ronald weer klachten en volgen nieuwe ingrepen; één zogeheten cardioversie om hartritmestoornissen tegen te gaan welke onder andere veroorzaakt werden door de lekkage, een ablatie tegen hartoverslagen en een openhartoperatie vanwege een inmiddels (weer) lekkende mitralisklep: ‘De tweede operatie was aanzienlijk zwaarder en heeft de weg naar herstel duidelijk langer gemaakt.’

Maar na meerdere operaties vindt Ronald het wel genoeg: ‘Het gaat nu goed, maar het heeft mij heel wat gekost en in vergelijking met de eerste operatie heb ik de tweede keer geestelijk meer te verduren gehad. Veel gebeurtenissen zijn soortgelijk, maar toch is de beleving anders. Ik merk dat het beter gaat en ik van de klachten af ben, maar ook dat ik het hele gebeuren voor mijzelf heb afgesloten. Vooruit kijken en verder hopen dat het goed blijft gaan, is waar ik mij op wil concentreren.’

Doorgaan

En juist zijn positiviteit zorgt er mede voor dat Ronald vol goede moed verdergaat: ‘Mijn herstel vergde heel veel tijd, maar gedurende mijn revalidatie bereikte ik het punt dat ik mijzelf niet meer als hartpatiënt zag; ik voel mij geen hartpatiënt en wil het absoluut niet zijn! Ik word vanuit mijn werk gedetacheerd en heb het er ook niet over op de (tijdelijke) nieuwe werklocatie. Onder andere omdat het mijn inziens een stigma stimuleert dat hartpatiënten niet meer of beperkt kunnen werken. Ik ben van mening dat ieder naar zijn eigen talent, kunde en ervaring én fysieke vermogen een bijdrage kan leveren met voldoening. Uiteraard ben ik mij ervan bewust dat er andere gevallen zijn waarbij de levenskwaliteit wordt gehinderd en daarmee de mogelijkheden tot functioneren.’

Ronald prijst zich gelukkig dat hij het leven wel weer heeft kunnen oppakken: ‘Hoewel er veel over mij heen is gekomen, ben ik altijd positief geweest over een goede afloop. Ik heb mij er overheen gezet, want anders blijft het in mijn hoofd en dat is niet goed. De realiteit onder ogen zien helpt, mede door te beseffen welke oplossingen aanwezig zijn en dat de kans van slagen hoog is, maar ook niet vergeten dat het ernstiger kan met een nog onzekerdere afloop, weegt voor mij zwaar mee en helpt mij relativeren in de weg die ik moet afleggen en de onzekerheid die ermee gepaard gaat.’

‘En daarom heb ik het afgesloten en ga ik verder met mijn leven. Nee, ik loop er niet voor weg en ik wil hartoperaties niet bagatelliseren, omdat het uiteraard ook fout kan gaan en de omstandigheden in brede zin mede bepalen in een goede of minder goede afloop. Maar er is veel kennis aanwezig en als duidelijk is wat er moet gebeuren heeft het verhaal ook iets positiefs, ondanks alle ongemakken die erbij komen kijken. Ik voel dat mijn hart momenteel keurig reageert en hoe het over tien jaar met mijn hart en mij is gesteld, dat weet ik niet, maar ik ga daar niet over piekeren, want dat is zonde van mijn tijd. Hoe het verder ook zij, in een paar jaar tijd kan er veel gebeuren dus pluk de dag die je gegeven is!’

Voor meer artikelen over o.a aandoeningen klik hier

Onafhankelijke positie Hartpatiënten Nederland

Geschreven door

Hartpatiënten Nederland bestaat dit jaar 50 jaar. In 1970 werd door vrijwilligers de Nederlandse Hartpatiënten Vereniging opgericht. Het doel was en is nog steeds: het beHARTigen van uw levenspomp, het hart.

In oktober 2019 was ik met de Hartbrug op vakantie in Slovenië. Onverwacht verscheen voorzitter Jan van Overveld, die namens de Hartbrug controles uitvoerde bij de diverse door de Hartbrug gebruikte hotels. Tijdens zijn 24-uurs verblijf had ik het genoegen uitgebreid met hem te praten over de stichting. Als belastingadviseur heb ik, toen ik lid werd van de vereniging, regelmatig gekeken naar de jaarcijfers die elk jaar gepubliceerd worden. Dit deed ik mede door de negatieve berichtgeving in de media over de exorbitante salarissen die werden en worden betaald aan leidinggevenden van goede doelen organisaties. In dat kader kon ik bij Hartpatiënten Nederland gelukkig zien dat er heel accuraat wordt omgegaan met uw en mijn donaties. Het personeel wordt volgens mij net boven het minimumloon betaald.

Zoals u weet neemt Hartpatiënten Nederland absoluut geen geld aan van fabrikanten, artsen, ziekenhuizen of andere aan gezondheid gelieerde bedrijven/personen. Hartpatiënten Nederland moet het financieel puur en alleen hebben van donaties van hartpatiënten en hun familie, bekenden, vrienden en andere begunstigers. De vereniging heeft destijds gezorgd voor een hartluchtbrug toen hartoperaties in Nederland niet mogelijk waren, maar wel in de Verenigde Staten en Zwitserland. Ook stond de vereniging hartpatiënten bij, toen er enkele ziekenhuizen failliet gingen. Er werd niet gekeken of men donateur was. Regelmatig kunt u lezen dat er onderzoeken plaatsvinden naar medicijnen, gesprekken worden gevoerd met medici en dat er verweer wordt gevoerd tegen allerlei zaken die niet door de beugel kunnen. Allemaal uitsluitend en alleen maar in het belang van ons, de HARTPATIËNT.

Ik begreep van de voorzitter dat de dalende tendens om te doneren nu ook Hartpatiënten Nederland treft. Het gedoe omtrent exorbitante beloningen wordt voor menigeen reden om helemaal niet meer te doneren. In het geval van Hartpatiënten Nederland is dat ten onrechte. Daarom wil ik hier als hartpatiënt een dringende oproep aan u doen en een lans breken voor de vereniging.

Geef alstublieft ter gelegenheid van het 50-jarig bestaan van Hartpatiënten Nederland wat extra’s. We kunnen en mogen het niet zo ver laten komen dat alle inzet van de afgelopen 50 jaar en de onafhankelijke positie die Hartpatiënten Nederland inneemt verloren gaan door verdere daling van de donaties! Ook in de toekomst is de vereniging hard nodig om ons, maar ook uw kinderen en kleinkinderen, bij te staan. Ik reken op uw vrijgevigheid.

Che Chow Li (rode jas), trouwe donateur van Hartpatiënten Nederland.

Voor meer artikelen klik hier

‘Ik ben er nog!’

Geschreven door

Het had niet veel gescheeld of de 54-jarige Margo de Rooy uit het ‘Vreeswijkse’ Nieuwegein was niet meer onder ons geweest. Die 8ste november vorig jaar was een dag als alle andere, zo leek het. Margo moest opstaan om te gaan werken. Ze had zich nog een keertje omgedraaid, en begon vrijwel direct te snurken. Dat snurken ging zo hard dat haar man schrok. ‘Hij draaide mij om en zag dat ik een heel groot hoofd had en mijn ogen wagenwijd open stonden’, vertelt Margo. ‘Mijn man begon direct met reanimeren, maar realiseerde dat hij dit niet alleen kon. Hij bonsde op de muur om de buurman te waarschuwen. Dochter gebeld, deur beneden opengezet en verder gegaan met reanimeren. De buurman 112 laten bellen en met z’n drieën hebben ze mij gereanimeerd. Inmiddels waren er twee ambulances, politie en brandweer gearriveerd. Ik werd naar het Antonius Ziekenhuis gebracht, waar ik dagenlang in coma werd gehouden en nog zeker zes hartstilstanden heb gehad. Dit alles speelde ‪van donderdag tot en met maandag. Zelf weet ik niets van dit alles, en ben pas vlak na de laatste hartstilstand bijgekomen.’

Onverwacht

Margo was vóór die 8ste november fulltime werkzaam bij een helpdesk van een online boekenwinkel. De plotse en onverwachte hartproblemen gooiden haar leven en dat van haar gezin compleet overhoop. Momenteel werkt ze twee ochtenden in de week. ‘Als ik thuiskom van mijn werk ben ik moe. Mijn hoofd wil meer, maar mijn lichaam zegt ‘rustig aan’. Zelf rijden naar m’n werk doe ik nog niet, de snelweg vind ik nog een beetje eng. Stel je voor dat er iets gebeurt en je gaat out!’

Sinds haar ziekenhuisopname draagt Margo een ICD, die ze ook gekscherend ‘haar aggregaat’ noemt, vlak onder het borstbeen. ‘In het begin had ik veel last van tintelingen in mijn arm’, vertelt ze. ‘Daarnaast had ik ook last van de bijwerkingen van de medicijnen: ik werd er duizelig van. De arts heeft de dagelijkse dosis onlangs gehalveerd van zes naar drie pillen. Sindsdien is de duizeligheid veel minder.’

Bikers

Margo en haar man zijn fervente motorrijders en gaan jaarlijks op vakantie naar Oostenrijk. Dat wil ze blijven doen. Met de motor. Wel heeft ze nu een speciale beschermer aangeschaft, die de ICD beschermt tegen vallen. ‘Je weet maar nooit’, zegt ze. Haar leven staat sinds die 8ste november op zijn kop. ‘Ik ben blij dat ik leef. Ik ben er nog! Mijn man is een stoere vent, die heeft alles meegemaakt. Hij wordt ’s nachts nog vaak wakker en schudt dan aan me, vraagt of alles goed is.’

Kerngezond

Margo was (en is) kerngezond. Er was geen vuiltje aan de lucht tot ze ‪plots werd getroffen door hartfalen. In het begin tastten de artsen in het duister. Wat had het fibrilleren veroorzaakt? Margo werd onderzocht. Maar met het hart was niks mis. ‘54 jaar en nog nooit iets gehad’, aldus Margo. ‘Artsen van het AMC en UMC werden ook ingeschakeld. Zijn er andere gevallen in uw familie bekend met een plotselinge hartstilstand?, vroegen ze. Nee, niemand, zei ik.  Om me veilig naar huis te kunnen sturen is de icd geïmplanteerd, en werd een genetisch onderzoek opgestart door het UMC.’

Gen

Toen kwam de aap uit de mouw. ‘Tijdens de intake bij het genetisch onderzoek werd er gevraagd of ik familie heb in Woerden en omgeving. ‘Nee, niemand’. We hebben er nog grappen om gemaakt. Na drie maanden kwam de uitslag. Er is iets gevonden. DPP6-haplotype heet het. In de volksmond ook wel ‘het Woerdens gen’. Het geeft verhoogde kans op een hartstilstand tussen de 20 en 60 jaar, zomaar uit het niets. Ze zijn er in 2009 bij uitgekomen nadat een aantal families zich eerder meldde naar aanleiding van dubieuze hartstilstanden in hun familie uit dezelfde regio.’

‘Je komt er alleen achter na DNA-onderzoek. Het gaat om een gendefect, dat idiopathisch ventrikel fibrilleren kan veroorzaken. In een fractie van een seconde gaat de hartslag naar 300-500 slagen per minuut. Het gendefect is rond 1700 ontstaan in de regio tussen Woerden en de Lek, en laat mijn voorfamilie nou net uit die omgeving vandaan komen!’

Moeder en dochter

‘Mijn moeder blijkt het gen ook te hebben en mijn dochter heeft het weer van mij. Zij heeft preventief een S-ICD geïmplanteerd gekregen. Waarom een S-ICD? Ze is nog jong, en daarom is het beter de draad op haar hart te leggen in plaats van erin. Mijn moeder is 83 jaar en heeft nooit hartproblemen gehad. Ze heeft nergens weet van, ze heeft Alzheimer. Ik heb haar ook niets verteld over mijn hartstilstanden. Het zou haar alleen maar verwarring en onrust geven.’

Angstig

Hoewel ze nu al bijna één jaar ICD-drager is, voelt Margo zich soms best angstig. ‘De ICD zal best zijn werk doen, maar wanneer? Wat kun je verwachten?  Ga je out? Wat als je in de auto zit? Dat zijn dingen die mij wel bezighouden. Misschien gebeurt het nooit, maar je weet het niet.’

Volgens Margo is inmiddels van zo’n 250 mensen bekend dat ze het ‘Woerdens’ gen dragen. Van hen hebben 125 een hartstilstand gehad. Inmiddels heeft Margo al een aantal lotgenoten met dit specifieke gendefect gevonden. Maar ze is ook op zoek naar het verhaal en ervaringen van anderen. Je kunt haar mailen via m_derooy@live.nl

Voor meer artikelen over o.a aandoeningen en reanimeren klik hier

 Elke reanimatie leermoment

Geschreven door

Jaarlijks vinden er ongeveer 7000 tot 8000 reanimaties plaats buiten het ziekenhuis. Dat is uiteraard ingrijpend voor de slachtoffers en hun naasten, maar ook de hulpverleners die de reanimatie uitvoeren gaat het meestal niet in de koude kleren zitten. In de komende edities van Hartbrug Magazine laten we deze laatste groep aan het woord. Dit keer het verhaal van Jelle Tazelaar, die actief is als vrijwillig brandweerman bij Veiligheidsregio Utrecht.

‘Mijn moeder werkte in het ziekenhuis op de hartrevalidatie, dus ik heb mijn interesse in de werking van het hart niet van een vreemde. Daarom ben ik ook geneeskunde gaan studeren, en ben ik momenteel voorzitter van de Taskforce QRS Nederland. Ik vind het belangrijk dat jongeren op de middelbare school al training krijgen in reanimatie. Ook al levert dat nog geen officieel diploma op: ze zijn wel beter voorbereid, mochten ze hier in hun leven mee te maken krijgen. Hoe beter voorbereid je bent, hoe rustiger je kunt blijven in zo’n situatie.

Zelf heb ik op mijn 16e voor het eerst een reanimatiecursus gevolgd, en sindsdien heb ik me regelmatig laten bijscholen. Ik heb zelfs cursussen in dierenreanimatie gevolgd, toen ik op de dierenambulance werkte. Toen ik bij de vrijwillige brandweer ging, heb ik een training algemeen levensreddend handelen gevolgd, waar de BLS (basic life support) ook een onderdeel van is.

Lang niet iedereen weet dat dit een taak van de brandweer is, maar ook wij worden gealarmeerd als er iemand gereanimeerd moet worden. Het verschilt per kazerne of er vervolgens wordt uitgerukt met het volledige brandweervoertuig, of met een busje. Het busje is sneller, nadeel is weer dat dit niet de volledige uitrusting heeft. Stel dat het slachtoffer zelf 112 heeft gebeld en daarna bewusteloos is geraakt, moet er soms een deur of raam opengebroken worden. Gelukkig komt dit niet heel vaak voor, daarom kiest onze kazerne meestal voor het busje.

Samenwerking

Wat de taken van de brandweer zijn, hangt af van wie er nog meer ter plaatse zijn. Indien er zowel burgerhulpverleners als politie, brandweer en ambulance aanwezig zijn, is een goede samenwerking van groot belang. Uiteraard heeft de ambulance altijd voorrang in de bevelvoering, maar er zijn voor de brandweer nog genoeg andere taken. Bijvoorbeeld het creëren van een veilige werkomgeving, met voldoende ruimte. Soms moet het slachtoffer verplaatst worden, of het meubilair. Daarnaast hebben we als brandweerlieden veel ervaring met het in goede banen leiden van de onderlinge samenwerking en communicatie in geval van een noodsituatie.

De eerste keer dat ik getuige was van bij een reanimatie, was in een supermarkt. Toen ik aankwam, waren ambulancemedewerkers de reanimatie al gestart met behulp van een LUCAS, een automatisch hartmassageapparaat. Gelukkig werd die persoon met een hartslag naar het ziekenhuis vervoerd, maar ik verbaasde me er wel over hoe ongevoelig omstanders soms kunnen zijn. Iemand die over het slachtoffer heen reikt om nog snel even een pak rijst te pakken, bijvoorbeeld. Absurd, maar ik neem het mensen niet heel erg kwalijk dat hun verstand op een lager pitje gaat bij onbekende en spannende situaties.

Beslissing

Wat nog meer indruk heeft gemaakt, was de avond waarop ik twee reanimaties meemaakte. De eerste persoon lag in een winkelstraat. Mijn collega’s en ik hadden de indruk dat hij al een tijdje niet meer leefde, waardoor reanimatie zinloos was. Omdat we toch niet honderd procent zeker wisten of wij de beslissing mochten nemen, zijn mijn collega’s voor de zekerheid toch begonnen met borstcompressies en heb ik de elektroden van de AED geplakt en het slachtoffer beademd – gelukkig wel met een mondkapje. Even later kon het ambulancepersoneel ons vermoeden bevestigen.

Ook de vrouw die we eerder die dag aantroffen in haar woning, heeft het niet gered. We waren al begonnen, toen navraag bij het ziekenhuis uitwees dat ze een niet-reanimeren-verklaring had. We zijn toen meteen gestopt en hebben haar netjes op bed gelegd. Op het nachtkastje zag ik haar kunstgebit liggen, die heb ik bij haar teruggeplaatst. Dat soort kleine dingetjes kunnen ervoor zorgen dat je toch met een goed gevoel weer weggaat.

Leermoment

Ik heb niet zo snel last van emoties na een reanimatie, ik zie het meer als leermomenten. Ik herinner me slechts één keer dat ik het na afloop niet kon loslaten. Die persoon had met behulp van de AED weer een schokbaar hartritme gekregen, maar plotseling kwam er bloed uit de keel. Na overleg zijn we toen gestopt. Achteraf bleek het een longbloeding te zijn geweest. Toen heb ik wel even een collega gebeld: kon ik dat veroorzaakt hebben? Had ik misschien te hard gedrukt? Eigenlijk wist ik wel dat dat helemaal niet mogelijk is, maar toch is het op zo’n moment fijn om even die bevestiging te krijgen.

Tegen mijn cursisten zeg ik daarom ook altijd dat een reanimatie bijna nooit verloopt zoals je geoefend hebt. Iedere keer dat je het doet is een leermoment, waardoor je na verloop van tijd steeds beter in staat bent om te gaan met die chaos. En met de teleurstelling als het niet goed afloopt. Daardoor kan ik zeggen: een reanimatie is voor een hulpverlener altijd indrukwekkend, maar zelden traumatisch.

voor meer artikelen over o.a reanimeren klik hier

Voorkom ruzie bij de kist

Geschreven door

De erfenis is niet zelden een bron van familieconflicten, blijkt ook uit de waargebeurde verhalen in het boek Voorkom ruzie bij de kist. Prof. Bernard Schols en Heidi Klijsen laten zien hoe je een erfrechtelijk bloedbad kunt vermijden en het ook fiscaal een beetje gezellig houdt.

Een van je grootste erfgenamen, de fiscus, heb je niet zelf voor het kiezen. Dure fouten zijn snel gemaakt door ongelukkige passages in je testament of schenkingsakte. Hoe voorkom je dit soort erfrechtelijke bloopers? Met Voorkom ruzie bij de kist schreven prof. mr. dr. Bernard Schols en journalist Heidi Klijsen een handig én humoristisch boek, dat inzoomt op spraakmakende erfrechtelijke kwesties en bovendien veel praktische tips geeft.

Aretha Franklin

De veelal waargebeurde verhalen in dit boek bieden allerlei mooie handvatten om ruzie bij de kist te voorkomen. Zo is er het verhaal ‘Aretha Franklin en de brandweerman’, dat laat zien hoe belangrijk het is om een testament op te laten maken. Voor je het weet staat degene van wie je het meest houdt – voor Aretha Franklin ongetwijfeld haar vriend Willy – met lege handen. Het verhaal ‘De uitgesloten edelsteen’ gaat over hoe je (emotioneel) waardevolle bezittingen, zoals de familiejuwelen of opa’s wandklok, binnen de familie kunt houden, en hoe dit helaas soms ook fout gaat. En ‘Het hele kleine tv’tje’ illustreert hoe verstandig het is om even te wachten tot de erfenis echt is verdeeld, voordat je spulletjes van de erflater mee naar huis neemt.

Kostbare vergissingen

In het boek vind je, naast al die spraakmakende verhalen, antwoorden op allerlei belangrijke erfrechtelijke vragen. Niet alleen op de vraag over hoe je ruzie over de nalatenschap voorkomt, maar ook hoe je kostbare ‘vergissingen’ uit je testament kunt bannen. En, voor velen zeer belangrijk: wat je kunt doen om de fiscus zoveel mogelijk buiten de deur te houden.

Want de erfbelasting is bepaald geen populaire belastingheffing. ‘Waarom moet ik belasting betalen over vermogen waar al meerdere keren belasting over is betaald?’ is een veelgehoorde klacht. Toch is die vraag niet helemaal terecht, vindt hoogleraar successierecht Bernard Schols. ‘Realiseer je dat die belasting niet betaald is door de verkrijger van de schenking of erfenis, maar door degene die schenkt of overleden is. Dus in zoverre is er geen sprake van een dubbele heffing bij de ontvanger. Bovendien zit er ook iets sociaals en rechtvaardigs in deze belastingheffing. Immers, door deze belasting worden de verschillen tussen arm en rijk verkleind en daar zit, in het kader van de gelijke kansen voor iedereen, wat in.’

Goed doel

Schols kan zich echter goed voorstellen dat je liever zelf invloed hebt op hoe die ‘belasting’ vervolgens wordt besteed. En daar kun je deels wel invloed op uitoefenen. ‘Door (een gedeelte van) de nalatenschap naar een heel concreet goed doel te laten gaan, geef je zelf indirect invulling aan de besteding van de ‘belasting’. Je geeft dan als het ware de niet-verschuldigde erfbelasting rechtstreeks aan het algemeen belang: het goede doel waar je zelf voor kiest en achter staat. Een goed doel is immers, onder voorwaarden, vrijgesteld van erfbelasting.’

De belangrijkste voorwaarde is dat het goede doel een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI) is. Ook Hartpatiënten Nederland is een ANBI. Voor de schenker zelf biedt die ANBI-status voordelen, want de giften zijn hierdoor aftrekbaar van de inkomstenbelasting.

Daarvoor geldt wel een drempel: over de eerste 1% van je jaarinkomen, met een minimum van € 60, zijn de opgetelde giften aan ANBI’s niet aftrekbaar. Partners moeten hun inkomsten bij elkaar optellen. Ook geldt er een maximum: de giften zijn aftrekbaar tot 10% van het inkomen. Maar ook dit is weer op te lossen, door te kiezen voor een zogenoemde periodieke gift. Hierbij doneer je tenminste vijf jaar lang een vast bedrag per jaar. Op die manier zijn de volledige giften aftrekbaar, zónder drempel en maximum. Dit moet wel worden vastgelegd in een schenkingsovereenkomst.

Over de auteurs:

Prof.mr.dr. Bernard Schols is hoogleraar successierecht aan de Radboud Universiteit Nijmegen, oud-notaris en verhalenverteller met een passie voor (fiscaal) erfrecht. Hij geeft lezingen, combineert humor met dogmatiek en is coauteur van het Handboek (Nieuw) Erfrecht en het Handboek Estate Planning.

Heidi Klijsen is journalist, gespecialiseerd in personal finance, recht en gezondheid(szorg). Ze is eindredacteur van de Consumentengids en schrijft en schreef voor diverse landelijke tijdschriften en kranten, waaronder Elsevier, NRC, Zin, de Geldgids en HartbrugMagazine.

Voor meer artikelen over o.a … klik hier

Supersportief en een hartinfarct

Geschreven door

Dirk de Vries (59) fietst dagelijks op zijn mountainbike en legt jaarlijks 6500 kilometer af. ‘Om heerlijk te fietsen, en de gedachten en zonden te overdenken,’ zoals hij zelf zegt. Zo ook op een zekere decemberdag in 2018. Hij legt achttien kilometer af, maar het volgende moment stapt hij niet op zijn fiets zoals gebruikelijk: Dirk valt flauw en is minutenlang buiten bewustzijn. Een hartinfarct blijkt de boosdoener. Zijn verhaal…

Dirk is zijn leven lang al bekend met een trage hartslag, een gegeven waar verder niets mee wordt gedaan, want uit onderzoeken blijkt alles in orde te zijn. Zijn hartinfarct staat er los van en komt voor Dirk als een onaangename verrassing, juist omdat hij een gezonde leefstijl naleeft: ‘Het deed veel met mij de eerste dagen, en ik heb veel gehuild. Vooral vanwege het feit dat ik het gevoel had niet geslaagd te zijn in mijn inspanningen van 30 jaar om te zorgen voor goede bloedwaarden. Daarnaast rook en drink ik niet, en eet ik veel groenvoer. Om over het vele fietsen niet eens te spreken. En dan tóch een hartinfarct.’

Revalideren

Ondanks zijn inspanningen om zo gezond mogelijk te leven, ervaart de datacommunicatie specialist veel stress en heeft hij last van migraine. Hij slikt daarvoor Imigran. Eenmaal in het ziekenhuis wordt de Imigran direct door de cardioloog afgenomen: ‘Imigran mag absoluut niet worden gebruikt door hartpatiënten. Ik schrok, want wat moest ik doen bij een zware migraineaanval? In overleg met de neuroloog kreeg ik Tramadol in combinatie met Paracetamol voorgeschreven. Later, tijdens een controleafspraak, bevestigde de cardioloog na vragen vanuit mij dat het mogelijk was dat de Imigran mijn hartinfarct heeft veroorzaakt. En aangezien ik horrorverhalen hoorde over Tramadol, besloot ik mijn toevlucht te zoeken in alternatieve geneeswijze. Na onderzoek ben ik uitgekomen bij CBD+ druppels; ik neem deze preventief twee keer per dag in en de ernst van mijn migraineaanvallen is aanzienlijk gereduceerd. Hoe ik erop kwam? Gedurende de jaren tachtig kreeg ik een zware migraineaanval, mijn buurjongen bood mij een joint aan en tot mijn verbazing was na een paar trekjes de migraine binnen een paar minuten als sneeuw voor de zon verdwenen!’

Eenmaal thuis begint de revalidatie voor Dirk pas echt: ‘Hoe verder? Ik probeer er niet te veel over na te denken, maar soms valt dat niet mee. Vooral wanneer ik bepaalde lichamelijke klachten heb zie ik al vrij snel een horrorscenario voor me. Ik ben heel dankbaar dat ik op mijn 52ste met pensioen ben gegaan, want ik kan mij nu geheel in alle rust op mijn herstel focussen. En nee, ik ben geen ander persoon geworden, maar er heeft wel een verandering plaatsgevonden. Ik kan heel snel emotioneel worden en moet dan de tranen in toom houden, ook ben ik veel zachter geworden voor mijn omgeving; het heeft me zachtmoedig gemaakt met meer begrip voor anderen, alhoewel het soms nog moeilijk is.’

En juist ‘anderen’ is wat Dirk mist tijdens zijn herstel: ‘Een van de moeilijkste dingen in het herstelproces is voor mij persoonlijk het alleen ervoor staan. Niet verlaten, maar wel alleen. Voor mij is het vooral merkbaar, omdat ik klassiek autistisch ben en om het te verwerken de behoefte heb om er veel over te praten. Het liefst wil ik het vanaf het marktplein verkondigen met een grote megafoon. Echter, bijna niemand wil met mij praten. Mensen mijden of ontwijken mijn uitingen of doen alsof zij geen tijd hebben! In andermans ellende zijn niet veel mensen geïnteresseerd, wellicht omdat zij zelf genoeg aan hun hoofd hebben of gewoon erg op zichzelf zijn. Maar het verbaast mij wel dat er toch af en toe iemand uit onverwachte hoek is die daadwerkelijk oprechte interesse in mij heeft, dat doet mij veel goed!’ Hij vervolgt: ‘Erover praten in bijvoorbeeld groepsbijeenkomsten, begeleid door een psycholoog gespecialiseerd in hartpatiënten, is van grote waarde in mijn optiek. Ik heb uiteindelijk dertien weken gerevalideerd en dat heeft mij heel goed gedaan. De goede begeleiding vanuit het ziekenhuis en revalidatiecentrum zijn van grote waarde, maar achteraf gezien was dertien weken eigenlijk te kort voor mij.’

Relativeren

Dirks hartinfarct is van grote impact geweest en hij wordt er nog dagelijks aan herinnerd. Het is niet zijn hart waar hij last van heeft, maar de medicinale bijwerkingen en zijn verminderde conditie. Maar alsnog gaat hij met goede moed verder, want ondanks het diepe dal waar hij doorheen ging, is hij ook weer opgekrabbeld en geniet meer. Of zoals hij zelf zegt: ‘Ik geniet meer van al het moois dat de Schepper voor ons heeft gemaakt. Let wel, ik leef vooral bij de dag, maar ik haal wel brood voor morgen!’

voor meer artikelen over o.a hartaandoeningen klik hier

Richard Kemper over hartaanval

Geschreven door

Cabaretier en zanger Richard Kemper (49), vooral bekend van het duo Veldhuis & Kemper en de hit ‘Ik wou dat ik jou was’, wilde lang niet over zijn hartaanval praten: ‘Ik schaamde me en was bang dat mensen me als patiënt zouden gaan zien.’ Jaren later blijkt het ‘schampschot’ een bron van inspiratie in zijn leven en voor zijn werk.

Wanneer kreeg je je hartaanval?

Zo’n vier-en-een half jaar terug had ik op een zondag het hardlopen weer opgepakt. De volgende ochtend deden mijn beide armen pijn en voelde ik me niet lekker. Na een peuk of drie ging het beter, maar ’s nachts voelde ik me opnieuw niet goed. Op aanraden van mijn vrouw reed ik naar het ziekenhuis. Het ECG wees niets geks uit, maar ik werd toch doorgestuurd naar cardiologie. Daar volgden opnieuw een ECG en fietstesten. Ook daar kwam geen diagnose uit, maar toen ik later op weg was naar een voorstelling in Schiedam belde alsnog een dokter. Ze hadden toch ‘cardiale markers’ in het bloed gevonden. Daaraan konden ze zien dat ik een hartaanval had gehad. Maar het was een tikje geweest, een schampschot. Officieel heet dat een non-STEMI, geloof ik. Er was geen hartsterfte, gelukkig, waardoor niets op het ECG te zien was geweest. Ik zou na het spelen in Schiedam langskomen, antwoordde ik. Dat vond de arts niet zo’n goed idee, haha! Ik moest me de volgende ochtend melden. De shows van de dagen erop werden afgezegd. Bij aankomst in het ziekenhuis vond hartkatheterisatie plaats; ik moest gedotterd worden en werd een stent geplaatst. De week erop stond ik weer op het podium. Ik was thuis te onrustig.

Doe je op het gebied van lijf en leden, voeding en activiteiten nu iets anders dan voorheen?

Ik rookte altijd behoorlijk. Dat was na die hartaanval klaar. Ik had in het ziekenhuis op een afdeling met vier personen gelegen. Mannen en vrouwen van middelbare leeftijd en ouder, allemaal rokers. Bij de vrouw van 80 moest er bij het dotteren een steenboor aan te pas komen, zo dicht zaten haar aderen van de verkalking. Jonge verpleegkundigen waren ’s avonds aan het werk. Hun leeftijdgenoten zaten waarschijnlijk in de kroeg, terwijl zij de billen van een oude man stonden af te vegen. En dat allemaal door het roken. Dit kún je niet maken, vond ik. Ik was echt de meest verslaafde van Nederland. Ik had al van alles gedaan om van het roken af te komen. Van acupunctuur tot de Allen Carr-training, niets had gewerkt. Maar die hartaanval hielp dus wel. Ik was nog wel tijden chagrijnig. Sigaretten zijn toch een vlucht voor iets. Ik ben daarom naar de rookstoppoli in Beverwijk geweest waar longarts Pauline Dekker nog een jaar gesprekken met mij voerde om definitief van het roken af te komen. Ik ben haar nog steeds dankbaar en doe nu soms wat terug voor haar stichting Eindspel Tabak die ze met Wanda de Kanter bestiert.

Tuurlijk slik ik ‘een vleugje pillen’, een cocktail van bloedverdunner, aspirine en anti-cholesterolmiddel, maar feitelijk ben ik nu gezonder en fitter dan voorheen. Ik leef bewuster. Zonder hartaanval zou ik dikker zijn geweest. Mijn leverworstgebruik was overmatig. Ik sport vier keer per week. Mijn werkagenda is wel even vol gebleven. Toch is er wel iets veranderd. Ik schaam me minder om te ontspannen. Dus zit ik uitgebreid met een boek in bad. Of ik ga ik om half tien naar bed als ik daar behoefte aan heb. Ik heb ook minder moeite met ‘nee’ zeggen. Aan vriendschappen waarvan je nu al weet dat ze gaan doodbloeden, moet je geen etentjes meer besteden. Kansloze missies zijn dat.

Kijk je nu anders tegen het leven aan?

Ik heb geen angst meer voor de dood. Het heeft geen nut je daarover zorgen te maken. Waar ik wél bang voor was – en nog steeds ben – is dat mensen me als patiënt zien. Ik wil niet zwak zijn. Stel dat mensen stoelen gaan aanbieden! Daarom praatte ik de eerste paar jaar niet veel over mijn ‘schampschot’, een hartaanval wilde ik het lang niet noemen. Tot De Telegraaf er lucht van kreeg. Er was geen houden meer aan. Het gegeven is toen verwerkt in het cabaretprogramma ‘Geloof ons nou maar!’, maar wel op mijn moment, op mijn manier. Ik schreef het liedje ‘Mijn hart is groot genoeg’ en maatje Remco Veldhuis biedt me de gevreesde stoel aan op het podium. Het is wellicht ons beste programma tot nu toe. Het is veel persoonlijker. Het is zelfs genomineerd voor de Poelifinario voor de beste cabaretvoorstelling 2018. De show is eerdaags te zien op RTL-TV. In alle opzichten is die hartaanval dus eigenlijk een cadeautje.

Wat zou je tegen andere hartpatiënten willen zeggen?

Deels door de hartdoening, deels door de jaren weten we als geen ander wat de relativiteit van het leven is. Dan kun je twee dingen doen. Je gaat aan het leven hangen of er een beetje op surfen. Biobakken, kleding of woninginrichting, neem alles wat minder serieus, zeg ik. Veel is onbetekenend, lachwekkend zelfs.

Voor meer artikelen over o.a BNers klik hier

Koffie en het hart

Geschreven door

Koffie; het immens populaire drankje sinds jaar en dag. En koffie is upcoming onder de jongere generaties, want koffie is allang niet meer alleen maar zwart, het is veel meer. Het ontspant, verbindt en laadt op. Hoogste tijd om koffie in het zonnetje te zetten en de uitwerking op het hart toe te lichten. Dus ben jij achttien jaar of ouder? Zet een kopje en geniet van jouw Young & Yearning-moment!

Gedurende de geschiedenis hebben meerdere heersers in verschillende landen, van Constantinopel tot Marokko en Zweden, koffie verboden om uiteenlopende redenen. Maar uiteindelijk kwamen zij allen tot dezelfde conclusie: het is geen narcotica en heeft ook geen negatieve, economische effecten (true story; in 1677 bande de Duitse Frederik de Grote koffie uit Duitsland, omdat hij bang was voor de economische gevolgen vanwege Duits geld welke buiten de landsgrenzen werd uitgegeven aan koffie). Tegenwoordig wordt koffie zowaar gebruikt als schoonheidsproduct en huishoudmiddel (grootmoeders huishoudtips in overvloed!) en blijkt het zelfs mogelijke gezondheidsvoordelen te hebben; verantwoordelijke koffieconsumptie blijkt van positieve invloed op hart- en vaatziekten. So what about coffee?

Koffie, gezondheid én het hart

Jouw gezondheid en hart gaan voor, dus wat is het algemeen geldende advies vanuit het Voedingscentrum? Volgens hen is een verband tussen twee tot vier koppen per dag en circa 10% lager risico op hartziekten. Eveneens zorgt het zelfde aantal koppen koffie per dag voor ongeveer 10% lager risico op een beroerte. Én zij refereren naar bewijs waarin vijf koppen koffie per dag (in vergelijking met geen koffie), in verband worden gebracht met een 30% lager risico op diabetes type 2 (cafeïne of decaf; het verband is vergelijkbaar).

Maar het Voedingscentrum wijst ook op de wijze waarop koffie wordt gezet, want de bereiding is namelijk relevant. Dus hoe beter gefilterd, des te minder van de zogeheten stoffen ‘Cafestol’ en ‘Kahweol’ welke voor een verhoging van het LDL-cholesterol zorgen. Te veel LDL-cholesterol blijft aan de binnenkant van de bloedvaten plakken en vergroot de kans op een hartaanval of beroerte.

Het Voedingscentrum advies luidt dan ook: ‘Koffie zonder suiker past in een gezond eetpatroon met de Schijf van Vijf. Alleen kookkoffie en koffie met een cafetière staan niet in de Schijf van Vijf, omdat er veel cafestol inzit. En vanwege het cafestol geldt het advies om maximaal drie kopjes espresso of koffie van cups te drinken. Ook gelden er beperkingen vanwege cafeïne in koffie. Gezonde volwassenen kunnen ongeveer vier kopjes koffie per dag drinken zonder dat er negatieve effecten te verwachten zijn. Voor zwangere vrouwen, vrouwen die borstvoeding geven en kinderen, maar ook jongeren gelden andere adviezen.’

Note: Er is veel (tegenstrijdig) onderzoek naar koffie en de uitwerking op de algemene gezondheid en hart- en bloedvaten. Algemene adviezen zijn niet op iedereen toepasbaar, dus overleg altijd (bij twijfel) met jouw behandelaar over hetgeen op jou van toepassing is.

Spiegeltje, spiegeltje aan de wand…

Koffie is hét in schoonheidsland en wordt groots ingezet, want van koffie gaan wij stralen! Een gezichtsmasker van koffie zorgt voor een versnelde bloeddoorstroming en dat zorgt voor een natuurlijke glow. Daarnaast stimuleert de cafeïne uit koffieprut de bloedcirculatie en laat wallen verdwijnen, dus smeren maar! Brunette? Kleur jouw haar met koffie door het onder te dompelen in sterke koffie en laat het -onder bijvoorbeeld een douchemuts- een paar uur inwerken. Het resultaat? Een diepere en intensere kleur.

Koffiedik in en rondom het huis

Van plantenbemesting, tot gootsteenontstopper en kledingverf; koffie is the key! Hoe? Simpel…

  • Koffiedik is rijk aan fosfor, kalium en koper, maar ook magnesium en daardoor ideaal als compost voor planten. Maar koffiedik en sinaasappelschillen werken ook tegen honden en katten die hun behoefte in jouw tuin doen. Een kwestie van de tuin besprenkelen. En heb jij hortensia’s en ben jij gek op de blauwe kleur? Voeg koffiedik aan de aarde toe waardoor de pH-waarde verandert en daarmee de kleur. Daarnaast helpt koffiedik tegen ongewenste insecten binnenshuis; besprenkel plekken waar mieren zich verzamelen en slakken, vlooien en wormen. En door ongemalen koffie aan te steken blijven wespen weg, zij zijn namelijk geen liefhebbers van koffiegeur.
  • De gootsteen ontstoppen (en het toilet) doen wij eveneens met koffiedik. Laat het intrekken en vervolgens naspoelen met kokend water. Plaats ook een bakje met koffiedik in de koelkast; geuren worden geabsorbeerd en een neutrale geur blijft over. En doe ondertussen vette pannen af met koffiedik en een sponsje.
  • Toch bezig? Maak de openhaard schoon zonder opstuivend as. Strooi vochtig koffiedik over de afgekoelde kolen en laat het een kwartier intrekken en schep de as vervolgens weg. Bewaar een restante koffiedik voor krassen in houten meubels. Koffiedik, water en een wattenstaafje maken de kras minder zichtbaar. En wil jij echt alles uit koffiedik halen? Verzamel koffiedik en meng met heet water in een emmer. Na tien minuten is het water donker en klaar voor gebruik om als verf te dienen! Vergeet voor het verven niet het koffiedik eruit te halen!

Bronnen: Fortune Coffee-koffieboekje & Voedingscentrum

[ Koffiegezichtsmasker à la minute: mix koffiedik met water en (kokos)olie et voilà! ]

[ Naar het schijnt is de beste tijd voor een kop koffie tussen 10.00 en 12.00 of 14.00 en 17.00, omdat het hormoon cortisol dan laag is. ]

Beautiful Young Woman Surfing the Internet Online on Laptop, Drinking Coffee, Sitting on the Sofa in Living Room

 

voor meer artikelen over o.a het hart klik hier

Fysiotherapie en hartproblemen

Geschreven door

Ben jij weleens naar een fysiotherapeut geweest vanwege een doorverwijzing of uit jezelf? En weet jij hoe een fysiotherapeut kan helpen? HartbrugMagazine ging in gesprek met de 37-jarige Jasmin Pekarić, fysiotherapeut, manueel therapeut én docent Fysiotherapie, over zijn vak, de werkvloer en hetgeen een fysiotherapeut kan betekenen voor hart- en vaatpatiënten.

Wanneer Jasmin zijn opleiding Fysiotherapie aan de Hogeschool Utrecht succesvol volbrengt, besluit hij de studie Pedagogische Wetenschappen te volgen. Een bewuste keuze, want hij wil ook graag het onderwijs in: ‘In eerste instantie wilde ik een master Kinderfysiotherapie doen vanwege mijn interesse voor kinderrevalidatie, maar ik wilde ook graag het onderwijs in. En in het onderwijs is het niet alleen belangrijk om studenten iets te leren over een beroep, want docent zijn is veel meer dan kennisoverdracht; het is eveneens het begrijpen van groepsdynamiek, net zoals de ontwikkeling van studenten, maar ook werken met verschillende leerstijlen. Immers, het continu toepassen van leerstrategieën om het leerproces te optimaliseren is part of the daily job. Tijdens mijn studie Pedagogische Wetenschappen heb ik de kans gekregen om mijzelf te verdiepen in de ontwikkeling en psychologie van kinderen en jongvolwassenen. Daarnaast heb ik ook veel kennis opgedaan over leerstrategieën waardoor ik ook over de nodige vaardigheden bezit om mijzelf optimaal als docent te presenteren en te blijven ontwikkelen.’

Hart- en vaatpatiënten

Maar Jasmin zit niet stil, want naast deze twee opleidingen, volgt hij eveneens een specialisatie tot manueel therapeut en gaat hij aan de slag als zogeheten ’Hoofd kennisdomein Respiratoire en Cardiovasculaire – Aandoeningen (RCA)’, oftewel aandoeningen aan de longen, de vaten en het hart: ‘Fysiotherapie kent vele specialisaties. Een van die specialisaties is het behandelen en begeleiden van mensen met een hart- en vaatziekte en/of longziekte. Deze aandoeningen komen veelal voor in combinatie met elkaar en zijn doorgaans chronisch van aard. Onder andere vanwege de vergrijzing en  inadequate leefstijlgewoontes van burgers, nemen deze ziekten toe, helaas. Gedurende de jaren volgde ik diverse cursussen, nam deel aan verscheidene specialistische netwerken en ging ik steeds meer hart- en vaatpatiënten begeleiden. Toen een omslag volgde binnen de opleiding Fysiotherapie en docenten rondom een specialisatie werden georganiseerd, ben ik als hoofd van die afdeling gekozen, zowel vanwege mijn kennis en ervaring, alsook wegens de betrokkenheid in het werkveld. Ik werk samen met een team van ongeveer vijftien docenten en wij ontwikkelen het onderwijsprogramma én onderwijzen de studenten.’

En juist het onderwijzen en de studenten spreken de duizendpoot op de werkvloer aan: ‘Heel veel spreekt mij op dagelijkse basis aan, maar het onderwijzen van studenten en hun ontwikkeling volgen -van jonge student tot volwaardige professional-, is met name bijzonder.’ Maar ook het praktijkwerk: ‘Tot afgelopen juli heb ik vijftien jaar praktijkwerk gedaan en al deze jaren heb ik eerdergenoemde patiëntengroep behandeld. Het voornaamste verschil met ‘reguliere’ patiënten, is dat hart- en vaatpatiënten, maar ook longpatiënten, veelvuldig een chronische aandoening hebben. De uitdaging bij deze patiënten is om hen ondanks de chronische ziekte zo te begeleiden en behandelen dat participatie in de maatschappij voor zover mogelijk genormaliseerd wordt. Bovendien zien fysiotherapeuten deze patiënten over het algemeen voor een langere periode en hierdoor ontstaat eveneens een open en vertrouwde relatie; heel waardevol.’

Daarnaast geeft de ondernemende Jasmin aan dat een fysiotherapeut over het algemeen veel meer voor hart- en vaatpatiënten kan betekenen dan dat er gebruik van wordt gemaakt: ‘Een fysiotherapeut is in staat om iedere patiënt vanuit diverse invalshoeken te ondersteunen. Door het nastreven van een gezonde leefstijl, waaronder voldoende (en op juiste wijze!) bewegen, is het mogelijk om complicaties en mogelijke terugvallen te voorkomen. Een patiënt met bijvoorbeeld suikerziekte heeft hierdoor naast bovenstaande eveneens een verminderde kans op andere aandoeningen. Én door het nastreven van een gezonde leefstijl in combinatie met verantwoord bewegen, is het zelfs mogelijk om de medicatie positief te beïnvloeden. Dat geldt ook voor andere patiënten waaronder hart- en vaatpatiënten.’

Gespecialiseerde fysiotherapie

Tot slot is zelfinitiatief volgens Jasmin enorm belangrijk, want indien jij ondanks de benodigde medicatie alsnog belemmeringen in het dagelijkse functioneren ervaart, is het tijd om aan de bel te trekken: ‘Overweeg een bezoek aan een (gespecialiseerde) fysiotherapeut. Wellicht is het momenteel een investering, zowel qua tijd als geld, maar op lange(re) termijn scheelt het juist mogelijk veel tijd en geld, maar bovenal: de levenskwaliteit kan aanzienlijk verbeteren. En soms is alleen al een gesprek of een professioneel advies voldoende. Uiteraard zeg ik eerder gezegde niet om fysiotherapeuten de hemel in te prijzen, maar omdat ik zowel vanuit de wetenschap en praktijk inmiddels voldoende kennis en ervaring heb opgedaan om te weten dat een (gespecialiseerde) fysiotherapeut ontzettend veel kan betekenen!’

voor meer artikelen over o.a … klik hier

Testen op erfelijke hartspierziekte

Geschreven door

Veel familieleden van mensen met een erfelijke hartspierziekte laten zich niet testen. Ten onrechte, zegt hoogleraar cardiogenetica Peter van Tintelen van het UMC Utrecht. Het kan het verschil maken tussen leven en dood.

‘We hebben onderzocht hoe vaak broers, zussen, ouders of kinderen van iemand met een erfelijke hartspierziekte zich laten controleren of zij een risico lopen. Dat is best weinig: slechts 40 procent van deze eerstegraads familieleden van patiënten met een hartspierziekte laat DNA-onderzoek naar de mutatie in de familie doen. Zestig procent dus niet’, zegt Van Tintelen. ‘Door mensen met dit foutje in het DNA eens in de paar jaar cardiologisch te controleren, advies te geven en zo nodig te behandelen is bijvoorbeeld een plotselinge hartdood vaak te voorkomen.’

Leefstijl

Bij een hoog risico kun je dat met een ICD-implantatie voorkomen, weet de hoogleraar. Daarnaast zou je de leefstijl kunnen aanpakken. ‘Want als je een bepaalde fout in je DNA hebt, zijn de bekende risicofactoren voor hart- en vaatziekten nog belangrijker. Niet roken, zorgen voor een goede bloeddruk, bewegen en geen overgewicht verkleinen de kans op ernstige gevolgen aanzienlijk.’

Koud watervrees

Maar waarom melden zich zo dan weinig mensen voor een controle? Koudwatervrees? ‘Het kost geld, bijvoorbeeld de eigen bijdrage’, legt Van Tintelen uit. ‘Sommigen vrezen problemen met de levens- of arbeidsongeschiktheidsverzekering. Dat valt overigens best wel mee, blijkt uit onderzoek. Weer anderen steken gewoon de kop in het zand. Wat niet weet, wat niet deert. Jonge mensen denken: het zal zo’n vaart niet lopen, ik ben met andere dingen bezig. Ze komen er niet toe. Maar ook om religieuze redenen willen mensen zich niet laten onderzoeken.’

Eigen keuze

‘We kunnen mensen niet verplichten’, gaat Van Tintelen verder. ‘Je moet zelf kiezen voor een erfelijkheidsonderzoek. Wij willen dat mensen die keuze kunnen maken op basis van goede informatie, bijvoorbeeld door een gesprek met een klinisch geneticus die verstand van zaken heeft.’

Hartspierziekten kunnen ertoe leiden dat de hartspier verdikt of te wijd is, of delen vervangen worden door vet- of bindweefsel. Hartspierziekten zijn dus anders dan ‘gewone’ hartziekten zoals aderverkalking, ritmestoornissen of klepafwijkingen.

Erfelijk

Het is niet zo dat hartspierziekten altijd erfelijk zijn. Als het wel om een erfelijke vorm gaat, is het risico voor de eerstegraads familieleden maar liefst 50 procent. De manier waarop de ziekte zich uit, verschilt van persoon tot persoon. ‘Iemand van 20 kan plots dood neervallen op het voetbalveld, terwijl zijn oma van 80 met deze ziekte er geen last van heeft’, weet Van Tintelen. ‘Als je de aanleg hebt betekent dat niet automatisch dat je hetzelfde lot tegemoet gaat. Ook binnen de familie kan dat variëren.’

Brief

‘Wij geven onze patiënten een brief mee voor de familie. Van hen meldt zich dus uiteindelijk 40 procent. Uit eigen onderzoek blijkt dat de brief in 90 procent van de gevallen aankomt bij de familieleden. Van hen besluit 60 procent om níét te komen.’ Als iemand een erfelijke hartziekte heeft, dan weten familieleden meestal dus wel dat er een erfelijke hartziekte in de familie speelt.

Polikliniek

Elk academisch ziekenhuis heeft een polikliniek voor erfelijke hartziekten. Ook veel regionale ziekenhuizen hebben die. ‘We zien in de academische ziekenhuizen in Nederland tussen de 6000 en 8000 patiënten per jaar die een mogelijk erfelijke hartziekte hebben of waar het in de familie voorkomt. Een derde van deze patiënten worden naar schatting onderzocht in regionale ziekenhuizen. Je ziet ook steeds vaker dat patiënten via de computer op een digitaal spreekuur komen, op afstand dus.’

Milieufactoren

Intussen doet Van Tintelen in het UMC Utrecht ook onderzoek naar factoren die maken dat de ernst van een hartspierziekte kan variëren. Mogelijk spelen factoren van buitenaf, zoals milieufactoren, een rol. ‘We willen beter in kaart brengen welke factoren bijdragen waarom iemand ziek wordt of niet’, legt de hoogleraar uit. ‘Bijvoorbeeld veel sporten is ongunstig als je een bepaald type hartspierziekte hebt, net als ‘gewone’ risico’s zoals roken en ongezond eten of drinken. Bij het zoeken van een antwoord op de vraag wat iemand ziek maakt kijken we ook naar waar iemand gewoond heeft, of daar veel milieuvervuiling is of geluidsoverlast. Zo kunnen we wellicht nagaan wat de belasting van buitenaf is geweest.’

Risico

‘Als we weten welke factoren bijdragen aan de ernst van de hartziekte, dan kunnen we daarop anticiperen. Je kunt dan berekenen hoe groot het risico is op ernstige gevolgen. Nu komt iedereen met deze fout in het DNA eens in de paar jaar op controle. Voor mensen met een relatief laag risico is wellicht eens in de vijf tot tien jaar voldoende. Terwijl je anderen ieder jaar zou willen zien, om zo nodig tijdig een behandeling te starten.’

U ook?

‘Als iemand die dit verhaal leest denkt (of vreest) een erfelijke hartspierziekte te hebben kan hij of zij dat bespreken met de eigen cardioloog of huisarts. Die kan vervolgens doorverwijzen. Ook cardiologen realiseren zich niet altijd dat een hartspierziekte erfelijk kan zijn, weet Van Tintelen. Mocht de cardioloog het even niet weten, dan kan hij bellen of op internet zoeken via www.erfelijkehartziekten.nl – op die site is een speciale verwijstool te vinden.

Peter van Tintelen van het UMC Utrecht

voor meer artikelen over o.a aandoeningen klik hier