Finland staakt gebruik Moderna-vaccin bij jongere mannen

Na Zweden en Denemarken heeft ook Finland besloten het gebruik van het coronavaccin van Moderna te beperken. De Finse autoriteiten laten mannen die zijn geboren in of na 1991 voorlopig niet meer vaccineren met het middel. Wie al een eerste prik met Moderna heeft gehad, kan een tweede inenting krijgen met het vaccin van Pfizer/BioNTech.

Directeur Mika Salminen van het Finse Instituut voor Gezondheid en Welzijn motiveerde het besluit door te verwijzen naar een Noorse studie. Daar kwam uit naar voren dat “mannen onder de 30 jaar een iets hoger risico lopen dan anderen op ontsteking van de hartspier als ze het vaccin Moderna Spikevax hebben gekregen.”

Lees hier verder

Start landelijke studie naar hartschade na corona

Hoe vaak komt hartschade voor na COVID-19 en wat zijn de gevolgen daarvan? En wat kunnen we doen om hartschade te voorkomen? Deze vragen staan centraal bij de landelijke studie DEFENCE. Binnen het onderzoek worden verschillende onderzoeken naar volwassenen, sporters en kinderen met elkaar gecombineerd. Het onderzoek is gefinancierd door ZonMw en loopt twee jaar. Het UMC Utrecht en Dutch CardioVascular Alliance (DCVA) leiden het onderzoek in samenwerking met nationale en internationale partners.

“Op dit moment is het nog grotendeels onbekend hoe vaak hartschade voorkomt na COVID-19 en wat de korte en lange termijn gevolgen zijn als er  hartschade ontstaat”, zegt onderzoeksleider Folkert Asselbergs, hoogleraar cardiologie UMC Utrecht en pijlervoorzitter Data Infrastructuur (DCVA). “Dat de omvang van dit probleem niet goed bekend is, komt doordat onderzoek waarmee hartschade kan worden opgespoord alleen wordt ingezet als hiertoe aanleiding is of in hoog-risico patiënten die bijvoorbeeld zijn opgenomen op de Intensive Care.” Chahinda Ghossein, cardioloog in opleiding Maastricht UMC: “Het afgelopen jaar hebben we in Maastricht UMC+ op de post COVID-poli regelmatig hartschade gevonden bij COVID-19 patiënten die op de IC hebben gelegen. Echter is nog niet duidelijk of dit ook geldt voor COVID-19 patiënten die minder ernstig ziek zijn geweest.” Het doel van DEFENCE is om inzicht te krijgen in het voorkomen van hartschade, ook als hartklachten nog niet aanwezig zijn, en de gevolgen op de korte en lange termijn in kaart te brengen.

Volwassen, sporters en kinderen

Verschillende lopende onderzoeken naar volwassenen, sporters en kinderen bij elkaar gebracht en zo goed mogelijk op elkaar afgestemd. “Het gaat bijvoorbeeld om volwassenen die thuis zijn hersteld van de corona infectie en volwassenen die in het ziekenhuis zijn opgenomen vanwege COVID-19”, vertelt Marijke Linschoten, arts-onderzoeker cardiologie UMC Utrecht. “Maar ook gezonde topsporters die een corona infectie hebben doorgemaakt en kinderen die in het ziekenhuis zijn opgenomen vanwege Multisystem Inflammatory Syndrome (MIS-C), een zeer zeldzame ontstekingsziekte na een corona infectie. Door de onderzoeken te combineren krijgen we meer inzicht in hoe hartschade door corona zich uit, of het kan herstellen en of het ontstaan verband houdt met de ernst van de infectie.”

Aanvullend hartonderzoek en vragenlijsten

De patiënten die deelnemen aan het onderzoek ondergaan verschillende onderzoeken om hartschade op te kunnen sporen, zoals bloedonderzoek en een echo en MRI-scan van het hart. ”Met een MRI-scan kan tot in detail gekeken worden naar het hart. Zo kunnen we bijvoorbeeld vaststellen of er vocht of andere tekenen van een ontsteking of littekens in de hartspier zijn” vertelt Harald Jørstad, sportcardioloog in het Amsterdam UMC. “In samenwerking met het NOC*NSF hebben we al in meer dan 100 topsporters hartschade door corona onderzocht, en mede door deze bevindingen gaan we dit onderzoek nu ook uitbreiden naar een bredere groep. Zo gaan we specifiek bij patiënten die COVID-19 hebben doorgemaakt en toevallig in het verleden om een andere reden al eens een MRI-scan van het hart hebben gehad, een vervolgscan van het hart maken. Daardoor kunnen met grotere zekerheid vaststellen of de eventuele hartafwijkingen een direct gevolg zijn van de infectie.” Ook krijgen patiënten digitaal vragenlijsten toegestuurd om te ontrafelen of bepaalde klachten, zoals hartkloppingen en pijn op de borst in de periode na corona, verband houden met hartschade. Andere klachten in het kader van long-COVID worden ook gemeten, want mogelijk kunnen die het zicht op de hartschade belemmeren.

Gevolgen van hartschade op de lange termijn

Om inzicht te krijgen in de gevolgen van hartschade op de lange termijn worden de gegevens verzameld binnen dit onderzoek gekoppeld aan andere databronnen. “Zo zien we hoe vaak patiënten in de jaren na COVID-19 te hebben doorgemaakt in het ziekenhuis worden opgenomen met ritmestoornissen of hartfalen. Is dit bijvoorbeeld anders dan na de griep?” stelt Marijke Linschoten.

Over de studie DEFENCE

Het voorkomen van hartschade en de gevolgen hiervan is vastgesteld als een van de top 10 kennishiaten in de huidige COVID-19 pandemie door de Federatie Medisch Specialisten (FMS) en opgenomen in de multidisciplinaire kennisagenda. Het 2-jarig project is onderdeel van het COVID-19 programma van ZonMw en wordt geleid door Folkert Asselbergs, hoogleraar cardiologie UMC Utrecht en pijlervoorzitter Data Infrastructuur (DCVA) en Marijke Linschoten, arts-onderzoeker cardiologie UMC Utrecht. Het projectteam bestaat uit onderzoekers van het Amsterdam UMC, Maastricht UMC+, EuroQol Research Foundation, Werkgroep Cardiologische centra Nederland (WCN), Martini Ziekenhuis en Harteraad. De lopende onderzoeken die binnen DEFENCE worden gecombineerd zijn: COVID@Heart, COMMIT, CAPACITY-COVID registry, CAPACITY 2, COPP en POPCORN.

Dit onderzoek is naast ZonMw mede mogelijk gemaakt door de inspanningen van de Werkgroep Cardiologische centra Nederland (WCN), Netherlands Heart Institute (NLHI), Nederlandse Hart Registratie (NHR), Hartstichting, Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC), Harteraad en de EuroQol Research Foundation, bijeengebracht door de Dutch CardioVascular Alliance (DCVA), een krachtenbundeling van in totaal negentien onderzoeks- en zorgorganisaties. De organisaties binnen de DCVA werken nauw samen en brengen geld bij elkaar om oplossingen voor hart- en vaatziekten te versnellen.

Bron: www.umcutrecht.nl

Ontstoken hartspier kan bijwerking coronavaccin zijn

Een ontstoken hartspier kan een bijwerking van corona of het coronavaccin zijn. Een bijwerking die vooral genoemd wordt na vaccinatie met Moderna of Pfizer, meldde de website Gezondnu.nl op basis van meldingen bij het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA). De Amerikaanse medicijnautoriteit FDA besloot eerder al de ontsteking aan de hartspier, maar ook aan het hartzakje, als bijwerking van deze vaccins te gaan vermelden. Naar de oorzaak van deze bijwerking wordt nog onderzoek gedaan.

De hartspier pompt het bloed rond. Een ontsteking van deze spier wordt ook wel myocarditis genoemd, en een ontsteking van het hartzakje aan de buitenkant van het hart pericarditis. Volgens Gezondnu heeft bijwerkingencentrum Lareb tot nu toe 16 meldingen van myocarditis en 42 meldingen van pericarditis binnen gekregen na prikken met Pfizer of Moderna. Onduidelijk is of de bijwerking een gevolg is van het virus zelf of een reactie is van het eigen immuunsysteem.

Cardioloog Sinem Kilic benadrukt op de website dat er allerlei oorzaken kunnen zijn voor myocarditis en pericarditis, meestal veroorzaakt door een virus, maar soms ook door bacteriën. Kilic noemt het griepvirus, maar ook het parvovirus, adenovirus en dus ook het coronavirus als mogelijke oorzaken. Mensen die ontstekingsziektes zoals reuma hebben, zijn vatbaarder voor myocarditis en pericarditis.

Mensen hebben niet altijd klachten. In die gevallen wordt de ontsteking niet ontdekt, aldus Kilic. “Bij ernstige gevallen kan de hartspier zo ernstig worden aangetast dat er binnen enkele weken hartfalen of hartritmestoornissen ontstaan. Heel soms kan dit zelfs leiden tot een hartstilstand”, citeert de website Gezondnu de cardioloog.

Symptomen kunnen volgens de website onder meer zijn pijn op de borst, zweten, griepachtige verschijnselen, een lage bloeddruk, hartritmestoornissen, koorts, en vermoeidheid. Als je aan hartfalen lijdt en kortademig bent, en je vocht in je benen hebt en moeite hebt met plat liggen wordt het hoog tijd je bij je huisarts te melden. Zeker als de symptomen zich voordoen nadat je je hebt laten vaccineren. Mensen met hartproblemen lopen sowieso meer risico, aldus de cardioloog.

Overigens gaat het vooralsnog om zéér zeldzame bijwerkingen, als je die paar meldingen afzet tegen de ruim 12 miljoen prikken van Pfizer en 1,3 miljoen van Moderna…

Bron: Gezondnu

Ed: “Voor een hartpatiënt als ik is dit een enorm cadeau”

Het scheelde niet veel of Ed Nissink (60) was er niet meer geweest. De hartoperatie die hij vier jaar geleden moest ondergaan, beschouwt hij als een tweede kans. Hij gooide het roer drastisch om en door zijn nieuwe leefstijl is hij nu fitter dan ooit.   

Ed gaat niet snel naar de dokter. Echter was hij vier jaar geleden al een tijdje niet zo fit en vaak moe. Zijn vrouw dwong hem dan ook om eens naar de huisarts te gaan. Achteraf gezien heeft hij daar zijn leven aan te danken. “Eenmaal bij de huisarts bleek het best heftig te zijn: ik was nog maar net op tijd. Ik bleek namelijk vernauwingen in een bocht van mijn kransslagader te hebben. Als ik een week later naar de dokter was gegaan, was het volgens hem te laat geweest. Ik kon niet gedotterd worden, dus werd besloten tot een openhartoperatie en werden er twee bypasses uitgevoerd.”

Koolhydraatarm

De operatie is goed geslaagd. Daarna moest Ed gaan revalideren. De operatie was voor hem een wake-up call: als hij nog een paar jaar door wilde, moest hij écht iets aan zijn leefstijl gaan doen. Zeker ook aan zijn conditie, fluisterde zijn cardioloog hem in. “Ik was veel te zwaar: honderdtwintig kilo. Daarnaast had ik geen greintje conditie. Ik zeg altijd dat ik oud, dik en ziek was. De knop moest om.” Ed begon met sporten en pakte zijn eetpatroon aan. Hij was al eens eerder een tijdje aan de slag gegaan met koolhydraatarm eten, maar daar kwam destijds de klad in. “Hoewel ik het toen niet volhield, sprak koolhydraatarm me nog steeds aan. Dat wilde ik dan ook graag weer oppakken. Vervolgens kwam ik op de site van The New Food terecht, en samen met mijn vrouw begon ik met de startgids die ik daar gevonden had.”

Positief effect

En dat? Dat werkte. Nu, jaren later, hebben Ed en zijn vrouw nog steeds een koolhydraatarm voedingspatroon. Ed is inmiddels ruim veertig kilo lichter en voelt zich hartstikke fit. Hij fiets, tuiniert: alles kan hij weer. Koolhydraten? Daar heeft hij geen behoefte meer aan. “In het begin was het even zoeken, maar we testten thuis elke keer verschillende menu’s en keken wat we erin wilden houden. Mijn snaaidrang was al snel weg. Zelfs zondigen was niet eens lekker meer. Ik dacht op dat moment dat ik het miste, maar dat bleek helemaal niet meer zo te zijn. Stukje bij beetje kreeg ik steeds minder behoefte aan mijn oude leefstijl. Dat gold ook voor mijn vrouw, die helemaal niet ziek was. Het heeft zo’n positief effect op ons, dat ik niet zou weten waarom we het nog zouden veranderen.”

Minder medicijnen

Zijn pakket medicijnen – bloeddruk- en hartslagverlagers, statines en bloedverdunners – heeft Ed enorm kunnen afbouwen. Hij slikt nu alleen nog maar een bloedverdunner en een lichte dosis bloeddrukverlagers. “Ik werd met de dag beroerder van de medicijnen, vooral van de statines. Ik had daardoor heel veel spier- en gewrichtspijnen, was moe. Als ik daar dan met mijn cardioloog over in gesprek ging, kreeg ik andere medicijnen en was het opnieuw een worsteling. Op een gegeven moment legde ik koolhydraatarm aan haar voor. Dat vond ze totaal geen goed idee; zij wilde juist dat ik zout- en vetarm zou gaan eten. Toch had ik er zelf veel vertrouwen in. Ik sprak met haar af dat ik het drie maanden zou proberen en dan terug zou komen voor een check. Wat bleek? Ik was in drie maanden tijd de eerste vijftien kilo kwijt, had een rustige hartslag en kon al medicijnen afbouwen. De scan was één groot feest: mijn kransslagader was helemaal schoon en er waren geen vernauwingen. Mijn cardioloog was ronduit verbaasd.”

Gezond

Ed is en blijft gezond en fit. Dat hij zich zo goed voelt, is voor hem elke dag opnieuw heel kostbaar. “Voor een hartpatiënt als ik is dit een enorm cadeau. Het is echt een ommekeer. Mijn onderzoeken wijzen uit dat ik nu gezond ben. Dat was ik eerder simpelweg niet. Ik ben blij dat ik dit gedaan heb; het resultaat blijft heel bijzonder.” Inmiddels werkt Ed zelf ook bij The New Food en deelt hij zijn verhaal met anderen. Dat geeft hem veel voldoening. “Elke dag zie ik weer mooie dingen gebeuren. Mensen die opknappen, mensen met diabetes die de ziekte weten om te keren, hartpatiënten die hun medicijnen kunnen laten staan… Ik zie mensen die al van alles hebben geprobeerd en door koolhydraatarme voeding eindelijk lekkerder in hun vel komen zitten. Daar word ik echt ontzettend blij van.”

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Ed Nissink

Terugroepactie aantal bloeddrukmedicijnen losartan, valsartan en irbesartan

In een aantal medicijnen tegen hoge bloeddruk en hartfalen zit een onzuiverheid. Het gaat om medicijnen met losartan, valsartan of irbesartan. De fabrikanten van deze medicijnen roepen de partijen terug die niet voldoen. Dit gebeurt in overleg met de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) en het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG). Het merendeel van de geteste medicijnen voldoet wel aan de limiet en hoeft niet teruggeroepen te worden. Er is geen direct risico voor patiënten.

Wat is er aan de hand?

Sartanen zijn medicijnen die tegen hoge bloeddruk en hartfalen worden gebruikt. Ze zijn alleen op recept verkrijgbaar. In deze medicijnen is een azide onzuiverheid gevonden, die ook wel AZBT wordt genoemd. Deze onzuiverheid is hoger dan is toegestaan voor medicijnen. De afgelopen maanden hebben alle fabrikanten hun sartanen getest op AZBT. De partijen die boven de limiet zijn, worden nu uit voorzorg van de markt gehaald omdat ze niet voldoen aan de kwaliteitseisen.

Apothekers informeren patiënten

De nummers van de medicijnen waar teveel van de onzuiverheid in zit, zijn bekend bij de apothekers. Zij helpen de patiënten hun medicijnen om te ruilen voor een gelijkwaardig medicijn. Patiënten die sartanen van andere partijen of merken gebruiken, kunnen hier gewoon mee doorgaan. Bij deze medicijnen is geen AZBT boven de toegestane limiet gevonden.

Inmiddels zijn alle fabrikanten van losartan, valsartan en irbesartan hun productieproces aan het aanpassen. Ook testen ze de nieuwe medicijnen voordat ze op de markt komen op de aanwezigheid van AZBT. Producten met een te hoog gehalte mogen niet meer op de markt komen.

Wat betekent dit voor patiënten?

Patiënten die losartan, valsartan of irbesartan gebruiken die niet voldoen, kunnen hun medicijnen  zonder kosten omruilen bij hun apotheek. Apothekers nemen hierover contact op met gebruikers. Gebruikers kunnen ook zelf controleren of ze een medicijn in huis hebben dat moet worden omgeruild. Zij kunnen het nummer op de medicijnverpakking controleren uit deze lijst.

Patiënten die twijfelen of hun sartaan op de lijst staat worden geadviseerd om contact op te nemen met hun apotheek. Als het middel op de lijst staat, geeft de apotheek een vervangend medicijn. Patiënten die op vakantie zijn, kunnen hun medicijnen na hun vakantie omruilen bij de apotheek. Er is nu geen direct risico, deze terugroepactie is vooral uit voorzorg; medicijnen moeten veilig zijn en voldoen aan de veiligheidseisen die zijn gesteld.

Advies

Gebruikt u deze medicijnen en heeft u vragen? Neem dan contact op met uw apotheek of behandelend arts. Advies is om niet zelf te stoppen met de medicijnen. De voordelen van de medicijnen wegen zwaarder dan de nadelen van de onzuiverheid.

Voor vragen waarmee patiënten niet terecht kunnen bij hun apotheek of behandelend arts kunnen patiënten contact opnemen met het Landelijk Meldpunt Zorg.

Wat is het risico?

AZBT ontstaat tijdens de productie van de werkzame stof van het betrokken medicijnen. Uit laboratoriumtesten is gebleken dat deze stof mogelijk kankerverwekkend is. Patiënten die sartanen hebben gebruikt met AZBT boven de limiet, lopen geen direct risico.

De limiet voor deze onzuiverheid is streng.  Als 100.000 patiënten hun hele leven lang de maximale dosering van een medicijn gebruiken, waar dagelijks de maximaal toegestane hoeveelheid van de onzuiverheid in zit, dan krijgt van deze 100.000 mensen mogelijk 1 persoon extra een vorm van kanker.

Het risico als gevolg van deze extra overschrijding van de limiet in de gevonden partijen, is heel klein. Maar omdat de onzuiverheid boven de limiet is en geneesmiddelen zo veilig mogelijk moeten zijn, worden de genoemde medicijnen teruggeroepen. De betrokken beroepsgroepen en patiëntenverenigingen zijn hierover geïnformeerd.

Om welke geneesmiddelen gaat het?

Het gaat om een aantal partijen van medicijnen met de werkzame stof losartan, valsartan of irbesartan. Een aantal andere partijen worden uit voorzorg teruggeroepen. Daarvan zijn de testgegevens nog niet bekend. De batchnummers staan in dit overzicht van de IGJ.

Documenten

Vragen en antwoorden over de terugroepactie van sartanen
In een aantal medicijnen tegen hoge bloeddruk en hartfalen zit een onzuiverheid. Het gaat om medicijnen met losartan, valsartan.

Hoort bij

Bron: CBG

Gert: “Ik had 53 keer een hartstilstand”

Het is misschien wel het meest bizarre verhaal ooit en velen verklaren Gert van Beek (59) dan ook compleet voor gek. Voor zover bekend is Gert de enige met twee hartritmestoornissen: het lange QT-syndroom (LQTS) én het Brugada-syndroom. In een paar jaar tijd heeft hij heel wat meegemaakt en bezorgde hij zelfs zijn cardioloog slapeloze nachten.

Het begon allemaal in 2004. Gert, zelf docent Eerste Hulp, moest toen plotseling zijn moeder reanimeren. Later bleek zijn moeder een erfelijke hartritmestoornis te hebben: het lange QT-syndroom. “Toen dit duidelijk werd, kwam ik erachter dat ik eigenlijk van dezelfde dingen last had als mijn moeder”, vertelt Gert. “Ook ik werd gecontroleerd. Wat bleek? Ik had niet alleen hetzelfde syndroom als mijn moeder, maar ook nog het Brugada-syndroom.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Minder medicatie, meer leefstijl

Patiënten willen steeds vaker de baas zijn over hun eigen gezondheid en het liefst hun medicatie afbouwen. Die trend ziet ook cardioloog Leonard Hofstra. Toch is dat volgens hem oppassen geblazen: hartpatiënten kunnen lang niet altijd zonder medicatie.

Mensen worden zich bewuster van hun leefstijl. Ze zijn steeds vaker medicatie avers; willen het liefst zo weinig mogelijk of geen medicatie en hopen dit met leefstijl op te kunnen lossen. Patiënten willen zelf aan het roer staan als het aankomt op hun gezondheid, zelf de regie hebben. Maar, waarschuwt Hofstra, het minderen van medicatie moet wel realistisch zijn. “Als je risicofactoren als een hoge bloeddruk of een hoog cholesterol hebt en nog geen ziekte, dan is het aanpassen van de leefstijl een prima strategie: bewegen, veel groente eten en afvallen. Dit is dan een stukje primaire preventie, dus preventie zonder ziektelast. Binnen deze groep mensen kun je daarmee een groot deel van het probleem oplossen.”

Cholesterolverlaging

Dit is echter anders voor mensen die bijvoorbeeld een hartinfarct, stents of een omleiding hebben gehad. “Mensen die een bewezen hartziekte hebben, zitten eigenlijk altijd op z’n minst vast aan bloedverdunners en cholesterolverlagers. Dit zijn ziekten waarbij je medicatie nooit volledig zal kunnen afbouwen. Een hartinfarct, de plaatsing van een stent of de plaatsing van een omleiding zijn allemaal terug te leiden naar hetzelfde: het dichtslibben van kransslagaderen. Als het al zo ver is dat je daar dan voor geopereerd moet worden, dan zit er niets anders op en heb je toch ook echt cholesterolverlaging nodig.”

Gevaar

Wat Hofstra tegenwoordig merkt, is dat sommige mensen heel radicaal met alle medicatie willen stoppen. Daarmee kunnen mensen met een hartziekte zichzelf dus in gevaar brengen, stelt hij. “De keuze voor leefstijl of medicijnen is een prima discussie, maar het is belangrijk om te beseffen dat het ook slecht kan aflopen wanneer je te weinig medicatie inneemt. Bij ernstig hartfalen breng je jezelf zonder medicatie bijvoorbeeld echt in gevaar, dus moet je je bedenken of dit dan wel zo verstandig is. Uiteindelijk gaat het om jouw veiligheid; dat is wat telt.”

Minder bijwerkingen

Hofstra is zelf een groot voorstander van leefstijl en zet als cardioloog dan ook in op de combinatie gezonde leefstijl en medicatie. Door leefstijl aan te pakken, kun je een lagere dosis medicatie geven  en worden de bijwerkingen ervan minder. “Mensen ervaren vaak bijwerkingen van bijvoorbeeld statines: cholesterolverlagers. Die medicijnen hebben inderdaad bijwerkingen, maar dat is sterk dosisafhankelijk. Als jij dus heel gezond leeft en daardoor maar een beetje statine nodig hebt, is de kans op bijwerkingen bijzonder laag. Je kunt met weinig medicatie vaak ook een heel mooi LDL-cholesterolgehalte creëren. Ik zeg dan ook vaak tegen mensen die medicatie avers zijn: als je zo min mogelijk medicatie wilt, dan is de enige keuze zo gezond mogelijk leven. Je medicijnen kun je afbouwen, mits je met je leefstijl naar perfectie streeft. Die keuze moeten mensen uiteindelijk toch zelf maken.”

Aandacht voor leefstijl

Volgens Hofstra zijn ook steeds meer artsen zich bewust van leefstijl. Er is meer aandacht voor, maar het kan nog wel een stuk beter, zegt hij. “Tegenwoordig komt leefstijl ook in hartrevalidatieprogramma’s aan bod. De beweging zit er goed in. Toen ik zo’n tien tot vijftien jaar geleden als cardioloog met preventie aan de slag ging, vond men dat een hele gekke move. Dat is nu allang niet meer zo. Vooral bij huisartsen is er veel belangstelling voor leefstijl en dat komt ook bij specialisten, maar wij lopen daarin wel achter. Dat heeft ook te maken met de context van ons werk: het doen van ingrepen, diagnostiek en het voorschrijven van medicatie. Wij willen zo snel mogelijk een diagnose stellen en mensen zo snel en goed mogelijk helpen. Dat is het wezen van de cardioloog.”

Samen

Op het gebied van leefstijl kunnen patiënten zelf in ieder geval al een hoop verbeteren. Dat kan volgens Hofstra door drie simpele dingen toe te passen: 4 stuks fruit, 400 gram groente en 10.000 stappen per dag. “Als ik dit zeg, schrikken mensen vaak van de hoeveelheid. Maar groenten en fruit bestaan uit vezels en water, waar je snel vol van raakt terwijl je maar weinig calorieën binnenkrijgt. Daarmee verdring je de trek in slechte dingen, wat misschien wel een van de belangrijkste effecten is. Zorg daarnaast dat thuis alleen maar gezonde spullen staan. De sleutel ligt dan al bij de supermarkt. Wat je daar haalt, bepaalt in grote mate wat jij op een dag gaat eten. Verder zijn wij Nederlanders wereldkampioen zitten. We leven in een samenleving waarbij alles gericht is op comfort en minder bewegen. Let ook daarop. En: doe het samen. Pak het aan met de huisarts of cardioloog, samen met je behandelaar. Dat is belangrijk.”

Waarom dit interview met cardioloog Leonard Hofstra?

Wij willen onze lezers zo breed mogelijk van nuttig informatie voorzien en op die manier de samenleving transparanter maken. Dat behoort tot onze doelstelling. Uiteindelijk willen alle patiënten hetzelfde: de beste zorg! Wij helpen daarbij. Onafhankelijk en objectief. Helpt u ons? Wij helpen u.

Onlangs schreef Leonard Hofstra samen met Erik Scherder het boek ‘Hart voor je Brein’. Interesse? Bestel het hier! Tip: meld een nieuwe abonnee of supporter bij ons aan en ontvang het boek gratis!

Pijn aan mijn hart na het overlijden van mijn dochter

Zo’n vier jaar geleden verloor Lambert de Bruyn (72) uit Roosteren zijn dochter. Haar overlijden ging hem letterlijk aan zijn hart. Het verdriet en de pijn rond het hart heeft volgens hem een zeldzame hartziekte mede veroorzaakt. Lambert lijdt sindsdien aan amyloïdose.

Het kwam eruit bij de viering van kerst 2019. Hij had al enkele dagen een drukkend gevoel op zijn borst, vertelt Lambert. “Voor mij en mijn vrouw is kerst een emotionele tijd, ik ging ervan uit dat die pijn daardoor kwam. Ik schrijf mijn hartziekte nog altijd toe aan de dood van mijn kind. In het begin zette ik gedachten daarover aan de kant. Maar op een gegeven moment komt het eruit, en dat gebeurde met kerst in 2019.”

Amyloïdose

Over amyloïdose was tot voor kort maar weinig bekend. Het is een aandoening waarbij bepaalde eiwitten verkeerd gevouwen worden en in het lichaam niet goed afgebroken kunnen worden. Dan hopen ze zich op in organen als het hart en de nieren, maar ook in het zenuwstelsel. Naar schatting is de eiwitstapeling bij tien tot twintig procent van de hartfalenpatiënten de onderliggende oorzaak. Naast hartfalen kunnen bijvoorbeeld ook hartritmeproblemen ontstaan en wordt de eiwitneerslag ook gezien bij één op de tien patiënten die een bepaalde hartklepvervanging nodig hebben. Tot voor kort werd de diagnose nauwelijks gesteld, omdat het simpelweg niet werd herkend.

Pas sinds kort heeft het MUMC+, het academisch ziekenhuis in Maastricht, een speciaal daarvoor ingerichte poli voor amyloïdose-patiënten. De Maastrichtse poli is met name gespecialiseerd in eiwitstapeling in het hart.

Botscan van het hart

Tegenwoordig zijn er tal van technieken en onderzoeken om hartaandoeningen te achterhalen, van een echo en ECG tot een MRI-scan. Ook voor het herkennen van amyloïdose in het hart worden deze ingezet. Zo kun je bijvoorbeeld een verdikte hartspier zien als gevolg van het neergeslagen eiwit. “Opmerkelijk genoeg is een nucleaire botscan nog effectiever”, aldus het MUMC+. “Daarop kleurt het hart zwart als gevolg van amyloïdose.”

Voor patiënten is het stellen van de diagnose alleen al heel waardevol, zegt de Maastrichtse cardioloog dr. Sandra van Wijk: “Ze lopen soms al drie, vier jaar met onbegrepen klachten en hebben zonder resultaat tal van artsen gezien. In de nieuw opgerichte poli willen we sneller een diagnose kunnen stellen en vervolgens ook kunnen behandelen.”

Onbegrepen klachten

Onbegrepen klachten – daarover kan Lambert de Bruyn meepraten. Hij vierde de kerst in 2019 bij een neef, die arts is in het MUMC+. Zijn neef vertrouwde de pijn niet, waarover Lambert hem vertelde. Hij nam zijn bloeddruk op en die was niet goed. Diezelfde avond nog nam Lambert contact op met de huisartsenpost. “Toen ze me daar onderzochten zagen ze dat er iets niet klopte. Ze dachten dat mijn aders verstopt waren. Ik wist dat dit niet klopte, en kreeg achteraf gelijk. Ik ging naar het ziekenhuis in Maastricht, waar ik gekatheteriseerd werd. Vernauwingen waren er inderdaad niet. Wel vonden ze de verdikte hartspier.”

Medicijnen hielpen niet

De pijn bleef. Om die te verminderen moest Lambert medicijnen slikken. Cardioloog Van Wijk regelde heel dure medicijnen voor hem. Maar die hielpen niet. Integendeel. “De pijn werd alleen maar erger”, weet hij. “Die zouden het ziekteproces tegen kunnen houden, zei ze. Die medicijnen moesten om de maand vanuit Den Bosch gebracht worden. Maar ik werd er steeds zieker van. En dus besloot ik ermee te stoppen.”

Er volgde een jaar van onderzoek. Dat duurde mede door corona zo lang. Op enig moment liet Lambert een botscan maken in het Zuyderland ziekenhuis in Sittard. Daar zagen ze dat er eiwitten stapelden op de hartspier. Maar ze deden volgens hem niets met die informatie. Een half jaar later wilde cardioloog Van Wijk een botscan in Maastricht laten maken. “Ik vertelde haar dat ik een half jaar geleden al zo’n scan in Sittard had laten maken. En dus werd naar Sittard gebeld, maar die wilden die scan niet doorsturen. Uiteindelijk heb ik die zelf met de motor opgehaald en naar Maastricht gebracht. De diagnose had dus al een half jaar eerder gesteld kunnen worden. Als ze dit in een laat stadium ontdekken is de levensverwachting van de patiënt 8 weken tot 8 maanden.”

Er worden momenteel experimentele medicijnen getest die de ontwikkeling van amyloïdose afremmen. Als het experiment slaagt vergoeden de verzekeraars de kosten. “Ik denk erover om mee te doen aan het onderzoek. Maar als ik er weer ziek van word, stop ik ermee.”

Goede en slechte dagen

“Ik heb heel slechte en goede dagen. Ik wandel en fiets zo’n twee uur per dag. Ook motorrijden doe ik graag, dat is mijn hobby. Zolang ik actief ben, heb ik de minste last. Maar ik ben ook veel thuis, ik knutsel graag en lees veel. Zitten maakt de pijn erger. Sinds ik gestopt ben met de medicijnen die ze me eerst voorschreven, gaat het beter.”

“Als ik nog een paar jaar te gaan heb ben ik content”, sluit Lambert het gesprek af.

Webinar ‘Prikken Ja of Nee’ terugkijken

Naar aanleiding van veel onrust en twijfel over de vaccinatie tegen het coronavirus onder hartpatiënten, organiseerden wij een gratis webinar voor hartpatiënten en andere geïnteresseerden over de voors en tegens van vaccineren. Heeft u dit gemist? Kijk het dan nu terug!

De vraagstelling die centraal stond is heel simpel: wat moeten we weten om zo volledig mogelijk geïnformeerd te zijn? Hartpatiënten Nederland ging in gesprek met onafhankelijk onderzoeksjournalist Daan de Wit, die een beeld schetste van het coronalandschap en de coronaprik. Hij zette de voors en tegens van vaccinatie op een rijtje. De Wit publiceerde onlangs zijn e-boek Prikken ja of nee?

Tijdens dit webinar had de Wit het vooral over hoe gevaarlijk het coronavirus is, en in het verlengde daarvan wat het nut is van je te laten inenten. Het webinar was bedoeld om een afgewogen advies aan de kijkers te geven. Een advies dat een tegenwicht moet bieden tegen de stroom pro-prik-adviezen die via de media over ons uitgestort wordt. Temeer omdat het virus voor ruim 98 procent van de mensen geen gevaarlijke factor vormt, zo bleek tijdens het webinar. En omdat je veel zelf kunt doen om te voorkomen dat je ernstig ziek van wordt, zoals een gezond leef- en voedingspatroon.

Bekijk hier het webinar.

Webinar voor hartpatiënten over vaccinatie

Onder hartpatiënten is er veel onrust en twijfel over de vaccinatie tegen het coronavirus. Een onrust die extra wordt aangewakkerd door tegenstrijdige berichten over bijwerkingen van de vaccins. Daarom organiseert belangenorganisatie Hartpatiënten Nederland op woensdagmiddag 28 april een gratis webinar voor hartpatiënten en andere geïnteresseerden over de voors en tegens van vaccineren. Het webinar begint om 15.00 uur en kijkers kunnen vragen stellen.

Hartpatiënten Nederland vond onderzoeksjournalist Daan de Wit bereid om de voors en tegens van vaccinatie op een rijtje te zetten. De Wit, onafhankelijk journalist, publiceerde onlangs zijn e-boek Prikken ja of nee? Eerder schreef hij vier onderzoeksjournalistieke boeken, waaronder Dossier Mexicaanse griep, Weet wat je eet en de Cholesterolmythe.

Het webinar duurt één uur. Voor de duidelijkheid: Hartpatiënten Nederland en Daan de Wit proberen hartpatiënten meer inzicht te geven waardoor iedereen desgewenst een bewustere keuze kan maken over al dan niet vaccineren. Kortom: de vraag ‘wat moet ik doen’ wordt niet met wel of niet vaccineren beantwoord, want dat is aan ieder voor zich. Wel willen wij met het gratis webinar een tegenwicht bieden aan de voortdurende eenzijdige stroom van informatie die via de gevestigde media wordt verspreid, en steevast aandringt op wél vaccineren. Onze vraagstelling is heel simpel: wat moeten we weten om zo volledig mogelijk geïnformeerd te zijn?

Daan de Wit onderzocht beide kanten van het verhaal over de coronavaccinatie. Tijdens het webinar brengt hij verslag uit van zijn onderzoek in heldere, begrijpelijke taal. Daarmee, en met zijn boek, is iedereen in staat een zorgvuldig afgewogen beslissing maken bij wat niet voor niets een ‘onomkeerbare medische ingreep’ wordt genoemd: een vaccin gaat er eenmaal in, maar kan er nooit meer uit. Het is dus van belang goed en eerlijk te worden geïnformeerd.

De presentatie van het webinar is in handen van Jan van Overveld, voorzitter van Hartpatiënten Nederland, en journalist Henri Haenen. Aan de orde komen onder meer vragen over het coronavirus zelf, risicogroepen, hartpatiënten en corona, hoe groot is de kans dat je corona krijgt en eraan overlijdt, en vragen over de vaccins.

Mensen die mee willen doen kunnen zich hier opgeven. De belangstelling voor deelname is groot. Deelnemers kunnen hun vragen stellen via een chatfunctie. Een team van Hartpatiënten Nederland staat klaar om deze vragen door te leiden naar Daan de Wit.

Samenvattend: gratis webinar Hartpatiënten Nederland over vaccinatie, woensdag 28 april, 15.00 uur.