Een team van specialisten van het Centrum Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden (CAHAL) is op 13 april naar de Surinaamse hoofdstad Paramaribo vertrokken voor een kinderhartmissie. Het gaat om een samenwerking tussen CAHAL en het Academisch Ziekenhuis Paramaribo (AZP) die bedoeld is om levensreddende behandelingen te bieden aan kinderen in Suriname. Zij hoeven daardoor niet naar het buitenland te reizen voor zorg, maar kunnen in hun vertrouwde omgeving worden behandeld.
De CAHAL-delegatie gaat gedurende twee weken complexe hartoperaties uitvoeren bij kinderen tussen de 5 maanden en 10 jaar met aangeboren hartafwijkingen. Daarnaast gaat de aandacht uit naar het opleiden van zorgpersoneel.
Kinderarts PP Roeleveld: “Door intenstief samen te werken met IC-personeel van het AZP wordt er aan beide kanten van de samenwerking veel kennis en ervaring uitgewisseld.”
Normale levensverwachting
Jaarlijks worden in Suriname 20 tot 30 kinderen geboren met een ernstige hartaandoening, zoals een gat tussen beide hartkamers of een ernstige vernauwing van één van de hartkleppen. Met een juiste behandeling hebben deze kinderen een vrijwel normale toekomst- en levensverwachting.
Team van specialisten
De LUMC-missie bestaat uit een team van specialisten onder wie een kindercardioloog, perfusionist, kinder-IC-arts, anesthesioloog, anesthesie- en operatieassistenten en IC-verpleegkundigen. Hiermee worden niet alleen de kinderen geholpen, maar wordt ook de medische hulpverlening om hen heen versterkt.
Het is de achttiende keer dat CAHAL en AZP op deze manier samenwerken. Sinds 1999 zijn inmiddels meer dan 170 operaties en 250 katheterisaties uitgevoerd.
Sander Kooijman is wetenschappelijk onderzoeker aan de hoofdafdeling Interne Geneeskunde, sectie Endocrinologie. Zijn onderzoeksteam richt zicht op nieuwe manieren om cardiometabole ziekten zoals obesitas, diabetes en hart- en vaatziekten, te voorkomen en behandelen.
Eerder schreef ik over het belang van, en soms gebrek aan, samenwerking tussen onderzoeker en arts. Het vakgebied waarin ik werkzaam ben, staat echter nog voor een veel grotere uitdaging: de maatschappij waarin we leven. Onze omgeving is in de afgelopen decennia op zo’n manier veranderd dat het steeds makkelijker is geworden om te kiezen voor té veel en té calorierijk voedsel. En dan doe ik nog alsof de keuze voor een gezonde leefstijl er is, maar dat blijkt in de praktijk toch vaak anders.
Doorzettingsvermogen
Eén van de grootste misvattingen over mensen met overgewicht of obesitas is dat het wordt veroorzaakt door een gebrek aan wilskracht, en dat afvallen makkelijk zou zijn. Ik durf te stellen dat mensen met overgewicht of obesitas over het algemeen meer doorzettingsvermogen hebben. Daarnaast zijn deze mensen vaak juist meer bezig met gezondere keuzes dan anderen. Helaas helpt de maatschappij niet mee. Zo is meer dan 80% van het voedsel in de supermarkt bewerkt. Dat hoeft niet eens altijd ongezond te zijn, maar door bewerkt voedsel worden minder verzadingshormonen door de darm afgegeven en zal je meer eten dan nodig.
Tijdstip van sporten maakt uit voor bescherming tegen cardiometabole ziekten
Er wordt geschat dat ongeveer de helft van de patiënten met diabetes type 2, met betrekkelijk eenvoudige aanpassingen in de leefstijl, hun medicijngebruik voor een groot deel of zelfs volledig zouden kunnen afbouwen. Alleen de vraag blijft: wat is een effectieve leefstijlinterventie en hoe past deze in het drukke leven van een individu? In het laboratorium hebben wij onder andere aangetoond dat het tijdstip van sporten uitmaakt voor de mate waarin dit beschermend werkt tegen cardiometabole ziekten. Op het moment van schrijven van dit blog proberen we dan ook mensen te vinden die mee willen doen aan een studie waarin ze ’s ochtends of ’s avonds sporten om te onderzoeken of deze bevindingen vanuit het laboratorium dus ook naar de praktijk te vertalen zijn. Echter blijkt het vinden van deelnemers ontzettend lastig, omdat ze op basis van willekeur een tijdstip toegewezen krijgen waarop ze moeten sporten. Daar zit men niet op te wachten.
Stimuleren van gezond gedrag
Het instellen van een “suikertaks”, de belasting op suikerhoudende dranken die op 1 januari is ingevoerd, is een goede eerste stap om ongezond gedrag terug te dringen. Echter zou gezond gedrag nog meer gestimuleerd moeten worden door de overheid. Tot die tijd zet mijn onderzoeksteam zich in om, net als voor mensen die met een verhoogd risico op ziekte als gevolg van het werken in de nacht, uit te vinden hoe we leefstijlinterventies zo efficiënt mogelijk kunnen inzetten om gezondheidsverschillen te verkleinen. De Health Campus Den Haag vormt hierin een belangrijke schakel tussen onderzoeker en praktijk. In het bijzonder de vertaling naar effectiever beleid en bestuur.
Wat ik in ieder geval wil meegeven aan de lezers van dit blog: het ontstaan van cardiometabole ziekten is een optelsom. Elke dag dat je een gezondere keuze maakt of wel een keer de fiets pakt in plaats van de auto, helpt om jou en de maatschappij gezond te houden!
Door de wijziging van de donorwet in 2020 weten familie en artsen veel beter of iemand donor wil zijn: driekwart van alle Nederlanders heeft actief de eigen wens geregistreerd, een stijging van vijftig procent. Daarnaast weet een meerderheid van de bevolking dat het niet doorgeven van een keuze in het Donorregister betekent dat je automatisch donor bent (‘geen bezwaar’), zo blijkt uit de evaluatie van de gewijzigde Wet op orgaandonatie.
Directeur Naomi Nathan van de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) is blij met deze uitkomsten: ‘Dat is belangrijke winst. Deze evaluatie laat zien dat je erop mag vertrouwen dat mensen donor willen zijn als zij gekozen hebben voor ‘ja’ of ‘geen bezwaar”.
De NTS herkent zich in de uitkomsten van de evaluatie en constateert met de minister dat publieksvoorlichting de komende jaren hard nodig blijft. Naomi Nathan: ‘Aan de ene kant is het goed dat een meerderheid van de bevolking goed op de hoogte is van de donorwet. Maar wij willen toe naar een situatie waarin iedereen een keuze doorgeeft die bij hem of haar past én iedereen weet dat ‘geen bezwaar’ betekent dat je automatisch donor bent. Dat is een voorwaarde voor het behouden van maatschappelijk vertrouwen in de wet. En dát geeft de beste kans op meer orgaan- en weefseltransplantaties, waarmee we mensen op de wachtlijst kunnen helpen.’
Delen keuze met familie
Maar misschien nog wel belangrijker is dat mensen van hun dierbare(n) weten wat zij hebben gekozen. Nathan: ‘Artsen merken in de praktijk dat families soms worden verrast door de mededeling dat hun familielid als donor geregistreerd staat. Als je er nooit met elkaar over hebt gesproken, kan de twijfel toeslaan. Zeker bij een toestemming op basis van een ‘geen bezwaar’-registratie: was dit wel een bewuste keuze van mijn dierbare? Daarom roepen wij iedereen in Nederland op: deel je keuze met je familie! Zo voorkom je onverwacht nieuws op een toch al verdrietig moment.’
Misverstand over rol familie
De NTS constateert dat het een nog relatief nieuwe wet is, die echt nog ingeburgerd moet raken, en zal zich naast de overheid de komende jaren actief blijven inspannen om iedereen te informeren over wat orgaan- en weefseldonatie inhoudt. Nathan: ‘Informeren is ook belangrijk om misverstanden aan te pakken. Zo wordt nogal eens gedacht dat de familie altijd het laatste woord heeft. Deze verwarring komt waarschijnlijk voort uit de oude wet. In de huidige donorwet heeft iedereen een keuze gemaakt, en als je niets doorgeeft ben je automatisch donor. De familie kan alleen in uitzonderlijke omstandigheden tegen deze registratie in gaan.’
Gespreksondersteuning
Ook gaat de NTS onderzoeken hoe donatieprofessionals en familie communicatief nog beter ondersteund kunnen worden tijdens het donatieproces in het ziekenhuis. Nathan: ‘We geven jaarlijks al veel trainingen aan professionals in gespreksvoering met familie over donatie. Maar zij kunnen door het lage aantal gesprekken hier vervolgens weinig mee oefenen. Wij zijn blij dat de minister heeft aangegeven dat zij op korte termijn wil bezien of ze een vervolg wil geven aan een eerdere pilot van de NTS met orgaandonatiecoördinatoren die dit soort gesprekken kunnen ondersteunen en mogelijk samen voeren. En we denken dat we het gesprek met de familie nog beter in beeld en taal kunnen gaan ondersteunen.’
Effect Donorwet op transplantaties
Er is de laatste jaren sprake van een lichte toename aan donoren en transplantaties. Terecht wordt in het rapport geconcludeerd dat het mede door de coronapandemie te vroeg is om echt de effecten te kunnen vaststellen van de nieuwe Donorwet op het aantal orgaan- en weefseldonoren. De NTS zal graag meewerken aan een nieuwe evaluatie in 2029. Nathan: ‘En het is mooi nieuws dat de minister wil blijven stimuleren dat meer organen en weefsels beschikbaar komen, bijvoorbeeld door financiering van innovatieve perfusietechnieken’.
Om de kwaliteit van zorg voor vaatpatiënten in de regio verder te verbeteren, gaan het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en het Haaglanden Medisch Centrum (HMC) nu ook samenwerken met het Reinier de Graaf Gasthuis (RdGG). Door de samenwerking in het Universitair Vaatcentrum (UVC) West wordt de kennis en kunde van de drie ziekenhuizen op het gebied van vaatchirurgie beter benut.
In HMC Antoniushove tekenden Martin Schalij (LUMC), Ingrid Wolf (HMC) en Carina Hilders (RdGG) woensdag een intentieverklaring over de voorgenomen samenwerking. Het streven is om dit jaar een definitieve samenwerkingsovereenkomst te sluiten.
Integraal Zorgakkoord
LUMC en HMC werken sinds 2020 al samen in het Universitair Vaatcentrum (UVC) Leiden | Den Haag. Zij behandelen op beide locaties hoogcomplexe zorg, zoals een behandeling of operatie aan de halsslagader of aorta. Ook de onderwijstaken en wetenschappelijke onderzoeken worden gezamenlijk opgepakt.
Reinier de Graaf Gasthuis uit Delft sluit zich nu bij het UVC aan onder de noemer van UVC West. De regionale samenwerking in het vaatchirurgische netwerk past goed bij de doelstellingen van het Integraal Zorgakkoord (IZA), waarbij ziekenhuizen hebben afgesproken om de krachten te bundelen om de kwaliteit van zorg te verbeteren en in de toekomst betaalbaar en toegankelijk te houden. Vaatchirurg Abbey Schepers van het LUMC: “Door de samenwerking binnen het UVC zijn wij in staat om aan de groeiende zorgvraag te voldoen en tegemoet te komen aan de verwachtingen die het IZA met zich meebrengt. Door de solide basis berustend op vertrouwen, is het ook een goede basis voor verdere samenwerking met de andere ziekenhuizen in de regio op het gebied van vaatzorg.”
De samenwerking betekent dat de specialisten van de drie ziekenhuizen werken volgens een gezamenlijke visie op vaatchirurgie. In de praktijk kunnen medisch specialisten daardoor makkelijker overleggen, of dat patiënten die gespecialiseerde zorg nodig hebben en indien nodig, makkelijker naar elkaar worden doorverwezen. De vaatchirurgen van het UVC werken vanaf drie locaties in Den Haag, Leiden en Delft. Om de beste zorg te bieden en de meeste patiënten te kunnen helpen, kan het voorkomen dat patiënten op de ene locatie hun zorg starten en op een andere locatie worden geopereerd. In dat geval gaat de behandelend arts als vertrouwd gezicht met de patiënt mee. RdGG–vaatchirurg Wolter Hoffmann: “We stemmen de zorg goed af op de wensen en behoeften van de patiënt. De patiënt staat centraal en de patiënt houdt dus altijd de regie”.
Vaatchirurgisch netwerk
“Al voor het IZA werken HMC en LUMC goed samen om vaatpatiënten samen de beste zorg te bieden,” vertelt vaatchirurg Daniël Eefting van HMC. “Door het delen van kennis en ervaring kunnen we meer patiënten behandelen en de zorg voor vaatpatiënten verbeteren. We zien de uitbreiding van deze samenwerking niet als een einddoel, maar als een mooie start om ook andere zorginstellingen in de regio bij ons aan te sluiten zodat een vaatchirurgisch netwerk in de regio ontstaat waar we onze patiënten het beste kunnen helpen.”
Onlangs gingen wij in gesprek gaan met Nolie Groothoff. Jarenlang ging Nolie (37) ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Lange tijd bleef onduidelijk wat er precies met haar hart aan de hand was. Dit veroorzaakte veel angst. Die angst kroop steeds verder onder haar huid. Over hoe ze deze jaren beleefde en wat de impact ervan op haar leven was, schreef ze openhartig in haar eigen boek ‘Nooit meer de oude’.
Ze vertelt hierin onder andere hoe ze verdwaalde in de medische wereld, maar ook in haar hoofd. Hoever ze moest gaan, omdat ze zich onbegrepen voelde. Nolie werd in 2008 gediagnosticeerd met hartritmestoornissen, na de bevalling van haar dochter. Daar kwamen ook angststoornissen uit voort. Ze is inmiddels ervaringsdeskundige op het gebied van hartritme- en angststoornissen, het hele ziekenhuis circus, maar vooral de psychische en de lichamelijke gevolgen van een onzichtbare ziekte.
Tijdens dit webinar gaan we met haar in gesprek over haar medische situatie, maar ook over de invloed hiervan op haar dagelijkse leven. Ze ging van een levenslustig naar een levensbang persoon, maar inmiddels durft ze weer te dromen.
Ons hart klopt voor alle hartpatiënten. Nu en in de toekomst. Helpt u ons?
Het delen van objectieve en onafhankelijke informatie vormt de basis van onze dienstverlening. Dat betekent gratis toegang tot alle openbare informatie op de website, inschrijven voor de digitale nieuwsbrief én deelname aan het forum voor contact met hartgenoten! Ook kunnen donateurs gratis deelnemen aan al onze webinars. Inschrijven kan hier.
Daarnaast bieden we extra voordelen voor iedereen die de stichting ook financieel een warm hart toedraagt. Mogen we u ook verwelkomen als donateur, of steunt u ons liever met een losse gift?
Vrouwen overlijden geregeld onnodig doordat onderzoek naar hartproblemen bij vrouwen achterloopt. Daardoor worden diagnoses soms zelfs volledig gemist, of lopen achter. Cardiologen waarschuwen hiervoor. Huisartsen denken te vaak aan een griepje, of verkoudheid, of oververmoeidheid. Stress zelfs, als vrouwen zich met hartklachten melden. En zo worden veel vrouwen met hartklachten ten onrechte naar huis gestuurd. Wat soms fatale gevolgen kan hebben.
Volgens Steven Chamuleau, hoogleraar cardiologie en lid van de wetenschappelijke adviesraad van de Hartstichting, lopen in ons land maar liefst 200.000 (!) vrouwen rond met hartproblemen, zonder dat de diagnose hiervoor is gesteld. Dat kan komen omdat nogal wat huisartsen de klachten niet serieus nemen.
Angela Maas, emeritus hoogleraar cardiologie voor vrouwen, heeft in ons magazine vaker gepleit voor meer onderzoek naar het vrouwenhart. Zij adviseert vrouwen die zich slecht voelen bij twijfel altijd te vragen om een doorverwijzing naar een cardioloog.
Symptomen die vaak voor komen bij vrouwen met hartfalen zijn vermoeidheid, snel verlies van conditie, hartkloppingen, benauwdheid en / of vocht vasthouden in de enkels. In zulke gevallen altijd vragen naar een doorverwijzing!
Dagelijks overlijden maar liefst 22 mensen in ons land aan hartfalen. Toch weet slechts een op vijf Nederlanders wat hartfalen eigenlijk is. Voor het academisch ziekenhuis in Maastricht was dat een reden om een minisymposium te geven voor professionals in de zorg.
Per minuut klopt het hart in rust zo’n 70 keer en pompt zo’n vijf liter bloed door ons lichaam. Als dat pompen niet meer zo goed gaat, is er sprake van hartfalen. Daardoor krijgen onze organen, spieren en weefsels minder bloed en dus zuurstof.
Dat leidt tot kortademigheid en ophoping van vocht in bijvoorbeeld voeten, benen, armen en handen, maar ook in de longen. Zo’n kwart miljoen Nederlanders hebben hartfalen, iets meer vrouwen dan mannen.
Oorzaak van hartfalen kunnen afwijkingen zijn aan de kransslagaders, of een gevolg van een hartinfarct. Op die plek ontstaat een litteken, wat de pompkracht vermindert.
Ook kan hartfalen een gevolg zijn van langdurige hoge bloeddruk. Dat maakt de hartspier slapper en de pompkracht minder.
Een onregelmatig hartritme kan de pompkracht verminderen. Dat kan komen door je leeftijd, kan erfelijk zijn of een gevolg van medicijngebruik.
Wat kun je doen? Blijf actief, blijf in beweging, dat is het voornaamste! Hoe staat het met je gewicht? Je kunt geen vrachtwagen aan de gang houden met een fiat-500-motortje, om een vergelijking van onze huiscardioloog Remko Kuipers te gebruiken. Val af als je te dik bent.
Een erg snelle gewichtstoename kan erop wijzen dat je vocht vasthoudt, en dat kan op hartfalen wijzen. Ga dan naar je huisarts.
Marly van Overveld presenteerde de afgelopen maanden enkele succesvolle edities van het Digitale Hart & Leefstijl Café, een initiatief van Hartpatiënten Nederland samen met cardioloog Remko Kuipers. Ze houdt er een goed en voldaan gevoel aan over, vertelt ze. “Ik kijk er positief op terug. In het begin merk je dat veel mensen voorzichtig zijn en misschien de kat even uit de boom kijken. Iedereen kan vragen stellen via beeld en geluid, en in gesprek komen met Remko. Er was aanvankelijk wat schroom, drempelvrees wellicht, misschien een akelig idee dat je voor iedereen zichtbaar en hoorbaar bent, in the spotlights staat….”
Voor elke “uitzending” geldt wel: wees er snel bij, aanmelden is noodzakelijk en er is slechts een beperkt aantal plaatsen! Interesse? Aanmelden kan via deze link. In dit laagdrempelige digitale “café” kunnen allerlei onderwerpen aan de orde komen die op de een of andere manier met leefstijl en het hart te maken hebben. Vandaar ook de naam Hart & Leefstijl Café, maar dan wel digitaal! Een café, waaraan iedereen via streaming mee kan doen. Elke maand wordt een bepaald onderwerp behandeld.
Cardioloog Remko Kuipers promoveerde in Groningen op het onderwerp leefstijl. Hij is een van de weinige cardiologen die dit onderwerp in de vingers heeft, en is gaarne bereid zijn kennis met ons te delen. Iets waar we erg blij mee zijn!
In de afgelopen edities besprak hij onder meer vrouwen en het hart, het gebruik van viagra, hartfalen en boezemfibrilleren. “We weten dat stress een grote rol speelt bij hart- en vaatproblemen”, aldus Remko. “Het is lastig daar wat aan te doen. In ons systeem draait alles om productie en hard werken. Dat levert stress op.” Verder noemde Kuipers slaaptekort als heel belangrijke oorzaak voor problemen met het hart, naast roken, luchtvervuiling (waar je ook weinig aan kunt doen behalve de barricades op gaan) en ongezond leven. Ook apneu is een grote risicofactor.
Animo
“De animo blijkt ondanks de aanvankelijke reserve bij veel mensen erg groot”, gaat Marly verder. Ook wel logisch, denk ik. Bij de cardioloog is er weinig tijd om over je situatie door te praten. Nu kun je in alle rust je situatie aan Remko voorleggen. Remko neemt alle tijd en gaat er kundig en serieus mee om. Hij weet ook dat een gezonde leefstijl een positieve invloed heeft. Je merkt dat mensen hiervoor open staan, meer dan ooit!”
Marly vindt het mooi dat Hartpatiënten Nederland het digitale café gratis kan aanbieden aan de achterban. “De presentatie gaat goed, denk ik. Het gaat me steeds makkelijker af, naarmate ik het vaker doe. Het is ook goed dat we dit kunnen aanbieden aan hartpatiënten. En nog wel gratis. Het is ook leuk om te doen. Ik krijg heel veel positieve reacties. Er is ook niks vergelijkbaars waar mensen met een cardioloog digitaal in gesprek kunnen gaan over iets wat hen aan het hart gaat. Mensen voelen zich gehoord en begrepen. Bovendien kan Remko mensen geruststellen. Wat je ziet is dat mensen nogal eens gaan googelen op “hun” ziekte of medicijnen, en dan hevig verontrust raken. Vaak blijkt het allemaal reuze mee te vallen.”
Laagdrempelig
Marly ziet ook dat mensen vaker meedoen, en dat is een goed teken, vindt ze. “We hebben elke maand zo’n digitaal hartcafé. Met echt veel aanmeldingen, steeds meer zelfs! Mensen durven bovendien sneller vragen te stellen. Het was in het begin wennen, maar het blijkt laagdrempelig te zijn, wat de drempelvrees verlaagt. Erg mooi om te zien!”
“Het digitale café wordt alleen live uitgezonden. Je kunt het niet terugzien, via youtube of zo. Dat doen we om de privacy van mensen te beschermen. Zodat niet iedereen later kan gaan terugkijken. Dat is niet wat wij willen, wij respecteren dat mensen wel even in beeld willen, maar dat het bij dat eenmalige moet blijven. Dat geeft mensen denk ik ook een veilig gevoel. Het blijft onder ons, afgeschermd voor de buitenwereld. Daardoor kunnen we ook ingewikkeldere thema’s aan de orde stellen, zoals viagra. Dat thema werd goed bekeken en opgepakt door mensen. Dat kan alleen maar als je garandeert dat het morgen niet op straat, lees youtube, ligt. En dat kunnen we garanderen, we gaan er discreet mee om.”
Suggesties zijn welkom!
Het digitale café besteedde aandacht aan de meest uiteenlopende onderwerpen, van hartfalen tot aan boezemfibrilleren en seksualiteit. “Maar naast de aangekondigde thema’s is er alle ruimte voor mensen die hun eigen probleem willen voorleggen aan Remko. Dat kan. We zijn er om elkaar te helpen. Daarnaast vragen we mensen om met ideeën te komen. Waar willen ze het graag over hebben, wat willen ze graag toegelicht zien. Suggesties zijn meer dan welkom. Er staat altijd één onderwerp centraal, maar mensen zijn welkom om met andere vragen te komen rond hart en leefstijl.”
Het is geen geheim dat een groeiend aantal influencers op TikTik de grootst mogelijke lariekoek verkondigt. Wat nogal eens leidt tot ongelukken of erger. Met name omdat veel influencers zich kennis aanmeten die ze in de verste verte niet hebben, en hun “wijsheid” uitstrooien over een schare gelovigen die hun prietpraat voor zoete koek slikt. Om met dit soort leugens en halve waarheden hun zakken te vullen.
Terwijl onze overheid niet bij machte blijkt aan deze massale misleiding paal en perk te stellen, hebben acht artsen besloten tot een samenwerking via TikTok. Dit keer om betrouwbare, controleerbare, en eerlijke informatie te geven over medische zaken. Als tegenwicht tegen alle giftige drek die door halfzachte nitwits over de goedgelovige goegemeente wordt uitgestrooid.
“Dokters Vandaag” heet het nieuwe TikTok-kanaal waar je al zoekend terecht kunt voor goede medische informatie van zeven Nederlandse en een Belgische arts. Info waar je van op aan kunt.
Een van deze artsen is “onze” Stefan van Rooijen, bekend van onze website en ons magazine. Hij erkent dat steeds meer mensen hun medische “kennis” halen van social media, zoals TikTok, facebook en Instagram.
De desinformatie die via social media wordt verspreid, is verpletterend en soms zelfs levensgevaarlijk. Zo stopte iemand met een antibioticum omdat een influencer had gezegd dat dit gevaarlijk zou zijn. De gevolgen waren niet te overzien. Of mensen geloven de sprookjes verteld door influencers dat zonnebrandcrème gevaarlijk zou zijn, met als gevolg talloze verbrandingen, met risico op huidkanker. Of dat de pil gevaarlijk is. Talloze jonge vrouwen raakten daardoor ongewenst zwanger. Hun aantal neemt toe. Met dank aan de zwakken van geest op TikTok.
Van Rooijen krijgt vragen van patiënten die op TikTok hebben gekeken. En dan blijken deze mensen vaak op het verkeerde been te zijn gezet, met alle gevolgen van dien. Hoog tijd, vindt hij, om aan deze stroom van valse en onjuiste informatie een halt toe te roepen.
Van Rooijen wijst erop dat het algoritme van TikTok veel sterker is dan dat van andere social media. Heb je een keer op zonnebrandcrème gezocht, dat word je vervolgens gebombardeerd met “nieuws” over dit soort crèmes. Waardoor informatie die daartegen een tegenwicht zou kunnen bieden, je niet meer bereikt. Zo word je meegesleurd in een woeste stroom van desinformatie, zonder dat je in de gaten hebt dat je volledig fout wordt geïnformeerd. Dit zogenoemde “rabbit-hole”-effect van TikTok wordt momenteel onderzocht door de Europese Unie. De EU vreest dat dit effect leidt tot ernstige risico’s op het lichamelijk en geestelijk welzijn van gebruikers van TikTok. Van Rooijen adviseert gebruikers van TikTok dan ook om kritisch te blijven en niet al wat influencers beweren voor zoete koek te slikken.
Donateurs van Hartpatiënten Nederland ontvangen Hartbrug Magazine elke 2 maanden. Dit magazine ook ontvangen? Word hier donateur. Bij de keuze vriend/vriendin ontvangt u het magazine digitaal, bij abonnee en supporter ontvangt u het op de deurmat.
Het internationaal AFNET/EHRA panel van experts heeft aanbevelingen gepubliceerd om de behandeling van atriumfibrilleren (AF) te verbeteren. Het position paper vat de resultaten samen van de 9e AFNET/EHRA-consensusconferentie – een tweedaagse bijeenkomst van experts, gezamenlijk georganiseerd door het Duitse Atrial Fibrillation Network (AFNET) en de European Heart Rhythm Association (EHRA) in Münster, Duitsland, in september 2023.
Prof. dr. Dominik Linz van het Hart+Vaat Centrum/Maastricht UMC+ presenteerde vandaag (9 april 2024) het consensusrapport op het EHRA-congres in Berlijn én tegelijkertijd werd dit gepubliceerd in Europace (1).
Atriumfibrilleren (AF, ook wel boezemfibrilleren genoemd) is de meest voorkomende hartritmestoornis en een groeiend gezondheidsprobleem in een vergrijzende samenleving. Het treft enkele miljoenen mensen in Europa en wereldwijd.
Tijdens de 9e AFNET/EHRA-consensusconferentie bundelden 83 internationale interdisciplinaire wetenschappers hun kennis over de behandeling en onderzoek naar AF en bespraken ze nieuwe inzichten en behandelingsmogelijkheden. Prof. dr. D. Linz, eerste auteur van het paper, legde uit: “Na twee dagen van vruchtbare discussie hebben we onze bevindingen samengevoegd. De essentie van de bijeenkomst werd samengevat in vijf aanbevelingen”.
Actief ritmecontrole moet deel uitmaken van de standaard initiële behandeling voor alle hiervoor geschikte patiënten met AF.
Patiënten met pacemaker-gedetecteerd AF hebben mindere vaak AF episodes en een laag risico op beroerte. Anticoagulatie voorkomt sommige beroertes, maar verhoogt het risico op zware maar niet-dodelijke bloedingen.
Er is meer onderzoek nodig om het risico op beroerte bij patiënten met AF te verbeteren, vooral bij diegenen met een lage AF-last. Biomoleculen, genetica en beeldvorming kunnen dit ondersteunen.
De aanwezigheid van AF zou aanleiding moeten zijn voor systematische opvolging en een uitvoerige behandeling van gelijktijdige cardiovasculaire aandoeningen.
Machine learning-algoritmen zijn gebruikt om de detectie van AF te verbeteren en te kunnen bijdragen aan het voorkomen van de ontwikkeling van AF. Samenwerking tussen clinici en datawetenschappers is nodig om het potentieel van data science-toepassingen voor patiënten met AF te benutten.
Prof. Paulus Kirchhof, Hamburg, Duitsland, een van de vier voorzitters van de conferentie en bestuurslid van AFNET, concludeerde: “Het combineren van actieve ritmecontrole, anticoagulatie, frequentiecontrole en behandeling van gelijktijdige cardiovasculaire aandoeningen kan het leven van patiënten met AF verbeteren. Een lage AF-last wordt geassocieerd met lage percentages van beroerte en hartfalen. Het verminderen van AF-last wordt een therapeutisch doel bij patiënten met AF”.
“Prof. Andreas Goette, Paderborn, Duitsland, tevens voorzitter van de conferentie en bestuurslid van AFNET, verklaarde: “We zijn benieuwd of onze aanbevelingen zullen worden opgenomen in de komende AF-richtlijnen en de klinische praktijk zullen veranderen” .
Deelnemers aan de 9e AFNET/EHRA Consensusconferentie kwamen uit Europa, VS, Canada en Australië. De vergadering stond onder leiding van vier cardiologen:
Prof. Andreas Goette, Paderborn, Duitsland, Prof. Paulus Kirchhof, Hamburg, Duitsland, beiden van AFNET, Prof. Helmut Pürerfellner, Linz, Oostenrijk en Prof. Isabelle van Gelder, Groningen, Nederland, beiden van EHRA. De conferentie werd georganiseerd en medegefinancierd door AFNET en EHRA met aanvullende financiële steun van MAESTRIA, dat wordt gefinancierd onder het Horizon 2020-onderzoeks- en innovatieprogramma van de Europese Unie (subsidienummer 965286). Industriële deelnemers betaalden een deelnamevergoeding.
Het Atrial Fibrillation NETwork is een interdisciplinair onderzoeksnetwerk bestaande uit wetenschappers en artsen van ziekenhuizen en praktijken die Duitsland breed samenwerken. Doel van het netwerk is de behandeling en verzorging van patiënten met Atriumfibrilleren in Duitsland, Europa en Wereldwijd door gecoördineerd onderzoek te verbeteren. AFNET begeleidt o.a. wetenschappelijke, niet-commerciële, klinische studies (investigator initiated trials = IIT) en register op nationaal en internationaal niveau evenals translationele onderzoeksprojecten. AFNET is ontstaan uit het competentie-netwerk voor atriale fibrillatie, gefinancierd door het Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF).
Sinds januari 2015 worden enkele projecten en instellingen van AFNET gefinancierd door het Deutschen Zentrum für Herz-Kreislauf-Forschung (DZHK) en sommige projecten door EU-onderzoeksbeurzen. AFNET heeft jarenlange ervaring op het gebied van de behandeling van atriumfibrilleren, maar biedt tegelijk ook ondersteuning voor onderzoekswerkzaamheden op andere gebieden die voor de cardiovasculaire zorg van belang zijn. De erkenning van in tussen 20 jaar klinisch en translationeel onderzoek hebben het leven van patiënten met hart- en vaatziekten verbeterd en de behandelingsrichtlijnen beïnvloed.www.af-net.eu
