Jos blijft optimistisch

Geschreven door

Het verhaal van hartpatiënt Jos Sanders (63) is op z’n zachtst gezegd bijzonder, maar zijn optimisme is hij er nooit door verloren. Zelfs niet na alle operaties, complicaties en spannende tijden. Op zijn 36e kreeg hij zijn eerste operatie.

Al op zijn vierde kwamen de doctoren erachter dat Jos een aortaklepstenose aan het ontwikkelen was. Als kind bracht hij dan ook al regelmatig een bezoek aan cardiologen, maar de situatie was gelukkig lange tijd onder controle. Later, op zijn 36ste,  bleek dat Jos’ hartklep ernstig aan het verkalken was. Hiervoor kreeg hij een openhartoperatie. En niet zomaar één: het was toentertijd pas de derde keer dat deze cross-over operatie in Nederland werd gedaan. Dit houdt in dat de eigen longslagaderklep op de plaats van de defecte aortaklep wordt geplaatst, en op de plek van de longslagaderklep komt dan een donorklep. ‘Ik merkte dat ik in die periode ineens minder goed tegen hitte kon. Nadat ik aan de bel had getrokken, bleek dat mijn hartklep dus echt was versleten. Binnen een half jaar moest ik worden geopereerd.’

Harttamponnade

Voor deze toen nog vrij nieuwe operatie was een goede conditie gewenst, want anders was de kans op overleven stukken kleiner. Daaraan was bij Jos geen gebrek: hij sportte vier keer in de week. ‘De wachtlijst was een half jaar, maar achteraf zeiden ze tegen mij dat het geen week langer had mogen duren. Gelukkig ging alles de eerste periode na de operatie goed. Ik was nog helemaal niet zo lang aan het revalideren, toen ze zeiden dat ik naar huis mocht omdat ik hartstikke fit was.’ Vlak voor zijn vertrek werd nog een echo gemaakt. Wat daarop te zien was, veranderde de zaak onmiddellijk. ‘Ik bleek een harttamponnade te hebben: er zat te veel vocht in mijn hartzakje, wat betekent dat mijn hart minder goed kon uitzetten. Daardoor zou ik in shock kunnen raken of zou mijn hart er zelfs ineens mee kunnen stoppen.’

Koorts en buikgriep

Met spoed werd Jos naar het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein gebracht, om het vocht er daar uit te laten halen. Diezelfde avond was hij weer onder zeil en werd er 600 cc vocht verwijderd. ‘Die hoeveelheid was best bijzonder, omdat ik geen klachten had. Even later, op de afdeling, kreeg ik binnen een half uur veertig graden koorts en buikgriep. Dat heerste daar. Ik denk niet snel dat ik doodga, maar dat was heel spannend. Toch mocht ik na een paar dagen naar huis, met de mededeling dat ik de hartklep die ik nu had, levenslang zou houden. Het was voor zowel mij als mijn vrouw en toen nog jonge kinderen een hectische periode, maar we hoopten dat het hierna voorbij zou zijn.’

Verkalking aortaklep

Zes weken na de operatie was Jos weer aan het fitnessen. Hij sportte opnieuw vier keer in de week, liet zich niet tegenhouden. Zelfs het feit dat hij na de operatie was afgekeurd, weerhield hem er niet van om gewoon zijn eigen ding te doen en in 2008 dan ook te starten als zzp’er. Drie jaar later, tijdens de jaarlijkse controle bij de cardioloog, kreeg hij slecht nieuws: zijn aortaklep was wéér aan het verkalken en zijn aortaboog was verwijd. Echter had hij helemaal geen last van klachten. Die had hij zelfs amper toen hij in 2015 een licht hartinfarct bleek te hebben gehad. In de zomer van 2016 ging het ineens niet meer; bij elke kleine inspanning moest hij al op adem komen.

‘Weer werd een openhartoperatie gepland, ditmaal in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik kreeg een Bentall operatie: een metalen hartklep met daar een aortaboog aan vast. Ik hoopte dat complicaties me dit keer bespaard zouden blijven, maar helaas. Zelf heb ik het niet eens meegekregen.’ Zijn vrouw Angela (63) vertelt: ‘Hij had nabloedingen en moest de volgende ochtend opnieuw naar de operatiekamer. Gelukkig ging dat goed, maar daarna was hij nog een hele tijd onrustig en verward door alle medicatie. Als vrouw sta je erbij en je kijkt ernaar. Nu ik het verhaal terug hoor, komt alles weer boven. Dat moment in het Erasmus was de enige keer dat ik écht bang was. En niet alleen ik, ook alledrie onze dochters. Het heeft veel impact op ze gehad.’

Bijwerkingen

Gelukkig ging het daarna snel bergopwaarts met Jos. Na drie weken begon hij met de revalidatie en ging hij langzaamaan weer sporten. ‘Mijn goede conditie is denk ik mijn redding geweest. Nu fitness ik drie keer in de week en ren ik één dag. Na de laatste operatie kreeg ik een berg aan medicijnen mee, maar ik merkte dat ik echt niet vrolijk werd van al die bijwerkingen. Onder begeleiding van de cardioloog heb ik dit langzaam kunnen afbouwen. Momenteel ben ik er volledig vanaf, op bloedverdunners na. Alles werkt naar behoren: mijn hartslag is rustig, mijn bloeddruk is goed en ik ben niet kortademig. Ik heb mijn lichaam terug. Er is niets wat mij tegenhoudt: ik ga elke uitdaging aan. In mijn woordenboek komt ‘rustig aan doen’ simpelweg niet voor. Maar ondanks dat het goed gaat, moet je er wel aan blijven werken.’

Dat gaat met Angela aan zijn zijde prima. ‘Ik denk dat we alles aankunnen na wat we hebben meegemaakt’, vertelt Angela. ‘Het ergste dat je kunt vrezen, is angst. Ik heb eigenlijk amper angst ervaren, omdat ik altijd voelde dat het goed zou komen en ik ook zijn optimisme zie. Ik vind de moed en kracht die hij overal vandaan haalt, heel bijzonder. Ook het sporten is knap: dat is echt zijn uitlaatklep. Het enige dat hij moet accepteren is dat hij ouder wordt. Soms denkt hij nog dat hij 30 is. Jos is best koppig, maar een beetje eigenwijs is ook wijs. Hoe dan ook ben ik nog altijd dankbaar dat Jos twee keer zijn leven heeft teruggekregen.’

Voor meer artikelen over o.a aandoeningen klik hier

Laat angst niet regeren

Geschreven door

De nieuwe maatregelen rondom het corona virus zijn nog tot minstens 28 april van kracht. Dat betekent dat iedereen, inclusief hartpatiënten en andere risicogroepen, daar tot die tijd rekening mee zal moeten houden. Toch roepen specialisten juist deze groepen op met klachten wél gewoon aan te kloppen bij het ziekenhuis.

Onlangs werd duidelijk dat hartpatiënten massaal niet meer naar het ziekenhuis komen. Zij zijn te bang besmet te raken met het corona virus, vinden dat corona patiënten harder hulp nodig hebben dan zijzelf of zijn bang geen IC-bed meer te kunnen krijgen. Desondanks vragen ziekenhuizen aan deze mensen om tóch gewoon langs te blijven komen bij problemen. Vooral bij klachten als pijn op de borst of benauwdheid. Hartpatiënten moeten zich niet laten wegjagen. Niet op tijd aan de bel trekken zou namelijk weleens blijvende schade kunnen opleveren.

Voorzichtig 

Toch overheerst momenteel vooral angst. Zo ook bij moeder Monica Poelman (40). Haar zoontje Daviën (5) is zwaar hartpatiënt en geboren met hartafwijkingen. Ook heeft hij hartritmestoornissen. Samen met Daviën zit Monica al weken in quarantaine, omdat de angst om nu ziek te worden, groot is. ,’We zijn ontzettend voorzichtig en komen al weken nergens. Ook ik niet, want ik ben zijn hoofdverzorger. Als ik ziek word, hebben we een probleem. Boodschappen bestel ik online en als ik wél zelf boodschappen moet doen, heb ik handschoenen aan en een mondkapje op. Thuis ontsmet ik alles. Als Daviën het krijgt, gaat dat met zijn hart ongetwijfeld heel heftig worden. Sommige mensen maken nog steeds de vergelijking met griep, maar nee: dit is geen griep. Het kan écht gevaarlijk zijn.’

Desinfecteren

Sinds een paar weken heeft Daviën heftigere stoornissen, waardoor Monica meerdere keren met hem naar het ziekenhuis moest. Waar ze zich over verbaasde, was dat niet elk ziekenhuis even strikt met de door de regering getroffen maatregelen leek om te gaan. ‘De cardioloog vertelde ons heel voorzichtig te zijn, maar vervolgens zag ik in het ziekenhuis toch artsen die helemaal geen bescherming dragen. Ik kwam op de spoedeisende hulp met een hartpatiëntje dat behoorlijk wat risico loopt, en zag vervolgens dat er bij sommige handelingen helemaal geen mondkapjes of handschoenen werden gebruikt. Dat vond ik best raar en ik schrok ervan. Zelf liep ik namelijk met desinfecterende handgel rond om elke keer Daviëns handjes te desinfecteren. Ik hoop echt dat het in aanraking komen met zoveel mensen, vooral in het ziekenhuis, er niet voor zorgt dat hij ziek wordt. Ik ben bang dat hij dat niet aankan.’

Werkende hartpatiënten

Monica denkt dat juíst risicogroepen als hartpatiënten zich heel bewust zijn van de eventuele consequenties, ondanks dat de bezorgdheid onder deze mensen groot is. Dat merkt ook medewerkster Ayşegül (29) van Hartpatiënten Nederland. Zij heeft momenteel vooral veel contact met senioren en (nog) werkende hartpatiënten. ‘Wat me opvalt is dat veel mensen binnen deze groep bezorgd zijn dat ze het corona virus oplopen doordat ze bijvoorbeeld nog werkzaam zijn in de zorg. Ze zijn bang het virus op te lopen, maar dit zelf vervolgens niet door te hebben en daardoor ongemerkt iemand waarmee ze werken, te besmetten. De angst is er dus zeker niet alleen voor zichzelf, maar ook voor mensen in hun omgeving. De werkdruk in de zorg is momenteel heel hoog en ook werkende hartpatiënten willen hun patiënten en collega’s natuurlijk niet in de steek laten. Dat is ook begrijpelijk. Gelukkig is onlangs duidelijk geworden dat er nu meer testen beschikbaar zijn voor mensen in de zorg, waardoor in ieder geval meer mensen getest kunnen worden.’

Geen concrete richtlijnen

Hartpatiënten Nederland probeert momenteel in kaart te brengen wat de onderliggende oorzaak van de onrust is, waardoor per situatie bekeken kan worden wat de stichting voor deze mensen kan doen. Tenslotte vallen niet alleen hart- en vaatpatiënten binnen de risicogroep, maar ook vele anderen. Ayşegül: ‘Hartpatiënten, longpatiënten, mensen met obesitas en bijvoorbeeld suikerpatiënten vallen allemaal binnen de risicogroep. Toch zijn er net zo goed consequenties aan het virus verbonden voor jongere en gezondere mensen. We hebben momenteel te maken met overmacht. We bevinden ons in een crisissituatie en er zijn nog geen concrete richtlijnen. Op sommige vragen hebben ook wij simpelweg geen antwoord. Er is nog te weinig onderzoek naar de impact gedaan. Toch proberen we in ieder geval een luisterend oor te bieden. Begrip tonen, tips geven en meedenken doet al een hoop.’

Operaties uitgesteld

Door het corona virus worden veel operaties, oftewel de ‘minder urgente’ operaties, uitgesteld. Dit heeft onder andere te maken met de capaciteit aan IC-bedden. Mensen met een openhartoperatie komen normaal gesproken bijvoorbeeld op de IC-afdeling te liggen, wat niet door kan gaan als er niet voldoende bedden zijn. Hartpatiënten Nederland heeft het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport dan ook verzocht per hartchirurgisch centrum een aantal vaste IC-bedden aan te wijzen voor de uitvoer van hartchirurgie. ‘Op dit moment is het onduidelijk wanneer sommige mensen geopereerd kunnen worden. Dat is begrijpelijk vanwege de capaciteit, en de overheid werkt hard aan een oplossing. Maar ondertussen vragen hartpatiënten zich wel af wat de gevolgen zijn van hun uitgestelde operatie. Stel dat iemand gedotterd moet worden en dat gaat nu niet door, wat zijn dan de consequenties voor de motor van het lichaam? De belangrijkste tip is: overleg met je behandelend arts of cardioloog, zodat er duidelijkheid komt.’

Contact met mensen

Wat in ieder geval positief bijdraagt aan het immuunsysteem is gezond eten, blijven bewegen, oppassen met stress en voldoende slaap. Daarnaast wil Ayşegül nog iets anders meegeven. ‘Ik heb de afgelopen periode veel contact gehad met medewerkers van academische ziekenhuizen. Wat volgens hen heel belangrijk is in deze tijd, is dat mensen elkaar helpen en steunen. Voor elkaar opkomen doet veel goeds. Zoek bijvoorbeeld lotgenotencontact (via www.hartpatienten.nl/forum of onze besloten Facebook-groep ‘Hartgenoten-Lotgenoten) of überhaupt contact met mensen. Bespreek waar je mee zit en wees er open en eerlijk in. Angst en stress zijn tenslotte niet goed voor het hart.’ Onderschat eventuele klachten dan ook niet. ‘Als je ergens last van hebt, neem dan alsjeblieft gewoon contact op met de huisarts of cardioloog. Blijf alert op klachten, maar laat angst niet regeren. Blijf je daarnaast aan de hygiënemaatregelen houden, zodat het risico op verspreiding van het corona virus geminimaliseerd wordt. Schud geen handen, houd afstand en zoek het niet op.’

 

Voor meer artikelen over o.a corona klik hier

Berichten van coronafront

Geschreven door

ROERMOND – Hartpatiënten zijn zo bang besmet te worden dat ze klachten liever nog even aanzien dan dat ze zich bij de dokter melden. Dat is de stellige indruk van onder meer de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC), maar ook van medewerkers van de hartafdelingen van ziekenhuizen in den lande. ‘Normaal melden zich dagelijks tussen de tien en twintig mensen op de Eerste Harthulp. Sinds een paar weken zien we dat hooguit drie, soms zelfs maar één patiënt zich meldt met klachten’, zegt Marja de Klein, verpleegkundige op de hartbewaking van het Laurentius ziekenhuis in Roermond (LZR). Marja gaat tevens mee met onze mooie HartbrugReizen als verpleegkundige.

Marja de Klein

Marja denkt dat de drempel voor veel mensen met hart klachten hoger is geworden. ‘We hebben de indruk dat mensen het nog even aankijken. Veel mensen wachten af. Uit angst voor corona. Zo was er hier iemand die met forse benauwdheids klachten werd opgenomen. Hij werd vervolgens negatief getest op corona. ‘O, gelukkig, geen corona’, was zijn reactie. Maar die benauwdheid kon wel wijzen op hartproblemen.’

Cardiologie

‘We hebben op cardiologie twee weken gehad dat er bijna geen patiënten waren. Dat is zó onwerkelijk. Waar blijven al die mensen? Natuurlijk, de cardioloog heeft telefonisch spreekuur, maar veel mensen durven gewoon niet te komen, vermoed ik.’

‘Gebruik je gezonde verstand’, roept Marja mensen op. ‘Als je klachten hebt, meld je dan gewoon. We zijn er voor u. Het zou jammer zijn achteraf te moeten horen dat je een hartinfarct hebt gehad.’ En ze benadrukt: ‘Je bent veilig in het ziekenhuis. Niet iedereen heeft corona, en de corona-afdelingen zijn goed afgeschermd van de rest van de afdelingen.’

Extra diensten

Ze draait nu veel extra diensten. Vijf dagen werken, een dag vrij, dan drie dagen werken en weer een dag vrij. Normaal werken op de hartafdeling in totaal zo’n 25 zorgmedewerkers. ‘Enkele medewerkers van de hartbewaking helpen uit op de IC, hun diensten moeten we nu ook opvangen.’

Het werk op de hartafdeling is soms hectisch. ‘Iedereen die binnenkomt wordt behandeld als potentieel corona patiënt. Totdat het tegendeel bewezen is. Dat betekent dat ik bij iedere nieuwe patiënt een beschermend pak, mondmasker, bril en handschoenen moet aandoen, en dat is intensief . Daarom kunnen we ook terugvallen op extra personeel op de  werkvloer.’ In deze tijd wordt iedereen flexibel ingezet. ‘Er heerst een grote saamhorigheid,’ benadrukt Marja.

Hectiek

Marja noemt als voorbeeld van zo’n hectiek een dag in april. ‘We hadden een paar opnames tegelijk op de Eerste Harthulp. Voor deze mensen moesten we natuurlijk elke keer nieuwe beschermende kleding aandoen.’ Ook het feit dat er geen familie bij patiënten mag is extra belastend. Zeker voor de patiënt, die alleen is in zijn angst en onzekerheid. Daar wil je ook extra aandacht aan besteden.

Marja en haar collega’s draaien veel extra uren door de corona crisis. ‘Het is intensief, dus je moet zelf goed in de gaten houden of het je niet te veel wordt. Mensen die aan hun grens zitten kunnen gesprekken hebben met een psycholoog of andere gewenste opvang.’

Zij heeft veel respect voor mensen in de zwakzinnigenzorg, verpleeghuizen en de thuiszorg, die lange tijd onbeschermd juist meer blootgesteld worden aan risicopatiënten. ‘Er is nu veel aandacht voor de verpleging in het ziekenhuis, maar ook deze mensen mogen niet vergeten worden! Iedereen verdient straks een pluim als alles achter de rug is.’

Lieke

Een van die zorgwerkers is Lieke*. Zij werkt in een verpleeghuis en ziet mensen om haar heen ziek worden en sterven. Lieke werkt ’s nachts als verpleegkundige samen met twee verzorgenden op de gesloten afdeling van het tehuis met dertig bewoners. Als er iets acuuts gebeurt kan Lieke terugvallen op een hoofdverpleegkundige die ’s nachts gebeld kan worden.

‘Er is veel angst onder de bewoners. We maken gebruik van tablets voor contact met de familie, maar dat neemt lang niet alle zorgen weg.’

‘Ik heb het er erg moeilijk mee dat je de familie niet kunt ondersteunen. Tel daarbij op dat mensen met dementie niet kunnen aangeven dat ze zich niet goed voelen. Het probleem is dat de symptomen vaak anders zijn. De ene hoest niet, de andere krijgt ademnood. Er kan een punt komen dat deze ouderen geen orale vocht-/voeding-/medicatie- toediening meer tot zich kunnen nemen. Daardoor zien we dat de onderliggende ziektebeelden naar boven komen, en moet men soms acuut snel handelen. Soms moeten we samen in overleg met familie en het team onze cliënten dan palliatief behandelen.

Zuurstof

‘Als je in een ziekenhuis werkt zijn er zat mensen rondom je heen met wie je in acute situaties kunt overleggen. Ik sta er echter alleen voor, ik kan hooguit de hoofdverpleegkundige of de dienstdoend arts bellen en informeren over de toestand van de bewoner. Onlangs heb ik de hoofdverpleegkundige in één nacht drie keer moeten bellen over het verhogen van de maximale toediening van zuurstof.’

‘Ik hoorde eind maart dat er in Genk een 30-jarige verpleegster was overleden aan corona, even oud als ik dus. Zij werkte ook in een verpleeghuis, net als ik. Als ik na mijn werk thuiskom, probeer ik afstand te houden, ga ik eerst douchen voor ik mijn twee zoontjes van 2 en 5 jaar omhels. Ik vlieg ze echt niet in de armen als ik thuiskom.’

‘Ik hoop dat de epidemie snel voorbij is. Ik werk al zes jaar in het verpleeghuis en ken de bewoners best wel goed. Als je die door zo’n stom virus moet verliezen, vind ik dat heel erg!’

* Lieke is een naam die we voor dit artikel gebruiken.

Haar echte naam is bij de redactie bekend.

Voor meer artikelen over o.a corona klik hier

Leven gered door zoon

Geschreven door

Karin Koolen uit Emmen dankt haar leven aan haar toen 16-jarige zoon Denny, die in 2009 zijn moeder met succes reanimeerde. Ze werd met spoed naar het ziekenhuis in Emmen gebracht waar ze nog enkele hartstilstanden kreeg. Ook daar moest ze worden gereanimeerd. ‘Dankzij mijn zoon zit ik hier nog’, vertelt ze terugkijkend op een moeilijke periode.

De nu 54-jarige Karin Koolen kreeg in 2002 haar eerste hartinfarct. De huisarts maakte echter een volledig foute diagnose, zoals in die tijd zo vaak gebeurde bij vrouwen. De dokter zei dat de toen 35-jarige Karin haar ribben gekneusd had. ‘Vlak daarvoor was ik met skeeleren gevallen en sindsdien zat mijn pols in het gips’, aldus Koolen. ‘Toen ik ’s nachts naar bed ging, kon ik niet liggen van de pijn tussen mijn schouderbladen. De dokter stuurde me van het kastje naar de muur. Hij liet me er weken mee door lopen. Bij de gipscontrole vermoedde de arts een longembolie en stuurde me naar de longarts. Die stuurde me weer door naar de cardioloog. Daar pas bleek dat ik een zwaar hartinfarct heb gehad. Door de foute diagnose is de helft van mijn hart afgestorven. Ik ben toen gelijk van huisarts veranderd.’

16-jarige redt leven moeder

Zeven jaar later kwam haar man de trap op en zag Karin op een rare manier in bed liggen. Hij riep zijn zoon Denny erbij, die direct begon met reanimeren. ‘Hij had een cursus BHV gehad op school’, aldus Karin. In het ziekenhuis werd ze een tijd in coma gehouden. Op 4 oktober 2009 werd ze wakker. ‘Ik kon haast niks meer’, herinnert ze zich. ‘Zelfs niet praten.’ In november 2009 kreeg ze een ICD. ‘Die is sindsdien vier of vijf keer afgegaan. De eerste keer zei ik nog tegen mijn man: hij werkt wel!’

De ICD werd vorig jaar vervangen. Veel last heeft ze niet van het levensreddende apparaatje. Alleen als ze boven haar hoofd moet werken zitten de kabeltjes onder de arm in de weg. Dat wil haast niet, aldus Karin.

Geheugen

Aanvankelijk moest Karin om de zoveel maanden op controle, nu nog maar eens per jaar. Van haar hartstilstanden heeft ze wel een bijwerking overgehouden. Door zuurstofgebrek in haar hersenen kantelt haar rechtervoet. Gelukkig kan ze nog goed lopen. ‘Alleen mijn kortetermijngeheugen werkt nog niet goed. Ik moet alles opschrijven, anders vergeet ik het.’ Mede daarom houdt haar man een dagboek bij waarin alles staat wat er sinds de opname in 2009 is gebeurd. Karin slikt naar eigen zeggen zeven soorten medicijnen, zoals bloedverdunners en bètablokkers. Ze prijst zich gelukkig dat ze geen diabetes heeft.

Familiekwaal

‘Hartkwalen zitten bij mij in de familie’, vertelt Karin. ‘Mijn vader overleed op 66-jarige leeftijd aan een hartstilstand, en ook mijn ooms hadden hartziekten. Het komt van twee kanten: mijn moeder stierf vijf jaar geleden aan een hartstilstand. Mijn broer had vier jaar geleden een hartstilstand. Gelukkig heeft zijn zus hem gereanimeerd. Zij kreeg hulp van een buurvrouw, die via een speciale reanimatie-app werd gealarmeerd. Mijn twee jaar oudere zus is de enige die geen hartproblemen heeft.’

Wandelen

Haar werk heeft Karin moeten opgeven. Ze was werkzaam bij een medisch bedrijf. ‘Leuk werk’, zegt ze, ‘Jammer dat ik het niet meer kan.’

‘Momenteel voel ik me goed’, vertelt Karin. ‘Onlangs was ik in Zwitserland op bezoek bij mijn zoon. We zijn er gaan wandelen in de bergen. Dat ging op zichzelf best goed, zonder stok!’ Ze heeft er in elk geval een prachtige foto van haar met haar zoon Denny aan over gehouden, zoals we allemaal kunnen zien!

Karin heeft via ons forum (hartpatienten.nl/forum) contact met andere ICD-dragers.

Heeft u ook een verhaal dat voor lotgenoten interessant en leerzaam kan zijn? Laat het ons weten! Of kijk eens voor lotgenotencontact op onze website hartpatienten.nl! Wie weet staat uw verhaal in ons volgende magazine!

Voor meer artikelen over o.a aandoeningen klik hier

Wereld op z’n kop

Geschreven door

Linda Bosman (54) staat middenin het leven en geniet van haar drie kinderen welke zoals zij zelf zegt ‘The music in my heart’ zijn. En met haar echtgenoot onderneemt zij graag afwisselende activiteiten in hun vrije tijd. Maar dan doet zich een zomerse augustusdag aan die zij nooit meer vergeet: ‘Ik kreeg een acuut, zwaar en complex hartinfarct.’

Op de bewuste zomerdag lijkt er geen vuiltje aan de lucht. ’s Middags geniet Linda nog van een lunch met collega’s en afgezien van wat moeheid is het een dag zoals alle anderen: ‘Ik was die dag moe en ging na het avondeten naar bed. Tegen tien uur werd ik wakker met pijn tussen mijn schouderbladen. Dat kan, dacht ik, want ik werkte achter een bureau en ervoer stress vanwege de gezondheidssituatie van mijn man. Maar de pijn zakte niet, ook niet na een paracetamol. Na een reeks aan klachten die urenlang aanhielden zoals zweten, gevoelsverlies in mijn armen en overgeven, wuifde ik de gedachte ‘Buikgriep’ weg en ging Googelen. Ik kwam uit op een hartinfarct. Ik belde mijn jongste zoon, maar die was al onderweg. Hij trof mij bovenaan de trap aan; lijkbleek en grauw. De ambulance kwam en alle toeters en bellen gingen af. In het ziekenhuis aangekomen waren mijn oudste zoon en dochter al gearriveerd. Gelukkig, want ik vond het fijn om ze nog te zien voordat ik geopereerd werd. Ik was heel rustig en zó moe en dacht: dit is het, nu ga ik.’

Het herstel

Maar Linda gaat niet, al was het wel kantje boord. Want als het een uur later was geweest, had zij het niet gehaald. Haar drie aderen blijken verstopt en Linda’s pompfunctie bedraagt nog maar 10%. De diagnose? Chronisch hartfalen naar aanleiding van het acute hartinfarct. Vanwege de daarbij horende verzwakte hartspier, verminderde pompfunctie en daarmee een vergroot risico op een fatale hartritmestoornis, krijgt zij ook een ICD. Maar het daadwerkelijke besef komt later: ‘Ik ondervond geen voorsignalen. Althans, in mijn optiek. Maar de moeheid en de pijn tussen de schouderbladen gedurende het hartinfarct, voelde ik bij inspanning in de maanden daarvoor. Bij het lopen en het fietsen, al trok het altijd weer weg. Nu plaats ik dat, toen niet. Daarnaast kampte ik met een genetisch, verhoogd cholesterol en kreeg de lente voorafgaand aan mijn hartinfarct een verhoogde bloeddruk. Ik ben op de eerste hulp terechtgekomen. Met medicijnen is mijn bloeddruk gestabiliseerd. Tevens is een ECG en longfoto gemaakt, maar helaas ben ik niet verder onderzocht. De dienstdoende artsen dachten aan migraine vanwege zware hoofdpijnen, welke ik ook plots twee jaar voor mijn hartinfarct kreeg.’

Met het besef, begint ook het herstel. Een opgave, maar wel één waarin de zorgzame echtgenote en moeder overduidelijk volhardend is: ‘Mijn wereld stortte in. Ik was angstig, moe en depressief. En toen ik de vooruitzichten hoorde in combinatie met hoe ik mij voelde, dacht ik: ik word nooit beter. Vier weken ben ik onder de dekens gekropen en heb veel gehuild, want ik was down. De acceptatie is het moeilijkst. Nu heb ik het enigszins een plekje gegeven. Want ook al ben ik af en toe nog down en moedeloos, het overheerst niet meer. Daarnaast erken ik hetgeen is voorgevallen, maar aanvaarden doe ik het (nog) niet. Stapje voor stapje wordt het beter, mede doordat ik sterk ben met een positieve instelling. Ik kan mezelf altijd weer opladen en daarmee komt er een kracht naar boven. En wat de situatie ook is: ik vecht mijzelf er weer uit. Daarnaast sta ik ook anders in het leven; ik probeer me niet meer druk te maken om de kleine dingen, kijk naar wat nog wél kan in plaats van niet meer en omring mijzelf met mensen die mij positieve energie geven.’

Zij vervolgt: ‘Een chronische ziekte gaat nooit weg, maar de kunst is om ermee om te gaan en de energie die ik wel heb, te verdelen. Structuur aanbrengen in de dag en een doel hebben, is evengoed belangrijk voor de eigenwaarde. Doordat ik ziek werd, ben ik mijn baan verloren en ondanks dat ik het begreep, voelde het als een stomp in mijn maag. Ik wil graag weer wat doen en meedoen in de maatschappij. Recent heb ik mij ingeschreven bij een vrijwilligersorganisatie, binnenkort hebben wij een gesprek om te kijken of wij iets voor elkaar kunnen betekenen. Daar kijk ik naar uit, want ik verlang er ook naar om over andere dingen te praten. Ik wil mijzelf niet altijd ziek voelen. Na mijn ziekenhuisopname ben ik direct opgenomen in revalidatiecentrum Beatrixoord. Zij hebben mij een zetje gegeven en zonder hen was ik nooit zover gekomen. Tijdens de revalidatie ben ik begonnen met sporten: zwemmen, fietsen en de loopband, maar ook fitness. Fitness doe ik nog steeds tweewekelijks binnen mijn eigen grenzen, onder begeleiding van een fysiotherapeut. Het geeft mij een veilig gevoel en sporten met lotgenoten geeft verbinding, want iedereen heeft iets.’

Leef vandaag

Ondanks haar diagnose en de vooruitzichten is Linda vastberaden om door te blijven gaan: ‘Ik wil veel leuke dingen doen en er op uitgaan. Doorgaan met sporten en alles van me afpraten bij de psycholoog. Mijn prognose is ongunstig, onder andere vanwege een momentele pompfunctie van 16%. Ik heb daarover -en over mijn opties indien het niet gaat- een eerlijk gesprek gehad met mijn cardioloog. Maar ik loop niet op de zaken vooruit. Ik ben er heel verdrietig over geweest, maar uiteindelijk gaat de knop toch weer om en ga ik ervoor. Ik ga en wil de uitzondering zijn en de verwachtingen overtreffen. En daarbij is mijn dagelijkse motto: koester gisteren, droom over morgen, maar leef vandaag!’

Voor meer artikelen over o.a hartaandoeningen klik hier

Een ‘lappendeken van littekens’

Geschreven door

Wanneer Lennert Wolfs een maand oud is, blijkt hij hartpatiënt. Een almaar doordenderende achtbaan volgt. Nu, 23 jaar later, raast hij nog steeds door het leven, maar op de eerste plaats als succesvolle Belgische DJ en producer. Zijn verhaal over vallen, opstaan en weer doorgaan…

‘Have fun along the way’ is Lennerts lijfspreuk en hem op het lijf geschreven. Want in gesprek met de 23-jarige Lennert, is één ding overduidelijk: relativeren kan hij als de beste en het leven is te kort om bij de pakken neer te zitten, dus leeft hij elke dag alsof het de laatste is.

‘Jij mag ons alles vragen, behalve hoe oud je wordt’

Zijn verhaal begint wanneer hij een maand oud is. Waar in eerste instantie geen vuiltje aan de lucht lijkt te zijn, komt er plots geen einde aan de tranen van Lennert: ‘Ik huilde abnormaal veel en at niet meer. Na onderzoek bleek ik geboren met Tetralogie van Fallot, een aangeboren vierdelige hart- en longafwijking, waardoor doorbloedingen en vertakkingen gehinderd worden en het lichaam te weinig zuurstof krijgt.’ Ontelbare (open)hartoperaties volgen, maar wanneer het op tienjarige leeftijd wéér tijd is voor een openhartoperatie, trekt zijn behandelend cardioloog aan de bel en stelt een experimentele behandeling uit het buitenland voor: ‘Nóg een openhartoperatie bleek te risicovol. In plaats daarvan, is een destijds experimentele hartklep ingebracht via een katheter. Deze klep is gemaakt van organisch materiaal van een koe. Het ironische? De klep draagt de naam Melody.’

Ook al is Melody niet onaantastbaar, ‘zij’ is wel vervangbaar en dankzij ‘haar’, is Lennert sindsdien redelijk stabiel: ‘Elk half jaar ga ik op controle in het ziekenhuis. Ook al verandert mijn lichaam continu, bepaalde onderdelen van mijn hart groeien niet mee en zorgen gedurende de weg voor complicaties zoals lekkages. Maar daarvoor worden met enige regelmaat stents geplaatst.’ En door innovatieve onderzoeken blijft de hoop dat hetgeen de artsen tegen Lennert als kind zeiden, achterhaald is: ‘Jij mag aan ons alles vragen, behalve hoe oud je wordt, hoorde ik als kind. Maar ik sta niet stil bij hoe oud ik word en werk ook geen to do-lijst af. Sterker nog, ik heb geen to do-lijst, maar wel een visie waar ik voor ga.’

En Lennerts visie is meer dan overduidelijk: voor het leven gaan! Zijn veerkracht uit zich in muziek maken, maar ook anderen informeren en waar mogelijk inspireren: ‘Ik studeer muziekmanagement, ben productiespecialist bij Pioneer DJ en heb Hart Beats opgericht om kinderen en jongeren met een hartaandoening samen te brengen en te ondersteunen op een voor mij bekende manier, door muziek. Afgelopen zomer heb ik DJ-cursussen gegeven op een zomerkamp, georganiseerd door een Belgische vereniging voor kinderen en jongeren met een hartaandoening. Als kind ben ik zelf mee geweest op zomerkamp en hier voelde ik mij niet anders. Ik wil iets terugdoen. Met mijn achterban aan professionals en volgers op Social Media, hoop ik zoveel mogelijk mensen te bereiken.’

‘Obstakels als voordelen gebruiken’

Maar fanatiek als Lennert is, staat hij altijd ‘aan’ om te zien waar hij nog meer iets kan betekenen: ‘In samenwerking met mijn management ben ik inmiddels eveneens bezig met het opzetten van een scholenprogramma over veerkracht. Het programma is van toepassing op iedereen en leert doorgaan, ondanks tegenslagen. Uiteraard verwerk ik mijn verhaal daarin; vertellen over mijn situatie en uitleggen waarom (en hoe) obstakels als voordelen te gebruiken zijn. Tot voor kort praatte ik niet over mijn gezondheid, omdat ik geen medelijden wilde. Maar een elfjarig jongetje bracht daar verandering in. Hij stapte op mij af tijdens een DJ-workshop welke ik gaf en vertelde over zijn wens om DJ te worden, maar kampte met onzekerheden omdat hij ziek is. Uiteindelijk bleek hij hartpatiënt. Voor mij was dat het keerpunt om vanaf nu mijn verhaal te delen, want hartproblemen (en alle andere gezondheidsproblemen) mogen dromen niet in de weg staan. Door mijn werk kan ik meer mensen bereiken en het is des te meer een reden waarom ik mijzelf graag inzet voor jonge lotgenoten!’

Lennert Wolfs woont in België en heeft de afgelopen jaren zijn opkomst gemaakt in de DJ-wereld. De energieke DJ draaide op Tomorrowland, bracht de single ‘Papi Dime’ uit en staat wekelijks achter de draaitafels in discotheken. Ondanks zijn hartaandoening en de daarbij horende beperkingen, geniet hij ten volste van het leven. Naast zijn ouders van wie hij onder andere zijn oneindige positiviteit heeft meegekregen, is zijn vriendin eveneens een grote steun en delen zij samen de zin voor het leven en de wil om alles eruit te halen.

Voor meer artikelen over o.a aandoeningen klik hier

Angela Maas meest invloedrijke vrouw

Geschreven door

Cardiologe Angela Maas timmert al decennia aan de weg, en heeft vooral een groot hart voor vrouwen. Die zijn volgens haar namelijk lange tijd onderbedeeld in het cardiologenwereldje, dat toch vooral een mannenaangelegenheid is. Vrouwen worden te vaak bekeken door een mannenbril. En dat terwijl vrouwen vaak andere klachten hebben bij hart- en vaatproblemen dan mannen.

Feministisch tijdschrift Opzij riep de 63-jarige cardiologe Maas in december uit tot meest invloedrijke vrouw van Nederland. ‘Ze is onze eerste cardiofeministe en strijdt al ruim dertig jaar om het vrouwenhart op de kaart te zetten’, schrijft het blad. ‘De man was de norm, hartklachten bij vrouwen waren vager en werden door mannelijke artsen afgedaan als óf overgangsklachten óf gezeur’, aldus Maas in Opzij.

Angela Maas is de eerste hoogleraar vrouwen cardiologie en haar spreekuur is druk bezet. Het begon allemaal in het Isala ziekenhuis in Kampen, waar ze als cardioloog werkte. De Hartbrug, voorloper van dit magazine, interviewde haar toen al, en ook toen brak ze een lans voor meer aandacht voor vrouwen en het vrouwenhart.

Toen al ergerde ze zich erover dat de mannelijke patiënt de norm was voor artsen, waardoor typisch vrouwelijke ziektebeelden op de achtergrond raakten. In Kampen begon ze in 2003 met een vrouwenspreekuur. Daar is haar opmars in het mannelijke cardiologiebolwerk begonnen. Aanvankelijk met veel tegenwerking. Nu, 17 jaar later, is er door haar toedoen eindelijk meer aandacht voor het vrouwenhart.

In 2012 kreeg ze een leerstoel aan Radboud in Nijmegen, waar ze sindsdien hoogleraar cardiologie voor vrouwen is. Ze wil vrouwen vooral haar eigen verhaal laten vertellen.

Hartpatiënten Nederland steunt Maas in haar streven een nieuwe pil voor vrouwen met druk op de borst in Nederlandse apotheken te krijgen. Ze wil dat deze pil, ranolazine, vergoed wordt. In landen als België en Duitsland krijgen vrouwen met pijn op de borst dat medicijn wel, waarom hier dan niet? Omdat het Zorginstituut er niets in ziet. Het Zorginstituut beslist welke medicijnen worden toegelaten en vergoed. Hartpatiënten Nederland heeft er bij het Zorginstituut op aangedrongen ranolazine toe te laten en voor vergoeding in aanmerking te laten komen. Lees meer hierover in het interview met Angela Maas in HartbrugMagazine.

Voor meer artikelen over o.a … klik hier

Angela Maas op de bres voor vrouwen

Geschreven door

Angela Maas is een bekende Nederlander. Dat was wel eens anders. Toen zij in 2003 in het Isala ziekenhuis in Kampen begon met een vrouwenspreekuur, kwamen er aanvankelijk niet meer dan twee of drie vrouwen op af. Huisartsen en cardiologen weigerden vrouwen door te sturen.

Ze zagen niks in Maas’ bewering dat hartproblemen bij vrouwen totaal anders dan bij mannen kunnen uitpakken. Nu, zo’n 17 jaar later, is Angela Maas een gevierd cardiologe, en hebben vele duizenden vrouwen de weg naar haar gevonden. En passant werd ze in 2019 door het feministische blad Opzij uitgeroepen tot meest invloedrijke vrouw van Nederland. Hartbrug Magazine sprak met haar.

Canada

‘In 2000 bezocht ik in Canada het eerste wereldcongres over hart- en vaatziekten bij vrouwen’, vertelt Angela Maas. ‘Ik leerde er dat er in Canada allerlei vrouwenhartcentra waren, en dacht: die wil ik ook in Nederland!’

‘In 2003 besloot ik mij helemaal toe te leggen op het helpen van vrouwen. Ik stopte met het consult voor mannen, kortom. En zo begon ik dat jaar in Isala in Kampen met een wekelijks spreekuur voor vrouwen. Maar de huisartsen zagen me niet staan. Ik kreeg mails in de trant van: we zullen ervoor zorgen dat deze gril over een jaar weg is.

In het begin kreeg ik maar twee of drie patiënten per spreekuur. Daar zat ik dan een hele ochtend voor. Ik heb toen een oproep geplaatst in huis-aan-huis blad De Peperbus. Vrouwen konden langskomen om bloeddruk en cholesterol te laten meten. Nadat het blad huis aan huis in de bus gevallen was, stonden er ’s ochtends opeens 700 vrouwen op de stoep voor mijn spreekuur. Een gigantische toeloop! Dat was een signaal: vrouwen willen zelf weten wat hun risicofactoren zijn.’

Eigen verantwoording

Het waren andere tijden dan nu. Destijds was het de arts, wiens woord wet was. Hij zei hoe het gesteld was met de gezondheid van de patiënt. De patiënt was van die informatie afhankelijk. ‘Nu kunnen patiënten zelf hun bloeddruk en cholesterol meten’, gaat Maas verder. ‘We zijn mede hoeders geworden van onze eigen gezondheid. Die ligt niet meer uitsluitend onder verantwoording van een arts.’

De vrouwenspreekuren van Maas, waaraan destijds ook de Hartbrug (de voorloper van dit Magazine) aandacht besteedde, verwierven gaandeweg steeds meer naamsbekendheid. Dat resulteerde in 2012 in een leerstoel voor Maas aan de Radboud Universiteit in Nijmegen, waar ze sindsdien een internationaal gevierd onderzoekster is naar hart- en vaatziekten bij vrouwen.

Hart voor vrouwen

‘Al sinds de jaren ’90 van de vorige eeuw verschijnen er in toenemende mate publicaties over vrouwen met hart- en vaatziekten. De laatste vijf jaar zie ik op dat gebied een versnelling. Het is inmiddels voor iedereen duidelijk dat er verschillen zijn tussen mannen en vrouwen op het gebied van hart- en vaatziekten en oorzaken daarvan. Ik schreef er in 2019 een boek over, ‘Hart voor Vrouwen’ (te bestellen via www.hartpatienten.nl/boeken). Inmiddels is de achtste druk daarvan al bijna uitverkocht, wat aangeeft hoezeer vrouwen hun eigen gezondheid aan het hart gaat. Ik schreef het boek zo, dat het goed leesbaar en begrijpelijk is voor de patiënt. Ik hoor het terug van vrouwen, die bijvoorbeeld zeggen: ‘Dit boek gaat over mij!’. Het is herkenbaar. Ik zie de afgelopen vijf jaar ook bij cardiologen een voortschrijdend inzicht. Het vrouwenhart krijgt bij hen een steeds grotere plek. Zelfs internationaal verandert er veel.’ Overigens vindt Angela Maas dat het vrouwenhart verplicht onderdeel moet zijn in de opleiding tot cardioloog.

Nog even over het boek: in 2011 schreef Maas een handboek voor huisartsen over het vrouwenhart. ‘Dat is heel goed ontvangen’, zei ze. In 2017 volgde een Engelstalig handboek voor cardiologen dat vrij goed verkocht werd. ‘Daarna dacht ik: de tijd is rijp voor een boek dat voor iedereen begrijpelijk is.’ Wie het nog wil lezen, wees er snel bij, het is bijna uitverkocht! Interesse? Ga naar www.hartpatienten.nl

Kransvaten

‘Over een paar maanden komt er een nieuwe internationale richtlijn over spasmen in de kransvaten. Die richtlijn houdt veel meer rekening met vrouwen dan tot nog toe. Het gaat om een ziektebeeld waarbij vrouwen tussen 40 en 70 jaar verhoogde risico’s lopen. Meer dan vernauwing, want die doen zich gemiddeld pas veel later en in mindere mate voor. Een ziektebeeld dat duidelijk verschilt van het gemiddelde beeld bij mannen.’

‘Ik krijg steeds meer verwijzingen van cardiologen. De weerstand is afgenomen. Het is ook belangrijk om te beseffen dat je niet alle vrouwen over één kam kunt scheren. Vroeger werd “de hartpatiënt” als een groep gezien en benaderd. Nu weten we dat iedere patiënt anders is, en de hulp aan haar of hem om maatwerk vraagt. Mijn leerstoel is ook bedoeld voor onderzoek naar de vraag waarom de ene vrouw anders is dan de andere. Zo zijn er vrouwen met een hoger risico dan andere vrouwen, bijvoorbeeld vrouwen die zwangerschapsvergiftiging hebben gehad. Zij lopen meer risico’s op hart- en vaatziekten en beroertes, en al op jongere leeftijd. In bestaande risicokaarten komen deze vrouwen niet tot hun recht omdat alle vrouwen op een hoop gegooid worden. We moeten dus meer verschil maken tussen de ene en de andere patiënt. We moeten als arts meer bovenop hoog-risicovrouwen zitten, meer dan bij vrouwen met een lager risico. Gelukkig leren we steeds beter finetunen.’

Stress

‘Wat ik ook steeds meer zie is vrouwen met een scheur in een kransvat. Iets wat vooral voor komt bij vrouwen tussen 40 en 60 jaar. Uit onderzoekt blijkt dat met name chronische stress de boosdoener is. Het gaat hier dus niet om dichtslibbende vaten, maar om een plotse scheur. Je kunt deze vrouwen niet met een stent helpen of dotteren, dat is meestal niet nodig en heeft een hoger risico. Gelukkig is er voor deze vrouwen ook steeds meer aandacht. Binnenkort komt voor hen een Europese registratie tot stand. 40 procent van deze vrouwen heeft ook bindweefselaandoeningen, zoals in de bloedvaten naar de nieren en de hersenen. We dachten vroeger dat dit zeldzaam was, maar het komt vaker voor en we herkennen het nu ook beter.’

Haarvaten

‘Diabetes veroorzaakt bij vrouwen een tweemaal zo hoge sterfte als bij mannen. Het schadelijke effect op de bloedvaten en de hartspier is namelijk sterker dan bij mannen. Een chronische ontsteking van de haarvaten van de hartspier, het microvasculaire systeem, zien we veel bij vrouwen rond en na de overgang en leidt eerder dan bij mannen tot hartfalen met een verstijving van de hartspier. Daar hebben we helaas nog geen goede medicijnen voor.’

Ranolazine

Angela Maas maakt zich al jaren sterk voor het toelaten en vergoeden van het medicijn ranolazine. Dat medicijn wordt in andere Europese landen voorgeschreven aan vrouwen met pijn op de borst door spasme en microvasculair lijden. Alleen in Nederland wordt dit middel niet voorgeschreven en ook niet vergoed. Dat moet anders, vindt Maas.

‘Vrouwen tussen de 40 en 70 jaar lopen risico op angina pectoris als gevolg van spasmen in de kransvaten. Daar komt binnenkort een richtlijn voor. Vorig jaar zijn we begonnen met  spasmetesten in kransvaten. We zijn overdonderd door de hoeveelheid patiënten, vooral vrouwen, die dit hebben als oorzaak voor hun klachten. Veel meer dan gedacht! De spasmen komen zowel bij mannen als bij vrouwen voor, maar er is een heel belangrijk accentverschil: ‘slechts’ 10 procent van de patiënten met spasme is man, tegenover maar liefst 90 procent  vrouwen.’

‘Voor de behandeling van spasmen bestaat een stappenplan. Ranolazine maakt daarvan onderdeel uit. Als andere medicijnen onvoldoende werken, is ranolazine een mogelijke  goede oplossing. Maar de beroepsgroep moet het ondersteunen. En dan hebben we nog een overheid die niet zit te wachten op nieuwe medicijnen. En zeker niet zolang een meerderheid van de cardiologen het niet wil.

Voor meer artikelen over o.a Bners en aandoeningen klik hier

Mijn kuurreis naar de Dode Zee

Geschreven door

In deze rubriek vertellen mensen over de mooiste reis van hun leven. Dit keer het verhaal van student Mendior Goossen (22) uit Nijverdal, voor wie een kuurreis naar de Dode Zee in 2018 de aanloop werd naar het ontwikkelen van een behandelmethode voor psoriasis.

Mendior Goossen

Het begon met een heel klein plekje op mijn arm. Ik was 19 en had nog nooit van psoriasis gehoord, dacht dat het vanzelf wel weg zou gaan als ik er uierzalf op smeerde. Maar binnen een half jaar tijd had het zich over mijn hele lichaam verspreid. De jeuk was zo ondraaglijk dat ik er ’s nachts niet van kon slapen.

Toen de diagnose eenmaal was gesteld, leerde ik dat de huidaandoening chronisch is en verergerd kan worden door stress. Echt goede behandelmethoden zijn er eigenlijk niet, al hebben veel patiënten wel baat bij zoutwaterbaden. Daarom worden er kuurreizen georganiseerd naar de Dode Zee, waar de zoutconcentratie in het water een van de hoogste ter wereld is.

Toen ik ziek werd, was ik al bezig met de opleiding Ondernemerschap & Retail Management, waarbij je leert hoe je een eigen bedrijf opricht. Het leek me interessant om te onderzoeken of er een behandelmethode was op natuurlijke basis en die echt werkt. Aangezien we voor de opleiding ook onderzoek in het buitenland moesten doen, besloot ik samen met een studiegenoot naar een kuuroord aan de Dode Zee te gaan.

Kameel of sportauto?

Vanaf het vliegveld in Tel Aviv moesten we een aantal uur in de bus zitten, waardoor we een glimp konden opvangen van Israël. Het is een bijzonder land, merkten we al gauw. Bij een tussenstop stonden op de parkeerplaats een supersnelle sportauto en een kameel naast elkaar ‘geparkeerd’: dat geeft wel aan wat voor contrasten er zijn.

Ein Bokek, het kustplaatsje waar wij verbleven, was niet veel meer dan een rij hotels. Veel viel er niet te beleven, waardoor we ons als studenten af en toe stierlijk verveelden. Dat maakte niet uit, want we kwamen vooral voor de Dode Zee. Drie tot vijf keer per dag ging ik een minuut of tien het water in. Langer dan dat hield ik het ook niet vol, want het zout brandde enorm in de vele wondjes op mijn huid. Eigenlijk is het niet te doen, maar psoriasis kan je heel wanhopig maken. Pijn is vele malen minder erg dan de onophoudelijke jeuk…

Na zo’n bad liet ik mezelf opdrogen in de zon en herhaalde ik de ’therapie’ nog een paar keer. Ondanks het feit dat het geen prettige bezigheid was, hielp het wel. Na drie dagen werden de plekken al minder zichtbaar en toen ik eenmaal thuis was, was mijn hele huid helemaal psoriasisvrij!

Kilo’s zout in je badkuip

Het nadeel is alleen dat het na een paar weken tot maanden alweer terugkomt, waardoor je eigenlijk meerdere kuurreizen per jaar zou moeten maken. Vroeger werd dit nog deels vergoed door de zorgverzekeraar, maar tegenwoordig niet meer. Voor de meeste mensen is deze behandelmethode dus niet te betalen, zeker niet voor mij als student. En telkens een paar kilo Dode Zeezout in je badkuip gooien, is ook geen blijvende oplossing, laat staan een betaalbare.

Ik ben daarom verder onderzoek gaan doen naar hoe je de Dode Zee naar Nederland zou kunnen brengen. Hoewel ik dit eerst nog samen met mijn studiegenoot deed, ben ik op een gegeven moment alleen verder gegaan onder de naam Goossen Health Care. Ik merkte dat ik, doordat dit project me persoonlijk aan het hart ging, enorm gedreven was. Aangezien zo’n 425.000 Nederlanders hiermee kampen, is het immers echt een maatschappelijk probleem te noemen.

Inmiddels ben ik gestart met de testfase van een ‘badkuip’ die in de toekomst moet draaien met een recyclebare zoutoplossing: een methode die niet uniek is, maar op deze specifieke manier nog niet eerder onderzocht is. Het is afwachten in hoeverre het een haalbaar concept is, maar die kans acht ik groot. Daarnaast moet het ook nog financieel rendabel zijn. Ik heb al subsidie aangevraagd, maar ben nog op zoek naar investeerders. Als het allemaal lukt, zouden mijn badkuipen bijvoorbeeld in ziekenhuizen, schoonheidssalons en andere (medische) behandelcentra geplaatst kunnen worden, zodat het voor alle patiënten toegankelijk is.

Droom

Dat is mijn grootste droom. Niet alleen voor mezelf, maar ook voor andere mensen die met deze huidaandoening kampen. Toen ik met de opleiding begon, wilde ik iets bedenken waar ik heel erg rijk mee kon worden. Maar sinds ik hiermee bezig ben, heb ik al zoveel berichtjes gekregen van patiënten die me bedanken dat ik werk aan een oplossing voor hun probleem. Of het nu lukt of niet, ze zijn al blij dat ik het probeer. Dat heeft me doen beseffen dat er meer in het leven is dan geld verdienen. Dit onderzoek kost veel tijd en geld, maar de waardering die ik terugkrijg, geeft me heel veel motivatie om door te gaan. En doordat het me zoveel energie geeft, zit ik lekker in mijn vel en heb ik weinig stress. Daardoor heb ik momenteel gelukkig ook weinig last van mijn psoriasis.

Hoewel de acht dagen Israël weinig spectaculair waren en ik geen al te fijne herinneringen heb aan de pijn van het zeewater, is die reis toch heel speciaal voor me geweest. En niet alleen vanwege de gevolgen die het heeft gekregen. Het was een plek waar ik waarschijnlijk nooit gekomen was als ik geen psoriasis had gehad. En aangezien de Dode Zee over een jaar of dertig waarschijnlijk verdampt is, moet je hier toch eens in je leven zijn geweest?

 ‘Zorg is in dertig jaar tijd drastisch veranderd’

Geschreven door

Professionele zorg, persoonlijke aandacht en een nauwkeurig begeleidingstraject zijn tegenwoordig de standaard, als u in Nederland een medische ingreep moet ondergaan. Dat was voor Teuny van Wijngaarden (70) wel anders, toen zij in de jaren ’70 werd geopereerd aan haar hart. Ze doet haar verhaal.

‘Het was in Zuid-Afrika, in 1974, toen bij mij voor het eerst ruis op het hart werd geconstateerd. Mijn man werkte voor een baggermaatschappij en als hij naar het buitenland werd uitgezonden ging ik altijd met hem mee. Zo ook in ’74, het jaar waarin ik zwanger raakte van mijn tweede. Ik kreeg hoe langer hoe meer klachten: mijn oren suisden continu en als ik voor langere tijd moest staan, zakte ik door mijn voeten. Als kind stond ik altijd al bekend als het meisje dat makkelijk flauwviel; dat werd toegeschreven aan mijn postuur. Ik was tamelijk lang en zou te mager zijn. Daar werd verder nooit wat achter gezocht. Een hartspecialist in Durban deelde mij mede dat hij geen aanvullend onderzoek naar mijn klachten kon doen zolang ik nog zwanger was. Medici konden toen nog niet zoveel als nu. Maar, zo verzekerde de specialist mij, met de klachten die ik had zou ik gemakkelijk honderd jaar oud kunnen worden.

Drie maanden na de bevalling verhuisden we terug naar Nederland en vrij snel daarna vertrokken we op wintersportvakantie. Daar ging het mis: ik belandde in een ziekenhuis in Innsbruck en moest met een ambulance gerepatrieerd worden. In Nederland werd ik dan toch eindelijk gekatheteriseerd. Na afloop zette de hoofdcardioloog een stoel bij mijn bed en vroeg me of ik niet ontzettend moe was. Ja, dat was ik wel, maar ik was eigenlijk van jongs af aan niet anders gewend. Vervolgens kwam de mededeling die voor mij ontzettend veel verklaarde: ik had een gat in de boezem van mijn hart dat de omtrek had van een middelvinger. Een aangeboren afwijking, zo werd mij verteld. Normaliter sluit dit gat na de geboorte, maar bij mij was dit nooit gebeurd. Mijn hart was dus al mijn hele leven niet voldoende in staat geweest het bloed goed rond te pompen, waardoor ik bovengemiddeld vaak licht in mijn hoofd werd en dus flauwviel.

Ik werd geopereerd, op vrijdag 13 oktober, maar gelukkig was ik niet bijgelovig. Toen ik wakker werd bleek alles goed te zijn gegaan. Ik had wel pijn en hoge koorts, maar het gat was gedicht en mijn hart had direct een goed ritme. Wat was ik opgelucht! In die tijd was dat natuurlijk nogal wat: zo’n ingrijpende operatie als jonge vrouw. Ik was ontzettend blij dat ik het overleefd had en dat ik terug kon naar mijn man en twee kinderen van 5 en 1,5 jaar oud. Toen een arts en verpleegkundige mij echter los begonnen te koppelen van alle apparatuur, bleek er een probleem: een dun slangetje dat in mijn borstkas was ingebracht, kwam niet los. Niets lukte en toen de arts en verpleegkundige zelfs ruzie kregen, hakte de arts de knoop door. ‘Laat een OK klaarmaken’, beval hij. Toen knapte er iets in mijn hoofd. Nóg een operatie? Dat kon zomaar niet! Knip dat slangetje dan maar gewoon af, dacht ik. Natuurlijk was dat geen optie, maar op dat moment kon ik niet meer helder denken. Ik was ontzettend bang om weer onder narcose te moeten. Niemand vertelde mij wat dat slangetje daar deed, waarom het niet loskwam en wat er tijdens een eventuele operatie zou gaan gebeuren. Ik tastte volledig in het duister en om me te kalmeren werd me ook nog eens een spuit toegediend. Het gesprek aan mijn ziekenhuisbed verliep óver mij, niet mét mij.

Toen ik weer bijkwam, met gelukkig mijn man aan mijn bed, had ik nog niet kunnen voorzien hoe lang het revalidatietraject was dat mij te wachten stond. Het slangetje was eruit, maar de dubbele narcose had een enorme impact op mij gehad. Ik was zo verzwakt dat ik maandenlang tot minimale inspanningen in staat was. Het was een ontzettend zware periode, met twee kinderen die gevoed en verzorgd moesten worden en een man die veel van huis was voor zijn werk. Van nazorg vanuit het ziekenhuis was geen sprake: het gat was immers toch gedicht? Niemand heeft ooit nog met een woord gesproken over wat er die dag met mij gebeurd is – het woord ‘revalidatie’ bestond voor mij niet eens. Op eigen houtje ben ik langzaamaan weer opgekrabbeld en kreeg ik mijn kracht terug. Door mijn verhaal te doen hoop ik dat Nederlanders zich realiseren hoe goed we het tegenwoordig hebben. Er is begrip, uitleg, begeleiding en nazorg: zaken waar ik in de jaren ’70 zoveel behoefte aan had, maar nooit kreeg. Gelukkig ben ik tot op de dag van vandaag gezond en functioneert mijn hart geheel naar behoren. Daar ben ik dankbaar voor.’

Voor meer artikelen over o.a aandoeningen klik hier