Ik heb een nieuwe kans gekregen

Geschreven door

Sinds Jan Boersma (62) in 2005 last kreeg van zijn hart, heeft hij heel wat meegemaakt. Zo werd onder meer ontdekt dat hij drager was van het PLN-gen: een genetische hartspierziekte. De hartconditie van Jan ging zodanig achteruit, dat hij in 2020 zelfs een donorhart nodig bleek te hebben.     

Jan woont in Friesland, waar het PLN-gen is ontstaan. De mutatie werd in 2010 in Nederland ontdekt. Vijf jaar daarvoor werd Jan plotseling onwel op het voetbalveld. “Ik voelde me ineens niet goed en mijn hart was helemaal van slag. Een vader van de tegenstander was arts en heeft mij vervolgens gecontroleerd. Boezemfibrilleren, constateerde hij. Op zich niet ernstig, maar ik moest wel even naar het ziekenhuis.”

Verkeerd ritme

Onderzoeken wezen niets uit, dus mocht Jan weer naar huis. Toch kreeg hij opnieuw last van boezemfibrilleren. Weer ging hij naar het ziekenhuis, waar ook nog eens bleek dat hij in het verkeerde sinusritme zat. “Ze gaven me een schok om mijn hart weer in het goede ritme te krijgen. Daarna mocht ik opnieuw naar huis. Vervolgens gebeurde het een derde keer. Op dat moment was ik al in het ziekenhuis met mijn vrouw. Op het toilet viel ik ineens weg. Deze keer bleek het niet uit de boezem te komen, maar uit de kamer. Ik heb veel geluk gehad dat ik op dat moment al in het ziekenhuis was.”

Onwel

In 2006 kreeg Jan een ICD. Het eerste jaar kreeg hij drie keer een schok. Het ging redelijk, maar hij had nog steeds last van boezemfibrilleren, vertelt hij. “De cardioloog zei dat we moesten nadenken over bloedverdunners, anders zou ik een hersenbloeding kunnen krijgen. Twee weken later lag ik ’s nachts op bed en viel ik weg. Ik snapte niet hoe, want ik had een ICD. Door de ambulancebroeders werd ik volledig gecontroleerd, maar ik kreeg te horen dat ik niets mankeerde. De volgende dag had ik pijn in mijn hoofd. Vervolgens had ik de nacht erna opnieuw het gevoel dat ik wegviel, maar wéér wees onderzoek niets uit.” Een half uur later was Jan halfzijdig verlamd: hij bleek een hersenbloeding te hebben gehad. “De eerste tijd kon ik de ene kant van mijn lichaam niet meer bewegen. Werken lukte vanaf dat moment niet meer. Hoewel mijn hand en achterhoofd nog steeds wat dovig zijn, heb ik het er uiteindelijk wonder boven wonder heel goed vanaf gebracht.”

PLN-gen

Niet alleen ondervond hij de gevolgen van zijn hersenbloeding, ook ging zijn pompfunctie achteruit. Deze was nog maar vijfendertig procent. Daarnaast wist Jan inmiddels dat hij drager was van het PLN-gen. “Ik heb vanaf dat moment meegedaan aan verschillende onderzoeken. Zo is dat ontdekt. Helaas is er voor PLN nog geen medicijn. Met mij ging het dan ook steeds slechter. Een jaar of drie terug was mijn pompfunctie nog maar tien procent. Volgens de cardioloog moesten we gaan kijken naar een steun- of donorhart. Ik kwam voor allebei in aanmerking, maar gaf zelf de voorkeur aan een donorhart.”

Eerste oproep

Jan kwam op de wachtlijst te staan, en kreeg vorig jaar mei zijn eerste oproep. “Opeens kreeg ik een telefoontje: of ik fit genoeg was, want er was een donorhart voor me. De ambulance haalde me op en bracht me naar het ziekenhuis, waar ik opnieuw werd onderzocht. Het hele team was al aanwezig. De eerste anderhalf uur was het spannend, want het hart moest nog onze kant op komen en er moest worden gekeken of het goed genoeg was. Uren later bleek dit helaas niet het geval te zijn: de operatie ging niet door.”

Desondanks bleef Jan nuchter. “Ik was voorbereid. Het hele traject in het UMCG is goed verlopen en er is mij altijd verteld dat het op het laatste moment niet door kan gaan. Daar hield ik dan ook rekening mee.” Zijn conditie werd er ondertussen niet beter op. Zijn pompfunctie was vorig jaar nog zo’n tien procent en het afgelopen jaar zelfs nog minder. “Lopen ging niet meer en ik moest steeds vaker stilstaan en uitrusten. Ik zette door, probeerde door te gaan tot het echt niet meer ging. Anders maak ik mezelf hartstikke lui, dacht ik. Toch ging alles steeds moeizamer.”

Nieuwe kans

Afgelopen september kreeg hij een nieuwe oproep. “We hebben een hart in een box voor je, zei mijn cardioloog aan de telefoon. Weer werd ik opgehaald en naar het ziekenhuis gebracht. Doordat het om een hart in een box ging, had ik meer tijd. Ik geloof dat de donor zelfs nog niet eens was overleden. Alles moest nog in gang worden gezet.” Jan was er opnieuw nuchter onder. Als hij geen invloed op iets kan uitoefenen, maakt hij zich er ook niet druk over. Toch ging het de volgende dag snel. “Ik moest me klaarmaken en afscheid nemen van mijn vrouw en kinderen. Het hele team, inclusief mijn cardioloog, stond weer klaar. Het laatste wat me werd gevraagd, was: u weet dat u kunt komen te overlijden? Dat weet ik, zei ik, maar ik heb een goede cardioloog aan mijn bed.”

Geslaagde operatie

Even later was het tijd voor de operatie. “Deze zou vier tot vijf uur duren, maar mijn vrouw en kinderen hadden na acht uur nog niks gehoord. Voor mijn familie was het heel spannend. Pas na negen uur kon de cardioloog vertellen dat de operatie was geslaagd. Er was een scheur in mijn aorta ontstaan, daardoor duurde het zo lang.” Jan herinnert zich van de dagen erna alleen nog geluiden en muziek, een soort kermis. “Ik ben pas zes dagen later wakker geworden. De verpleegkundige vroeg aan me of ik wist welke dag het was. Ik had geen idee, waarop zij zei dat het maandag was. Dat kan nooit, dacht ik, want ik was op een maandag naar het ziekenhuis gegaan en dinsdag geholpen. Dat het zes dagen later bleek te zijn, was een hele rare gewaarwording.”

Opbouwen

De eerste twee weken kon Jan niets. Hij kreeg sondevoeding en kon nog geen bekertje optillen. Toch ging het vanaf het moment van revalideren eigenlijk best snel, zegt hij. “Ik wilde gewoon weer wat kunnen, zoals fietsen, en niet meer kortademig zijn. Dat ging allemaal steeds beter. In week vijf na de operatie ging ik met mijn vrouw naar het voetbalveld en heb ik daar zelfs twee rondjes omheen gelopen, iets wat eerder echt niet meer mogelijk was. Het was onvoorstelbaar dat ik dat weer kon.” Inmiddels gaat het erg goed met Jan en traint hij hard om sterker te worden en zijn immuunsysteem op te bouwen. “Ik heb een strikt dieet en slik zesentwintig pillen per dag tegen het afstoten van het hart. Toch heb ik altijd gezegd: aan mij zal het niet liggen. Ik probeer alles zo goed mogelijk te doen.”

Geen drager meer

Door zijn donorhart is Jan nu geen drager meer van het PLN-gen. Daar is hij ontzettend dankbaar voor. “Ik heb een nieuwe kans gekregen. Ik weet niet van wie het hart is geweest, maar zou de familie graag een brief schrijven om mijn verhaal te vertellen en dankbaarheid te tonen.” Zijn eigen hart heeft hij beschikbaar gesteld voor de wetenschap. “Ik heb hier geen moment over getwijfeld, mede doordat ik inmiddels weet dat één van mijn kinderen het gen ook heeft. Niet bij iedereen komt PLN tot uiting, dus ik ga uit van het positieve. Toch hoop ik dat mensen zich, mede door mijn verhaal, bewust worden van wat PLN inhoudt en dat er door middel van onderzoek uiteindelijk een medicijn kan worden ontwikkeld.”

Over PLN

PLN is een gen dat bijdraagt aan de werking van het hart. Een mutatie zorgt ervoor dat bepaalde eiwitten niet goed worden aangemaakt, wat effect kan hebben op de werking van de hartspier. In Nederland zijn naar schatting 10.000 tot 14.000 mensen drager van PLN, waarvan er nu iets meer dan 1500 bekend zijn. Er is nog niet duidelijk waarom het bij de één wel en bij de ander niet tot uiting komt.        

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Jan Boersma en zijn vrouw

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Mijn gouden tip? Zoek niet naar gouden tips tegen stress

Geschreven door

Het fenomeen stress staat regelmatig in een kwaad daglicht, maar volgens Christiaan Vinkers, psychiater en hoogleraar Stress en veerkracht bij het Amsterdam UMC, is stress een heel normaal proces. Sterker nog: een stressvrij leven bestaat volgens hem niet. “Een stressreactie is heel dynamisch. Wel is het nodig om na stress weer te herstellen, en meestal gaat dat goed. Pas op het moment dat je stresssystemen constant aan blijven staan, keert het zich tegen je.”

Stress is onze aangeboren en min of meer automatische reactie op alles wat onze balans dreigt te verstoren. Dat kan een auto zijn die de hoek om komt scheuren als jij de straat oversteekt, maar kan ook chronisch zijn, zoals werk of financiële problemen. Ieder mens heeft een eigen stressorkest, oftewel een scala aan mechanismen om ervoor te zorgen dat hij niet uit balans raakt, vertelt Vinkers. “Dit heeft te maken met het stresshormoon cortisol, maar ook met adrenaline, hersennetwerken en hoe je je voelt en gedraagt. Ieder mens is anders en reageert dus ook anders op stress. Stress gaat trouwens heel ver terug. Zelfs de oude Romeinen hadden stress, alleen was er vroeger minder aandacht voor en bestond het woord ook nog niet.”

Risicofactoren

Hoe een mens met stress omgaat, is deels biologisch en genetisch bepaald. Daarnaast heeft het te maken met de mensen die je om je heen hebt, of er mensen zijn die van je houden, hoe je bent opgegroeid en factoren als werkstress. “Hoe je op stress reageert heeft te maken met jouw psychologische coping, dus hoe jij met problemen omgaat en of je iemand bent die van nature optimistisch is of snel piekert. Alle bouwstenen samen, je aanleg maar ook wat je hebt meegemaakt en waar je in het leven staat, bepalen wat voor soort muziek jouw stressorkest maakt. Het kan ook zijn dat je van nature minder goed tegen stress kunt, of chronische stress hebt. Iedereen heeft een punt waarop stress teveel kan worden. Dan is de emmer eigenlijk al vol en is er maar een druppel nodig om deze te doen overlopen. Dat is een risicofactor, net als jeugdtrauma’s en armoede. Daarnaast reageren mannen anders op stress dan vrouwen. Mannen kiezen vaker voor vechten of vluchten, oftewel de klassieke stressgevoelens, terwijl vrouwen vaak naar andere manieren zoeken om in balans te blijven.”

Een overbelast stressorkest

Stress heeft volgens Vinkers een imagoprobleem, maar het is lang niet altijd slecht en onlosmakelijk verbonden aan de mens en zijn leven. “Er wordt vooral over stress gepraat als het fout gaat of je je rot voelt, maar niet over alle duizenden keren dat je stressorkest is gaan spelen toen het nodig was en je je er niet bewust van was, en je er baat bij had. Stress is onvermijdelijk. De beroemde stressonderzoeker Hans Selye zei daarover: er is maar één manier om helemaal geen stress te hebben en dat is als je dood bent. Dat is volgens mij ook zo. Je hoeft niet bang te zijn voor stress, maar het is wel goed om erop te letten. Als je langdurige of hevige stress hebt, kun je er last van krijgen en heeft dat invloed op lichaam en geest. De emmer begint vol te raken en je krijgt daarvan signalen: je slaapt minder goed, bent geprikkeld of krijgt misschien wel buikpijn, rugpijn of hartkloppingen. Dat zijn allemaal rode vlaggen om je te laten zien dat je stressorkest écht onder druk begint te staan en je in actie moet komen. Je stressorkest heeft invloed tot in je kleinste haarvaatjes, en dus ook op hoe je hart en vaten en je immuunsysteem functioneren. Langdurige of heftige stress geeft meer risico op een scala aan ziekten in lichaam en geest: een depressie, psychose, verslaving, maar ook auto-immuunziekten, hoofdpijn, overgewicht of hart- en vaatziekten. En als je al een slechte hartconditie hebt, kan stress net de trigger zijn die zorgt voor een hartaanval.”

Signalen

De meeste mensen leren hun stressorkest door de tijd heen kennen. Ze weten wat ze voelen als ze gestrest zijn, ook al is er niet altijd ruimte om er op dat moment bij stil te staan of er wat aan te doen. “Je lichaam geeft vaak voor jou herkenbare stresssignalen. Als je je normaal gesproken op een bepaalde manier voelt of gedraagt en ineens is dat anders, dan kan dat een potentiële rode vlag zijn. Probeer er dan echt even bij stil te staan en te kijken of er redenen aan te wijzen zijn die maken dat je je gestrest voelt. Wees je bewust van de signalen en leer je eigen stressorkest kennen. Kijk wat je eraan kunt doen en praat erover. Veel mensen worstelen er zelf mee, houden het voor zich, maar dat maakt het alleen maar moeilijker.”

Gouden tips

Volgens Vinkers zijn mensen van nature heel veerkrachtig en goed in staat om met stress om te gaan. Daarom mag je best vertrouwen op je eigen veerkracht, zegt hij. “Mijn gouden tip? Zoek niet naar gouden tips tegen stress. Mensen hopen altijd op tips, maar wat ga je dan zeggen? Goed eten, goed slapen en bewegen? Wanneer je stressorkest onder druk staat omdat je relatieproblemen hebt en er wordt gezegd dat je mindfulness moet gaan doen, is dat geen oplossing voor je problemen. Of wanneer je manager je enorm onder druk zet op werk, is hardlopen dan de oplossing? We moeten af van one size fits all oplossingen die niet van toepassing zijn op de persoon van wie het stressorkest onder druk staat. Wees daarom ook kritisch op algemene stresstips. Iemand die jou of jouw situatie niet kent, kan moeilijk zeggen wat jou specifiek helpt om stress te verminderen. Uiteindelijk ken jij jezelf het beste. Kijk aan welke instrumentengroep jij wat moet doen om je stressorkest in periodes van stress onder controle te krijgen.”

Waarom brengt HPNL dit onder de aandacht?

Wij willen onze lezers zo breed mogelijk van nuttig informatie voorzien en op die manier de samenleving transparanter maken. Dat behoort tot onze doelstelling. Wij helpen daarbij. Onafhankelijk en objectief. Helpt u ons? Wij helpen u.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Daan van Eijndhoven (DigiDaan)

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Zoek iets wat bij je past als je wilt (want moet) afvallen

Geschreven door

Veel mensen zijn te dik, te vet om preciezer te zijn. Juist dat te vet zijn veroorzaakt problemen. Zoals suikerziekte. Dan zijn er slimme fabrikanten die daarvoor medicijnen ontwikkelen, waarmee je de teveel ingenomen suiker snel weer uitplast. “Bizar”, vindt cardioloog Remko Kuipers. Hij gaf er dinsdagavond een webinar over, in samenwerking met Hartpatiënten Nederland.

Afvallen is belangrijk, als je te dik bent. “Maar ga dan niet rennen, als je 110 kilo weegt”, zei Remko. “Begin dan met iets wat bij je past. Bijvoorbeeld meer slapen. Ook daar val je van af. En slapen werkt goed tegen de stress, die slecht is voor het hart. In plaats van te gaan rennen om af te vallen kun je dus beter beginnen met eens goed te gaan slapen.

Voortrekker

Remko begon zijn carrière met een opleiding tot apotheker. Dat is hij ook geworden. Daarna ging hij onderzoek doen naar evolutionaire geneeskunde. Zeg maar bekijken wat de oermensen aten, de prehistorische jagers en verzamelaars dus, en wat er sindsdien aan het voedingspatroon is veranderd. Vervolgens werd hij arts en uiteindelijk cardioloog met als aandachtsgebied preventie. “Dat is een nog ongeboren kindje”, zei hij. “Ik ben een van de voortrekkers daarvan.”

Want de meeste, of bijna alle, cardiologgen lijken nauwelijks geïnteresseerd in preventie. Ze hebben vooral geleerd om pillen voor te schrijven. “Ik loop te ver voor de troepen uit”, denkt Kuipers. “Ik moet soms heel ver achterom kijken om nog iemand te zien. Mijn vakgebied is in de huidige gezondheidszorg (een schadeverzekering) helaas moeilijk te implementeren.”

Een legio medicijnen

“Er zijn mensen die speciaal voor mij komen. Ze zoeken mijn ervaring op over aanvliegroutes naar gezond leven, en hoe je iemand kunt beïnvloeden om dat te bereiken. De meeste cardiologen hebben niks geleerd over leefstijl. Ze kennen de toepassing van legio medicijnen, maar hebben slechts één oneliner over leefstijl geleerd: minder eten en meer bewegen. That’s it.”

Fastfood

In ons land is veel mis waar het gaat om voeding. Kuipers wijst op de volgens hem “vreselijke reclames voor ongezonde voeding.” Want vrijwel alles wat uit een pakje komt is on- of tenminste minder gezond, zei hij. Want bij bewerking worden vaak ongezonde stoffen toegevoegd (geur-, smaak, kleur- en conserveringsstoffen) en gezonde actief of passief verwijderd (vezels, vitaminen, mineralen) waardoor bewerking er bijna altijd toe leidt dat een product minder gezond wordt.

“Zeker de ziekste mensen zouden moeten proberen te stoppen met fastfood eten. Te vaak zie ik juist mensen met overgewicht drie keer per dag naar de Macdonalds gaan. Om uiteindelijk de puntjes op de i te zetten kan het daarna ook nuttig zijn om minder granen en zuivel te consumeren. Want ook die zijn niet zo gezond als groente en fruit, waar vrijwel elke Nederlander te weinig van eet. Granen en zuivel staan weliswaar in de Schijf van Vijf. Maar die is ook ingegeven door lobby en overbevolking (de noodzaak om een wereldbevolking van 8 miljard mensen te voeden).

“Er zou ook minder btw moeten worden geheven op groente en fruit. Het is slap dat de politiek daarin geen stappen maakt. En er moet een suikertaks komen. En dat mag pijn doen, want pas dán gaan mensen nadenken. Pas dan zullen ze wellicht een appel kopen in plaats van een blikje cola.

Koolhydraatarm

Wees ook voorzichtig met koolhydraatarm of keto eten. Dat kan slecht zijn voor de darmflora, want die leeft van vezels. Een van de deelneemsters aan het webinar liet ook weten dat bij haar het prikkelbare darmsyndroom (PDS) ontstond na het langdurig volhouden van een dieet dat koolhydraatarm was.

Suiker

“Het gaat om de vraag hoe snel suiker wordt opgenomen in het bloed”, zei Remko. “Suikers uit groenten en fruit worden maar langzaam opgenomen, uitgesmeerd over een langere periode. Ga je echter witte pasta, aardappelen of frisdranken nuttigen, dan wordt de suiker snel in het bloed opgenomen. Dat veroorzaakt een piek van suiker, waarop de alvleesklier razendsnel gaat overreageren, en dat kan zorgen voor een ‘compensatoire’ hypo, ofwel weer een hongergevoel, en zo blijf je maar eten en dikker worden. Bovendien zijn die pieken giftig, verhoogde suikerwaarden leiden tot hart- en vaatziekten en kanker.”

Red Bull

“Redbull kan hartritmestoornissen veroorzaken. Bovendien zit het zo vol suiker en andere stoffen dat het rampzalig is voor het glazuur van je tanden. Frisdrank voegt ook helemaal niks toe een je gezondheid: het zijn suikerbommen. Als je suikerhoudende frisdrank drinkt jojo je qua bloedsuikerspiegel heen en weer tussen overmatige calorie-inname en hypo’s. Je kunt beter eiwitten en vet eten, ook als snack.

Ook denken veel mensen dat een glaasje appelsap of sinaasappelsap erg gezond is. ‘Helaas’, aldus Kuipers. “Een appel is gezond, maar ga je die uitpersen, dan verdwijnen de vezels en hoef je niet meer te kauwen. Ofwel: je fruit wordt snoep, en je krijgt alsnog die ongezonde suikerpiek in je bloed. Het gezondheidseffect van de vrucht is dan misschien wel helemaal tenietgedaan.”

Olijfolie – en niets anders

Kuipers waarschuwde tijdens het webinar ook voor zonnebloemolie, pindaolie en sla olie. Daar zit teveel Omega-6 vet in, en we hebben vaak al teveel omega-6 in ons bloed, waardoor we het risico op hart- en vaatziekten vergroten. “De gezondere keuze is olijfolie”, aldus Kuipers. “Gebruik geen andere olie!”

Verder zei hij dat je niet teveel brood moet eten. “En smeer er niet teveel op, liefst geen boter. Dat levert alleen maar extra calorieën op. En áls het echt moet, gebruik dan in ieder geval zo min mogelijk want geen enkele boter is in feite gezond.”

Hij waarschuwde herhaaldelijk voor overgewicht. “Dan stapelt zich steeds meer vet in de lever en de alvleesklier op, wat uiteindelijk leidt tot suikerziekte.” Afvallen is het devies. Minder eten, maar vooral anders en minder vaak eten, meer bewegen, maar dan op jouw manier, geen calorieën drinken, voldoende slapen, stress-reductie en het onderhouden van sociale contacten. Al die factoren dragen bij aan een gezonde leefstijl en helpen bij afvallen.

Alcohol

Is alcohol een risico? Ja en nee. Wie een enkel glaasje per week of zelfs per dag drinkt hoeft zich niet teveel zorgen te maken over hart- en vaatproblemen. Hooguit over het extra risico op kanker. Dat dan weer wel. Maar veel andere factoren zijn veel gevaarlijker voor het hart en de vaten, weet Remko. Zoals je cholesterol, suikerziekte, roken, luchtvervuiling, stress, te weinig slaap, te weinig beweging. Alcohol valt bij deze factoren in het niet, zei hij dinsdag.

”De crux is: we moeten medicijnen proberen te vervangen door een gezond leven. Als je bijvoorbeeld flink afvalt, kun je met heel veel van je medicijnen voor bijvoorbeeld suikerziekte en een hoge bloeddruk stoppen”, noemde hij als voorbeeld uit een artsenpraktijk. “Pillen zijn vaak niets anders dan het behandelen van onze ongezonde leefstijl. Een nieuw suikermedicijn is er bijvoorbeeld op gericht om de suiker die je teveel eet, snel weer uit te plassen. Een ander op het remmen van onze eetlust. Een soort ‘castratie van je eetlust.’ We lossen de ene hoofdzonde (gula) op met een andere (acedia). Dat is toch waanzin! Bizar!”

Elektrische fiets

Kijk ook eens wat meer naar de verhouding tussen vet en spieren, zei hij. “We hebben bijna allemaal spiertekort (sarcopenie). We zitten teveel en bewegen te weinig. Een tekort aan spieren leidt ook tot suikerziekte. Daarom is het bijvoorbeeld best zorgwekkend dat zoveel jonge mensen op elektrische fietsen rondrijden.”

Boeken

Kuipers schreef twee boeken over zijn bevindingen: Oerdieet en Oergezond (hier te bestellen). Aanraders voor wie gezond wil (gaan) leven!

 

 

 

‘Ik had geen schijn van kans gehad’

Geschreven door

Nazrien Ozir (49) is op z’n zachtst gezegd bekend met hartklachten binnen haar familie. Dit is dan ook een van de redenen dat ze hier altijd alert op is. Toch scheelde het niet veel of ze was er zelf twee jaar terug niet meer geweest.

Haar moeder en twee broers zijn alle drie hartpatiënt. Haar vader overleed op 44-jarige leeftijd en haar opa op 63-jarige leeftijd aan een hartaanval. Ook haar oom, tante, neef en nicht kregen op jonge leeftijd een hartaanval en zijn hieraan overleden. Nazrien is van Surinaams Hindoestaanse afkomst. Onlangs bleek uit onderzoek (misschien een QR-code naar de link?) van LUMC huisarts-onderzoeker Janet Kist en Ronne Mairuhu, internist vasculair geneeskundige in het HagaZiekenhuis, dat hart- en vaatziekten bij Surinaamse Hindoestanen 1,9 keer zo vaak voorkomen. Dit komt onder meer door genetische factoren. “Ik vind het heel belangrijk om hier aandacht voor te vragen”, zegt Nazrien. “Binnen mijn cultuur probeer ik zoveel mogelijk bewustwording te creëren, zodat men extra oplettend is en bij klachten eerder aan de bel trekt.”

Flauwvallen

Ook Nazrien zelf is sinds twee jaar hartpatiënt. Officieel had ze geen aanloop. Toch voelde ze zich al jarenlang wazig en duizelig, mede doordat ze veel stress had. “Ik had een scala aan klachten, waaronder vermoeidheid en black-outs. Ik dacht dat in ieder geval mijn black-outs ergens anders vandaan kwamen, niet wetende dat het met mijn hart te maken had. Vier jaar terug heb ik nog een uitgebreid hartonderzoek gehad, maar daar kwam niets uit naar voren. Alles was goed. Toch ging het twee jaar terug mis. Thuis ben ik flauwgevallen. Mijn moeder was toevallig bij me en heeft meteen het alarmnummer gebeld. Ik mag überhaupt van geluk spreken dat mijn moeder er op dat moment was, want ik woon alleen. Zelf had ik nooit kunnen opstaan om de telefoon te pakken. Ik had geen schijn van kans gehad.”

Geleidingsstoornis

Het ambulancepersoneel constateerde een hartslag van maar negenentwintig bij Nazrien. Met spoed werd ze naar het ziekenhuis gebracht, waar ze vervolgens een week lang op de Intensive Care lag. “Het was op dat moment nog niet duidelijk wat er precies aan de hand was, dus wilde de cardioloog verschillende ziektebeelden uitsluiten. Mijn hartslag werd gemonitord en ik kreeg allerlei testen. Uiteindelijk zagen de artsen dat ik een afwijkende hartslag had. Ik bleek een traag hartritme te hebben, dat voortkwam uit een geleidingsstoornis. Om dit probleem te verhelpen, heb ik uiteindelijk een pacemaker gekregen. Later hoorde ik nog van de arts dat ik echt heel veel geluk heb gehad. Als er bij mij thuis niet zo acuut was opgetreden, had ik het niet gered.”

Angst

De pacemaker helpt Nazrien gelukkig enorm. De black-outs zijn inmiddels verdwenen. “Het was in het begin heel vreemd, want ik was het niet gewend om een hoog hartritme te hebben. Ik had mijn hele leven een traag hartritme gehad en was daardoor ook altijd erg moe, maar nooit was ik me ervan bewust dat het met mijn hart te maken had. Achteraf gezien speelde dat dus al veel langer. Mijn hart had sinds die pacemaker na al die jaren ineens een normaal ritme. Dat was een hele vreemde gewaarwording. Soms veroorzaakte dat zelfs angst bij mij. Door de jaren heen heb ik ook een paniekstoornis ontwikkeld. Voor die angst en paniek heb ik psychische hulp gehad. Dat heeft me wel geholpen om wat vertrouwen in mijn lichaam terug te krijgen. Maar toch is het, gezien mijn achtergrond en familie, soms heel moeilijk om niet met mijn hart bezig te zijn. Het schiet regelmatig door mijn hoofd dat mijn hart het alsnog zou kunnen begeven.”

Check-up

Nazrien benadrukt nogmaals dat het geen kwaad kan om een extra check-up te laten doen als je het niet vertrouwt. “Ik zou dit in ieder geval tegen alle Surinaamse Hindoestanen willen zeggen. Neem het zekere voor het onzekere, zeker als het in je familie voorkomt. Wuif het niet weg als je moe bent of andere klachten hebt, maar ga toch even naar de huisarts om je hart te laten controleren. Al is het alleen maar een gesprek met een arts. Je hart is nu eenmaal je leven en je gezondheid is allesbepalend.”

Waarom dit interview met Nazrien?

Wij bieden de ruimte om bijzondere verhalen te delen. Ieder van ons kent de angst die je misschien hebt doorgemaakt. De moeite die het soms kost om het te accepteren. Stuur je eigen verhaal in en wij publiceren het op onze website of nodigen je uit voor een interview.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Nazrien Ozir

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Hartklachten door bindweefselaandoening

Geschreven door

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Het belang van vitamine B12

Geschreven door

Vitamine B12 is cruciaal voor een normale werking van het lichaam. Zonder kun je simpelweg niet leven en een tekort aan B12 kan dan ook allerlei (ernstige) klachten veroorzaken. Hajo Auwerda, werkzaam als internist bij de B12 Kliniek, geeft uitleg.  

Waarom is vitamine B12 zo belangrijk?

“Deze vitamine speelt een rol in allerlei systemen in het lichaam, zoals de zenuwvoorziening en het neurologisch stelsel. Ook speelt het een cruciale rol in het metabolisme en de energievoorziening van onder andere de hartspiercellen. Als je een tekort hebt aan vitamine B12, kun je een verhoogd homocysteïne ontwikkelen. Dit kan leiden tot onder andere aderverkalking. Verder speelt B12 een belangrijke rol in je weerstand.”

Hoe ontwikkel je een vitamine B12 tekort?

“Dat is lastig te zeggen. We weten dat veganisten en tachtigplussers sowieso een verhoogd risico hebben, maar men kan ook op weefselniveau een verhoogde methylering - een chemische reactie die in de cellen van je lichaam plaatsvindt - hebben, waardoor men meer B12 nodig heeft en verbruikt. Ik zeg altijd tegen patiënten: zie het als de motor van een auto die niet zuinig rijdt. Die auto moet vaker naar de pomp. Dat geldt ook voor mensen met een vitamine B12 tekort. Er zijn daarnaast veel conserveermiddelen waarvan niemand weet wat voor effect ze eigenlijk hebben. Inmiddels weten we dat wel van lachgas, narcose en verdovingsmiddelen. Deze middelen kunnen de structuur van vitamine B12 dusdanig kapotmaken, dat je het soms nog wel in het bloed kunt meten, maar het niet meer functioneel is. Word je vaak onder narcose gebracht, zou je dus zomaar een probleem met vitamine B12 kunnen hebben of ontwikkelen.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

We willen samen impact maken

Geschreven door

Hartpatiënten Nederland is onlangs netwerkpartner geworden van Lifestyle4Health. Dit Nederlandse Innovatiecentrum voor Leefstijlgeneeskunde wil impact maken op het gebied van leefstijl in de zorg: een missie die Hartpatiënten Nederland voor de volle honderd procent steunt. Marjan van Erk, programmamanager bij toegepast onderzoeksinstituut TNO: “Het is heel belangrijk dat we juíst partijen als Hartpatiënten Nederland meenemen in de transitie naar leefstijlgeneeskunde.”

Lifestyle4Health is begonnen bij wetenschappers Ben van Ommen en Hanno Pijl, die afzonderlijk van elkaar tot de ontdekking kwamen dat leefstijl van groot belang is bij type-2 diabetes en een rol zou moeten krijgen in de behandeling van alle leefstijl gerelateerde ziekten. “Leefstijlaanpassingen hebben veel impact als het aankomt op de behandeling van chronische ziekten. Leefstijl heeft invloed op allerlei processen in het lichaam. Een ongezonde leefstijl kan een ziekte in de hand werken of versnellen. Juist daarom proberen wij leefstijl als medicijn steeds verder op de kaart te zetten. Leefstijl implementeren in de reguliere zorg heeft ontzettend veel meerwaarde.”

Verbinding

Van Erk, die een achtergrond als wetenschapper op het gebied van voeding en gezondheid heeft, houdt het hele programma rondom leefstijlgeneeskunde bij Lifestyle4Health met collega Hanneke Molema draaiende. Samen met de betrokken partijen geven ze hun missie op het gebied van leefstijl handen en voeten. “Ons doel is coördineren en verbinden, impact in de praktijk vergroten en dit wetenschappelijk onderbouwen. Die wetenschappelijke basis is voor ons van groot belang. Het mooie is dat het woord leefstijlgeneeskunde vijf jaar geleden, toen we net begonnen, nog helemaal niet bestond, maar inmiddels een geaccepteerd onderwerp is. Sterker nog: onlangs is er nog een driejarig programma gestart over leefstijl in de zorg. Dat is natuurlijk een fantastisch resultaat en daar hebben we mede bij Lifestyle4health hard voor gewerkt. We zijn er nog lang niet, maar het balletje is in ieder geval gaan rollen.”

Samen winst behalen

Om nóg meer teweeg te kunnen brengen, werkt Lifestyle4Health nauw samen met haar partners. Ook Hartpatiënten Nederland is hier nu onderdeel van. “Iedere partij die onze missie steunt en hier graag aan wil bijdragen, kan onze partner worden. Wij proberen hen zoveel mogelijk te informeren over wat er allemaal in deze wereld gebeurt, organiseren bijeenkomsten om elkaar te ontmoeten en kennis uit te wisselen en kijken waar we samen de impact kunnen vergroten.” Hoewel Lifestyle4Health is begonnen in het diabetesveld, is dit aandachtsgebied inmiddels uitgebreid. Lifestyle4Health is erg blij dat er een samenwerking met Hartpatiënten Nederland tot stand is gekomen, zegt Van Erk. “In eerste instantie was er bij type-2 diabetes het meeste bewijs en de meeste aandacht voor leefstijl als onderdeel van de behandeling, maar inmiddels is dat ook bekend bij hart- en vaatziekten. Doordat Hartpatiënten Nederland nu onze netwerkpartner is, kunnen we samen meer aandacht geven aan leefstijl als onderdeel van de behandeling van hart- en vaatziekten. Er zijn zoveel aandoeningen op het gebied van het hart en de vaten waarbij leefstijlveranderingen voor mensen veel kunnen opleveren. Als onderdeel van de behandeling of om te voorkomen dat het nog een keer gebeurt of verergert.”

Zorgprofessionals én patiënten

Een ander belangrijk feit in dit verhaal is volgens Van Erk dat steeds meer naar voren komt hoe belangrijk het is om patiënten van het begin af aan actief te betrekken. “Als we het hebben over leefstijl in de zorg, gaat het om de interactie tussen de patiënt en de zorgprofessional. Beide partijen moeten we meenemen als we leefstijl in de zorg willen implementeren. Dat vraagt iets van zowel de zorgprofessional als de patiënt. Via Hartpatiënten Nederland kunnen we de mensen met hart- of vaatziekten er actief bij betrekken. Daar liggen naar mijn idee zeker kansen. We kunnen het met elkaar bijvoorbeeld gemakkelijker maken voor patiënten om leefstijl te veranderen en ze handvatten geven op het gebied van leefstijl. Zo kunnen we vanuit Lifestyle4Health, met alle partners, langzaamaan steeds meer verandering teweegbrengen. Er zijn nog altijd veel hobbels, zoals het rondkrijgen van financiering voor onderzoek naar leefstijl bij ziekten, maar tegelijkertijd ook veel kansen. Samen kunnen we bij een grote groep mensen nóg meer gezondheidswinst behalen en hopelijk zowel hartpatiënten als zorgprofessionals prikkelen. Samen met Hartpatiënten Nederland en andere partners van Lifestyle4Health grijpen we die kans met beide handen aan.”

Waarom brengt HPNL dit onder de aandacht?

Wij willen onze lezers zo breed mogelijk van nuttige informatie voorzien en op die manier de samenleving transparanter maken. Dat behoort tot onze doelstelling. Wij helpen daarbij. Onafhankelijk en objectief. Helpt u ons? Wij helpen u.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Marjan van Erk

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Hartpatiënten Nederland is netwerkpartner van lifestyle4health

De plaatsing van een ICD en autorijden

Geschreven door

Een ICD grijpt in bij gevaarlijke hartritmestoornissen en bewaakt het hartritme door een schok af te geven. Echter heeft de plaatsing van een ICD ook invloed op andere zaken, zoals autorijden. Waar moet je rekening mee houden en wat zijn de risico’s? Ruud Bredewoud, Hoofd Medische Zaken van het CBR, geeft antwoord.

In de begintijd van de ICD leidde het risico op een foute schok ertoe dat iedereen met een ICD zijn rijbewijs automatisch moest inleveren, maar door de tijd heen is er gelukkig steeds meer ervaring opgedaan en gelden er nu andere regels. Moderne ICD’s hebben zelfs niet eens meer altijd een schok nodig, maar kunnen het hart ook met een soort pacingfunctie op orde krijgen. “Een ICD is een prachtige uitvinding die voorkomt dat je aan een plotse hartdood overlijdt, maar er zijn ook risico’s aan verbonden”, vertelt Bredewoud. “Zo bestaat er een kans dat het apparaat niet therapeutisch afgaat, maar per ongeluk: een foute schok. Gelukkig is inmiddels gebleken dat het aantal onterechte schokken meevalt, maar we hebben hiervoor wel regelgeving die aan de ene kant rekening houdt met het belang van de hartpatiënt om toch auto te kunnen blijven rijden en aan de andere kant het risico voor de maatschappij als het apparaat inderdaad per ongeluk afgaat.”

Beoordeling

Allereerst is er een verschil tussen mensen die een ICD hebben gekregen uit preventie en mensen die het apparaat geplaatst hebben gekregen omdat ze daadwerkelijk een hartstilstand hebben gehad. “Heb je een ICD puur uit preventie, dan mag je na twee weken weer in een personenauto rijden. Heb je echt een hartstilstand gehad, dan moet je twee maanden wachten. Voor de keuring kan je cardioloog het apparaatje in ieder geval volledig uitlezen en op basis daarvan het formulier invullen. Deze gegevens van je eigen cardioloog – dat hoeft dus geen andere arts te zijn – kun je inleveren als keuringsrapport bij het CBR. Op basis daarvan beoordeelt het CBR dan je toestand en wordt er binnen drie tot vier weken een besluit genomen. Heb je veel of weinig klachten? Heb je recent nog een schok gehad? Dat nemen we allemaal in de beoordeling mee.”

Bevoegdheden

Uiteindelijk krijg je dan een beperkt rijbewijs waarop staat welke bevoegdheden je hebt. “Er wordt bijvoorbeeld vermeld of het voor privégebruik of beperkt zakelijk gebruik is en of er eventueel andere beperkingen zijn. Dit rijbewijs is vijf jaar en in heel Europa geldig. Na die vijf jaar moet je opnieuw worden gekeurd. Er zijn overigens wel een paar dingen die überhaupt geen optie meer zijn voor mensen met een ICD, zoals een vrachtwagenrijbewijs. Dat zit er in zowel Nederland als de rest van Europa niet in, omdat dit risico te groot is. Daarnaast mogen mensen met een verhoogd risico geen koeriersdiensten rijden en zich te lang op de weg bevinden. Toch is er een uitzondering. Soms kun je in overleg met je werkgever – hij moet het er natuurlijk wel mee eens zijn – een beperkt rijbewijs voor vier uur per dag zakelijk rijden krijgen, dus beperkt zakelijk gebruik. Dit gaat dan dus niet over het vervoeren van personen. Dan ben je namelijk verantwoordelijk voor anderen en dat risico vinden we bij mensen met een ICD tevens te groot.”

Cardioloog

Heb je al een ICD en moet deze worden vervangen? Dan kun je gewoon overleggen met je cardioloog, zegt Bredewoud. “In dit geval hoef je niet nog een keer langs te komen bij het CBR, maar kun je met je cardioloog bespreken wanneer het voldoende genezen is en wanneer je weer kan en mag autorijden. Je cardioloog is in de voorlichting altijd belangrijk. Hij moet ook met jou bespreken wat voor effecten het plaatsen van een ICD heeft op je rijbewijs en mogelijk je werk, zodat je daar als patiënt ook een afweging in kunt maken. In sommige gevallen kan alleen medicatie ook een goede oplossing zijn en hoeft er helemaal geen ICD aan te pas te komen. Hoe dan ook is het altijd belangrijk om te blijven bedenken hoe je je voelt. Dat geldt niet alleen voor mensen met een ICD, maar voor iedereen. Het is en blijft een stuk eigen verantwoordelijkheid als je de weg opgaat.”

Waarom brengt HPNL dit onder de aandacht?

Wij willen onze lezers zo breed mogelijk van nuttige informatie voorzien en op die manier de samenleving transparanter maken. Dat behoort tot onze doelstelling. Wij helpen daarbij. Onafhankelijk en objectief. Helpt u ons? Wij helpen u.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: HPNL

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Iceman Wim Hof: ‘Wij hebben als mens een veel groter zelfhelend vermogen dan we tot nu toe hebben aangenomen’

Geschreven door

Hij is 63 jaar, beresterk en doet krachtoefeningen die mensen met de helft van zijn leeftijd soms niet eens voor elkaar krijgen. Wim Hof, wereldwijd bekend als The Iceman, heeft met zijn methode wetenschappelijk bewezen dat de mens door blootstelling aan kou controle kan krijgen over lichaam en geest. Door dit te trainen, zijn we zowel fysiek als mentaal tot veel meer in staat.  

Cardiovasculaire aandoeningen staan nog altijd in de top van de meest voorkomende doodsoorzaken. Volgens Hof geen wonder, want we hebben onszelf door de jaren heen veel te veel verwend. Alles is makkelijk: we zijn qua gedrag teveel in de comfortzone verzeild geraakt, zegt hij. “Ons cardiovasculair systeem is erop gebouwd om de warmte in het lichaam op peil te houden, maar omdat wij niet meer buiten leven, altijd kleding dragen en verwarming hebben, wordt dit systeem niet meer getriggerd. Miljoenen mensen, en dan praat ik niet alleen over Nederland, lijden aan een slechte bloedsomloop. Een hoge bloeddruk, hart- en vaatziekten, aderverkalking en nog veel meer. Dat kan allemaal worden weggenomen door ons regelmatig bloot te stellen aan kou en ons vasculair systeem te trainen.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Patiënten met hart- en vaatziekten zitten veel minder lang door aangepaste revalidatie

Geschreven door

Te veel zitten is ongezond, vooral voor patiënten met hart- en vaatziekten. Een aangepast revalidatieprogramma zorgt ervoor dat deze patiënten veel minder lang zitten. Dit blijkt uit onderzoek uitgevoerd onder leiding van Thijs Eijsvogels van het Radboudumc, gesteund door de Hartstichting.  

Je hebt het vast eerder gehoord: Te veel zitten is ongezond. Zo hebben mensen die meer dan 9.5 uur per dag zitten een hogere kans op overlijden, vooral aan hart- en vaatziekten. Dus minder lang zitten is goed voor je, zeker voor patiënten die al lijden aan hart- en vaatziekten. Daar komt nog bij dat deze patiënten gemiddeld een uur langer zitten per dag dan de rest van de bevolking. Bij deze groep is dus veel winst te behalen. Onderzoek van het Radboudumc toont nu aan dat gerichte aanvullingen op het standaard revalidatieprogramma de zittijd van patiënten met hart- en vaatziekten sterk verkort.

Opstaan bij elk doelpunt

Arts-onderzoeker Bram van Bakel van de afdeling Fysiologie en eerste auteur van de studie onderzocht meer dan tweehonderd patiënten die deelnamen aan hartrevalidatie. Ruim driekwart had net een hartinfarct gehad. De patiënten werden verdeeld over twee groepen. Beide groepen namen gedurende 3 maanden deel aan het reguliere revalidatieprogramma, maar bij de interventiegroep werd daarnaast specifieke aandacht besteed aan minder zitten. Van Bakel legt uit hoe dat in zijn werk ging: ‘Deze patiënten werden voorgelicht over de risico’s van te veel zitten en stelden samen met de revalidatieverpleegkundige concrete doelen om minder te zitten. Ook kregen ze een slimme bewegingsmeter mee naar huis die gekoppeld was aan hun smartphone. Zo kregen de patiënten en de verpleegkundigen inzicht in het zitgedrag. Bovendien ging de bewegingsmeter trillen als de patiënt een half uur onafgebroken zat.’ De deelnemers waren erg gemotiveerd en toonden zich creatief. Van Bakel: ‘Een patiënt, tevens fervent voetballiefhebber, vertelde dat hij tijdens het WK bij elk doelpunt opstond. Hij kreeg zijn vrienden en familie zelfs zover om dit ook te doen!’

Kortere zittijd

De interventie wierp zijn vruchten af. Na drie maanden zat meer dan de helft van deze groep minder dan 9.5 uur per dag, terwijl dat bij slechts een kwart van de controlegroep die alleen het reguliere revalidatieprogramma onderging het geval was. Ook nam de gemiddelde zittijd in de interventiegroep met 1.6 uur af, tegenover een afname 1.2 uur in de controlegroep. Onderzoeksleider Thijs Eijsvogels: ‘De afname in zittijd was dus ook in de controlegroep erg groot. Dat hadden we niet verwacht. Mogelijk waren de revalidatieverpleegkundigen zo enthousiast over de interventie dat er toch wat doorgesijpelde naar het reguliere revalidatieprogramma. Verder zagen patiënten van beide groepen elkaar geregeld. Wellicht is de controlegroep hierdoor beïnvloed, waardoor zij ook minder zijn gaan zitten. Hoe dan ook is het goed nieuws dat deze patiënten minder lang zijn gaan zitten.’

Gedragsverandering

De onderzoekers zijn al druk bezig met de toekomst. Eijsvogels: ‘Vrijwel iedereen die we hebben benaderd voor de studie wilde meedoen. Deze patiënten zijn dus echt bereid om hun gedrag te veranderen. Ons onderzoek laat ook zien dat je zitgedrag best makkelijk kunt veranderen, maar niet als je mensen aan hun lot overlaat. Nu we hebben aangetoond dat we de zittijd drastisch kunnen verkorten gaan we een nieuwe studie opzetten waarin we de gezondheidswinst van onze interventie kunnen aantonen. Daarvoor hebben we grotere groepen patiënten nodig dan we nu hebben onderzocht. Ik ben er van overtuigd dat deze aanpak de ernst van hart- en vaatziekten vermindert en sterfte kan voorkomen.’

Over de publicatie

Dit onderzoek is gepubliceerd in the International Journal of Behavioral Nutrition and Physical Activity: Effectiveness of an intervention to reduce sedentary behaviour as a personalised secondary prevention strategy for patients with coronary artery disease: main outcomes of the SIT LESS randomised clinical trial. B.M.A. van Bakel, S.H. Kroesen, E.A. Bakker, R.V. van Miltenburg, A. Günal, A. Scheepmaker, W.R.M. Aengevaeren, F.F. Willems, R. Wondergem, M.F. Pisters, M. de Bruin, M.T.E. Hopman, D.H.J. Thijssen, T.M.H. Eijsvogels. DOI: 10.1186/s12966-023-01419-z.

Bron: www.radboudumc.nl