21 jaar en hartritmestoornissen

Iedereen heeft een verhaal: zo ook Laura Lust (21). Wanneer zij op 15-jarige leeftijd gediagnosticeerd wordt met hartritmestoornissen gaat zij van een actieve tiener naar rustige jonge vrouw. Zij vertelt over haar rollercoaster en de uitwerking daarvan op haar leven. Haar verhaal…

Als 15-jarige geniet Laura van haar tienerjaren. Op schooldagen fietst zij heen en terug naar haar middelbare school waar zij haar VWO volgt. En na schooltijd is zij vier keer per week in de sportschool te vinden. Maar langzaam maar zeker is de normaal gesproken drukke Laura steeds sneller moe: ‘Mijn moeheid bleef toenemen en resulteerde uiteindelijk in het gelijk in bed kruipen na school. Voor het avondeten kwam ik er even uit, maar vervolgens kroop ik direct weer onder de wol. Een verandering, want ik was een drukke tiener en altijd met van alles bezig.’

De diagnose

Laura’s familie en zij houden het op een drukke periode. Een doktersbezoek wuift Laura eveneens weg, want volgens haar is het nergens voor nodig. Maar nadat zij steeds zieker wordt en uiteindelijk wegraakt tijdens een les, omdat zij moe en futloos is, trekken haar ouders aan de bel: ‘Van de ene op de andere dag kon ik zelfs niet meer zelfstandig naar het toilet lopen, want het kostte mij te veel energie.’ Omdat het weekend is, bezoeken zij de plaatselijke huisartsenpost waarna de vermoeide tiener wordt opgenomen in het ziekenhuis. En na dagen van onderzoek volgt de diagnose: ‘Ik bleek AVNRT (AV-nodale re-entry tachycardie) te hebben, een hartritmestoornis welke ontstaat in en rond de AV-knoop. En door een extra bundel blijven prikkels rondcirkelen welke zorgen voor een snelle, maar regelmatige hartslag. Met medicatie en een afspraak bij een cardioloog ben ik naar huis gestuurd.’ Achteraf gezien heeft Laura al sinds de basisschool last van hartritmestoornissen, maar zij stond hierbij niet stil: ‘Vroeger kreeg ik enkel bij inspanning af en toe een hartritmestoornis, maar de laatste tijd ook vaker in rust. Ik herkende het -een episode- aan het opgejaagde gevoel, maar het ging vanzelf weer weg. Doordat het ‘normaal’ was, bemerkte ik niet dat het pathologisch was en onbewust voor meer klachten zorgde, hoe ouder ik werd.’

Vier ablaties volgen en tijdens de laatste ablatie ook twee hartstilstanden. Nadat de eerste twee ablaties plaatsvinden in een Belgisch ziekenhuis, wordt zij voor haar derde en vierde ablatie doorverwezen naar collega’s in Nederland. Hier nemen Nederlandse specialisten van het Sophia Kinderziekenhuis en het Erasmus MC in Rotterdam het over: ‘Mijn eerste ablatie vond plaats in Gent, onder plaatselijke verdoving vanwege de hogere slagingskans, maar mede door de duur hiervan en een afgaand alarm tijdens de ingreep, heb ik daaraan een PTSS (Post Traumatisch Stress Syndroom) overgehouden. De onsuccesvolle ablatie en de bijwerkingen van de medicatie welke ik postoperatief moest slikken hebben daaraan eveneens bijgedragen. De daarop volgende ablaties zijn onder narcose uitgevoerd. Toen mijn derde ablatie gepland stond in Rotterdam, zag ik alsnog tegen de ingrepen op, maar de zorgverleners waren empathisch en ondanks dat ik nog ‘kind’ was, werd ik wel degelijk gehoord en werd alles uitgelegd totdat niet alleen mijn ouders, maar ook ik alles begreep. Hierdoor voelde ik me veilig en was ik gerustgesteld. De overgebleven spanning nam Emile Peters, de cardioloog die mij opving bij het inrijden van de operatiekamer, weg. Een opgewekte cardioloog met hart voor zijn patiënten. Toen ik de operatiesluis werd binnengereden, wachtte mij een warm welkom en een ‘lelijke’ operatiemuts waar natuurlijk een foto van gemaakt moest worden.’

Ondanks de gedeeltelijke, geslaagde ablaties en de medicijnen die Laura moet blijven slikken om mogelijke hartritmestoornissen in te dammen, blijft zij zich op het positieve focussen: ‘Enkele maanden geleden heb ik samen met mijn cardioloog gekeken naar de mogelijkheid om de dosis van mijn medicatie te verlagen. Ik slik nu nog maar één pil in plaats van twee en dat is voor mij sinds lange tijd een grote overwinning! Een ander goed voorbeeld? Mijn moeders telefoon staat vol met foto’s van de zieke Laura in het ziekenhuis waar ik nooit meer naar kijk. Maar de foto met mijn moeder, Emile en de operatiemutsen, is mijn ‘positieve’ foto. Onder andere deze foto heeft mij geleerd om in al het negatieve naar het positieve te blijven kijken, hoe klein dan ook. Langzaamaan kreeg ik minder en slechts sporadisch nachtmerries en paniekaanvallen en ging ik steeds positiever in het leven staan. En ondanks dat alles nu goed gaat met mij, heb ook ik weleens mindere periodes. Tegenwoordig kan ik daarmee beter omgaan en weet ik ook dat het overgaat. Zoals men weleens zegt: ‘De tijd heelt alle wonden, maar de littekens zullen blijven.’

Het besef

Met de diagnose maakte alle onzekerheid en onrust plaats voor opluchting. Maar de inmiddels vijfjarige reis van Laura is haar niet in de koude kleren gaan zitten, ook al ziet zij eveneens positieve veranderingen: ‘Gedurende de afgelopen jaren heb ik veel van school gemist, maar dankzij betrokken docenten en mijn mentor, heb ik mijn VWO alsnog in één keer afgerond. Ik heb geleerd om zelfstandig te werken, want alleen ik kon het gemiste inhalen. Waar ik ook moeite mee had, was het feit dat leeftijdsgenootjes in hun vrije tijd feestjes afgingen terwijl ik ‘ziek’ thuis zat en simpelweg niet mee kon. Maar gelukkig had (en heb!) ik een vast vriendengroepje die mij regelmatig thuis opzochten.’

Ondanks haar opgedane zelfstandigheid, blijkt de volgende stap om te gaan studeren groter dan verwacht: ‘Ik wilde studeren nadat alle rust was wedergekeerd, maar toen puntje bij paaltje kwam, bleken mijn twijfels groot. Ik vertrouwde mijn lichaam nog niet volledig en dacht bij ieder pijntje op mijn borst dat ik dood ging. Achteraf lachwekkend, maar toen een hel. Toch wilde ik vechten voor wat ik wilde worden: verloskundige. Mede omdat ik altijd wil proberen om mijn eigen boontjes te doppen, voor zover als mogelijk. Uiteindelijk heb ik met mijzelf afgesproken om het te proberen en als het niet ging, kon ik altijd stoppen en huiswaarts keren. Inmiddels ben ik een tevreden studente. Ik ben een doorzetter geworden en neem geen genoegen meer met ‘dat komt nog wel’, want na alles wat ik heb meegemaakt weet ik dat onze tijd niet onbeperkt is. Mijn mentaliteit is nu ‘doe hetgeen waar jij vrolijk van wordt in het leven en haal alles eruit wat erin zit’.

Afgezien van haar welwillendheid om er zelf iets van te maken, ziet ook Laura het belang in van de spreekwoordelijke hart onder de riem steken: ‘In de periode dat ik de diagnose kreeg en de operaties volgden, voelde ik mij erg alleen. Ik was een jonge meid en had last van iets waarmee vaker ‘ouderen’ kampen. Zelfs nu op controle word ik uitgebreid aangekeken in de wachtkamer vanwege mijn leeftijd. En juist vanwege de wederzijdse herkenning, is volgens mij lotgenotencontact belangrijk, want als ik toentertijd contact had met lotgenoten van mijn leeftijd, was dat een extra steun geweest.’

En doorgaan

De reis van tiener naar jongvolwassen, is bij Laura niet zonder slag of stoot gegaan en hoezeer het ook niet altijd even makkelijk was en is, geniet zij meer dan ooit van het leven en blijft genieten: ‘Waar ik vroeger een actief meisje was met een grote mond, ben ik nu rustiger qua karakter. Ik ben vroeg volwassen geworden en onder andere daardoor ervaar ik geluk in de kleinste dingen en juich het hardst om de kleinste overwinningen. En die kleine overwinningen zijn het meeste waard voor mij. Inmiddels heb ik mijzelf aangepast aan mijn situatie, maar blijf proberen alles uit mijn mogelijkheden te halen. Ik ben niet bij de pakken gaan neerzitten en heb ook het sporten weer opgepakt. Met in mijn achterhoofd de woorden van mijn cardioloog (zolang je maar naar je eigen lichaam luistert), ben ik op mijn eigen tempo gaan trainen en op mijn eigen tempo blijf ik doorgaan!’

Voor meer artikelen over o.a aandoeningen klik hier