Frank Visseren:  Zelftest cholesterol is van weinig waarde

Geschreven door

 

Frank Visseren:  Zelftest cholesterol is van weinig waarde

 

Ze zijn in allerlei vormen en maten verkrijgbaar tegenwoordig: de zelftesten voor het cholesterolgehalte in het bloed. Maar heb je er ook wat aan? Daarover bestaan de nodige twijfels. En dus legden wij onze vraag voor bij hoogleraar vasculaire geneeskunde en epidemioloog Frank Visseren. De hoogleraar is internist op het Universitair Medisch centrum (UMC) in Utrecht en staat bekend als deskundige op het gebied van cholesterol. Zo doet hij onder meer onderzoek naar de rol van buikvet bij het ontstaan van kanker en hart- en vaatziekten.

 

Om maar gelijk met de deur in huis te vallen, Frank Visseren windt er geen doekjes om: ‘Ik vind zelfmanagement heel belangrijk, maar ik zou zelf niet zo’n thuistest aanschaffen.’ En daarmee geeft hij alvast een schot voor de boeg.

 

De Consumenten

gids testte drie verschillende soorten thuistest begin deze zomer. Daaruit bleek al dat de consumentengids weinig vertrouwen heeft in de zin van de aanschaf van deze apparaten. Je hebt er namelijk niet zoveel aan en bovendien is het gebruik ervan erg ingewikkeld en omslachtig, bleek uit de tests.

 

De thuistest lijkt een beetje op de glucosemeters voor suikerpatiënten. Zij kunnen enkele malen per dag testen hoe het staat met hun bloedsuikerspiegel. Aan de hand daarvan kunnen ze met de huisarts overleggen of het voedingspatroon moet worden aangepast, of er meer beweging nodig is en of het medicijngebruik moet worden aangepast. Heel nuttig dus. Dat geldt echter in aanzienlijk mindere mate voor de zelftests voor cholesterol, zoals ook de consumentengids al constateerde. Visseren is het daarmee eens. ‘Zulke testen meten alleen het totaal aan cholesterol’, legt de hoogleraar uit. ‘Daar heb je feitelijk niet zoveel aan. Je hebt namelijk goed en slecht cholesterol. Om te weten of het goed met je gaat moet je van allebei die soorten cholesterol een beeld krijgen. Dus van het slechte LDL-cholesterol en van het goede HDL-cholesterol.’ HDL staat voor high-density lipoprotein, LDL voor low-density lipoprotein. Een teveel aan LDL, het slechte cholesterol dus, vergroot het risico op hart- en vaatziekten. Het kan leiden tot verharding en vernauwing van de slagaderen. HDL daarentegen neemt overtollig cholesterol in het bloed op en voert het af naar de lever. Daar kan het slechte cholesterol worden afgebroken. ‘Kort samengevat: een hoog HDL is dus goed, een hoog LDL is dus slecht’, aldus Visseren.

 

Helaas meten de zelftests voor thuis alleen het totaal aan cholesterol. ‘Dat leidt mogelijk tot foute conclusies’, vreest Visseren. ‘Als het totaal cholesterol volgens de test hoog is, lijkt dat slecht. Maar het kan komen, omdat je HDL-gehalte hoog is, en dat is juist goed.’

 

Visseren heeft niets tegen zelftesten. Integendeel. ‘Maar dan moet je dingen meten waar je wat aan hebt. Deze zelftesten voor cholesterol geven niet de informatie waar je iets mee kunt. Het totaal aan cholesterol zegt onvoldoende. Voor het berekenen van het risico op het krijgen van een hartinfarct of herseninfarct heb je het totale cholesterol nodig en het HDL-cholesterol.’

Helemaal zinloos vindt hij thuis meten nu ook weer niet. Dus wie zo’n meter heeft aangeschaft, hoeft die niet gelijk bij het vuilnis te gooien. ‘Thuis meten kan soms zinvol zijn’, zegt Visseren. ‘Als je een afwijking ziet in het totale cholesterol, heeft dat een signaalfunctie. Dat kan betekenen dat je naar de dokter moet gaan voor verder onderzoek.’

 

Alles samenvattend vindt Visseren de waarde van de zelftests voor cholesterol niet hoog. ‘Als je wilt weten hoe het zit met je cholesterol zou ik zeggen: ga naar de huisarts of naar een laboratorium.’

 

Statines

Enkele jaren geleden woedde een hevige discussie over de zin of onzin van het gebruik van cholesterolremmers, de zogenoemde statines. Die discussie is nu verflauwd, de strijdbijlen zijn begraven. Tegelijkertijd constateert Visseren dat sommige mensen  last hebben van bepaalde bijwerkingen van statines. Dit zijn meestal milde bijwerkingen die niet gevaarlijk zijn, maar wel vervelend als je statines vele jaren moet gebruiken. Hoewel het slechts om een relatief beperkt aantal gebruikers van dit medicijn gaat, is er voor hen goed nieuws. Een aantal centra, waaronder het UMC Utrecht, is momenteel bezig met grote studies naar alternatieven voor statines. Dit zou mogelijk gevonden kunnen worden in de nieuwe medicijnen die nu de namen PCSK9-remmers en CETP-remmers hebben. ‘Het gaat om twee groepen geneesmiddelen waarvan de eerste resultaten indrukwekkend zijn’, zegt Visseren. ‘De medicijnen zijn in eerste instantie bedoeld voor mensen die statines niet kunnen verdragen en voor patiënten met erfelijke vorm van hoog cholesterol die de streefwaarde voor het cholesterol niet halen. Ik ben heel optimistisch gestemd, maar natuurlijk moet je nooit te vroeg juichen. Bovendien’, waarschuwt de hoogleraar, ‘het duurt nog wel een paar jaar voor de nieuwe medicijnen voor iedereen beschikbaar zijn.’

Buikvet

Omdat Visseren onderzoek doet naar de rol van buikvet nog even kort over de gevaren van overgewicht. ‘Het is heel erg belangrijk dat mensen op hun gewicht letten’, zegt de hoogleraar. ‘Vetcellen zijn namelijk heel actieve cellen. Ze produceren stofjes waar je suikerziekte, kanker of hart- en vaatziekten van kunt krijgen.’ Hij wijst ook op de samenhang met cholesterol. ‘Hoe zwaarder je bent, des te meer zakt het gehalte aan goed HDL-cholesterol in je bloed, en des te groter worden de risico’s op hart- en vaatziekten.’ Kortom: de weegschaal op, Nederland, want we zijn veel te dik met zijn allen! De strijd tegen kanker, suikerziekte en hart- en vaatziekten begint met afvallen – en natuurlijk moeten we stoppen met roken.

Geraldine Doeser: Als een kinderwens geen vanzelfsprekendheid is  

Geschreven door

Geraldine Doeser: Als een kinderwens geen vanzelfsprekendheid is

 

Je bent vrouw, jong en langzaamaan ontwikkelen zich in jou – net zoals bij vele andere vrouwen – moedergevoelens. Maar wat als je ook hartpatiënte bent en een kinderwens daarmee mogelijk geen vanzelfsprekendheid meer is? Hartbrug-Magazine sprak met de 26-jarige Geraldine Doeser over dit gevoelige onderwerp.

 

Op 11-jarige leeftijd verandert het leven van Geraldine drastisch. Zij krijgt de ziekte van Kawasaki1 en als gevolg daarvan raken de kransslagaders van de Houtenaarse verstopt en vernauwd. Plotseling is Geraldine ook hart-patiënte. Met hartritmestoornissen, hartruis en een aortaprothese2 gaat ze nu door het leven: ‘Op mijn vijftiende heb ik mijn eerste bypassoperatie gehad. Helaas groeide de linkerkant van de bypass niet goed mee, waardoor ik in 2009 met een licht hartinfarct te maken kreeg. Een nieuwe bypass volgde, maar doordat chirurgen bij mijn littekenweefsel zijn uitgeschoten en hiermee per ongeluk een bloedvat hebben aangeprikt, ontstond een zogeheten vals aneurysma. Oftewel een zwakke plek in een bloedvat, die ontstaat door beschadiging van het weefsel.’

 

Op haar elfde is het besef van chronisch ziek zijn nog niet aanwezig, maar als langzaamaan de puberteit zijn intrede doet, realiseert de altijd zo spontane Geraldine dat het een behoorlijke invloed op haar heeft: ‘Ik was boos en teleurgesteld dat ik opeens ziek was. Daarnaast was ik erg moe. Sommige mensen en vooral leeftijdgenootjes begrepen het niet en dat zorgde bij mij alleen voor nog meer frustraties. Het was voor mij al moeilijk genoeg dat ik niet altijd mee kon stappen en dat ik last had van schommelingen in mijn gewicht. Ik voelde mij anders en onbegrip vanuit je omgeving doet daar alleen nog maar een schepje bovenop.’

Met goede moed vooruit

Het leven gaat door en bij Geraldine gaat de knop om als zij haar huidige vriend leert kennen waarmee zij al bijna zeven jaar een relatie heeft: ‘Mijn vriend is van zichzelf een reuze optimist en heeft mij geleerd om dingen van een positieve kant te bekijken. Hij is van mening dat ik haast alles kan doen wat ik wil, want de wereld ligt aan mijn voeten. In zijn ogen is niet alles negatief en daar heb ik soms wél een handje van. Gelukkig heb ik de afgelopen jaren dankzij hem geleerd om positiever in het leven te staan.’

 

Geraldine heeft voor haar vriend nooit verborgen gehouden dat zij hartpatiënte is: ‘Mijn vriend wist dat er in het verleden iets is gebeurd en dat ik daar medicijnen voor slikte. We hadden niet verwacht dat ik in 2009 onverwachts voor dezelfde klachten zou worden opgenomen. Achteraf gezien is dat natuurlijk goed schrikken.’ Het zelfvertrouwen van de net aangesterkte Geraldine krijgt weer een aardige klap te verduren, maar haar geliefde wijkt niet van haar zijde: ‘Het hartpatiënt zijn, de gevolgen daarvan met name als je weer een terugval krijgt, zijn zwaar. Vooral wat betreft je gevoel van eigenwaarde en vrouwelijkheid. Ik heb littekens en ben aangekomen. Dat maakt mij weleens onzeker. Op dit moment probeer ik zoveel mogelijk aan mijzelf te doen. Mijn vriend heeft mij altijd gestimuleerd om te gaan sporten. Ik fiets nu veel en ga regelmatig naar de sportschool.’

 

Moedergevoelens in spé

Op een gegeven moment komt in het leven van Geraldine het onderwerp kinderen ter sprake. Plotseling blijkt dat dit voor haar misschien niet is weggelegd: ‘Mijn cardioloog ging met pensioen en ik kreeg een nieuwe toegewezen. Tijdens één van onze eerste gesprekken hadden wij het over voorbehoedsmiddelen. Daaruit bleek dat ik – na
internationaal overleg- geen pil mag slikken, omdat ik geen hormonen mag innemen door de verhoogde kans op bloedpropjes. Een koperspiraal bleek voor mij alleen nog haalbaar.’

Geheel onbewust stelt Geraldine een voor haar vanzelfsprekende vervolgvraag: ‘Mag ik kinderen krijgen?’ Het daarop volgende antwoord is op zijn zachts gezegd teleurstellend: ‘Toen ik hoorde dat een kinderwens wellicht risicovol is, heb ik heel erg gehuild. Dit was voor mij een grote klap. Ik ben al dertien jaar tante en gek op kinderen. Het is voor mij een vanzelfsprekendheid dat ik zelf later ook graag kinderen wil.’

 

Het krijgen van kinderen is in Geraldines geval wellicht risicovol, omdat het de vraag is of haar hart een zwangerschap aankan. Het is mogelijk dat haar hartspier niet genoeg zuurstof krijgt, waardoor een zwangerschap voor haar mogelijk levensbedreigend is. Dit onderwerp brengt heel veel emoties met zich mee: ‘Het liefst wil ik er niet aan denken, vandaar dat ik het gevoel heel erg onderdruk. Tegelijkertijd heb ik hoop en blijf ik hoop houden! Mijn vriend is er ook van overtuigd dat wij gewoon kinderen krijgen. Eigenlijk hebben wij het ook nooit over wat wij gaan doen als dit niet het geval blijkt te zijn.’

In plaats daarvan richten zij zich op de toekomst: ‘ We zijn bezig om gezond te leven en te genieten van ons leven. Als wij eraan toe zijn, dan komt het vanzelf wel en daarmee ook de onderzoeken. Afgezien van alle ellende die Geraldine over zich heen heeft gekregen is zij niet van plan om op te geven. Sterker nog, het heeft haar kijk op het leven en de toekomst totaal veranderd.’Ik heb diepte- en hoogtepunten gekend en mijzelf vaak afgevraagd: ‘Waarom ik?’ Het is een vraag waar ik nooit antwoord op krijg. Mijn rugzakje is gevuld met heel veel negatieve dingen, maar nu is het tijd voor leuke dingen. Ik ben een jonge vrouw met een leuke vriend, aardige vriendinnen en een fijne baan. Het is zoals het is. Ik ben blij dat ik nog leef en geniet volop!

 

1Ziekte van Kawasaki: De ziekte van Kawasaki is een zeldzame ziekte die wordt gekenmerkt door een ontsteking van de bloedvaten door het hele lichaam. Dr. Tomisaku Kawasaki diagnosticeerde in 1967 voor het eerst bij vijftig patiëntjes de naar hem vernoemde ziekte. De aantasting vindt enkel bij kinderen plaats, voornamelijk in de leeftijd van nul tot zes jaar. Om onduidelijke redenen komt de ziekte twee keer zo vaak voor bij jongetjes dan bij meisjes. Op lange termijn kan de ziekte resulteren in beschadiging van de kransslagaders. Bron: Stichting StiKa

 

2Aortaprothese: Een aortaprothese is een kunststof prothese die de uitgezette aorta vervangt. Bron: Aneurysma.info

Geraldine Doeser met haar hondje

Genfout bedreiging voor Limburgse families

Geschreven door

Genfout bedreiging voor Limburgse families

 

Een zogenoemde genfout heeft in de afgelopen eeuwen waarschijnlijk voor tientallen doden gezorgd in de vorm van plotselinge sterfgevallen. De genfout is zeldzaam, komt vooral voor in Zuid-Limburg en bij een beperkt aantal families. Alles wijst er op dat de dragers van de genfout één gezamenlijke voorouder hebben.

 

Volgens de Maastrichtse cardioloog Paul Volders zijn enkele honderden, maar misschien wel enkele duizenden mensen drager van wat hij noemt het gemuteerde SCN5A-gen. Samen met collega-cardioloog Rachel ter Bekke en de klinisch genetici Ingrid Krapels en Paula Helderman-van den Enden en klinisch moleculair geneticus Arthur van den Wijngaard van het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC) onderzoekt hij al een tijdje de mutatie. ‘We werden in 2007 en 2008 op het spoor gezet’, legt Volders uit. ‘We onderzochten toen patiënten die drager waren van de mutatie in het genetisch materiaal. De eerste screening van cardiologisch onderzoek gaf ons al snel een duw in de richting van de gedachte dat het gen opvallend vaak bij bepaalde families voorkwam, met name in het oostelijke deel van Zuid-Limburg. Het ging om families die enkele kilometers van elkaar woonden, maar niet van elkaars bestaan wisten.

Tijdens het onderzoek stootten de cardiologen op deze typische genafwijking, waarbij meerdere mensen in verschillende families eenzelfde genfout bleken te hebben. ‘We vonden bovendien bij dezelfde genmutatie ook verschillende ECG-afwijkingen en ritmestoornissen. Toen waren we getriggerd’, aldus Volders.

 

Het gaat wetenschappelijk uitgedrukt om een SCN5A-mutatie. Familieleden met deze genfout bleken zeer uiteenlopende klinische beelden te hebben, van schijnbaar gezond tot een acute hartstilstand. Het merkwaardige is dat deze SCN5A-mutatie twee totaal verschillende uitingsvormen kent. ‘We merkten bij ECG-beoordeling dat het ene of het ander beeld voorkwam’, legt Volders uit. ‘In beide gevallen was de uitkomst hetzelfde, het kon leiden tot levensbedreigende hartritmestoornissen, hoewel de exacte omstandigheden daartoe nog steeds niet zijn opgehelderd. Gelukkig komt dit ook niet vaak voor. Op het ene ECG zag je bij de patiënt een geleidingsstoornis in de elektrische impulsen voor het hart. Die waren vertraagd, en zoiets kan leiden tot ernstige hartritmestoornissen en fibrilleren van het hart. Het Brugada-syndroom behoort ook tot deze afwijkingen. Bij de andere tak domineerde het lange-QT-syndroom (LQTS), dat overigens ook het risico voor hartritmestoornissen verhoogt.’

 

‘We begrijpen veel te weinig over het fenomeen plotselinge hartdood’, gaat Volders verder. ‘In de regio Maastricht overlijdt jaarlijks ongeveer 1 op de 1.000 mensen tussen 20 en 75 jaar aan acute hartdood. Het merendeel daarvan krijgt de ritmestoornis in het kader van een hartinfarct door een afgesloten kransslagader.

 

Nationaal gaat het om een substantieel aantal: zo’n 16.000 mensen per jaar in heel Nederland. We weten daar te weinig van. Meestal gaat het om een acute afsluiting van een kransslagader, een oud hartinfarct met littekenweefsel dat aanleiding geeft tot ritmestoornissen, of chronisch zuurstofgebrek vanwege belangrijke kransvatvernauwingen zonder definitieve afsluiting. In een belangrijke minderheid gaat het om andere oorzaken gelegen in de functie van de hartspier, met name de wijze waarop elektrische aansturing van de pompfunctie gestoord kan raken. Dit is ook de negatieve consequentie van de genfout die wij gevonden hebben. Wij hebben een voorbeeldstudie opgezet waarin we beter hopen te gaan inschatten hoe groot de kans is dat iemand een plotselinge hartdood krijgt. Als we praten over de genfout, dan gaat het momenteel om tientallen doden in de recente generaties van de families die wij onderzoeken.’

 

Dragerschap is een belangrijke voorwaarde om een ernstige hartritmestoornis te krijgen, maar het is niet de enige. Veel mutatie-dragers hebben een normaal ECG. Hun risico op complicaties is groter dan het gemiddelde in de bevolking, maar precieze kennis hierover hebben we nog niet. Mensen kunnen een perfect hart hebben, totdat ze met de verkeerde omstandigheden te maken krijgen; dan kunnen desastreuse complicaties optreden. Als ze zulke omstandigheden niet tegenkomen, kunnen ze heel oud worden.’
Alles draait kortom om kortsluiting in het hart.

 

‘De eerste persoon met deze genfout die we tegenkwamen was een jonge moeder, begin 40, die schijnbaar zonder aanleiding overleed aan een acute hartstilstand. Een familielid uit Vijlen vertelde in Maastricht het verhaal over deze vrouw, haar nicht. Vervolgens bleken er meer gevallen te zijn, met name in Simpelveld, Gulpen, Mechelen, Heerlen en Kerkrade. Maar we kwamen het ook wereldwijd in de literatuur tegen. Zo bleken er in het Zweedse Lund twee mensen met zo’n genfout te zijn gediagnostiseerd. Onderzoek leverde op dat deze mensen verre familieleden waren van de Zuid-Limburgse dragers.’

 

De cardiologen krijgen heel vaak van huisartsen de vraag, wie nu in aanmerking komt voor de verdenking op dragerschap van de genfout. ‘We zeggen dan dat er in de familie tenminste twee verdachte overledenen door een plotselinge hartstilstand moeten zijn van mensen ruim onder de 60 jaar. Verder kan de huisarts doorvragen: heb je een flauwte gehad, ben je ooit bewusteloos geraakt. Het probleem kan ook bij andere familieleden voorkomen. De verdenking hoeft niet te rijzen als slechts één voorbeeld bekend is van een acuut overleden familielid, bij overigens onverdachte familieomstandigheden. Als de huisarts een ‘verdachte’ casus heeft, kan hij het beste naar de eigen cardioloog doorverwijzen. Als die daartoe aanleiding ziet, verwijst hij de patiënt naar ons door. Wij zijn laagdrempelig bereid om te overleggen bij twijfelgevallen.’

 

Als iemand die dit leest denkt, ik heb dit misschien ook, ga dan naar de huisarts en leg hem of haar dit voor. Neem het artikel mee. Laat het lezen. Ga goed na hoeveel mensen in de familie onverwachts en jong aan een acute hartstilstand zijn overleden. Of je een flauwte had of bewusteloos raakte. En of je familie hebt in Zuid-Limburg. Afzonderlijk zijn de meeste van deze aspecten onvoldoende voor verdenking, maar in combinatie kunnen ze reden zijn om te verwijzen.

 

Het team onderzoekers van het MUMC heeft hulp van een stamboomdeskundige om een nog beter beeld te krijgen van de familielijnen met de genfout. En om uiteindelijk de oerdrager te achterhalen.

‘Het gen kwam opvallend vaak voor bij bepaalde famlilies, met name in het oostelijk deel van Zuid-Limburg’

 

In het Maastricht UMC is het multidisciplinaire spreekuur Cardiogenetica ingericht, waarbij de Cardioloog samenwerkt met de Klinisch Geneticus en de Klinisch Moleculair Geneticus. Spreekuren Cardiogenetica vinden wekelijks plaats. Patiënten met de verdenking op erfelijke hartziekten, waaronder ritmestoornissen, acute hartstilstand, structurele cardiomyopathieën, syndroom van Marfan en familiale hartklepgebreken kunnen via de huisarts of specialist verwezen worden.

Gendefect zorgt voor plotse harddood Zuid-Limburg. Op de foto het onderzoekteam vlnr Drs. Rachel ter Bekke, Funs Patelski, Paula Helderman-van den Enden, Arthur van den Wijngaard en cardioloog Paul Volders. Foto: Harry Heuts

De zon in ons hart

Geschreven door

De zon in ons hart

Geen enkel ander hemellichaam is zoveel bezongen, beschreven en geschilderd als de zon. Nou ja, de maan… die komt misschien het dichtst in de buurt van de zon, als het gaat om het schetsen van gevoelens van liefde en melancholie.

 

De vermaarde Nederlandse dichter Hans Andreus (1926-1977) liet zich inspireren door de zon, blijkens een fragment uit zijn gedicht ‘Liggen in de zon’ uit de bundel ‘Muziek voor kijkdieren’ uit 1951:

 

‘Ik hoor het licht het zonlicht pizzicato

de warmte spreekt weer tegen mijn gezicht

ik lig weer dat gaat zo maar niet dat gaat zo

ik lig weer monomaan weer monodwaas van licht.’

 

En ook het misschien wel beroemdste Nederlandse gedicht van de laatste honderd jaar, ‘Herinnering aan Holland’ van Hendrik Marsman, uit 1936 (‘Denkend aan Holland zie ik brede rivieren traag door oneindig laagland gaan’) bevat de zon als element:

 

‘De lucht hangt er laag

en de zon wordt er langzaam

in grijze veelkleurige

dampen gesmoord…’

 

Maar de zon is heel wat meer voor ons leven dan poezië. ‘Het is ook een bedreiging’, zeggen kankeronderzoekers. ‘Zeker voor wie er te lang ín ligt en zichzelf blootstelt aan te hoge doses uv-stralen. Dan kan er huidkanker ontstaan. Ga dus verstandig om met zonlicht!’

 

Schotse gezondheidswetenschappers van de Universiteit van Edinburgh bestudeerden ‘The sunny side of the sun’ en zien de koperen ploert evenwel als ‘Een levensverlenger’.
Zij zijn daarin zelfs zo stellig dat hun conclusie, na uitgebreid onderzoek van hart en bloedvaten in relatie tot zonnewarmte, aldus luidt: ‘De gezondheidsvoordelen van het blootstellen van de huid aan zonlicht zouden weleens veel zwaarder kunnen zijn dan de mogelijke kans op huidkanker.’ Een boude stelling.

 

Volgens de Schotten, geleid door dermatoloog (huidarts) Richard Weller, helpt zonlicht echter bij het verlagen van  de bloeddruk. Hierdoor daalt het risico van zowel een hartinfarct als een beroerte en neemt de duur van het leven toe. Dat effect zou volgens hem al na ‘20 minuten zon’ kunnen worden bereikt, doordat in de huid opgeslagen stikstofoxide vrijkomt in de bloedbaan. ‘Hierdoor kunnen de bloedvaten zich ontspannen en daalt de bloeddruk.’

Tot voor kort werd gedacht dat vitamine D de enige verklaring was voor de gezondheidsvoordelen van de zon.

 

In de Schotse studie werden 24 vrijwillige onderzoekspersonen geruime tijd in het kunstmatige zonlicht van een ‘hoogtezon’ gezet. De proefneming omvatte een groepje deelnemers dat zowel ultraviolette stralen als warmte kreeg ‘toegediend’, en een ander gezelschap waarbij de uv-straling werd afgeblokt.

 

De uitkomsten lieten zien dat de bloeddruk een uur lang betekenisvol zakte na blootstelling aan de uv-straling. Bij uitsluitend warmtetoediening zagen de onderzoekers dit resultaat echter niet. Bovendien vertoonde de vitamine-D spiegel in het bloed van de deelnemers geen enkele verandering.

 

Richard Weller die met zijn collega-onderzoekers de opmerkelijke studieresultaten presenteerde op een recent gehouden internationaal congres voor huidonderzoek (6th International Investigative Dermatology Meeting, IID 2013) in de Schotse hoofdstad Edinburgh, zei bij die gelegenheid onder meer: ‘Vitamine D toevoegingen blijken een gebrek aan zonlicht toch niet te kunnen compenseren, zo hebben wij nu kunnen vaststellen.’Toch vindt ook Weller dat er nog verder onderzoek nodig is naar het gebruik van zonlicht als behandeling voor een hoge bloeddruk.

 

Hoewel wetenschappelijke onderzoeken als deze mogelijk in de naaste toekomst ons zongedrag kunnen beïnvloeden, heeft de zon het de afgelopen maanden flink laten afweten in ons deel van de wereld. Regen, wind, wolkenpakketten, temperaturen die wekenlang ‘onder het niveau voor de tijd van het jaar’ bleven, met af en toe een summiere opleving van zomerse taferelen. Het jaar 2013 dreigt zelfs de boeken in te gaan als een opvallend koel jaar. Zes maanden achtereen was het namelijk te koud.

 

Hoewel er mensen zijn die koelte en bewolking prefereren boven zomerse temperaturen, heeft het uitblijven van de zon in het ‘officiële’ zomerseizoen zeker gevolgen gehad voor de gemoedstoestand van velen: somber, wat narrig en een uitgeblust gevoel. Het leidde soms ook tot heerlijke cynische grapjes, zoals: ‘De zomer van 2013… het was de mooiste dag van het afgelopen jaar!’

 

Nou ja, dan deze ‘zonnereportage’ maar afsluiten met een dichterlijke overgang naar… de ‘Herfst’ van Hanny Michaelis

(fragment uit: Verzamelde gedichten, Van Oorschot 2006):

 

‘Tussen een handvol dunne zonnescherven

heeft zich de zomer moeizaam neergelegd

om eenzaam en onopgemerkt te sterven.’

Stressvrij op reis

Geschreven door

Stressvrij op reis

 

Op vakantie gaan, doen we vooral om eens lekker te ontspannen. Maar voor veel mensen levert de voorbereiding juist extra stress op. En eenmaal op reis kan het soms moeilijk zijn om ‘thuis’ los te laten. 10 praktische tips om de (pré-)vakantiestress succesvol te lijf te gaan.

 

  1. Begin op tijd met inpakken

Het klinkt als een open deur, maar toch pakken veel vakantiegangers hun koffer pas een dag van tevoren in. Met als gevolg dat ze later naar bed gaan en ’s nachts nog liggen te piekeren of alles wel is ingepakt. Creëer minimaal een week van tevoren een hoek of plek waar u alles verzamelt wat mee moet. Dan hoeft het de laatste dag alleen nog maar de koffer in.

 

 

  1. Leg een inpaklijst aan

Vooral als u vaker reist is het handig een standaard inpaklijst aan te leggen. Een handige tool is de site www.ikneemmee.nl. Hier kunt u per soort vakantie aanvinken wat u mee wilt nemen en de lijst uitprinten. U kunt hem ook opslaan voor een volgende reis.

 

 

  1. Maak u niet druk om de inhoud van uw koffer

Natuurlijk wilt u graag alles goed ingepakt hebben. Maar een ramp is het niet als u iets vergeet. Die tandenborstel, zonnebrandcrème of teenslippers kunt u zelfs in het kleinste vakantiedorp wel aanschaffen. Een geldig paspoort, de reisbescheiden en uw medicijnen zijn uiteraard wel belangrijk.

 

  1. Begin tijdig met het afronden van uw werk

Neem in de weken voordat u vertrekt geen grote, nieuwe klussen meer aan. De kans bestaat dat u ze niet goed kunt afronden en ze leveren vaak nog allerlei telefoontjes op tijdens uw vakantie. Neem liefst een dag voor vertrek al vrij, of zet in ieder geval vast de afwezigheidsmelder aan op uw mailaccount. Verstuur de dagen voor vertrek zelf ook niet teveel mails. Want hoe meer mails u verstuurt, des te meer u er ontvangt.

 

  1. Overweeg een doorlopende reis- en annulerings-verzekering

Met een doorlopende verzekering hoeft u dáár in ieder geval niet meer aan te denken. Bovendien bent u vaak voordeliger uit. Voor een stel ligt het omslagpunt al op twee à drie weken per jaar. De prijzen van reisverzekeringen verschillen nogal. Op vergelijkingssites als Independer.nl en Verzekeringssite.nl kunt u prijzen en dekkingen vergelijken. Op www.consumentenbond.nl vindt u een onafhankelijke vergelijker van reisverzekeringen, maar deze is alleen toegankelijk voor leden.

 

  1. Neem de tijd om te wennen

Gun uw lichaam de tijd om te wennen aan het andere klimaat. Loop dus niet meteen te hard van stapel; die wandeling of dat middagje shoppen komt morgen wel.

 

  1. Laat uw werk los

Dit klinkt misschien gemakkelijker dan het is, zeker de eerste dagen. Wat helpt: laat laptop en vakliteratuur thuis en zet de dataroaming en voicemail op uw mobiele telefoon uit. Log zo min mogelijk in op uw werkmailaccount. Als de nood écht aan de man is weten uw collega’s u wel te vinden.

 

  1. Laat met een gerust hart uw huis achter

Inbrekers doen helaas niet aan vakantie. Daarom is het verstandig uw huis zo goed en veilig mogelijk achter te laten. Vraag uw buren een oogje in het zeil te houden en af en toe de brievenbus te legen. En zet niet op sociale netwerksites als Hyves, Twitter of Facebook dat u op vakantie bent. Op www.politie.nl/onderwerpen/woninginbraak.html staan meer tips om inbraken te voorkomen.

 

  1. Maak u geen zorgen over een eventuele taalbarrière

Reist u naar een land waarvan u de taal niet spreekt? Dat is niet iets om u zorgen over te maken. Gaat u georganiseerd op reis, dan zijn er meestal begeleiders bij die u kunnen bijstaan. Maakt u zelf een uitstapje? Neem een taalgids mee of installeer – als u een smartphone heeft – een vertaalapp. Bijvoorbeeld de gratis iHandy-vertaler of de 100% taalgids-apps van Mo’Media (ook gratis). Gecombineerd met wat creatieve gebaren komt u waarschijnlijk een heel eind.

 

  1. Neem duidelijke informatie mee over uw medi-cijnen

Gebruikt u medicijnen? Vraag dan voor uw reis een Europees Medisch Paspoort aan bij uw huisarts of apotheek. Hierop staat een overzicht van wat u gebruikt en dat is handig als u nieuwe medicijnen nodig heeft of een arts bezoekt. Bij Hartpatiënten Nederland kunt u ook gratis de internationale Hartpas aanvragen. U medische gegevens zijn dan in een compact boekje ter formaat van een paspoort verzameld.

 

Er bestaan ook allerlei apps die u een reminder geven als het tijd is de medicijnen in te nemen, zoals de app Medicijnen van zorgverzekeraar VGZ. Op vakantie zit u vaak in een ander ritme, waardoor u gemakkelijker de tijd vergeet.

Speurtocht naar oervorm van liefdeshart

Geschreven door

Speurtocht naar oervorm van ‘liefdeshart’

 

ROERMOND – Anatomisch beschouwd klopt er helemaal niets van: het hart in het beeldmerk van Hartpatiënten Nederland, uw belangenorganisatie voor hartaangelegenheden, lijkt nergens op.

 

Nou ja, het ziet er leuk en speels uit, in frisse kleuren – hulde aan de ontwerpers! -, maar welbeschouwd is het natuurlijk geen weergave van de werkelijkheid.

 

Het hart uit ons vignet staat ver af van het kloppend hart dat ons allen in leven houdt – zij het soms met vallen en opstaan. Het toont volkomen anders, en toch zal iedereen onmiddellijk weten waarover het gaat.

 

Een illustrator vergeleek onlangs de echte vorm van het menselijk hart met een ‘pijporgeltje of een gedeukte doedelzak. Vooral vanwege die aorta met zijn vertakkingen en de longslagader. Wel vernuftig, dat menselijk hart, maar niet gemakkelijk om te tekenen.’

 

De vorm van ons logo-hart, en dat van vele andere gestileerde harten, hebben eerder met de liefde (of met liefdesverdriet…) te maken dan met de werking van het humane hart of met ziekten en andere ellende van onze centrale bloedpomp.

 

Waar dan komt die vereenvoudigde hartvorm vandaan? Dat hart met de twee boogjes van boven, gescheiden door een inkeping, en naar beneden uitlopend in een glooiende punt. In wezen vrouwelijk gevormd, en vooral door meisjes al op heel jonge leeftijd getekend? Een vorm die ook door de commercie al sinds mensenheugenis is omarmd en overal ter wereld wordt herkend. In de vorige editie van Hartbrug-Magazine stonden wij uitvoerig stil bij de historische achtergronden van Valentijnsdag, waarin het gestileerde hart symbool staat voor deze dag van de liefde.

 

Zoekend naar de oorsprong van het ‘symboolhart’ menen sommige harthistorici dat er een zekere overeenkomst schuilt in het Egyptische hiëroglief dat voor ‘hart’ staat. In het oude Egypte was het hart van de overledene zó
belangrijk dat het als enige orgaan ín het lichaam bleef wanneer de dode werd gebalsemd. Het hart werd als deel van de ziel beschouwd. Het werd dan ook veel ‘besproken’ in de hiërogliefen.

 

 

Overigens speelt het hart ook een belangrijke rol in mythologische vertellingen uit het oude Egypte. Op een wereldberoemde papyrus-rol, beter bekend als de Papyrus van Hunefer, die vandaag de dag nog altijd wordt bewaard in het British Museum in Londen, is zichtbaar hoe het hart van de schrijver Hunefer (ca. 1300 v.Chr.) wordt gewogen met als contragewicht ‘de veder der waarheid’. Was het hart lichter dan de veer, dan oordeelden de goden dat het lichaam in het hiernamaals mocht verder leven.

Er zijn meer veronderstellingen over de herkomst van de hartvorm, die wij elke dag in ontelbare uitvoeringen tegenkomen – op tv, in kranten en tijdschriften, als icoontje tijdens het chatten via internet, op allerhande producten in zeer uiteenlopende winkels, van mode- tot souvenirshops… Dát hartje lijkt sprekend op de zaden van een geneeskrachtige plant: de Silfium, een thans uitgestorven venkelsoort die groeide in Cyrene, een kuststreek in het huidige Libië. ‘Deze plant was belangrijk als exportproduct voor Cyrene’, meldt een botanisch-historicus. ‘En de plant zelf, evenals het zaadje werden afgebeeld op munten. Het zaadje lijkt op een romantisch hartje.’

 

De Silfium of Silphium werd gebruikt als groente en als kruid, maar had volgens de Griekse historicus-geograaf Strabo ook heilzame kenmerken. Bovendien meldt de Romeinse historicus Plinius de Oudere (23 n.Chr.) in zijn geschriften dat deze venkelsoort werd gebruikt bij ongewenste zwangerschappen. Zó zou, zeggen geschiedkundigen, de link met de liefde zijn ontstaan.

 

De oude Grieken wisten veel van de anatomie van het menselijk lichaam, omdat zij het inwendige van doden grondig  bestudeerden. De Griekse filosoof en natuuronderzoeker Aristoteles (384-322 v.Chr.) was ervan overtuigd dat zich tussen de twee hartkamers een derde kamer bevond, die hij prompt ook zijn eigen naam gaf. De Grieks-Romeinse arts Claudius Galenus (geboren 131 n.Chr., gestorven tussen 201 en 216 n.Chr.) weersprak dit echter later met zijn waarnemingen. Volgens Galenus, die een belangrijke rol zou spelen in de ontwikkeling van de westerse geneeskunst, waren er hooguit twee kamers. Evenwel bevatte de rechterkamer een extra holte, de zogenoemde ‘fovea’.

 

Speurend in de tijd naar de herkomst van de gestileerde hartvorm worden de sporen het duidelijkst in de veertiende eeuw. Vanaf 1320 wordt het hart steeds vaker afgebeeld, zoals wij het vandaag nog kennen: als symbool van de liefde (‘love’), als teken van verliefdheid en romantiek, als uiting van iets liefs, iets aandoenlijks…

Goed voorbereid op reis

Geschreven door

Goed voorbereid op reis

 

Stel, u wordt tijdens uw vakantie ziek en moet naar een ‘vreemde’ arts of behandelaar. Dan is het belangrijk dat die zo snel mogelijk over informatie beschikt over uw medische toestand. Welke medicijnen slikt u? Wat zijn uw eventuele allergieën? Maar vooral ook: wat is uw ziektegeschiedenis?

 

Allereerst: wie met HartbrugReizen reist is altijd verzekerd van goede medische begeleiding, tijdens de reis en het verblijf. Elke touringcar vertrekt met twee gespecialiseerde medische begeleiders, die bij elk uitstapje een uitgebreide medische uitrusting, inclusief defibrillator, meenemen. Zij kunnen overal waar u komt de nodige eerste hulp uitvoeren. Bovendien zijn ze op de hoogte van uw medische situatie en voorgeschiedenis.

 

Toch is het belangrijk ook zelf goed voorbereid te zijn op eventuele medische problemen tijdens uw reis. Zeker als u zonder reisorganisatie op vakantie gaat. Verblijft u in Nederland, bijvoorbeeld in één van onze appartementen in Roermond of Scheveningen, dan is het eenvoudig. Een link tussen uw huisarts en de behandelend arts ter plaatse is zo gelegd.

 

Inzicht in uw medische gegevens

Sinds 1 januari is er de zorginfrastructuur, die in de plaats is gekomen van het (afgeblazen) Elektronisch Patiëntendossier. De zorginfrastructuur zorgt ervoor dat huisartsen, waarnemend huisartsen, apothekers en medische specialisten in spoedsituaties inzicht hebben in uw medische gegevens. Zij kunnen onder meer een overzicht zien van welke medicijnen u gebruikt. Dit voorkomt medische fouten, zoals verkeerd voorgeschreven medicijnen. U moet bij uw huisarts en apotheek wel eerst toestemming geven dat u uw medische gegevens beschikbaar stelt voor de zorginfrastructuur. Niet iedereen wil dit, want sommige mensen maken zich zorgen over hun privacy. Meer informatie vindt u op www.vzvz.nl, de site van de Vereniging van Zorgaanbieders voor Zorgcommunicatie.

 

Op reis bent u echter niet (voldoende) geholpen met die nieuwe zorginfrastructuur. Uw medische gegevens worden hiermee alleen regionaal uitgewisseld. Alleen ziekenhuizen hebben buiten de regio toegang, omdat zij regelmatig zorg bieden aan patiënten buiten de regio. Maar dan heb je het nog steeds alleen over Nederland.

 

Buitenlands ziekenhuis

Komt u in het buitenland in een ziekenhuis terecht, dan kunt u dit het beste direct melden aan de Nederlandse ambassade of het consulaat. Zij nemen zo snel mogelijk contact op met het ziekenhuis om inzicht in uw situatie te krijgen. Zo nodig regelen ze een tolk. Het is ook belangrijk dat u direct uw huisarts en reisverzekeringsmaatschappij informeert.

 

Uw huisarts kan medische gegevens doorgeven aan de behandelend arts in het buitenland, maar hij mag dit alleen doen op uw verzoek of op verzoek van uw familie. De hulpverleners van de alarmcentrale van uw zorg- of reisverzekering houden ook goed in de gaten of de zorg wel goed verloopt. Ze onderhouden de contacten met u en/of uw familie en met uw behandelaar en geven waar nodig medisch advies.

 

Verder is het verstandig om, voordat u op reis gaat, de internationale Hartpas aan te vragen bij Hartpatiënten Nederland. De Hartpas kunt u zelf invullen en geeft een compleet overzicht van welke medicijnen u slikt, in welke dosis en waar u eventueel overgevoelig voor bent. En dat in meerdere talen. Ook staan er contactgegevens in van uw artsen, specialisten, familie en eventuele vrienden. Heeft u op vakantie een arts of apotheker nodig, dan is dit een zeer handig document.

 

Gewoon 112

Ook geruststellend: bij veel Europese bestemmingen hoeft u zich geen zorgen te maken over de kwaliteit van de zorg. Die is vergelijkbaar en soms zelfs beter dan in Nederland. En in alle EU-landen is het alarmnummer gewoon 112. We gaan er natuurlijk niet van uit dat u tijdens uw vakantie dit nummer hoeft te bellen, of dat u in een ziekenhuis terecht komt. Maar mocht het onverhoopt zo zijn, dan bent u in ieder geval goed voorbereid.

 

Met medicijnen op reis? Zo vervoert u ze!

Stop uw medicijnen altijd in uw handbagage, zeker als u vliegt. Stel dat uw koffer zoekraakt, dan heeft u in ieder geval uw medicijnen bij u. Stop er voor de zekerheid wel uw medicijnpaspoort bij, voor als u er bijvoorbeeld bij de douane, vragen over krijgt.

 

Zeker in zuidelijke landen kan het gebeuren dat de temperatuur wat te hoog oploopt voor uw medicijnen. Zorg voor een droge, koele plek, zeker als het gaat om crèmes, zetpillen, insuline of oogdruppels. Vervoer uw medicijnen tijdens de reis bij voorkeur in een koeltas. Overleg met uw arts of het nodig is om wat extra medicijnen mee te nemen. Bijvoorbeeld voor het geval u last krijgt van reizigersdiarree of een infectieziekte waardoor u moet overgeven.

Bron: Medicijnwijzer Consumentenbond

Zwijgcultuur in ziekenhuizen

Geschreven door

 

Het maakt meer kapot dan je lief is

 

BREDA – ‘De zwijgcultuur binnen ziekenhuizen is hardnekkig. Een collega aanspreken op verkeerd handelen, is nog steeds not done. Zeker als die collega je opleider is en je carrière kan maken of breken. Ook ga je niet klikken over een collega, maar je houdt elkaar uit de wind. Onlangs konden we in de Volkskrant nog lezen dat artsen niet zelden meer bezig zijn met ruziën in de maatschap dan patiënten beter maken en daardoor onderling niet meer goed communiceren en slecht overdragen naar elkaar met fouten tot gevolg. De slachtoffers melden zich bij ons. ‘We hebben er handenvol werk aan.’ Dat zegt letselschadeadvocaat Rob Vermeeren, sinds enkele jaren verbonden aan Hartpatiënten Nederland.

 

Vermeeren werd destijds door onze vroegere juridisch adviseur Peter Dingemans, die inmiddels van zijn pensioen geniet, voorgedragen. Hij houdt, net als Dingemans vroeger, kantoor in Breda en Tilburg, onder de naam De Letselschade Raetsman. ‘De taak van een letselschadeadvocaat is alles in het werk te stellen dat iemand weer zoveel mogelijk terug komt in de situatie van voor het ongeval’, aldus Vermeeren. ‘Indien en voor zover dat niet meer mogelijk is moet er natuurlijk een goede compensatie komen voor de financiële schade.’

 

Door crisis en bezuinigingen waarbij verzekeraars op elke euro moeten letten en ‘en masse’ personeel eruit gooien, is het vaak hard tegen hard in dit wereldje, weet Vermeeren. ‘Uitspraken van de hoogste rechter worden niet geëerbiedigd. We moeten dus steeds vaker naar de rechter. Door ondercapaciteit laten verzekeraars dossiers steeds vaker te lang liggen, met alle gevolgen van dien.’

Vermeeren behartigt namens Hartpatiënten Nederland ook de belangen van tientallen patiënten die zich slecht behandeld voelen door het Ruwaard van Putten ziekenhuis in Spijkenisse en het Admiraal de Ruyter Ziekenhuis in Zeeland. ‘In Spijkenisse zien we een Raad van Bestuur die nukkig en ontkennend reageert, de zaak bagatelliseert en voor zijn verantwoordelijkheid wegloopt’, aldus Vermeeren. ‘Het ziekenhuis vindt dat mensen niet moeten klagen. De houding lijkt ingegeven door het feit dat men vindt dat als men zoveel goeds doet, men niet aangesproken hoort te worden op wat fout gaat.’

 

‘Je merkt dat men in veel ziekenhuizen nog steeds niet door heeft hoe het wél moet. Mensen nemen er geen genoegen meer mee dat ze de rest van hun leven door verwijtbaar handelen van een arts, blijvend beschadigd zijn geraakt.’

 

Vermeeren werkt met plezier voor onze organisatie Hartpatiënten Nederland. ‘Het is prettig om te werken voor een organisatie die bevlogen is, en vooral onafhankelijk is, en dus niet wordt gefinancierd door de farmaceutische industrie, zoals zoveel andere patiëntenorganisaties. Een onafhankelijk patiëntenorganisatie als Hartpatiënten Nederland is hard nodig in deze tijd, als luis in de pels.’

 

 

Ruwaard van Putten weigert te betalen

 

Het Ruwaard van Putten Ziekenhuis in Spijkenisse weigert te betalen aan patiënten die zich door het ziekenhuis (zeer) slecht behandeld voelen. Foute diagnoses, verkeerde medicijnvoorschriften, verdachte sterfgevallen, verdacht gebruik van morfine, het ziekenhuis weigert deze fouten op een pragmatische wijze te erkennen en daarvoor een schadeloosstelling aan te bieden. Hartpatiënten Nederland vindt de houding van de Raad van Bestuur schandalig. Letselschadeadvocaat Rob Vermeeren behartigt namens Hartpatiënten Nederland de belangen van de mensen die een klacht tegen het ziekenhuis hebben ingediend. Hij ziet zich nu gedwongen om alle claims apart te behandelen en dat jaagt mensen die het slachtoffer zijn geworden van de praktijken van het ziekenhuis, natuurlijk op kosten. Voor mensen die verzekerd zijn of recht hebben op financiële hulp door de overheid, is dat niet zo’n probleem. Voor anderen wel. Vermeeren heeft daarom besloten in overleg met Hartpatiënten Nederland een verlaagd instaptarief te hanteren, waardoor het voor mensen eenvoudiger en aantrekkelijker wordt om te gaan procederen tegen het ziekenhuis. Voor meer informatie hierover kunt u bellen met het kantoor van de letselschadeadvocaat in Breda, telefoon 076 – 530 2535.

 

 Lilian: ‘Ik hou te veel van het leven om op te geven’

Geschreven door

Twee kleine ‘onderkruipsels’ zoals de Almeerse Lilian Gerrissen haar hondjes noemt, lopen vrolijk rond in de kamer. Af en toe laten zij hun kleine lichaam tegen je been aan rusten, net zoals de kat. Buiten sneeuwt het, maar binnen hangt een warme sfeer. Lilian kijkt op en lacht. Zij houdt intens van haar dieren, maar nog meer van het leven én daarom blijft de 54-jarige hartpatiënte na veel operaties en tegenslagen lachen. Het leven is haar dierbaar.

Lilian wordt geboren als hartpatiënt. Als ze acht maanden oud is, ontdekt haar toenmalige huisarts een aangeboren hartafwijking; het Atrium Septum Defect (ASD)1 . Op haar twaalfde volgt een openhartoperatie om het gat te sluiten, maar complicaties blijven niet uit: ‘Tijdens de operatie ben ik bijna overleden. Dat heb ik als kind heel bewust gevoeld en dat vergeet ik nooit. Diezelfde dag ben ik weer opengemaakt, want ik had een embolie. Na de operatie bleef er een klein lekje over, maar al met al is de operatie voor die tijd, goed geslaagd.’

De mentale klap

Sindsdien is het ziekenhuis een vertrouwd begrip in het leven van Lilian. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit; het hoort bij het dagelijks leven. Ondertussen gaat het leven door. De puberende Lilian rondt haar school af, krijgt een vriend en trouwt. Twee kinderen volgen en het hartpatiënt zijn laat de jonge moeder op zijn beloop. Het prille geluk is van korte duur, want als ze 33 is, komt de mentale klap: ‘Ik had jarenlang gevochten en net gedaan of het goed ging, maar ik was depressief. Als je ziek bent, besef je dat je niet onsterfelijk bent.’

Lilian gaat vrij snel daarna in therapie: ‘Tijdens de therapie heb ik ontdekt dat mijn depressie met een angststoornis de som is van alle onverwerkte ellende in het ziekenhuis. Een eyeopener, want toen pas kon ik het na al die jaren gaan verwerken. In de twee maanden dat ik als kind in het ziekenhuis lag, is er alleen naar mijn lichaam gekeken. De psychische zorg voor kinderen was destijds nul. Ik had besef van de situatie, maar het besef, dat ik besef hád, kwam pas later. Als kind absorbeer je het en onderga je het; that’s it.’

Door de therapie is Lilian een heel ander mens geworden; de mens die zij nu nog steeds is: ‘Vanaf de tijd dat ik in therapie was, heb ik de bewuste keuze gemaakt om dingen te doen die ik leuk vind. Ik heb een opleiding gevolgd en werk nu al een jaar of twintig, twee dagen in de week als preventieassistente bij een grote tandartspraktijk. Maar bovenal ben ik meer van mijzelf gaan houden. Mijn man heeft daaraan moeten wennen, want sindsdien ben ik ook veel assertiever. Dit heb ik allemaal geleerd door de ellende van vroeger en uiteindelijk ben ik er beter van geworden, maar als ik het over zou moeten doen, dan liever niet zo.’

Van voor af aan

Lilian blijft in de tussentijd onder controle. Als verjaardagscadeau voor haar vijftigste verjaardag neemt Lilian’s dochter haar mee naar Barcelona. Wat begon als een leuke trip, eindigt met een nare ervaring. Lilian krijgt weer hartklachten: ‘In Barcelona voelde ik voor het eerst dat er iets veranderde. Ik was kortademig, hield vocht vast en kon niet meer rennen. Eenmaal terug heb ik gelijk actie ondernomen.’

Na onderzoek blijkt dat Lilian sinusbradycardie2 heeft: ‘Dat was echt verschrikkelijk, maar mijn cardioloog destijds wilde er niets aan doen. Dat voelde niet goed en daarom ging ik – in goed overleg met mijn cardioloog – voor een second opinion naar het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam. Ik vond dat mijn hart meer medische en gespecialiseerde hartzorg verdiende. De cardioloog daar heeft in 2009 gezegd dat wij niet gaan wachten tot ik alleen nog maar op de bank zit, maar dat we actie gaan ondernemen, terwijl ik nog fit ben.’

Het wachten blijkt van erg korte duur. Niet lang daarna gaat Lilian met klachten naar de eerste hulp in Almere, haar klachten worden van tafel geveegd waarna zij zich naar Amsterdam haast. Daar is zij welkom en wordt direct opgenomen. Lilian heeft nog maar escaperitmes3 van 26 slagen per minuut en sinusarresten5 van vijf seconden: ‘Mijn hart stond gewoon stil.’ Na vijf dagen verlaat ze het ziekenhuis, maar nu met een pacemaker.

Maar ook hiermee zijn Lilian’s problemen niet opgelost. Vrij snel daarna krijgt zij last van boezemfibrilleren en allerlei ritmestoornissen. Bètablokkers helpen niet. Een lange ablatie5 in 2010 volgt, maar mag ook niet baten. Na alle ingrepen duurt dit herstel lang: ‘Ik voelde me net een halve invalide.’ Ondertussen gaan Lilian’s kleppen weer lekken: ‘Na zoveel gesodemieter en gehannes was ik er heel slecht aan toe in 2011. Ik kon niet meer functioneren.’ Volgens de cardioloog past haar geest niet meer bij haar lichaam.

De geschiedenis herhaalt zich

Een cardioloog – gespecialiseerd in aangeboren hartafwijkingen – uit het Universitair Medisch Centrum in Utrecht (UMC) komt naar het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam (AMC) om Lilian te opereren. Door de tricuspidalisklep6 loopt haar pacemakerdraad, waardoor die standaard lekt. Haar Mitralisklep7 wordt gerepareerd in plaats van vervangen. Maar daarbij blijft het niet: ‘Omdat ik toch al open lag hebben ze een MAZE-ablatie8 uitgevoerd en daarnaast mijn pacemakerdraden vastgezet, want die lagen los. Eenmaal na de operatie zat ik er echt doorheen.’

Twee weken later gaat het alweer mis. Klachten spelen op en Lilian vertrekt weer naar het AMC. Ze treft een arts-assistent die haar klachten niet serieus neemt en wegschuift met: ‘Dit hoort erbij.’ Tijdens de pacemakercontrole twee dagen later in haar eigen ziekenhuis blijkt dat Lilian zes liter vocht vasthoudt. Vastberaden als zij is, zet ze door en begint tijdens haar revalidatie te trainen voor een persoonlijk doel: het hardloopevenement City Run. De doorzetster krijgt veel steun en dat doet haar goed, maar de echte adrenalinekick krijgt zij bij de finish na het renne nvan zeven kilometer.

Over de klachten tijdens de training houdt Lilian haar mond, maar al snel daarna blijkt dat het rennen niet meer gaat. Door alle stress die het lichaam heeft ondergaan is haar schildklier getriggerd en dat brengt de nodige klachten met zich mee die met hartmedicatie worden behandeld. Lilian’s beide hartkleppen lekken weer en haar mitralisklep moet worden vervangen. Het wachten is nu hierop.

Patiënten gaan een operatie in met een bepaald verwachtingspatroon. Voor Lilian is daar weinig van terecht gekomen. Ook al is haar potje met moed een beetje op, ze gaat in de tussentijd niet bij de pakken neerzitten: ‘Het zit in mijn genen om ondanks alles te blijven lachen. Ik ben positief ingesteld en een knokker en ik beschik over een grote winnaarsmentaliteit. Ik hou veel van het leven en dat geeft mij een boost om door te gaan, hoe ziek ik ook ben.’

Lilians positiviteit zorgt er ook voor dat zij niet lang blijft hangen in negatieve gedachten: ‘Vanzelfsprekend is het een constant gevecht, maar ik blijf niet lang hangen in een dip. Piekeren doe ik alleen, mijn omgeving ontlast ik. Daarnaast heb ik altijd mijn beschermengel bij me, dat is mijn moeder. Niet iedereen die makken heeft kan er zo mee omgaan, maar dit is één van de manieren en voor mij werkt het. Als het even niet gaat, denk ik altijd aan mijn lijfspreuk: ‘Life isn’t about waiting for the storm to pass. It’s about dancing in the rain.‘

1 Atrium Septum Defect: Het ASD is een hartafwijking waarbij er een gaatje in het tussenschot van de boezems in het hart zit. Vroeger werd het gaatje gedicht met openhartoperatie, tegenwoordig volstaat een hartkatherisatie waarbij een zogeheten parapluutje het gat wordt ingeschoven.

2 Sinusbradycardie: Bij een sinusbradycardie liggen het aantal slagen van de sinusknoop onder de zestig slagen per minuut. Hierdoor ontstaat een te laag hartritme en hiermee mogelijke hartritmestoornissen.

3 Escape-ritme: Het hart beschikt over een ‘vangnet’ voor te trage ritmes, dat kan voorkomen dat het hart volledig stil valt. Het zogeheten escape-ritme ontstaan vanuit de hartkamers en ligt lager dan het normale hartritme.

4 Sinusarrest: Een sinusarrest of sinuspauze wordt gedefinieerd als de afwezigheid van P toppen op het ECG die meer dan 20 seconden tot enkele minuten aanhoudt.

5 Ablatie: Ablatie is het wegbranden van cellen in de hartwand om een afwijking in het prikkelgeleidingsysteem te behandelen.

6 De tricuspidalisklep is een van de kleppen in het hart. Deze klep bevindt zich (in tegenstelling tot de mitralisklep aan de linkerkant) tussen de rechterboezem en de rechterkamer en voorkomt dat bloed uit de rechterkamer terugloopt naar de rechterboezem.

7 Mitralisklep: De mitralisklep is de hartklep tussen linkerboezem en linkerkamer. Ze is dus één van de twee atrio-ventriculaire kleppen.De klep sluit tijdens de systole om te voorkomen dat het bloed weer teruggepompt wordt, de longaders in.

8 MAZE-ablatie: Bij deze ablatie worden met behulp van een ablatiekatheter ‘lijntjes getrokken’ rondom de longaders, op de plaats waar deze uitmonden in de linker boezem. Om in de linker boezem te komen wordt vanuit de rechter harthelft een klein gaatje geprikt in het boezem-tussenschot.

Lilian met haar “2 kleine onderkruipsels”

Hartstroom al eeuwenoud

Geschreven door

 

‘Pacemaker’… Bijna iedereen kent het woord, het begrip. We spreken het uit alsof het onderdeel is van ons dagelijkse leven. En eigenlijk is het dat inmiddels ook.

 

De pacemaker, de ‘hartprikkelaar’, is één van de hulpmiddelen die ervoor zorgt dat veel mensen nu in leven blijven, terwijl zij twintig of dertig jaar geleden onherroepelijk zouden zijn gestorven aan een plotselinge hartstilstand of een ernstige ontregeling van het hartritme.

 

Wat nu heel gewoon is in de zorg voor het hart, blijkt als principe al eeuwenoud. Het is een bijzonder verhaal dat slechts weinigen kennen.

 

De kalender voert ons terug naar 1774. Uit dat jaar stamt de eerste beschrijving van ‘het prikkelen der hartspier’. We nemen u mee naar Wardour Street in de Londense wijk Soho, waar de driejarige Catherine Sophia Greenhill op 16 juli uit het raam valt van de eerste verdieping van haar woonhuis op straat.

 

De ontstelde ouders nemen het kind in hun armen en rennen ermee naar de apotheker aan de overkant. Deze is weliswaar van goede wil maar concludeert, zich buigend over het ogenschijnlijk ontzielde lichaam van de peuter, niets meer voor haar te kunnen doen. Doch ene mister Squires, die in de apotheek werkt en tegenover het gezin Greenhill woont, vraagt de ouders iets te mogen uitproberen: met stroom… Tja, bezwaar daartegen kunnen zij nauwelijks hebben, hun kind is in levensgevaar of al gestorven; elke reddingspoging is welkom.

 

En mister Squires, over wie in beschrijvingen weinig meer bekend is dan dat hij een diepe interesse heeft voor techniek, hij doet wat zijn technische intuïtie hem ingeeft. Hij drukt, naar verluidt bijna een kwartier na het ongeluk, een opgewekte ‘elektrostatische lading’ tegen de borstkas van het meisje… Aanvankelijk gebeurt er niets, maar na enkele nieuwe pogingen op verschillende plaatsen op de thorax en andere delen van het lichaam begint het kind weer te ademen. Het zou volledig zijn hersteld, zo is in publicaties te lezen.

 

Later zou mr. Squires hebben gezegd dat hij zou hebben gehandeld vanuit geen ander motief dan het redden van het kind en het promoten van het goede van de mensheid. Later werd, na onderzoek, gesuggereerd dat het kind bij de val onmiddellijk in coma moet zijn geraakt. De stroomprikkels zouden de hersenactiviteit weer op gang hebben gebracht. Minder aannemelijk vond men toen dat de hartslag weer op gang was gebracht.

 

Maar toch, voortbordurend op de ervaringen uit dit bijzondere verhaal, leidden experimenten met stroomtoediening pas in 1930 tot de komst van de allereerste externe pacemaker. Is de pacemaker van nu nauwelijks groter dan een plat lucifersdoosje, toen was sprake van een enorm apparaat waarmee via naalden tot op het hart stroomstootjes konden worden toegediend.

 

De komst van de transistor maakt het in de jaren daarna mogelijk om de pacemaker kleiner te maken dan het enorme apparaat dat het was. Dan al zijn er bespiegelingen en plannen om uiteindelijk te streven naar een hartprikkelaar die vanuit het lichaam zelf, het liefst zo dicht mogelijk in de buurt van het aangedane hart, stroomstootjes toe te dienen.

 

De pacemaker van nu is nauwelijks groter dan een plat lucifersdoosje, toen was er sprake van een enorm apparaat