Jos Temme: Je schrikt als je het hoort

 

LINNE – Het is zaterdag 4 januari 1997. Wanneer de schrijver van dit verhaal in een besneeuwd en donker Roermond de bus instapt om voor TV8 Limburg naar de Elfstedentocht te gaan, zet Jos Temme in het Midden-Limburgse dorpje Linne zich behaaglijk op de bank om naar het rechtstreekse verslag door de NOS te kijken. Om half acht kwamen ook de kinderen naar beneden en moeder volgde niet veel later. De toen 57-jarige Jos zag hoe 301 wedstrijdrijders van start gingen, even later gevolgd door 16.387 toerrijders. Een groots evenement. Helaas zou Jos de finish niet meer zien.

 

‘Om half negen voelde ik een vervelend gevoel opkomen in de maagstreek’, vertelt Jos, toen nog werkzaam als kabinetschef van de gemeente Maasbracht. Eerst gaf hij er weinig aandacht aan. Maar vlak na negen uur moest hij braken en ging zijn hart als een gek tekeer. Naar aanleiding daarvan belde hij onmiddelijk de huisarts. De arts kwam en belde het ziekenhuis. Niet veel later bracht de ambulance Jos naar de Eerste Hulp. Hartritmestoornis. ‘Er kwamen slangetjes en infuusjes, hartfilmpjes en aandacht.’ Na enkele dagen mocht Jos weer naar huis.

 

Schrik

‘Toen sloeg me de schrik om het hart’, herinnert hij zich. ‘Elke meter verder van het ziekenhuis steeg mijn angst. In het ziekenhuis voelde ik me veilig. Die veiligheid viel nu weg. Volkomen ongelukkig kwam ik thuis. Het heeft tien maanden geduurd voor ik van die angst hersteld was.’

 

De jaren daarna moest hij geregeld terug naar het ziekenhuis om het hartritme te laten reguleren. De medicijnen werkten goed. Tot 2005. ‘Toen begon ik regelmatig een vervelend gevoel te krijgen in mijn lijf. Daardoor moest ik steeds vaker afspraken afzeggen. De vrijdag voor Kerstmis meldde ik me bij de cardioloog. Ik ging er met een gerust hart heen, denkend dat ik wel andere medicijnen zou krijgen die het vervelende gevoel konden wegnemen. Helaas, het liep anders.’

 

Haast

‘De arts had haast, moest eigenlijk naar een spoedgeval, maar wilde mij desondanks te woord staan. Hij was heel erg betrokken, maar besefte niet wat voor invloed zijn woorden op mij hadden. Kijk, zei hij, de opening waardoor het bloed uw hart inkomt is te groot geworden. Dat is gevaarlijk. Nog steeds dacht ik aan pillen’, herinnert Jos zich. Maar tot zijn grote schrik zei de cardioloog dat snel een openhartoperatie nodig was en wel een zogenoemde BENTALL operatie. ‘Het leek alsof de grond onder mijn voeten werd weggeslagen. Ik zag het beeld al voor me dat ik dood was. Als een zombie verliet ik de spreekkamer van de gehaaste specialist en doorliep enkele andere, voor een operatie noodzakelijke, controles.’

 

Niet veel later lag Jos op de operatietafel in het azM in Maastricht. De operatie verliep voorspoedig. Maar helaas ging er iets mis met het voorschrijven van de medicijnen. ‘Ik kreeg een blaadje mee waarop stond dat ik een bepaald rustgevend medicijn drie keer per dag met drie stuks tegelijk moest innemen. Dat bleek onjuist, het had moeten zijn driemaal per dag één tablet. Die fout had grote gevolgen.’

 

Spoed

Vrijdagavond thuis terug uit Maastricht was het natuurlijk feest in huize Temme. Maar al gauw begon Jos weg te zinken en vreemde gebaren met zijn armen te maken. Nadat dit enkele malen gebeurd was, werd de huisarts erbij gehaald. Die zei dat het een kwestie van hyperventileren was en verder niets ernstigs. Twee uur later moest de dienstdoende arts van de huisartsenpost er opnieuw bij komen. Dit keer kwam een andere arts, die onmiddellijk de ernst van de situatie inzag en een ambulance liet komen. Jos zijn hart viel om de haverklap stil, naar achteraf bleek door de overdosis kalmerende medicijnen. Maar dat wist men toen nog niet. De verpleegkundige probeerde hem gerust te stellen door te zeggen dat de dokter maandag zou komen. Dochter Cissy had daar geen goed gevoel bij en belde met het azM, dat daarna weer contact opnam met het Laurentius ziekenhuis in Roermond, waar Jos lag. Vervolgens verscheen de cardioloog alsnog met spoed ten tonele en volgde een spoedoperatie. Daarbij werd een externe defibrillator aangebracht om het hart op tempo te houden. Later werd deze vervangen door een pacemaker.

 

Angst

Jos heeft zijn ervaringen gebundeld in een zeer leesbaar geschreven boekje, dat je in één adem uitleest. In het boekje ‘Je schrikt als je het hoort’, beschrijft Temme niet alleen de gebeurtenissen als zodanig, maar vooral de helse angst waar hij doorheen ging. ‘Ik wilde alles van me afschrijven. Bovendien wilde ik schrijven over dingen die niet goed gingen en tips geven hoe het anders kan. Maar bovenal wil ik mensen vertellen dat de angst die ik voelde absoluut niet nodig was. Als je rustig kunt blijven, genees je bovendien veel beter.’

 

‘Belangrijk is dat ziekenhuizen, verplegend personeel en artsen veel meer kunnen doen om patiënten op hun gemak te stellen. Bij een hartritmestoornis hadden ze bijvoorbeeld kunnen uitleggen wat een ritmestoornis aan het hart is en dat je daarvan niet dood gaat. Leg uit wat er gebeurt. De cardioloog die haast had en mij een hartoperatie voorspiegelde, terwijl ik alleen maar andere medicijnen had verwacht, had dat ook anders aan kunnen pakken. Ook kreeg ik in het ziekenhuis eens de verkeerde pillen, die van mijn buurman. Zoiets gebeurt door de grote werkdruk. Allemaal heel begrijpelijk, want waar gewerkt wordt, worden fouten gemaakt. Maar een ziekenhuis zou meer kunnen doen aan begeleidingszorg.’

 

Roken

Jos is overigens blij dat hij nooit gerookt heeft. ‘Mensen die roken kunnen dit boekje beter maar niet lezen’, waarschuwt hij. ‘Als je het dan ooit aan je hart krijgt, ben je een arme hals.’ In zijn boekje beschrijft hij hoe hij de avond voor zijn operatie een kamer deelde in het azM met drie anderen, onder wie een roker. De man zat volgens Jos na de operatie ‘op een vreselijke manier te snakken naar adem… Als je na zo’n operatie je longen opnieuw moet leren gebruiken en die longen zitten vol met teer en nicotine, dan kunt u zich voorstellen dat het herstelproces behoorlijk moeilijk verloopt.’

 

 

door: Henri Haenen, fotografie: Daniëlle Brouns

Pieter van de Rest: De donorwet moet veranderen: Iedereen donor, tenzij je dat echt niet wilt

 

Pieter van de Rest heeft een missie. Tijdens een flitsende carrière in reclame en marketing en een gezin met jonge kinderen kreeg  hij als 32-jarige een zwaar hartinfarct. Na tien jaar ziekenhuisopnames en operaties kon alleen een donorhart hem nog redden. Pieter kreeg het hart van een vrouw.

 

‘Als mijn donor er niet was geweest, waren mijn kinderen vaderloos opgegroeid’, vertelt Pieter. ‘Sinds ik een nieuw hart heb, ben ik aan een missie begonnen: de Nederlandse donorwet moet anders! Dat is ook een van de redenen waarom ik een boek over mijn ervaringen heb geschreven.’

 

In zijn boek Hart Gezocht beschrijft Van de Rest hoe zijn leven ingrijpend is veranderd sinds zijn 32e jaar. ‘Het boek is allereerst een ode aan de vrouw, wier hart ik nu draag. Daarnaast is het boek een ode aan mijn gezin. Mijn kinderen moesten jarenlang lijden onder de grote angst dat hun vader kon doodgaan. Het was ook een moeilijke tijd voor de relatie met mijn vrouw Carin, van wie ik zielsveel houd. Zeker na de gelukte harttransplantatie liepen de spanningen zo hoog op, dat er een echtscheiding dreigde. Gelukkig redde dokter Kalish, de behandelend cardioloog, onze relatie door te zeggen dat de medicijnen die ik slikte een gedragsverandering veroorzaakten. Ook was ik lang onder narcose geweest, en het kost de hersenen ruim een jaar om daarvan te herstellen.’

 

In zijn boek Hart Gezocht is Van de Rest zeer openhartig en stelt hij zich zeer kwetsbaar op. In het begin van het boek beschrijft hij zijn levenshouding voor zijn eerste hartinfarct. ‘Er was voortdurend stress. Ik legde de lat almaar hoger, was niet snel tevreden. Ik ging maar door en door met werken, en om daarvan bij te komen ging ik ook flink door in de kroeg. Tel daarbij op dat mijn ouders ook hartproblemen hadden. Dat is erfelijk. Op een gegeven moment brak me dat op, en al op zo’n jonge leeftijd. ‘Ik bleek een zeer hoog cholesterol te hebben, 9.6.’

 

Zijn hart kreeg het zwaar te verduren. Zijn wereld werd steeds kleiner en slechts gericht op overleven. Na tien jaar komt het verlossende telefoontje. ‘Ik ben drie jaar geleden wedergeboren in hetzelfde ziekenhuis waarin ik eerder geboren was, het Dijkzigt.’ Saillant detail:  Pieter kreeg in het ziekenhuis het hart van een vrouw, en hij is jarig op internationale vrouwendag.

 

‘Tijdens mijn ziekte hield ik al een blog bij. Ik vond schrijven erg leuk en kreeg veel leuke reacties. Op een gegeven moment besloot ik een boek te schrijven. Omdat ik een missie heb. Het huidige donorregistratiesysteem heeft bewezen niet te werken. Nederland kiest voor een ander systeem. Nu de minister nog!’

 

Hart Gezocht, de overlevingstocht van een man die wacht op een donor. ISBN 9789021548630.

 

 

door: Henri Haenen, fotografie: Rein van der Zee / Bastiaan Musscher