CAHAL ontvangt erkenning ERN voor behandeling zeldzame aangeboren hartafwijkingen

Geschreven door

Het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen (CAHAL) van het Amsterdam UMC en het LUMC, heeft de erkenning ontvangen om toe te treden tot het European Reference Network (ERN) GUARD-Heart als expertisecentrum voor aangeboren hartafwijkingen. Dit Europese virtuele netwerk richt zich op de diagnose en behandeling van zeldzame hartziekten, waaronder erfelijke hartziekten en congenitale hartafwijkingen. Doel is door Europese samenwerking patiënten met aangeboren hartafwijkingen toegang te geven tot de best beschikbare behandeling en advies die in Europa beschikbaar is.

Het CAHAL is met de toetreding één van de twee erkende Nederlandse centra voor aangeboren hartafwijkingen binnen het ERN GUARD-Heart voor zeldzame hartziekten. De erkenning houdt in dat het CAHAL volledig voldoet aan alle strenge volume- en kwaliteitseisen van het ERN. Voor kinderhartinterventies, die in het LUMC worden uitgevoerd, geldt bijvoorbeeld de eis dat het centrum minimaal 300 kinderhartoperaties per jaar uitvoert. Daarnaast moet het centrum beschikken over ECMO-faciliteiten (extracorporele membraan oxygenatie) voor kinderen, een speciaal toegewijde kinderhart-IC en kinderelektrofysiologen. De vaak levenslange zorg voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen, zoals deze binnen het CAHAL wordt aangeboden, is tevens essentieel. De zorg voor volwassenen met een aangeboren hartafwijking vindt zowel het LUMC als in het Amsterdam UMC plaats.

Krachten bundelen

Nico Blom, kindercardioloog en aankomend voorzitter van de Association for European Paediatric and Congenital Cardiology (AEPC): “Aangeboren hartafwijkingen bestaan uit meer dan 1800 verschillende typen afwijkingen die afzonderlijk allemaal zeldzaam zijn en ook nog veel variaties kunnen hebben. Dit maakt de diagnostiek en de behandeling van iedere afzonderlijke afwijking zeer uitdagend. Soms zijn meerdere hartinterventies noodzakelijk gedurende de loop van het leven van een patiënt. Voor een beter inzicht in de optimale behandeling voor patiënten met zeldzame aangeboren hartafwijkingen is samenwerking en het bundelen van alle beschikbare Europese deskundigheid van groot belang.”

Deze samenwerking is eveneens nodig om hoogwaardig wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame aangeboren hartafwijkingen mogelijk te maken. In één land zijn vaak onvoldoende patiënten met dezelfde aandoening om betrouwbare wetenschappelijke uitspraken te kunnen doen. En die onderzoeksresultaten zijn nodig om de kwaliteit van zorg, inzicht in de aandoening en onderzoek naar nieuwe behandelingen verder te verbeteren.

Bron: LUMC

Onuitputtelijke bron menselijke hartspiercellen kan proefdiergebruik sterk verminderen

Geschreven door

Het is onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) gelukt om menselijke hartspiercellen massaal te kweken. Dat is een bijzondere prestatie omdat hartspiercellen zich zeer moeilijk laten vermenigvuldigen buiten het lichaam. Door een speciale techniek hebben de onderzoekers nu een vrijwel onuitputtelijke bron van menselijke hartspiercellen gemaakt met veel nieuwe mogelijkheden voor onderzoek naar hartaandoeningen. De resultaten zijn gepubliceerd in Nature Biomedical Engineering.

Op de afdeling Hartziekten in het LUMC doen Twan de Vries en collega’s onderzoek naar de hartaandoening boezemfibrilleren. Hiervoor gebruiken ze onder andere proefdieren. “Dit heeft allerlei nadelen”, vertelt De Vries. “Het gebruik van proefdieren is maatschappelijk beladen, de verzorging is kostbaar en de hartspiercellen van dieren gedragen zich in veel opzichten anders dan menselijke hartspiercellen.” Het liefst zouden de onderzoekers daarom gebruik maken van menselijke hartspiercellen, maar omdat deze cellen zich nauwelijks vermenigvuldigen in het lichaam, laat staan in een laboratorium, kunnen ze simpelweg niet genoeg hartspiercellen krijgen voor hun onderzoek.

Schakelaar

Door een oude truc toe te passen, namelijk het inbouwen van een kankergen in het DNA van hartspiercellen, hoopten de onderzoekers dat de cellen zich sterk zouden vermenigvuldigen. Dat werkte uitstekend, alleen raakten de cellen hun specifieke eigenschappen, zoals het vermogen om samen te trekken, kwijt waardoor het eigenlijk geen hartspiercellen meer waren. “Toen dacht ik: wat als we het kankergen weer uit konden zetten?”, vertelt De Vries. En zo geschiedde. De eerste proef met dit kankergen dat ‘aan’ en ‘uit’ gezet kon worden, was een groot succes.
De Vries: “Door een stofje toe te voegen aan de cellen wordt het kankergen ‘actief’. De hartspiercellen verliezen dan hun eigenschappen en gaan als een gek delen. Door het stofje weg te halen gaat het kankergen ‘uit’ en worden de cellen weer kloppende hartspiercellen.” Dit heeft een vrijwel onuitputtelijke bron van menselijke hartspiercellen opgeleverd.

Minder proefdieren

Door deze vondst kan beter onderzoek gedaan worden naar potentiële nieuwe medicijnen voor hartziekten, omdat ze nu daadwerkelijk op echte menselijke cellen getest kunnen worden. Dit kan een belangrijke bijdrage leveren aan het terugdringen van proefdiergebruik. Om deze reden is het onderzoek gefinancierd door Stichting Proefdiervrij.

Meer inzicht hartziekten

De nieuwe techniek stelt de onderzoekers bovendien in staat om heel nauwkeurig uit te zoeken welke genen verantwoordelijk zijn voor de specifieke eigenschappen van hartspiercellen en voor het vermenigvuldigen van deze cellen. Hierdoor kunnen onderzoekers in de toekomst veel beter begrijpen hoe hartspiercellen precies werken en hoe hartziekten, zoals boezemfibrilleren, ontstaan. Deze kennis kan ook gebruikt worden voor de ontwikkeling van nieuwe methoden om beschadigde harten te repareren.

Meer weten? Bekijk de animatie hierboven of lees het artikel ‘Conditional immortalization of human atrial myocytes for the generation of in vitro models of atrial fibrillation’ van Niels Harlaar, Daniël Pijnappels, Antoine de Vries en collega’s in Nature Biomedical Engineering.

Bron: LUMC

AstraZeneca en Janssen maken booster extra hard nodig

Geschreven door

Mensen die geprikt zijn met (tweemaal) AstraZeneca en (éénmaal) Janssen zijn minder goed tegen de deltavariant van het coronavirus beschermd dan mensen die Pfizer of Moderna kregen. Dat blijkt uit onderzoek van de afdeling medische microbiologie van het academisch ziekenhuis in Maastricht, het MUMC+. Mensen met deze twee vaccins hebben meer nog dan andere gevaccineerden een booster nodig, aldus onderzoeksleider Jozef Dingeman van het ziekenhuis.

Doorbraakinfecties

“In juli zagen we dat mensen geïnfecteerd raakten, ofschoon ze voldoende gevaccineerd waren”, legt Dingemans uit. “Dat gebeurde toen de horeca weer openging. Het aantal besmette mensen nam toe, waarop we besloten dat te onderzoeken.” De onderzoekers bestudeerden 378 van deze wat genoemd wordt “doorbraakinfecties”. Dat zijn infecties waarmee mensen getroffen werden ondanks dat ze gevaccineerd waren.

Onderzocht werd om welke variant het ging, hoe oud de patiënt was, van welke symptomen sprake was en welk vaccin de geïnfecteerde persoon had ontvangen. Zo konden verschillen en verbanden tussen deze onderdelen in kaart worden gebracht. De belangrijkste conclusie is dat dat mensen die Janssen of AstraZeneca hadden ontvangen, sneller te maken kunnen krijgen met zo’n doorbraakinfectie.

Deltavariant

“Janssen of AstraZeneca werkten prima tegen de oorspronkelijke Alpha-variant van het virus”, aldus Dingemans. “Maar toen kwam de Deltavariant, en daartegen bleken deze vaccins minder goed te beschermen.” Dingemans raadt met name de mensen die gevaccineerd zijn met AstraZeneca of Janssen aan zeker een booster te gaan halen.

Dingemans heeft niet onderzocht hoe het zit met de nieuwe Omikron-variant. Wel zegt hij uit de literatuur te hebben begrepen dat alle vaccins een opwaardering nodig hebben om deze variant goed te kunnen weerstaan. “Ga dus in elk geval boosteren”, zei hij.

 Vaccinatie werkt, maar booster is nodig

De onderzoeksresultaten bewijzen dat boosteren nodig is, aldus hoofdonderzoeker Jozef Dingemans. ‘’Vaccinatie werkt heel erg goed om ziekenhuisopnames en ernstig ziek worden te voorkomen. Tegelijk is het waardevol dat we nu weten dat de deltavariant in staat lijkt te zijn om makkelijker door de vaccins van AstraZeneca en Janssen te breken en gevaccineerde personen te besmetten. Deze personen kunnen het virus dan weer doorgeven aan de kwetsbare groepen, met name ouderen. Ons onderzoek laat dus zien hoe belangrijk het is dat mensen, zeker zij die deze vaccins kregen, snel een booster krijgen.’’

Het verhaal achter hartkloppingen

Geschreven door


Grote kans dat ook jij weleens jouw hart net wat harder of sneller hebt voelen kloppen! Gelukkig zijn deze zogeheten hartkloppingen over het algemeen onschuldig en worden ze aangewakkerd door bepaalde prikkels. Stress is een hele grote boosdoener. Maar wat wakkert het gebons nog meer aan en hoe ga je hiermee om? HPNLmagazine vertelt het verhaal achter hartkloppingen en deelt ook nog tips.

Zit je rustig op de bank of lig je lekker op je linkerzij en denk je plots “He, wat voel ik toch!”? Waarschijnlijk is het je hartslag. Juist doordat je in rust weinig afleiding ervaart, valt jouw hartslag op en kan jij die ook voelen. Een hartslag voelt voor iedereen anders. Hetzelfde geldt voor hartkloppingen – je hartslag kan harder of juist sneller kloppen. En waar de één hartkloppingen in de keel of hals voelt, ervaart de ander een onaangenaam gevoel in de borst. Maar het kan ook zomaar zijn dat je helemaal niets voelt!

Waardoor ontstaan mijn hartkloppingen?

Hartkloppingen zijn een reactie van het lichaam op bepaalde prikkels en ontstaan door verschillende, alledaagse factoren. Stress is zo’n veelvoorkomende factor. Maar ook andere emoties kunnen het hart op hol brengen, net zoals sommige hormonen. Vooral bij vrouwen in de overgang waarbij er een verandering in de hormoonhuishouding plaatsvindt, zijn hartkloppingen een veelvoorkomend symptoom.

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Ziekenhuisopname door corona meestal gevolg van slecht voedingspatroon

Geschreven door

Zo’n 95 procent van de mensen met Covid-19 die in het ziekenhuis belanden, heeft al langer een chronische ziekte. Deze ziekten hadden bijna altijd te maken met een slecht voedingspatroon. Denk daarbij onder meer aan obesitas, diabetes en lipide-gerelateerde aandoeningen. Dat blijkt uit een recente, helaas onderbelichte publicatie van de US-CDC na onderzoek van 540.000 coronapatiënten die in het ziekenhuis belandden. Onderzoeker Ir. Ben van Ommen van TNO in Zeist vraagt zich daarom hardop af: “Is ons voedingspatroon niet de belangrijkste onderliggende oorzaak bij deze ziekenhuisopnames en sterfte, en zo ja, waarom is het bestrijden van deze leefstijlziekten door gezonde voeding geen topprioriteit?”

Van Ommen (63, systeembioloog) is al sinds 1988 verbonden aan TNO. Hij is samen met prof. Hanno Pijl oprichter van het nationaal innovatiecentrum voor leefstijlgeneeskunde “Lifestyle4Health” waaraan nu zo’n 20 academische instellingen en bedrijven meedoen.

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Eindelijk: vrijstelling coronapas voor gedupeerden

Geschreven door

Hartpatiënten Nederland is blij dat mensen die om medische redenen niet gevaccineerd kunnen worden, een vrijstellingsbewijs kunnen krijgen voor de coronapas. Deze groep gedupeerden bestaat volgens Jan van Overveld, voorzitter van Hartpatiënten Nederland, uit duizenden mensen. Al deze mensen werden tot voor kort ten onrechte buitengesloten van een groot gedeelte van onze sociale samenleving.

Hartpatiënten Nederland trok bij demissionair minister Hugo de Jonge van Volksgezondheid aan de bel. In een brief aan de minister en aan de Tweede Kamer noemde Hartpatiënten Nederland deze buitensluiting een godgeklaagd schandaal. Hartpatiënten Nederland eiste dat er op hele korte termijn een vrijstellingsbewijs voor de coronapas komt voor de groep mensen die op medisch advies niet gevaccineerd mogen worden. Met succes! Want de minister liet op dinsdag 16 november aan de Kamer weten dat de vrijstelling er komt! En daar zijn we natuurlijk heel erg blij mee! We houden wel de vinger aan de spreekwoordelijke pols bij het nakomen van deze belofte.

Lunchroom is taboe

“Het gaat hier niet om mensen die naar massaal bezochte concerten gaan”, legt Jan van Overveld uit. “Bij deze mensen gaat het vaak om alleenstaanden van een jaar of 70 – 80, die het leuk vinden om met vrienden of kennissen een kopje koffie te drinken in een lunchroom. Iets wat ze nu niet kunnen. Ze komen er niet in, hebben geen coronapas. Je kunt wel zeggen: laat je dan testen. Maar je gaat niet testen als je zomaar eventjes een kopje koffie wilt gaan drinken met vrienden. Dat soort afspraken worden spontaan gemaakt. Dan ga je niet eerst een reis ondernemen om je in een verafgelegen testlocatie op corona te laten controleren en dan ook nog eens op de uitslag te moeten wachten. Testen is voor deze mensen geen oplossing. Je wilt gewoon even met vrienden gezellig bij elkaar zitten, eventjes een middagje. Maar dat gaat dus niet. Om die reden willen we dat deze mensen een vrijstelling krijgen voor de coronapas.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

De ICD ontrafeld

Geschreven door

Wat is een ICD, wat doet het en hoe werkt het? Simpel gezegd? Héél veel... maar hoe zit het eigenlijk precies? In dit artikel lees jij alle ins & outs over de ICD en leggen wij alles haarfijn uit.

In 1980 wordt in de Verenigde Staten de allereerste Implanteerbare Cardioverter Defibrillator (ICD) geïmplanteerd. Om precies te zijn in het Johns Hopkins ziekenhuis in Baltimore. Drie jaar later, in 1983, volgt de allereerste ICD-implantatie in Nederland. Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft de primeur. Sindsdien volgen er talloze implantaties wereldwijd en krijgen vele hartpatiënten een tweede kans. En vandaag de dag is dat onveranderd, want dankzij de ICD kunnen ICD-dragers voor zover als mogelijk, het leven ten volle benutten.

In het kort

Wat is het?

Een ICD is een minicomputer met een batterij, verpakt in een titanium kastje ter grootte van een stopwatch. Vanaf het apparaat lopen maximaal drie geleidingsdraden (elektroden of leads) naar het hart. Deze draden geven informatie door van het hart naar de ICD en vice versa. De gemiddelde levensduur van de ICD-batterij bedraagt zes tot tien jaar.

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Svintha Lankester: “Hij heeft mijn leven gered”

Geschreven door

Een slechte film waar ze zelf niet bij was. Zo voelt haar hartstilstand voor
Svintha Lankester (35). Eind mei sloeg het noodlot toe en moest ze door haar eigen man, Jeffrey, worden gereanimeerd. Voor Svintha – die hier zelf niets meer van wist – is het nog steeds allemaal heel onwerkelijk.

Als ze haar verhaal begint, begint ze meestal bij het begin. Bij hoe haar leven was. Svintha woont samen met haar man Jeffrey en hun drie kinderen van tien, zeven en vier jaar. Ze werkte als designer en sportte graag: fitness en hardlopen. Ze leefde gezond. Nooit had ze last van gezondheidsklachten. En toen werd ze een paar maanden terug, heel plotseling, ineens wakker in het ziekenhuis. Zonder zich iets te kunnen herinneren. “Ik had geen enkel besef van wat er met me was gebeurd. Blijkbaar was er iets heel erg misgegaan. De artsen vertelden me dat ik geluk had gehad dat ik überhaupt nog leefde. Ik kan je vertellen: dat voelt heel raar.”

Reanimeren

Die bewuste zaterdag- op zondagnacht eind mei heeft Svintha naar Jeffrey geroepen dat het niet goed ging. Het volgende moment is ze uit bed gerold. Jeffrey werd wakker en zag al snel dat er iets helemaal niet goed was. Hij belde meteen 112 en is snel begonnen met reanimeren. Dit is Svintha achteraf allemaal verteld. “Jeffrey heeft twee jaar geleden een cursus gedaan en wist daardoor meteen wat hij moest doen. Gelukkig waren de hulpdiensten er snel. In no time stond het hele huis vol. Ik heb veel geluk gehad dat Jeffrey meteen is gestart met de reanimatie. Bij een hartstilstand telt elke seconde. Hersenschade kan al binnen een paar minuten optreden. Jeffrey heeft me dus eigenlijk gered.”

Geen herinnering

De hulpdiensten probeerden Svintha uit alle macht stabiel te krijgen, maar hadden geen idee wat er aan de hand was. Er was niets waaruit ze konden afleiden wat haar mankeerde. Eenmaal in het ziekenhuis werd Svintha meteen helemaal onderzocht, maar ook daar konden ze in eerste instantie niets vinden. Elf dagen lag ze uiteindelijk in het ziekenhuis, waarvan de eerste dagen op de IC. “Mijn laatste herinnering is van de dag voordat dit allemaal gebeurde. Van die bewuste dag zelf kan ik me niets herinneren en ook van de eerste tijd in het ziekenhuis niet. Ik voel daarom ook nog heel erg de behoefte om alles te weten. Wat er bijvoorbeeld is gebeurd voor ik in het ziekenhuis terechtkwam en wat ze precies hebben gedaan. Ik zou dat graag helder willen hebben voor mezelf.”

SCAD

Toen ze uiteindelijk wakker werd, had Svintha geen idee waarom ze in het ziekenhuis lag. Ze voelde dat haar lichaam een klap had gehad, maar besef van wat zich had voorgedaan? Dat had ze niet. Heel wat onderzoeken later kwam er uitsluitsel over wat er gebeurd was: het was een SCAD geweest. Dit is een zeldzame oorzaak van een hartinfarct. “Een SCAD is een scheurtje in de kransslagader. Deze heeft uiteindelijk een klein hartinfarct veroorzaakt, denken de artsen. Op de MRI was namelijk een klein litteken op het hart te zien, wat een hartinfarct geweest moet zijn. Het infarct heeft achteraf gezien al die vrijdagochtend ervóór plaatsgevonden, toen ik na het sporten onderweg naar huis ineens helemaal niet lekker werd op de fiets. Dit is ontstaan door het scheurtje en heeft uiteindelijk geleid tot een grote hartritmestoornis. Daardoor is mijn hart er die bewuste nacht mee gestopt.”

Hormonen

Ook de oorzaak van het scheurtje in de kransslagader werd onderzocht. Allerlei zaken werden uitgesloten. Zo had Svintha niets aan haar vaten en ook geen onderliggende ziekte. Daarnaast kon het niet door stress, drugsgebruik of heel intensief sporten komen. Er bleef maar één ding over: hormonen. “Als je zwanger bent, maak je bepaalde hormonen aan die ervoor zorgen dat de vaten flexibeler worden. Dan kan het dus gebeuren dat er een scheurtje ontstaat. De kans is klein dat zoiets gebeurt, maar het is bij mij waarschijnlijk wel het geval geweest. De artsen denken dat het komt doordat ik meerdere keren zwanger ben geweest. Best gek als je je bedenkt dat mijn jongste al vier jaar is. Ik heb simpelweg pech gehad… Het is nog altijd een raar besef dat je leven van de ene op de andere dag zo kan lopen.”

Het een plekje geven

De hele gebeurtenis heeft veel impact op Svintha gehad. Ze vindt het nog altijd moeilijk om haar emoties te beschrijven. Het een plekje geven lukt haar nog niet. “Ik ben nog steeds erg bezig met wat er is gebeurd en hoe ik me daar nu bij moet voelen. Revalideren gaat gelukkig goed. Fysiek ga ik vooruit en draai ik weer aardig mee, maar ik kan niet zeggen dat ik al helemaal goed in mijn vel zit.” Wat ze vooral ook lastig vindt, is dat onder anderen haar man Jeffrey een heel ander gevoel bij alles heeft dan zijzelf. “Jeffrey heeft er middenin gezeten en heeft enorm in angst geleefd. Niemand wist hoe ik uit mijn coma zou komen. En dat terwijl ik zelf voor mijn gevoel door alles heen geslapen heb. Daar voel ik me soms bijna rot over. Eenzaam zelfs, omdat ik de enige ben die dit gevoel erbij heeft. Met Jeffrey gaat het gelukkig goed. Ik hoop dat ik het over een tijdje zelf ook een plek kan geven, maar voor nu heeft het vooral tijd nodig. Ik besef me namelijk heel goed dat het anders had kunnen aflopen. Hoe dan ook ben ik blij en dankbaar dat ik er nog kan zijn voor mijn kinderen en Jeffrey.”

Waarom het interview met Svintha?

Wij bieden de ruimte om bijzondere verhalen te delen. Ieder van ons kent de angst die je misschien hebt doorgemaakt. De moeite die het soms kost om het te accepteren. Stuur je eigen verhaal in en wij publiceren het op onze website of nodigen je uit voor een interview.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Svintha Lankester

Dit artikel verscheen in het HPNL magazine. Interesse? Vraag hier het HPNLmagazine aan.

Dick Bijl: gevaccineerden verspreiden virus harder

Geschreven door

Mensen die tegen corona gevaccineerd zijn, verspreiden het virus vaak harder dan mensen die ongevaccineerd zijn. Dat komt omdat gevaccineerden veel minder veiligheidsmaatregelen treffen om besmetting van zichzelf en anderen te voorkomen. Terwijl mensen die níet gevaccineerd zijn, vaak juist voorzichtiger zijn. Dat zei voormalig huisarts en epidemioloog Dick Bijl op 26 oktober voor het EO-radioprogramma Dit is de Dag.

Hij reageerde daarin op uitlatingen van demissionair minister Hugo de Jonge van Volksgezondheid. Die zei dat zeker 80 procent van de mensen die met corona in het ziekenhuis liggen, níet gevaccineerd zijn. Bijl benadrukte dat het niet deze mensen zijn die voornamelijk bijdragen aan verspreiding van het virus, maar juist de onvoorzichtige gevaccineerden.

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Zorgen om centraliseren kinderhartchirurgie

Geschreven door

Demissionair minister Hugo de Jonge van Volksgezondheid heeft in een brief aan de Tweede Kamer laten weten dat de academische ziekenhuizen in Groningen, Amsterdam en Leiden gaan stoppen met kinderhartchirurgie. Alleen in het Universitair Medisch Centrum Utrecht en het ErasmusMC in Rotterdam zal het nog mogelijk zijn om kinderen aan hun hart te opereren, aldus de minister. Complexe operaties voor mensen met aangeboren hartafwijkingen worden ook door deze centra uitgevoerd.

Hartpatiënten Nederland kan begrijpen dat veel ouders deze forse ingreep in de kinderhartchirurgie in Nederland teleurstellend vinden. “Het is een hele opgave als je nog verder moet rijden om je kind te steunen”, aldus voorzitter Jan van Overveld van Hartpatiënten Nederland. “Ook voor de verpleegkundigen in de hartchirurgische centra in Groningen, Amsterdam en Leiden is dit heel verdrietig nieuws. Deze mensen werken met hart en ziel voor de kinderen, die bij hen een speciale plek in hun hart hebben.”

Toch ziet Van Overveld positieve punten. “De centralisatie van de kinderhartchirurgie komt uiteindelijk de kwaliteit ten goede”, aldus van Overveld. “Jaarlijks worden 180 kinderhartjes geopereerd. Het is op zich niet verkeerd dat de expertise in twee centra terecht komt. We willen immers het beste voor onze kinderen, en dat is wat hier gebeurt. Maar het is inderdaad een hard gelag voor mensen die van ver moeten komen. Je zult maar vanuit Maastricht of Groningen naar Utrecht moeten om je kind bij te staan!”

Het UMCG is een petitie gestart om kind hartcentrum te blijven. Deze petitie ondertekenen kan hier.