[zeefjes]

Hallo
Jeetje das even een tegenvaller als je zoiets hoort.
Mijn zoontje nu bijna 10 moet elke 2 jaar naar de cardioloog voor een echo en ecg dit naar aanleiding van een erfelijke afwijking bij mij.
Met zo’n echo kunnen ze heel veel zien.
Bv of zijn hartklepjes goed zijn of dat alles goed werkt of er verdikkingen zitten in het hart.
Niks engs aan in ieder geval.
ik weet natuurlijk niet hoe of ewat kun je beter bij de cardioloog neerleggen.
Wanneer mag hij voor dat onderzoek????
Het zijn hele lieve cardiologen daar hoor.
succes

[zeefjes]

Hallo Allan

Wat goed dat je ondanks alles toch een stukje hier hebt geplaatst echt heel erg goed das wellicht het begin gooi het er maar uit.
Ik heb zelf heel veel baat gehad bij de capri hartrevalidatie hier in rotterdam.
Sinds januari van dit jaar heb ik een icd ook dat is me niet in de koude kleren gaan zitten zat flink in zak en as.
Geen werk meer etc,maar ben er sinds een maandje weer bovenop aan het komen.
Ga door laat de moed niet zakken nook voor jou gaat de zon weer schijnen zoek desnoods hulp.
Heel veel liefs

[zeefjes]

Hoi hoi
Bij mij is er op 13 januari een icd geplaatst en ook mij is de plaatsing enorm tegen gevallen.
Ook plaatselijke verdoving man wat deed dat verschrikkelijk veel pijn.
Litteken ging op den duur wel jeuken maar das goed geneest het maar is niet blauw geweest ,wel heel lang met een zeer pijnlijke schouder gelopen en na behandeling bij de fisio is dat wel over gegaan

[zeefjes]

hallo vos
Ik schreef niet dat het NIET DOOR VIRRUSSEN Kan komen,ik schreef BIJ MIJN WETEN.
Das iets heel anders.
Wellicht niet helemaal goed gelezen????
Neem aan dat bloem mij wel begreep.
Ook iok weet dat het zomaar ontdekt kan worden ook bij jonge mensen.
In mijn geval werd het pas ontdekt toen ik 33 was,en die is wel erfelijk
groetjes

[zeefjes]

Wie andrea was geen idee maar wat erg om te lezen 33 jaar jong en overleden.
Ik wens de nabestaande heel veel sterkte en kracht toe

[zeefjes]

Ik vond mijn reactie niet overtrokken ik blijf bij mijn mening maar ik zag inderdaad naderhand dat sommige vragen wel in de goede rubriek staan dus onder enquettes en vreagen.
Maar om dan de reactie weg te halen vind ik niet nodig zoals die over modellen gezocht die staat dus wel verkeerd en lees je dat ook.
Ieder zijn mening toch?
fijne dag verder

[zeefjes]

Zo das behoorlijk heftig en zo herkenbaar allemaal.
Het is inderdaad de herhaling die op blijft breken wij praten wel alleen wel wanneer het ons uitkomt en niet wanneer een ander dat wil.
Dat wordt helaas vaak niet erkend door velen niet lotgenoten.
Leuk spul he die selokeen ze hadden mijn dosis in 1 keer van 100mg naar 200mg gedaan.
Heel leuk effect gaf dat ik heb een week lang dronken in het ziekenhuis gelegen daardoor.

Als ze nu dat soort dingen inderdaad op de juiste plaats, plaatsen kunnen we dat overslaan maar ze staan ook onder de noemer algemeen.
En voor je het weet zit je er weer mee opgescheept.

Was je boterhammetje lekker

[zeefjes]

ja maar van mede hartgenoten kunnen we dat wel hebben omdat we elkaar enigzins kunnen begrijpen.
Ik doe ook mee met een onderzoek dat loopt via het emc elke drie maanden krijgen we een fikse vragenlijst mee zowel ik (draagster van icd) als mijn man.
Ook ik vind het goed we kunnen niet blijven gaan.
Ze moeten dat inderdaad via de ziekenhuizen doen krijgen ze veel meer reacties
fijne dagen

O ja ben wel benieuwd wat ze gaan zeggen

[zeefjes]

sorry wat denk jezelf dat wij trots zijn op onze littekens
weet niet of ik de enige ben die er zo over denkt maar ga die vraag niet hier deponeren

[zeefjes]

Ik heb een mail gestuurd naar het contact gebeuren ook ik irriteer mij aan deze vragenlijsten
———————————————————————————————————————–
Hallo
Ik wilde even wat voorleggen in de hoop dat er iets mee gedaan wordt
Ik en met mij meerdere forum gebruiksters raken enigzins geirriteerd omdat er steeds meer studenten komen met allerlei enquettes over ons gevoel medicatie beweging etc etc als er iemand al op in gaat krijg je geen reactie maar ze willen wel steeds meer weten.
Kan er niet een apart stuk komen voor de mensen die zoiets willen plaatsen zodat we er niet de hele tijd mee geconfronteerd hoeven te worden.
Of het gewoon niet toestaan dat zulke topics geplaats worden
In ieder geval bedankt voor het lezen van deze mail ben benieuwd naar de reactie

[zeefjes]

Sorry heb niet echt behoefte om er een telefonisch onderhoud over te hebben weet wel dat daar begeleiding voor is neem eens contact op met capri rotterdam(hartrevalidatie).
groetjes

[zeefjes]

Daar ben ik weer
De angst begint iets af te nemen ik ga sinds 2 weken af en toe alleen naar buiten.
Maar wel in de buurt en af en toe stukje verder.
Ik moest gisteren naar de capri voor een in take gesprek om te gaan beginnen met sporten ed.
Ook aangegeven dat ik wel angstig ben,ze gaf ook aan dat meer mensen dat probleem hebben, veel ook niet maar er zijn er wel, alleen zijn er dan ook weer die die angst wel hebben maar dat niet aan durfen te geven en steeds dieper weg zinken.
Kan daar altijd terecht gelukkig ze heeft me ook in veel dingen gerust gesteld.
Mijn man ging mee moesten met de metro en tram,toen we daar klaar waren moest hij naar zijn werk ook in de stad en ik moest naar huis.
Dus ik in mijn eentje de metro in met een heel draaierig gevoel in mijn maag,wel heb ik een tijd met een vriendin gebeld tijdens de rit dus toch niet helemaal alleen,maar ik deed het wel.
Ik ben trots op mezelf :blush:
Ik zat daar gewoon alleen in de metro
Ik weet ik ben er nog lang niet maar het begin is er en weet je ik schaam me er ook niet voor.

[zeefjes]

Hallo
Wij hebben onze kleine vent(nu 9 jaar) bij zoveel mogelijk zaken betrokken.
Ik heb een erfelijke hart afwijking(hcm) waarvan ik ook nog gendraagster ben waardoor ook hij 50% kans heeft dit te krijgen.
Ook heb ik sinds 13 jan een icd kastje geinplanteerd gekregen.
Toen ik de eerste keer op de hartbewaking kwam is hem op de gang verteld dat mama aan allerlei draadjes zat wat ze op een soort tv konden zien en als hij wilde mocht hij mee naar binnen omdat ik toevallig alleen lag op dat moment.
We hebben hem alles kunnen vertellen en aan kunnen wijzen wat het allemaal was.
Hij is er dan ook niet bang voor.
Hij gaat ook met zoveel mogelijk onderzoeken mee met mama.
Zo moest hij vorig jaar zelf naar de kindercardioloog en onderging hij zijn ecg echo en wat al niet meer zonder al te veel problemen omdat hij wist wat ze gingen doen.
Dit jaar werd ik weer ewens onwel toen we op een verjaardag waren en hij wilde mee in de ambu geen probleem in het ziekenhuis aangekomen op de seh mocht hij er ook bij blijven en mocht hij ook vragen stellen aan de arts.
Tijdens de opname werd er besloten dat ik een icd kastje ging krijgen en ik vroeg mij af hoe we dit moesten uitleggen an hem.
Maar voordat ik de icd kreeg hadden we nog een gesprek met een icd verpleegkundige en ze gaf aan hem mee te nemen op gesprek dan kon ze hem uitleggen hoe en wat en er was ook voor hem tijd om vragen te stellen.

Dus mijn advies betrek de kinderen er zoveel mogelijk bij want zoals die verpleegkundige vertelde,een kind krijgt beelden door bij woorden.
Zoals bij mij als je tegen een kind zegt ik krijg een kastje in mijn lichaam zien ze dus al voor zich dat ze een kledingkast of iets gaan inbrengen.
Ben benieuwd hoe het jullie vergaat

[zeefjes]

Hoi bloem
Ja das inderdaad heel heftig allemaal.
Aan de ene kant vind ik het moeilijk om te weten dat hij het ook kan hebben maar aan de andere kant,wordt hij iedere 2 jaar onderzocht en mochten ze nu aan zijn echo zien dat zijn hartspier dikker wordt kunnen ze wellicht eerder ingrijpen het zij operatief hetzij met medicatie.

groetjes

[zeefjes]

Hoi bloem

Oke ja das weer een andere vorm van de afwijking dat weet ik dus niet.
Bij hypertrofische cardiomyopathie kan een operatie inderdaad eventueel helpen, alleen in mijn geval weer niet doordat het te diep in het hart zit kunnen ze er niks mee.
Dus vandaar
Ja er zijn zoveel verschillende vormen ongelooflijk.
Mijn pompfunctie weet ik eigenlijk niet is nooit over gesproken ik weet wel dat mijn pols sneller is als die van een ander ik heb een gemiddelde pols van 80/85 maar heb mensen gehoort bij wie hij nog sneller gaat.

En bull
Heb je een vergroot hart of een verdikte hartspier?(zit ook weer verschil in)
ik had zelf ook geen klachten ze kwamen er bij mij pas achter nadat ikzelf had gevraagt om onderzoek omdat mijn vader (hartpatient)31 jaar jong overleed mijn moeder 49 jaar jong plots overleed,dan ga je vragen stellen.
Ze zijn niet gelijk met hart onderzoeken begonnen moet ik er bij vertellen.
Dat gebeurde pas toen ik onwel werd nu 5 jaar geleden.
Toen werd HCM geconstateerd en op eigen verzoek een dna test laten doen waaruit bleek dat ik gen drager ben.
En mijn zoontje van 9 ook 50% kans heeft op deze afwijking hij wordt nu ieder e2 jaar cardiologisch onderzocht.
Naar aanleiding van mijn afwijking zijn ze ook verder de familie gaan onderzoeken(klinisch genetica) omdat in ieder geval 1 tante ook deze afwijking had moesten mijn 3 nichten ook voor onderzoek en wat blijkt 1 van de 3 heeft ook het gen bij zich zei wordt nu verder onderzocht en haar 2 kinderen ook.
Ook daar wisten ze niet dat het in de genen zat en zolang je geen klachten hebt is het logisch dat je niet zomaar onderzocht wordt.

[Auteur]

Berichten