default-header
HomeNieuwsZoemend hart

Zoemend hart

woensdag 26 mei 2010, door Hartpatiënten Nederland

Naar vrienden met een tas vol reservebatterijen.
Het hart van een ander? Hij kan zich er niets bij voorstellen, maar het zal er ooit van moeten komen; het steunhart van Frank van de Kasteelen is in principe tijdelijk.

‘Ik was – en ben – zelf ook donor. Maar andermans hart in mij, dat zou ik echt héél raar vinden.’

Zijn kamer lijkt op het domein van een verstokte dag-en-nachtgamer – als je je ogen dicht doet tenminste. Een constante zoem, alsof er minstens twee zware pc’s aanstaan. ‘Ik hoor het zelf niet meer’, zegt Frank terwijl hij naar de zoemveroorzaker wijst: de batterijoplader van zijn HeartMate, vlak naast het hoofdeinde van zijn bed. Tien batterijen heeft hij op voorraad, twee draagt hij in een holster. Van die cowboybretels, met in plaats van twee colts de batterijen die zijn steunhart aan de gang houden. Elk zo groot als een kingsize reep chocola, samen zo zwaar als een pak suiker. Ze gaan ongeveer drie uur mee, dan klinkt een luide bliep en heeft Frank vijftien minuten om ze te vervangen. ‘Ooit deed ik ze er verkeerd om in, en dat alarm bleef maar afgaan. Gelukkig was ik toen alleen – geen onnodige paniek bij familie of vrienden – en had ik het snel door.’

[ Nergens slechte harten in mijn familie. Ik heb gewoon pech ]

Raadsel

Frank draagt sinds 12 juni 2009 een steunhart. Voluit: Left Ventricular Assist Device. Deze hightech metalen pomp is geïmplanteerd in zijn buik en aangesloten op zijn linkerhartkamer en de grote lichaamsslagader. De pomp neemt het werk van zijn verzwakte hartspier over: bloed rondpompen. De HeartMate geeft een constante flow, dus bij Frank voel je geen polsslag. ‘Dat weten de ambulancediensten in Leiden en Dwingelo ook. Als ik hier of in Drenthe – daar hebben mijn ouders ook een huis – een ongeluk krijg, is het handig dat zij weten dat ik zo’n ding draag.’
Waarom zijn hartspier ineens versleten bleek, is hem een raadsel. ‘Nergens slechte harten in mijn familie. Ik heb gewoon pech. Mijn grootouders zijn heel oud, en mijn overgrootouders zijn pas rond hun negentigste overleden. Waarschijnlijk kunnen ze het pas zien als ze mijn hart kunnen onderzoeken, wanneer het wordt vervangen door een donorhart. Ooit.’ Van de weken die hij in verschillende ziekenhuizen heeft doorgebracht, kan hij zich nauwelijks iets herinneren. ‘Ik schijn gezellig gebabbeld te hebben met iedereen die tussen de operaties door langskwam, maar ik weet er niks meer van.’

Griepje

Zo ging het. In april kreeg hij een griepje. ‘Ik woonde in Amsterdam en had drie banen: als grimeur bij de musical ‘Kruistocht in een Spijkerbroek’, als regieassistent bij een Frans toneelstuk en als kelner in een café. Ik rustte wat uit, maar ging toch Koninginnedag vieren. Daarna heb ik doorgewerkt, maar ik werd steeds zieker: opgezette buik, dikke benen, slap Ik haalde de première van het toneelstuk net. Toen heb ik weken bij mijn ouders in Drenthe op de bank gelegen, tot de huisarts me naar het ziekenhuis in Meppel stuurde. Daar werd ik opgenomen; ze dachten dat het leverbeschadiging was. De volgende dag lag ik aan de hartbewaking, en weer een dag later lag ik op de operatietafel in Zwolle. Ik kreeg een uitwendige hartpomp, die zowel de linker- als rechter hartkamer aan de praat hield. In totaal ben ik vier keer geopereerd in Zwolle. Toen werd ik met zo’n hippe nieuwe ambulance naar de Intensive Care van het UMC Utrecht gebracht. En na een hele tijd kon ik met een HeartMate naar huis. Niet naar mijn kamer in Amsterdam, maar naar mijn ouders hier in Leiden.’

[ Anders dan dit wordt het niet. Zo ziet mijn leven er nu uit ]

Draaglijker

In het UMC Utrecht, een van de Europese centra voor steunharten, plaatst het steunhartteam onder leiding van hart-longchirurg dr. Jaap Lahpor rond de vijftien steunharten per jaar. De eerste steunhartoperatie was in 1994 en sindsdien zijn er meer dan honderd patiënten geopereerd. Een steunhart, inclusief operatie en nazorg, kost 150.000 euro.
Driekwart van de patiënten leeft nog, waarvan de meesten inmiddels met een donorhart. De huidige generatie HeartMates gaat jaren mee en is letterlijk draaglijker geworden: de eerste hartpompen waren veel groter, zwaarder en lawaaiiger dan de huidige. Door die lange levensduur en door het gegeven dat donorharten steeds schaarser worden, wordt de HeartMate meer en meer gezien – en verder ontwikkeld – als een volwaardige vervanger voor een donorhart. In theorie dan, en op termijn.

Taalwetenschap

Frank heeft zijn kamer en drie banen in Amsterdam op moeten geven, en studeert nu Vergelijkende Indo-Europese Taalwetenschap in Leiden. ‘Ik hou eigenlijk niet van lezen, maar wel van taal. Deze studie is heel technisch en raakt ook aan archeologie en genetica. Als een woord op veel plekken ter wereld voor hetzelfde ding gebruikt wordt, kun je daar van alles uit afleiden. Bevolkingsgroepen die vroeger dicht bij elkaar hebben geleefd, een diersoort die blijkbaar in verschillende werelddelen een belangrijke rol speelde Ik heb laatst een presentatie gehouden over de reconstructie van het woord voor zalm. Dat is in meerdere talen ongeveer hetzelfde: lachs, lacks, lossos, losdi (dat is Armeens), en ook lachs in het Tolchaars, een heel oude taal.’
Het gros van zijn vrienden woont in Amsterdam. Zij komen vaak naar hem toe, en hij gaat ook bij hen op bezoek. Met een tas vol reservebatterijen, en nooit om te logeren. ’s Nachts gaat de holster af en de stekker in het stopcontact. ‘Ik moest wennen aan het op mijn rug slapen, maar dat gaat nu wel.’ Aan het voeteneind van zijn bed staat een keurig gerangschikt medicijntafeltje: het eerste dat Frank elke ochtend doet, is zijn buikwond schoonmaken. Uit die wond komt de kabel van de controller, het elektriciteitskastje dat hij op zijn buik draagt. Dit kastje verbindt de batterijen met de pomp in zijn lichaam. Grote pleister op wond en kabeltje; daarna aankleden. Dat is soms nog puzzelen, zeker als hij uitgaat. Meer jasjes dan vroeger.

Geheugensteun

Van de hand in de tand leven kan niet meer, nooit meer. Frank mag anderhalve liter vocht per dag, en zat worden op een feestje zit er niet in. Elke avond tussen zes en zeven moet hij zijn anti-stollingsmiddel nemen, Acenocoumarol. ‘Mijn mobieltje gaat om zes uur rinkelen, en ik heb het spul nu altijd bij me.’ Als zijn bloedwaarden te laag zijn, injecteert hij zichzelf met een bloedverdunner, Fragmin. ‘Daarvoor ging ik in het begin naar de trombosedienst, maar nu kan ik het zelf.’ Op een A-viertje aan de binnenkant van de voordeur staat een geheugensteuntje, voorzien van een leestekenlolletje dat Franks taalgevoeligheid typeert: ‘¡Acenocoumarol!’
Twee keer per week gaat hij naar de fysiotherapeut en eens in de paar maanden naar het UMC Utrecht voor controle en onderhoud. ‘Ik heb daar nu twee keer een inspanningstest gedaan op de fiets en ben qua conditie weer op het niveau dat ik had voor dat ene griepje. Dat is mooi, maar ook een beetje verdrietig: anders dan dit wordt het dus niet. Mijn herstel is voorbij, zo ziet mijn leven er nu uit.’
Contact met andere HeartMates heeft hij niet – zoveel zijn dat er ook niet in Nederland – ‘maar via Hyves heb ik contact met een meisje van 22 met een pacemaker. Haar ga ik binnenkort eens ontmoeten.’ Echt veel behoefte heeft hij overigens niet aan lotgenotencontact. Zijn eigen vrienden dragen met genoegen zijn tas met reservebatterijen en weten precies hoe het werkt, die pomp van hem. ‘Laatst ging de bliep, terwijl ik zat te bellen. Ik hoefde het gesprek niet te onderbreken, omdat de vriendin die naast me zat zonder woorden de batterijen verving.’

Dit artikel verscheen eerder in Uniek