Student en een S-ICD

LEIDEN – Ze is 21 jaar en kreeg vorig jaar te horen dat ze een ernstige hartziekte heeft. Roos Vliegen uit Leiden draagt sinds 4 januari een S-ICD. Gelukkig is die nog nooit afgegaan, laat ze weten in een gesprek met ons magazine.

‘Voor mijn ziekte sportte ik fanatiek, en het was mijn grote droom om bij de politie te gaan’, vertelt Roos. ‘Ik genoot met volle teugen van mijn studentenleven. Helaas kan dit allemaal niet meer zoals ik dat wil. Sporten gaat überhaupt niet meer en ook de politie kan ik vergeten. Ik kon de daarvoor noodzakelijke sporttest niet meer doen. Dat is hard aangekomen. Dat ik nu niet meer mag sporten, vind ik denk ik het allerergste. Vroeger sportte ik vier, vijf keer per week. Nu golf ik. Ook heb ik hartrevalidatie, waar ik onder begeleiding mag tennissen. Het studentenleven leef ik nog steeds, maar een stuk minder dan hiervoor. Dat komt ook deels doordat ik er geen tijd meer voor heb door stage (die ik op het moment loop), revalidatie en doktersbezoeken. Eigenlijk alles wat er bij de ziekte komt kijken.’

Politie

Terugkijkend op haar nog jonge leven zegt ze: ‘Ik heb een onwijs goeie jeugd gehad. Twee hele lieve ouders en een grote zus. Met 17 ging ik uit huis om SPH te studeren. Dat hield ik een jaar vol. Ik was veel aan het feesten, de studie kwam op de tweede plek. Na dat jaar heb ik een tussenjaar gedaan, en heb ik gesolliciteerd bij de politie. In dat jaar zijn ook mijn ogen gelaserd, aangezien dat moest voor de medische test. Ik liep stage bij jeugdzorg en reisde drie maanden door Azië rond met vrienden. Dat jaar heb ik veel geleerd en ik ben blij dat ik dat toen nog heb kunnen doen.’

‘Ik wil vooral van het leven genieten’, gaat Roos verder. ‘Ik kom uit Den Haag, waar mijn ouders wonen. In Den Haag heb ik ook nog een grote groep vrienden, die ik nog regelmatig zie. Mijn sociale leven heb ik uitgebreid in Leiden door mijn studentenvereniging en huis. Deze vrienden en vriendinnetjes zijn mij ongelofelijk dierbaar.’

Verdikte hartspier

Op een gegeven moment voelde Roos een druk op haar borst. ‘Ik voelde me benauwd, en had last van hartkloppingen. Ik ging naar de huisarts en die hoorde een ruis in mijn hart. Hij stuurde me door naar de cardioloog. Drie dagen later, voelde ik me niet lekker. Ik had het gevoel alsof mijn hart uit mijn borstkas bonkte. Ik ging naar de huisartsenpost in het LUMC, waar een ECG werd gemaakt. Mijn bloedwaarden bleken niet goed. Daar kreeg ik de diagnose: Hypertrofische cardiomyopathie. Oftewel een verdikte hartspier.

Mijn eerste gedachte was: hoe moet ik nu mijn leven nog leiden zoals ik dat wil? Ik had nooit gedacht dat dit psychisch en lichamelijk zo’n impact zou hebben. Ik moet opnieuw aftasten wat ik wel en niet kan.’

Er volgde veel opnames vanwege klachten, een katheterisatie en de implantatie van de S-ICD. Deze werd Roos aangeraden omdat zij een te risicovol leven leidt. ‘Ik heb er gelukkig weinig hinder van. Als ik op mijn linkerzij lig voel ik hem wel eens, maar verder eigenlijk niet. Hoe dan ook hoop ik dat de ICD nooit nodig is.’

Ze vinden toch niks….

Tijdens de ziekenhuisopname kreeg Roos op het hart gedrukt dat ze moest bellen als ze weer druk op haar borst voelde. ‘Dat heb ik enkele malen gedaan, maar steeds minder’, vertelt ze. ‘Ze vinden toch niks, hield ik mezelf voor. Ik voelde in toenemende mate een drempel om te bellen. Bij de hartkatheterisatie zijn ze erachter gekomen dat er adertjes dichtgedrukt worden door de verdikte hartspier. Dit bleek de oorzaak van de druk op mijn borst. ‘Als dit het is, waarom zou ik dan de volgende keer weer bellen? Dit zijn vast weer die adertjes’, dacht ik.’

‘Ik ben er veel mee bezig. Gelukkig minder dan in het begin, maar toch. Feitelijk ben ik in heel korte tijd volwassen geworden. Je ziet opeens hoe het leven er uitziet als je ziek bent, waar je allemaal rekening mee moet houden. Ik was een feestbeest, ben dat nu wat minder. Ik mag van de cardioloog slechts met mate alcohol drinken. Maar dat vind ik nu nog wat lastig. Ik geniet van het uitgaan en gezellig drinken met vrienden. Ik ben nog jong en wil nog onbezorgd zijn. Helaas kan dit niet meer altijd. Ik ben me er wel van bewust dat ik me nu niet altijd aan de leefregels houd, en ben wel van plan om dit meer te gaan doen.’

Roos woont samen met acht meiden in een Leids studentenhuis. Ze geeft het volmondig toe: ‘Ik neem niet zoveel rust. Het liefst plan ik mijn hele dag vol met veel sociale contacten. Ik merk wel dat ik daar heel moe van word, maar ga het liefst door. Ik ben 21, ben student, ik hoor lekker mijn leven te leiden. Ik heb mijn hartproblemen nog niet geaccepteerd.’

‘Traplopen is een drama. Ik ben in no time uitgeput. Als iemand met me mee wil lopen of fietsen, moet dat in een lager tempo. Ook bijwerkingen zoals kortademigheid, vocht vasthouden en algemene vermoeidheid werken niet echt mee. Toch probeer ik er het allerbeste van te maken en de ziekte langzamerhand te accepteren.’

Roos studeert inmiddels verpleegkunde HBO-V in Leiden. Een vierjarige studie. ‘Daarna wil ik doorstuderen en me specialiseren. Het liefst op de kinderafdeling, de operatiekamer (OK) of de keel-neus-oor afdeling (KNO). De spoedeisende hulp lijkt mij het allerleukste, maar ik weet niet of dat zal lukken in mijn toestand.’

voor meer artikelen over o.a aandoeningen klik hier