steunhart

Leven met een steunhart

Jan van den Ham (70) kreeg op 17 mei 2017 een permanent steunhart
 
Jan van den Ham leed aan ernstig hartfalen. Zo ernstig, dat er nog maar één behandeling was die hem kon redden: het permanent steunhart. Afgelopen voorjaar werd hij in het LUMC geopereerd. Jan, zijn vrouw en zijn medisch team vertellen.
 
“Mijn hart heeft voor vreemde dingen gezorgd. Vier jaar geleden werd ik kortademig en vanaf toen ging het snel: ik moest een nieuwe hartklep en kreeg complicaties. Waaronder twee keer een hartstilstand en een hartinfarct, gevolgd door een bypass-operatie en een lang revalidatieproces. Helaas bleef het hartfalen doorzetten. Zelfs zo ernstig dat mijn artsen afscheid van me namen. Ze konden niets meer voor me doen. Gelukkig is mijn huisarts Marlies Toppers een doorzetter. Zij stelde voor om naar het LUMC te gaan om te kijken of ik in aanmerking zou komen voor een permanent steunhart. Zo kwam ik op het spreekuur van dokter Tops terecht. Ik lag toen al vier maanden op bed, maar moest voor de screening een fietstest doen. Mijn vrouw zei: ‘Denk je wel om je hart.’ Nee, zei ik: ‘Het is nu alles of niets!’ Toen we hoorden dat ik door de screening was, hebben we op taart getrakteerd. Zo blij waren we. Voor de operatie werd gezegd dat het een tijdje kon duren voordat ik weer bij zou komen. Maar na drie uur werd ik wakker, terwijl ik ‘Is dit alles’, van Doe Maar zong. Euforisch was ik. Mijn herstel ging niet van een leien dakje, maar ik bleef positief. Ik kan alleen maar dankbaar zijn voor het team dat mij heeft bijgestaan. En voor mijn familie en mijn vrouw die mij iedere dag is komen opzoeken. Na drie maanden mocht ik naar huis, samen met Johnny. Zo heb ik het kastje genoemd dat mijn steunhart aanstuurt en dat ik altijd bij me draag. Johnny voelt niet als een belasting, ik ben inmiddels helemaal aan hem gewend. Dankzij Johnny kon ik dit najaar bij het huwelijk van onze zoon zijn, iets waar ik al die tijd naartoe heb gewerkt. Ja, het leven lacht me weer toe. Vorig jaar hoopte ik dat ik nog één keer de tuin in bloei kon zien. Nu heb ik afgelopen najaar eigenhandig duizend tulpenbollen geplant en kan ik straks weer tussen de bloemen zitten.”
 
Wat is een steunhart? Het permanent steunhart is een oplossing voor mensen met ernstig hartfalen die geen andere behandelopties meer hebben en afgewezen zijn voor een harttransplantatie. Het steunhart is een pompje dat op de punt van de linkerhartkamer wordt geplaatst. De pomp neemt de functie van die hartkamer over. Het zuigt bloed uit de kamer en pompt dat via een slangetje weer de grote lichaamsader in. Aan het pompje zit een kabel die door de buik naar buiten steekt en verbonden is aan een ‘controller’. Dit kastje bestuurt het pompje en is aangesloten op twee batterijen of op netspanning. Iemand met een permanent steunhart draagt dus voor de rest van zijn leven het tasje met de controller en de batterijen bij zich. BIJZONDER! Het steunhart was altijd een tijdelijke oplossing voor patiënten die wachtten op een harttransplantatie. Tot LUMC-cardioloog Harriette Verwey in 2010 bedacht dat het voor uitbehandelde hartfalenpatiënten ook een permanente oplossing zou kunnen zijn. Het LUMC was het eerste centrum van Nederland waar patiënten terecht konden voor een permanent steunhart. In de afgelopen jaren werden hier 55 permanente steunharten geplaatst.
 

Jacinta Maas, intensivist

 
“Ik ontmoette Jan van den Ham nog voordat hij op de intensive care lag. De intensivist is namelijk onderdeel van het team dat kijkt of een permanent steunhart geschikt is voor een patiënt. Samen met de cardioloog, thoraxchirurg, anesthesist en maatschappelijk werker, kijken we of de patiënt de operatie aankan. Dat is soms een lastig besluit, want het is de laatst mogelijke behandeling en de patiënt wil het heel graag. Maar iemands lichaam moet het nog wel aankunnen. Bij meneer van den Ham dachten we dat het zou kunnen. Na de operatie lag hij bij ons op de IC tot hij stabiel was.”
 

Marijke Vester, permanent steunhartcoördinator

 
“Na de operatie geef ik patiënten de training ‘leven met een steunhart’. Je hebt ineens zo’n pomp gekregen en die moet onderdeel van een nieuwe leefwijze worden. Ik leg uit hoe het werkt, waar je op moet letten met eten en drinken en wat de getallen betekenen die je op het kastje kunt aflezen. Als de patiënt weer naar huis mag, zie ik ze na een week, na een maand en daarna om de drie maanden terug. De ‘oudste’ patiënt die ik terugzie, heeft zijn steunhart nu al zeveneneenhalf jaar. Ik zie vaak hoe belangrijk partners zijn voor patiënten. Ook voor de partner is het allemaal heel intens. Hun geliefde heeft vaak een lange medische geschiedenis achter de rug en op het randje van de dood gebalanceerd. Nu kunnen ze, na al het zorgen, weer hun eigen leven oppakken.”
 

Ank van den Ham, vrouw van Jan

 
“Er zijn avonden geweest dat ik aan de keukentafel een lijstje adressen schreef voor de rouwkaarten. Ik heb zelfs een plekje op het kerkhof voor hem uitgekozen. Zo ziek was Jan. Toen we hoorden dat hij een permanent steunhart mocht, hebben we die kans met beide handen aangegrepen. Onze kinderen hadden de rode loper uitgerold en de vlag uitgehangen toen Jan van de zomer uit het ziekenhuis werd ontslagen. Ik was gestopt met werken om voor hem te zorgen, maar sta nu weer in de kapsalon die ik samen met mijn zus run. Jan komt vaak bij ons een broodje eten en een kop koffie drinken. Daarnaast hebben we genoeg tijd om leuke dingen te doen en erop uit te trekken met onze kinderen en kleindochter. In september zijn we vijftig jaar bij elkaar. We hebben zoveel meegemaakt in die tijd. Door elkaar te steunen, zijn we er altijd samen uit gekomen.”
 

Laurens Tops, cardioloog

 
“Het mooie van het permanent-steunhart-programma is dat we onze patiënten als team behandelen. Van de intake en de screening, tot de operatie en de nazorg; steeds zijn er meerdere artsen betrokken en maken we samen beslissingen. Het is een intensief proces, maar wat eruit springt zijn de mooie verhalen. Zo kan ik me nog heel goed herinneren dat meneer van den Ham hier een jaar geleden werd binnengereden door zijn vrouw en kinderen. Hij zat in een rolstoel en was eigenlijk opgegeven. Nu belde ik hem laatst en was hij lekker in de tuin aan het werk. Dat is toch geweldig? Ik hoop dat het permanent steunhart steeds bekender wordt, zodat mensen vanuit heel het land naar ons doorverwezen worden om te kijken of ze in aanmerking komen.”

 

Anne van der Linden, hartfalen-verpleegkundige

 
“Als steunhart-patiënten na de operatie weer naar huis mogen, zijn wij het eerste aanspreekpunt bij vragen of klachten. We hebben een speciaal 06-nummer en krijgen elke dag wel een telefoontje van een patiënt. Jan van den Ham is een uitzondering; hij belt ons nooit, maar wij bellen hem. We vragen hem vaak om voorlichting te geven aan patiënten die mogelijk een steunhart krijgen. Hij is zo enthousiast en positief en kan dat goed overdragen. Daarbij gaat hij als een trein! Hij vertelde me laatst dat hij in een paar dagen tijd tachtig kilometer had gefietst. Ook van de andere steunhart-patiënten horen we mooie verhalen. Ze komen terug op de poli met pasgeboren kleinkinderen of stapels vakantiefoto’s. Je weet dat ze die momenten zonder steunhart niet mee hadden kunnen maken. Dat is toch wel heel bijzonder.”
 

Tom Hammer, geestelijk verzorger

 
“Als een patiënt binnenkomt voor de screening voor een permanent steunhart, kom ik kennismaken. Als hij dat wil, blijf ik hem volgen bij de operatie en daarna. Vaak hebben patiënten daar behoefte aan. Als je zo ziek bent, gaan er een hoop vragen spelen. Wat doet dat met je? Waar gaat het jou nu in het leven om? Ik luister naar de patiënt en geef ruimte zodat hij die vragen voor zichzelf kan beantwoorden. Dat hoort voor mij bij goede zorg bieden. Ik oordeel niet tijdens zo’n gesprek en geef geen advies. Dat kan ook niet, want ik weet natuurlijk niet wat voor iemand anders de zin van het leven is. Het mooiste moment van mijn werk is als een patiënt tijdens zo’n gesprek zichzelf hervindt en antwoord kan geven op zijn eigen levensvragen.”
 

Meindert Palmen, thoraxchirurg

 
“Van tevoren vertel ik de patiënt uitgebreid over de operatie: wat het inhoudt, welke complicaties er kunnen optreden en hoe zwaar het is. Dat steunhart doet zijn werk wel als het eenmaal is geplaatst. Maar de mens eromheen, die krijgt het zwaar te verduren. Na de operatie blijf ik de patiënt zien. Ik kom in de eerste week een paar keer langs om te kijken hoe het gaat of om een praatje te maken. En ik zie hem weer op de terugkomdagen; als alle patiënten met een permanent steunhart samen komen. Dat blijft een heel bijzonder moment. Het is een voorrecht om als arts het verschil te kunnen maken in iemands leven. En bij deze groep patiënten is het verschil dat je maakt wel heel groot. Je geeft iemand zijn leven terug.”
 
Dit artikel verscheen eerder in het LUMC Magazine
 

Reacties (1)

  • afbeelding van Martin de Haan
    Martin de Haan ( )

    Speciale uitzending op “ Dokters van Nu” op zorg.nu - : De bionische mens ... ik heb mogen keewerken aan deze aflevering!

    nov 14, 2018

Geef een reactie

Plain text

  • Geen HTML toegestaan.
  • E-mail- en internetadressen worden automatisch aanklikbaar.
  • Regels en alinea's worden automatisch gesplitst.
CAPTCHA
Voer de CAPTCHA in om aan te tonen dat dit geen geautomatiseerde actie is.