Ik denk, dus ik ben?

Geschreven door

Je kent deze uitdrukking, bekend geworden door de filosoof Descartes,  vast wel. In deze column wil ik het niet hebben over de filosofie van Descartes, maar wil ik het hebben over ons denken en de betekenis daarvan in ons bestaan.

In onze maatschappij worden de mensen die het best kunnen denken het meest gewaardeerd. Einstein, toch een van de grootste wetenschappers van onze tijd, wist dit mooi te relativeren. Hij zei: ‘De intuïtie is een Godsgeschenk, de ratio een dienaar; ergens in de tijd zijn we de dienaar gaan aanbidden en het geschenk vergeten’.

Ons denken beheerst vaak ons leven, overal hebben we wel een gedachte of een mening over. Als we denken een probleem te hebben, gaan we wikken en wegen om dit op te lossen. We willen de juiste keuze maken door alle voor en tegens nauwkeurig tegen elkaar af te wegen. Ons hart weet allang wat we moeten doen, maar door ons verstand op de eerste plaats te zetten, besluiten we dan soms toch om de ‘verstandigste’ keuze te maken.

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Student en hartpatiënt

Geschreven door

De zomervakantie is nog vers, maar een nieuw schooljaar staat voor de deur en daarmee ook nieuwe uitdagingen. Ga jij voor het eerst naar de middelbare school of ben je inmiddels al toe aan studeren en blijf jij malen, omdat A – Ik ben hartpatiënt, B – Hoe moet dat? en C – Mijn hart laat (weer) van zich horen? Geen zorgen, Young & Yearning sleept jou er doorheen!

Stap 1: Be the responsible you

Waar op de middelbare school her en der enige creativiteit mogelijk is wanneer jij vanwege jouw hartaandoening meermaals afwezig bent, rechtvaardigt een ziekbed tijdens een studie het ontlopen van verantwoordelijkheden niet. Dus is het niet vanzelfsprekend dat jij jouw studie in goede gezondheid volbrengt en is jouw ziekbed hardnekkiger dan gedacht waardoor onder andere de afwezigheid oploopt? Wees verantwoordelijk en informeer tijdig de desbetreffende mentor of decaan over jouw situatie.

Vraag een gesprek aan waarin jij (of iemand die daartoe gerechtigd is) de verwachte prognose met betrekking tot jouw hartaandoening deelt, maar ook in hoeverre deze van invloed is op jouw ziekbed en studie. Check of (en welke) uitzonderingen op jou van toepassing zijn en maak vervolgens een gezamenlijk plan van aanpak. Én vergeet niet jouw studiegenoten in te lichten; zij gaan ervan uit dat jij aan jouw verplichtingen voldoet en de opgedeelde taken volbrengt, met name wanneer het een groepsopdracht betreft.

Tip: zet jouw verhaal alvast op papier en vraag naderhand om een schriftelijke samenvatting van het gesprek en de gemaakte afspraken.

Stap 2: Check your rights!

Check and know your (financial) rights! Studeer jij en is vastgesteld dat jij vanwege jouw hartaandoening studievertraging oploopt? Informeer naar zogeheten financiële afstudeerfondsen van opleidingen. Deze vallen buiten de DUO-regelingen voor bijzondere omstandigheden. En loop sowieso jouw rechten en plichten na bij DUO met betrekking tot een eventuele tegemoetkoming of studiefinanciering, want er gelden speciale regels voor noodgedwongen studieonderbreking vanwege ziekte.

Stap 3: First things first

Huisvesting (want woon of ga jij op jezelf?), een avondje stappen en doorhalen of zelfs de dagelijkse reis van en naar de (hoge)school of universiteit, zijn punten waar jij als hartpatiënt(e) afhankelijk van jouw hartaandoening rekening mee houdt en eventueel zelfs enige voorzorgsmaatregelen moet nemen. Immers, voorkomen is beter dan genezen. Dus leer jezelf en jouw lichaam kennen en pas hetgeen jij wél doet, waar nodig, aan. Loop jezelf ondanks alle prikkels niet voorbij, en geef aan wanneer het niet gaat, want zo geniet jij ook, maar zonder achteraf de hoofdprijs te betalen daarvoor.

SOS-checklist

In Case of Emergency

Weiger jij om een alarmpenning te dragen vanwege het suffe imago? Nergens voor nodig. Tegenwoordig zijn er alarmpenningen in alle soorten en maten. Van armbandjes tot kettingen; het is er allemaal. Een alarmpenning verlicht het reilen en zeilen enigszins, want in geval van nood staat hierop alle belangrijke informatie. Note to yourself: licht minstens één persoon uit jouw gezelschap in over jouw hartaandoening. And last but not least… noteer noodnummers in jouw telefoon onder een internationaal bekende term zoals de afkorting ICE (In Case of Emergency).

EHBO-post

Gaat het toch niet? Schroom niet om de plaatselijke EHBO-post te bezoeken. Een check, check, dubbel check kan geen kwaad.

Medicijnen

Hartpatiënt(e) of niet; ga verantwoordelijk om met alcohol. Maar wanneer jij (hart)medicatie slikt, is het verstandig na te gaan of en in hoeverre een alcoholische versnapering is toegestaan. Twijfel je?  Ga niet zelf op onderzoek uit, maar vraag het na bij de apotheker of jouw cardioloog. Speelt medicatie geen rol bij jouw hartaandoening? Alcohol kan alsnog extra risico’s met zich meebrengen in combinatie met andere omstandigheden. Ook hier geldt; bespreek alle vragen met jouw cardioloog.

Pacemaker/ICD

Heb jij een pacemaker of ICD? Voorkom -indien mogelijk- onnodige problemen en vermijd metaaldetectoren, maar ook overige, mogelijke magnetische velden zoals geluidsboxen, bijvoorbeeld tijdens een avondje uit. Moet je gefouilleerd worden? Houd jouw identificatiepas bij de hand. En geniet, maar beperk extreme armbewegingen welke een draadbreak kunnen veroorzaken. Immers, niemand zit te wachten op een overbodige draadbreuk.

voor meer artikelen over o.a Young & Yearning klik hier

Ben Cramers nuchtere houding

Geschreven door

Zanger, acteur en musicalster Ben Cramer (72) kreeg vorig jaar maart een hartaanval vlak na de vervanging van een hartklep. Een paar maanden later stond hij alweer samen met de Toppers te zingen in de Ajax ArenA. Met plezier én moeiteloos.

Wat gebeurde er precies? Je lag dus al op de operatietafel vanwege hartklachten.

Ja, in 1996 was ik al eerder aan mijn rechterhartklep geholpen. Hij werkte niet zoals het hoorde om het bloed te laten terugvloeien, maar sloeg door. Er is toen een ring voor de klep geplaatst om hem tegen te houden, de klep zelf werd ingekort. De artsen hadden al voorspeld dat ik waarschijnlijk weer eens onder het mes zou moeten. De gerepareerde hartklep werd in de loop der jaren steeds stijver. Hij ging nog maar een beetje open en dicht. Daarom werd besloten tot de nieuwe operatie. Maar de nieuwe hartklep werd te strak en te dicht bij mijn kransslagader dichtgenaaid. Mijn kransslagader kreeg urenlang veel te weinig bloed. Op de IC kreeg ik daardoor een hartaanval. De artsen plaatsten toen direct een stent, na een week nog een tweede.

Pas na een half jaar werd de schade van het hartinfarct goed duidelijk. Er is toen een ICD, een inwendige defibrillator, onder mijn sleutelbeen gemonteerd.  Het ziekenhuis leest het uit. Twee draden elektroden leiden naar het hart, eentje erin, de ander erop. Bij een hartstilstand krijg ik direct stroomstoten toegediend. Alsof er een paard tegen je borst trapt. Eigenlijk ben ik beter beveiligd dan jij.

Waar sta je nu met medicatie en revalidatie?

Ik slik zeven pillen, inclusief een bloedverdunner, een plaspil en een maagbeschermer. De pompfunctie van het hart is door dat hartinfarct achteruit gegaan. Bij een gezond hart wordt steeds 55% van het bloed van de ene in de andere hartkamer gepompt. Bij mij is dat maar 35-37% waardoor er minder zuurstof in mijn bloed komt en er eerder vermoeidheidsverschijnselen optreden. Aan revalidatie heb ik niet meegedaan. Ik houd mijn conditie met dagelijkse dingen zoals fietsen en de auto wassen op peil. Ik werk vrij intensief in de tuin. Anders dan vroeger stop ik tussendoor een kwartiertje om uit te rusten. Ik loop af en toe met de hond. Tijdens het zingen heb ik overigens geen enkele last. Ik kan moeiteloos twee uur doorgaan.

Zit hartfalen in de familie?

Helaas bleken die minder goed werkende hartkleppen erfelijk. Mijn een-na-oudste broer kreeg ruim twintig jaar terug al een nieuwe hartklep. Mijn vijf kinderen zijn allemaal onderzocht. Logisch. Twee dochters hebben hetzelfde als ik. Een ervan wacht nu op een oproep voor een klepreparatie.

Doe je nu iets anders dan voorheen? Qua levensstijl?

Er is niets veranderd. Ik eet nog hetzelfde. Rond de operatie ben ik wel 9-10 kilo afgevallen. Niet erg, want ik was iets te zwaar. Er is nu weer 5 kilo bij, ik ben zo mooi op gewicht.

Je bent ook weer aan het werk

Vorig jaar mei stond ik met de Toppers in de Ajax ArenA. Dat was mijn allereerste optreden na de operatie. Ik word nog steeds gevraagd, zo’n 4-6 keer per maand. Op mijn leeftijd sta ik natuurlijk niet meer in een discotheek. Dat is ook prima. Morgen heb ik een privéoptreden. Ik stop niet, omdat ik zingen voor publiek nog niet wil missen. Komt er een leuk nummer voorbij, dan ga ik weer de studio in.

De clichévraag: kijk je nu anders tegen het leven aan?

Ik ben 72, het is anders dan vroeger. Dat heeft niks met het hart te maken, maar mensen vallen weg. Vroeger stond je daar niet bij stil, maar het is confronterend. Je leeft daardoor wel bewuster, ik ben erg actief. Er zijn echter ook momenten dat ik denk: ik ga zitten, alles kan me nu gestolen worden. Een beetje verandering is er dus wel, maar het is moeilijk aan te geven in hoeverre dat aan de hartziekte of aan de leeftijd te wijten is.

Wat zou je tegen andere hartpatiënten willen zeggen?

In de aanloop naar de operatie weet je dat je de controle kwijt zult zijn. Ik ben een nuchter iemand. Ik maakte me geen zorgen. Er stonden zeven artsen rond de operatietafel. Een ervan zei dat ze hun uiterste best zouden gaan doen. Ik antwoordde dat ik daar het volste vertrouwen in had. En dat als ik niet meer wakker werd, ik er niets van zou merken. Zo is het, zei de arts. Je kunt jammeren dat je dan je kinderen niet meer ziet, maar dat heeft geen enkele zin. Het geeft alleen spanning en nervositeit. Laconiek zijn hoeft ook niet, maar met zo’n opstelling help je jezelf én je familie.

voor meer artikelen over o.a BNers klik hier

Kinderen met cardiomyopathie

Geschreven door

Zo’n 500 kinderen in Nederland lijden aan cardiomyopathie. Dat is een vaak aangeboren, ernstige afwijking van de hartspier. Daardoor werkt het hart niet goed. Kinderen met cardiomyopathie ondervinden hierdoor vaak al op jonge leeftijd de gevolgen van hartfalen. En helaas, cardiomyopathie is niet te genezen.

Tot voor kort overleed de helft van de kinderen met cardiomyopathie binnen vijf jaar nadat de ziekte ontdekt wordt. Inmiddels gaat het gelukkig ietsje beter met dit percentage. Maar het blijft een vreselijke diagnose.

Ondanks dat er geen remedie is voor cardiomyopathie, kunnen sommige symptomen en complicaties beperkt en beheerst worden met de juiste medicatie en hulpmiddelen. Sommige kinderen kunnen hierdoor stabiliseren en een relatief normaal leven leiden. Voor de meeste kinderen met zwaardere vormen zal het leven helaas gepaard gaan met beperkingen, zorg en veelvuldig ziekenhuisbezoek.

Femke

Een van die kinderen is de nu 13-jarige Femke. Femke had vanwege haar cardiomyopathie een hart dat veel te groot was geworden. Hierdoor werkten naast de hartspier ook de hartkleppen niet goed. Ze heeft inmiddels zes hartoperaties achter de rug, en er is naar alle waarschijnlijkheid nog een zevende nodig, vertelt haar vader, Arno de Jong. ‘Tijdens de zwangerschap vertelde ik op het consultatiebureau dat ik ooit als kind in de jaren ‘70 bij de cardioloog was geweest’, doet Arno zijn verhaal. ‘Om die reden werd besloten tot een 30-weken-echo. Die zag er heel slecht uit. Zo slecht, dat iedereen dacht dat de kans om levend geboren te worden klein was. In week 38 is de geboorte in gang gebracht, de baby was volgroeid. Meteen na de geboorte kreeg het kindje een hartstilstand en moest ze gereanimeerd worden. Daarna volgde een jaar lang ziekenhuisellende. In dat eerste jaar moest ze vier openhartoperaties ondergaan, in het Deutsches Herzzentrum Berlin/Charité in Berlijn. We hebben toen een half jaar in Berlijn gewoond vanwege Femke.’

Nog meer operaties

Toen het meisje acht jaar was, ging ze opnieuw onder het mes, tot tweemaal toe. Ze onderging twee hartoperaties in het Erasmus MC in Rotterdam. Het ging ook hierbij om het vervangen van de hartkleppen die te klein geworden waren. ‘Ze moet het nog even rekken’, gaat Arno verder. ‘Waarschijnlijk rond haar 18de moet ze voor de zevende keer aan haar hart geopereerd worden voor een nieuwe klep. Hopelijk voor het laatst. Dan is haar hart volgroeid.’

Femkes hart werkte na de geboorte zo slecht dat ze tot haar zesde jaar via een sonde gevoed moest worden. ‘Haar maag-darm-stelsel werkte heel slecht’, vertelt Arno. ‘Nog steeds vormt eten een probleem voor haar. Ook haar conditie is slecht. Als ze moe is van het lopen, gaat ze in een rolstoel zitten.’

School

Femke ging naar een speciale basisschool voor chronisch zieke kinderen, een zogenoemde Cluster 3, Openluchtschool. Daar waren ook verplegers en een arts. ‘Sinds dit jaar gaat ze naar een normale school voor Voortgezet Onderwijs. Ze merkt dat ze hard moet werken om het tempo bij te benen.’ Gelukkig heeft Femke vriendjes en vriendinnetjes, en raakt ze niet geïsoleerd.

Hartedroom

Femke krijgt bètablokkers, ACE-remmers en bloedverdunners. Werken die op eenzelfde manier als bij volwassenen? Arno legt uit: ‘Tien jaar geleden kwam ik op de intensive care van het ziekenhuis een andere vader tegen, Anne Nouwt. Zijn dochter Doris had ook ernstig hartfalen. Het klikte meteen tussen ons. We zeiden tegen elkaar: kunnen we niet meer betekenen voor onze kinderen? Iets doen zoals KiKa geld inzamelt voor kinderen met kanker. Op dat moment was er nauwelijks onderzoek gedaan naar kinderen met cardiomyopathie. Ik kende cardiologen die graag eens zo’n onderzoek wilden gaan doen. Daarop besloten we de stichting Hartedroom op te richten. Binnen elf maanden brachten we vier ton bij elkaar, waarmee we een onderzoek konden financieren naar de werking van hartmedicijnen bij kinderen.’

Er volgden meer onderzoeken, en meer geldinzamelacties. Inmiddels heeft Hartedroom al direct en indirect 1,4 miljoen euro bij elkaar geschraapt waarmee vier onderzoeken zijn gefinancierd. ‘Elk nieuw onderzoek geeft ons en de specialisten die zich ermee bezighouden, meer inzicht in de ziekte. De wetenschappers vertellen ons hun nieuwe inzichten, en wij vertellen het aan onze achterban.’

Doris

Verdrietig is het, dat Doris het allemaal niet meer mee heeft mogen maken. Het nog maar 4 jaar oude meisje overleed een half jaar na in het Erasmus MC te zijn opgenomen, wachtend op een transplantatiehart, dat niet kwam. ‘Op moederdag tien jaar geleden overleed Doris’, herinnert Arno zich. Enkele maanden eerder, in januari, hadden we Hartedroom opgericht. Nota bene in de ouderkamer tegenover de IC. Onze dochter is toen gelukkig wel uit het ziekenhuis gekomen. Bij haar was een extra complicatie dat haar hartkleppen niet goed werkten. Vandaar de operaties in Berlijn en Rotterdam. Maar ook als dat probleem is opgelost, dan heeft ze nog steeds die hartziekte. Genezen is onmogelijk.’

Transplantatie

Een nieuw hart is voor veel kinderen de enige oplossing. ‘Dat gaat in Nederland via het Erasmus MC/Sophia Kinderziekenhuis, de plek waar kinderen getransplanteerd worden, en meestal is dat succesvol. Maar ook een donorhart heeft niet het eeuwige leven…’

Mont Ventoux

Op 19 september gaan tientallen ouders, familieleden, vrienden en kennissen van kinderen met cardiomyopathie de Mont Ventoux beklimmen in Zuid-Frankrijk. Daarmee wordt geld opgehaald voor het goede doel. Mensen die willen doneren voor meer onderzoek naar cardiomyopathie bij kinderen kunnen dat doen via de website www.montventoux.hartedroom.nl. Voor meer informatie over stichting Hartedroom en kindercardiomyopathie zie www.hartedroom.nl.

voor meer artikelen over o.a aandoeningen klik hier

Voeding en leefstijl

Geschreven door

Een ketogeen dieet of Atkins? Of toch een leefstijlprogramma van Voeding Leeft of een gecombineerde leefstijlinterventie (GLI)? Er is een groot aanbod voor mensen die hun voeding en/of leefstijl willen aanpassen. Zie jij door de bomen het bos nog? Wij zetten verschillende mogelijkheden voor je op een rij:

‘Keer Diabetes2 Om’ van Stichting Voeding Leeft

Dit is het: een multidisciplinair leefstijlprogramma voor mensen met diabetes. Het zet voeding, beweging en ontspanning in als medicijn. Zelfzorg is hierbij het sleutelwoord.

Uitleg groepsprogramma: je gaat aan de slag in een groep van maximaal 20 personen. Speciaal hiervoor opgeleide verpleegkundigen, coaches, diëtisten en programmacoördinatoren begeleiden de groep. Deze professionals werken samen met je eigen huisarts (die hoofdbehandelaar blijft) en praktijkondersteuners. Het programma duurt 6 maanden en start met een tweedaagse bijeenkomst. Na een, drie en zes maanden zijn terugkomdagen. Daarnaast wordt 1,5 jaar nazorg geboden.

Inhoud voedingsadvies: de nadruk ligt op onbewerkte en verse voeding. Andere pijlers zijn minder koolhydraten, volle zuivel, producten met enkelvoudig of meervoudig onverzadigd vet. De voedingsadviezen die ‘Keer Diabetes2 Om’ geeft, vallen binnen de voedingsrichtlijn van de Nederlandse Diabetes Federatie. Daarnaast bouw je op verantwoorde wijze je diabetesmedicatie af.

Vergoeding: zorgverzekeraars VGZ, Univé, IZZ, IZA, UMC, ZEKUR, Zorgzaam, SZVK, Bewuzt en Caresque vergoeden deelname aan het programma. Daarnaast betaal je een eigen bijdrage.

Meer informatie: www.keerdiabetesom.nl

Goed om te weten: dit jaar ontwikkelt Stichting Voeding Leeft het ‘Vitaal Hart’ programma voor mensen met hart- en vaatziekten. Je leest er meer over op www.voedingleeft.nl/vitaal-hart.

GLI

Dit is het: GLI staat voor gecombineerde leefstijlinterventie. GLI gaat uit van het verminderen van overgewicht en werken aan een gezondere leefstijl via gezonder eten, meer bewegen en gedragsverandering. De GLI wordt aangeboden door diëtisten, fysiotherapeuten, oefentherapeuten en leefstijlcoaches die aan bepaalde eisen voldoen. Zij kunnen dat individueel of in teamverband doen.

Uitleg groepsprogramma’s: er zijn 3 programma’s die het RIVM beoordeeld heeft als voldoende effectief. Deze programma’s duren 2 jaar. Gestart wordt met een basisprogramma van individuele sessies en groepsbijeenkomsten, gevolgd door een onderhoudsfase met terugkomdagen.

Vergoeding: zorgverzekeraars kunnen alleen de erkende programma’s ‘De Beweegkuur’, ‘CooL’ en ‘SLIMMER’ vergoeden via de basisverzekering. Meer over deze programma’s en waar je ze kunt volgen, lees je op www.loketgezondleven.nl/leefstijlinterventies/gecombineerde-leefstijlinterventie/erkende-gli-basisverzekering

Meer informatie: niet iedereen komt in aanmerking voor deze interventie. Overgewicht in combinatie met hart- en vaatziekten is een indicatie.

Paleo

Dit is het: eten zoals je verre voorouders (de jagers en verzamelaars) aten.

Inhoud voedingsadvies: Eten als een oermens betekent dat je zuivel, granen (brood, pasta, rijst), peulvruchten, suiker, aardappelen en bewerkte producten weglaat uit je voeding. Het uitgangspunt is dat je geen pakjes en zakjes meer koopt en daardoor krijg je automatisch minder zout binnen. Het liefst eet je zo puur en onbewerkt mogelijk, producten uit het seizoen en liefst van eigen bodem. Op het menu staan groenten, fruit, knollen (zoals knolselderij en pastinaak), noten, pitten en zaden, vlees, vis, eieren en olie.

Het is belangrijk dat het paleo-dieet goed samengesteld is zodat tekorten voorkomen worden. Het is slim je te laten begeleiden door een diëtist.

Meer informatie: via de boeken Het Paleodieet (Loren Cordain), Het Oerdieet (Remko Kuipers), Oergezond (Remko Kuipers), Oergezond met Oerdis (Angela Severs en Karine Hoenderdos), Oergondisch genieten (kookboek, Ria Penders en Yvonne van Stigt).

Ketogeen dieet

Dit is het: een dieet waarbij je voeding heel weinig koolhydraten bevat. Niet iets om op eigen houtje te volgen. De koolhydraatbeperking is niet altijd levenslang nodig. Als je je streefgewicht hebt bereikt, kan de hoeveelheid koolhydraten meestal weer wat omhoog. De maximale hoeveelheid koolhydraten zonder weer in gewicht toe te nemen, varieert van persoon tot persoon.

Inhoud voedingsadvies: bij een ketogeen dieet ligt de inname van koolhydraten tussen de 20 en 50 gram per dag. Ter vergelijking: een gemiddelde volwassen vrouw eet ongeveer 225 gram koolhydraten per dag. Je gebruikt dus heel weinig koolhydraatbronnen zoals brood, aardappelen, pasta, rijst, koek, snoep, frisdrank en fruit. Om aan voldoende energie te komen, schakelt je lichaam over van koolhydraatverbranding op vetverbranding. Hierbij komt een restproduct vrij: ketonen. Het ketogeen dieet geeft meer gewichtsverlies dan een vetarm dieet. Bij een vetarm dieet daalt je ruststofwisseling waardoor je minder energie verbruikt op een dag. Dit gebeurt nagenoeg niet bij een ketogeen dieet. Dit dieet volg je bij voorkeur onder begeleiding van een diëtist.

Goed om te weten: Je zou het misschien niet verwachten van een dieet dat veel vet en verzadigd vet bevat, maar het ketogeen dieet lijkt ook de vetsamenstelling in het bloed te verbeteren en de bloeddruk te laten dalen.

Atkins

Dit is het: een koolhydraatarm dieet, uitgedacht door de Amerikaanse cardioloog Robert Coleman Atkins

Inhoud voedingsadvies: je beperkt de inname van koolhydraten en gebruikt eiwitten en vetten als belangrijkste brandstof. Door het minderen van koolhydraten haalt je lichaam de energie niet meer uit de overtollige koolhydraten maar uit (overtollig) lichaamsvet. Het dieet bestaat uit 4 fases. Jouw persoonlijke doel bepaalt in welke fase je het beste kunt starten. Bij iedere fase hoort een andere koolhydraathoeveelheid en horen andere producten. Met het doorlopen van de fases mag je steeds wat meer eten en heb je meer keuze. Fase 1 start bijvoorbeeld met slechts 20 gram koolhydraten, in fase 2 neem je, met stappen van een week, dagelijks 5 gram koolhydraten meer.

Kosten: via nl.atkins.com kun je je gratis inschrijven. Je ontvangt onder andere menu’s, recepten en tips en kunt deelnemen aan een online community. Als je speciale Atkins-producten gebruikt, kost het uiteraard geld.

Meer informatie: https://nl.atkins.com/

Leefstijl als medicijn

Wat is het: een platform, opgericht door ervaringsdeskundige Wim Tilburgs, om anderen te adviseren, te inspireren en te motiveren. Doelgroep: iedereen met diabetes type 2. Tilburgs heeft hierbij een deskundig team om hem heen verzameld.

Uitleg online community: de (besloten) Facebookgroep is een gepassioneerde community van mensen die leefstijl als beste medicijn zien en zelf de regie terug willen pakken over de eigen gezondheid. Binnen deze community krijg je steun, informatie en advies van lotgenoten over hoe je diabetes type 2 via leefstijl kunt verbeteren.

Inhoud voedingsadvies: Het advies dat in de besloten Facebookgroep gegeven wordt, heeft als uitgangspunt koolhydraatarm en vetrijk. Naast een gezonde voeding zijn ook meer bewegen, stress verminderen, een gezond bioritme, een goede mindset en liefdevolle relaties belangrijk.

Kosten: deelname aan de Facebookgroep is gratis. De groep is alleen toegankelijk voor mensen met diabetes type 2.

Meer informatie: www.jeleefstijlalsmedicijn.nl

voor meer artikelen over o.a leefstijl klik hier

Helpen vanuit je hart

Geschreven door

Onze trouwe achterban weet het al jaren: Hartpatiënten Nederland laat zich niet subsidiëren door de overheid of het bedrijfsleven. Daardoor zijn wij dus afhankelijk van onze donateurs. Maar als donateur krijg je, als je het slim aanpakt, een aardig belastingvoordeel cadeau.

Al bijna 50 jaar behartigt Hartpatiënten Nederland de belangen van hartpatiënten en hun naasten. We beantwoorden vragen, brengen lotgenoten samen, bemiddelen bij wachttijden en maken waar nodig een vuist tegen bijvoorbeeld misstanden en

irrealistische bezuinigingen in de zorg. Dit – en nog veel meer – kunnen we alleen goed doen als we geen euro aannemen van de overheid en bijvoorbeeld farmaceutische bedrijven en voedingsfabrikanten.

Alleen met voldoende donaties kunnen wij ons werk goed en onafhankelijk blijven uitvoeren. Elke bijdrage, groot of klein, helpt ons hierbij. Doneren kan op allerlei manieren. We lichten de belangrijkste hier toe.

5 manieren om Hartpatiënten Nederland te ondersteunen:

  1. Een eenmalige gift

Hartpatiënten Nederland is een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Wij hoeven hierdoor geen schenkbelasting te betalen over donaties. Die kunnen wij dus volledig inzetten voor hartpatiënten en andere betrokkenen. Maar ook voor de schenker zelf biedt de ANBI-status voordelen, want de giften zijn hierdoor aftrekbaar van de inkomstenbelasting.

Daardoor geldt wel een drempel: over de eerste 1% van je jaarinkomen, met een minimum van € 60, zijn de opgetelde giften aan ANBI’s niet aftrekbaar. Partners moeten hun inkomsten bij elkaar optellen. Ook geldt er een maximum: de giften zijn aftrekbaar tot 10% van het inkomen.

Stel, je inkomen is € 40.000 per jaar en de schenking aan Hartpatiënten Nederland is in 2019 € 200. Over de eerste % van het inkomen, € 400 dus, geldt geen aftrekbaarheid. De € 200 blijft hier onder, dus de schenking is helaas niet aftrekbaar. Dit kan slimmer, lees snel verder bij punt 2!

Tip: Via hartpatienten.nl/doneren kun je kiezen voor een donatie via een automatische incasso, iDeal of PayPal. Een overboeking kan ook: ons rekeningnummer is NL35 INGB 0000 594 000.

  1. En periodieke gift

Fiscaal gezien is het voordeliger om ons voor langere tijd te ondersteunen. Door te kiezen voor een zogenoemde periodieke gift, zijn de volledige giften aftrekbaar, van de eerste tot de laatste euro. Zonder drempel en maximum dus. Maar dit geldt alleen als je tenminste vijf jaar lang een vast bedrag per jaar doneert en dit vastlegt in een periodieke schenkingsovereenkomst.

Sinds een paar jaar hoef je daarvoor niet meer naar de notaris. Zelf een overeenkomst opstellen mag ook. Download hier het formulier.

  1. Jubileum of ander feestje? Vraag een donatie als cadeau!

Een tafel vol bloemen, flessen wijn en cadeaubonnen is leuk, maar het kan ook een heel goed gevoel geven om een bijdrage te vragen voor een goed doel. En natuurlijk zijn wij heel blij als de keuze daarbij valt op Hartpatiënten Nederland. Er zijn allerlei mogelijkheden om dit te organiseren. Bijvoorbeeld door een aparte rekening te openen of een cadeaubox neer te zetten. Of door de genodigden te vragen het geld rechtstreeks over te maken naar Hartpatiënten Nederland, met een bepaalde omschrijving. Wij laten dan achteraf weten hoeveel we hebben ontvangen. Bel ons gerust op 0475 – 31 72 72, dan maken we samen een plan.

  1. Nalaten aan Hartpatiënten Nederland

Veel Nederlanders kiezen ervoor om een goed doel in hun testament op te nemen. In 2015 stond in bijna 10.400 testamenten een goed doel, zo maakte het Centraal Bureau voor de Statistiek eind vorig jaar bekend. Net als over schenkingen, is ook over erfenissen aan een ANBI-doel geen belasting verschuldigd. Onze stichting opnemen in het testament is dus niet alleen een mooie manier om ons te ondersteunen, maar zorgt er ook voor dat het geld voor 100% kan worden ingezet voor ons werk.

Geld nalaten kan door onze stichting te benoemen tot (mede-)erfgenaam, of door een vooraf bepaald geldbedrag – een legaat – in het testament op te nemen.

  1. Kom in actie!

Een heel bijzondere manier om ons te ondersteunen, is door een inzamelingsactie op te zetten, bijvoorbeeld op een braderie, school of vereniging. Samen sporten, kokkerellen of optreden voor het goede doel: zo haal je nóg meer uit je passie. Meer weten? Vul het formulier in op www.hartpatienten.nl/kominactieformulier. We vertellen graag meer over hoe het werkt, welke acties er al zijn en hoe alles in zijn werk gaat.

 

voor meer artikelen over o.a Hartpatiënten Nederland. klik hier

Gevulde appeltjes

Geschreven door

Een appeltje voor de dorst (en bloeddruk)

Appels zijn heel populair. Ze zijn in Nederland het meest gegeten fruit. Natuurlijk heerlijk om zo in bijten. Maar appels kunnen ook gekookt worden, in een hete bliksem bijvoorbeeld, of verwerkt in een salade. Lekker met knolselderij, walnoten en rozijntjes. U kunt appels ook roerbakken, bijvoorbeeld samen met spruitjes! Of maak onze gevulde appeltjes. Ze hebben wat weg van appeltaart en zijn echt een kleine traktatie. Dit gerechtje is zo gemaakt. Appels bevatten weinig calorieën maar wel veel voedingsstoffen als voedingsvezel en het mineraal kalium. Kalium heeft een gunstig effect op de bloeddruk omdat het het bloeddrukverhogende effect van natrium tegenwerkt.

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

meepraten over de ablatiemethode met MRI?

Geschreven door

AMSTERDAM – Cardioloog Marco Götte van het Amsterdam Universitair Medische Centra, locatie VUMC, zoekt hartpatiënten die willen meepraten over de introductie van een nieuwe manier van ablatie. Dat is een operatieve ingreep om een eind te maken aan hartritmestoornissen. Götte heeft namelijk ontdekt dat de inzet van een MRI tijdens deze operatie veel beter werkt dan de nu in zwang zijnde methodes.

Voordat deze MRI-operaties routinematig worden toegepast, wil hij er eerst met hartpatiënten over praten. En wel met hartpatiënten die ervaring hebben met ablaties of waarbij een ablatie gepland staat. Om van hen te leren. Zij kunnen Götte helpen met de introductie van deze nieuwe, veelbelovende behandelmethode. Die moet een einde maken aan de lange wachtlijsten en aan de onzekerheid bij patiënten met hartritmestoornissen.

Ablatie

Een ablatie is een behandeling bij een hartritmestoornis. Daarbij worden operatief littekens op het hart gemaakt die voorkomen dat elektrische prikkels de verkeerde route kiezen en daarmee ritmestoornissen veroorzaken.

In de praktijk gaat zo’n ingreep niet altijd in één keer goed. Patiënten moeten vaak twee of drie keer terugkomen voordat de ritmestoornissen voorbij zijn. Dat leidt tot lange wachtlijsten en onnodig veel leed en stress bij de patiënten.

Onnodig, want binnenkort komt er een nieuwe behandelmethode waardoor de ingreep in de meeste gevallen de eerste keer al volledig naar wens zal zijn.

Röntgen

‘Momenteel vindt de ablatie plaats in een hartkatheterisatiekamer met behulp van röntgenstraling. Die maakt de ablatiekatheter zichtbaar. Het nadeel van deze methode is dat je de samenstelling van het weefsel niet kan zien, en dus ook niet de littekens die je met de ablatie probeert te maken.  Alleen de aan- of afwezigheid van elektrische activatie kan worden gemeten. Je denkt: er is een litteken gemaakt, ik zie daar geen elektrische signalen meer, operatie gelukt.’

‘Maar zo’n litteken veroorzaakt ook wondvocht. Op zich isoleert dat ook de elektriciteit. Maar dat wondvocht droogt op en daarmee verdwijnt de isolerende eigenschap, en heeft de elektriciteit weer vrije doorgang als er onderbrekingen of ‘gaten’ in het ablatie litteken zitten. Zoiets kun je tijdens de huidige operatie niet vaststellen. Het gevolg is dat na verloop van tijd opnieuw ritmestoornissen ontstaan en de patiënt weer moet worden geableerd.’

MRI

‘Wat wij willen doen is de ablatie uitvoeren in een MRI scanner. Daarmee kun je de samenstelling van het hartweefsel visualiseren, en dus ook de veranderingen zien die tijdens de behandeling door de ablatie worden aangebracht. Zo kunnen we nog tijdens de behandeling aflezen wat we hebben bewerkstelligd. Is de lijn van het litteken onderbroken of ononderbroken – dat is direct zichtbaar. Is die lijn onderbroken, dan kunnen we meteen aanvullend ableren.’

Omdat de MRI met een sterke magneet werkt, zijn in de VS speciale ablatiekatheters ontwikkeld, die geen metaal bevatten. Die maken ableren in een MRI-omgeving voor het eerst mogelijk. En Amsterdam UMC, locatie VUMC wil deze nieuwe behandelvorm als eerste in Nederland vanaf het najaar gaan toepassen.

Efficiënt

‘Naar verwachting hoeven dan veel minder mensen voor een tweede of derde keer terug te komen voor een ablatie, en dat verkleint de wachtlijsten. Daardoor voorkomen we ook dat patiënten na een ablatie teleurgesteld zijn omdat die mislukte, en ze weer op een wachtlijst moeten, met alle stress van dien. Plus, met de nieuwe methode kun je meer patiënten van de ritmestoornis af helpen, en dat betekent dat ze in veel gevallen ook sneller van bloedverdunners en andere medicijnen af kunnen.’

‘Wij willen vooraf met patiënten praten hoe we de nieuwe methode gaan implementeren. Ik wil graag uitleggen wat we van plan

zijn, hoe we het aanpakken en dan van de patiënten horen waar we nog meer aan moeten denken. Nu kunnen we immers nog

bijsturen.’

Patiënten gezocht

Hartpatiënten Nederland juicht het voornemen van Dr. Götte van harte toe. Bent u enthousiast en schuift u graag met lotgenoten en artsen aan om de nieuwe behandelmethode vorm te geven, meldt u dan bij ons!

voor meer artikelen klik hier

Zo krijgt u belastingvoordeel over uw gift

Geschreven door

Hartpatiënten Nederland voorzitter Jan van Overveld vroeg in de eerste uitgave van de 42e jaargang van de Hartbrug om een bijdrage, om het werk van de patiënten belangenorganisatie voort te kunnen zetten. Deze stichting neemt namelijk geen financiële steun aan van de (farmaceutische) industrie noch van de overheid, om zo haar onafhankelijkheid te behouden en objectief en betrouwbaar te zijn in haar werk voor de hartpatiënt.

Elk goed doel is erbij gebaat regelmatig inkomsten te genereren om het werk goed te kunnen doen. Het doel is afhankelijk van vrijwillige bijdragen en van periodieke inkomsten die het doel van de schenker automatisch mag incasseren.

Schenkingen/giften zijn fiscaal aftrekbaar als u uw geld schenkt aan Algemeen Nut Beogende Instellingen (ANBI). Hartpatiënten Nederland heeft de ANBI-status. Schenkt u willekeurig aan een of meerdere goede doelen, dan kunnen die bedragen voor belastingaftrek in aanmerking komen.

U moet dan wel 1 procent van uw verzamelinkomen als drempel aftrekken van het totaal aan giften. Het meerdere van uw giften is aftrekbaar voor de inkomstenbelasting. Partners moeten hun verzamelinkomen en giften bij elkaar tellen in een belastingjaar.

Volledige gift aftrekbaar

Onderbelicht in het verzoek van Jan van Overveld is de aftrek op basis van een periodieke gift in geld. Als u jaarlijks Hartpatiënten Nederland ondersteunt, kunt u beter uw gift vast (laten) leggen in een onderhandse akte van schenking. De gift is dan altijd in z’n geheel aftrekbaar en u wordt niet gehinderd door de verplichte drempel.

Deze akte kan Hartpatiënten Nederland u ter invulling per post of mail toesturen (aanvragen kan via 085 081 1000 of roermond@hartpatienten.nl). In de akte legt u vast jaarlijks het door u toegezegde bedrag over te zullen maken. U moet wel voor tenminste 5 jaar aangeven dat te doen. Langer of voor een onbepaalde tijd mag ook. Het invullen van het formulier is hooguit een kwartiertje werk maar daar krijgt u dus direct een fiscale aftrek voor terug. U dient de formulieren te ondertekenen onder punt 5 en 6 (partner/echtgenoot) en dan alles op te sturen aan het postadres van het goede doel. Na enkele dagen krijgt u een door het goede doel verder ingevuld formulier retour. Dat formulier dient u goed te bewaren.

Tot bijna 52% voordeel

Afhankelijk van uw inkomen heeft u tot maximaal 51,75% (2019) voordeel door deze werkwijze. U kunt natuurlijk overwegen om het hogere voordeel ten gunste te laten komen van het goede doel. Het mes snijdt dan aan twee kanten. Het goede doel kan rekenen op meer financiële steun en u heeft zelf geen financieel nadeel. In de overeenkomst kunt u vastleggen dat de uitkering stopt bij overlijden van uzelf of een andere persoon, bijvoorbeeld uw partner

Met dank aan Che Chow Li.

voor meer artikelen over o.a Hartpatiënten Nederland klik hier

Van Parvovirus B-19 tot hartpatiënt

Geschreven door

Wanneer de nu 25-jarige Nick Jansen geïnfecteerd raakt met het zogeheten ‘Parvovirus B-19′, ook wel bekend als ‘Vijfde ziekte’, volgt daarop een ontsteking van zijn hartzakje (Pericarditis) en de hartspier (Myocarditis). Zijn verhaal…

Het is de lente van 2017 wanneer Nick zich klaarmaakt voor een festival met vrienden. ’s Ochtends voelt hij een druk op zijn borst, maar staat er niet bij stil en besluit het gevoel te negeren: ‘Ik dacht aan stress en legde niet de link met mijn hart. Daarnaast besteedde ik er niet veel aandacht aan, want ik had een leuke dag in het vooruitzicht, omdat ik met vrienden op weg was naar een festival.’ Maar het drukkende gevoel wordt gedurende de dag erger en uiteindelijk wordt de geboren Eindhovenaar kortademig en besluit hij naar huis te gaan, met pijn in zijn borst en armen. Een slapeloze nacht met helse pijn volgt en de daaropvolgende ochtend gaat hij naar het plaatselijke ziekenhuis waar het ‘verlossende’ antwoord volgt.

De diagnose

Onderzoeken volgen en uiteindelijk wordt Nick opgenomen. Uit de uitslagen blijkt hij een ontstoken hartzakje en een ontstoken hartspier te hebben. Hij wordt overgeplaatst naar een universitair medisch centrum waar een hartbiopt volgt, waarna wordt geconcludeerd dat de hartontstekingen komen door het Parvovirus B19: ‘Ik verbleef wekenlang in het ziekenhuis en door middel van medicatie werd getracht de ontstekingen te verslaan. Toen ik eenmaal hersteld en genoeg aangesterkt was, mocht ik naar huis.’

Maar het moment dat Nick werd opgenomen in het ziekenhuis, omdat er iets met zijn hart aan de hand was, maakte indruk: ‘Toen ik hoorde dat er iets mis was met mijn hart, maar nog niet duidelijk was wat, schrok ik heel erg. Logisch, want het gaat om je hart en plots is er een grote onzekerheid. Vele afspraken volgden, maar doordat ik in een roes verkeerde, is mij veel ontgaan. Het enige wat ik dacht was dat ik zo snel mogelijk wilde herstellen en genezen.’

De vele bezoeken van familie, vrienden en collega’s doen Nick goed en helpen in het proces van beter worden. Langzaamaan komt hij steeds meer bij en sterkt hij goed aan. Zijn herstel in het ziekenhuis verloopt spoedig en eenmaal thuis gaat hij verder met zijn herstel welke naar zijn mening lang duurde: ‘Ik moest geduld hebben, en dat was lastig, want ik wilde heel graag weer snel de draad oppakken, maar ik moest geduld hebben met mijn herstel.’

Het herstel

En de draad oppakken, hield ook aanpassen in. Mede doordat hij van nature een heel actief persoon is, moest Nick leren om naar zijn lichaam en diens mogelijkheden te luisteren: ‘Vooral in het begin wilde ik héél veel en héél snel, maar mijn lichaam liet dat niet toe. Ik vond dat moeilijk. Maar ook het gebrek aan energie, waardoor ik veel op bed lag in plaats van mijn sociale leven te onderhouden, hakte erin.’

Tijdens zijn herstel merkt Nick op dat hij zich bewuster is geworden van zijn lichaam; een gegeven wat ook voor onzekerheid zorgt: ‘Het heeft even geduurd voordat ik kon loslaten wat is voorgevallen en weer ‘gewoon’ kon genieten zonder continu de gedachte in mijn achterhoofd te hebben ‘Wat als er weer iets gebeurt?’, maar afgezien daarvan lukte het mij om weer door te gaan.’

En door gaat hij zeer zeker, zelfs meer dan voorheen: ‘Ik ben altijd bezig geweest met sport, maar door wat ik heb meegemaakt ben ik mij meer gaan verdiepen in mijn lichaam en sport; ik heb mijzelf gepusht om mijn grenzen op te zoeken, omdat ik beter en fitter wilde worden. Het heeft erin geresulteerd dat ik inmiddels alles weer doe, zelfs hele nachten doorfeesten. Ik moet weliswaar daarna langer herstellen, maar omdat ik zo gezond mogelijk probeer te leven, ben ik weer vrij snel op de been.’

De impact

Nicks herstel gaat goed, want ondertussen werkt hij ook weer fulltime en is hij bezig met het afronden van de opleiding Human Resource Management. De recente gebeurtenissen in zijn leven hebben impact gehad, maar kenmerken hem niet, en hebben van hem geen ander persoon gemaakt. Máár het zorgde er wel voor dat hij meer rekening met zichzelf is gaan houden: ‘Ik probeer te genieten, intens, en hetgeen is voorgevallen los te laten. Fitter worden, lekker genieten en veel leuke dingen doen, is wat ik doe en wil blijven doen!’

voor meer artikelen over o.a aandoeningen klik hier