Vervanging Hartklep

[bert]

Lieve lotgenoten

Ik ben J en ben 36 en uit Amsterdam. 7 jaar geleden is bij mij erfelijke hoge bloeddruk vast gesteld. Voor de zekerheid werden er meer onderzoeken gedaan. Toen bleek ik dus 2 slips (?) ipv 3 slips te hebben en lekte mijn hartklep op de echos. Niks aan het handje, want ik kan er heel oud mee worden zegt de cardiologe. Echter de laatste 6 jaar gaf aan dat de klep meer en meer is gaan lekken en als het precies in het tempo gaat zoals nu ben ik aan vervanging toe of misschien eerder of later. Ik wist dat ik dit had, maar NU mijn cardiologe vorige maand zei dat dit middels een open hart operatie gaat ben ik enorm geschrokken en staat me leven toch min of meer op zijn kop met heel veel emoties gepaard.
Het is onduidelijk om te weten wanneer zoiets gebeurd of wat ik voor klachten ik zou moeten krijgen. Ze zei als je benauwd duizelig en kortademig vaker word ga aan de bel trekken.
Dit vind ik ook namelijk erg beangstigend op een of andere manier omdat ik niet weet wanneer. Dus nu ieder jaar controle bij de cardiologe

Ik zie zo tegen die operatie op daar ik nog zo jong ben en niet weet wat er na die operatie gebeurt met me leven en lichaam en ben ja ook bang niet wakker te worden na die operatie.
Mijn leven is jong snel en geniet vol op echter na die operatie ben ik bang dat dit dus nmiet meer zal kan gaan.
Ze willen mechanische hartklep was het advies, maar ik houd niet van getik in me oren dus ga toch kiezen voor een biologische.

Wie doorging dezelfde gevoelens alvorens de operatie maar ik nu lees de verschillende reacties moet het na de operatie qua herstel en duur toch wel langd uren. Ik vraag me ook af hoe lang ik van werk moet blijven.

Zo veel vragen zoveel onzekerheid, hoe ga je daar mee om?

Groetjes
J

[ads]

Tja… een hoop vragen en een hoop onzekerheid.

Ik kan geen antwoord geven op specifieke hartklepvragen (mijn kleppen zijn goed). Ik kan je wel vertellen over mijn operatie ervaring. En eigenlijk was die best goed. Waarschijnlijk heb je minder pijn dan je verwacht – ik kon makkelijk met wat paracetamolletjes toe. Reken er wel op dat je last van je borst hebt – hoesten en niezen is NIET LEUK. Kussen bij de hand houden…

De tubes, cattheters, infusen etc. krijg je op de OK – als je onder zeil bent. Niet meer wakker worden? De narcose technieken en bewaking zijn zoveel beter dan decennia geleden – geen moment van wakker gelegen (en ik ben vorig jaar alles bij elkaar vier keer onder zeil gegaan, waarvan twee keer op de OK). Het verwijderen van alle parafernalia die ze in je lichaam stoppen valt erg mee. Het enige echt pijnlijke was de blaascatheter verwijderen – bij jongens is het loodgieterswerk wat bochtiger en dat voel je (ik in ieder geval wel).

De meeste mensen die een klep vervanging ondergaan melden een flinke vooruitgang. Reken erop dat je na 6 – 12 weken met hartrevalidatie kunt starten. Voor mij de eerste kennismaking met sport sinds decennia 😛 en te oordelen aan de kleding en schoenen (alles nieuw) bij lotgenoten niet voor mij alleen. Ben er qua kracht na revalidatie en sporten beslist niet op achteruit gegaan – eerder vooruit (en ik ben 50).

Denk nog eens na over je klepkeuze. Biologisch tikt niet, je hoeft geen bloedverdunners (coumarines! nieuwe bloedverdunners zoals pradaxa zijn niet geschikt bij kleppatienten) te slikken, maar elke 10 jaar ofzo (kan langer duren) moet je opnieuw open. De vraag is of je dat wilt en hoevaak je borstbeen open mag (verlittekening).

Mechanische klep heb je voor het leven, maar inderdaad met de andere nadelen. Als – dat staat er niet bij – het alleen de mitralisklep is die vervangen moet worden is er misschien een mogelijkheid om dat percutaan (=via catheters) te doen. Reken er overigens wel op dat je ook dan onder narcose moet.

Werk is individueel. Als je geen complicaties hebt (zeldzaam) zou je na 3 tot 6 maanden weer nuttig werk kunnen doen. Mogelijk al eerder, maar ga niet te snel.

[jofass]

Hey hallo ads

thanks voor je berichie. Ik waardeer het enorm..Ik maak mij er nu al veel te druk om, zo ben ik ook van nature aangelegd. Zijn beestje eigen aard he zeg maar 😉
Het lucht op om je verhaal te lezen hoe jou open hart operatie is ondergaan zeg maar, nee wat je beschrijft is allemaal redelijk te overzien en verschilt ook zo per persoon.
De mitralisklep zal het waarschijnlijk niet zijn, het moest perse middels een open hart operatie. Ja idd vwb je hartklepkeuze vind ik het lastig om nu alvast van te voren een beslissing te maken. Hoe kan je nu in godsnaam leven met zon getik in me oren, vraag ik mij dan af.
Als ik de andere verhalen lees van andere mensen, heb ik er diep respect voor hoe hun weer de kracht hebben zich omhoog te krabbelen.

Brrrr dat van die cathether klinkt nogal :S maar ja je kan niet alles hebben he en ja dat hoesten en niezen niet leuk is hoorde ik al..best wel jammer ik heb nu een rokershoestje zeg maar. Echter het advies is te stoppen nu maar geen must, en ja het lijkt me niet dat ik na 1 week na de operatie met een peuk in me handen sta 🙁 en maybe is dit ook maar EINDELIJK eens keerpunt in me leven te stoppen met die dingen.

Wat bedoel jij precies met hartrevalidatie? Mijn hart moet weer leren werken op volledige inspanning of normale inspanning bedoel je dat? Denk je dat ik fitness na geruime tijd weer kan oppakken?

Nogmaals dank voor je berichie en ja nu ik thuis zit geveld met de griep, ga je uiteraard ook meer nadenken over alles in het leven 🙂 Dus dankjewel voor je berichie!

[ads]

Hartrevalidatie is gericht een aantal weken onder intensieve begeleiding (en medisch toezicht) werken aan conditie en kracht. Ziekenhuizen bieden het vaak aan, en anders instellingen zoals Capri in Rotterdam. Kijk eens rond en vraag eens na, de programma’s verschillen nogal eens van elkaar. Capri (waar ik heb gelopen) is redelijk intensief. Wel heel zinvol.

[Biebs]

Hallo Jofass,

Ik ben ook 36 en voor mij staat er ook nog een open hart operatie op het menu. En net als jij zit het hier in het beestje dat ik me er nu al vreselijk druk om kan maken. Want tja… wat als ik er niet doorkom? Hoe lang herstellen? Welke beperkingen heb ik nadien? Het is zo’n emotionele achtbaan omdat ze bij mij nog meer dingen hebben wat nu meespeelt. En tja, als een dokter, zo’n man in een witte jas die je beter zou moeten maken, zegt dat ie niet weet wat ie met je aanmoet, dan wordt het nog enger. En dan een omgeving die er de ballen niet van snapt qua emoties…

Mijn geluk is dat er geen nieuwe hartklep in hoeft omdat mijn hart een groot vergiet is. En dat ik niet rook en dus daar ook niet mee hoef te stoppen. Wel dat ik meerdere zware longembolieën heb, een vaatafsluiting in mijn been.

Ben benieuwd hoe jij de dingen nu ziet en ervaart?

Biebs

[jofass]

Hoi biebs

Aardig van je reactie en begrijp jouw emotionele achtbaan maar al te goed !
Ok het kan volgend jaar gebeuren maar maybe ook pas over 6 of 7 jaar, weet ik veel. Zij kunnen mij daar niet veel over zeggen. De tijd moet het uitwijzen he. Leuk als ik te horen krijg NOT hoe ik dit op moet merken als het erger wordt. Krijg je doodleuk te horen, nou dan word je kortademig en erg moe en duizelig. Deze klachten krijg ik al van de stress. Ik weet gewoon zeker dat me leven na die hartklep vervanging er ANDERS gaat uitzien. Ik hoor zoveel verschillende verhalen. Soms vraag ik me af. moet ik wel al deze verhalen lezen maar ja lotgenoten zoeken daar kan je ook veel steun uithalen.
Het meeste greep mij aan toen de cardiologe zei…het doet wel wat met je zie ik.
Ja GVD ( sorry voor me gevloek ) TUURLIJK ik ben geen 75 ofzo maar een gezonde jongeman die volop in het leven staat en in ontwikkeling is van zijn carriere en leven.
Sindsdien huil ik om de minste dingen al, als ik iets onroerends zie of me gedachten gaan weer of droevige muziek hoor.

Ik denk dat ik vanmiddag de huisarts ga bellen, want met hem heb ik er nog niet over gepraat. Dit nieuws hoor ik pas sinds 27 december dat hij nu echt vervangen moet woden en hoe ! Hoe en de gevolgendaar schrik ik enorm van niet dat het moet gebeuren dat wist ik al,

De cardiologe zei dat ze een mechanische hartklep wilde geven daar ik nog jong ben en heel leven meegaat. Iedereen heeft hier zo zijn mening over en de voor en nadelen van een bio klep…tja wat een keuze MOET je maken over je leven.

Nou biebs voor jou ook heel veel sterkte en kracht gewenst toegewenst de komende tijd…samen sta je altijd sterker…ik kan je niet helpen maar wel luisteren naar de gevoelens en andersom ook.

Groetjes
jofass

[Biebs]

Hoi Jofass,

Toch fijn om niet alleen in de stomme achtbaan te zitten! Ik weet niet of jou omgeving er op reageert alsof het een weerbericht is? Hier wel. Ook veel mensen laten na dit nieuws niets meer van zich horen. Kunnen er schijnbaar niet mee omgaan. Dat is dan wel weer een voordeel, je echte en nepvrienden worden nu wel bekend 😉
Wel lastig dat het bij jou pas wordt gedaan als jij er meer last van hebt. Want je klachten verergeren langzaam aan en wanneer is het zo ver dat je niet meer wat wat “normaal” is? Wat je eigen “standaard” is? Slim om er even met je huisarts over te praten. Hier gelukkig een heel meelevende exemplaar. Staat zelfs in mijn dossier dat er NIETS telefonisch afgehandeld mag worden en dat ik overal voor gezien dien te worden.
En je emoties om de meest gekke dingen… zo herkenbaar! Zelfs de meest stomme reclame kan mij aan het huilen maken. En thnx voor je luisterend oor!

Bij mij moet de operatie gedaan worden zodra bekend is wat de longembolieën en de afsluiting heeft veroorzaakt. Hindernis is dat geen van de mij behandelende artsen mij van de acenocoumarol (bloedverdunning) af durft te halen omdat ik bewezen heb zowel een arterieel als een veneuze vorm van trombose gelijktijdig te kunnen ontwikkelen! Tja en hoe wil je dan de oorzaak van de bloedpropjes bepalen als je daarvoor van de bloedverdunners af moet maar geen arts dat aandurft?!? Dus voorlopig zit ik nog op deze geweldige medicatie…

[mdg100]

Hallo,

Ik heb 4 januari 2012 een nieuwe mechanische hartklep gekregen. Het is één van de zwaarste operaties voor het hart zeker qua herstel. Maar als ik er op terug kijk viel het allemaal mee. Ik ben weer volledig hersteld (ongeveer een half jaar over gedaan) . Wel had ik het probleem dat mijn wond ging ontsteken, hiermee zijn ze nog maanden bezig geweest, voor mijn gevoel was ik dan nog sneller volledig op de been geweest. Lees hier maar eens wat ik allemaal heb meegemaakt.

http://www.dinkelnet.nl/ onderaan beginnen 🙂

[jofass]

Hallo beste biebs

Ik zit nu met griep thuis pfff mogge naar de dokter ! Altijd he als ik griep heb gehad..gaat het over in luchtweg ontsteking dus thuis zitten ja ja daar gaat de achtbaan weer :blush:
Nou me 2 beste vriendinnen, nemen het heel serieus en zijn heel begaan. Echter zij zeggen ook, wij kunnen alleen naar je luisteren want we weten niet hoe het is..
Maar collegas en anderen denken och het is een ingreep en daarna komt alles wel goed!
Makkelijk lullen mensen, jullie weten niet wat het is om dit door te maken.
Wahahaha zo herkenbaar, ik ben nooit normaal zo een gevoelig persoon. Dit nieuws maakte mij anders op een manier. Kijk ik heb me ma verloren aan kanker toen ze 58 was. Toen wist ik al hoe kort het leven is en dat je volop moet genieten en dat het zo voorbij kan zijn. Net beetje klaar met rouwen na 3 jaar geleden krijg ik dit nieuws voor me kiezen.
Vraag jij je niet af hoe je leven uitziet na de operaties? Wat kan je wel nog doen en wat niet.
Ik ga graag naar houseparties en hou van een drankje en sigaretje maarr ik zie dat somber in na zon operatie. Ik lees verhalen van mensen die zelfs na 2 jaar na de operatie nog maa 6 uur per dag kunnen werken..Ik weet dat het zo verschillend is per situatie pe patient
Kijk ik ben nog jong en dat heeft nog voordelen. Ik weet niet hou oud jij bent maar
geloof me biebs een menselijkl lichaam kan heeeeeeeel wat aan!

Die situatie van jou is ook dubbelop..als ze de oorzaak van jou bloedpropjes niet kunnen achterhalen, maar je mag ook niet van de bloedverdunners af. Hoe willen ze dat dan ooit kunnen bepalen en gerichte actie ondenoemen. Heb je dan geen hulp ingeschakeld hoe jij om kan gaan met je gevoelens. Benieuwd wat de huisarts zegt morgen..ik hoiud je op de hoogte ok? Ja als de cardiologe gaat zien dat meer en meer gaat lekken, dan moet er actie ondernomen woden maar wat je zegt je leeft in onzekerheid en beetje angst

Vwb me vrienden dat wordt een spannende tijd. Het scheelt dat ik niet zo enorm veel vrienden heb en de vrienden die ik heb die steunen me zo ver ze kunnen

Fijn om er met lotgenoten over te praten, ok ook al heb je niet hetzelfde het komt op hetzelfde neer. Je voelt je niet meer zo alleen op deze wereld met je ‘kwaaltje’

Hallo MDG100…ik ga het zeker zo eens lezen..Weet je wat ik zo moeilijk vind is een mechanische hartklep of bioklep. Ja mechanisch was mijn advies…maar vertel mij eens aub wordt dat echt lastig dat wennen dat getik en hoe moet ik me dat voorstellen dat ik iedere sec een tik hoor in me oren. Kan je wel slapen ervan en hoe is muziek luisteren want ik houd van stilte..Dat is mijn grootste ding om het niet te nemen en die bloedverdunners…Ik houd van een drankje en sigaretje…Ik ben 36 ..ik wil me niet 70 voelen !

Thanks man voor het delen van je ervaringen !

groetjes aan iedereen!

[mdg100]

Hoi !

haha! ja ik voel mij geen 70 hoor, en ik houdt zeker van een drankje whiskey port biertje geen probleem. Over het geluid… ik zal het proberen uit te leggen.. de eerste keer dat ik wakker werd na de operatie hoorde ik het niet maar voelde ik het (je “hoort” het nl zelf anders dan een ander, zelfde als je eigen stem). het leek alsof er een stukje slijm in de keel zat waarvoor ik even de keel moest schrapen en het dan weg zou zijn. heel miniem, maar het ging niet weg het bleek de klep. een tikkend geluid oid hoorde ik toen niet. Nu… een jaar later hoor of voel ik het totaal niet meer, ik werk zelf in een neurologisch centrum en daar zeggen ze ook dat het een natuurlijke reactie van de hersenen is om gewoon dat gedeelte uit te schakelen… ik hoor het dus niet en heb er totaal geen last van! ja ik hoor ’t wel als ik er op ga letten, ik moet dan echt gaan denken… ik ga nu luisteren (in een stille omgeving) en ja dan hoor ik iets.. maar het staat mij niets in de weg, ik ben zelf ook een muziekliefhebber maar nee hoor geen problemen. Ik ben blij dat ik er voor gekozen heb! ik heb overigens nooit getwijfeld want het woog niet op tegen nog zo’n operatie! ik ben nu 41 en dan zit er zeker dus een tweede zelfde operatie in! chirurgen zeggen ook, eenmaal gesneden in het hart daar moet je het liefst vanaf blijven (al ging dat bij mij niet vanwege mijn operatie in ’74 (aangeboren afwijking) … Ik zeg, mechanische klep! en ja als je 70 bent, dan een biologische..

[Biebs]

Hoi Jofass,

Ik ben net als jij 36 ;-).

Hier nu door veel last een aantal afspraken laten vervroegen. Dus ben benieuwd wat eruit gaat komen.

Biebs

[jofass]

Hey hallo mdg100

Thanks again voor je bemoedigende woorden. Lucht me op jou verhaal te lezen en zie er toch wel veel positieve dingen in dan een biologische klep. De operatie daar zie ik het zwaarst tegen op en het is het wat je zegt. Denk als je die operatie achter de rug hebt, het liever nooit meer wil echter wat onmogelijk is op jonge leeftijd. Dus eerst mechanische en als ik 70 word dan kom maar op met die bioklep ! Als er meer voordelen zijn dan nadelen dan kies je voor de voordelen. Ik had je verhaal ook gelezen en ja impressive hoor zon operatie. Ik kreeg ook te horen dat ik beter kan stoppen met roken, heb nu eenmaal gevoelige longen. Ja ja ik rook nog, laat ik met man en macht proberen te stoppen want die shit is niet goed voor me hart zeg maar op de lange duur en denk na de operatie al helemaal niet. Ik neem aan dat jij niet rookt?
Fijn te horen dat ik nog steeds een whiskey of een biertje mag drinken 🙂 haha

Ik moet zeggen die 3 dagen dat ik hier ben toch al een stuk wijzer geworden
———————–
biebs ik heb je een berichtje gestuurd…Hoop dat jij ook je snel beter voelt !

[mdg100]

Jofass,

Vanwege de openhartoperatie is het van belang dat je geen bacillen oid met je meedraagd, ontstekingen oid worden vaak veroorzaakt vanuit het gebit of neus. bij mij is voor de tijd het gebit onderzocht en dit was prima, alleen ik had vaak last van voorhoofdholte ontsteking … een teken dat daar dus snel bacillen ophopen. ze hebben toen besloten om mij daaraan te operen. Ik moet zeggen dat ik dat als 100x erger ervaren heb dat de openhart operatie… ik had hier veel meer pijn van! Van de openhartoperatie maak je helemaal niets mee en je blijft nog lang verdoofd. De enige pijn die je gaat krijgen is aan je borstbeen (logisch want die wordt open gemaakt) na die tijd krijg je een kussentje dit kun je dan tegen je borst drukken om iets te verlichten… maar de pijn valt mee. Wat er na de operatie gebeurd is dat je conditie na het absoluute 0 punt daalt. na een dag of 2 mag je een rondje op de gang lopen, en ja dan voel je je wel 70.. wat zeg ik.. 100! maar dat gaat snel weer beter… als ik je nog een tip mag meegeven… en dag na de operatie voel je je meestal heel goed (verdoving en medicijnen spelen dan een grote rol) je denkt dat je de hele wereld aan kunt en gaat dan vaak druk en einthiosiast in gesprek met familie en kamergenoten… echter dit moest ik flink bezuren want na een dag of 3 krijg je absoluut met een dalletje te maken dit heeft iedereen. gun jezelf dus veel rust zeker de eerste dagen ook al voel je je redelijk goed… ik heb iedereen dezelfde fout zien maken… ik heb daarna nl nog een maand aan de antibiotica gelegen ivm ontsteking aan de wond (had niets te maken met mijn gebit oid) maar was een huidbacterie, dit gebeurd nog wel ‘s.. Bij mij is het dus (buiten de ontsteking) zeer vlot verlopen, ik had ook één van de beste chirurgen van nederland (hooglereaar cardiochirurgie) die doet alleen de bijzondere gevallen wat bij mij zo is vanwege mijn aangeboren afwijking dit wordt ook door speciaal opgeleide chirurgen gedaan die dus gespecialsieerd zijn in cognitale afwijkingen. Waneer moest je nu? en weet je al of het bio of kunst gaat worden?

[Biebs]

Mdg

Dank voor jou verhaal! Ik zie er als een berg tegenop terwijl voor mij nog niet eens 100% zeker is dat ik geopereerd moet worden. Maar jou verhaal stelt me al enorm gerust!

[jofass]

Hoi Mdg100

Superbedankt voor je operatie..Het maakt me allemaal wat milder van gedachtes als ik jou verhaal lees. Nou dat van die bacillen wordt nog wat. Ik heb echt een drama gebit..parodonditis ( ok ik word er nu aan behandeld ) daarnaast heb ik chronische voorhoofdholte onsteking. Hier ben ik al eens aan geopereerd en ik geloof je man, dit is verschrikkelijk. 6 weken van die watten in je neus en niet door je neus kunnen ademen brrrr wat heb ik me ellendig gevoeld. Ik had me gezworen hier niet nog eens aan geopereerd te worden. Men zei ja garantie is dat het helaas nooit weggaat ook niet na de operatie. Nu in de winter bammmm komt het weer opzetten. Ik ben sinds gisteren gediagnoseerd met beginnende longontsteking. Nu braaf kuurtje gekregen van 1 week en moet zeggen gaat al beter als gisteren. De operatie schat men zal binnen nu en 5 of 6 jaar plaatsvinden als de lekkage van me hartklep precies zo verloopt als afgelopen 6 jaar. Echter verwacht de cardiologe het sowieso binnen nu en 10 jaar. Ik probeer ook wat anderen tegen me zeggen de voors en tegens op te zetten tussen bio of mechanisch..maar vind het zooooooooooooo lastig echt joh…Ik denk dat ik komende maanden eens een afspraak ga maken met mijn cardiologe in het ziekenhuis. Ik heb ook een aangeboren hartafwijking die 2 slips ipv 3 slippige klep. Huidbacterie die heb je toch altijd …? Is het niet handiger dan dat je quarantaine blijft liggen of is dat te overdeven.
Ik probeer nu te stoppen met roken, sowieso smaakt me niet ec ht meer na die longontsteking en denk als ik eenmaal die operatie heb gehad dat het sowieso niet meer mag of verstandig lijkt.

Wens jou alvast een heel fijn weekend! 😉

[Auteur]

Berichten