Hartgenoot Bianca: Wennen aan hartpatiënt zijn

Geschreven door

 

Ze was 37 jaar toen ze – naar maanden later bleek – een hartinfarct kreeg. Nog steeds moet Bianca er aan wennen om hartpatiënt te ‘zijn’. ‘Er zou veel meer gedaan moeten worden aan de begeleiding van hartpatiënten’, vindt ze. ‘Om terugval in oude levenspatronen te voorkomen. Hartgenoten.nl heeft me laten zien hoe belangrijk langdurige begeleiding en revalidatie zijn voor inzicht in je levenspatroon rond hartfalen.’

 

Het begon op een maandagochtend in september van 2010, toen Bianca de huisarts belde. ‘Het hele weekend ervoor voelde ik me regelmatig heel raar en duizelig worden, voor ik het werkelijk doorhad’ vertelt Bianca Wilting. ‘Ik was niet bang en dacht al helemaal niet aan een infarct, pas zaterdagnacht toen ik er wakker van schrok en het nu ook pijn deed. Wéér die zware arm, pijn in mijn polsen alsof iemand de aderen dichtkneep, die druk midden op mijn borst en mijn hart bonsde in mijn keel. En toen was het weer voor even weg.’

 

‘Zondag ben ik gewoon mijn gang gegaan ik ben zelfs nog naar een feestje geweest. Uiteindelijk heb ik mijn moeder toch maar verteld dat ik me soms echt niet goed voelde. Zij drukte me op het hart, dat ik de dokter moest bellen.’

 

‘Zo gezegd, zo gedaan. Maar de assistente die maandag de telefoon opnam, zei enkele in mijn ogen vreemde dingen. Ik hoefde niet zelf te komen, de dokter kwam naar mij. Binnen een kwartier belde de huisarts bij me aan, onderzocht me en vertelde me dat dit de syptomen van een hartinfarct waren. Lachend heb ik alles beleefd, een ambulance? Voor mij? Mijn hart? Maar na de onderzoeken en een scan in het Canisiusziekenhuis in Nijmegen bleek dat ik een ernstige vernauwing in de kransslagader had. De dag erop werd ik gedotterd en kreeg ik een stent. Zeven dagen ziekenhuisopname!’

 

‘Dat vat je gewoon niet, opeens lig je op de hartbewaking, drie, vier dagen lang’, toont Bianca zich nog steeds verbaasd. ‘Ik wist wel dat er iets niet goed zat. Maar toch viel het kwartje niet.’

 

‘Op de hartbewaking stond ik met al mijn snoeren naast mijn bed, ik hielp andere patiënten op de gewone afdeling. Eenmaal thuis dacht ik alles weer op te kunnen pakken, huishouden, hond Nikey uitlaten, mijn ding doen. Ik had ‘iets’ gehad en na alle aandacht moest het wel weer goed zijn. Dat viel me zwaar op mijn dak.’

 

Na enkele weken ging de revalidatie van start. Dat behelsde tweemaal per week sport en spel op de cardiologie-fysio. ‘Daar ging ik met plezier heen’, herinnert Bianca zich. ‘Ik was de jongste en de enige vrouw. Op één ander na was iedereen boven de 50. Wat hebben we daar een lol gehad! Het leek wel of ons kwajongensgedrag weer boven kwam. Ik kwam daar helemaal los, het klikte daar echt tussen mij en de anderen, het contact was prima en ik kwam er vol goede moed vandaan.’

 

‘Na wat weken volgde een gesprek over mijn conditie en die was flink verbeterd. Dat gesprek liep af met een domper: mijn begeleidsters vonden het niet nodig mij door te sturen naar een vervolggroep. That’s it!’

 

‘Dat is nou waar ik moeite mee heb. Voor je hart gá je, maar de stap naar een sportschool of club is mij te groot. Ik had ook thuis-werk-schema’s mee kunnen krijgen en controles in conditieverbetering. Of het inzicht in het belang van contact met lotgenoten. Dat heb ik allemaal zelf uitgezocht. Goddank ben ik zodoende op Hartgenoten.nl terecht gekomen. Vergeleken met wat ik daar allemaal lees, is mijn stentje niets. Hartpatiënten in het algemeen hebben zeker een intensievere begeleiding nodig dan een paar maanden, is mijn conclusie.’

 

‘Na maanden kwam ik voor het eerst bij de cardioloog op bezoek. Die vertelde mij even tussen neus en lippen door dat ik een infarct had gehad – iets wat de cardioloog mij nog niet eerder verteld had. Ook wist hij mij te vertellen, dat vrouwen met hartfalen meestal met vage klachten aankomen. Dubbel beduusd ging ik er vandaan. Nu heb ik een andere cardioloog, die mij serieus neemt en de tijd neemt voor zijn patiënten. Komende echo zal uitwijzen of mijn hart is beschadigd. Had ik mezelf serieuzer genomen als ik had geweten dat ik een infarct had gehad?’

 

‘Mijn levenservaring vertelt mij, dat bij elke diagnose tijd nodig is, van herkennen tot erkennen, accepteren, leren en begrijpen. En wel zo lang tot je een manier vindt om er in liefde voor jezelf mee te leven. Begeleiding is nou juist hartstikke belangrijk hierbij. Maar gelukkig voor mij ontmoette ik mijn David, drie maanden na mijn infarct. Sindsdien delen en leven wij samen. Dit nieuwe leven is mijn revalidatie!’

fotografie: Anthoney Fairley

De keerzijde van  KERSTMIS

Geschreven door

 

ROERMOND – Dít zijn de dagen om extra op uw gezondheid te passen. Kerstmis, Oud en Nieuw… ze naderen in onze beleving weer veel sneller dan de meesten van ons kunnen bijhouden. Dat betekent dus: hals over kop plannen, haasten, stressen om álles op tijd klaar te krijgen voor de feestelijkheden in uw familie- of vriendenkring.

 

Feestdagen, het blijft keer op keer een heel georganiseer!

En toch zijn dit de dagen waarnaar velen soms al maanden reikhalzend uitzien. Vanwege het vooruitzicht van sfeer en gezelligheid, het samen zijn met geliefden en vrienden, de rijkelijk gevulde tafel, en sluimerende sentimenten bij wijn en kaarslicht die je doen mijmeren.

 

Anderen vrezen juist het Kerstfeest, vanwege de herinnering aan dierbaren en het verdriet door het verlies van geliefden. Maar de alom gevoelde keerzijde van Kerstmis heet: de voorbereiding. Volgens wetenschappers van de Universiteit van Oost Londen brengen personen hun gezondheid in gevaar door ‘onder tijdsdruk in overvolle binnensteden mensenmassa’s te trotseren teneinde hun kerstinkopen te doen.’

 

Het in een lange rij staan voor de kassa, de ene na de andere winkel of warenhuis afstruinen op zoek naar juist dat ene cadeau van het wensenlijstje, het nog net voor sluitingstijd binnen rennen van de giftshop… Bij veel mensen lopen bloeddruk en hartslag op dat soort momenten meer op dan wenselijk is.

 

De onderzoekers, onder aanvoering van psycholoog dr. John Turner, lieten enige tientallen vrouwen en mannen gedurende vijf kwartier (kerst)boodschappen doen op het hoogtepunt van de dag in de drukste winkelcentra in het oostelijk deel van de Britse hoofdstad. Wat aanvankelijk een ontspannen activiteit leek, ontaardde in een tot hartkloppingen leidende heksenketel.

 

Turner: ‘Wat onze studie aantoont is, dat een ogenschijnlijk onschuldige activiteit als inkopen doen voor Kerstmis een zo schadelijk effect kan hebben op iemands fysiologisch en psychologisch welzijn. Zeker voor mensen bij wie al sprake is van hoge bloeddruk of die meer dan gemiddeld gevoelig zijn voor stress, kan het doen van kerstinkopen een riskante of zelfs gevaarlijke bezigheid zijn.’

 

Mannen bleken in het Britse onderzoek dubbel zo gestresst te zijn als voor zij met winkelen begonnen. Vrouwen kregen tijdens het shoppen de overbelasting driedubbel om de oren. De onderzoekers signaleerden bij beide groepen een sterk oplopende bloeddruk (in ruim de helft van de gevallen) en een hartslag die met gemiddeld tien procent toenam. Bij enkelen liep de spanning zó hoog op dat er voor hen een reëel gevaar bestond voor het ontstaan van hartklachten, een beroerte dan wel nierproblemen. Tevens waren er bij sommige deelnemers symptomen van hyperventilatie, al na een half uurtje winkelen. Als ook: opkomende hoofdpijn en migraine bij maar liefst 47 procent van de deelnemers.

 

Advies: ontloop drukke winkelstraten en vooral koopavonden die vlak vóór de feestdagen staan gepland.

 

Rob Barnes, hoogste baas van de supermarkt Shopping en medefinancier van de studie, zei: ‘Zeven van de tien mensen in de grote(re) steden ervaren het doen van inkopen voor de feestdagen als druk tot zeer stressvol. De meesten vinden desondanks dat het gedaan moet worden. Wat je wèl ziet is dat mensen die niet goed tegen die druk bestand zijn de stress mijden door  te shoppen via internet. Dat is niet alleen rustgevender, maar er zijn daar ook steeds meer winkelsites met kerstcadeaus te vinden. Het internet kan ook in dit opzicht een oplossing bieden, alhoewel het minder gezellig is.’

 

Al eerder werden peilingen gedaan naar wat feestdagen betekenen voor onze stressniveaus. Onder meer door de website vrouwonline.nl. Daaruit blijkt dat gezondheidsklachten als hoofdpijn, slapeloosheid, maag- en buikpijn vaker voorkomen rondom de feestdagen. Andere klachten die werden genoemd zijn: vermoeidheid, ‘allergie’ voor opgeklopte verplichte gezelligheid, aankomen in gewicht, zenuwen, futloosheid, hoge bloeddruk, katers, hyperventilatie, wisselende stemmingen en een lege portemonnee.

‘Gelukkig heeft het gros van de invulsters (67 procent) nergens last van’, verzucht vrouwonline.nl.

 

Wat te doen tegen die feestdagenstress? ‘Genoeg rust pakken’ is dé remedie tegen kerstgejakker voor bijna de helft van de ondervraagden. Ruim een vijfde wacht rustig af tot de klachten vanzelf overgaan. En een kleine minderheid van 7 procent let op wat zij eet of neemt een toevlucht tot medicijnen.

 

Of toch… een ‘zen’momentje inlassen, in bad met een goed boek en even de emoties de vrije loop laten.

Veilige feestdagen toegewenst!

Beschermend parapluutje

Geschreven door

 

Met het weer heeft het niets van doen, het beschermt niet tegen regen. Maar in de hartgeneeskunde is het – ook in Nederland – sinds een jaar of tien een begrip: het parapluutje.

 

Dit minuscule stukje vernuft ontleent, logisch, zijn naam aan zijn vorm. Een mooie uitvinding waarmee gaatjes in het hart, of beter gezegd in de hartwand, via katheterisatie kunnen worden gedicht. Hoe een hartgaatje ontstaat is nog altijd onduidelijk. Evenals wíe precies de uitvinder is van deze ‘plug’.

 

Zeker is wel dat het hartparapluutje midden jaren negentig in de Nederlandse kinderhartgeneeskunde werd geïntroduceerd door kindercardioloog J. Hess. Dat deed hij in het Rotterdamse Sophia Kinderziekenhuis.

 

Met succes dichtten Hess en zijn team bij enkele heel jonge kinderen de ‘open ductus van Botalli’. Dat is een bloedvat dat bij elke zuigeling is aangelegd en dat vrijwel onmiddellijk na de geboorte spontaan dient te sluiten. Het zorgt ervoor dat het bloed uit de rechterhartkamer naar de longen wordt gepompt en uiteindelijk terecht komt in de grote borstslagader. De longen hebben vóór de geboorte slechts een geringe hoeveelheid bloed nodig omdat het kind dan nog niet ademt. Echter bij de eerste ‘huilschreeuw’ van de zuigeling gaan zij volledig openstaan en vullen zich met lucht. Ze zijn nu klaar voor hun taak om het lichaam van zuurstof te voorzien. Blijft het bloedvat toch openstaan, dan is sprake van een ‘open ductus’.

 

Inmiddels speelt het parapluutje een zo goed als standaardrol bij de behandeling van het ‘atriumseptum-defect’, een aangeboren afwijking aan het tussenschot van de linker- en de rechter hartboezem. Daarbij lekt zuurstofrijk bloed weg uit de grote bloedsomloop. Deze aandoening omvat ongeveer 10 procent van alle aangeboren hartgebreken. In de academische centra krijgen elk jaar zo’n 200 kinderen met dit defect via een katheterisatie een dergelijk parapluutje ingebracht. Een zware operatie is hierdoor niet langer nodig, na een kleine week zijn we weer thuis.

 

 

In de voorbije tien jaar is het oorspronkelijke parapluutje verbeterd en verfijnd. Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) werkt inmiddels met een dubbele versie van het parapluutje dat gemaakt is van kostbaar nikkel-titanium. Bovendien heeft de toepassing zich verbreed naar volwassen patiënten met zo’n atriumseptum-defect. Op de volwassen leeftijd levert een gaatje in het hart overigens aanzienlijk meer gevaar op dan bij heel jonge patiëntjes. In het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein kregen enkele hartpatiënten een uiteindelijk oplosbaar bioparapluutje.

 

Bovendien bestaan er intussen verschillende maten van deze parapluutjes. De maat is afhankelijk van de grootte van het hartgaatje. Pas bij hartkatheterisatie bepalen artsen die. In het LUMC-tijdschrift Cicero vertelt kindercardioloog W. Helbing hoe: ‘Het nemen van de maat is best lastig. Met behulp van een soort ballonnetje bekijken we de diameter van het gaatje. We kijken dan welke diameter ballon er nog wel doorheen kan en welke net niet.’

 

Volgende aflevering: Wereld-idee door medeleven

 

 

 

Afbeeldingen: © 2011 St. Jude Medical.

 

 

Agnes Kant roept op: Meld bijwerking medicijnen

Geschreven door

 

DEN BOSCH – Veel mensen weten niet dat ze ergens bijwerkingen van hun medicijnen kunnen melden. Sterker nog: dat het heel erg belangrijk is om die bijwerkingen te melden. Daarom is Agnes Kant een campagne begonnen voor het melden van bijwerkingen bij het Nederlands Bijwerkingen Centrum Lareb in Den Bosch.

 

Agnes Kant, voormalig Tweede Kamerlid voor de SP, werkt sinds januari voor Lareb. Dat is een onafhankelijke stichting met in haar bestuur o.a. artsen, apothekers en patiëntenorganisaties. ‘Lareb is zo’n 20 jaar geleden opgezet door artsen en apothekers’’, vertelt Kant. ‘Sinds 2003 kunnen ook patiënten bij Lareb bijwerkingen melden. Bij Lareb komen jaarlijks ruim 10.000 meldingen binnen, waarvan zo’n 1500 van patiënten.’

 

‘Een op vijf meldingen is ernstig. In het uiterste geval wordt een geneesmiddel uit de markt genomen. Voor ons is het belangrijk om veel  meldingen van patiënten binnen te krijgen. Anders kunnen we de veiligheid van medicijnen niet goed bewaken. Daarom zijn we in oktober een landelijke campagne gestart onder de noemer: ‘Samen letten we op de veiligheid van geneesmiddelen en vaccins.’ Mensen die vermoeden dat een bijwerking te maken heeft met een medicijn dat ze slikken, kunnen via onze website www.lareb.nl een meldformulier invullen. Nadat we dat binnen hebben gekregen, kijkt een team van artsen en apothekers naar de melding. Desgewenst krijgen mensen ook een inhoudelijke reactie van ons.’

 

‘De uitkomst van al die meldingen is van belang voor patiënt en arts. Om een voorbeeld te noemen: bepaalde anti-schimmelmiddelen kunnen in zeer zeldzame gevallen leiden tot alvleesklierontsteking. Als de dokter weet dat dat kan, is hij alerter daarop als iemand met buikpijn bij hem of haar aanklopt.’

 

‘Natuurlijk willen we vooral weten of medicijnen nieuwe en ernstige bijwerkingen hebben die nog niet op de bijsluiter staan. Maar we registreren ook andere dingen die van belang zijn: We willen weten wat de aard van een bijwerking is, de ernst ervan, hoe mensen een bijwerking ervaren en hoe vaak deze bijwerking voorkomt.’

 

‘Veel mensen weten niet dat ze bij ons terecht kunnen. Onze campagne is erop gericht de naamsbekendheid te vergroten. Lareb werkt onafhankelijk en geeft belangrijke meldingen anoniem door aan het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen. Uiteraard verspreiden wij weer de belangrijke informatie over bijwerkingen, zodat het meegenomen kan worden bij de afweging bij het voorschrijven van geneesmiddelen.

 

Meer weten? Kijk op de website www.lareb.nl of haal de folder bij de apotheek.

Wereldwijd volop in ontwikkeling Draadloze pacemaker

Geschreven door

De Pacemaker

De pacemaker is een ingeburgerd begrip. Bij wereldwijd ruim drie miljoen mensen met hartritmeproblemen – of zij nu met een traag hartritme (’bradycardie’) of een te hoog hartritme (’tachycardie’) kampen – is een pacemaker geïmplanteerd. Velen kennen dan ook iemand met zo’n harthulp. Het steeds kleinere apparaatje is immers een echte hartondersteuner.

 

Naast een ritmebewaker grijpt dit stukje technisch vernuft bovendien in bij een hartstilstand of in geval van hartfalen. Elk jaar worden ongeveer 600.000 geïmplanteerd.

 

Mooie hartvinding dus. Maar ook een met nadelen. De elektroden van de pacemaker, ook wel de ’leads’ genoemd die op het hart zijn aangesloten, zijn uiterst kwetsbaar.

 

Niet zelden kampen de door speciale batterijen gevoede pacemakerdragers met draadbreuk. Het loslaten van zo’n ’lead’ of ook aantasting van de isolatie van de draad kan zelfs levensbedreigend zijn. Deze draden werden wel eens aangeduid als ‘achilleshiel’, ofwel hét grote nadeel in dit technisch vernuft. Niet zelden volgt dan ook een bijna altijd ingrijpende operatie. En soms meerdere…

 

Deze problemen zijn internationaal erkend. Overal ter wereld wordt dan ook hard gewerkt aan de komst van draadloze pacemakers. Zo maakte het Amerikaanse bedrijf EBR Systems Incorporated in het Californische Sunnyvale dit voorjaar bekend zo’n pacemaker zónder uitwendige stroomdraden maar mét een inwendige energievoorziening te hebben vervaardigd.

 

EBR verklaarde, ook naar haar aandeelhouders toe, verheugd te zijn dat zij met de ontwikkeling van dit draadloze systeem het klinische stadium heeft bereikt. Ofwel, het WICS-CRT systeem is klaar om uit te testen bij patiënten. Het bedrijf noemt de all-in pacemaker een totaal-implantaat voor hartstimulatie, iets wat het eerst niet was vanwege de externe bedrading, en spreekt van een medische doorbraak.

 

Een systeem met een moeilijke naam: ’Wireless Stimulation Endocardially for Cardiac Resynchronization Therapy’. Een naam die uitleg behoeft. Cardiale resynchronisatie-therapie (CRT) is bedoeld om de verstoorde en ongelijkmatige pompfunctie van het hart weer in evenwicht te brengen. De groep patiënten met deze ernstige en niet zelden levensbedreigende aandoening groeit wereldwijd aanzienlijk. De Zwolse cardioloog dr. Peter Paul Delnoy, werkend in de Isala-klinieken deed de afgelopen jaren diepgaand onderzoek naar de ontwikkeling en verbetering van deze therapie en promoveerde eind 2009 hierop aan de Universiteit van Utrecht.

 

Toch is deze stap in de ontwikkeling niet de eerste. In augustus 2009 meldde het persbureau Reuters dat in de VS de eerste draadloze pacemaker was geïmplanteerd bij de toen 61-jarige Carol Kasyjanski uit New York. Hierdoor kon de gezondheidstoestand van de hartpatiënt door de arts van een afstand, via het internet, in de gaten worden gehouden. Kasyjanski, die al ruim twintig jaar met een traditionele pacemaker leefde, verklaarde dankzij de draadloze technologie een nieuwe levensfase te kunnen starten. Zij werd geopereerd in het St. Francis’ Arrhythmia and Pacemaker Center in New York. Haar artsen zeiden te hopen dat deze draadloze toepassing snel standaard wordt.

[ Niets blijkt moeilijker dan het evenaren van de schepping ]

Afbeeldingen: Universitair Medisch Centrum Utrecht

Voorbarig medisch nieuws in media is ergernis van velen Hoopbrengers op een koude kermis

Geschreven door

ROERMOND – De nieuwsmedia brachten onlangs veelbelovend medisch nieuws: Er komt een eenvoudige bloedtest waarmee snel is vast te stellen of iemand een hart- of vaatziekte heeft.’ Met de bloedtest zou kunnen worden nagegaan of het hart in de afgelopen week zuurstofgebrek heeft gehad. Bijkomend voordeel: ’Patiënten kunnen in geval van een onfortuinlijke diagnose in een veel eerder stadium worden behandeld’. Tweede extra voordeel: ’Deze genentest kan een groot deel van de huidige kostbare onderzoeken vervangen.’

 

Een optimistisch bericht temidden van de dagelijkse stroom wereldellende, in dit geval afkomstig uit de koker van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Niet alleen alle kranten vermeldden dit nieuws prominent, ook de tv-journaals stonden er ruimschoots bij stil.

 

Tv en radio, de kranten en de nieuwe media zitten immers continu te springen om dergelijke hoopbrengende aandachts-trekkers. Bovendien heeft medische berichtgeving de belangstelling van zeer velen. Grote groepen zijn geïnteresseerd in geneeskundige wetenswaardigheden; niet zelden gaat het immers veel mensen direct of indirect persoonlijk aan…

 

Over de bloedtest is één van de bij de ontwikkeling betrokken cardiologen dan ook zeer enthousiast. De eerste resultaten zouden volgens Eric Duckers veelbelovend (…) zijn: Dit is een enorme stap vooruit, aangezien hart- en vaatziekten doodsoorzaak nummer 1 in ons land is.’

 

Maar meestal aan het eind van een gesproken of geschreven bericht volgt dan een ontnuchterend zinnetje: ‘Het duurt naar verwachting nog enkele jaren voordat de test beschikbaar zal zijn.’ Dat geldt ook voor deze bloed/harttest. Tot nu toe zijn voor het klinisch onderzoek ruim 300 patiënten getest. De komende anderhalf tot twee jaar wil het ziekenhuis nog eens duizend mensen testen.

 

Allemaal informatie, die heel veel mensen helaas volledig ontgaat, omdat ze gefocust zijn op, in dit geval, de voorspellende test of het gloednieuwe geneesmiddel dat genezing belooft, ook al verkeert dat nog in het onderzoeksstadium bij proefdieren. Ze willen het nú! Meteen!

 

Vaak, veel te vaak, komen mensen dan ook van een koude kermis thuis.

Voorzitter Jan van Overveld van Hartpatiënten Nederland zegt dit soort voorbarige medische berichten enigszins te vrezen. Waarom? Het volgende gebeurt dan: mensen die geïnteresseerd zijn in zo’n bloedtest – en vooral in het daarmee eerder kunnen ontdekken van een hart- of vaatprobleem – gaan op onderzoek uit ’Wáár ze die test kunnen krijgen’. Of: ’Wáár ze dat aangekondigde nieuwe hartgeneesmiddel kunnen krijgen. Want, het stond immers in de krant’. Of: ’De Journaallezer meldde het écht’.’

 

Als hen dan wordt verteld dat die bloedtest of dat nieuwe medicijn er voorlopig nog helemaal niet is, omdat het onderzoek niet afgerond is… Ja zelfs, dat het nog wel enige jaren – zelfs vijf tot tien jaar – kan duren, is er steeds vaker onbegrip. Begrijpelijk. Mensen bellen huisartsen en hun behandelende hartspecialisten, die daar soms horendol van worden. En, hoewel wij als organisatie helemaal niets met de ontwikkeling van zo’n middel te maken hebben, zijn wij dan soms ook even de Kop van Jut. Want: ’Waarom wordt dit soort berichten dan de wereld ingestuurd. Meld liever iets waar we onmiddellijk wat aan hebben’, klinkt het dan. Terecht.

 

Maar, wij kunnen er dus ook niets aan doen… Hoogstens op onze webpagina’s  Hartgenoten.nl en Hartpatienten.nl, alsook ons patiëntentijdschrift Hartbrug-Magazine daar kritische kanttekeningen bij blijven maken.

 

Inderdaad behoort het vroegtijdig wereldkundig maken van nieuwe medicijnen en andere medische vindingen en hulpmiddelen tot één van onze grootste ergernissen, stelt Jan van Overveld. Het is schering en inslag, bijna aan de orde van de dag. De kranten staan vol met voorbarig medisch nieuws. Trots van de kant van de wetenschappers, ijdelheid bij de onderzoeksinstelling – het ziekenhuis of de universiteit -, maar ook puur het in de aandacht komen, of de aandeelhouders tevreden stellen, of uit zijn op een betere beursnotering… het zijn allemaal factoren die een rol spelen waarom over de ruggen van patiënten vaak in een veel te vroeg stadium berichten over een ophanden zijnde nieuwe ontwikkeling de wereld in gegooid worden. Vaak wordt er totaal niet bij stilgestaan wát zo’n nieuwsbericht over een nieuw geneesmiddel of zo’n test allemaal teweeg brengt bij een individuele patiënt of diens naasten.’

 

´Wat Hartpatiënten Nederland betreft dient er een algemeen geldend protocol voor medicijnontwikkelaars te worden geschreven waarin keurig staat vermeld op wát voor moment naar buiten mag worden getreden met een nieuwsbericht over een nieuw ontwikkeld genees- of medisch hulpmiddel. Het is namelijk van de zotte om tien jaar of 15 jaar vooruit een middel aan te kondigen, vooral als je beseft dat patiënten een middel liever vandaag dan morgen nodig hebben’, besluit Van Overveld.

 

[ Te optimistische berichten vaak over de ruggen van patiënten heen ]

 

[Trots, ijdelheid en aandeelhouders leiden tot voortijdige publicaties]

 

Veel winst te behalen met Kloppend Hart Chirurgie

Geschreven door

Veel winst te behalen met Kloppend Hart Chirurgie

ENSCHEDE – Op het gebied van bypassoperaties is landelijk veel winst te halen door de zogenoemde kloppend-hart-chirurgie. Veel hartcentra zullen daarvoor nog een heel proces door moeten gaan. Dat zegt hartchirurg Jan Grandjean van Thoraxcentrum Twente in Enschede.

 

Bij een kloppend-hart chirurgie wordt geen hart-longmachine meer gebruikt om tijdens de operatie het bloed van de patiënt te laten stromen. Dat heeft volgens dr. Grandjean veel voordelen. ‘Het risico van overlijden door de operatie is veel kleiner’, weet de thoraxchirurg.

 

‘Bij een kloppend-hartoperatie raken we de aorta niet aan. We zetten er dus geen klem op. Met name voor mensen op hogere leeftijd is dat een voordeel. Aan de binnenkant van de aorta zijn vaak plaques, en dat zie je aan de buitenkant niet.’

 

‘Ik ben in 1994 begonnen met kloppend-hartoperaties in het Groningse hartcentrum, waar ik toen werkte. Groningen was toentertijd samen met Utrecht in Nederland en ver daarbuiten pionier op het gebied van kloppend-hartoperaties. In Enschede verrichten we momenteel 80 procent van de bypassoperaties met kloppend hart. Landelijk ligt dat percentage op minder dan 20 percent!’

 

Grandjean staat landelijk ook bekend als expert op het gebied van hartklepoperaties. En wel operaties van de Mitralisklep, waarbij niet het borstbeen wordt geopend, maar de klep via de rechterkant van het lichaam wordt geopereerd. Dat heeft onmiskenbaar grote voordelen. ‘Een voordeel is dat je opereert via nog maagdelijk gebied. Je maakt er niets kapot. Een tweede voordeel is dat je de klep veel beter ziet en dus makkelijker kunt repareren.  Het grootste voordeel bij deze methode hebben al eerder geopereerde patiënten, met name mensen die reeds een goed werkende aortaklepprothese hebben en nu aan de mitralisklep moeten worden geopereerd. Bij elke nieuwe operatie loopt het risico snel op. Dat risico halveer je – en zelfs meer dan dat – door via de zijkant te opereren.’

 

Met name vrouwen vinden deze manier van opereren prettiger dan het laten opensnijden van de borstkas. ‘We maken onder de borstlijn bij de huidlijn een litteken of incisie, daarvan zie je achteraf niets meer’, aldus Grandjean.

 

Niet verbazingwekkend dus dat hartpatiënten uit heel Nederland in Enschede aankloppen. ‘Vorig jaar deden we meer dan 1100 hartoperaties. Van deze patiënten kwamen er slechts 600 uit Twente. De overige 500 kwamen uit heel oost-Nederland en de rest van het land. We zouden door kunnen groeien naar meer dan 1200 patiënten, we hebben nog wat reserve.’

 

Nogal wat cardiologen weten Grandjean te vinden waar het gaat om de moeilijk te opereren patiënten met een verhoogd risico. ‘Die komen uit het hele land’, zegt Grandjean. ‘We kregen iemand die al vier keer geopereerd was. Bij zo iemand moet je niet nog eens de borstkas openen. We opereerden dus via de zijkant. Je moet het zo zien: wij proberen maatwerk te leveren en voor elk probleem een creatieve oplossing te verzinnen. Met succes.’

 

Om zoveel patiënten aan te kunnen is een goede en vooral flexibele organisatie nodig, benadrukt Grandjean. ‘We beginnen ’s ochtends vroeg met de kloppend-hartoperaties. Na enkele uren gaan de patiënten naar de IC, waar ze ook weer enkele uren bijkomen. Direct daarna gaan ze naar de medium care. Zodoende komen de IC-plaatsen dus vrij voor nieuwe patiënten. Vandaar dat we ook ’s middags weer kunnen opereren. De IC is in veel ziekenhuizen een bottleneck. Wij gaan daar creatief mee om, met succes!’

 

‘We zijn nu zeven jaar bezig. We hebben altijd een korte wachtlijst en een goede service gehad. De mensen die hier behandeld zijn, bleken tevreden, en dat zorgde voor veel mond-op-mond-reclame!’

 

[ Het risico van overlijden door de operatie is veel kleiner ]

door: Henri Haenen, fotografie: René van der Meer

Informatie over medisch begeleide vakantietrips in zelfstandig tijdschrift Hartbrugreizen.nl wordt reisgids

Geschreven door

 

Samen met de decemberuitgave van Hartbrug-Magazine ontvangt iedereen ter introductie een GRATIS proefexemplaar van HartbrugReizen.

 

Dit eveneens interessante periodiek vol wetenswaardigheden over ons groeiende reisprogramma komt elke twee maanden uit, gelijktijdig met het Hartbrug-Magazine. Maar het maakt er niet langer onderdeel meer van uit. De twee bladen bestaan dan los van elkaar. Als donateur van onze belangenvereniging voor hartpatiënten kunt U kiezen om voortaan één of beide tijdschriften te ontvangen.

 

Uiteraard blijft het aloude Hartbrug-Magazine onze reismogelijkheden vermelden, zij het aanzienlijk beknopter.

 

Voorzitter Jan van Overveld van Hartpatiënten Nederland vertelt waarom de twee tijdschriften nu zijn losgekoppeld: ‘Eenvoudig gezegd: er is inmiddels een groep lezers die vindt dat er door ons té weinig over reizen wordt geschreven – die groep wil graag meer informatie lezen over bestemmingen en aanpalende reis- en ervaringsverhalen. En er is een categorie donateurs die gewoon níét is geïnteresseerd in onze reisberichtgeving. Donateurs, die ook niet snel mee zullen gaan met één van onze groepsreizen. Beide groepen willen echter wèl efficiënt via Hartbrug-Magazine op de hoogte gehouden worden over de laatste ontwikkelingen, trends en weetjes op het gebied van de hartzorg. Daarmee tekende zich feitelijk al een opsplitsing af, waarna we tot twee tijdschriften besloten. Bovendien kunnen we op deze manier ook een gewenste bezuiniging doorvoeren. Zo denken we te bereiken dat iedereen tevreden is en een aantrekkelijke keuze heeft.’

 

De reisambitie van Hartpatiënten Nederland dateert van jaren geleden. Het fenomeen, zo zegt Van Overveld, diende zich indertijd vrij onvoorzien aan. ‘Op verzoek van een aantal van onze donateurs begonnen wij medisch begeleide tripjes te organiseren voor mensen die door hun hartziekte nooit de deur uitkwamen. Ze durfden niet, waren bang dat ze zouden worden getroffen door een infarct. Sommige waren al bevreesd voor een verjaardagsvisite in een naburige stad, laat staan een kort reisje over de landsgrenzen. Menige hartpatiënt vereenzaamde zo. Mede op verzoek van hun partners hebben we de vicieuze cirkel langzaam kunnen doorbreken met het voorzichtig organiseren van uitstapjes, waarbij een gespecialiseerde verpleegkundige of een arts aanwezig waren.’ Die eerste Hartbrug-uitstapjes bleken een succes; snel nam het aantal deelnemers en bestemmingen in binnen- en buitenland toe.

 

En nu dan, per 2012: HartbrugReizen, een nieuw tijdschrift dat u in sfeervolle voorbeschouwingen alvast meeneemt naar de plekjes binnen en buiten onze landsgrenzen die in onze nieuwste reisprogramma’s zijn opgenomen. Met historische en andere wetenswaardigheden over de streek of stad, achtergronden over bijzondere bezienswaardigheden en plaatselijke gebruiken, interviews met personen die een rol hebben in de reis die u overweegt te gaan maken, evenals locale recepten en mooie fotografie. En vanzelfsprekend: belangwekkende informatie over uw medische begeleiding en – indien nodig – de beschikbare zorgmogelijkheden ter plaatse.

 

[ ‘Menige hartpatiënt durfde niet te reizen en vereenzaamde’ ]

 

Ondanks de sterk gestegen papierprijzen en drukkosten kunnen wij het abonnementsgeld voor Hartbrug-Magazine handhaven op € 17,50. Hiervoor ontvangt u, zes uitgaven per jaar. Slechts de vermelding van dit bedrag op de acceptgiro in december geeft uw keuze aan. Wilt u evenwel beide tijdschriften ontvangen, dan betaalt u slechts € 22,50 per jaar. Machtigt u ons voor automatische incasso dan is dat nog geen € 2,00 per maand!

 

Aart Bosmans: ‘Hartveilig wonen’

Geschreven door

Aart Bosmans.

Bij een acute hartstilstand kun je niet de ambulance afwachten. Direct beginnen met reanimeren is een eerste vereiste. Op steeds meer plaatsen in Nederland worden daarvoor netwerken opgezet.

 

Jaarlijks worden ongeveer 15.000 mensen in Nederland getroffen door een acute hartstilstand. Snel handelen is van levensbelang. ‘De gealarmeerde ambulance heeft in Nederland gemiddeld tien minuten nodig om bij de patiënt te zijn. En dat terwijl na een hartstilstand reanimatie binnen de zes minuten cruciaal is. Op dat moment worden goed opgeleide vrijwilligers die in de buurt wonen of werken erg belangrijk. Zij beginnen de reanimatie die vervolgens wordt overgenomen door professionele hulpverleners!’ Aan het woord is Aart Bosmans (40), manager van Hartveilig wonen, een project van Connexxion Ambulancezorg.

 

‘In 2007 startten we een proefproject in Gelderland, dat een jaar later definitief werd. Vorig jaar reanimeerden vrijwilligers in het noordoosten van Gelderland (een enorm gebied dat loopt van Elburg tot en met de Achterhoek) 650 patiënten. Van de patiënten kreeg 80 procent thuis een hartstilstand. En daar hangt meestal geen defibrillator!’

 

Die levensreddende defibrillator is wel dringend nodig, en daarvoor is een netwerk van vrijwilligers nodig. Hartveilig wonen entameert zulke netwerken samen met onder meer meldkamers van politie, brandweer en ambulance en gemeenten in verschillende plekken in ons land.

 

‘Sinds we in het noordoosten van Gelderland een netwerk hebben opgezet, heeft tussen de 20 en 30 procent van de gereanimeerde patiënten overleefd. Voor die tijd was het slagingspercentage slechts 5! In de oude situatie overleefden 32 patiënten, nu tussen de 180 en 190! Van hen heeft 85 procent geen schade opgelopen aan cognitieve breinfuncties. Deze mensen kunnen dus goed functioneren. Dat alles is te danken aan het feit dat de vrijwilligers van Hartveilig wonen er altijd eerder zijn dan de professionele hulpverlening.’

 

‘De familie van de patiënt merkt dat er snel hulp komt. Dat geeft in de huiselijke situatie een zekere rust’. Een dergelijk netwerk vereist een goede organisatie. ‘Het is niet de bedoeling dat bij een hartstilstand 50 vrijwilligers voor de deur staan. Na alarmering door de meldkamer laat een vrijwilliger die op pad gaat weten dat hij onderweg is, zodat de rest niet meer hoeft te komen. Een tweede vrijwilliger gaat op pad om een AED te halen’.

 

‘Om een dergelijk netwerk te kunnen hebben moet je er zeker van zijn dat getrainde vrijwilligers binnen zes minuten bij de patiënt  zijn en dat er bovendien 7 dagen per week en 24 uur per dag vrijwilligers beschikbaar zijn.’

door: Henri Haenen, fotografie

 

Hartgenoot Arie de Langen: Vaar op je instinct!

Geschreven door

 

Hartgenoot Arie de Langen heeft een bewogen en zeker niet gemakkelijk leven achter de rug. Als hij uit die lange en soms pijnlijke ervaringen één levensles heeft getrokken, dan is het wel: vaar altijd op je instinct en reageer op de signalen die je eigen lichaam afgeeft.

 

‘Op je instincten varen is iets wat veel mensen niet doen. Dat leer je pas als de nood het hoogst is. Als je in het nauw zit, als het om je hart gaat, dan moet je wel!’

 

De 69-jarige Arie was bij de Koninklijke Marine, toen begin jaren ’60 van de vorige eeuw zijn schip bij voormalig Nederlands Nieuw Guinea onder vuur kwam te liggen van Indonesische motortorpedoboten. Dat gebeurde in januari 1962 tijdens de zeeslag bij de Vlakke Hoek. Oorlogsveteraan Arie is daarvoor gedecoreerd.

 

Zeer traumatisch bleek een gebeurtenis in 1999. Zijn zoon  Erwin werd, verdacht van een poging tot brandstichting, gearresteerd. ‘De toegebrachte schade was 150 gulden, materiaal, arbeid en BTW! Justitie paste geweld op Erwin toe, waarbij niet werd geschroomd hem te bedreigen. Hem werd gezegd dat zijn vriendin al gevangen zat, dat zij meer wist, hij moest maar bekennen, dan kwam zij wel vrij. Als gevolg daarvan verhing hij zich op 10 oktober 1999 in zijn Arnhemse cel.’

 

Arie voerde een jarenlange juridische strijd met justitie. Hij werd door de Nationale Ombudsman in het gelijk gesteld; via het Bestuursrecht en de Raad van State kwamen de documenten vrij, doch Erwin werd achteraf niet gerehabiliteerd; justitie wilde ook geen vervolging instellen tegen de betrokken politie-ambtenaren. ‘Dat doet mij nog steeds zeer veel verdriet, omdat uit mijn onderzoekingen het vermoeden zich opdrong dat een zogenaamde ‘getuige’ wellicht de echte brandstichter was.’

 

‘In de tijd dat ik die processen voerde, kreeg ik twee keer een burn-out. Althans, dat dacht ik toen. Nadien, in 2007, kreeg ik mijn derde burn-out.  Later pas bleek dat die zogenaamde burn-outs in feite met het hart te maken hadden. Hoewel mijn huisarts naast de kist heeft gestaan waarin mijn zoon was opgebaard, toonde ze al die jaren geen medeleven en hield ze me niet extra in de gaten. En dat terwijl ze wist of kon weten, hoe ik eraan toe was.’

 

‘Ik heb zeven jaar gevochten. Bij iedere vraag die ik stelde trok justitie een nieuw blik juristen open. Die hadden maar één opdracht: afhakken die kop van mij! Dat deed mijn gezondheid geen goed. Ik rookte in die tijd vijf pakjes shag per week. Zo’n zes jaar geleden stopte ik met roken op advies van mijn tandarts. Ik heb geen hulpmiddelen gebruikt: cold turkey!’

 

‘Uiteindelijk kwam ik tot de conclusie iets te moeten doen om mij af te leiden van alles en ben ik lid geworden van het Piratenkoor Voorwaarts Voorwaarts en heb mijn verdriet uit volle borst weg gezongen…! Gelijktijdig ontdekt dat piraten behoren tot de fantasiewereld van kinderen en dus heb ik dubbel plezier…!’

 

‘Met mijn klachten kwam ik via de huisarts bij de cardioloog op de fiets terecht. Ik verzuimde de uitslag daarvan op te vragen, ik wilde niet door de huisarts in de hoek gezet worden. En ik dacht: als er iets te melden valt, laten ze me het wel weten. Niet dus.’

 

‘In maart 2009 heb ik een hartinfarct gehad, zonder dat ik dat zelf in de gaten had. Ik bracht de benauwdheid niet in verband met het hart. Dat gebeurde na de fietstest. Pas toen ik later bij de huisarts kwam, werd het duidelijk dat er iets met mijn hart was. Ze keek op haar computer en schrok. Ze verwees me toen door.’

 

Arie kwam bij cardiologen en chirurgen terecht en de ervaringen daar vond hij niet altijd om naar huis te schrijven. En dat is nog zachtjes uitgedrukt. ‘Ik was bij een cardioloog in Winschoten in behandeling. Dan denk je: klein ziekenhuis, vertrouwd, ons kent ons, je krijgt extra aandacht. Niets van dat alles! Ik kreeg niet het gevoel dat men bij mij betrokken was.’

 

‘Op 31 juli 2009 werd ik in Groningen aan een lekkende mitralisklep en drie omleidingen geopereerd. Ook toen werd ik weer achtervolgd door het ongeluk. Voor mijn operatie lekte mijn tricuspidalisklep licht, maar tijdens de operatie is daar niets aan gedaan omdat die niet meer zou lekken. Later hoor ik van een zangmaat van mij, die met mij in het piratenkoor zingt, dat hij eenzelfde operatie heeft ondergaan, ook in het UMC Groningen. Maar bij een andere chirurg. Bij hem werd behalve de mitralisklep ook de tricuspidalisklep geopereerd. Hij is dus aan beide kleppen geholpen. Het gaat hartstikke goed met hem, vertelde hij me na afloop. Waarom werd ik dan slechts aan één klep geopereerd, vroeg ik me af.’

 

‘En dus ging ik zoeken op internet. Daar vond ik dat bij geringste twijfel tijdens een operatie aan de ene klep ook de andere klep moet worden meegenomen. Tegen mijn zangmaat had diens chirurg gezegd: je ligt toch open, dus pak ik die tweede klep gelijk mee. Bij mij gebeurde dat niet. Hoe is dat mogelijk! In het zelfde ziekenhuis, twee verschillende chirurgen: bij de een wel, de ander niet!’

 

‘Nu blijkt dus dat mijn tricuspidalisklep lekt! Die staat helemaal open. Mijn cardioloog zei: als je alléén een probleem hebt met die klep, maakt het niet zoveel uit. Want de druk is daar erg laag. Als we weer aan de mitralisklep gaan werken, nemen we die gelijk mee.’

 

‘Als ik iets geleerd heb is het wel dit: als je in de medische molen terecht komt, wees dan alert. Zoek eerst dingen op het internet op. Het gros van de mensen kan of doet dat niet. Die laten zich leiden door de arts. Ik heb geleerd: bij twijfel onmiddellijk ageren, bij de les blijven, maar vooral door blijven vragen! Geef nooit op! Het gaat om jouw lijf!’

 

Arie de Langen staat op Hartgenoten.nl bekend als ArieA.