Pieter van de Rest: De donorwet moet veranderen: Iedereen donor, tenzij je dat echt niet wilt

Geschreven door

 

Pieter van de Rest heeft een missie. Tijdens een flitsende carrière in reclame en marketing en een gezin met jonge kinderen kreeg  hij als 32-jarige een zwaar hartinfarct. Na tien jaar ziekenhuisopnames en operaties kon alleen een donorhart hem nog redden. Pieter kreeg het hart van een vrouw.

 

‘Als mijn donor er niet was geweest, waren mijn kinderen vaderloos opgegroeid’, vertelt Pieter. ‘Sinds ik een nieuw hart heb, ben ik aan een missie begonnen: de Nederlandse donorwet moet anders! Dat is ook een van de redenen waarom ik een boek over mijn ervaringen heb geschreven.’

 

In zijn boek Hart Gezocht beschrijft Van de Rest hoe zijn leven ingrijpend is veranderd sinds zijn 32e jaar. ‘Het boek is allereerst een ode aan de vrouw, wier hart ik nu draag. Daarnaast is het boek een ode aan mijn gezin. Mijn kinderen moesten jarenlang lijden onder de grote angst dat hun vader kon doodgaan. Het was ook een moeilijke tijd voor de relatie met mijn vrouw Carin, van wie ik zielsveel houd. Zeker na de gelukte harttransplantatie liepen de spanningen zo hoog op, dat er een echtscheiding dreigde. Gelukkig redde dokter Kalish, de behandelend cardioloog, onze relatie door te zeggen dat de medicijnen die ik slikte een gedragsverandering veroorzaakten. Ook was ik lang onder narcose geweest, en het kost de hersenen ruim een jaar om daarvan te herstellen.’

 

In zijn boek Hart Gezocht is Van de Rest zeer openhartig en stelt hij zich zeer kwetsbaar op. In het begin van het boek beschrijft hij zijn levenshouding voor zijn eerste hartinfarct. ‘Er was voortdurend stress. Ik legde de lat almaar hoger, was niet snel tevreden. Ik ging maar door en door met werken, en om daarvan bij te komen ging ik ook flink door in de kroeg. Tel daarbij op dat mijn ouders ook hartproblemen hadden. Dat is erfelijk. Op een gegeven moment brak me dat op, en al op zo’n jonge leeftijd. ‘Ik bleek een zeer hoog cholesterol te hebben, 9.6.’

 

Zijn hart kreeg het zwaar te verduren. Zijn wereld werd steeds kleiner en slechts gericht op overleven. Na tien jaar komt het verlossende telefoontje. ‘Ik ben drie jaar geleden wedergeboren in hetzelfde ziekenhuis waarin ik eerder geboren was, het Dijkzigt.’ Saillant detail:  Pieter kreeg in het ziekenhuis het hart van een vrouw, en hij is jarig op internationale vrouwendag.

 

‘Tijdens mijn ziekte hield ik al een blog bij. Ik vond schrijven erg leuk en kreeg veel leuke reacties. Op een gegeven moment besloot ik een boek te schrijven. Omdat ik een missie heb. Het huidige donorregistratiesysteem heeft bewezen niet te werken. Nederland kiest voor een ander systeem. Nu de minister nog!’

 

Hart Gezocht, de overlevingstocht van een man die wacht op een donor. ISBN 9789021548630.

 

 

door: Henri Haenen, fotografie: Rein van der Zee / Bastiaan Musscher

 

Roger Peters: Aan de dood ontsnapt

Geschreven door

 

Roger Peters was 36 jaar toen zijn chirurgen hem na een mislukte preventieve operatie aan zijn hart in een Limburgs ziekenhuis dood wilden laten verklaren. Zijn vrouw Sylvia gaf echter geen toestemming de stekker eruit te trekken.

 

Het laatste woord hierover is nog niet gezegd. Volgens Peters heeft de opererende chirurg en afdeling enkele grote blunders begaan, waardoor zijn leven in groot gevaar kwam en hij blijvende schade heeft opgelopen. Uiteindelijk werd Peters met een Belgische legerhelikopter naar het in België gelegen ziekenhuis in Leuven gebracht, waar hij zes weken later een nieuw hart kreeg.

 

Als zijn vrouw Sylvia niet onverbiddelijk geweigerd had hem dood te laten verklaren, had Roger naar eigen zeggen nu niet meer geleefd. Hij heeft vervolgens wekenlang in coma aan een hart-longmachine gelegen, en dat heeft zijn organen geen goed gedaan. Peters heeft sindsdien problemen met nieren, longen en lever. Sinds juni 2005 heeft hij al 42 ingrepen gehad, waaronder een longoperatie tijdens zijn kunstmatige coma. Ook zijn nieuwe hart bleek een hart met een aangeboren hartafwijking, en zijn lichamelijke toestand vraagt om herhaaldelijk ingrijpen. Nog geen jaar geleden moest hij een catheterablatie ondergaan wegens hartritmestoornissen.

 

Roger werd in 1969 in Herkenbosch geboren met een aangeboren hartafwijking, een slecht werkende klep. Op zijn 14e werd hij in Nijmegen preventief geopereerd. ‘Ik was sinds mijn 18e in behandeling bij professor Ernst in Nieuwegein’, vertelt Roger. ‘Toen ik 28 was ontdekte Ernst op een scan een verwijding van de aorta ascendens, dus boven het hart. Men twijfelde, wel of niet opereren. Ik had inmiddels een druk leven, organiseerde in die tijd evenementen op autosportgebied. Na de pensionering van Ernst kwam ik in een ander ziekenhuis in Limburg terecht. Daar adviseerde men mij meteen een operatie, toen ik 34 was. Die moest ik wegens drukke werkzaamheden tweemaal uitstellen, maar in juni 2005, na een maand eerder nog een DTM-race op Spa Francorchamps te hebben georganiseerd, was het zover. Wat ik niet wist was dat de arts in wie ik vertrouwen stelde, zich liet vervangen door een mij onbekende chirurg, die geen ervaring met de ingreep had, zo bleek later’.

 

‘Ik ging kerngezond het ziekenhuis in, en werd zes weken later doodziek wakker in een ander ziekenhuis’, weet Roger. ‘Ik merkte direct dat ik een nieuw hart had. Dat voel je aan het ritme. ‘Mijn’ ritme was anders, dit hart tikt niet hetzelfde’.

 

Na een jarenlange en moeizame herstelperiode lijkt Roger er inmiddels bovenop te zijn. Sterker nog: in juni vorig jaar bedwong hij op de racefiets de Mont Ventoux in Frankrijk, begeleid door een cardioloog. Een fantastische prestatie voor iemand met een getransplanteerd hart!

 

Roger weet als geen ander wat het betekent om verkeerd behandeld te worden in een ziekenhuis. Daarom richtte hij een bedrijf op dat andere mensen helpt om de best mogelijke behandeling door de juiste specialist op de juiste plaats te krijgen. Dit bedrijf best-medical-treatment.com begeleidt patiënten volledig.

Het Limburgse ziekenhuis in kwestie wilde niet reageren

 

 

door: Henri Haenen, fotografie: Guy van Grinsve