Het steunhart als laatste reddingsbaken

 

LEIDEN – Chronisch hartfalen als gevolg van vergrijzing, hoge bloeddruk overgewicht en suikerziekte zijn een groeiend probleem in onze samenleving. Tot nog toe was de laatste redding voor mensen met ernstig chronich hartfalen een harttransplantatie. Veel mensen staan daarvoor op de wachtlijst, maar zoals bekend kent Nederland een slecht donorbeleid en komen er slechts relatief weinig mensen aan een nieuw hart.

 

Om mensen die op de wachtlijst staan de tijd te helpen overbruggen wordt de laatste jaren steeds vaker een mechanisch steunhart gebruikt. Dat doet zijn werk totdat een donorhart beschikbaar is. Maar sommige mensen met ernstig chronisch hartfalen komen niet meer in aanmerking voor een transplantatiehart. Tot voor kort hadden deze mensen letterlijk geen toekomst meer. Maar het Leids universitair Medisch Centrum LUMC implanteert sinds november een steunhart bij mensen, die niet meer voor een donorhart in aanmerking kwamen.

 

Inmiddels heeft het LUMC vijf mensen aan een steunhart geholpen. ‘Die waren allen in een eerder stadium door de transplantatiecentra UMCU in Utrecht of Erasmus in Rotterdam conform het huidige transplantatie protocol afgewezen’, vertelt cardiologe dr. Harriëtte Verwey van het LUMC in Leiden.

 

‘Er zijn drie indicaties voor het implanteren van een steunhart’, gaat zij verder. ‘De eerste is overbrugging naar herstel, bijvoorbeeld na een virale hartspieraandoening of gecompliceerd hartinfarct of hartoperatie. Dat wordt in alle hartchirurgische centra in Nederland gedaan.

 

De tweede indicatie is een overbrugging naar een harttransplantatie, dus de wachttijd in zo goed mogelijke conditie doorkomen. Dat gebeurt in het ErasmusMC en het UMCU. Utrecht is daar tien jaar geleden mee begonnen.

 

Tenslotte is er nog een derde indicatie. Als iemand wordt afgewezen voor een harttransplantatie kan voor een zogenoemde Destination behandeling gekozen worden. LUMC is het enige ziekenhuis in Nederland waar dat gebeurt.’

 

Het gaat daarbij om ernstig zieke patiënten met ernstig hartfalen. ‘We mogen een steunhart niet inbrengen als er nog andere behandelingsmethoden mogelijk zijn’, benadrukt Verwey. ‘Het gaat echt om de allerlaatste oplossing.’

 

‘Mensen die bij ons een steunhart geïmplanteerd kregen, zijn erg blij met het resultaat. Ze hebben weer hoop op een toekomst. Ook de kortademigheid neemt af. Wel moeten ze heel zorgvuldig met het steunhart omgaan. Zo moeten ze elke zes uur de batterij, die buiten het lichaam zit, vervangen.’

 

‘Al onze patiënten zijn blij dat ze de mogelijkheid hebben gekregen. Twee patiënten zijn al thuis en leven een zo normaal mogelijk leven. Ze rijden auto, reizen, doen aan hartrevalidatie, sport en genieten van elke dag. De hartfalen medicatie blijft met uitzondering van de plaspillen gehandhaafd. Ze mogen gewoon eten en drinken.’

 

Hoe veel extra levensjaren iemand krijgt door een steunhart, kan Verwey niet met zekerheid zeggen. ‘We weten dat een donorhart tien tot vijftien jaar meegaat. Daarmee is al veertig jaar ervaring. De ervaring met een steunhart is er eigenlijk pas sinds vier jaar. Te kort om te zeggen hoelang het meegaat.’

 

Natuurlijk zijn aan de implantatie van een steunhart risico’s verbonden. ‘Het gaat om mensen met ernstige beperkingen door hartfalen. Ze hebben vaak ernstige nierfunctie-problemen of een verhoogde longdruk. Ze kunnen ook suikerziekte hebben met orgaancomplicaties die een transplantatie in de weg staan. Kortom: het gaat om hoogrisico-patiënten.’

 

‘Zit iemand in het eindstadium van hartfalen dan is de keus simpel: getransplanteerd worden of een steunhart krijgen als permanente behandeling of overlijden. Aan beide behandelingen kleven bezwaren en complicaties.’

 

‘Volgens de gegevens van de harttransplantatie centra zullen er jaarlijks zo’n 200 mensen voor een kunsthart in aanmerking komen. Voor de ervaring en vaardigheid moet een centrum minimaal 25-30 ingrepen per jaar doen. Logistiek kan het LUMC er nu twee per maand aan. Er zullen dus meer centra moeten komen die dit ook gaan doen.’

 

[ Mensen die een steunhart kregen, hebben weer hoop op een toekomst ]

 

door: Henri Haenen, fotografie: Bart Versteeg

WILLEM KOLFF geestelijk vader van kunstorganen

 

In deze grofmazige tijden van ’Bekende Nederlanders’ die vaak niet meer kunnen dan een liedje zingen of de platvloersheid beheersen, is het triest te moeten ontdekken dat één der grootste Nederlanders uit de moderne geneeskunde bij verreweg de meeste van zijn landgenoten een onbekende is: Willem Johan Kolff.

 

Toch is deze internist uitvinder van de kunstnier (1943) en schreef hij door levenslange toewijding tal van kunstmatige organen op zijn naam, zoals een hart-longmachine (1956), het kunsthart (1957), maar later ook het kunstoog en kunstoren. Kolff ontving voor zijn levenswerk, waaraan miljoenen hun leven of levenskwaliteit danken, 13 eredoctoraten en 127 onderschei-
dingen. Academische graden en decoraties, toegekend vanuit alle uithoeken van de wereld.

 

Het weekblad Time riep de Amerikaanse Nederlander in 1990 uit tot één van de honderd belangrijkste personen uit de twintigste eeuw. Maar in de ‘canon van Nederland’ is geen spoor van hem terug te vinden. Wél in de daarvan afgeleide regionale canon van Overijssel…

Willem Johan Kolff, ‘Pim’ voor intimi, werd 14 februari 1911 geboren in een Leids huisartsgezin. Bijna een eeuw later, drie dagen vóór hij 98 jaar zou worden, stierf hij doof en bijna blind in New Square, Pennsylvania in de VS. Daar woonde hij sinds midden vorige eeuw en werd hij in 1955 Amerikaan.

 

De jonge Kolff bezat de genen van de geneeskunde. Bovendien was hij handig en hield van mechanica en houtbewerking. Toen hij tijdens zijn studie aan de Rijksuniversiteit Leiden het artsenvak instapte en in 1938, als jongste assistent-arts in het Academisch Ziekenhuis Groningen werd geconfronteerd met een stervende nierpatiënt, inspireerde hem dat tot het willen oplossen van chronische nierontstekingen.

 

Het verhaal gaat dat Kolff tijdens de oorlog in het Kamper stadsziekenhuis van een waterpomp uit een T-Fordje, wat restanten van een Duits oorlogsvliegtuig en een handvol worstenvellen een kunstnier vervaardigde. Het apparaat bleek in staat bloed van nierpatiënten te zuiveren en werd een voorloper van de dialyse.

 

Eenmaal in de VS raakte Kolff in de ban van zowel het kunsthart als de hart-longmachine. Eind 1957 implanteerde hij, als hoogleraar klinisch onderzoek aan de Cleveland Clinic in Ohio, een experimenteel kunsthart bij een hond. Dat hield het dier anderhalf uur in leven. Ook plaatste hij kunstharten van het type Jarvik bij enkele kalveren en een stier.

 

Na jaren van experimenteren was het de gepensioneerde tandarts Barney Clark die in 1982 als eerste mens ter wereld een kunsthart kreeg: de Jarvik 7. Dat verlengde zijn leven met 112 dagen. In 2000 kreeg een Britse man een sterk verbeterde uitvoering van het Jarvik-kunsthart en leefde er uiteindelijk zeven jaar mee.

 

In aflevering 3: het Steunhart.

fotografie: Willem Kolff Stichting

 

 

Orgaandonatie: Je moet erover spreken aan de keukentafel!

 

LEIDEN – Niets is zo moeilijk als direct na het overlijden van een dierbare aan de nabestaanden te vragen of de organen van de zojuist overledene ter beschikking mogen komen voor donatie. Juist daarom is het zo belangrijk dat iedereen al bij goede gezondheid nadenkt over doneren, dit bespreekt met zijn of haar dierbaren, en liefst zich laat registreren in het donorregister.

 

‘Als de familie net gehoord heeft dat een dierbare is overleden, worden ze overrompeld door de vraag naar orgaandonatie. Zeker als er eerder nooit over gesproken is aan de keukentafel. Familieleden hebben dan geen idee wat de ander ervan denkt en zeggen vaak alleen al daarom nee’.

 

Aan het woord is Caroline Vrijenhoek (31), transplantatiecoördinator van het Leids Universitair Medisch Centrum LUMC. ‘Ik heb 24-uurs bereikbaarheidsdiensten’, legt ze uit. ‘Zodra ik een telefoontje van Eurotransplant krijg over een mogelijke orgaandonor, neem ik contact op met de intensivist van het desbetreffende ziekenhuis, waar ik vervolgens heen ga. Ik spreek eerst met de nabestaanden en bepaal dan zo snel mogelijk welke organen geschikt zijn voor transplantatie. Ik zie toe op het controleren van de conditie van onder andere het hart. Als organen beschikbaar blijken, bekijkt Eurotransplant wie in aanmerking komt voor een orgaan aan de hand van de wachtlijst, en leg ik contact met het ziekenhuis waar de transplantatie plaats zal vinden. Vervolgens plan ik de uitname-operatie en regel de logistiek voor het vervoer van de organen naar de ziekenhuizen waar ze nodig zijn. Na de operatie vertel ik de nabestaanden dat hun dierbare teruggebracht is naar de IC, waar ze afscheid van de overledene kunnen nemen’.

 

Emoties

Caroline wordt bijgestaan door haar collega Erika van Straalen. Als het werk lang duurt, zeker ’s nachts, kan Erika haar aflossen. Caroline erkent dat het werk zwaar is, maar ze zegt het ook graag en met veel passie te doen. Gesprekken met nabestaanden zo vlak na het overlijden zijn nooit gemakkelijk. ‘De emoties van de familie kunnen me aangrijpen. Maar ik vind het fijn om de nabestaanden van de juiste informatie te voorzien, te helpen bij vragen, bij te staan en te ondersteunen. Ik oefen geen druk uit bij het nemen van een beslissing, maar geef hen de uitleg die ze nodig hebben om een goede beslissing te kunnen nemen. Daarbij houd ik rekening met de wensen van de familie. Zo kom ik wel eens tegen, dat de nabestaanden zeggen dat het hart bij de overledene moet blijven. Daar zit soms zoveel gevoel bij’.

 

Jong

‘Bij orgaandonoren gaat het vaak om relatief jonge mensen, meest tussen de 35 en 55 jaar, die plotseling uit het leven zijn weggenomen. Soms zijn het kinderen. Dat is heel moeilijk voor de familie’.

 

Bewustwording

‘Er wordt veel gepraat over het bevorderen van registratie als orgaandonor. Eigenlijk vind ik nog veel belangrijker dat iedereen zich bewust wordt van de keuze, die hij of zij wil maken. Nadenken bij leven wat je wilt als je bent overleden. Bespreek met je familie of je orgaandonor wil worden of juist niet en registreer die keuze. Die bewustwording maakt het makkelijker om een beslissing te nemen op het kritieke moment. Dat maakt het voor de nabestaanden eenvoudiger om een beslissing te nemen, voor zover de overledene niet geregistreerd is als orgaandonor’.

 

Bijzonder

‘In de twee jaar dat ik in dit vak werkzaam ben krijg ik regelmatig dankbrieven van getransplanteerden met het verzoek de dankbrief door te sturen naar de nabestaanden. Ik doe dat ook, maar kijk wel eerst of de anonimiteit gewaarborgd is. Mijn collega Erika kreeg pas geleden in korte tijd twee of drie dankbrieven die ze moest doorsturen aan één familie nabestaanden. Dat vind ik heel bijzonder. Het geeft deze mensen steun’.

 

door: Henri Haenen

 

 

Heeft het kunsthart toekomst?

 

Hartonderzoekers dromen er al van zolang als het menselijk hart hun wetenschappelijke passie beheerst: het permanente kunsthart. Een ultieme prothese om het onherstelbaar zieke mensenhart geheel te vervangen.

 

Het is echter duidelijk niet bij fantaseren gebleven. De afgelopen tientallen jaren is een groot aantal prototypes van zeer uiteenlopende kunstmatige hartpompen vervaardigd. Bedoeld voor plaatsing ín het lichaam.

 

Maar de technische nadelen blijken nog altijd groter dan de voordelen. Het ultieme kunsthart, dat bij wijze van spreken kant en klaar van de plank kan worden gepakt om langdurig een mensenleven te redden, is dan ook nog altijd niet beschikbaar voor grote groepen patiënten.

 

Dat blijft wél het streven van wetenschap en industrie, die hierin onvermijdelijk samenwerken. De ontwikkeling gaat onverdroten door en de speurtocht moet vandaag of morgen – het kan bijna niet anders – tot een gelijkwaardige vervanger van het mensenhart leiden.

 

Want niet alleen uit humaan maar ook uit commercieel oogpunt is een ‘artificieel’, ofwel een kunsthart, namelijk een uiterst aantrekkelijke gedachte. Wereldwijd kampen vele miljoenen mensen met een zwakke hartspier, bijvoorbeeld na te zijn getroffen door een hartinfarct. En dat niet alleen: hét grote probleem in de meeste landen is het welhaast onbeschrijflijk grote tekort aan menselijke donorharten. Bovendien betekent het ontvangen van een menselijk donorhart een levenslange afhankelijkheid van middelen, nodig om de afstotingsreacties door het lichaam te onderdrukken – met alle bijwerkingen van dien. Het was de Nederlandse internist dr. Willem Kolff die in de Verenigde Staten in de jaren vijftig en zestig van de vorige eeuw experimenteerde met complete kunstharten met een linker- en een rechterhelft van het type Jarvik bij enkele kalveren en een stier.

 

Na vele jaren van experimenteren was het de gepensioneerde Amerikaanse tandarts Barney Clark die in 1982 als eerste mens ter wereld een kunsthart kreeg: de Jarvik 7. Dat verlengde zijn leven met slechts 112 dagen. Dit type kunsthart werd kort daarop verboden voor permanent gebruik, omdat de patiënten er hooguit een half jaar mee leefden. In het jaar 2000 kreeg een Britse man een sterk verbeterde uitvoering van het Jarvik-kunsthart en leefde er uiteindelijk ruim zeven jaar mee.

 

Sindsdien zijn er talrijke kunstharten ontworpen, met merknamen zoals AbioCor, CardioWest en InCor. Eind 2010 implanteerden Italiaanse artsen tijdens een tien uur durende operatie bij een 15-jarige jongen een permanent kunsthart. Tijd om te wachten op een passend donorhart was er niet meer.

 

In aflevering-2: Willem Kolff, geestelijk vader van kunstorganen.

Pieter van de Rest: De donorwet moet veranderen: Iedereen donor, tenzij je dat echt niet wilt

 

Pieter van de Rest heeft een missie. Tijdens een flitsende carrière in reclame en marketing en een gezin met jonge kinderen kreeg  hij als 32-jarige een zwaar hartinfarct. Na tien jaar ziekenhuisopnames en operaties kon alleen een donorhart hem nog redden. Pieter kreeg het hart van een vrouw.

 

‘Als mijn donor er niet was geweest, waren mijn kinderen vaderloos opgegroeid’, vertelt Pieter. ‘Sinds ik een nieuw hart heb, ben ik aan een missie begonnen: de Nederlandse donorwet moet anders! Dat is ook een van de redenen waarom ik een boek over mijn ervaringen heb geschreven.’

 

In zijn boek Hart Gezocht beschrijft Van de Rest hoe zijn leven ingrijpend is veranderd sinds zijn 32e jaar. ‘Het boek is allereerst een ode aan de vrouw, wier hart ik nu draag. Daarnaast is het boek een ode aan mijn gezin. Mijn kinderen moesten jarenlang lijden onder de grote angst dat hun vader kon doodgaan. Het was ook een moeilijke tijd voor de relatie met mijn vrouw Carin, van wie ik zielsveel houd. Zeker na de gelukte harttransplantatie liepen de spanningen zo hoog op, dat er een echtscheiding dreigde. Gelukkig redde dokter Kalish, de behandelend cardioloog, onze relatie door te zeggen dat de medicijnen die ik slikte een gedragsverandering veroorzaakten. Ook was ik lang onder narcose geweest, en het kost de hersenen ruim een jaar om daarvan te herstellen.’

 

In zijn boek Hart Gezocht is Van de Rest zeer openhartig en stelt hij zich zeer kwetsbaar op. In het begin van het boek beschrijft hij zijn levenshouding voor zijn eerste hartinfarct. ‘Er was voortdurend stress. Ik legde de lat almaar hoger, was niet snel tevreden. Ik ging maar door en door met werken, en om daarvan bij te komen ging ik ook flink door in de kroeg. Tel daarbij op dat mijn ouders ook hartproblemen hadden. Dat is erfelijk. Op een gegeven moment brak me dat op, en al op zo’n jonge leeftijd. ‘Ik bleek een zeer hoog cholesterol te hebben, 9.6.’

 

Zijn hart kreeg het zwaar te verduren. Zijn wereld werd steeds kleiner en slechts gericht op overleven. Na tien jaar komt het verlossende telefoontje. ‘Ik ben drie jaar geleden wedergeboren in hetzelfde ziekenhuis waarin ik eerder geboren was, het Dijkzigt.’ Saillant detail:  Pieter kreeg in het ziekenhuis het hart van een vrouw, en hij is jarig op internationale vrouwendag.

 

‘Tijdens mijn ziekte hield ik al een blog bij. Ik vond schrijven erg leuk en kreeg veel leuke reacties. Op een gegeven moment besloot ik een boek te schrijven. Omdat ik een missie heb. Het huidige donorregistratiesysteem heeft bewezen niet te werken. Nederland kiest voor een ander systeem. Nu de minister nog!’

 

Hart Gezocht, de overlevingstocht van een man die wacht op een donor. ISBN 9789021548630.

 

 

door: Henri Haenen, fotografie: Rein van der Zee / Bastiaan Musscher

 

Roger Peters: Aan de dood ontsnapt

 

Roger Peters was 36 jaar toen zijn chirurgen hem na een mislukte preventieve operatie aan zijn hart in een Limburgs ziekenhuis dood wilden laten verklaren. Zijn vrouw Sylvia gaf echter geen toestemming de stekker eruit te trekken.

 

Het laatste woord hierover is nog niet gezegd. Volgens Peters heeft de opererende chirurg en afdeling enkele grote blunders begaan, waardoor zijn leven in groot gevaar kwam en hij blijvende schade heeft opgelopen. Uiteindelijk werd Peters met een Belgische legerhelikopter naar het in België gelegen ziekenhuis in Leuven gebracht, waar hij zes weken later een nieuw hart kreeg.

 

Als zijn vrouw Sylvia niet onverbiddelijk geweigerd had hem dood te laten verklaren, had Roger naar eigen zeggen nu niet meer geleefd. Hij heeft vervolgens wekenlang in coma aan een hart-longmachine gelegen, en dat heeft zijn organen geen goed gedaan. Peters heeft sindsdien problemen met nieren, longen en lever. Sinds juni 2005 heeft hij al 42 ingrepen gehad, waaronder een longoperatie tijdens zijn kunstmatige coma. Ook zijn nieuwe hart bleek een hart met een aangeboren hartafwijking, en zijn lichamelijke toestand vraagt om herhaaldelijk ingrijpen. Nog geen jaar geleden moest hij een catheterablatie ondergaan wegens hartritmestoornissen.

 

Roger werd in 1969 in Herkenbosch geboren met een aangeboren hartafwijking, een slecht werkende klep. Op zijn 14e werd hij in Nijmegen preventief geopereerd. ‘Ik was sinds mijn 18e in behandeling bij professor Ernst in Nieuwegein’, vertelt Roger. ‘Toen ik 28 was ontdekte Ernst op een scan een verwijding van de aorta ascendens, dus boven het hart. Men twijfelde, wel of niet opereren. Ik had inmiddels een druk leven, organiseerde in die tijd evenementen op autosportgebied. Na de pensionering van Ernst kwam ik in een ander ziekenhuis in Limburg terecht. Daar adviseerde men mij meteen een operatie, toen ik 34 was. Die moest ik wegens drukke werkzaamheden tweemaal uitstellen, maar in juni 2005, na een maand eerder nog een DTM-race op Spa Francorchamps te hebben georganiseerd, was het zover. Wat ik niet wist was dat de arts in wie ik vertrouwen stelde, zich liet vervangen door een mij onbekende chirurg, die geen ervaring met de ingreep had, zo bleek later’.

 

‘Ik ging kerngezond het ziekenhuis in, en werd zes weken later doodziek wakker in een ander ziekenhuis’, weet Roger. ‘Ik merkte direct dat ik een nieuw hart had. Dat voel je aan het ritme. ‘Mijn’ ritme was anders, dit hart tikt niet hetzelfde’.

 

Na een jarenlange en moeizame herstelperiode lijkt Roger er inmiddels bovenop te zijn. Sterker nog: in juni vorig jaar bedwong hij op de racefiets de Mont Ventoux in Frankrijk, begeleid door een cardioloog. Een fantastische prestatie voor iemand met een getransplanteerd hart!

 

Roger weet als geen ander wat het betekent om verkeerd behandeld te worden in een ziekenhuis. Daarom richtte hij een bedrijf op dat andere mensen helpt om de best mogelijke behandeling door de juiste specialist op de juiste plaats te krijgen. Dit bedrijf best-medical-treatment.com begeleidt patiënten volledig.

Het Limburgse ziekenhuis in kwestie wilde niet reageren

 

 

door: Henri Haenen, fotografie: Guy van Grinsve