Eerste kunsthart in Nederland

Begin november is in het UMC Utrecht bij een patiënt met zeer ernstig hartfalen voor de eerste keer in Nederland een volledig kunsthart geïmplanteerd. Het kunsthart vervangt en neemt de functie van het gehele hart over. Het innovatieve kunsthart zorgt voor een verbeterde pompfunctie en bloedtoevoer waardoor de patiënt minder klachten ervaart. De implantatie van het kunsthart is succesvol verlopen. De patiënt maakt het goed en was binnen twee dagen van de Intensive Care.

In Nederland is er een groot tekort aan donorharten: jaarlijks staan er rond de 120 hartpatiënten op de wachtlijst voor een donorhart. Het innovatieve kunsthart biedt een uitkomst voor patiënten die vanwege hun kritieke situatie niet kunnen wachten op een harttransplantatie. Het UMC Utrecht is als topcentrum uitgekozen door de Franse fabrikant CARMAT SA om als eerste in Nederland het kunsthart bij een patiënt met zeer ernstig hartfalen te implanteren. Het kunsthart vervangt het zieke hart van de patiënt en neemt de volledige functie van het hart over. Het kunsthart wordt vastgemaakt aan de boezems van het hart, de grote lichaamsslagader en de longslagader. De anatomische vorm van het kunsthart is vergelijkbaar met die van het volwassen menselijk hart.

Succesvolle implantatie

De implantatie van het kunsthart bij de patiënt is succesvol verlopen en de eerste indruk is veelbelovend, stelt Faiz Ramjankhan, cardiothoracaal chirurg van het UMC Utrecht onder wiens leiding de operatie is uitgevoerd. “Het was een spannende operatie die veel voorbereidingen vergde. Met ons team zijn we sinds 2017 bezig om de implantatie van een kunsthart mogelijk te maken. Met het hele team hebben we de afgelopen maanden specifieke training sessies gevolgd om deze operatie uit te voeren. We zijn trots om als een van de eerste centra deel uit te mogen maken van de studie die deze nieuwe kunstharttechnologie onderzoekt. Als deze behandeling voldoende duurzaam blijkt te zijn kunnen we hierdoor veel meer patiënten behandelen die nu geen behandelopties hebben.”

Kunsthart en extern kastje

Het innovatieve kunsthart is uitgerust met pompen, vier biologische kleppen, sensoren, elektronica en geïntegreerde software. Ramjankhan: “Het voordeel van dit kunsthart is dat de buitenkant is gemaakt van de kunststof polyurethaan en aan de binnenkant is bekleed met biologisch materiaal uit het hartzakje van een rund. Het bloed wordt door een membraan voortgestuwd naar de lichaams- en longslagader. Hierdoor komt het bloed vooral in aanraking met biologisch materiaal.” Het kunsthart is verbonden via een kabel die aan de buikwand van de patiënt naar buiten uittreedt. Deze kabel is aangesloten op een controller en een set van vier batterijen die de patiënt altijd in een schoudertas meedraagt. De patiënt kan zich met deze schoudertas van ongeveer drie kilo vrij bewegen.

Zeer ernstig hartfalen

De eerste implantatie in Nederland van het kunsthart vond begin november plaats bij een 54-jarige man met ernstig biventriculair hartfalen. Zowel de linker als de rechter hartkamer functioneerden niet voldoende en dat leidde tot ernstige klachten zoals vermoeidheid, vasthouden van vocht en kortademigheid, in rust en bij inspanning. Een laatste mogelijke behandeling was een harttransplantatie in de toekomst, maar het wachten daarop zou te lang gaan duren voor deze patiënt en waarschijnlijk resulteren in overlijden. Het innovatieve kunsthart biedt een uitkomst voor patiënten die vanwege hun kritieke situatie niet kunnen wachten op een harttransplantatie. Daar is nog steeds een lange wachtlijst voor, omdat er een groot tekort is aan donorharten.

Verbeterde pompfunctie en bloedtoevoer

Het nieuwe kunsthart zorgt bij de patiënt voor een verbeterde pompfunctie en bloedtoevoer waardoor hij minder klachten ervaart. Linda van Laake, cardioloog en verantwoordelijk voor de patiëntselectie: “Via de innovatieve pompen, kleppen en sensoren past het kunsthart zich aan op de patiënt. Het menselijke hart pompt gemiddeld 4 tot 5 liters bloed per minuut rond in rust; bij inspanning neemt dit toe. Ook het kunsthart zal bij inspanning sneller gaan pompen. Een hoopgevende ontwikkeling is dat bij het kunsthart geen zware medicijnen nodig zijn die het afweersysteem onderdrukken. Dit is beter voor de weerstand en vermindert de kans op infecties. Naarmate het herstel van de patiënt vordert, kunnen activiteiten, zoals wandelen en fietsen, worden hervat.”

Studie veiligheid en werkzaamheid

Uiteraard wordt dit nieuwe kunsthart via medisch wetenschappelijk onderzoek gevolgd om de veiligheid, werkzaamheid en duurzaamheid bij patiënten met ernstig hartfalen te onderzoeken. Er is (nog) geen volledige vergoeding door de zorgverzekeraars.

Bron: UMC Utrecht

Eerste succesvolle DCD-hartdonaties (Heart-in-a-box) in Nederland

Artsen van het Erasmus MC, UMC Utrecht en UMC Groningen hebben de eerste DCD-hartdonatie-procedures in Nederland uitgevoerd. Het stilstaande hart van een overleden donor wordt buiten het lichaam in een machine geplaatst waar het weer gaat kloppen na toevoer van zuurstof en bloed. Vervolgens wordt het hart getransplanteerd.

Circulatiestop

Hartdonatie was voorheen alleen mogelijk bij een hersendode donor. Bij meer dan de helft van het aantal overleden donoren (in 2020 bij 150 van de 250 donoren) was er echter sprake van donatie na een circulatiestilstand (DCD, Donation after Circulatory Death). Bij deze donoren was het niet mogelijk om het hart te transplanteren. Een landelijk tekort aan donorharten was de reden van de UMC’s om deze techniek in Nederland in te zetten in samenwerking met de NTS en het ministerie van VWS.

Wachtlijst donorhart

Er staan rond de 120 hartpatiënten op de wachtlijst voor een donorhart. De sterfte op wachtlijst is hoog. Een op de zeven overlijdt omdat er niet tijdig een donorhart beschikbaar is. Cardiothoracaal chirurg Niels van der Kaaij, UMC Utrecht ‘De 3 UMC’s hebben berekend dat DCD-hartdonatie landelijk uiteindelijk tot ongeveer veertig extra hartdonoren per jaar kan opleveren. Een verdubbeling van het aantal harttransplantaties dat op dit moment gedaan wordt. En dat is hard nodig, want door het enorme tekort aan donorharten sterven er jaarlijks mensen op de wachtlijst’.

DCD-hartdonatie wereldwijd

De DCD-hartdonatieprocedure is wereldwijd al in enkele landen (onder meer in Australië, USA, België, UK en Spanje) uitgevoerd. Recentelijk kwam de National Health Service (UK) naar buiten met een bericht dat zes kinderen tussen de 12 en 16 jaar gered waren dankzij DCD-hartdonatie.

Het projectteam

De procedure is mogelijk gemaakt dankzij subsidie van VWS en de samenwerking tussen drie UMC’s; UMC Utrecht, UMC Groningen en Erasmus MC. De NTS regelde de kaders waarbinnen het project nationaal uitgerold kon worden.

Bron: Nederlandse Transplantatie Stichting

Corona: minder transplantaties

Door de coronapandemie is er een lichte daling (4%) te zien in het aantal transplantaties na overlijden in 2020 (733) in vergelijking met 2019 (770). Bij nier- en levertransplantaties door levende donoren gaat het om een afname van 25% (in 2020: 390, in 2019: 523). Dat blijkt uit de voorlopige jaarcijfers van de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS).

In mei 2020 werd al voorzien dat het aantal transplantaties niet zou toenemen. Vanuit dat perspectief vallen de cijfers uiteindelijk nog mee in dit allesbehalve normale jaar. De coronapandemie zorgt voor aanhoudende druk op de zorgcapaciteit en op het transplantatieproces.

Uit de cijfers blijkt verder dat de actieve wachtlijst voor orgaantransplantatie in het afgelopen jaar stabiel is gebleven. Op 31 december 2020 stonden 1257 patiënten op de actieve wachtlijst, ten opzichte van 1271 op 31 december 2019.

Bernadette Haase, directeur van de NTS: “De coronapandemie leidde tot een dip in aantallen transplantaties, zeker in maart, april en mei. Gegeven de complexe omstandigheden hebben er uiteindelijk nog behoorlijk veel donatieprocedures en transplantaties plaatsgevonden. Wij hebben grote waardering voor alle medisch specialisten die in het afgelopen jaar werkelijk alles hebben gedaan om medische zorg te verlenen waaronder orgaandonatie en transplantaties.”

Zij vervolgt: “De coronamaatregelen zijn van het grootste belang zodat er voldoende capaciteit overblijft voor reguliere zorg aan patiënten, zoals nier-, lever-, hart- en longtransplantaties.”

Donatie en transplantatie zorgvuldig en veilig

Direct na de uitbraak van het coronavirus is er door alle betrokken organisaties hard gewerkt om ervoor te zorgen, dat ook nu donaties en transplantaties zorgvuldig en veilig kunnen plaatsvinden. Zo zijn er aanvullende COVID-19 protocollen en draaiboeken ontwikkeld, die direct werden toegepast in de praktijk.

Actieve wachtlijst stabiel, wisselend beeld per orgaan

Het aantal actief wachtende patiënten op een orgaan is met 1257 patiënten stabiel gebleven. Al zijn er wel verschillen tussen organen. Terwijl het aantal patiënten dat wacht op een donorhart is gestegen. Van 116 (eind 2019) naar 133 (eind 2020). De grootste groep actief wachtenden zijn nierpatiënten (in totaal 828 op eind 2020) is ongeveer gelijk gebleven. Wat de exacte effecten zijn van de coronapandemie op de hoogte van de wachtlijsten vergt nog nader onderzoek.

Donorregister: maak zelf je keuze en deel het met je naasten

In 2021 wordt de Actieve Donorregistratie verder ingevoerd. Voor 1 juli 2021 staat iedere Nederlander in het Donorregister. Bernadette Haase: “Of je uiteindelijk kiest voor ‘Ja’, ‘Nee’ of ‘Geen bezwaar’, is volledig aan mensen zelf, maar verdiep je vooral, maak de keuze vooral bewust en spreek er over met je naasten”.

Samen met het ministerie van VWS organiseert de NTS voorlichtingsbijeenkomsten (nu veelal online of op anderhalve meter) om mensen te informeren. Verder is alle informatie te vinden op www.donorregister.nl en www.transplantatiestichting.nl

Bron: Transplantatiestichting

Verzending brieven Donorregister gestart

Vanaf begin september vallen de eerste brieven voor het nieuwe Donorregister op de mat. Iedereen vanaf 18 jaar die nog geen keuze heeft ingevuld in het Donorregister, ontvangt in de komende maanden een brief. Amsterdam Centrum krijgt de primeur: inwoners met postcode 1011-1015 ontvangen als eerste de brief.

De helft van de volwassen Noord-Hollanders heeft zijn keuze al ingevuld in het Donorregister. De 1,1 miljoen personen die nog geen keuze hebben ingevuld op donorregister.nl, ontvangen post van het Donorregister met de vraag dit te doen. De eerste brief ontvangen zij tussen 1 september en 3 oktober. Bij de brieven zit het formulier waarop zij hun keuze kunnen invullen.

7 miljoen brieven

In heel Nederland gaat het om totaal zo’n 7 miljoen brieven die moeten worden verstuurd. Deze verzending vindt stap voor stap per regio plaats tussen begin september 2020 en half maart 2021.

Meer weten?

Ga voor meer informatie naar www.donorregister.nl
Human Organ Transplantation on ambulance.

Voor meer artikelen klik hier:

Het STEUNHART, de nóg tijdelijke vervanger 

Dit zijn tijden waarin tekorten aan menselijke donororganen jaarlijks wereldwijd duizenden patiënten het leven kost. De ontwikkeling van kunstorganen is daarmee bijna een zoektocht naar de Heilige Graal. Maar bovenal, een vurig gewenste strohalm voor talrijke wachtenden op een orgaandonor.

 

In het oog springend is de technologische verfijning van het kunsthart. Hoewel heel wat prototypen verder, lijkt de perfecte waarnemer van het zieke hart nog altijd niet gevonden. Niets blijkt moeilijker dan het evenaren van de schepping.

 

Intussen werkt de wetenschap ook al jaren aan vervangende systemen die slechts een tijdelijke overbrugging zijn tot aan het moment van de daadwerkelijke implantatie van een echt menselijk orgaan.

 

Het ‘Steunhart’ is zo’n vernuftige vinding. De medisch journalist van De Telegraaf, René Steenhorst, bedacht deze wijd en zijd ingeburgerde naam die exact weergeeft wat dit helpende hart doet: het biedt tijdelijke ondersteuning aan het zwakke hart, neemt de bloedsomloop over en vormt een brug naar herstel. Het steunhart geeft daarmee tijdwinst.

 

De eerste patiënt ter wereld die, in het jaar 2000, een steunhart kreeg als een tussenstap naar harttransplantatie was de 63-jarige Engelsman, Peter Houghton. Hij leefde er zeven jaar mee, schreef boeken, hield wereldwijd lezingen over zijn wonderbaarlijke redding, maar stierf aan een nieraandoening.

 

Voor zover bekend zijn wereldwijd zo’n 15 uiteenlopende typen steunharten goedgekeurd voor gebruik bij patiënten. Eén van die harten, de HeartMate, is van Amerikaanse makelij en wordt ook met succes in ons land toegepast, in onder meer het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Een groep artsen daar is al sinds begin jaren negentig nauw betrokken bij de vervolmaking van dit type steunhart. Inmiddels wordt in ’Utrecht’ bij jaarlijks circa 20 patiënten zo’n HeartMate II-steunhart geplaatst.

 

Deze door batterijen gevoede high-tech pomp van metaal, werd tot nu toe ingebracht in de buikholte net onder het middenrif tussen de buikspieren en werd via een instroomslang aangesloten op de linkerhartkamer. De uitstroomslang wordt aangesloten op de grote lichaamsslagader. De besturingskabel komt rechts van de navel uit de buik. Besturingssysteem, batterijen en een deel van de besturingskabel bevinden zich buiten het lichaam.

 

Eind 2010 zette het UMC Utrecht een nieuwe stap op weg naar een meer permanente vervangingsrol voor het steunhart. Voor het eerst werd bij een patiënt met hartfalen een nieuw type steunhart geplaatst – dírect in het hart.

 

Volgens hartchirurg prof. dr. J.R. Lapohr is het nu al mogelijk een patiënt met levensbedreigend hartfalen door een nagenoeg verdwenen pompfunctie zeker 15 jaar in leven te houden met dit nieuwe steunhart, terwijl oude steunharten een levensverlenging van drie à vier jaar gaven. ‘Deze nieuwe versie is opnieuw kleiner dan de vorige. Nu wordt gewerkt aan versie-4. Die zal mogelijk het donorhart blijvend kunnen vervangen.’

[ Niets blijkt moeilijker dan het evenaren van de schepping]

 

 

 

Het steunhart als laatste reddingsbaken

 

LEIDEN – Chronisch hartfalen als gevolg van vergrijzing, hoge bloeddruk overgewicht en suikerziekte zijn een groeiend probleem in onze samenleving. Tot nog toe was de laatste redding voor mensen met ernstig chronich hartfalen een harttransplantatie. Veel mensen staan daarvoor op de wachtlijst, maar zoals bekend kent Nederland een slecht donorbeleid en komen er slechts relatief weinig mensen aan een nieuw hart.

 

Om mensen die op de wachtlijst staan de tijd te helpen overbruggen wordt de laatste jaren steeds vaker een mechanisch steunhart gebruikt. Dat doet zijn werk totdat een donorhart beschikbaar is. Maar sommige mensen met ernstig chronisch hartfalen komen niet meer in aanmerking voor een transplantatiehart. Tot voor kort hadden deze mensen letterlijk geen toekomst meer. Maar het Leids universitair Medisch Centrum LUMC implanteert sinds november een steunhart bij mensen, die niet meer voor een donorhart in aanmerking kwamen.

 

Inmiddels heeft het LUMC vijf mensen aan een steunhart geholpen. ‘Die waren allen in een eerder stadium door de transplantatiecentra UMCU in Utrecht of Erasmus in Rotterdam conform het huidige transplantatie protocol afgewezen’, vertelt cardiologe dr. Harriëtte Verwey van het LUMC in Leiden.

 

‘Er zijn drie indicaties voor het implanteren van een steunhart’, gaat zij verder. ‘De eerste is overbrugging naar herstel, bijvoorbeeld na een virale hartspieraandoening of gecompliceerd hartinfarct of hartoperatie. Dat wordt in alle hartchirurgische centra in Nederland gedaan.

 

De tweede indicatie is een overbrugging naar een harttransplantatie, dus de wachttijd in zo goed mogelijke conditie doorkomen. Dat gebeurt in het ErasmusMC en het UMCU. Utrecht is daar tien jaar geleden mee begonnen.

 

Tenslotte is er nog een derde indicatie. Als iemand wordt afgewezen voor een harttransplantatie kan voor een zogenoemde Destination behandeling gekozen worden. LUMC is het enige ziekenhuis in Nederland waar dat gebeurt.’

 

Het gaat daarbij om ernstig zieke patiënten met ernstig hartfalen. ‘We mogen een steunhart niet inbrengen als er nog andere behandelingsmethoden mogelijk zijn’, benadrukt Verwey. ‘Het gaat echt om de allerlaatste oplossing.’

 

‘Mensen die bij ons een steunhart geïmplanteerd kregen, zijn erg blij met het resultaat. Ze hebben weer hoop op een toekomst. Ook de kortademigheid neemt af. Wel moeten ze heel zorgvuldig met het steunhart omgaan. Zo moeten ze elke zes uur de batterij, die buiten het lichaam zit, vervangen.’

 

‘Al onze patiënten zijn blij dat ze de mogelijkheid hebben gekregen. Twee patiënten zijn al thuis en leven een zo normaal mogelijk leven. Ze rijden auto, reizen, doen aan hartrevalidatie, sport en genieten van elke dag. De hartfalen medicatie blijft met uitzondering van de plaspillen gehandhaafd. Ze mogen gewoon eten en drinken.’

 

Hoe veel extra levensjaren iemand krijgt door een steunhart, kan Verwey niet met zekerheid zeggen. ‘We weten dat een donorhart tien tot vijftien jaar meegaat. Daarmee is al veertig jaar ervaring. De ervaring met een steunhart is er eigenlijk pas sinds vier jaar. Te kort om te zeggen hoelang het meegaat.’

 

Natuurlijk zijn aan de implantatie van een steunhart risico’s verbonden. ‘Het gaat om mensen met ernstige beperkingen door hartfalen. Ze hebben vaak ernstige nierfunctie-problemen of een verhoogde longdruk. Ze kunnen ook suikerziekte hebben met orgaancomplicaties die een transplantatie in de weg staan. Kortom: het gaat om hoogrisico-patiënten.’

 

‘Zit iemand in het eindstadium van hartfalen dan is de keus simpel: getransplanteerd worden of een steunhart krijgen als permanente behandeling of overlijden. Aan beide behandelingen kleven bezwaren en complicaties.’

 

‘Volgens de gegevens van de harttransplantatie centra zullen er jaarlijks zo’n 200 mensen voor een kunsthart in aanmerking komen. Voor de ervaring en vaardigheid moet een centrum minimaal 25-30 ingrepen per jaar doen. Logistiek kan het LUMC er nu twee per maand aan. Er zullen dus meer centra moeten komen die dit ook gaan doen.’

 

[ Mensen die een steunhart kregen, hebben weer hoop op een toekomst ]

 

door: Henri Haenen, fotografie: Bart Versteeg

WILLEM KOLFF geestelijk vader van kunstorganen

 

In deze grofmazige tijden van ’Bekende Nederlanders’ die vaak niet meer kunnen dan een liedje zingen of de platvloersheid beheersen, is het triest te moeten ontdekken dat één der grootste Nederlanders uit de moderne geneeskunde bij verreweg de meeste van zijn landgenoten een onbekende is: Willem Johan Kolff.

 

Toch is deze internist uitvinder van de kunstnier (1943) en schreef hij door levenslange toewijding tal van kunstmatige organen op zijn naam, zoals een hart-longmachine (1956), het kunsthart (1957), maar later ook het kunstoog en kunstoren. Kolff ontving voor zijn levenswerk, waaraan miljoenen hun leven of levenskwaliteit danken, 13 eredoctoraten en 127 onderschei-
dingen. Academische graden en decoraties, toegekend vanuit alle uithoeken van de wereld.

 

Het weekblad Time riep de Amerikaanse Nederlander in 1990 uit tot één van de honderd belangrijkste personen uit de twintigste eeuw. Maar in de ‘canon van Nederland’ is geen spoor van hem terug te vinden. Wél in de daarvan afgeleide regionale canon van Overijssel…

Willem Johan Kolff, ‘Pim’ voor intimi, werd 14 februari 1911 geboren in een Leids huisartsgezin. Bijna een eeuw later, drie dagen vóór hij 98 jaar zou worden, stierf hij doof en bijna blind in New Square, Pennsylvania in de VS. Daar woonde hij sinds midden vorige eeuw en werd hij in 1955 Amerikaan.

 

De jonge Kolff bezat de genen van de geneeskunde. Bovendien was hij handig en hield van mechanica en houtbewerking. Toen hij tijdens zijn studie aan de Rijksuniversiteit Leiden het artsenvak instapte en in 1938, als jongste assistent-arts in het Academisch Ziekenhuis Groningen werd geconfronteerd met een stervende nierpatiënt, inspireerde hem dat tot het willen oplossen van chronische nierontstekingen.

 

Het verhaal gaat dat Kolff tijdens de oorlog in het Kamper stadsziekenhuis van een waterpomp uit een T-Fordje, wat restanten van een Duits oorlogsvliegtuig en een handvol worstenvellen een kunstnier vervaardigde. Het apparaat bleek in staat bloed van nierpatiënten te zuiveren en werd een voorloper van de dialyse.

 

Eenmaal in de VS raakte Kolff in de ban van zowel het kunsthart als de hart-longmachine. Eind 1957 implanteerde hij, als hoogleraar klinisch onderzoek aan de Cleveland Clinic in Ohio, een experimenteel kunsthart bij een hond. Dat hield het dier anderhalf uur in leven. Ook plaatste hij kunstharten van het type Jarvik bij enkele kalveren en een stier.

 

Na jaren van experimenteren was het de gepensioneerde tandarts Barney Clark die in 1982 als eerste mens ter wereld een kunsthart kreeg: de Jarvik 7. Dat verlengde zijn leven met 112 dagen. In 2000 kreeg een Britse man een sterk verbeterde uitvoering van het Jarvik-kunsthart en leefde er uiteindelijk zeven jaar mee.

 

In aflevering 3: het Steunhart.

fotografie: Willem Kolff Stichting

 

 

Orgaandonatie: Je moet erover spreken aan de keukentafel!

 

LEIDEN – Niets is zo moeilijk als direct na het overlijden van een dierbare aan de nabestaanden te vragen of de organen van de zojuist overledene ter beschikking mogen komen voor donatie. Juist daarom is het zo belangrijk dat iedereen al bij goede gezondheid nadenkt over doneren, dit bespreekt met zijn of haar dierbaren, en liefst zich laat registreren in het donorregister.

 

‘Als de familie net gehoord heeft dat een dierbare is overleden, worden ze overrompeld door de vraag naar orgaandonatie. Zeker als er eerder nooit over gesproken is aan de keukentafel. Familieleden hebben dan geen idee wat de ander ervan denkt en zeggen vaak alleen al daarom nee’.

 

Aan het woord is Caroline Vrijenhoek (31), transplantatiecoördinator van het Leids Universitair Medisch Centrum LUMC. ‘Ik heb 24-uurs bereikbaarheidsdiensten’, legt ze uit. ‘Zodra ik een telefoontje van Eurotransplant krijg over een mogelijke orgaandonor, neem ik contact op met de intensivist van het desbetreffende ziekenhuis, waar ik vervolgens heen ga. Ik spreek eerst met de nabestaanden en bepaal dan zo snel mogelijk welke organen geschikt zijn voor transplantatie. Ik zie toe op het controleren van de conditie van onder andere het hart. Als organen beschikbaar blijken, bekijkt Eurotransplant wie in aanmerking komt voor een orgaan aan de hand van de wachtlijst, en leg ik contact met het ziekenhuis waar de transplantatie plaats zal vinden. Vervolgens plan ik de uitname-operatie en regel de logistiek voor het vervoer van de organen naar de ziekenhuizen waar ze nodig zijn. Na de operatie vertel ik de nabestaanden dat hun dierbare teruggebracht is naar de IC, waar ze afscheid van de overledene kunnen nemen’.

 

Emoties

Caroline wordt bijgestaan door haar collega Erika van Straalen. Als het werk lang duurt, zeker ’s nachts, kan Erika haar aflossen. Caroline erkent dat het werk zwaar is, maar ze zegt het ook graag en met veel passie te doen. Gesprekken met nabestaanden zo vlak na het overlijden zijn nooit gemakkelijk. ‘De emoties van de familie kunnen me aangrijpen. Maar ik vind het fijn om de nabestaanden van de juiste informatie te voorzien, te helpen bij vragen, bij te staan en te ondersteunen. Ik oefen geen druk uit bij het nemen van een beslissing, maar geef hen de uitleg die ze nodig hebben om een goede beslissing te kunnen nemen. Daarbij houd ik rekening met de wensen van de familie. Zo kom ik wel eens tegen, dat de nabestaanden zeggen dat het hart bij de overledene moet blijven. Daar zit soms zoveel gevoel bij’.

 

Jong

‘Bij orgaandonoren gaat het vaak om relatief jonge mensen, meest tussen de 35 en 55 jaar, die plotseling uit het leven zijn weggenomen. Soms zijn het kinderen. Dat is heel moeilijk voor de familie’.

 

Bewustwording

‘Er wordt veel gepraat over het bevorderen van registratie als orgaandonor. Eigenlijk vind ik nog veel belangrijker dat iedereen zich bewust wordt van de keuze, die hij of zij wil maken. Nadenken bij leven wat je wilt als je bent overleden. Bespreek met je familie of je orgaandonor wil worden of juist niet en registreer die keuze. Die bewustwording maakt het makkelijker om een beslissing te nemen op het kritieke moment. Dat maakt het voor de nabestaanden eenvoudiger om een beslissing te nemen, voor zover de overledene niet geregistreerd is als orgaandonor’.

 

Bijzonder

‘In de twee jaar dat ik in dit vak werkzaam ben krijg ik regelmatig dankbrieven van getransplanteerden met het verzoek de dankbrief door te sturen naar de nabestaanden. Ik doe dat ook, maar kijk wel eerst of de anonimiteit gewaarborgd is. Mijn collega Erika kreeg pas geleden in korte tijd twee of drie dankbrieven die ze moest doorsturen aan één familie nabestaanden. Dat vind ik heel bijzonder. Het geeft deze mensen steun’.

 

door: Henri Haenen

 

 

Heeft het kunsthart toekomst?

 

Hartonderzoekers dromen er al van zolang als het menselijk hart hun wetenschappelijke passie beheerst: het permanente kunsthart. Een ultieme prothese om het onherstelbaar zieke mensenhart geheel te vervangen.

 

Het is echter duidelijk niet bij fantaseren gebleven. De afgelopen tientallen jaren is een groot aantal prototypes van zeer uiteenlopende kunstmatige hartpompen vervaardigd. Bedoeld voor plaatsing ín het lichaam.

 

Maar de technische nadelen blijken nog altijd groter dan de voordelen. Het ultieme kunsthart, dat bij wijze van spreken kant en klaar van de plank kan worden gepakt om langdurig een mensenleven te redden, is dan ook nog altijd niet beschikbaar voor grote groepen patiënten.

 

Dat blijft wél het streven van wetenschap en industrie, die hierin onvermijdelijk samenwerken. De ontwikkeling gaat onverdroten door en de speurtocht moet vandaag of morgen – het kan bijna niet anders – tot een gelijkwaardige vervanger van het mensenhart leiden.

 

Want niet alleen uit humaan maar ook uit commercieel oogpunt is een ‘artificieel’, ofwel een kunsthart, namelijk een uiterst aantrekkelijke gedachte. Wereldwijd kampen vele miljoenen mensen met een zwakke hartspier, bijvoorbeeld na te zijn getroffen door een hartinfarct. En dat niet alleen: hét grote probleem in de meeste landen is het welhaast onbeschrijflijk grote tekort aan menselijke donorharten. Bovendien betekent het ontvangen van een menselijk donorhart een levenslange afhankelijkheid van middelen, nodig om de afstotingsreacties door het lichaam te onderdrukken – met alle bijwerkingen van dien. Het was de Nederlandse internist dr. Willem Kolff die in de Verenigde Staten in de jaren vijftig en zestig van de vorige eeuw experimenteerde met complete kunstharten met een linker- en een rechterhelft van het type Jarvik bij enkele kalveren en een stier.

 

Na vele jaren van experimenteren was het de gepensioneerde Amerikaanse tandarts Barney Clark die in 1982 als eerste mens ter wereld een kunsthart kreeg: de Jarvik 7. Dat verlengde zijn leven met slechts 112 dagen. Dit type kunsthart werd kort daarop verboden voor permanent gebruik, omdat de patiënten er hooguit een half jaar mee leefden. In het jaar 2000 kreeg een Britse man een sterk verbeterde uitvoering van het Jarvik-kunsthart en leefde er uiteindelijk ruim zeven jaar mee.

 

Sindsdien zijn er talrijke kunstharten ontworpen, met merknamen zoals AbioCor, CardioWest en InCor. Eind 2010 implanteerden Italiaanse artsen tijdens een tien uur durende operatie bij een 15-jarige jongen een permanent kunsthart. Tijd om te wachten op een passend donorhart was er niet meer.

 

In aflevering-2: Willem Kolff, geestelijk vader van kunstorganen.

Pieter van de Rest: De donorwet moet veranderen: Iedereen donor, tenzij je dat echt niet wilt

 

Pieter van de Rest heeft een missie. Tijdens een flitsende carrière in reclame en marketing en een gezin met jonge kinderen kreeg  hij als 32-jarige een zwaar hartinfarct. Na tien jaar ziekenhuisopnames en operaties kon alleen een donorhart hem nog redden. Pieter kreeg het hart van een vrouw.

 

‘Als mijn donor er niet was geweest, waren mijn kinderen vaderloos opgegroeid’, vertelt Pieter. ‘Sinds ik een nieuw hart heb, ben ik aan een missie begonnen: de Nederlandse donorwet moet anders! Dat is ook een van de redenen waarom ik een boek over mijn ervaringen heb geschreven.’

 

In zijn boek Hart Gezocht beschrijft Van de Rest hoe zijn leven ingrijpend is veranderd sinds zijn 32e jaar. ‘Het boek is allereerst een ode aan de vrouw, wier hart ik nu draag. Daarnaast is het boek een ode aan mijn gezin. Mijn kinderen moesten jarenlang lijden onder de grote angst dat hun vader kon doodgaan. Het was ook een moeilijke tijd voor de relatie met mijn vrouw Carin, van wie ik zielsveel houd. Zeker na de gelukte harttransplantatie liepen de spanningen zo hoog op, dat er een echtscheiding dreigde. Gelukkig redde dokter Kalish, de behandelend cardioloog, onze relatie door te zeggen dat de medicijnen die ik slikte een gedragsverandering veroorzaakten. Ook was ik lang onder narcose geweest, en het kost de hersenen ruim een jaar om daarvan te herstellen.’

 

In zijn boek Hart Gezocht is Van de Rest zeer openhartig en stelt hij zich zeer kwetsbaar op. In het begin van het boek beschrijft hij zijn levenshouding voor zijn eerste hartinfarct. ‘Er was voortdurend stress. Ik legde de lat almaar hoger, was niet snel tevreden. Ik ging maar door en door met werken, en om daarvan bij te komen ging ik ook flink door in de kroeg. Tel daarbij op dat mijn ouders ook hartproblemen hadden. Dat is erfelijk. Op een gegeven moment brak me dat op, en al op zo’n jonge leeftijd. ‘Ik bleek een zeer hoog cholesterol te hebben, 9.6.’

 

Zijn hart kreeg het zwaar te verduren. Zijn wereld werd steeds kleiner en slechts gericht op overleven. Na tien jaar komt het verlossende telefoontje. ‘Ik ben drie jaar geleden wedergeboren in hetzelfde ziekenhuis waarin ik eerder geboren was, het Dijkzigt.’ Saillant detail:  Pieter kreeg in het ziekenhuis het hart van een vrouw, en hij is jarig op internationale vrouwendag.

 

‘Tijdens mijn ziekte hield ik al een blog bij. Ik vond schrijven erg leuk en kreeg veel leuke reacties. Op een gegeven moment besloot ik een boek te schrijven. Omdat ik een missie heb. Het huidige donorregistratiesysteem heeft bewezen niet te werken. Nederland kiest voor een ander systeem. Nu de minister nog!’

 

Hart Gezocht, de overlevingstocht van een man die wacht op een donor. ISBN 9789021548630.

 

 

door: Henri Haenen, fotografie: Rein van der Zee / Bastiaan Musscher