Na een zware bevalling is op 28-03-2009 om 00.36 uur ons zoontje Deacon geboren.Na een paar dagen doorgebracht te hebben in het ziekenhuis, mochten we gelukkig naar huis. Het genieten van de kraamtijd kon gaan beginnen! Nou ik kan je vertellen, van die roze wolk ben ik hard afgedonderd.5 dagen na zijn geboorte had Deacon plotseling 39.1 graden koorts. De kraamhulp heeft direct contact opgenomen met de verloskundige en zij was zo snel mogelijk bij ons thuis. In overleg met mij heeft ze besloten om de kinderarts in het ziekenhuis te bellen. Op advies van de kinderarts, zijn mijn man en ik meteen met Deacon naar de eerste hulp van het MMC in Veldhoven gereden, waarna er een aantal onderzoeken plaats hebben gevonden. Zijn bloed is onderzocht, op kweek gezet en ze hebben hem lichamelijk helemaal onderzocht. Omdat de artsen niet gerust waren hebben ze ook hersenvocht afgenomen. Om dit te kunnen doen, moet het kindje als het ware in een “hoepeltje” gelegd worden en via het ruggetje wordt dan hersenvocht afgenomen. Dit leek er in eerste instantie goed (helder) uit te zien, maar na verder onderzoek (ca. 1,5 uur later) bleek het toch niet goed te zijn. Deacon had een hersenvliesontsteking. Of het om een bacteriële of virale hersenvliesontsteking ging, was op dat moment niet duidelijk.Om de bacteriële vorm te kunnen bestrijden hebben ze Deacon antibiotica toegediend. Volgens de artsen zouden de komende uren voor Deacon van belang zijn.Slopende uren en ik durfde geen afscheid van hem te nemen of bij zijn bedje weg te gaan. Gelukkig kwam Deacon de nacht goed door.De dag erna had Deacon nog flinke last van temperatuurwisseling. ‘s middags krijgen we van de kinderarts te horen dat het om een virale hersenvliesontsteking gaat, genaamd het enterovirus. (Coxsackie B virus) Volgens de artsen één van de minst ernstige vorm van hersenvliesontsteking. Omdat het een virus is, moest Deacon hier zelf tegen vechten. Er bestaat geen antibiotica die tegen een virus helpt. Voor de zekerheid blijven ze toch nog de antibiotica toedienen, omdat de uitslag van de bloedkweek een paar dagen later pas bekend zal zijn. Hieruit zal blijken of er misschien ook nog sprake is van een bacteriële infectie. (antibiotica helpt alleen tegen een bacteriële hersenvliesontsteking)Deacon dronk nog steeds goed en volgens de artsen zou hij er weer helemaal bovenop komen!De dag erna slaapt Deacon veel en drinkt hij minder goed. Hij had ook al dagen last van een versnelde ademhaling, maar dat schijnt er allemaal bij te horen.Op zaterdag 04 april 2009 lijkt hij weer wat beter en helderder te worden. Omdat hij tegen de avond steeds minder goed gaat drinken, besluiten de verpleegkundigen om een sonde in te brengen. Dit om Deacon wat te ontlasten, want zijn lichaam heeft het al zwaar genoeg met het bestrijden van het virus. Hij moet al zijn krachten sparen om er weer bovenop te komen. We gaan met een gerust gevoel naar huis. Zondag 05 april 2009 is een dag die in mijn geheugen staat gegrift.  ‘s-morgens gaat om 09.00 uur de telefoon. Het is het MMC in Veldhoven. Ze hebben het idee dat Deacon’s situatie verslechterd is en ze willen voor de zekerheid nog verdere onderzoeken doen. Wij zijn meteen naar het ziekenhuis gekomen en daar hebben ze weer bloed afgenomen en voor de zekerheid een hartfilmpje en hartecho gemaakt.De kinderartsen zien dat Deacon nog steeds een versnelde ademhaling heeft en dat zijn  hart het flink te verduren krijgt en ritmestoornissen vertoond. Dit zorgt voor grote onrust. Er wordt dan ook besloten om Deacon over te plaatsen naar de NICU in Veldhoven. (= Intensive Care voor baby’s). Het virus is waarschijnlijk overgeslagen op zijn linkerhartspier, waardoor zijn linkerkamer als het ware “verlamd” is en zijn rechterkamer hem op dat moment in leven houdt, doordat deze extra hard werkt en daardoor ook zijn linkerkamer in beweging houdt. Je linkerkamer voorziet de rest van je lichaam van zuurstofrijk bloed. Als deze kamer niet werkt kan dit ernstige gevolgen hebben.Aangekomen op de NICU (14.00 uur) wordt Deacon aangesloten op diverse apparatuur en krijgt hij extra zuurstof toegediend. De artsen bekijken ondertussen het hartfilmpje en de hartecho. Ook wordt er overleg gepleegd met het UMC in Nijmegen. Dit is een academisch ziekenhuis waar men gespecialiseerd is in kindercardiologie.Even later wordt Deacon in een ambulance met loeiende sirenes vervoerd naar dit ziekenhuis (15.30 uur). Er zijn twee ziekenhuizen in Nederland (Rotterdam & Nijmegen) waar ze een machine hebben om je hart & longfunctie - in geval van nood - over te nemen. Aangekomen in Nijmegen wordt Deacon meteen opgenomen op de Intensive Care. Wij moeten wachten in een speciale Ronald Mc Donald huiskamer zolang ze met hem bezig zijn. Dit lijkt wel een eeuwigheid te duren.We krijgen te horen dat hij in de ambulance een hartritmestoornis heeft gehad, waarvoor ze hem medicatie hebben moeten toedienen. Hij was erg overstuur en gebruikte al zijn krachten om te vechten. Om hem tot rust te brengen kreeg Deacon slaapmedicatie en morfine toegediend en ondertussen proberen de artsen om lijnen in te brengen. Dit zijn grote infusen, waardoor bloed afgenomen kan worden en medicatie toegediend kan worden. De infusen worden aangebracht in slagaders in zijn lies en een andere in de buurt van zijn sleutelbeen. Hier zijn de artsen zo’n 3,5 uur (tot ca. 20.30 uur) mee bezig geweest. Hij was ontzettend moeilijk te prikken. Ondertussen heeft hij last gehad van flinke hartritmestoornissen. Eindelijk mogen we dan ook naar hem gaan kijken. Het is even schrikken om je kindje te zien aan alle apparatuur, wetende dat hij vecht voor zijn leven. Hij werd in diepe slaap gehouden (Morfine en slaapmiddelen) en wordt ondersteund door beademingsapparatuur. Zijn hart wordt rustig gehouden door de medicatie. Vanaf 21.00 uur ‘savonds is zijn toestand stabiel. Deacon’s hartritme blijft constant en de bloeduitslagen goed. Wij verblijven de komende tijd in het Radboud hotel en als er een plaatsje vrijkomt in het Ronald Mc Donald huis, verhuizen we daar naartoe.De weken die hierna volgen zijn slopend. We weten niet welke kant het in zal gaan en de artsen durven ook geen zekerheid te geven. “Het is een dubbeltje op zijn kant” en “jullie weten toch wel dat jullie kindje in levensgevaar is?” zijn uitspraken die we te horen kregen.Deacon’s toestand blijft stabiel. Hij ligt al 6 weken aan de morfine, slaapmiddelen, hartmedicatie en overige medicatie. Er is geen achteruitgang, maar helaas ook geen vooruitgang. Deacon krijgt een longontsteking en als wordt geprobeerd om hem na 6 weken van de beademing te krijgen, krijgt hij een infectie aan één van zijn lijnen. Even werd nog gevreesd voor een bloedvergiftiging, maar dit is hem gelukkig gespaard gebleven.Omdat de infectie hem zo hard aanpakte, kon hij na een aantal uren weer terug aan de beademing. Zo ben je dan weer een paar stappen terug.Hij lijkt snel op te knappen en na een paar dagen wordt hij weer gedetubeerd! Vanaf hier gaat het met een stijgende lijn omhoog. Deacon mag na een paar dagen naar de Hi-Care en een week laten mogen ze hem verwelkomen op de verpleegafdeling. Twee weken later krijgt Deacon zijn onslag! Eindelijk na 10 weken! De werking van zijn linkerhartkamer is op dit moment nog beperkt, maar met behulp van de medicatie die hij dagelijks krijgt moet zijn hart gaan herstellen. Er bestaat een grote kans (50%) dat hij herstelt. De overige 50% houdt lichte schade ofwel ernstige schade over aan het virus. Wij hopen dat hem in de toekomst een harttransplantatie bespaard blijft en dat hij volledig zal herstellen.We zijn blij dat we na al die weken eindelijk mogen genieten van ons kleine ventje. Hij heeft immers meerdere malen een engeltje op zijn schouder gehad!