Hallo,lotgenoten
Ik moeder van een zoontje van 2 jaar die heeft een hartnekkinge wpw syndroom.
Bij ons zoontje is er op zijn 5 de maand wpw syndroom ondekt,met regelmatig hartslagen van 300 per min
Het Wolff-Parkinson-White syndroom is een aangeboren afwijking waarbij er een afwijkende verbinding bestaat tussen de boezems en de hartkamers. Deze extra verbinding bestaat uit een kleine spierbundel. Dit kan, onder bepaalde omstandigheden, zorgen voor hartritmestoornissen
Veel opnamens en meerdere medicatie (lanoxin propanolol atenelol).hoge dosis schiet
hij als hij koorts heeft boven de 40 graden door de medicatie heen met als gevolg hartslag van tussen de 260/290 per min.
En komt er zelf ook niet uit.Alleen met infuus en medicatie toegedient in het ziekenhuis UMCG.
Nu hebben we net een gesprek gehad met onze cardioloog over waarom hij elke keer als hij koorts heeft door de medicatie heen gaat,
Als hij geen koorts heeft is hij mooi stabiel.En werkt het medicijn goed.
Volgende week moet hij weer opgenomen worden in het UMCG voor een lange periode voor weer een ander medicijn wat nog krachtiger is.Het vervelende is dat ze geen vergelijking hebben onze cardioloogen hebben dit nog nooit meegemaakt!!
dus het is nu zoeken naar een medicijn wat wel goed zijn werk doet en ook bij hoge koorts zijn hartslag stabiel blijft.
Nu ben ik erg op zoek naar ouders met kinderen die ook zo,n vergelijk verhaal hebben of kinderen met wpw syndroom.
Graag verneem ik dan jullie verhaal mischien komen we dan wat verder met dit lang en slopend verhaal.
met ons zoontje gaat het nu weer goed.en is hij weer stabiel maar voor hoe lang weten we nooit.Hij moet nog zo veel doormaken.En de toekomst is dan ook erg onzeker voor hem en ons.
Alvast bedankt voor jullie reactie en verhalen.
Groet Winanda