hallo iedereen,

mijn naam is Marleen en ik ben 26 jaar.
Ik ben geboren met een pulmonale stenose en ben geopereerd toen ik 20 dagen oud was.
De klep was vergroeid, deze hebben ze open gesneden en voor de rest heb ik geen operaties meer ondergaan. Wel is er mijn ouders verteld dat ik ooit een operatie aan de klep zou krijgen ivm de lekkage.

Ondanks ik in mijn vroege jeugd veel ziek ben geweest, astmatische bronchitis, eczeem,hooikoorts, snel verkouden heb ik altijd alles kunnen doen net als mijn leeftijdsgenoten. Op de ventolin pufjes voor mijn astma geen medicatie of niets hoeven gebruiken

Tuurlijk was ik wel eens sneller moe, maar ik vond altijd een oplossing om gewoon mee te spelen, sporten ect.

Tot juli 2010 was er niets aan de hand, werk als wijk verpleegkundige woonde op mijzelf, regelmatig naar concerten met vrienden, alles goed voor elkaar zeg maar.

In juli 2010 kreeg ik tijdens de hittegolf buikgriep, kon niets binnenhouden, erg moe en een gejaagd gevoel.
Naar de huisartsenpost gegaan en anderhalf uur later lang ik in Meppel op de hartbewaking met een hartslag van 220 slagen p/m.
Er werd boezemfibrileren vastgesteld. Tijdens het maken van een echo zagen ze dat ik een stolsel in een van de hartkamers had. Pompkracht was afgenomen, en de rechterhartwand is vergroot.
Ondertussen hebben de cardiologen contact gehad met zwolle (stond ik onder controle vanaf mijn 18de) en Groningen (waar ik geopereerd ben).

Zo zat ik van geen medicatie aan de selokeen, lanoxin,furosemide, sintrom.

In augustus 2010 stond de cardioversie gepland maar deze is niet doorgegaan omdat mijn inr niet goed was.
1 september 2010 heb ik de cardioversie wel gehad maar deze heeft helemaal niet geholpen. Na 3 klappen was het rimte 15 sec normaal en ging toen weer terug in het onregelmatige ritme.

In oktober ben ik wel op vakantie geweest naar Zuid Afrika met toestemming van mijn cardioloog en heb ik van genoten.
De medicatie sloeg wel goed aan want ik voelde me lichamelijk wel goed.

In november is er een MRI-scan gemaakt om de kleplekkage goed in beeld te krijgen zodat ze konden beoordelen of een kunstklep nodig is.
Helaas is de MRI-scan mislukt vanwege mijn te snelle, onregelmatige hartslag.

Op dat moment ben ik door gestuurd naar het UMCG en ben onder behandeling van Dr. Pieper.
In het umcg heb ik een echo, holteronderzoek en V2O max test gehad. Poliafspraken bij assistenten gehad, maar dr. Pieper niet gezien, wel telefonisch contact.

Afgelopen maandag is er weer een echo gemaakt want de klep&lekkage kregen ze bij de echo's die afgelopen tijd gemaakt zijn niet goed in beeld.
Nu zijn de beelden al wat beter geworden en heb ik dr. Pieper ook ontmoet. Er is sprake van een ernstige lekkage maar dit hebben ze nog niet duidelijk in beeld. Ze wil graag een MRI-scan maken maar dat heeft nu nog geen zin.

Nu ben ik gestart met Amiodaron en willen ze eind mei begin juni de cardioversie weer doen. Als die dan gelukt is willen ze zich richten op de lekkage.

Ondertussen woon ik weer thuis en volgende week heb ik mijn laatste werkdag want mijn contract wordt niet verlengt.
Mijn energie wordt steeds minder en ik merk dat ik steeds meer moet inleveren. Het werken gaat al bijna niet meer. Ik doe eigenlijk alleen nog maar kantoor werk en ga naar clienten om medicatie aan te reiken en maaltijden te verzorgen en dat max 3 halve dagen in de week.

Op dit moment ben ik me aan het orienteren op evt. ander werk maar vind dit allemaal erg lastig.
de volgende stap is dat ik een ziektewet uitkering moet aanvragen bij het UWV. Ik heb dit nooit eerder bij handen gehad en ben zeer benieuwd wat ik allemaal kan verwachten.

Op dit moment begin ik in het UMCG ook nog niet over toekomst,werk ect omdat ze nog niet eens weten wat ze willen gaan doen en of de ritmestoornis vanuit de kleplekkage komt.

Ik ben het zelf helemaal zat en wil door met mijn "leven".
Het gaat me allemaal te langzaam en daardoor raak ik alleen maar gefrustreerd al kan ik nog steeds erg positief blijven.
Mijn omgeving reageert ook steeds met wat duurt het allemaal toch lang ect ect.

is dit herkenbaar voor jullie? want ik zou graag met mensen in contact komen die ook hetzelfde hebben of kennen of in de zorg werken met een hartafwijking?
Is het verstandig om een second opion te vragen en zo ja waar??

Groetjes Marleen