Diagnose ARVC

Hallo hartgenoten, ik ben een vrouw van 49. Mijn verhaal begint in 2008 als ik vanwege mijn astma bij de longverpleegkundige kom. Met mijn longen gaat het op dat moment redelijk. Ik vertelde haar dat mijn hart af en toe zo raar doet. Zij heeft dit met mijn huisarts besproken en die stuurde me door naar de cardioloog. Ik slikte al medicijnen voor hoge bloeddruk. Ik kreeg toen een ecg, echo, ct-scan, inspanningstest, holter. 24 Dec waren wij weggeweest en toen we ’s avonds thuis kwamen stond op het antwoordapparatuur de cardioloog die mij verzocht hem zo snel mogelijk terug te bellen. Kerstavond teruggebeld. Ik kreeg van hem de boodschap dat ik niet meer mocht sporten, fietsen, m.a.v. ik moest het heel rustig aan doen. Mijn hartritmestoornissen kwamen uit de rechterhartkamer en daar moest iets aan gedaan worden. Vooralsnog werd er vanuit gegaan dat het om onschuldige ritmestoornissen ging. In diezelfde periode kreeg mijn man gezondheidsproblemen. Na een reorganisatie van het bedrijf waar hij werkte was hij op straat komen te staan en zat in het detacheringscircuit. Hij had uiteindelijk weer kans op een vaste aanstelling (230km van onze woonplaats). Na een proeftijd van 6 maanden zou hij een vastdienstcontract aangeboden krijgen. Bij hem is in de 4e maand van de proefperiode kanker geconstateerd. In jan 2009 is hij met behandelingen begonnen. Uiteindelijk heeft hij de baan niet gekregen vanwege de ‘economische malaise’. Ziek en in de ww. In maart 2009 heb ik mijn 1e catheterablatie gehad, echter een week later lag ik weer op de 1e Harthulp met ritmestoornissen. Mijn cardioloog heeft altijd heel veel rekening gehouden met de thuissituatie en begin mei heb ik mijn 2e ablatie gehad die toen 5 uur duurde. Ik hoopte daar snel van op te knappen en een baan te kunnen vinden. Ik was met werken gestopt na de geboorte van onze kinderen en heb sindsdien in het vrijwilligerswerk gezeten, met name mantelzorg/stervensbegeleiding. Ik had binnen 2 maanden een baantje gevonden, huishoudelijk werk, maar dat bleek achteraf te zwaar voor mij en moest ik stoppen. In okt 2009 ging het helemaal fout met de behandeling bij mijn man. Hij liep als gevolg van de blaasspoelingen een tbc-besmetting op en heeft hiervoor bijna 4 weken in het ziekenhuis gelegen. Hij is hier redelijk van hersteld maar zou, indien de kanker terugkwam, niet meer met dezelfde spoeling behandeld mogen worden. Met mij ging het ook niet zoals ik graag zou willen. In maart 2010 viel ik in de supermarkt flauw en ben met een ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Ecg vertoonde geen rare dingen. Uiteindelijk toch weer een holter, 12-kanaals. Daaruit bleek dat de ritmestoornissen uit nieuwe plaatsen vanuit de rechterhartkamer kwamen. Een vreemde ontwikkeling. Mijn klachten werden steeds erger. 2 Dec belde mijn cardioloog me met het verzoek mijn tasje in te pakken en me op de 1e Harthulp te melden. Hij ging me opnemen. Van ‘onschuldige’ hartritmestoornissen kwam er nu een verdenking naar ‘gevaarlijke hartritmestoornissen’ die zouden kunnen leiden tot plotselinge hartdood. Onderzoeken toonden aan dat er bij mij een aantal ‘minor criteria’ waren. Preventief is er een ICD geïmplanteerd. DNA onderzoek heeft uitgewezen dat de verdenking terecht is geweest. Ik heb ARVD, een ziekte van de rechterhartkamer die tot plotselinge dood kan leiden. Ik heb nu dus een ingebouwd engeltje bij me. Ook onze kinderen en mijn broers en zussen hebben 50% kans op deze aandoening. Helaas hebben we vorige week te horen gekregen dat de kanker bij mijn man terug is. De prognose is slecht. Hoe de toekomst zal zijn?? Ik probeer er zoveel mogelijk voor mijn man en kinderen te zijn, bovendien ben ik ook mantelzorger voor een buurman. Mijn gezin heeft me nodig. Ik heb eigenlijk nog niet de tijd gehad om te wennen aan mijn hartziekte. De omgeving vraagt mij regelmatig of ik nu beter ben nu ik een ICD heb. Ik moet steeds uitleggen dat een ICD niet geneest. ARVD is een progessieve hartziekte. Gelukkig heb ik een rijk sociaal leven met veel lieve mensen om me heen, ben een positief ingestelde vrouw maar het leven kan heel zwaar zijn.

Hartengroet van ‘hartendief’.