Hallo
Er staan inderdaad maar weinig berichten over jouw aandoening.
Wat je misschien zou kunnen vragen…. ?:blush:
Of de beheerders van hartgenoten nog een email adres hebben.
Zodat je alsnog in contact kan komen met hartgenoten, die dezelfde aandoening hebben als jij.
Na onderling overleg moet dat vast wel lukken.
Weet niet of het kan, maar proberen kan altijd…vooral omdat jouw aandoening zo zeldzaam is en ik begrijp heel goed, dat je er dan alles over wilt weten. 🙂
Hoop het zo voor je!
Wens je heel veel sterkte en hartegroetjes
Cesarina