Hallo Huib,
Ik denk dat het voor velen een herkenbaar verhaal is. Je krijgt hartritmestoornissen, er wordt een pacemaker geplaatst en je moet weer verder. Het is niet alleen een fysieke ‘verstoring’, ook mentaal kun je uit balans raken. Van het ene op het andere moment ben je hartpatiënt. Je motortje heeft het even af laten weten en je wordt met je eigen sterfelijkheid geconfronteerd. Daarbij komt ook vaak het onbegrip van je omgeving.
In dec 2010 is er bij mij, ik was toen 49, een ICD geplaatst vanwege levensbedreigende ritmestoornissen. In 1e instantie werd er vanuit gegaan dat ze onschuldig waren. Ik heb 2 keer een ablatie gehad maar dit hielp slechts korte tijd. Later kwam de verdenking dat de ritmestoornissen een andere oorzaak hadden. DNA-onderzoek bevestigde het vermoeden. Ik had een aangeboren hartspierziekte. Puzzelstukjes vielen op zijn plaats. Als kind was ik al vaker flauwgevallen, vaak tijdens sporten maar ook tijdens rust. Dit flauwvallen liep als een rode draad door mijn leven, als verklaring werd het op te snel groeien, hormonen of stress gegooid. En dan heb je ineens een ICD. Ik heb de ICD vanaf het begin helemaal geaccepteerd, had misschien ook geen tijd om er echt stil bij te staan vanwege mijn man die in die periode ernstig ziek was. Ik wilde vooral doorgaan, mijn gezin had me nodig. Het besef dat ik waarschijnlijk mijn hele leven een engeltje op mijn schouder heb gehad was er wel degelijk. Ik kreeg vragen van mijn omgeving ‘of ik me met mijn ICD beter voelde’… maar zo werkt het niet! De ICD verandert niets aan de ARVC, het is mijn waakhondje dat zal ingrijpen indien nodig.
Vorig jaar juli is de ICD opnieuw geïmplanteerd. Hij ligt nu onder de borstspier. Er is mij toen een hartrevalidatie programma aangeboden volgens de PEP module, Psycho Educatieve Preventie. In groepsverband krijg je begeleiding op fysiek en mentaal gebied. Je leert je grenzen kennen maar ook je valkuilen. Ik kan iedereen een dergelijk programma aanbevelen. Ik sport met een hartslagmeter.
Zoals ik in jouw verhaal lees ben je in een vicieuze cirkel geraakt. Je angst is je leven aan het bepalen. Je wilt dit doorbreken maar weet niet hoe. En daar kun je hulp bij krijgen. Hulp om het vertrouwen in je lichaam te herstellen. Erover praten met lotgenoten is ook een uitlaatklep.
Ik hoop dat je iets met mijn verhaal kunt en dat ook jij handvatten aangereikt krijgt om je leven opnieuw op de rit te krijgen. Je staat niet alleen!
Hartegroet,
Annemarie
