[Marijne]

Ik heb pas mijn tweede Reveal gekregen. De eerste moest er uit van de cardioloog, anderhalf jaar én een andere cardioloog later moest er toch weer eentje in…… De eerste was een grote, deze een Linq met thuismonitor.

Ik snap ‘eenbeetjevanditendat’ wel: nee, ik voel me ook niet beschermd door de Reveal. Het ding doet idd niets anders dan registreren, dus als ik dood neer val is het verschil alleen dat mijn familie weet waarom ik dat gedaan heb. En die thuismonitor is ook niet fijn: elke nacht leest ie de reveal uit en stuurt een beknopt verslag door. Dus elke morgen ben ik blij met een groen schermpje, want dan is alles i.o. Maar elke morgen baal ik ook dat er blijkbaar niks te zien is geweest terwijl ik me beroerd of slecht heb gevoeld. Wat moet je daar nou mee? Alleen, gelijk een ICD krijg je niet zomaar, je moet ervoor in aanmerking komen!

[Marijne]

Beste Marjan en Annemarie,

Hartelijk dank voor jullie reacties.

Zoals ik zei heeft het lang geduurd eer de diagnose werd gesteld. Er was onenigheid (onduidelijkheid) tussen cardiologen over de betekenis van de verlengde QT-tijd op de ecg’s. Daardoor ben ik al geruime tijd onder begeleiding van een psychologe, idd op verwijzing van cardiogenetica. Ik heb er veel aan, maar deze kwestie krijg ik niet op een rij.

Om in aanmerking te komen voor een ICD moet er sprake zijn van een doorgemaakte hartstilstand, ernstig verlengde QT-tijd (> 500 ms) en/of wegrakingen onder medicatie door geregistreerde ritmestoornissen. Omstanders hebben één maal gemeend me te moeten reanimeren, zonder tussenkomst van een AED was ik echter bij kennis toen de ambulance arriveerde. Daarom werd de ‘reanimatie’ als onnodig/onterecht bevonden. Mijn QT-tijd piekt soms, maar is gemiddeld rond de 480 ms. Ritmestoornissen zijn nog niet ‘gevangen’ op een holter of Reveal. Sinds de propranolol verdubbeld is heb ik ook geen weglatingen meer, maar ben ik dus wel ziek. Andere medicijnen worden afgeraden: voor LQTS1 is propranolol het meest effectief bewezen medicijn gebleken…….. Een ICD brengt risico’s met zich mee vanwege mogelijk onterechte shocks en emotionele belasting, daarom is men erg terughoudend met het plaatsen daarvan.

Ik snap het besluit wel, maar het lukt me niet om me veilig te voelen door het dragen van een Reveal met thuismonitoring? Tuurlijk ben ik bang voor ritmestoornissen of, nog erger, een hartstilstand. Maar ik ben veel banger voor nieuwe wegrakingen, voor het wakker worden ergens op de grond, wetende dat ik met mijn armen en benen heb liggen schokken, mijn blaas heb geleegd in het bijzijn van anderen. En dus laat ik alles waarbij ik risico loop. Dat is steeds meer, met als gevolg dat gebeurt waar ik het meest bang voor ben: niet meer kunnen leven zoals ik dat wil………. Of een ICD dat zou voorkomen weet ik niet, is ook niet relevant want ik kom er niet voor in aanmerking. Daarom mijn vraag: hoe leef je zonder ICD……

(Sorry voor het lange verhaal)

[Marijne]

Hallo Chris,

Bij mij is recent vastgesteld dat ik een dna-mutatie heb die leidt tot afwijkingen in de qT-tijd, dus LQTS1. Onze jongste dochter heeft dezelfde mutatie en ook een afwijkend ecg.
We slikken beiden propranolol, ik in een vrij hoge dosis omdat ik regelmatig flauwval. Om erachter te komen wat er dan precies gebeurd heb ik een ritmemonitor geïmplanteerd gekregen (Reveal). Voor een ICD kom je met LQTS1 namelijk alleen in aanmerking als 100% zeker is dan je ondanks medicatie nog flauwvalt door hartritmestoornissen, als je een hartstilstand overleeft hebt of als je QT-tijd echt gevaarlijk verlengd is (> 500 ms).
Ritmestoornissen zijn bij mij nooit ‘gevangen’ door een holter en ondanks dat mijn QT-tijd behoorlijk kan pieken is die gemiddeld ‘slechts’ 480 ms…………

Over LQTS hoor je niet zo veel…. ben dus erg benieuwd naar jouw reacties en ervaringen!

Groetjes, Marijne

[Marijne]

Hallo Chris,

Bij mij is recent vastgesteld dat ik een dna-mutatie heb die leidt tot afwijkingen in de qT-tijd, dus LQTS1. Onze jongste dochter heeft dezelfde mutatie en ook een afwijkend ecg.
We slikken beiden propranolol, ik in een vrij hoge dosis omdat ik regelmatig flauwval. Om erachter te komen wat er dan precies gebeurd heb ik een ritmemonitor geïmplanteerd gekregen (Reveal). Voor een ICD kom je met LQTS1 namelijk alleen in aanmerking als 100% zeker is dan je ondanks medicatie nog flauwvalt door hartritmestoornissen, als je een hartstilstand overleeft hebt of als je QT-tijd echt gevaarlijk verlengd is (> 500 ms).
Ritmestoornissen zijn bij mij nooit ‘gevangen’ door een holter en ondanks dat mijn QT-tijd behoorlijk kan pieken is die gemiddeld ‘slechts’ 480 ms…………

Over LQTS hoor je niet zo veel…. ben dus erg benieuwd naar jouw reacties en ervaringen!

Groetjes, Marijne

[Auteur]

Berichten