Hallo Margreet,
Ik heb je verhaal en de reacties met veel aandacht gelezen. Laat ik eerst zeggen, dat ik jouw angst heel goed kan invoelen. Jouw medisch verleden liegt er ook niet om. En de verantwoordelijkheid voor 2 lieve kinderen maakt jouw angst bijna ondragelijk.
Jouw machteloosheid en de afhankelijkheid van medici, die ook nog verschillende uitspraken doen, sticht alleen maar verwarring.(Communicatie zat tot voor kort niet in hun vakkenpakket.)
Wat ik echter probeer te begrijpen hoe jij met jouw angst omgaat. Ik lees (citaat): “Dat is een antwoord wat ik niet wil horen.” En: “hij weet dat ik wacht op wat positieve woorden, dat het allemaal zo’n vaart niet zal lopen, dat ik toch wel een hele tijd mee kan, maar dan op een heel rustige manier van leven en met medicijnen.”
Ben jij het type, dat ècht wil weten wat je mankeert en hoe de vlag ervoor staat?
Ben jij het type, dat zelf op onderzoek (Internet) gaat om te weten te komen, wat jouw hartziekte/afwijking nou precies betekent? (ontstaan, gevolgen, levensverwachting enz..)
Beschouw dit niet als kritiek. Ik probeer te begrijpen, want wat ken ik jou nou? Slechts van één begripvolle reactie op mijn vraag. (Hiervoor nog mijn dank.)
Zelf vind ik veel steun in weten!
Daarom weet ik dat de definitie van wat hartfalen is, moeilijk is te stellen. Meestal komt men niet verder als: Een onvoldoende pompwerking van het hart.
Daarom weet ik ook, dat klepoperaties pas uitgevoerd worden als “graad 2” is overschreden. (De werking van kleppen wordt ingedeeld in 4 klassen van slecht functioneren. Pas bij 3 en 4 wordt operatie overwogen.) Is jouw klepfunctioneren als graad 1 en 2 ingeschat, dan kunnen medicijnen eventuele verslechtering van de pompwerking van het hart behoorlijk tegenhouden. (By the way; bij mij lekken mitralis- en tricuspidalisklep. Graad 2.)
Dan nog even over de onderzoeksresultaten. Inderdaad; ook ik loop tegen dezelfde onbevredigende antwoorden op. Of het nu de catheterisatie of de TEE is, met 100% zekerheid blijken ze niets te kunnen zeggen; beelden zijn te vaak te onduidelijk. Ik heb daar treffende voorbeelden van.
Moraal van mijn verhaal is: Verwacht nooooooit een duidelijke uitspraak. Die verantwoordelijkheid wil/kan een medicus niet dragen.
Zo kan ik nog een tijdje doorgaan, maar aangezien ik niet weet tot welk type jij behoort en of je daar wel op zit te wachten, stop ik hier met mijn ervaring.
Veel sterkte, Keith.
