esthervanderwaal
Aangemaakte reacties
-
AuteurBerichten
-
esthervanderwaal
DeelnemerHoi Tilly,
Bij ons gaat het goed. Julia groeit als kool en is al weer bijna 9 maanden. Toevallig pas nog contact gehad met de kinderarts. Volgend jaar wordt ze nog een keer gecontroleerd door de kindercardioloog. Maar ze benadrukte nogmaals dat dit geen spoed is, dus dat er nog wel even over heen kon gaan voordat ze wordt ingepland. Dus dat is toch wel mooi om te horen dat er geen spoed is bij Julia.
Luca kreeg ook betablockers voor zijn verlengde QT tijd. Wij vonden het altijd lastig dat hij niet kon aangeven of hij last had van bijwerkingen. Hoop dat je er niet teveel last van krijgt!Gr Esther
DeelnemerHallo,
Wij hebben helaas ook het een en ander meegemaakt wat betreft non compaction cardiomyopathie. De betekenis van cardiomyopathie: is hartspierziekte. Dus zolang de pompfunctie van het hart goed is, betekent het volgens mij dat je nog geen cardiomyopathie hebt. Non compaction betekent dat de hartspier niet meer compact is (sponsachtig).
Hebben jullie al DNA onderzoek laten doen? Bij ons is er een kleine afwijking in het MYH7 gen gevonden. Dit heeft mijn man en onze overleden zoon. Maar mijn man heeft geen klachten en hoeft ook niet meer terug te komen bij de cardioloog.
Mocht je nog meer vragen hebben, dan hoor ik het wel.Groetjes Esther
DeelnemerHallo Tilly,
Hoe gaat het nu met jouw? Nog bij de cardioloog geweest?
Groetjes Esther
DeelnemerHoi Linneke,
Hoe gaat het ermee? Zijn je dochters inmiddels al onderzocht door de kindercardioloog? Hoop dat alles goed is!
Groetjes Esther
DeelnemerHoi Annemarie,
Met Julia gaat het erg goed. Volgende week is ze al een half jaar. Ze groeit erg goed, ze weegt al 8 kg :laugh:
Hoe gaat het met jouw?Groetjes Esther
DeelnemerHallo allemaal,
Even een kort berichtje. Afgelopen week zijn we met mijn man bij de cardioloog geweest. Hij moest na 2 jaar terug komen, omdat hij iets last heeft van trabecularisatie en omdat ze bij hem een klein foutje in het MYH7 gen hadden gevonden. Nu heeft hij een echo gehad. Er was niks veranderd, ook waren er geen afwijkingen op de ECG. Dus hij hoeft niet meer terug te komen bij de cardioloog, tenzij hij klachten zou krijgen. Maar dit is erg goed nieuws!
Hoe gaat het verder met jullie?
Groetjes Esther
DeelnemerLieve allemaal,
Bedankt voor jullie lieve berichten. Vanmorgen zijn we met Julia naar de kindercardioloog geweest. Julia heeft gelukkig geen Non Compaction Cardiomyopathie, ook was er geen verlengde QT tijd en haar hartfrequentie is prima. Wel heeft Julia nog een klein gaatje in haar hart, dit schijnen 1 op de 2 baby’s te hebben. En ze hebben nog een extra bloedvat ontdekt, dit kan voor nu geen kwaad. Wel moeten ze dit in de gaten houden, omdat ze hier evt. in de toekomst last van kan krijgen. Ze kunnen nu niet zien of dit bloedvat op een ander bloedvat is aangesloten. Daarom moeten we over 1 jaar weer terug voor controle. Dit was voor ons toch wel weer even schrikken. Maar de cardioloog heeft ons gezegd, dat we geen zorgen moeten maken. En hij zei ook dat als er iets aan gedaan moet worden, dit met een simpele ingreep is te verhelpen. Maar goed daar wil ik helemaal nog niet over nadenken.
Liefs Esther
DeelnemerHoi Tilly,
Gelukkig dat ze geen verandering hebben gezien. Maar wel heftig van de fietstest, ben blij om te horen dat ze je wel serieus nemen en dat ze iets gaan doen aan het zuurstofgebrek.
Heel veel sterkte met de katheterisatie, hoop dat het meevalt deze keer!Ik heb inderdaad nog een nieuwtje, wij zijn op 26 januari de trotse ouders geworden van een dochter Julia. Voor als nog doet ze het super goed! Na de bevalling heeft de kinderarts haar op ons verzoek nog even nagekeken, die was ook dik tevreden. Julia drinkt goed aan de borst en groeit goed en ze slaapt ook nog goed. Wel fijn voor papa en mama :laugh:
Nu hadden we vandaag eigenlijk een afspraak staan bij de kindercardioloog om voor de zekerheid uit te sluiten dat Julia niet de hartafwijking heeft, die Luca* had. Maar helaas was de kindercardioloog ziek. De afspraak hebben we nu aanstaande donderdag. Dus dat is nog wel even erg spannend, maar we hebben veel vertrouwen in ons meisje!Liefs van een trotse mama
DeelnemerHoi,
Ja, ik loop inderdaad nu bij de gynaecoloog. Dit is op ons eigen verzoek, want de kindercardioloog en klinisch geneticus vonden dit niet noodzakelijk. Maar we hadden niet zoveel vertrouwen meer in de verloskundige, omdat dit toch wat tekenen hebben gemist die konden duiden op een hartafwijking. Luca* had tegen het einde van de zwangerschap al last van een laag hartritme en het enige wat ze tegen mij zeiden was, ga maar op je linkerzijde slapen, dat is goed voor de bloedtoevoer naar de baby. Dit bleek achteraf helemaal niets uit te maken bij Luca*.
Ik ben benieuwd hoe het nu bij jouw zwangerschap gaat verlopen, superspannend! Hou je ons op de hoogte?Groetjes Esther
DeelnemerHoi Linneke,
Allereerst van harte gefeliciteerd met de zwangerschap! Wat zal dit, net als voor ons, een hele spannende tijd zijn. Ik ben heel erg benieuwd hoe het zal gaan met de zwangerschap en met je eigen hart. Krijgen jullie nu ook extra GUO echo’s voor de baby? Je blijft nu ook onder controle bij de gynaecoloog zeker?
Ik hoop dat je ondanks alles een hele fijne zwangerschap zult hebben, met veel genietmomentjes! Mocht je wat willen weten hoe ze de controles bij ons doen tijdens de zwangerschap, dan kan je het altijd vragen!Liefs Esther
DeelnemerHoi Tilly,
Ik ben heel erg benieuwd wat de cardioloog in januari zegt over de conditie van je hart. Spannend wel weer, lijkt me zo’n controle? Mijn man moet volgend jaar ook weer op controle. Bij de laatste controle had hij nog geen NCCM, maar we zijn toch bang dat het een keer zal komen.
Met de zwangerschap gaat het gelukkig erg voorspoedig, ben nu bijna 35 weken. Dus schiet al aardig op. Kijk er heel erg naar uit, maar ook wel weer superspannend of alles goed mag blijven gaan!Groetjes Esther
DeelnemerHoi Tilly,
Dank je wel voor je lieve bericht!
Wat vervelend voor je dat je nu al weer een ontstoken hartzakje hebt! Kan dit verder geen schade aan het hart aanbrengen?
Groeten,
EstherDeelnemerHallo allemaal,
Afgelopen maandag hebben we weer een GUO echo gehad in het WKZ in Utrecht. De baby doet het erg goed. De hartslag is mooi hoog, ook de wanden van de ventrikels zijn mooi glad. Dus de kindercardioloog maakt zich helemaal geen zorgen om deze baby.
Na de bevalling mogen we in principe gewoon naar huis om bij te komen van de bevalling en dan op een later tijdstip moeten we nog een controle echo en ECG maken bij de kindercardioloog in het MMC in Veldhoven. We zijn zo blij en opgelucht.Groetjes Esther
DeelnemerHoi Irene,
Bedankt voor de info, dat zou inderdaad wel verklaren waarom ze bij ons na de geboorte dit kindje ook willen onderzoeken d.m.v. echo en ECG. Over 2 weken hebben we de 30 weken echo en dan zal ik nog eens navragen aan de kindercardioloog als alles er goed uit ziet wat ze dan adviseren of ons kindje dan ieder jaar nog een echo moet krijgen? Of alleen bij klachten, ik ben wel benieuwd…
Groetjes Esther
DeelnemerHoi Linneke,
Wat een schrik als je ineens te maken krijgt met de ziekte Non Compaction Cardiomyopathie! Eerst je moeder en nu jij, heftig hoor.
Ik weet niet of je ons verhaal al hebt gelezen over NCCM, maar dat zal voor jouw best schokkend zijn. Ons zoontje Luca* is namelijk overleden aan NCCM. Hij had daarbij nog wel last van een verlengde QT tijd en bradycardieen. Via een uitgebreid onderzoek bij cardioloog en klinisch geneticus zijn we erachter gekomen, dat mijn man drager is van een klein foutje in het gen MYH7 (dit kleine foutje kan niet de verklaring zijn waarom Luca* zo ziek was), bij hem hebben ze ook iets meer trabecularisatie gezien. Maar hij heeft nog geen NCCM gelukkig. Of hij het ooit krijgt weten de cardiologen niet, daarom moet hij iedere 2 jaar voor controle naar de cardioloog. De zussen van mijn man zijn ook onderzocht door cardioloog, maar bij hun hebben ze niks verdachts gezien.
De cardioloog en klinisch geneticus hebben ons groen licht gegeven voor een volgende zwangerschap. Inmiddels ben ik 26 weken zwanger. Super spannend natuurlijk. Met 20 weken hebben we een GUO echo gehad in het WKZ in Utrecht. Daarop lijkt het of dit kleintje voorlopig geen NCCM heeft. Bij 30 weken maken ze nogmaals zo’n GUO echo. En ook na de geboorte maken ze een echo en ECG van onze pasgeboren baby.
Hebben ze van jullie dochter al een echo en ECG van het hart gemaakt? Of gaan ze dit nog doen? Zijn er bij jullie nog meer familieleden onderzocht op NCCM?Groetjes Esther
-
AuteurBerichten